про дочь - Анастасию

Flame пишет:У нас картошка не подходила, я ее проверяла много раз, но вроде бы ничего не показывало, а потом как кандиду потравили хорошо ГСЕ так и показало нам кандидный стул, когда картошку дали.

У нас то же самое.

Tanusham пишет:Что у вас с ферментами?

Из ферментов креон, по 1/2 с каждым приемом пищи. До этого хорошо подходил, даже не стала заказывать другие ферменты.
Галина (Птица), из анти у нас сейчас идет на ротации толокнянка, сегодня на душицу траву перехожу. До этого был цитросепт, закончился как раз перед толокнянкой. Я вот тоже склоняюсь к слабому анти. Хотя до этого так все помогало, даже лаурисидин ввелся без кандидных проблем. А тут на фоне затишья (ничего не ввожу) и с тем же анти почему-то кандида разрослась. И попа с писей краснючие, ужас. Мажу нистатином.
Flame, Tanusham, на катрошку тоже может конечно, нодо проверять. Просто когда все началось больше риса было в рационе, вот с него и начала исключать.

А еще, если на гречку иногда встречается шелуха в стуле, что лучше перемалывать? или ферментов побольше? Хочется чтоб жевала.

Из ферментов креон, по 1/2 с каждым приемом пищи. До этого хорошо подходил, даже не стала заказывать другие ферменты.

Нам тоже креон хорошо подходил, но все же растительные ферменты предпочтительнее ферментов животного происхождения, которые не желательно принимать непрерывно длительно. Сейчас ввели Триензу.

Галина (Птица) пишет:Да уж, картошку и мы смогли ввести уже только после хелирования. От груш так не взрывало, как от картошки.

У нас тоже с картошкой не сложилось. В начале диеты ели и я ничего плохого не видела. Но тогда я еще увлекалась анализами, и мы сделали микробиопрофиль кишечника. Вот по его результатам диетолог нам порекомендовала исключить картошку. Потому что при таком раскладе в кишечника она могла разлагаться на картофельный спирт . Исключили. Потом через месяц попробовали вернуть обратно . Больше пока нет желания ее вводить.
Анализы я бы больше не делала, а вот исключать все надо и срок подольше держать, чтобы реакцию увидеть наверняка.

Попробуйте подовать и душицу и цитросепт. Один препарат может быть слабоват.
Толокнянка у вас не работает.

Девочки, спасибо за поддержку! Сегодня уже лучше поведение. Перестало работать наше анти, это точно. Вчера пили весь день душицу + клюква+ толокнянка и стало лучше. Продолжаю проверять продукты, рис отменила, попозже опять введу посмтрю на реакцию. Картошку уберу вообще пока.
Ох уж эта кандида, не ожидала я этого кризиса на пустом месте, казалось бы.

Перенесла из темы "Мелатонин - Melatonin", потому что то, что хочу написать не имеет к нему отношение (чтобы не засорять ту тему).

мамаНасти пишет:...А вот недавно ,как меня испугалась, начался этот КОШМАР. Со мной лежать засыпать не хочет, сразу уползает. Если возвращать ее и класть рядом - беситься, кричит, чуть ли не на стену готова залезть. С папой тоже не хочет засыпать. Она вообще если поймет, что дело все ко сну, начинает кричать...

мамаНасти, я про гамак не просто так написала. Егор тоже нас отталкивает, и меня, и мужа, на руках, как "уж на сковороде" и кричит. А в гамаке лежит на животе, смотрит в дырочку..., потом закрывает и открывает глаза..., а потом засыпает... Муж настоял на гамаке, я отрицала, считая, что это не сработает. Если позволяет место, попробуйте.
А, Настя плачет и кричит перед каждым засыпанием, или только, когда у Вас точно будет приступ (Аура перед приступом).

мамаНасти пишет:...И еще сегодня заметила, что она многие вещи, а точнее цвета этих вещей не любит, боится. Черные фотбулки вообще приводят ее в ужас, и моя красная полосатая кофта тоже ее пугает.

Дети с Эпилепсией очень чувствительны к цветам, черный - депрессивный, красный - возбуждающий. Уберите их пока из гардероба, из своего и Настиного. А полосатые вещи вообще нельзя носить при эпи, особенно в мелкую полоску, а также в рубчик, в мелкую "шахматку", то есть то, что рябит. Лучше всего желтый и зеленый, но не кислотные цвета.

gelle, спасибо за советы.
Гамак нам не подойдет, она вылезет с него, ей надо много места для лежания. А про цвета ч не знала, что все так у эпилептиков. Я конечно догадывалась, что не очень приятный для детей черный, но чтобы прямо ТАК его боятся.
В Воскресенье идем на ночной видео ЭЭГ мониторинг, будет все понятно с нашими криками и истериками, если они носят эпи характер конечно.

мама Насти, держитесь. Насчет теста волос перед хелированием - я бы сделала чтобы разобраться с какого хелатора лучше начать. Ну вот например у нас по тесту был очень высокий уровень меди, так что нам надо былоо начинать с ДМСА, т к АЛА задерживает медь, и есть риск еще больше загрузиться медью до токсического уровня.

Юля, а я думала что все начинают с ДМСА, а потом АКА подключают, нет?
Я сейчас вообще все кроме антикандидного и поддержки печени отменила. Хочу разобраться с истериками, потом по новой введу. Еще Лаурисидин оставила.

мамаНасти пишет:Юля, а я думала что все начинают с ДМСА, а потом АКА подключают, нет?
Я сейчас вообще все кроме антикандидного и поддержки печени отменила. Хочу разобраться с истериками, потом по новой введу. Еще Лаурисидин оставила.

Имеется в виду АLA скорее всего, а не АКА.?.
Выбор хелатора зависит от вида загрузки металлами - что и как выше или ниже нормы. Есть ведь еще др. хелаторы, кроме ДМСА и ALA (которая по сути не является хелатором).

Спасибо, Таня. Конечно АЛА, это я о чем-то думала пока писала. АКА я с ГАБА дочери даю.

Отпишитесь потом как обследование? :busy:

Были в воскресенье на ЭЭГ-мониторинге ночном. Как назло в эту ночь у нее не было тех самых истерик и страхов, а все потому что она ночь до этого не спала вообще, ревела, бегала и кричала на всю квартиру. Так обидно, остается опять догадываться что это, приступ или нет. Результаты мониторинга будут через неделю. Наверное предложат другой АЭП препарат, наверное буду соглашаться. У нас на очереди ламиктал, но он с лактозой. А как вы думаете, если триензу ввести, она справится с тем количеством лактозы в составе ламиктала, я думаю там ее не много или не рисковать и подбирать без лактозный АЭП. Девочки, у кого детки принимают АЭП, если Вам не сложно, напишите какие препараты сейчас принимают Ваши дети, видите вы от них эффект. У меня до последнего момента были мысли, что лучше без них, чем сильно загруженным от них, но вот сейчас я сдаюсь. Может я ей плохо делаю, тем что не пробую новые АЭПы. Вся в сомнениях.....

Мы принимаем депакин постоянно, добавляли к нему нитрозепам, клоназепам (никакого толка не было, один вред), потом суксилеп (гадкий сахарный сироп, на тот момент с ним было лучше). Сейчас его тоже убрала, оставила только депакин. Ну я уже писала что у нас судороги прошли после того как провела курс вирастопа и убрала все фрукты (т е весь сахар).
На ЭЭГ в январе была небольшая эпиактивность в затылочной части, посмотрим что будет на следующей.

Нам уже два года назад назначили конвулекс + ламиктал (до этого - депакин ) . По поводу ламиктала меня еще в самом начале поругали. Так что - если еще не назначили сразу другой постарайся выбрать с врачом. А АЭПы нужны. Когда прописали - про каждый из назначаемых читала, их побочки . Задала вопрос: а как же печень? Главное - мозг мне сказали. А приступы повреждают клетки мозга. Иногда - очень сильно вплоть до атрофии. В общем, убедили они меня.

Лена, а кал на углеводы (лактазную недостаточность) ты сдавала?

ИринаУ,
Yulia Nikonova
Спасибо!

Настя, да, сдавали еще в младенчестве, она молочное ни в каком виде не переносит, даже если я его ела-пила, а потом ей грудь, пробовали лактазу беби добавлять, все равно плохо было. Поэтому мы с самого начала на безмолочной диете. Но я так думаю что у нее еще и непереносимость белка присутствует, как впрочем у всех наших детей.

мамаНасти пишет:ИринаУ,
Yulia Nikonova
Спасибо!

Настя, да, сдавали еще в младенчестве, она молочное ни в каком виде не переносит, даже если я его ела-пила, а потом ей грудь, пробовали лактазу беби добавлять, все равно плохо было. Поэтому мы с самого начала на безмолочной диете. Но я так думаю что у нее еще и непереносимость белка присутствует, как впрочем у всех наших детей.

Тогда Леня,конечно нужно АЭПы подбирать без лактозные...

Девочки, у кого детки принимают АЭП, если Вам не сложно, напишите какие препараты сейчас принимают Ваши дети, видите вы от них эффект. У меня до последнего момента были мысли, что лучше без них, чем сильно загруженным от них, но вот сейчас я сдаюсь. Может я ей плохо делаю, тем что не пробую новые АЭПы. Вся в сомнениях....

Мое мнение и я это неоднократно говорила, что при частых ЭПИ-приступах на 1-м месте прежде всего должна быть противосудорожная терапия. Иначе вы просто будете топтаться на месте или терять время.

Нам подобрали удачную противосуд. терапию, когда Веронике было 3 года (!!!). До этого испробовали все, зарегистриров. в Беларуси. 1,5 года были вообще бех АЭПов (как все, я решила, зачем гробить ядом дите, когда все равно не помогает ничего). И последнее оказалось огромной ошибкой, самая плохие противосуд. были бы лучше, чем то, что я устроила ребенку таким вот перерывом.

Сейчас мы уже 2,5 года принимаем сабрил+топамакс. Приступов нет 1г. 9мес, сохраняются вздрагивания. По сути начинаю поднимать ребенка с "0". Поэтому подберите грамотную противосуд. терапию, биомедом восстанавливайте разрушенные связи, решайте все свои проблемы и надобность в АЭПах со временем отпадет сама собой

Наташенька, так в том то и дело, что все почти мы уже попробовали, остались самые ядовитые, клонозепам, про который пишут что он в америке как наркотик наркоманами в аптеке покупается, и зависимость от него ОЧЕНЬ быстро образуется. Ну и те которые в принципе не от наших приступов, но можно попробовать, а вдруг. Сабрил мы тоже пили, но потом отменили, так как приступы сохранялись и с глазками у нас проблемы, а он уменьшает переферическое зрение. В Германии нам его сразу отменили. Фризиум еще предлагают в Росии, я против, его в Германии детям дают курсом, максимум месяц, а в России дети годами пьют. Я боюсь сделать еще хуже.

мамаНасти пишет: Фризиум еще предлагают в Росии, я против, его в Германии детям дают курсом, максимум месяц, а в России дети годами пьют.

Курсом месяц Фризиум назначают при других болезнях(типа психические расстройства,как успокающее ).А при эпи можно пить пока помогает.Нас только Фризиум и держит.Одно но:к нему очень быстро организм приспосабливается и со временем надо поднимать дозу.Год назад мы начинали с 2.5мг,которые сняли спазмы полностью.Сейчас у нас 5мг*2р и опять есть регулярные судорги,если так пойдет дальше - буду опять поднимать,максимум 1мг на 1кг.
Лена,я когда-то так же боялась Сабрила.И так и не решилась

Тань, я уже и про Фризиум думаю, может и попробовать. Сейчас сделаю все как мне Тамара посоветовала, если ситуация не изменится, будем что-то новое вводить.

Девушки, сабрил или фризиум, не вам решать, а ЭПИЛЕПТОЛОГУ! Нам, например, фризиум, никто не предлагал.
А на сабрил я рассчитывала, как на чудо, т.к. начитавшись отзывов мамочек о нем, ждала, что сразу все горе и закончится (опять же- последняя надежда). Но нет. Месяца 2,5-3 прошло, пока приступы НЕЗАМЕТНО ушли. Я уже и надеяться перестала, и ждать.
Очень важно грамотно подобрать начальную дозировку. Мы начинали с 20мг- 1/25 таблетки в 500мг и наращивали по 20 мг 1 раз в неделю. Т.е. на дозу вышли через несколько месяцев только.
Все это пишу к тому, что АЭПы не подбираются по принципу нравятся-не нравятся маме, главное, чтобы именно ВАШИ приступы купировали. Но то, что они НУЖНЫ, пока приступы сохраняются, для меня очевидно.

Natalya_M пишет:Девушки, сабрил или фризиум, не вам решать, а ЭПИЛЕПТОЛОГУ! Нам, например, фризиум, никто не предлагал.
Все это пишу к тому, что АЭПы не подбираются по принципу нравятся-не нравятся маме, главное, чтобы именно ВАШИ приступы купировали.

Наташа!Это всем понятно.
Фризиум Вам не предлагали,потому что у Вас другой тип эпи.А у наших детей инфантильные спазмы,так что и препараты те же.
А вот полностью довериться врачу тоже не правильно.Здесь наш эпилептолог оставил Сабрил на самый конец,как самый опасный из тех,что назначают при нашем виде приступов.Только если уже ничего не подойдет.А в Киеве врач сказал - только Сабрил,больше Вам ничего не поможет,даже и не пробуйте.Хотите иметь зрячего олигофрена,или плоховидящего,но более-менее нормального.И предложил купить прямо у него.Ну как согласиться с таким назначением "лучшего"эпилептолога Украины?
Без согласия мамы никто ничего назначать не будет.Вот ты возлагала на Сабрил последние надежды - и.слава Богу,он Вам подошел.А я начиталась - и так испугалась,особенно словосочетания "необратимый процесс",не знаю,согласилась бы если здесь предложат.
Мама сама должна взвесить все за и против.А для этого надо собрать информацию,что мы и делаем.