Владислав. Верим в победу!

Каролина, я была на консультации у Гречаниной Юлии Борисовны и Белецкой Светланы Викторовны. Очень внимательно отнеслись, составили заключение, назначили текущее лечение (добавки с Iherb и с аптеки). Тут же на приеме сделали УЗИ. Внимательно осмотрели маму-папу. Подмечают все, просят дополнительные анализы родителей иногда. Ребенку сдали анализ крови на аминокислоты (готов был через месяц результат) и анализ мочи на оргкислоты (аж через полгода результат). Сами понимаете, что информативность данного анализа несколько обесценивается в виду его неактуальности. С генетиками надо общаться вживую, хотя они предлагают Скайп и Емэйл. Потому, что не все лечение вы сможете обсуждать по почте, например, хелирование в Украине запрещено. В связи с этим эта тема официально закрыта в обсуждении.
Но пообщаться с ними я считаю будет полезным. Возможно, ваше общение перейдет в плодотворное сотрудничество. Удачи.

Олеся, большое спасибо. Я надеюсь, что обследование сможет выявить проблемы о которых еще не знала и поможет скорректировать дальнейшее биомед лечение.

Девочки, подскажите пожалуйста не раскрываются ссылки, которые давала Галина по перечню рекомендованных анализов:
https://onedrive.live.com/redir?resid=89CAE05BDD015B44!5236&authkey=!AC0rkjrw5Jr8xF8&ithint=file%2cxlsx
https://onedrive.live.com/view.aspx?resid=89CAE05BDD015B44!5236&ithint=file%2cxlsx&app=Excel&authkey=!AC0rkjrw5Jr8xF8

Я себе копировала, а теперь не могу открыть.
Может есть другие????

Девочки, кто-нибудь сталкивался с проблемой сильного укачивания детей в дороге?
Владик очень плохо переносит транспорт даже на не большие расстояния, а нам ехать больше 300км больше 3-х часов. Что можно предпринять?

https://autism.forum2x2.ru/t2063p550-topic

Вот тут в серединке странички девочки обсуждали. Посмотрите, может что найдете.

АрсеОля, спасибо.
Скорее всего заварю имбирь и лимонный сок добавлю.
Сейчас решаю в каком транспорте ехать. Может даже в поезде, будет меньше укачивать. В машине вспоминаю прошлую поездку с ужасом.

Каролина пишет:Девочки, кто-нибудь сталкивался с проблемой сильного укачивания детей в дороге?
Владик очень плохо переносит транспорт даже на не большие расстояния, а нам ехать больше 300км больше 3-х часов.  Что можно предпринять?

а время поездки для Вас принципиально? у меня знакомая с мальчиком в спектре всегда выбирает поездки таким образом, чтоб ехать ночью, дает мелатонин и вопрос решен. подумайте, может и Вам такой способ подойдет, хотя, конечно, он на любителя

Доброго Всем дня!
Хочу написать о наших делах. Мы вернулись из Харькова, где прошли обследование в плане судорог и нашего аутизма. Дорогу перенес относительно нормально, тошнило и была не большая рвота. Думала будет хуже. Перед дорогой старалась не кормить. Специальных средств от укачивания не пили. Заметила, что во второй половине дня в поездке чувствует себя лучше, чем если ехать рано утром, да и зависит от качества дорог тоже.
Мы были у Гречаниной и в Охмадете. Смотрели нас генетики, психиатр, невропатолог и эндокринолог.
Сдали много различных анализов. Прошли УЗИ щитовидной железы и брюшной полости. ЭЭГ будем делать суточную 7 мая.

Хочу подробно остановится на анализах:
1) УЗИ брюшной полости. Смотрели печень, желчный пузырь, поджелудочную и селезенку.
Заключение: патологий не выявлено. УЗИ почек: единичные эхогенные включения 1,9мм.
Могут ли эти включения быть оксалатами???? Врач сказала, что ничего страшного и не обратила внимания.

2) УЗИ щитовидной железы. http://i-fotki.info/22/79d6f0d4049a97130ec02e2839d537d94e9aa4275604488.jpg.html
Эндокринолог сказала, что структура хорошая, но она увеличена. Заключение: Диффузный зоб 2 степени.

3) Анализы гормонов щитовидной железы:
http://i-fotki.info/22/b49da5c5a7a3c4571d45b8c1a01460ec4e9aa4275607494.jpg.html
http://i-fotki.info/22/7ca17d86684bf07d447deff467309acf4e9aa4275608495.jpg.html

4) Надпочичники. Кортизол:
http://i-fotki.info/22/3c8657e90a0a80d6fd7871a77432ba0c4e9aa4275609048.jpg.html

5) Биохимия
http://i-fotki.info/22/b6a0dcf98de08398e5fb5b3617ae4f354e9aa4275611852.jpg.html
http://i-fotki.info/22/e50ce987a70b4564755aaef0de26199c4e9aa4275611886.jpg.html

6) Генетические исследования:
Генетические полиморфизмы, которые ассоциируются с нарушениями фолатного цикла:
http://i-fotki.info/22/79a86c38ce99f692335f8689e9a85b794e9aa4275612670.jpg.html
Полиморфизм недостаточности активности лактазы:
http://i-fotki.info/22/13f1e00a7a089c08d54bd6262e0677c64e9aa4275613027.jpg.html

7) Иммунологические исследования:
http://i-fotki.info/22/1c2409979611d03c3eca0515ab035a4a4e9aa4275613415.jpg.html
Этот анализ спорный глютен и казеин не едим.

8) Вирусы:
http://i-fotki.info/22/b32b8fd7a6f84110985d89eb73fc1d314e9aa4275614484.jpg.html
http://i-fotki.info/22/9bee5145ee95c906727320cf05326e1a4e9aa4275614796.jpg.html

9) Бактериологические исследования:
http://i-fotki.info/22/c6ecfb0b4b5916670936801d3a1f6b794e9aa4275615386.jpg.html

10) Антитела к паразитным инфекциям:
http://i-fotki.info/22/f165e0fb915c67e98c0ca0c3e51c476c4e9aa4275615674.jpg.html

11) Копрограмма:
http://i-fotki.info/22/dd501de2d7e7851f4e835dc7ea487c7a4e9aa4275616367.jpg.html

Я понимаю, что много всего выложила и большое письмо вышло. Буду очень благодарна комментариям по нашим анализам.
Отдельно хочу отметить, что наш низкий ионизированный кальций не повысился, а стал еще ниже в сравнении с прошлым анализом. Кальций не вводится получается не из добавок, не из пищи. Всю зиму пили кефир миндальный, настой крапивы, пробовали биодоступный кальций и все мимо. В последней копрограмме вообще оксалаты кальция определились. Витамин Д не много повысился в сравнении с прошлым анализом, но всеравно в дефиците. Получается весь наш кальций прет в судороги и оксалаты!!!! Очень волнует щитовидка. Да и остальные наши анализы оставляют желать лучшего. Сейчас пьем кеппру раствор 2,5мл = 250мг 2 раза в день.
Девочки, милые, очень прошу помощи в оценке нашего состояния.

Каролина, я бы на вашем месте прежде всего обратила бы внимание на повышенный гомоцистеин и сниженную активность ферментов фолатного/метионинового циклов MTHFR, MTR, MTRR. Многие проблемы могут быть обусловлены этим.

В ваших последних протоколах я не увидела ничего для налаживания метиляции. Вам это давалось с трудом? Фолаты, МВ12 – их введение вызывало какие-то проблемы? Не пробовали ли вы ТМГ? Он помогает запустить метиляцию по короткому пути минуя ферменты, которые у вас работают недостаточно. Если метиляция заработает, после этого возможно и сложности с введением протокола для нормализации метаболизма кальция как-то сгладятся.

А что сказали о состоянии ребенка там, где вы обследовались? Они сделали какое-то заключение, дали какие-то рекомендации?

Надежда, большое спасибо за комментарий к нашим анализам. Я сейчас как раз собираю информацию по циклу метилирования. Читала, что высокий гомоцистеин бывает практически 70% аутистов. Вопрос как его снизить?
Метилирование наше все - это то, что делает нас человеком разумным, влияет на вывод токсинов и сопротивление инфекциям. Буду капать в этом направлении.
Сейчас я снова корректирую протокол и заново перепроверяю реакции на добавки. Очень страшно спровоцировать судороги. Состояние у нас было очень тяжелое. Подбирали АЭП, чтобы купировать судороги, поэтому на этом этапе убирала все добавки. Сейчас снова как новички начинаем с нуля. Поняла, что без анти и протокола состояние быстро скатывается в аут.
По поводу рекомендаций врачей, когда еще не были готовы анализы назначили:
- гота колу;
- шикшу;
- карнитин;
- янтарин детский;
- Q10;
- свечи корилип;
В течении прошлой недели получала результаты анализов. Сегодня переслала все результаты в медико-генетический и нашему эндокринологу в Охмадет. Буду ждать назначений, а пока возвращаю базовый протокол по-тихоньку.

Каролина! мне кажется что вам сначала нужно нормализовать состояние ребенка в плане судорог, и в первую очередь разобраться с витамином Д3, и снизить гомоцестеин, у нас в прошлом году был тоже 10( и то по моей вене он поднялся) и ребенка просто "колбасило" в стимах, нереально было его отвлечь, когда снизили ребенок ожил и вышел из тумана . Почему не хотите отдохнуть от добавок месяц, другой, попробовать выполнить рекомендации врачей и оценить эффективность, если введете базовый не поймете опять что откуда. Понимаю что всегда тяжело что то останавливать и начинать все сначала, но не всегда получается так как хочется. Искренне желаю чтоб у вас все наладилось.

Busechka, мы как раз отдохнули от добавок месяц и посмотрели, что без них нельзя. Состояние сразу ухудшается. Без анти ребенок входит в аут, начинаются запоры. Тем более в наших анализах и Эйнштейн Бари нашли и кандиду абликанс со стрептококами. Минералы низкие и это не только вит . Д с ионизированным Са, но и магний, цинк, селен. Оксалаты прут. Мне этого месяца перерыва хватило понять, что пусть мой ребенок не хватает звезды с неба в плане развития, но тем не менее его состояние на протоколе лучше. На протоколе уходит полностью косоглазие, которое сразу возвращается при отмене добавок. У меня сомнений в том что биомед нужен Владику нет. Даже из рекомендаций врачей на текущий момент карнитин и Q10 входят и в биомед протоколы. Гота колу и шикшу тоже будем пробовать, но после того как верну базовый.
Напишите пожалуйста, как вы снизили гомоцистеин ?

Я не имела ввиду что биомед вам не нужен, а к тому что ввод добавок у вас может не таким как у других, по этим добавкам Гота колу и шикшу почитала они имеют противосудорожный эффект, а вам это сейчас важно я б не откладывала их ввод. Да я видела что и минералов вам не хватает, вот с недостающих бы и начать, а потом уже б и вернули базовый, может как раз и недостающие звенья и расставили бы все по местам.
Гомоцистеин снижала ТМГ, вам Nad выше про него писала.

Продолжаю писать о наших обследованиях.
7 мая сделали длительное ЭЭГ. Запись осуществлялась 18 часов. С 15.30 7мая по 11.20 8мая.
Пожалуйста, если кто-то может поделится опытом не проходите мимо.

Паттерн средневольтной ЭЭГ. Средняя удвоенная амплитуда (действующее значение) электроэнцефалограммы составила: 23,11мкВ, ее максимальный уровень отмечается в отведении C4 и составляет 29,09 мкВ, минимальный - в отведении Fp1 и составляет 19,03 мкВ. Типичное значение от пика до пика составляет 32,64 мкВ для данного фрагмента ЭЭГ. Максимальный размах от пика до пика зарегистрирован в отведении C4 и равен 142,19 мкВ.
На представленном фрагменте электроэнцефалограммы доминирует тета ритм с частотой 4,50 Гц.
Субдоминирует дельта ритм с частотой 1,50 Гц.
Зональные различия альфа ритма недостаточны
Межполушарная асимметрия, вычисленная по формуле (D/S-1)*100% составляет 0,92%, энергия электроэнцефалограммы больше в правом полушарии. Максимальная асимметрия наблюдается в тета диапазоне в центральных отведениях. Ее величина, вычисленная по формуле (D/S-1)*100%, равна 86,06%.
Соотношение ритмов в представленном фрагменте электроэнцефалограммы равно: дельта - 19,35, тета - 41,75, альфа - 13,99, бета1 - 10,34, бета2 - 14,56
Медианная частота спектра равна 9,19 Гц, в левополушарных отведениях - 9,30 Гц, в правополушарных - 9,08 Гц. Максимальная зарегистрированная медианная частота спектра равна 12,48 Гц в отведении F8, минимальная - 7,04 Гц в отведении C4 Обращает на себя внимание: доминирование тета ритма, пониженная медианная частота спектра ЭЭГ (менее 10,00 Гц), локальное понижение медианной частоты спектра в отведениях F4, T4, P4, O1 (больше 1,00 Гц относительно симметричного), локальное увеличение уровня активности в отведениях F7 (бета2) (уровень больше среднего в 2,00 раза и средняя удвоенная амплитуда в этом отведении больше 10,00 мкВ).
При проведении длительного ЭЭГвидеомониторинга с записью ночного сна зарегистрированы едиичые острые волны и комплесы острая-медленная волна в правых и левых нижнелобно-височных отведениях.
Приступы при проведении обследования не зарегистрированы.
Атиконвульсанты не отменялись.

Заключение: регистрируются выраженные диффузные нарушения биоэлектрической активности головного мозга без локальных изменений.
Зарегистрированы единичные эпилептиформные разряды в правой и левой нижнелобно-височной области.

Немного пройдусь по вашим анализам.
Кортизол. Да высокий. Но кровь не показатель. Нужно сдать мочу на суточный кортизол. Скорее всего он будет повышенным. Первая помощь фосфодилсерин.
Высокий кортизол влияет на гормоны щитовидки. Факт уже обсуждавшийся. Гормоны щитовидки низкие. Первая помощь селен, иод, железо, ашваганда. Иод и железо желательно проверить. Железо можно проверить через ферритин в приближении.
Гомоцистеин высокий и это действительно проблема. Пути снижения три. Через б6, через бетаин (ТМГ) и через фолаты и б12.
Оксалаты в капрограмме. Официальная медицина говорит, что диагностического значения они не имеют. Основных причин две. Много растительной пиши, богатой щавелевой кислотой или низкая кислотность желудочного сока (а у вас она низкая, если судить по перевариванию мяса). Есть мнение, что также возможен сброс через желчь, но это не официальная медицина.
Про витамин д и кальций вы сами все знаете. Смысла повторять нет.
Наверное девченки правы. Гомоцистеин, кортизол , щитовидка на сегодня это главные вещи.
Зы. По поводу ЭЭГ. Вообще чтение ЭЭГ это шаманство. Много зависит от школы врача. Причём как и везде в медицине школы плохо дружат между собой. На русмедсервере ээг обсуждают. Я в своё время читал и проникся некоторым уважением.
С нашей родительской точки зрения пользы от сдачи этого анализа две.
Первая это подбор противосудорожной терапии. Для тех кто на это идёт.
Вторая это изменение динамики на терапии. В том числе и биомедовской.

Дима, большое спасибо за такие подробные рекомендации по нашим анализам. Работы очень много предстоит. Я возвращаю протокол медленно. В голове засел страх перед судорогами. Каждую добавку перепроверяю.
По поводу ЭЭГ мое мнение, что одной из причин нарушения волнового ритма и эпиформных разрядов может быть дисбаланс электролитов, в следствии чего нарушается передача импульса между клетками. Все- таки интуитивно чувствую, что кальций одна из причин наших судорог. Да и нарушение метилирования тоже. В последние время стараюсь собирать информацию на эту тему. Буду благодарна любой информации по ЭПИ если кто-нибудь поделится. Результаты ЭЭГ отправила к доктору и пока не получила рекомендаций.
Кеппру в сиропе продолжаем. Доза 2,5 мл =250мг 2 раза в день утром и вечером. Слабые и очень слабые мышечные подергивания пальцев рук, реже самой руки и стоп при засыпании сохраняются. То больше, то меньше. Причем разница бывает большой. Отследить зависимость от чего либо пока не смогла. Но, заметно на подергивания при засыпании влияет стресс и усталость. Если понервничает таких подергиваниий хоть и слабых бывает больше.
В последнее время стала водить Владика по общественным местам. Водить конечно, это круто сказано так как он не хочет сам ходить и требует чтобы носили на руках. Но, тем не менее ходим и носим. Владику нравится. Обращает внимание на новые места и людей. Охотно идет на контакт. В последнее время часто бываем в Харькове и ему очень нравится метро. У меня просто мечта, что бы Владька слез с рук и больше ходил самостоятельно. Ищу причину этого, то ли сил не хватает, то ли поощрения попробовать как на занятиях. Прошел сам - на вкусняшку. Хотя устает он быстро, с выносливостью проблемы большие.
Еще у нас Большое событие! Стали меняться зубки! Начал прорезываться первый зубик! НО, при этом молочный не шатается. Я позавчера при осмотре обнаружила. Пыталась расшатывать. Расшатывается очень плохо. Решила не тянуть, так как зубик уже не много смещен и поехали сегодня в стоматологию. В итоге вырвали нам два молочных - единички снизу. Врач сказала делать массаж и зубик станет на место. Второй вырвали так как тоже скоро менятся будет, хотя его еще не видно. Меня настораживает почему же не шатался молочный зуб? С чем это может быть связано? И вообще может ли смена зубов влиять на судороги?

Каролина здравствуйте!
Поглядела я щас ваши анализы на гормоны щитовидки. У вас гормоны очень низкие! А Т3 даже ниже нормы(((( Именно из-за этого и зубки сами не выпали и их пришлось вырывать....

Почитайте обязательно темку про щитовидку и начинайте срочно работать в этом направлении тоже! Вот печальная цитата из этой темки, с похожим случаем, когда гормоны низкие:

Галина (Птица) пишет:Это самый грустный вариант - гормоны снижены, и при этом ТТГ совсем низкий. Ярчайшее доказательство того, что с нашими детьми никогда нельзя проверять щитовидку только одним ТТГ.
ТТГ - это гормон гипофиза, "погонялочка" для щитовидки. Если гормонов становится мало, ТТГ должен подняться, чтобы простимулировать щитовидку на более активную работу. А тут ТТГ не поднялся, хотя гормоны очень низкие. Худший вариант это потому, что вполне возможно, щитовидка сама могла бы работать, но вот погонялочка для нее не работает, а как ее заставить работать, не очень известно. И вот тут хелирование, пожалуй, единственный шанс восстановить работу гипофиза.
Но все это потребует времени, а вот что делать сейчас с гормонами щитовидки, не знаю... Это как раз тот случай, когда может быть надо было бы на это время даже гормоны подключить scratch нехватка Т3 у детей ведет к умственной отсталости. Но кто ж вам выпишет при таком низком ТТГ... Впрочем, к эндокринологу сходить все равно надо обязательно.
Можно еще попробовать форсколин, он тоже может помочь в стимуляции работы щитовидки.
Судя по тому, что Т4 хоть как то в пределах нормы, а Т3 ниже нормы, то еще и хромает конвертация Т4 в Т3. Обеспечьте добавки, нужные для этой конвертации - в начале темы перечислены. Ну и вообще, весь набор для щитовидки нужно ввести.

Здравствуйте, Ксюша. Большое спасибо за внимание к нашей теме и за советы. Анализы наши к сожалению, подтверждают все возможные проблемы о которых пишут на форуме. Но, может и к лучшему- видно с чем бороться. Еще раз спасибо!

Сегодня у Владика увеличилось количество вздрагиваний при засыпании. Они слабые и очень слабые. Чаще всего пальцы рук. Но, тем не менее меня настораживает. Из последнего введенного - это шалфей 2 десерт. ложки и в меню появился свежий лук (перо) и укроп свой домашний. Еще повысила магний цитрат до 266мг в сутки. По состоянию скатились в запор. Постоянно пукает. Какает как только поставлю свечку. Как лучше какал так и вздрагивания при засыпании были более стабильными.
У меня такой вопрос можно ли шалфей, лук и укроп при эпи? О шалфее пишут по разному то можно, то нельзя.
Может ли магний вытеснять и снижать и без того низкий кальций в организме? Еще при увеличения магния стал чаще писять. Я уже с балансом электролитов вообще запуталась. Как раньше столько лет держали протокол, а теперь ввод каждой добавки идет с огромными трудностями и проблемами.

Лена, пишу только поддержать.
По логике лишний магний, конечно, может вытеснять кальций, но прямо советовать вам что-то я не берусь.

А мне кажется, что вздрагивания увеличились просто от кандиды. Вот и запор и пукает.
Просто у нас тоже когда патогены шалят, и ребенка колбасит, то и вздрагивает еще сильнее(((
Ну и нехватка Кальция тоже конечно же!

Каролина, Вы давно не писали. Напишите о Владике? Вы написали, что сегодня ему было плохо.
Доброй и спокойной вам ночи!

Бетаин (он же ТМГ) очень часто рассматривается как гепапротектор. Участвует в обмене гомоцистеина (правая ветка схемы), снижая его уровень. Донор метильных групп.

Дима, спасибо за помощь. Еще раз мне Ваш ответ помог собраться с мыслями.
Вы мне писали о бетаине в прошлом сообщении.
Как раз собиралась основательно заняться метилированием. Но, отвлеклась. У Владика начали менятся зубы и полезли проблемы одна за другой.
Смена зубов дается нам большим трудом и значительными ухудшениями состояния. Прорезывании первого зуба дало усиление поддергиваний при засыпании и днем крутило руки и тянули мышцы. Постоянно следила за тем, чтобы Владик не упал. На тот момент из этого состояния выбраться нам помог усиленный анти протокол и ввод лаурисидина, а так же калий глюконат в смешной дозе 34мг в сутки. Сейчас режется второй зуб и состояние очень ухудшилось. Очень дергало правую руку вчера при засыпании. Испугалась даже, что будет приступ. Днем походка шаткая. Видно, что тянет все мышцы. Пыталась вчера проконсультироваться у нашего невролога, а она в отпуске. И вчера на свой страх и риск подняла дозу кеппры. Сейчас наблюдаю.

У Владика очень сильно повышен в крови витамин В6
(пиридоксин) . Наша врач-генетик говорит, что нужно убирать из меню все добавки и продукты содержащие витамин В6. Когда сдавали анализ витамина В6 не было в протоколе около месяца да и высоких доз никогда не пили.
Вопрос почему он повышен? Что могло повлиять?
Есть ли возможность его снизить?