Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 8:23
Tanya пишет:Если КТ сделают БЕЗ наркоза, может чем и поможет. Хотя если уже травма старая - к мануальщику с таким нельзя, а остеопату снимок не нужен, он сам все продиагностирует. ИМХО

ну да, я знаю, что с травмами к остеопату только. один у нас был- вроде хороший, хвалят, но молодой не оч опытный видлимо. про шею нам ничего не сказал- увидел травму в головке ( что в принципе совпадает с нашими ранними исследованиями и моими личными умозаключениями). а на рентгене и шея тоже оказалась повреждена. поэтому вот и думаю, что может Кт сделать дополнительно. нам бы и голову посмотреть. раз в полгода делали мрт- ничего так и не нашли. никаких органических поражениъй Слава Богу. атрофич. измегения присутствуют. а на узи- кальцинаты. На КТ тоже покажут мне сказали кальцинаты и пр. вот думали может сразу и голову и шею посмотреть... уже больше полугода прошло с последнего обследования, мозг надо опять посмотреть, так заодно все, чтобы по 10 раз не травмировать ребенка.
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 11:19
ТатьянаП пишет:
Tatusja пишет:Таня, а, мы Сёмке ни УЗИ, ни рентген, ни КТ, ни МРТ шеи не делали..
отмена аэпов раз в 3-5 дней??????????? Кошмар! Нам назначали по чуть чуть убавлять каждые две недели.

вот-вот и я про тоже. ну ты же знаешь наших врачей! мне нормальный доктор объяснила что такое ПЭПы и как они влияют на мозг и почему нельзя резко убавлять... поэтому у нас в посдеднее время и так много фармакорезистентной
эпи- потому что "оч умные" врачи играют так препаратами... я тоже убавляю медленно...
ну нам в свое время вообще сказали фенобарбитал убрать одним днем Кошмар!
я тогда глупая была ну и убрала, до сих пор хлебаем Печаль

Tatusja
Tatusja

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 14:15
[/quote]
На КТ тоже покажут мне сказали кальцинаты и пр. вот думали может сразу и голову и шею посмотреть... уже больше полугода прошло с последнего обследования, мозг надо опять посмотреть, так заодно все, чтобы по 10 раз не травмировать ребенка.[/quote]

Танюш, ну найдут там кальцинаты. ну и что ты будешь с ними делать? Мы в последний раз МРТ делали ГОД назад ( не полгода ,как вы) и для этогобыла серьезная причина- это было первое контрольное МРТ спустя 6 месяцев после операци- смотрели- остались ли участки опухоли или нет. И больше не будем делать, учитывая, что если бы не тот злосчастный наркоз год назад , может Сёмка был бы сейчас совсем другим парнишкой. Да и наш врач тоже говорит, что не нужно нам теперь делать МРТ. Заметь - и это после операции!! опухоль Коры ГМ ! А вам зачем смотреть мозг так часто? ? Я не просто так спрашиваю, хочу понять. Может я чего то упускаю с моим сынишкой.

Про аэпы. Мы отменяли кеппру через 1,5 года после операции . отменяли очень медленно по частичке каждые две недели. и все равно через полтора месяца после полной отмены у нас проскочил приступ. Наш врач в бурденко сказал, расстроенно "Видимо я поторопился с отменой" . И начал нам объяснять , что даже если АБСОЛЮТНО здоровый человек будет какое то время принимать АЭП, а потом быстро бросит, то его разобьет эпи. вот.. лучше сто раз перестраховаться с отменой.
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 14:52
Tatusja пишет:
На КТ тоже покажут мне сказали кальцинаты и пр. вот думали может сразу и голову и шею посмотреть... уже больше полугода прошло с последнего обследования, мозг надо опять посмотреть, так заодно все, чтобы по 10 раз не травмировать ребенка.[/quote]

Танюш, ну найдут там кальцинаты. ну и что ты будешь с ними делать? Мы в последний раз МРТ делали ГОД назад ( не полгода ,как вы) и для этогобыла серьезная причина- это было первое контрольное МРТ спустя 6 месяцев после операци- смотрели- остались ли участки опухоли или нет. И больше не будем делать, учитывая, что если бы не тот злосчастный наркоз год назад , может Сёмка был бы сейчас совсем другим парнишкой. Да и наш врач тоже говорит, что не нужно нам теперь делать МРТ. Заметь - и это после операции!! опухоль Коры ГМ ! А вам зачем смотреть мозг так часто? ? Я не просто так спрашиваю, хочу понять. Может я чего то упускаю с моим сынишкой.

Про аэпы. Мы отменяли кеппру через 1,5 года после операции . отменяли очень медленно по частичке каждые две недели. и все равно через полтора месяца после полной отмены у нас проскочил приступ. Наш врач в бурденко сказал, расстроенно "Видимо я поторопился с отменой" . И начал нам объяснять , что даже если АБСОЛЮТНО здоровый человек будет какое то время принимать АЭП, а потом быстро бросит, то его разобьет эпи. вот.. лучше сто раз перестраховаться с отменой.[/quote]

ну тут момент в поиске причины- Тань я знаю, что все равно надо лечить, восстанавливать и реабилитировать и тд. мы не отказываемся. но, во-первых, я бы хотела узнать причину, так как хотелось бы еще иметь детей, а " у вас генетика" звучит не оч ободряюще, во-вторых, зная врага в лицо лучше попбрать лечение. Тут кто-то написал с травмой серьезной ШОП, что конечно биомед это круто и будем продолжать, но для таких специфических случаев нужно например усилить курс остеопатии. Вот для этого и разбираюсь. С кальцинатами и пр ерундой в мозге ничег не сделаешь, будем продолжать диету, реабилитацию и пытаться восстановить, но в любом случае хотя бы будем знать, что можем родить здорового ребенка и дело не в поломке ДНК а в....у меня поиск причины не самоцель, но и не поставили крест на этом. параллельно занимаемся....
мы мрт делали кажд полгода 2 раза когда в РДКБ лежали в мск. смотрели линамику. вроде как до года ребенку трудно диагностировать что-то- после года надо посмотреть... вот нам и делали мрт. я сейчас не рвусь на мрт, да и наркоз ни к чему нам... тем более уж кто и как только не смотрел нашу ясную головушку- кроме гипоксии ничего не находят. я хотела КТ шеи сделать. и МОЖЕТ быть если это возможно и голову посмотреть заодно, если это не прибавит дополнительно много вермени.. а так меня шея пока интересует.


Про ПЭПы, еще больше меня убедила))) заказала сегодня еще пачку сабрила, хотя думала что сойдем на нет на имеющихся таблетках- но лучше не буду рисковать, тем более маленькие дохззы снимать опасно, когда осталось совсем чуть чуть...
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 15:14
если генетика то и проверять надо генетику в первую очередь вдоль и поперек, а это кровь насколько я понимаю а никак не мрт

по поводу всего остального
да биомед это не панацея для дцпешки но это ОСНОВА ОСНОВ реабилитации!!! самый первый и самый важный шаг!!!
и прежде чем нагрянуть к остеопату, мануалу или массажисту, надо боле-менее наладить биомедические процессы: привести питание в порядок, побить патогенку, снять интоксикацию.
а потом уже продолжая углубляться в биомед работать со специалистами из других областей.

я бы и аэпы сейчас не трогала и девочки кто принимает аэпы думаю имеют такое мнение, что на первоначальном этапе биомеда аэпы лучше не трогать
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.05.12 15:35
Всё Получится!* пишет:если генетика то и проверять надо генетику в первую очередь вдоль и поперек, а это кровь насколько я понимаю а никак не мрт

по поводу всего остального
да биомед это не панацея для дцпешки но это ОСНОВА ОСНОВ реабилитации!!!
и прежде чем нагрянуть к остеопату, мануалу или массажисту, надо боле-менее наладить биомедические процессы: привести питание в порядок, побить патогенку, снять интоксикацию.
а потом уже продолжая углубляться в биомед работать со специалистами из других областей.


а мы и генетику проверяли вдоль и поперек. я конечно понимаю, что это такая область- анализы можно десять лет сдавать и ничего не найти при явных признаках. Мы оч много сдавали- никаких намеков. Консультировала ребенка профессор из Польши- в РДКБ выписывали специально деток отделения посмотреть- она так вообще сказала, что не понимает на что может быть похоже, посоветовала на с-м Ретта сдать- отрицательно Слава Богу. так что мы все проверяем все направления.
Я и не отказываюсь от диеты- и сама выше написала, что диета- это основа, но хотелось бы еще углубится в направления будь то остеопат или еще что-то...
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

01.06.12 15:42
у нас такой назрел вопросик- ввели магний хелат по 25мг в день- сразу появился стул самостоятельный- да какоооой.... плакал- истерил ночью- через день плача снизила до 1/8 таблетки. сейчас какает сам и без каких то напрягов до по 3-5 раз в день. это нормально?? в принципе кушает ребенок тоде достаточно часто и по многу - 350-500гр за раз. как же быть теперь с дохзировкой???12.5 это маловато, а если увеличим- что будет со стулом. у нас сейчас уже все нормлаизовалось.
и еще я помимо гречки с рисом даю ребенку киноа, всегда нормлаьно переваривал- а тут как-то узрела неперевареные зерна в стуле... что значит- убирать крупу?? ферменты даю с кажд ( или почти кажд) приемом пищи.
Девочки и про воду ответьте пжл- я выше писала про Донат!
avatar
Tanya

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

01.06.12 20:21
А Вы уверенны, что это реакция именно на Магний? 12.5мг - это почти ничего. Может непереносимость так проявляется Почесать в голове Что там еще в составе таблеток? они надежные?
А другого Магния в протоколе нет?
Вводите еще магний в других формах.
Вопрос про Донат не нашла. Но, думаю, раз Вас стул устраивает - то и не надо его.
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

02.06.12 10:57
состав магния такой: одна таблетка содержит
Магния глицинат и аминокислотный хелат ( магния 100 мг ) 572,68 мг
Магний ф. Солгар, я ранее писала. Просмотрелда фрум, данный препарат допустим при биомеде. Созванивалась с производителем- пшеницы, сои, лактозы, сахара красителей и консервантов не присутсвует в их продукции.

у нас пока вообще только один магий введен и цитросепт с травками, ну и сорбенты. Мы только-только начали добавки вводить- на диете 2 месяца.
я раньше давала пить водичку Донат по инстуркции- 6мл на кг тела. Эффекта-ноль. У ребенка были жуткие запоры, ставили клизмы, и овечий кал вседа был. пили водичку и в больих количествах (не намного), я вот и справшивала как раз- сколько можно пить Донат по времени и по количеству 2хлетнему ребенку.
а потом так получилось что ввела утром магний (25г) и воды вечером у меня напился донат- около 150мл за раз. Ночью плакал сильно- на утро появился самостоятельный стул- приче за день- 5 раз. Ест большими порциями, так что количество в принципе не удивляет меня, но иногда задумываюсь, что какает пару раз в день хорошо , а остальные разы- по немногу прям и стул размягченный.
на след день уменьшила магний до 1/8 таблетки. причем попробовала не давать утром и посмотреть на стул- ходил самостоятельно, так же часто. из еды ничего нового не вводили. в принципе меня устравивает- живот мягкий не раздутый, какает сам, камней в животике уже не прощупываем.
что в таком случае сделать- убрать магний на несколько дней- посмотреть за реакцией???? я даем хелат- читала что это самый усваяемый, может поэтому он так хорошо подействовал??
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

02.06.12 11:17
я еще толокнянку давала курсом в тот момент как раз толокнянку отменила и ввела магний... ну или пару дней накладка произошла. не могу точно сказать. но стул появился на след день после ввода магния- поэтому только ему такой эффект приписываю.
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

04.06.12 9:44
печаль
у нас кожа пожелтела.
точнее она и раньше желтой казалась- мама моя заметила первая, я то на ребенка постоянно смотрю, видимо не замечала- тогда морковки в рационе было больше всего. сейчас морковку почти убрала- ну точнее в оч маленьких количествах едим ( раньше морковное пюре было как самостоят. позиция на полдник или обед+ добавляла в каши или с мясом). Пробовала даже совсем убирать на неск дней- все равно.. может это печень??? биохимию сдать???
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

25.06.12 21:31
девочки, мой ребенок последнее время стал мало есть, при том, что, как ранее тут писала ел как слоник, истерики были из-за недоедания ( мы родители не понимали сначала)- увеличили объемы кормления в два раза. Истерики Слава Богу прошли уже давно нет. ттт. а сейчас заметидла, что перерыв между едой стад увеличиваться как до ввода диеты и есть стал меньще. Закрывает ротик, прям зубы стискивает ( конечно с одной стороны это радует- ПОНИМАЕТ, раньше такого не делал) но и переживаю что большие промежутки стали и вобще этот отказ- что значит?может кто сталкивался??

и еще- ранее писала что после вводе магния- сразу (моментально) наладился стул- какал по несколько раз в день, я даже уменьшила дозу и делала бОльшие промежутки между увеличением дозы, чем ьтут советовали. сейчас дошли до 100мг в сутки. С увеличением дозы изменения стула не заметила??? могла ли это быть реакция на ввод тогда????продолжать увеличивать?
Мечты Сбываются!
Мечты Сбываются!

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

25.06.12 22:02
а перерывы между едой большие делает? вообще ребенок голодный бывает или полностью отказывается?


по магнию не поняла, если вас устраивает положение (ну т.е поноса нет и др. причин для беспокойства) то увеличивайте дозу конечно
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

25.06.12 22:40
нет, ну в принципе 3-3,5 часа. просто после ввода диеты он ел оч много и часто.. максимальный промежуток в три часа был после приема мяса. Гречка- так вообще для него пустая по калорийности- максимум сытости на час хватало. а сейчас, в принципе, ест раз в 3 часа всегда. Сегодня даже отметила, что наготовила (как обычно) много... Половину этого не съел. и еще перестал практически пить. Пил всегда оч хорошо воду. У нас в регионе сейчас жарко, казалось бы должно быть наоборот...

магний будем увеличивать. до 350мг вроде я тут читала...

выкаблучивается в кормлении практически всегда- как в рекламе- чтобы бегемотик открыл ротик... начинаем плясать перед ним... но в принципе, я не довожу джо плача и истерики ( по привычке наеврное) и если перерыв в еде подходим к 3 часам- сама уже его начинаю кормить
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

22.08.12 0:41
здравствуйте. долго тут не появлялась... наконец-то решились на первый заказ..
Мы на диете с конца апреля.. сейчас в рационе крупы (рис, греча,пшено, киноа), овощи (кабачок,морковь, тыква), мясо ( в основном белое, иногда говоядина или свинина), груша и чаи из травок (душица, мята, иногда завариваю толокнянку)...
при эксперементе ввода картошки- у ребенка бурления в животе ,газики,запоры.. кстати от запоров оч хорошо помог хелат мания. это единственно что сейчас пьем.
периодически даю цитросепт, креон постоянно,энтеросгель. из ПЭПов- суксилеп в каплях....

посоветуйте, пожалуйста, может что-то лишнее заказала или наоборот пропустила что важное...

но вот из первоочередных что нужно??
вот пока что выбрала....

1.. пробиотик http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518
2. энзимы http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345
3. кальций http://www.iherb.com/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472
4. магний http://www.iherb.com/Now-Foods-Magnesium-Citrate-250-Tablets/691
5. вит С http://www.iherb.com/Schiff-Buffered-Vitamin-C-500-mg-100-Tablets/29441
6. http://www.iherb.com/American-Health-Ester-C-500-mg-with-Citrus-Bioflavonoids-120-Capsules/13682
7. цинк http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Zinc-Balance-100-Capsules/278
8. селен http://www.iherb.com/Source-Naturals-Selenium-100-mcg-250-Tablets/1379
9. черн орех http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Black-Walnut-Hulls-500-mg-100-Capsules/1841
10. оле http://www.iherb.com/Natural-Factors-Olive-Leaf-Extract-500-mg-90-Capsules/2643
11. Биотин (хочу и сама тоже пить) http://www.iherb.com/MRM-Biotin-5-mg-60-Veggie-Caps/12528 или этот http://www.iherb.com/Now-Foods-Biotin-5-000-mcg-60-Vcaps/447

+кокосовое масло. у меня еще вопрос.. оле и черный орех... что-то одно может можно оставиь?? сейчас у меня цитросепт есть в принципе...
эстер и витамин с из одной лодки так сказать, если я правильно поняла... тоже может что-то одно выбрать...
ну и селен- биотин.. наверное до них еще далеко? может можно отложить??
что-то пропустила из первоочередного????
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

29.08.12 19:25
закончился магний (пьем Солгаровский хелат) у ребенка жуткие запоры и газы ( отсутсвие магния- думаю не основная причина). но...
ждем след баночку через два дня.
есть пробник натурал-калм.... можно ли дать??? и в какой дозировке???
intruder
intruder

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

29.08.12 21:37
Можно, вполне подходящий цитрат, дозировку рассчитывайте по тому, сколько раньше пили, в одной чл там 175 мг магния.
ТатьянаП
ТатьянаП

Сережа 1.10 эпи - Страница 4 Empty Re: Сережа 1.10 эпи

30.08.12 17:40
спасибо! ну мы как раз столько и пили.. только пили в форме хелата... а тут получается цитрат....
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения