Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Natalia
Natalia

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 16:15
Если планируются переезды - конечно стоит подготовить надпочечники.

А вот как лучше и беспроблемнее - даже не знаю... В нашем случае самое необходимое для нас - Адренал кортекс, еще лучше Кортол АСЕ, и прямо необходима, как воздух, Валериана (прекурсор ГАБА).

Ну и во время поездок обязательно держу Энтерофурил или Нифуроксазид под рукой. Очень малый у меня хватал всякую дорожную инфекцию. С этим чуть полегчало после ввода Епикора.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 16:27
Наталья, спасибо!
Энтерофурил возьму, как-то не думала о нем, теперь обязательно с собой положу.
Скажите, ваш Денис не на аэпах? У нас просто целый коктейль (депакин, ламиктал, трилептал (его почти убрали уже)) а с ГАБА там все непросто, и я еще не разбиралась... В общем не знаю можно ли нам ту же валериану?
А с солодкой у вас какой опыт?
Natalia
Natalia

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 18:04
Раз у вас столько АЭПов - внимательно читайте, в инструкции к какому-то наверное точно пишут, стилумирует ли он выработку и усвоение ГАБА или блокирует.

Я пока точно определила, еще с нашего давнишнего опыта, что те АЭП, которые блокируют нам вообще категорически не шли... Но тогда я вообще во всю эту кухню не влезала (слушала врачей и методом перебора металась по всем возможным направлениям).

И тогда исходя из ваших же АЭП, которые под ваш уже подобраны, можно будет понять - ГАБА, теанин, валериана - это ваше или наоборот, вам от них надо держаться подальше.

Денис уже давно без АЭП.

А с солодкой я пока очень аккуратно экспериментирую. Какая-то накопительная у нас реакция на нее, получается. Первые 2-3 дня становится лучше (я совсем понемножку даю) и калий балланс сразу отслеживаю, но все равно дальше ухудшение... Пока в работе, что у нас с лакрицей. Может еще дозу уменьшать Почесать в голове
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 20:27
Девочки, у нас другая проблема образовалась - что-то с ногой!
Вчера за вечер два раза было, что вдруг во время игры начинал хныкать и говорить "плохо в ноге". И прям видно что сильно ему плохо, чуть ли не в обморок падает.
Показывает на бедро - в район тазобедренного сустава или чуть ниже.
Вчера думала может отсидел... Сейчас опять повторилось Плачет .




Natalia
Natalia

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 21:38
Посмотрите тему https://autism.forum2x2.ru/t1392-topic
Похоже?
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 22:07
Спасибо! Вроде не совсем то, в тех темах дети хромают, а тут как будто приступ боли или может это судорога такая В шоке! ? Как пройдет - так ребь бегает как обычно. У меня в левой руке нерв бывает стреляет, может у Эдди что-то подобное... Плачет
И показать-то некому, если только в скорую идти и там весь день в очереди сидеть Плачет .


Кстати, Наталья, сейчас пока обедала бегло пробежала по инфе о валериане. Если я правильно поняла, это вовсе не прекурсор ГАМК. С одной стороны она может выступать как его заменитель (то есть связываться с ГАМК-рецепторами), но вроде это ее свойство слабое. А более сильное (и доказанное) действие валерианы в цикле ГАМК - это то что она ингибирует фермент, разрушающий ГАМК. Это действие абсолютно аналогично депакину!
Более того, вальпроевую кислоту (то бишь депакин) синтезировали именно как аналог валериановой кислоты, а уже потом обнаружили ее антиэпилептические свойства.
И важно, что ни в коем случае нельзя резко слезать с валерианы!
Читала тут http://www.anesthesia-analgesia.org/content/98/2/353.long
Natalia
Natalia

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 22:23
Депакин нам конкретно был ну просто никак. И такие дозы его пробовали шарашить - ужас!

А вот пассифлора, пион - с самого младенчества хорошо шли. Валериану я тогда не додумалась пробовать (разве может в сборах каких-то была...уж не упомню).

Конкретно Валериану я полгода тому начала малому давать, т.к. на масажах очень истерил. И вообще "характер у него такой" мы так думали - если разойдется в истерике, потом никак не может остановиться, вплоть до пристура неединожды доходило. Это как-то незаметно кончилось на валериане.
А месяцев через 5 я решила сделать с ней перерыв, думала, может уже не работает... так на четвертый день после истерики малого ТАКОЙ (вот тогда я вспомнила, и какой у меня ребенок был раньше и оценила весь прогресс теперь), муж и мне срочно тоже выдал валериану, и малому. Так бесславно закончился наш, теоретически нужный, перерыв в приеме валерианы.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 22:36
Хм, ну вот это странно что депакин вам не шел. А что еще принимали, от других аэпов был толк?
Нас точно депакин держит (хоть и не полностью, но повышать уже не собираюсь), т.к. когда пытались снижать - пошли большие приступы. Поэтому мне валериана и интересна теперь стала... но нам еще точно рано на растительные аналоги переходить.
А если вам по какой-то причине надо будет ее отменить делайте как с аэпами - медленно и аккуратно. Ну и вообще стоит учитывать ее взаимодействия, это не просто конфетка, оказывается Улыбка
Natalia
Natalia

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

30.05.13 22:47
Нюма пишет:это не просто конфетка, оказывается Улыбка

Вот именно! Ну кто бы мог подумать...
Не... я теперь хочу еще теанин попробовать. Должен тоже нам хорошо пойти, раз такая картинка вырисовалась...
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

02.06.13 20:39
Непонятки с ногой продолжаются - раза 2-3 в день прихватывает Плачет
Говорила с нашим неврологом, говорит пока наблюдать. На проявление эпи не похоже, но у нас и другие приступы начинались нестандартно... Переживаю теперь Плачет

Еще 2 дня назад вдруг появились синяки под глазами и в целом деть с утра был сильно слабый, было похоже на интоксикацию. Плюс в тот день очень часто бегал по-маленькому, хотя была жара.
В общем, закрались мысли про вымытый калий (у нас сейчас соль только морская). Понемножку споила 25-30 мг калий цитрат, вроде как все нормализовалось после дневного сна, но нам и так во второй половине дня всегда лучше, чем в первой.

Девочки, у кого опыт с калием, как вы понимаете что это оно? Сколько даете, как отслеживаете реакцию чтобы не переборщить?
nz
nz

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

02.06.13 23:07
А нет возможности УЗИ тазобедренного сустава сделать? На всякий случай...
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

02.06.13 23:21
Нет, тут не сделают. Ну только если совсем худо станет - попремся в скорую, и то сомневаюсь что назначат :evil:, скорее рентген.
А разве боль в суставе может быть такими вот короткими приступами? Все остальное время нога функционирует как всегда.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

03.06.13 21:44
Вчера ногу не прихватывало, очень надеюсь что и дальше обойдется молитва .

У нас уже полгода диете, и, боюсь сглазить, но похоже, сейчас вижу первый настоящий светлый период!
То ли что лето наступило и вернулся витамин Д. То ли кандиду усмирили (на данный момент чабрец+клюква+каприлка и кандекс идеально работают). В общем, если раньше я иногда видела хорошие день-два в череде постоянных непоняток и проблем, то последние две недели прямо очень приятный тренд в поведении нарисовался. (Если не считать что вчера от скуки пытался проломить голову сестре игрушечным вертолетом Кошмар! )

Ушли большинство ритуалов, да и те что остались - спокойно позволяет нарушать. Похоже ритуалы у нас чисто кандидное проявление.
Но вот в реакции на чужих пока нет улучшений. Если год назад он всем улыбался, в транспорте заглядывал людям в глаза, мог ответить на вопрос незнакомой тетеньки, то сейчас нормально реагирует только на хорошо знакомых, с остальными - опускает голову вниз и ни в какой контакт не вступает. Хотя вот ляльками на улице стал интересоваться, может понемногу выправим и остальное.

Невролог советует ввести карнитин, он у нас понижен. Изучаю.

А пока я все-таки решилась на B5+биотин, поди за месяц большого перекоса не случится, а как переедем буду остальной B-комплекс подключать.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.06.13 3:59
Сходили мы к остеопату - скорее на разведку чем на лечение. Нащупали у нас проблемы в печени и в атланте. Мы увидели кратковременный, но явный эффект - после сеанса ребенок бегал как никогда раньше - устойчиво и быстро! Правда и по кровати перед сном скакал как ошпаренный, это видимо побочка такая Улыбка
В общем, будем иметь в виду и эту терапию, но пока регулярное лечение у остеопата не планируем.

Еще раз убедилась что общественные места нам сейчас нелегко даются (транспорт, шумные магазины), как полетим не представляю Плачет
Олетта
Олетта

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.06.13 10:44
Маша, привет! Может, видела уже эту темку https://autism.forum2x2.ru/t3462-topic , если нет - почитай на всякий случай.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.06.13 16:25
Спасибо, Оля! Я слабо понимаю причем тут тяжелые металлы (как будто в городе мы ими не дышим, ага Twisted Evil ), но может какой-то вред и есть Почесать в голове .
Вот вит. С я как раз собираюсь вводить.
avatar
DevisaGa

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.06.13 20:31
Я думаю, Оля хотела другую темку для размышления подкинуть: https://autism.forum2x2.ru/t2517-topic
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.06.13 20:58
Ох, ну да, собственно из этой темы я и узнала что такое остеопатия (до этого вообще не в курсе была). Мы аккуратно подошли, надеюсь Закатывает глаза - ничего нам не правили, а только проверяли.
И да, очень рекомендовали уменьшить употребление глютена и молока Смех
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

10.07.13 7:44
Всем привет!
Мы перебрались на другой конец земли, в целом без потерь.
Перед переездом Эди стал совсем капризный, но, как ни странно, во время перелетов и после все было лучше, чем я ожидала. Была одна истерика при посадке в первый самолет: малыш рассчитывал зайти в самолет по ступенькам, а пришлось по рукаву. В итоге он ничего не понял и стал орать что хочет в другой самолет Кошмар! .
Кушали в полете основном свое, но вот у аэрофлота даже немножко воспользовались их едой из глютен-фри меню, (только самое безопасное, конечно).

Состояние сейчас более-менее терпимое. Но меня беспокоят синяки под глазами и сильная реакция на укусы мошки (большие красные пятна).
Добавки последнее время давала хаотично - то забуду, то не успею насыпать дозы, то деть спать ляжет не вовремя... но сейчас вроде уже наладили режим, так что надеюсь войдем в свою колею.



Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

28.07.13 7:06
Ох, как же сложно с детьми одной! Целый день готовлю-мою-убираю, а еще надо погулять-почитать-поиграть, да еще в магазин сходить. Как мамы-одиночки справляются?? В шоке! 
Короче, пока не хватает у меня времени на самообразование в биомеде, уже забыла чего планировала и не понимаю куда двигать сейчас. И мне еще полмесяца в таком режиме.
Сейчас медленно наращиваю, Б-комплекс. Кандиду держать трудно - у нас мало что из средств работает и не вредит. Вот думаю попробовать безлактозный нистатин, не знаю могут ли быть от него какие-то проблемы.

Я все мечтала сдать копрограмму, ждала с нетерпением результата, а в итоге его потеряли! А еще кровь на биохимию в поликлинике брали - ну просто песня: у  мелкого всегда была проблема набрать кровь, плохо бежит, в этот раз тоже на пробирку не хватило... но когда вытащили иглу - кровь побежала ручейком по телу. И тогда медсестры вдвоем кинулись подставлять свои ладони, чтобы  потом перелить в пробирку Кошмар!. Интересно что там нам наанализируют смех
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

08.08.13 19:42
Девушки, если кто знаком с диабетными делами, очень нужна помощь!!!

У малого обнаружили сниженный иммунореактивный инсулин - 0,8 при норме 2,7-10,4.
Глюкозу в этот раз не мерили, но она всегда была в пределах нормы. Явных признаков диабета (таких как жажда) нет. Иногда бывали приступы гипогликемии через 2 часа после завтрака, сейчас бдим и все нормально.

Что еще посмотреть-сдать в связи с таким результатом?
На следующей неделе уезжаем, так что это последняя возможность сдать что-либо по своему желанию. Засесть почитать катастрофически не успеваю, поэтому прошу -подскажите.

P.S. Т3св ниже нормы (3.55 при норме 3,8-7,2). Т4св на нижней границе нормы. ТТГ норма.
Пролактин, тестостерон - норма.
Еще пару показателей сдавали (это все эндокринолог направляла), еще не пришел результат.

avatar
DevisaGa

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

08.08.13 19:59
Все, что вам нужно - проконтролировать несколько раз уровень глюкозы. При сдаче крови утром натоща, у многих наших детей инсулин бывает низкий, оно и понятно, если у них и без того уже состояние гипогликемии, то лишний инсулин сделал бы еще хуже, вот он и снижается. Для вас важен уровень глюкозы в крови после еды. Если он повышается выше нормы, только тогда можно говорить о диабете. А вот если через два часа после еды уровень глюкозы упал, то ни о каком диабете речь не идет, а идет о гипогликемии. Но только проверять это надо не по симптомам, а анализом, т.к. симптомы гипогликемии и нехватки инсулина у диабетиков могут быть схожи, ведь проблема то одна и та же - клетки голодают, не получая глюкозу.
Глюкозотолерантный тест
А вот Т3св и Т4св очень нехорошие. При таких низких Т3 и Т4 нормальный ТТГ может говорить о проблемах гипофиза, который вырабатывает ТТГ. Правда, особых рекомендаций, кроме общего биомеда, тут все равно нет. Но предпринять меры по поднятию Т3 необходимо. И форсколин может оказаться полезен.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

08.08.13 20:25
Галина, спасибо большое!
Глюкозотолерантный тест провернем дома - глюкометр имеется.
Про Т3 поняла, надо садиться и читать. Вот точно - меньше знаешь - крепче спишь: никогда у нас проблем щитовидки не подозревали, и до сих пор не в курсе что там и как работает.
Нюма
Нюма

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

07.09.13 18:53
Всем привет!
Лето у нас выдалось трудным в связи с постоянными переездами и сменой окружения. Ничего глобально плохого не произошло, но и прогресса ни в чем нет. В биомеде большую часть времени топтались на месте.

Живем мы теперь на юге Франции. В сентябре еще жара... Море конечно это здорово, но вот кандида никак не привыкнет, очень тяжело ее держать.

Читала у девочек про "кандидные качели" - та же песня и у нас, да даже еще хуже - потому что слишком серьезно травить никак не получается - деть очень сильно реагирует на токсины.
Например, в начале августа чтобы справиться с разрастанием на введении Б-комплекса дважды дала нистатин - 1/8 и 1/6 таблетки (500000ед), после второго раза детю сплохело - сначала орал час, несмотря на сорбент, а потом проспал полдня. И на следующее утро ему опять было плохо (неужели так долго токсины в крови болтаются?).
Недавно пришлось ввести в арсенал ГСЕ в небольшой дозе (в начале биомеда на него постепенно развилась плохая реакция, скорее всего это была печень), вроде никаких ухудшений не увидела, так что буду иногда вводить на ротации.

Еще проблемы:

- вернулись гипогликемии между завтраком и обедом, до этого был период без них.
- Начались какие-то периодические похныкивания, как будто иногда вдруг слабеет и просится на ручки. На разрастании это случается чаще, но не понимаю что это такое, я уже на любое нестандартное поведение думаю про эпи.

- на вводе цинка были непонятки с самочувствием - потеря аппетита и один раз была рвота. При этом цинк давала всегда с едой. Не знаю виноват ли цинк в этой рвоте, но пока откатились на 1/8 от 25 мг пиколината, буду пытаться медленно повышать.

Хорошего мало, но тоже есть:

- Хорошо пошел силимарин от Нау (что с одуванчиком и артишоком) - стул стал темнее, синяков под глазами последнее время нет.

- Стала использовать в кашу льняное масло, и вроде на нем стала лучше речь. Захотелось настоящих рыбных Омег УлыбкаНо по ошибке заказала CLO с вит Д вместо чистого fish oil. Наверное не стоит давать, учитывая что мы теперь на солнце довольно много тусим? Анализов на витамины не делали.

- Последнюю неделю ребь перестал бояться скопления людей. До этого очень явно были видны проблемы - началось еще до переезда, а уж с нашими сменами обстановки это только усугублялось. А сейчас тащит меня на детскую площадку, даже когда там толпа детей после школы гуляет. Но вот общаться с ними совсем не пытается пока.
Alina
Alina

Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми - Страница 5 Empty Re: Сыну 3 года. Хотим быть здоровыми

09.09.13 21:20
Однако как вас зенесло удачно...юг Франции!!!! Всё-таки море....
Мы когда отдыхали в прошлом году во Франции отметили скудность безглютеновых продуктов....тут в Северной Америке так прям индустрия в этом направлении....
А на каком говорите с сынулей - русском или на франсе...?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения