Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

18.09.12 10:05
Елена, я вит А Киркман только ввожу, сейчас доза 0,4 капли, вит Д на очереди (летом отложила ввод) начну такой давать . Хотела посмотреть чистую реакцию на них перед CLO. Почитала тему про Омеги и решила начать с Киркман.
Не знаю, может зря усложняю все это, но ребенок постоянно дает реакции и с ним как на минном поле- то резко начинает уставать, то язык прыщами покрывается, то отекает... Отменяю, смотрю динамику, пробую что-то другое.Поэтому чтобы не запутаться в реакциях приходится делать большие перерывы прежде чем перейти к вводу новой добавки..

Блин, вот начала опять смотреть на iherb CLO и только увидела что есть без вит А и D об стенку лбом
Настя
Настя

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

18.09.12 11:15
Наташа вот такой еще есть, мы его сейчас пьем без витамина А и Д
http://www.iherb.com/m/Jarrow-Formulas-Max-DHA-Highly-Concentrated-Omega-3-s-180-Softgels/252?at=0
Но в холодильнике стоит и ждет своей очереди Киркман уже с витамином А и Д
Vestasan
Vestasan

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

18.09.12 11:39
Наташ, мы весной никак не могли ввести вит.А, и я о КЛО даже не стала думать. Но летом увидела реальный эффект от солнца - зубы полезли, как грибы. Поняла, что нам вит.Д очень нужен. И вот в августе рискнула ввести КЛО от Карлсон, и ты знаешь, очень легко ввелся! Хотя там и вит.А, и вит.Д. Я очень боялась реакции, но в тоже время понимала, что вит.А перед хелированием желательно ввести хоть немного. В общем, рискнула и не прогадала. Очень рад
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

18.09.12 11:44
Настя, спасибо! В какой дозе у вас? Закажу еще и такой...
Буду коллекционировать рыбий жир раз такая невнимательная... тормоз
Свет, спасибо! Если на полной дозе вит А и Д пойдут нормально, то чистый КЛО заменю на Киркман
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

09.10.12 12:23
Вот и мы вернулись с отпуска. По причине покупки новой квартиры выбрали бюджетный вариант отдыха и поехали с Владей сначала в Ростов к родителям потом в Адлер к подруге.
Убрала часть протокола на время отпуска и оставила только ферменты, минералы, комплекс В и В6,биотин, вит Е, таурин, АК, кандекс, ОЛЕ, ЛАУ.МБ12 в каплях (уколы не стала везти), пробиотики.
И этого хватило чтобы моя мама несколько дней обливалась слезами по поводу нашей диеты и всей этой "гадости которой вы ребенка пичкаете вместо нормальной еды"... :жжет:
Погода была замечательная, кайф Владя купался до тех пор пока его не накрыло небольшой волной, испугался и потом в воду согласился зайти только через пару дней.
Под конец отдыха мы "не удержались" и подцепили какую-то инфекцию, болели 5 дней, 4 из которых ребенок так ослаб что не вставал с постели, похудел страшно, глаза ввалились. была температура, рвота, понос. Пили энтеросгель, ригедрон, энтерофурил.
После болезни получили откат, речь почти пропала во время болезни (а я то думала что наши результаты уже постоянные).
Поэтому все очень зыбко, как оказалось...
Сейчас приходит потихоньку в себя, в сад не ходим эту неделю чтобы немного оклемался.
Хочется отметить хороший эффект от Oregano oil (VRP). Спасибо всем за отзывы, уже не помню кто натолкнул на покупку. Очень довольны мы! одобряет
Теперь нужно время чтобы восстановиться и вернуть полный протокол, поэтому начало хелирования откладываем на неопределенный срок ((

svetik32
svetik32

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

10.10.12 18:04
Вас уже можно с новосельем поздравить, или еще рановато?

Ничего-ничего, все наладится, желаем, чтобы поскорее.

Дайте ссылочку на орегано VRP пожалуйста.
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

10.10.12 20:47
Новоселье будет очень не скоро ))
Света, на сайте производетеля почему-то не нашла орегано, может быть они убрали тк нет в наличии.. Закатывает глаза
А выглядит вообщем вот так http://health-and-beauty.become.com/vrp-oregano-oil-veg-caps--compare-prices--sc1493091809
svetik32
svetik32

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

10.10.12 20:55
Спасибо.
Настя
Настя

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

10.10.12 21:35
NatalyK пишет:Настя, спасибо! В какой дозе у вас? Закажу еще и такой...
Буду коллекционировать рыбий жир раз такая невнимательная... тормоз
Свет, спасибо! Если на полной дозе вит А и Д пойдут нормально, то чистый КЛО заменю на Киркман

Наташа проглядела я твой вопрос, мы такой рыбий жир пьем по 1 капсуле в день.
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

23.04.13 14:39
девочки, не могу найти уголь с iherb, читала у кого-то в темке, но не нашла поиском... Может кто подскажет? ❤

Маруська
Маруська

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

23.04.13 14:52
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

23.04.13 15:33
Спасибо Маруська!
shlypa
shlypa

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

23.04.13 15:58
Рассказали бы хоть чуть чуть, как Влад?
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

19.07.13 12:59
Девочки, хотела написать о нас. Не видела даже вопроса, в свою тему не захожу, т.к. писать особо нечего было.
Владя прошел в июне интенсивный курс с центре патологии речи, поставили ему все звуки включая Л, Р. теперь старается в словах выделять, рычит )) Еще не автоматизированы, поэтому речь с напрягом.
Учится читать, выучили все слоги, читает по слогам.
Т.е. речь наша стартанула и развивается, но еще очень далеко от  нормы, нет почти прилагательных, он может рассказать только цвет, форма, вкус. Мне казалось что протокол наш идеален и вообще все хорошо идет.
Вчера были у невролога и психиатра, планово, перед этим сделали ЭЭГ и РЭГ.
Они, увидев наши результаты, забегались, и сказали что у нас в любой момент может начаться эпилепсия. Плачет 
Раньше у нас на обследованиях этого не было, и я пропускала инф. об эпилепсии вообще. Теперь говорят что в любой момент.

Пожалуйста, подскажите что-нибудь, что нужно немедленно снять, чем мы могли так усугубить результаты:
Дозировки попробую на память:

Протокол:
Таурин 500 мг
GABA   500 мг
Acetyl l-carnitine  250мг
Лизин   500 мг
Q10 30мг
ОЛЕ(Торн) 2 капс,
ЛАУ 2 м.л.
Голденсил 2 капс (курсами)

АК: Орегано, масло Орегано, ГСЕ, Клюква, Candida clear, черный орех.
бутираты
Ферменты: триенза, зикарб
Пробиотики: D  D-Lactate Free, Детокс Клер,

Минералы:
кальций глицинат 400 мг,
Магний малат+ цитрат всего 600 мг,
селен 40 мкг,
молибден 0,75 мг
цинк 45 мг
калий -иногда, 33 мг

Витамины:
В№12 комплекс,
В5  250 мг
Биотин 500
Вит Е    400
5-MTHF  1 мг

Лецитин(подсолнечника) 1200 мг
Супер Омега3  1000мг.
также пили курсами Coleus Forskohlii, Гинго, Инозитол, Бакопу.
Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 <a href= Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 439867494919745202db6a3975331b6c" />
Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 <a href= Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 91aa0b0b89da03cb20dd7230bc184ecd" />

Пожалуйста, посоветуйте что нам сделать прямо сейчас чтобы эпилепсии не случилосьБледнеет Бледнеет Плачет 
Записала на 4 часовой видео мониторинг, но только 01 августа смогут сделать. Пока ничего не назначили нам, но осенью сказала прийти за назначением медикаментозным.Как быть? нужны ли препараты?


Последний раз редактировалось: NatalyK (19.07.13 15:33), всего редактировалось 1 раз(а)
Олетта
Олетта

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

19.07.13 13:08
Вот про Acetyl l-carnitine...
Противопоказания: Ацетил-L-Карнитин противопоказан при эпилепсии; индивидуальной непереносимости компонента.
Это из темы про Карнитин , Ксюнино сообщение на 1-й странице.
Больше ничего не подскажу, не знаю. Хоть бы у вас всё обошлось...
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

19.07.13 13:22
сегодня сняла все кроме магния ферментов, ОЛЕ, и ЛАУ.
Т.к. теперь нужно все проверять с учетом эпи.
нет, хелирование перенесли на осень. весною болезни не дали.
Vestasan
Vestasan

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

19.07.13 14:07
Наташа, про добавки не подскажу, просто поддержать! Я не делала Сашке ЭЭГ уже года 4. Вот как один раз сделала, нам сказали, что все в порядке, так больше ни разу и не делала... А оказывается, вот как может все поменяться... Дай Бог, чтобы все у вас обошлось!
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

19.07.13 17:00
Девочки, спасибо за поддержку.
Я пропустила вит С, у нас его 500мг, еще вит К2, 1/5 капсулы (курсами). Болели простудами, ничего вроде бы страшного, но еще тревожила печень, был стабильно светлый очень стул, поэтому хотелось как то улучшить это до хелирования, я все тянула, боялась начать.
Аминокислоты даю тоже курсами, конечно. еще эпикор даю и эхинацею когда болеем.
У него ужасная нагрузка была этот месяц, занимался по 3 часа в институте, а потом дома столько же- домашние задания. Это каждый день кроме выходных. Но поскольку врачи сказали что ему так можно, он выдержит по состоянию организма, мы волновались но не отменяли занятия. а результаты только вчера получили.
Во всех отношениях он улучшился за последние месяцы , учится кататься на роликах, стал сообразительнее. он в то же время гипер увеличится, иногда жалуется что болит голова. больше зацикливаний стало.


Настя
Настя

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

20.07.13 17:36
Ой, Наташа, прочитала твое сообщение и тоже страшно стало, мы ведь также как Света с Алиной не делали ЭЭГ с 2,9 лет, там все в норме было. А недавно нам невролог велела сделать ЭЭГ, так как бывают совершенно бессимптомное протекание эпилепсии.

Спрошу, у вас никогда не было ничего похожего на судороги и эпиактивности по результатам ЭЭГ???
А мы еще сейчас и барокамеру делаем, а вдруг нельзя, короче нужно срочно ЭЭГ делать.
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 1:43
Настя, у нас в 1-2 месяца один раз был плач при котором затрясся подбородок,недолго, больше такого не повторялось. ЭЭГ мы делаем каждый год, так приходится по назначениям врача, и ничего в прежних не указывало на вероятность возникновения эпи, я всегда спрашиваю. А в этот раз я была так спокойна, потому что он улучшается и не думала что такое нам скажут ((( И не могу понять причины что могло справоцировать. У врача у сына такое было состояние как у нас- но после 3 сотрясений мозга, но у нас то откуда... Плачет 
Настя
Настя

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 9:36
Наташа, только поддержать могу, чтобы все обошлось, неизвестность всегда пугает, с чего же возникает ЭПИ??? На Биомеде, наоборот улучшения в этом плане наблюдаются, а тут такое... Дай Бог, чтобы не подтвердилось.
avatar
Tanya

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 12:00
Настя пишет:А недавно нам невролог велела сделать ЭЭГ, так как бывают совершенно бессимптомное протекание эпилепсии.
БРЕД!!!
Настя, это не тебе, это вообще. Нет симптомов - нечего лечить. Все мамы эпиков знают - ЭЭГ не лечат, лечат судорги.
Ребенок улучшается - это замечательно.
Плохое ЭЭГ может быть по разным причинам, даже может электрод не пристал, как положено (сдесь вообще каждый проводок приклеивают прямо к голове, процедура не намного сложнее, чем одевание шапочки, но все намного надежней). Как Вам этот центр вообще? Название солидное, кроме логопедов там какие врачи, неврологи-эпилептологи есть? ЭЭГ делали с видеомониторингом? Вы не могли не заметить абсансов, когда просто замирает на несколько сек? Или у нас иногда бывают зрачки то расширяются, то сужаются без изменения света 1-2мин (хотя, думаю, без основных приступов на это никто бы внимания не обратил)
Если очень напугало - повторите, желательно с ночным сном, более 12часов. Еще можно МРТ сделать, чтобы посмотреть нет ли органического поражения. Хотя не понимаю, как за год может ухудшиться ЭЭГ просто так, без причин: никаких травм не было, серьезных заболеваний не было, тем более что год назад делали - ничего не было (т.е. могли сейчас сказать, что родовая травма и т.д. - так ведь тоже не было). Можно КТ - она без наркоза, но тоже все покажет.
Больше всего меня напряг тот факт, что голова часто болит, если это не кандида, не отмирание (но думаю, Вы бы это сразу поняли) - то как раз МРТ будет совсем не лишним.
Меня просто шокирует, когда назначают АЭПы "для профилактики" - никогда не принимайте. Здоровым детям ведь не делаю ни ЭЭГ, ни МРТ, а сделали б - точно что-нибудь да нашли бы и залечили.

По протоколу, при эпи категорически нельзя Acetyl l-carnitine и Гинкго. Нам лично усиливали судорги Инозитол и бутираты.
Vestasan
Vestasan

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 12:34
Таня, спасибо, что все разъяснила! Принимать АЭПы "для профилактики" - это, конечно, полный бред, согласна с тобой. Но, наверное, когда ЭЭГ показывает что-то плохое, то нужно уже быть намного осторожнее с вводом добавок, которые могут вызвать судороги?
А насчет МРТ, то его ведь только под наркозом делать, а это риск... Мы вот его делали в 3,5 года, все по нему хорошо. А голова болит постоянно. Мне кажется, что тут не только кандида и отмирание, но еще и вирусы и металлы могут вызывать головные боли. Я когда Лизин стала пить, то вспомнила, что такое настоящая мигрень, прямо как в детстве. Просто нереальная боль.
NatalyK
NatalyK

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 12:51
Таня, спасибо за разъяснение,Спасибо  центр хорош своими логопедами, и массажистами. И всё. Результаты по речи у нас отличные. неврологов-эпилептологов там нет, профиль другой.
Таня, нам пока ничего не назначали, ждут осени и повторного ЭЭГ с видеомониторингом. Говорит что болит только после занятий голова. Родовая травма у нас конечно есть. Спасибо, Таня, мы как раз все это пили, и Ацетил-Л-Карнитин, и Гинго, Инозитол и бутираты. Жалко только бутираты убирать ((( с ними стало гораздо лучше по пищеварению. Попробую давать в меньшей дозе. у нас Са-Мg Bodybio
Таня, а простой Карнитин вы пьете?
Таня, никаких замираний никогда не видели, и зрачки тоже не замечали. Но, может, не обратили внимания ((
МРТ делать не буду пока не будет вменяемым чтобы выдержать без наркоза.
Таня, а с кальцием тоже надо осторожнее? мы долго пили 200мг, и только недавно подняла до 400.
Lenus_ka
Lenus_ka

Мой сыночек Влад, 2008 - Страница 11 Empty Re: Мой сыночек Влад, 2008

21.07.13 12:52
У Ани голова болела постоянно. Она даже не жаловалась потому что думала что так надо.
делали иы 3 МРТ но на результате лечения это ничего не дало, врачам было интересно - сделали, что делали что не делали ничего не изменилось.

Голова у Ани перестала болеть когда ввели поддержку сульфатации, убрали все травы по максимуму (из растительных только ОЛЕ и по необходимости растительные анти курсом) вот тут ребенок узнал что голова оказывается не должна болеть

А ЭЭГ могла запросто ухудшиться на фоне интенсивной нагрузки, если детоксификация нарушена, протекающий кишечник + физические нагрузки - убойная смесь. Жалко, только этого родители не знают и доводят своих детей реабилитацией до судорог....
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения