Аня. Проблемы с пищеварением.

И , сохраню далее, что Галина писала, чтоб не потерять, у себя в теме
https://autism.forum2x2.ru/t2110p210-topic

Галина (Птица) пишет:Возвращаясь к тесту Анечки. При том, что у нее распределение минералов выглядит очень даже прилично, повышенный марганец вызывает большую тревогу. Вот что я нарыла у Катлера:
Сильно повышенный марганец при нормальном распределении минералов может быть признаком токсичности марганца.
Марганец легко усваивается из диетарных источников. Он легко концентрируется в митохондриях. Поэтому для подтверждения марганцевой токсичности тест сыворотки крови не показателен, нужен тест на марганец в эритроцитах. В связи с накоплением марганца преимущественно в митохондриях умеренная токсичность марганцем легко может быть принята за митохондриевую болезнь.
Марганец может быть синергическим токсином с большинством токсичным металлов – ртутью, свинцом, мышьяком и сурьмой. Повышение марганца может вызывать головные боли, бессонницу, потерю памяти, тревожность, затем переходя к апатии, слабости и спутанности, постепенно переходя к неловкости движений, дрожанию, деменции (слабоумию). Нередко признаки токсичности марганцем ошибочно диагностируют как болезнь Паркинсона или рассеянный склероз.
Накопление марганца может ухудшить усвоение йода, поэтому тестирование Т3 и Т4 свободных рекомендуется.
Антиоксиданты противодействуют токсичности марганца, и незаменимые жирные кислоты возмещают элементы, разрушаемые марганцевой токсичностью. Вывод марганца происходит в основном со стулом, через желчь. Поэтому у людей с заболеваниями печени он может плохо выводиться.
Средства, улучшающие желчеотделение (таурин, глицин, фосфатидилхолин или лецитин, расторопша), могут помочь усилить выведение марганца.
Марганец может быть выведен EDTA (орально каждые 8 часов).
Наверное, было бы неплохо сделать тест крови (эритроциты), но не уверена, чо это вообще возможно. И вот что еще смущает. У тебя марганец тоже повышен. Это может говорить или об общем источнике поступления марганца, или же о генетической склонности к накоплению марганца. Катлер упоминает такую возможность, но увы, не уточнил, как это проверить, и что с этим делать.
Что же касается применения EDTA... В общем, я не могу сказать, что это прямо таки руководство к действию. В принципе, как мы уже обсуждали, EDTA опасно применять если в крови может болтаться ртуть, т.к. EDTA ртуть не связывает, но поднимает свинец и другие металлы, токсичность которых неизмеримо повышается в присутствии ртути ( https://autism.forum2x2.ru/t975-topic#1559 ). Судя по всему, у вас этого быть не должно.

18.06.11
Итак, Анди Катлер высказал свое мнение по ситуации. Высокий марганец может быть результатом ртутного поражения, или это может быть самостоятельной проблемой, которые идут параллельно. Это мы не можем сейчас выяснить наверянка. Поэтому он предлагает такой план действий.
Поскольку из истории Ани можно предположить высокую вероятность заражения ртутью, и неизвестно, как она выводилась свечами Корилипп ( АЛА), то он рекомендует начать хелирование АЛА. Продолжать его в течение полугода, тщательно записывая все изменения и делая видео, чтобы их не пропустить. Если улучшений через полгода не будет, тогда можно считать, что ртути нет, и после этого можно будет попытаться выводить ее EDTA/ Если же за это время будут изменения к лучшему, то продолжать до тех пор, пока есть улучшения. Возможно, что после этого марганец выйдет сам, как выходит алюминий при снижении ртутной загрузки.
Также он согласился, что сделать тест Аниных волос в год, и других родственников может дать интересную информацию. Особенно на предмет генетической слабости к задержке марганца. На вопрос, имеет ли смысл тогда выводить маргангец, если будет доказана эта геенетическая склонность к его накоплению, он ответил - да. В таком случае можно будет применить EDTA, но только после того, как проделано все, предложенное выше.

У меня возник неразрешимый вопрос (точнее я не могу решить его)

У Ани ДМСА вызывает сильный сбой электролитов, если не обращать внимание и продолжать хелирование 3/4 то состояние более менее стабилизируется (при условии того что я даю регидрон и панангин + молибден и глюкозамин сульфат) .
Но были периоды, когда хелировала не 3/4 а делала перерывы дольше (из-за болезни или по семейным обстоятельствам), то состояние стабилизируется дольше чем если продолжать хелирование (или м.б. мне так кажется что дольше , просто когда после перерыва продолжаю хелирование, то ей хуже, чем если бы было на 3-4 раунде без перерывов)

Вот сейчас нет у меня молибдена, провела 1 раунд, и обнаружила что мы скушали последний молибден (была слабая надежда что посылка все-таки успеет прийти, но почта нас как всегда не удивила своей пунктуальностью, посылка опаздывает на 2 месяца).
В общем, после раунда, раз уж не хелируемся, пошли здавать анализы, и обнаружили вот этот кошмар с альдостероном ... (по состоянию она как обычно после раунда -усилился рефлюкс самочувствие обычное: ни вялая ни гипер, голова не болит)
Начала я налаживать дела с электролитами- заболела голова, нарушился сон, высохли губы. Сдадим в субботу электролиты, посмотрю чего я там ей доналаживалась.

А вопрос у меня такой:
если так сильно у нее улетают электролины на раундах (ДМСА 1/6 от 25 мг) что это значит?
- значит ли это что ДМСА гонит ртуть а она мочегонит и выгоняет калий?
- значт ли это что ДМСА сам по себе цепляет калий (и натрий?) просто потому что он такой по сути (раз нет ртути, то "ему надо" что то зацепить и он цепляет калий) ?
По идее, 2 разных варианта и от их решения зависит стоит ли продолжать хелировать ДМСА и потихоньку увеличивать дозу (чтоб облегчить вывод ртути -чем больше ДМСА тем больше он вынесет ртути) или наоборот , убирать ДМСА и переходить на АЛА
Девочки, если у кого нибудь возникнут мысли, поделитесь пожалуйста, я в полнейшем ступоре...

Я думаю, тебе вполне можно попробовать АЛА. Опыт уже показывает, что пробовать надо все. Есть дети, которым очень хорошо идет ДМСА, и при этом долго не удается ввести АЛА, и есть дети, которым поначалу никак не идет ДМСА, они хелируются АЛА, и уже позже добавляют ДМСА, причем уже вместо проблем получают дополнительные улучшения. Поэтому просто возьми и попробуй АЛА, тем более что по твоему тесту возможно только это и надо. Ведь велика вероятность, что ртуть из тканей уже давно была выведена корилиппом, и вам нужно чистить только мозг.
А вот насчет марганца я бы все таки попробовала потестировать, хотя бы понять, в каком положении дела сейчас. Ведь прошло два года.

PS Я в твой пост добавила еще одну цитату, по результатам общения с Катлером. Кажется, про это ты совсем забыла.

Lenus_ka пишет:Ответ был на 15 странице в теме о тестах волос

Галина (Птица) пишет:Надя, во-первых, у вас литий был в нижней части, если я смотрю правильные тесты:
https://docs.google.com/fileview?id=0B1ffNE3VIPCQYzVmNzVjNDMtNmU4Ny00M2NiLThiNjUtODRjYjAxNjhiMzIz&hl=en
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B_toWbxAuWKFNDQ0OTRhZDgtZGFmYS00MTQwLTg4ZTUtYWQ5MmNjMGYxODVj&hl=en
Во-вторых, при нарушении распределения минералов (а в обоих тестах это есть), даже если бы литий был высокий, можно было бы предполагать (но не утверждать), что он теряется.
В случае с Анечкой мы имеем резко повышенный марганец при нормальном распределении минералов. Марганец в тесте волос, по утверждению Катлера, отражает реальную картину, если распределение минералов не нарушено.

Да, Лена, я совсем забыла, что такая мысль у меня уже возникала. Она возникла опять из-за того, что Вы пишете о симптомах, которые указывают на низкий уровень марганца у Ани, хотя анализ показывает обратное. Но это лишь мои мысли, не более того
Я вот написала, а сегодня тоже подумала - а когда делался последний тест? и какие еще анализы можно сделать, чтобы лучше увидеть картину.

Галина (Птица) пишет:
PS Я в твой пост добавила еще одну цитату, по результатам общения с Катлером. Кажется, про это ты совсем забыла.

практически забыла
И чего я уперлось в этот ДМСА, уже и не помню почему я решила именно с него начинать

В Инвитро есть анализ цельная кровь на марганец, поробую сдать его, может что покажет.
А волосы я не думала сдавать, ведь мы эти 2 года толком ничего не делали (ни вирастоп да и хелирование идет кое как с тормозами постоянными)

Хотя, прогресс у Ани значительный, особенно за последние 8 месяцев, даже и не знаю как мне потом различать ее прогресс от того что идет сейчас и того что должно по идее добавиться на АЛА

Лен, здорово! Если ты говоришь про значительный прогресс, то он просто аховый! Поздравляю! С чем связываешь его, поделись, пожал. Надо у себя отписаться, все некогда.

Наташа, ты как солнце в нашей теме

Сдали Ане анализы (красным подпишу новые результаты от 27.04)

Щитовидка (синим отмечены результаты от 08,10,2011)
ТТГ 0,807 (0,33 - 5,6 дети до 12 лет ) 0,779
Т4св 18,77 (8,5 - 29,5 дети до 12 лет)

Т4 ---- 7,776
Т3св 6,976 (2,9 - 6,5 ) 4,521



(синим отмечены результаты от 19/11/2012 )
(черным отмечены результаты от 06.04.2012)

Паратгормон 5,826 (1.1 - 7,6)
Остеокальцин 18,32 (9 - 66 дети)
Ферритин 15,71 (10 - 90 дети) (6,585)

Инсулин 2,223 (6-27)
АКТГ 21,91 (0-46)
IgE 449 (немного упал, был 540)
IgМ 0,67 (0,5 - 1,9)
IgG 9,45 (6,5 - 14.5)
IgА 0,97 (0,45 - 3)

Электролиты
Na++ 127,9 (130 -145) (135,9) 131,1
K+ 3,89 (3,5 - 5) (4,51) 3,88
Ca++ ионизированный 1,11 (1,03 – 1,35), (1,03) 1,13
pH 7,43 (7,35 – 7,45) (7,45) 7,4
Ca++ нормализованный 1,14 (1 – 1,4) (1,08) 1,13

Биохимия
ЩФ 719,0 (100 - 645) 557,2 774,7
Биллирубин общий 8,0 ( 2 - 20) 4,2 9,3
Мочевина 4,74 (1,8 -6,4) 3,67 4,21
Креатинин 44,2 (27 -62,0) 32,2 37,8
Мочевая кислота забыла сдать (119 - 327) 156,8 166,1
Общий белок 66,7 (66 - 87)64,9 70,2
Холестирин 3,14 (3,15 – 5,3)2,44 2,94
Сывороточное железо 12,88 (6,6 - 26)8,38 18,21
Креатинкиназа МВ 4.3 ( 0 - 24)
Креатикиназа 161 (50 - 250 дети)
Кальций ..... (2,5 -3,1) 2,49
Фосфор ...... (1,3 – 2,26) 1,74
Магний .......(0,78 – 1,0) 0,828
Хлориды ..... (97 - 108) 103,1

19/11/2012
Глюкоза 4,59 (3,9 – 6,4) 5,06
Амилаза 87,6 (0 -220) 102,2
Липаза 45,2 (0 -190) 48,4
АЛАТ 25,7 (0-39) 37,9
АСАТ 33,0 (0 -47) 40,5
ГГТП 10,8 (0 -17) 12,4
ЩФ 557,2 (100 - 645)
Биллирубин общий 4,2 ( 2 - 20)
Мочевина 3,67 (1,8 -6,4)
Креатинин 32,2 (27 -62)
Мочевая кислота 156,8 (119 - 327)
Общий белок 64,9 (66 - 87)
Холестирин 2,44 (3,15 – 5,3)
Сывороточное железо 8,38 (6,6 - 26)
Кальций 2,15 (2,5 -3,1)
Фосфор 1,37 (1,3 – 2,26)
Магний 0,879 (0,78 – 1,0)
Хлориды 102,0 (97 - 108)
Тимоловая проба 0,26 ( 0 -4)
Ревмафактор 4,62 (0 - 30)
Фибриноген 2,96 (1,8 -4)[/quote]

Из проведенных мероприятий за 2 недели:
Убрала мясо (за 2 нед давала 3 раза).
Отпаивала регидроном и водой с содой и лим кислотой.
КОнечно после этой цитратной воды Ане хужеет, усиливается рефлюкс, она начинает долбится головой и затыкать рот и нос чтобы не дышать (спрашивала почему, грит что ей скучно, вдруг захотелось так делать, но это случается в те дни когда даю цитратную воду)

Зато натрий приподняла, немного опустился РН....

кошмар в общем.

Испугал меня ее инсулин (никогда его не сдавали, глюкоза всегда была в норма как бы , но при учете того что сахар она никогда не ела, и мед не даю, ей я начала давать глюкозу аптечную, даю уже год почти, вот на ней она поживее стала, ручки теплеют, умнеть на ней же начала)...

Сделали Ане зубы.
Наркоз трех часовой прошел хорошо.
как премедикация шел дексаметазон (из за сохраняющейся тимомегалии необходим гормон -так сказал анестезиолог) .
в день после наркоза Аня была слегка возбуждена, была более активная и "выносливая " . Несмотря на пройденную процедуру вечером была активна и на прогулке отказалась ехать в коляске (я думала она устала и будет рада такой помощи, но вопреки моим ожиданиям она была намного крепче чем думалось) . Потом еще прыгала от нетерпения (хотела на горку) даже во время прыжков отрываались ноги от земли (такого еще не было никогда, есл она и пыталась прыгать то только ритмично сгибая колени не отрывая ног от земли) .
По анализу крови у нее кортизол на нижней границе нормы ( с утра, и с учетом того что забор крови это стресс - можно предположить что кортизола ей не хватает)

К тому же я стала отчетливо понимать (либо это пришло более четко после наркоза, либо раньше я не понимала что это такое и не замечала) . Если прошу ее что то сделать, то пока не гавкну -она еле еле двигается. Те можно звать раз пять "Аня подойди " но как только резко крикнешь "Аня!" -тутже повернется и подойдет (и любое действие : отойди, положи, не трогай, возьми и пр)

Т.е., я так понимаю, во время громкого окрика у нее идет выброс кортизола и появляются силы на ответное действие

Хорошо, что всё так удачно закончилось

Лена, я не знаю, копали ли вы в этом направлении, но у Ани наверняка есть проявления тимико-лимфатического статуса. Тимомегалия один из основных симптомов. Прав был ваш анестезиолог, что предварительно ввел гормоны, без них таким деткам проводить любые манипуляции очень опасно (до смертельного исхода). Тимомегалия в этих случаях сопровождается выраженной гипоплазией надпочечников (естественно их функция будет резко снижена).

Прошу прощения, если вам это уже все известно

Диана, очень интересно, я вообще ничего не искала.
к стыду своему, я про вилочковую ж. Давно забыла
У нас же куча проблем, и вилочковая как бы одна из тех что на последнем месте, ну увеличено, но "что вы хотите, такой ребенок "
Врачи не особо копают и разбираются, уже есть 1 причина на кот можно все списать, ну а мне то откуда знать что важно и на что стоит обращать внимание
Вообще на вилку никто не обращал внимания, вот только анестезиолог, и то потому что деньги платили, на все вопросы отвечал и про вилку сказал (точнее сказал что будет колоть дексаметазон и почему)

В общем...
Если у вас есть чем со мной поделиться, буду очень признательна
спасибо)))

Единственное что нашла что у многих детей она увеличена и это как бы норма (потому что часто встречается такое) ...

А по поводу гипоплазии надпоч.
Мы когда делали УЗИ почек, узистка смотрела надпоч и они "не визуализируются ", сказала что это пределы нормы (вроде, как еслиб они были видны, то надо смотреть почему они увеличены ..)

Лена, я вам позже скину ссылку на хорошую статью про тимико-лимфатический статус. Если вдруг завтра не успею (заранее прошу меня извинить), то после 16-го, т.к. мы уезжаем на неделю.

Lenus_ka пишет: это как бы норма (потому что часто встречается такое) ...

любимая отмазка докторов раз у многих, значит норма

Lenus_ka пишет:А по поводу гипоплазии надпоч.
Мы когда делали УЗИ почек, узистка смотрела надпоч и они "не визуализируются ", сказала что это пределы нормы (вроде, как еслиб они были видны, то надо смотреть почему они увеличены ..)

опять таки - пределы нормы. Я честно у узистов не спрашивала, насколько действительно они должны быть видны у детей. Однако, вероятно, они их и не больно ищут (нужды нет), поэтому не нашли и ладно (вот и пределы нормы).

Лена, а вам фосфотилсерин как идет. Мы тут на него подсели конкретно, так как он как раз надпочечникам хорошо помогает при их слабости. Еще может у вас кортизол только утренний низкий , вечером не пробовала сдавать? Посмотри вот недавно обсуждали , я всей семье этот комплекс сейчас даю, красота на нем , стресспросто растворился в воздуже, все полны энергии, спокойны и доброжелательны.
https://autism.forum2x2.ru/t632p150-topic

Серин не пробовала ни разу, он же с соей идет , поэтому както не рассматривала этот вариант.
Ира, а куда я сдам кортизол вечером ? У нас же лаборатории работают до 11 дня, а потом уже не берут кровь, если только ложиться в реанимацию -там круглосуточно кровь берут

фосфатидилсерин есть подсолнечный http://www.ourkidsasd.com/products/2121|Phosphatidylserine%20%28soy-free%29-Integrative%20Therapeutics

Мы на такой как Таня дала как раз и подсели, а вот в комплексе какой не помню, надо почитать. Но это на сегодня единственный комплекс от которого я увидела сразу помощь надпоченикам нашим, хотя до этого почи все давала по отдельности периодами.

Я сейчас тоже заказала серин, но с соей. не видела реакции на нее.
На iherb тоже есть без сои http://www.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Phosphatidylserine-Complex-60-Softgels/11118

Я думаю, Лене с фосфатидилсерином надо быть вдвойне осторожной, потому что фосфатидилсерин именно снижает кортизол. Что может быть хорошо, если у вас проблема со скачками, когда его то слишком мало, то слишком много. Но если его в принципе очень мало, то это может оказаться плохой идеей.

Галин, а что же нам делать ?
Что предпринять ?
По идее, у нас протокол довольно обширный, и все идет в поддержку (Б50, Б6, магний, Б5, С -это давно идет, Солодка, ГАБА, соль -не идут (худо от них) ) но улучшений как таковых по надпочечникам я не вижу (ну м.б. если они и есть, то мизер) Конечно она стала более выносливая чем год назад, но все же далековато до здорового реб, быстро утомляется (истощается) , плохо засыпает (хотя просыпается легко, чуть тронешь ее -открыла глаза и уже проснулась (я то еще подумать должна прежде чем проснуть ,походить расходится, а она сразу как встает готова в бой, но зато через пару часов уже и не прочь полежать еще поспать )

Адренал комплексы пока я не пробовала (побаивалась)
А вот с жирами туго вообще.
Сначала оч хорошо шло масло веч примулы, а потом (после начала хелирования ДМСА , когда электроилты сбились и пошли срыгивания /рефлюксы - но я не сразу поняла что это, и что это с ДМСА связано) с жирами вообще беда стала. И сейчас я вернула жир птичий по немногу (меньше пол ч.л. в каждую еду) но добавление еще доп. масел опять вызывает нагрузку и срыгивания (разве что липазой ее пичкать по максимуму )

Может быть попробоват ьдексаметазон в маленьких дозах, чтобы ей как ни будь развитие простимулировать?

http://www.iherb.com/Olympian-Labs-Inc-Phosphatidyl-Serine-60-Softgels/8911 Вот этот без сои и не такой безумно дорогой.

статья про тимомегалию http://www.lvrach.ru/2006/02/4533433/

Ксюня, Диана

Сегодня сделала для себя случайное открытие.
(Кажется, Галина писала как-то, но я не поняла какую практическую ценность эта информация имеет для Ани)

Панангин является источником аспарагиновой кислоты (как и когитум -дорогущий препарат)

Аспарагиновая кислота (аминоянтарная кислота, аспартат, аминобутандиовая кислота)
играет важную роль в обмене азотистых веществ

Помимо перераспределения азота в организме, наряду с глутаминовой кислотой, аспарагиновая кислота принимает участие в обезвреживании аммиака.

Замечательной способностью аспарагиновой кислоты является ее способность повышать проницаемость клеточных мембран для ионов калия и магния.

http://athlete.ru/additive/dicarbon_amino_bulanov.htm


Наш невролог назначил Ане Когитум, и вот что оказывается:
Когитум раствор для приема внутрь:
1 ампула содержит ацетиламиносукцината дикалиевая соль (ацетиламиноянтарная кислота) 250 мг;
вспомогательные вещества: левулоза, метиловый парагидроксибензоат, ароматические вещества, дистиллированная вода;

Похоже, ей должен он очень хорошо пойти, но вот цена конечно впечатляет,
Может быть есть какой то аналог на Ихербе

Про Когитум http://www.lvrach.ru/2007/09/4716622/

Механизмы действия характеризуются мультивариабельной направленностью. Аспарагиновая кислота обладает:
•иммуномодулирующим действием (ускоряет процесс образования иммуноглобулинов и антител);
•участвует в синтезе дезоксирибонуклеиновой и рибонуклеиновой кислот — основных носителей генетической информации;
•повышает физическую выносливость;
•нормализует баланс возбуждения и торможения в центральной нервной системе (ЦНС) и др. [6, 9, 10].