За рубежом совершеннолетия

Yulia Nikonova:

Света, так если тугоухость была не кондуктивная, а не шли сигналы в мозг, или жидкость была в ушах, то вполне могло и заработать на биомеде!

Нам тоже ставили тугоухость, у ребенка до биомеда в ушах было полно жидкости, как пробки стояли. 60% потерю слуха ставили добрые врачи. А аппарат нам не нужен был т к бесполезно, все равно ж ничего не понимает.

Не, в нашем случае не кондуктивная. Нейросенсорная. Мы плотно так в свое время прообследовались, да еще и в нескольких местах. И импедансометрию делали в числе многого-прочего.
Первые улучшения по слуху пошли после того, как Макса слухоспротезировали, т.е., собственно, подобрали ему слуховые аппараты, в которых очевидная слуховая реакция пошла сразу. К огромному удивлению наблюдавших все это дело сурдологов. Второй момент: Максюха очень быстро к ним привык (к аппаратам, то бишь). А это говорит о многом, никаких лишностей на теле Макс не терпел А вот аппараты принял. Да и вообще, стал с этого момента хоть какое-то внимание на звуки обращать. С тех пор занимались все время в слуховых аппаратах, да и пребывали в них бОльшую часть бодрого времени суток.

марина\ илюшик:

Светик, напиши пожалуйста, какие передачи, мультфильмы, может быть фильмы интересуют Максимку больше всего.

Да Макс практически всеяден. Из мультов - Уолли, Шрек, весь Миадзаки, вот недавно несколько симпатишных полнометражных мультов по Жюлю Верну приобрели, Бертона Тима уважает и т.п.
Ну и всякие развивательно-познавательные передачи тоже потребляем в количестве много, и с удовольствием.

Наверное рано писать, ибо, похоже, мы еще в процессе изменений, и они пока не дошли до точки какой-то стабильности. Но то, что происходит, не прекращает меня изумлять. Сегодня мы обложились книжками стихов (Хармс, Чуковский, Мориц, Маршак). Я зачитывала Максу куски сперва без последнего слова. Он набирал его по нашему алфавиту. Вообще без моей озвучки! Затем я стала читать уже без последних нескольких слов или без финального словосочетания. Без преувеличения, справился Макс играючи. Ну и в итоге махнула рукой, и читала уже просто без последних предложений в конце каждой строфы. Макс "набирал" их легко и быстро. Целые предложения! Слушайте, такого просто не может быть! Слишком чудесно что ли..
Просто когда я пришла на наш форум, я как-то практически сразу наткнулась на видео про взрослого мальчика с тяжелым аутизмом, который постоянно лупил себя по голове. И, поглядев этот ролик, сразу подумала, что Макс ведь в одном шаге от этого состояния, только что по голове себя не лупит, а все остальное - очень близко. А теперь ВОТ...

Все Света, ты меня добила, я в ауте.Больше удивляться уже не могу, нет сил. Такое я уже проходила с Мишкой Юли Никоновой.
Как же я благодарна Богу , что вы есть и моя надежда на выздоровление не умрет никогда.

P.S. Только ты обязательно-обязательно пиши ваши новости-успехи - ну ОЧЕНЬ приятно такое читать.

Света, это просто супер!!! А Макс эти стихи раньше слышал? Просто интересно: он их по памяти воспроизводит или как вобще тогда это может быть???

Не, Наташ, в ауте не надо, а то тебя тут живо вылечат
Просто, как мне кажется, когда исходно речь идет о множественных нарушениях, и двигательных, и психоэмоциональных, то проблема как бы размазывается сразу по всем направлениям (хотя двигательно Максу очень крепко "досталось"). Психоэмоционально тоже, но как показывает практика, то, что было на поверхности не всегда соответствовало действительности. Т.е., многое Макс однозначно впитывал, и сейчас даже готова согласиться, что ДОВОЛЬНО-ТАКИ многое, но вот показать это не мог. Вечные токсины, туман в голове с периодическими проблесками.
L@ra:

А Макс эти стихи раньше слышал? Просто интересно: он их по памяти воспроизводит или как вобще тогда это может быть???

Ань, ну само собой слышал, я специально брала хорошо знакомые стихи, чтобы поглядеть, сориентируется ли Максюха по предыдущему опыту, ведь тут совсем другая фишка: еще и написать по памяти.

Света, как здорово твою тему читать!
Света, а Макс пишет полностью сам?

Моя мечта чтобы Мишка полностю сам печатал, но пока моторики не хватает.
Купила ему стилус-палочку для айпада, он ее держит в кулаке и тыкает по клавишам, это удобнее чем пальцем, но мне все равно нужно ее как бы выравнивать, иначе кисть выкручивается и палочку уводит параллельно клавиатуре.

Пойду напишу в нашу темку наши перлы.

Светлана, а Вам это знакомо?

http://krotov.info/lib_sec/05_d/dil/igensk.htm

К вам близко, в Москве.

ой, свет это не чудо а закономерность!!! мы так рады! такой февраль радостный в этом году! ттт

Cветлана и Макс, зравствуйте! Вашу историю я еще прочитала 3 года назад, когда искала инфу по ДЦП по всему интернету,( я тогда об этом заболевании ничего не знала, моей девочке только-только поставили этот страшный диагноз). Читая историю вашей борьбы с этим недугом у меня появилась надежа на то, что не всё так страшно и печально как говорят врачи, и что есть будущее у наших детей. Теперь волею случая или судьбы..? я на этом форуме и читая вашу страничку я начала вспоминать, что о вас я уже читала, О Максе и о том, как его мама сделала все возможное и невозможное... и вот еще одно очень впечатляющее продолжение вашей истории. Дай Бог Вам здоровья! помогая Максиму, вы помогаете многим мамам , делитесь своим опытом и знаниями Максиму дальнейших успехов в победе этого недуга!

Yulia Nikonova:

Света, а Макс пишет полностью сам?

Макс обхватывает мою кисть своей, выставляет указательный палец и шурует. Мне понятно, но даже со стороны абсолютно четко видно, что моей рукой водит Макс (он весьма активно это делает, и пишет в итоге достаточно быстро). Несколько дней назад было хуже и значительно медленней. Есть вероятность, что скоро сможет "писать" полностью сам (ттт).

MaMa1:

Светлана, а Вам это знакомо?

http://krotov.info/lib_sec/05_d/dil/igensk.htm

Не знала, спасибо! Обязательно прочитаю, очень интересно.

Спросила Максюху, не хочет ли что деткам и родителям с нашего форума передать? Передаю: "здоровья и обнимаю", так и написал Вот такие у нас пока ответы, лаконичные.
Всех любим

MaMa1 пишет:Светлана, а Вам это знакомо?

http://krotov.info/lib_sec/05_d/dil/igensk.htm

К вам близко, в Москве.

Т от меня спасибо, очень интересно.

"Здоровья и обнимаю".
А что же еще для счастья-то нужно? Он все и сказал

Cвета как здорово, поздравляю и еще больше побед желаю. И как Вы с Максом сильно вселяете надежду. Слезы счастья на глазах.

"здоровья и обнимаю"

Прямо слезы на глазах от этих слов.

На самом деле Макс ни разу не ответил на вопрос, ответа на который и не должен знать. Из чего следует, что я никоим образом не подталкиваю его к нужному ответу. Это я поняла практически сразу. Макс просто фиксирует руку и отказывается ею двигать. А на тему, что пожелать, так ему так много желали здоровья, что это он ухватил надежно. А уж "обнимаю" сам додумался - действительно, очень обниматься любим - так свое расположение выказываем. Но только к людям близким в самом широком смысле. Кто каким-то образом (жестом, словом...) хоть раз покажет нежеление общаться или несвоевременность общения, Максюха без проблем и негатива к тем просто больше не подойдет. Будет демонстративно игнорить. Был ряд прецедентов.

А еще у нас, наверное можно так сказать, очередное достижение: Макс стал свободно писать с предлогами и падежами. Не по предварительной озвучке, а полностью сам. Приятно (мягко говоря). Где папа? - На работе. Куда пошла бабушка? - В магазин. С чем будешь суп? - С мясом (иногда с курицей) И т.д. Есть достижения и посерьезней, но подожду, пока закрепятся.
У Юли с Мишей в темке прочитала, так прямо властелина колец пересмотреть захотелось, Макс тоже очень уважает. Это я вот к чему. "В истином золоте блеска нет..." Наше сообщество - не официальное, не медицинское, не научное (хотя с последним утверждением можно и поспорить)... А детей удается вытянуть из такой пропасти, всю глубину которой, наверное, может до конца осознать только мама, которая уже прожила всё развитие событий. Я боялась даже думать об этом, и все же видела, что мой ребенок не развивается никак все последние лет 7-8. Да, чему-то научить получалось путем бесконечной отработки, что-то удавалось донести до сознанки (только близкое и хорошо знакомое на практике), но не более того. По остальным направлениям - полный простой. Вижу, понимаю, а чем помочь, как эту махину сдвинуть, не знаю. Вернее, не знала. А теперь вот знаю, и свершается то, на что даже проблеска надежды уже, говоря откровенно, и не было.

Света, как я рада за вас!!!

У нас пока есть полнейшие дыры где пока ноль (как например ползание).
Но тут он после барокамеры начал жевать (а был вялый гипотоничный рот, постоянно открытый, не мог сжать губы вместе). И вот за 5 сеансов в голове щелкнуло я поняла что никогда нельзя отчаиваться, все может прийти в один миг.

А ваш пример вообще дает всем огромную надежду, как там наши врачи говорят - после 7 лет мозг уже сформирован - ну-ну.

Это чудо и прямо слов нет описать эти эмоции и радости за Макса. Ждем продолжений.

Светик, сердце переполняет огромная радость за вас, ты просто молочинка!!!! Илюшик очень похож на Максимку, хитрости все теже самые и много другого, идём за вами, как за путеводной звёздочкой

Света, очень здорово )))

а как Максюшин сон? есть улучшения?

Девчата!

Света, как я рада за вас!!!

Я до сих пор "боюсь дышать", ведь это первый мостик к Максюхиному миру, к его сознанию. До этого, многие годы, я могла лишь догадываться и предполагать, что у него там в голове происходит. А теперь мы выходим на общение, хоть его еще не
назовешь полноценным, но Москва не сразу строилась. Будем стремиться достичь полноценного, как у Юли с Мишаней

как там наши врачи говорят - после 7 лет мозг уже сформирован - ну-ну

чтобы о чем-то так безапелляционно заявлять, надо хоть в каких-то общих чертах знать, о чем заявляешь, т.е., собс, сам предмет, про который пока доподлинно известно только, что он темный Вспоминается мне мой трехтомник по физиологии высшей нервной деятельности: через один абзацы заканчиваются: эта область мозга еще не изучена..

а как Максюшин сон? есть улучшения?

спасибо, Ань, сон отличный, 9-11 часов, но только с 6-7 утра, и сдвинуть на человеческое время пока никак не получается . С другой стороны есть и положительный момент: раньше под такие изменения у Макса сон вообще мог пропасть.. А сейчас вот не пропал, а только съехал, тоже можно считать определенным достижением.

Свет, а ты Мелаксен пробовала, чтобы сон попытаться сдвинуть на нормальное время. У Илюшика сон сдвигался, если он поздно гулял (после 18.00) и поздно купался.

Цитата:
а как Максюшин сон? есть улучшения?
спасибо, Ань, сон отличный, 9-11 часов, но только с 6-7 утра, и сдвинуть на человеческое время пока никак не получается .

Света, вы засыпаете в 6-7 утра??

Очень рада за ваши ТАКИЕ продвижения!

света и масксим поздравляем!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

марина\ илюшик пишет:Свет, а ты Мелаксен пробовала, чтобы сон попытаться сдвинуть на нормальное время. У Илюшика сон сдвигался, если он поздно гулял (после 18.00) и поздно купался.

Видимо, у всех какая-то своя труднопробиваемая тема. У кого-то стул, у кого-то что-то еще; у нас же всю жизнь - это сон. Сейчас в целом все на много порядков лучше, чем в добиомедовую эпоху , когда чуть что Макс мог тусить сутками. Сейчас да, сон наш съехал на утро-день. Но. Зато свои 9-10-11 часов Макс проспит спокойно и без просыпаний. И это уже практически гарантированно (ттт). Раньше таких гарантий и близко не валялось. Макс мог прободрствовать сутки-полтора, затем отрубиться на пару часов, проснуться, и привет, следующие сутки.. Вот это было да-а-а...
И в этих условиях, конечно, перепробовали мы все, до чего доставали наши длинные руки : Даже некоторый сравнительный анализ могу провести, особенно с учетом, что тестировалось не на одном Максе, а параллельно еще на мне и моих родителях.

megatonin (от Neways) - брызгалка такая была, самый заметный эффект, но увы, снята с производства;

melatonin коралклабовский, та же фирма, что микрогидрин. Очень хорош. Причем опытным путем выяснилось, что именно эти особенно эффективны как сублингвальные, чего на упаковке нигде не обозначено, и производителем, по всей видимости, не предусмотрено

Мелатонин от Pure - так себе для нас, хуже чем предыдущий;

Мелатонин от Source Naturals - примерно как Pure;

Сейчас на пробу хочу вот эту гремучую смесь взять. Только к производителю придется зайти на предмет допустимости, а то на любимом iHerb ничего не указано.

Мелаксен - самый худший результат. Почему? Без понятия. И из разных партий пробовали, и все такое, результат очень низкий, причем у всех одновременно.

марина\ илюшик пишет:Светик, сердце переполняет огромная радость за вас, ты просто молочинка!!!! Илюшик очень похож на Максимку, хитрости все теже самые и много другого, идём за вами, как за путеводной звёздочкой

Марин, вот как раз на эту тему. Недавно заметила, что как-то очень быстро у нас летит каприлка от NF. Даем на постоянке 4 р/день, т.е. банки должно хватать почти на месяц. А я замечаю (не с первой банки, ессно), что новую банку приходится доставать каждые полмесяца.
Все разъяснилось. У нас - старая, совковых времен еще, "стенка". Часть Максюхиных банок базируется в типа баре. И каприлка в том числе. Да вот незадача - замок на дверце давно накрылся, и чтобы Макс не добыл себе из этого клондайка какой-нибудь несанкционированный трофей, мы (дешево и сердито ) заклеиваем эту дверцу широким скотчем, когда закрываем.
Так вот. Вхожу я как-то раз тихонько в комнату и наблюдаю следующее. Меня скрывает занавеска такая, что когда мне, стоящей прямо вплотную, видно все, что происходит в комнате, то меня при этом не видно никак. И я наблюдаю следующее. Макс спокойно большим и указательным пальцами (не зря, слава Богу, столько времени мелкую моторику оттачивали) отклеивает скотч, открывает дверцу бара и среди кучи банок ловко выхватывает каприлку. Подцепляет крышку (и при этом без конца оглядывается туда, откуда я "могу появиться" (и таки появилась, только в режиме невидимки), достает вожделенную софтгельку, и усе, крышку примерно закрыл, на место банку поставил. А вот дальше меня просто свернуло: Макс ставит банку на место, закрывает дверцу "бара", и аккуратно заклеивает ее скотчем (!!!), еще, главное, водит так по нему ребром ладони, чтобы расправился.:ух:

ну максюха, ну молодец!!!!

а что каприлка так полюбилась?