Мой сыночек Влад, 2008

Света, насчет добавок согласна. Но ведь Наташа написала в сентябре приходить за назначениями, сомневаюсь, что им назначат Магне В6, быстрее всего речь идет о Депакине.
Конечно, голова может болеть по разным причинам. Я поняла, что раньше такого не было. Конечно, может и большая нагрузка от занятий. Но когда у мамы в голове это все собирается, можно самой   Начинаешь проверять всевозможные версии.
КТ делают без наркоза. Там очень шумно и выглядит все, как на космической станции, но если ребенку можно обьяснить, что надо 2мин полежать спокойно (а я еще за подбородок придерживала), то можно сделать. КТ тоже показывает органические поражения, но не с такой точностью, как МРТ. МРТ  вообще делают, когда уже знают, что там что-то может быть, а КТ как раз "на всякий случай".
Наташа, бутираты быстрее всего нам не подошли именно из-за Кальция. На тот момент Кальция в протоколе у нас было всего около 150мг, а в бутиратах его было ... уже не помню сколько. Я подсчитывала, отменяла чистый кальций, сравнивала - но не пошло, а другой Бутират без Кальция я так и не заказала.
А почему Вы так мало кальция принимали? Раз уже подняли - и пошел, не думаю, что сейчас надо отменять.
Карнитин у нас есть.

Таня спасибо за разъяснения, особенно для меня паникерши, стало спокойнее, по возможности(если ребенок позволит) сделаем ЭЭГ.
Наташа, может и правда переделать ЭЭГ пока ждете до августа ночного в другом месте, может и не покажет ничего и можно будет успокоится.

У нас то же никогда не было ни замираний, ни других признаков. Делали, и МРТ, и КТ, и ЭЭГ дневной, никогда ЭПИ активности не было, единственное что не делали так это ночное ЭЭГ. А потом вдруг - приступ. Теперь у нас ЭПИ, сидим уже на 2 АЭПах, на одном АЭПе активность не убралась, вот скоро будем проверяться как нам на 2 АЭПах. Как только стали пить противоэпилептические препараты приступов генерализованных (слава богу) не стало, но по данным ночного ЭЭГ там все сверкает. Вот нам тоже сказали что у нас возможно ЭПИ было давно, но без приступов. И возможно если бы мы своевременно сделали ночное ЭЭГ и предприняли тогда определенные меры, то не довели бы дело до приступов. А спровоцировала нам тогда приступы сильнейшая интоксикация после вирусной инфекции, проблемы с детоксификацией, потому как также  были проблемы и с печенью, и с поджелудкой. В общем, как мне помнится, все тогда на нас навалилось, я даже адекватно реагировать на все это не успевала. Вот теперь имеем то, что имеем. И, повторюсь, приступов у нас сейчас нет и никаких других проявлений нет. Всю ситуацию отслеживаем только по результатам ночного ЭЭГ.

Ой, девочки, чего-то совсем страшно стало... Я всегда радовалась, что хотя бы приступов у нас нет. А вот как может случиться...
Таня, а ночной ЭЭГ - это вообще реально сделать?
Мне очень не нравится наш трясущийся подбородок во время истерики...

Для нас это единственный способ сделать ЭЭГ. Делаем в платной клинике, там уютно, все доброжелательны, Игорь там уже как дома. Спит хорошо, шапку не сдирает. Правда спим на мелатонине.

Еще хочу добавить что у нас, как мне кажется, признаком судорожной готовности были какие- то спазмы. Допустим ребенок играет, потом резко начинает сильно плакать, орать до осиплости, минут 5-10, потом успокаивался. Так по многу раз в день, иногда такие приступы были почти весь день. Иногда и ночами. Сейчас на АЭПах эти приступы прошли, ребенок спокоен, весел.

А сколько часов надо проспать? Мелатонин, да - классная вещь. Полчаса и ребенок уже дрыхнет без задних ног. Вот только с ночными просыпаниями он не помогает... А шапочку надо надеть до сна или можно после того, как ребенок заснет?
Таня, прочитала еще твое сообщение в теме про Вальтрекс, что по последним данным с ЭПИ связывают наличие герпеса 6 вида. А у нас он как раз есть, ну еще и Э-Б до кучи. Ну все, расстроилась совсем. Надо как-то ЭЭГ срочно делать...

Запись вроде бы должна быть не менее 4-5 часов, нам пишут примерно с 22 до 7 утра. Шапочку одеваем до сна, Игорь в ней ходит какое-то время, привыкает. Потом к ней присоединяют проводки с блоком питания. Блок питания фиксируют на поясе. Он опять так ходит какое- то время. Потом когда я вижу что он хочет спать, то ложу его на кровать и сама ложусь рядом, рассказываю сказки. В это время медсестра тихонечко соединяет блок питания с проводом от компьютера который делает запись. И нас начинают записывать. Когда Игорек уже уснул поправляем если надо шапочку, доливаем гель в контакты. Я ложусь рядом на раскладушку. И спим до утра. Медсестра дежурит всю ночь, каждые полчаса проверяет как идет запись. Первый раз тоже сильно переживала как же мы все это осилим, но на удивленье, все прошло хорошо. Теперь уж привыкли, делаем каждые три месяца, т.к. приходится ездить в другой город. Если б в нашем было, делали бы чаще, раз в месяц. Может и быстрее бы АЭПы подобрали нужные.

Вот как раз герпеса 6 вида у нас и не обнаружили. Нашли ЦМВ и ЭП-барра.

Татьяна7 пишет:У нас то же никогда не было ни замираний, ни других признаков. Делали, и МРТ, и КТ, и ЭЭГ дневной, никогда ЭПИ активности не было, единственное что не делали так это ночное ЭЭГ. А потом вдруг - приступ. Теперь у нас ЭПИ, сидим уже на 2 АЭПах, на одном АЭПе активность не убралась, вот скоро будем проверяться как нам на 2 АЭПах. Как только стали пить противоэпилептические препараты приступов генерализованных (слава богу) не стало, но по данным ночного ЭЭГ там все сверкает. Вот нам тоже сказали что у нас возможно ЭПИ было давно, но без приступов. И возможно если бы мы своевременно сделали ночное ЭЭГ и предприняли тогда определенные меры, то не довели бы дело до приступов. А спровоцировала нам тогда приступы сильнейшая интоксикация после вирусной инфекции, проблемы с детоксификацией, потому как также  были проблемы и с печенью, и с поджелудкой.

Татьяна, врачам легче всего сказать, что это у Вас давно, чем обследовать ребенка и найти инфекцию, проблемы с печенью и т.д. А повесить вину на мать, которая и так в шоке и нормально реагировать в даный момент не может, - легче всего, вот, поздно спохватились, что же Вы раньше к нам не пришли. А если и обследовали ДО того и все было хорошо, все-равно скажут, что это были плохие врачи, апаратура и т.д. Задним числом многое приходит, начинаешь думать, может это были сигналы - кто теперь скажет? Чувство вины, наверное, почти всем нам долго не дает жить.
Приступ спровоцировать может что угодно даже у здоровых людей с "здоровой" ЭЭГ. Читали, как от просмотра японского мультика тысячи детей одновременно повалились с судоргами? Любой стрес, как отрицательный, так и положительный, любая сенсорная стимуляция чуть сильнее обычного. А у скольких детей/людей был приступ всего раз в жизни.
А какие меры можно предпринять? АЭПы наверное, а что еще?
Можно пытаться избегать стресов, что, наверное, просто нереально.
Татьяна, ни в коем случае не хочу Вас обидеть. Судорг нет, приступов плача по неизвестным причинам нет,  - замечательно. Зачем еще добавлять АЭПы, они и так справляются. Разве это не главная их задача - убрать приступы (а не вылечить ЭЭГ).
Посмотрите, как снимают АЭПы: если приступов нет 5лет, начинают снижать дозу, или если ребенок маленький и быстро растет, после 3лет приема АЭПа дозу не корректируют по весу. ЭЭГ здесь не главное, улучшилась - хорошо, а нет - все-равно пробуют снимать, только медленней.
Мы делали ЭЭГ года полтора назад, записывали 48часов. Основная цель - пытались понять, можно ли нам делать операцию. С тех пор больше не делали (хотя судорги у нас так и есть). Полгода назад были на консультации, врач сказал, зачем ЭЭГ, ребенок улучшается, менять АЭП мы не собираемся - ради интереса что ли? Продолжайте все, что делаете. И сейчас я с ним согласна, хотя признаюсь, года 3 назад, я бы пошла искать других докторов, у которых побольше желания полечить.
Девочки! Все это мое личное мнение, никого ни к чему не склоняю!!! ЭЭГ процедура физически безопасная, если ребенок отреагирует спокойно - делайте сколько хотите. Но вот к приему АЭПов отнеситесь ОЧЕНЬ серьезно.

Таня, какой у Вас карнитин?

А ацетил-л-карнитин Вам совсем нельзя нисколько, даже в составе карнитола? Хотя тупой вопрос, наверное...

У моей Ксюши был сильный тремор подбородка и ручек в младенчестве, и до диеты при истериках она жутко напрягалась до мелкой "трясучки" - и ни один невролог на эти мои жалобы вообще никак не отреагировал (я молчу, что и диагноз-то аутизм мы сами себе в 2 года поставили, а для врачей все казалось хорошо). Очень боюсь эпи... Мы ввели как раз ацетил-л-карнитин, пока ничего плохого не замечала от него. Как Вы думаете, реакция на него может быть накопительная?

svetik32 пишет:Таня, какой у Вас карнитин?

Jarrow
Я не знаю, нельзя ли совсем Ацетил-Л-Карнитин, но не рискую и ни разу не давала (хотя очень заманчиво пишут).
Это же аминокислота, не зря ведь надо перерывы в приеме делать, может и накапливается. Я даю всего 250мг как составляющая митококтеля, так как конкретно от этой добавки нам пользы не было.

Девочки, спасибо за внимание к нашей проблеме и поддержку. Татьяна7, как страшно теперь жить, ваша история -очень сочувствую что так случилось ...

Анжела, спасибо большое!  это похоже на нас, мне кажется. У нас с рождения с этим кальцием что-то не то. Я только недавно подняла дозу после 2 лет до 440мг(если точно, глицинат +бутираты сейчас или только глицинат когда заканчивались бутираты).  Я для себя решила вывести пока все аминокислоты, кальций. Оставлю только в бутиратах, я их много даю 1/2 дозы.
P-5-P у нас давно в протоколе.

исправила

Да, писала по памяти протокол и не все указала.Понятно что нужно понижать глутомат, но также мне было важно понять что оставить в протоколе сейчас, а что убрать, что именно в настоящей момент вредит ему.

Наташа, привет. Расскажи как у вас дела??? Разрешилась ситуация по ЭЭГ???
Я все рвусь сделать ЭЭГ ребенку, а педиатр говорит не нужно, нет никаких симптомов у ребенка и не трогай, обязательно чего-нибудь да найдут и спишут ваш аутизм на это. Педиатр говорит ЭЭГ не лечат, лечат и подбирают лекарства только при выраженных эписимптомах. Но мы собираемся на второй курс барокамеры и незнаю я может все-таки стоит сделать. Хотя для нас я так думаю аналогично забору крови...

Привет, Настя! Переделали мы ЭЭГ, нет судорожной активности. Я решила что его истерика повлияла на результат тогда, а в последний раз спокойнее сидел.
Переделаем через 3 месяца. Никаких симптомов нет и не было. Я бы на вашем месте не делала, если нет симптомов, это такая нервотрепка обычно.

Спасибо, Наташа. Мой без истерики не даст сделать ЭЭГ, шапку оденем может, но просидеть спокойно минут 10 трудновато. Не буду делать, а то покажет что-нибудь на фоне истерики и я потом с ума буду сходить.

Девочки, знакомые, друзья имеют проблемы с детьми, речью. У нас давно все хорошо, поэтому я и забыла как было страшно в начале.
Хочу подбодрить всех начинающих- дорогу осилит идущий! Моему сыну 11 лет, он занимается плаваньем 5 раз в неделю в школе олимп.резерва, английский 3 раза в неделю, учится на 4 и 5. Русский  да, 4. Но зато победил на конкурсе чтецов, на районном конкурсе лучших научно- исследовательских работ. Почему это упоминаю- там нужно выступать, уметь красиво говорить и делать представление презентации.
остаются некоторые коммуникативные проблемы- не всегда и не со всеми может построить общение, постоять за себя. с другой стороны, есть плюс минус постоянные друзья, которые приглашают на день рождения его. Для нас это счастье. Не сдавайтесь!  Не отравляйте себе жизнь переживаниями, толку я  изводилась, только подорвала здоровье и нервную систему.  просто работайте, и будет результат ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! всем здоровья.

Хотела добавить следующее- к 12 годам словарный запас у сына намного выше чем у сверстников. Он даже стал писать стихи

Наталья, прочитав Ваши последние Сообщения, как бальзам на душу.
Очень искренне рада Вашим победам и успехам!
Очень сильно рада за Вас и уже плачу от счастья!
Крепкого здоровья и дальнейших Вам успехов и побед!
Спасибо Вам, что делитесь такими прекрасными новостями)

Я специально тут иногда пишу , чтобы поддержать всех, кто в процессе. Чужие темы не читаю, поскольку нет времени и мотивация не та.
А сын вчера выиграл олимпиаду по английскому языку!! Представляете? Иностранному! А перспектива была - и по русски мог не начать говорить.,,
Жалко, что девочки, которые были на форуме лет 5 назад не отписываются.
Желаю всем самых лучших результатов!!!