про дочь - Анастасию

Наш вид ЭПИ такой же, как у вас- раз. И у Пашки Натальи тоже из той же оперы, и они пьют фризиум, а мы нет (не странно ли вам это?), и эпилептолог у нас один и тот же. И у него за всю его обширнейшую многолетнюю практику нет НИ ОДНОГО случая необратимых нарушений зрения на приеме сабрила.
Помню, доктор наш еще 3-й препарат хотел назначить, т.к. вздрагивания сохранялись, но я не торопилась. А теперь, на биомеде, однозначно знаю, что не нужен он нам. Последний мониторинг в декабре был ЗНАЧИТЕЛЬНО лучше предыдущего. И сам же врач сказал, что нет смысла ничего ни добавлять, ни менять. Я ему кратко рассказала о нашем дополнит. лечении, и хотя все эпилептологи очень узконаправленные и отрицают эффективность всего, кроме АЭПов, он сказал, продолжайте, раз видите эффект, я буду только рад, потом расскажете подробности...
В виде эксперимента я как-то попробовала снизить сабрил, стало заметно хуже. Значит, рано, что и понятно. Подождем лучших времен.

Вы, мамочки, как хотите, все равно вам решать, просто есть вопросы, касающиеся именно ЭПИ, которые без компетентного доктора вы все равно не решите. Это как аппендицит или внематочная беременность, к примеру (что на ум первое пришло )- без доктора все равно не обойдешься

Да, Наташ, это конечно правильно, без доктора никак. У нас достаточно сложный случай, доктора были самые хорошие, в Германии к светиле ездили. И повторюсь мы пробовали очень много всего, два раза кололи гормоны за два года ее жизни, уже даже на операцию были согласны. Врачи в России готовы нам назначить самые убойные преппараты, на которых дети даже ходить перестают, есть такой случай использования АЭПов у меня на глазах, зато вроде приступов нет, но ребенок СЛЕГ. За что мне понравился врач в клинике Германии, что он этого не одобряет, он согласен, что возможно приступы у нас навсегда и не надо любой ценой их убрать, важно сейчас заняться реабелитацией ребенка, развитием того что возможно. Он перечислил все что нам могло бы помоч и не навредить, все это мы пробовали, в разных комбинациях. На остальные надежды мало. Но шанс есть, наверное, вот я и мучаюсь этими мыслями, что может надо попробовать и самые убойные, может нас они не скосят в постель, а помогут. Как то так.

Но шанс есть, наверное, вот я и мучаюсь этими мыслями, что может надо попробовать и самые убойные, может нас они не скосят в постель, а помогут. Как то так.

Шанс есть ВСЕГДА! И помогут, и все подберете, верьте в это главное! Мы в вас верим! Девонька вон какая лапушка, как же это сляжет, и не думайте так даже. Помощи Божьей!

девочки, мы здесь наблюдаемся у главы неврологического департамента нашей провинции, профессора. Так мы приехали из России уже на депакине, и она сказала что здесь в Канаде препарат первой очереди выбора при Веста именно сабрил, а депакин они здесь не любят, но раз мы были на нем то нам его и оставили. Так что во всех странах по разному.

А мы все АЭПы убрали, кроме побочек ничего и никаких улучшений... Без них мы развиваться начали.
Перепробовали много всего, оставалась еще гормональная терапия, но мы не решились. На АЭПах мы лежали пластом, ни на что не реагируя, и приступы шли как по распорядку. На подборе АЭПов у нас были разные реакции - аллергическая сыпь, постоянный сон, отказ от еды, постоянный плач, на некоторые (особо на ламиктал) - приступы становились чаще, продолжительнее и сильнее.
Все очень индивидуально, даже в таком очень серьезном вопросе придется полагаться на свою материнскую интуицию. У нас и сейчас есть приступы - 1-2 раза в неделю (максимум по времени 10 минут в виде сжиманий), раньше в среднем было 10 приступов в день. Я тоже очень сомневалась, до сих пор гложат сомнения. Но как вспомню какой был Егор на АЭПах и вижу его сейчас совершенно другим - успокаиваюсь, и пробовать вводить ему опять АЭПы очень не хочу.

А как долго вы без АЭПов?

Наташа, в мае будет год.

Я, наверное, кому-то покажусь ненормальной, пусть... Мы все здесь не просто так. И я тоже очень хочу, чтобы все наши детки стали здоровы. Поэтому ДЛЯ ВАС и РАДИ ВАС я еще поубеждаю немного.

До мая еще месяц, т.е 11 мес. Если вы читали нашу историю, то там я уже описывала про опыт жизни без АЭПов- 1,5 года! Из них около года (не помню точно, и не хочу вспоминать) приступов НЕ БЫЛО СОВСЕМ (у вас они есть)! Врачи тоже удивлялись, надо же, как интересно: такая ЭПИ, и как хорошо без АЭПов (им-то что? Одно любопытство, коль сделать ничего не могут).

Вероника ожила, стала улыбаться, реагировать- лапочка одним словом! Я радовалась, как вы сейчас (на конвульсофине она была НИКАКАЯ+приступы). Что было потом- УЖАС!!! В один миг все рухнуло. За 2 дня она слегла так, что все предыдущие наши плохие дни, показались цветочками. И перестала СОВСЕМ улыбаться и реагировать на несколько лет. Не буду повторяться, захотите почитайте.

ВЫВОД: если у ребенка эпилепсия, тяжелая форма, она без АЭПов не пройдет, ЧТО БЫ ВЫ НЕ ДЕЛАЛИ! Я тоже мечтаю уйти от них, но позже, когда в них отпадет надобность.

Кстати, когда мы начали сабрил, приступы продолжались еще долго, и я была не просто разочарована, а практически убита морально (сказали, это ПОСЛЕДНЯЯ надежда). Но я не убрала его именно по той причине, что ребенок стал оживать! Прошли заторможенность и состояние, которое мы все с вами знаем на наших чудных конвульсантах и им подобных. На сабриле она стала живая и меня это очень устраивало.
Если сравнивать время тогда на сабриле и сейчас на сабриле и биомеде, то тогда Вероника была В СВОЕМ МИРЕ, а сейчас она ЗДЕСЬ, со мной, и у нее просыпаются все функции, которые так долго были выключены.

Мой уход от АЭПов считаю непоправимой ошибкой, которая на много лет отдалила моего ребенка от шанса на нормальную жизнь.

Я бы вам посоветовала сделать ЭЭГ-мониториг и посмотреть, что там с активностью.

Наталья, спасибо. Я читала Вашу историю.
Дело в том, что у нас чуть ли не на каждый АЭП жуткая аалергическая реакция - то крапивница на предплечьях, на голенях, на спине и животе, то большие гнойники на голове. Что не вызывало аллергию - это ламиктал, клоназепам, конвулекс и топамакс. На ламиктал приступы пошли каждый час, на клоназепаме мы то спали сутками, то орали также чуть ли не сутками. Конвулекс и топамакс пили, и по одному и в комбинации, приступы как шли , так и шли, пили их год, потом я самостоятельным решением сняла потихонечку конвулекс, а потом и топамакс.
Я никого не призываю к отмене препаратов. Написала наш опыт. И не скрываю, что меня и сейчас гложат сомнения. Приступы то идут и появляется желание пойти к эпилептологу. Но, как вспомню Егора, лежащего, словно "тряпочка", со взглядом в никуда, ужас охватывает.
ЭЭГ (не мониторинг) делали в августе и оно было лучше, но активность сохраняется. Собираемся в мае (опять же май) лечь на обследование.

Девочки,этот спор бесполезен.У одного так.а у другого совершенно по-другому,даже при похожих ситуациях.Надеюсь,с Егором не случится того же,что с Вероничкой.
Единственноне.что я хотела сказать,что нельзя ПОЛНОСТЬЮ положится на врача,все равно маме надо думать тоже.Врачи не могут быть 100% обьективными.Одним надо повысить процент "вылеченых"(читай без судорг) любой ценой,другим наоборот надо держать Вас на коротком поводке,чтобы чаще консультировать,потом научные работы,опытные препараты и т.д.О врачах,которые имеют доход от назначеного препарата,или сами же их продают,вообще не хочу говорить.
Выбор АЭПа - это лотерея,кому-то повезет с первого раза,а другому нет.Иногда даже бездарный врач просто наугад назначает препарат - и он подходит.И грамотный эпилептолог не может знать точно,как отреагирует конкретный ребенок на его лечение.
Сейчас тяжело найти хорошего специалиста.И не надо забывать,что для них наши дети только работа/зарплата.

Таня все верно написала, со всем согласна абсолютно.
Спасибо всем за Ваши мысли и мнения,
Здоровья нашим деткам и терпения нам.

Наша эпилептолог нам сказала - оставьте терапию которая будет позволять жить и развиваться (т к наши судороги менее опасны чем загрузка от некоторых препаратов). Т е мы сейчас на маленькой дозе депакина, когда я ее пытаюсь снизить вижу ухудшения. Значит нам надо пока, так что не отменяю. Другое дело когда препараты не помогают, тогда действительно толку их пить нет.

Мы снова пришли в форму, крики, истерики и страхи прошли. А были они от ГЛЮТЕНА в пластилине. Да, я плохая мать, про пластилин не подумала. А я ведь даже видела, что есть тема "готовим пластилин сами". Подумала, что это для экономии денег, а у меня пластилин стоит готовый, и не стала читать. Ремнем бы меня, да по попе . Спасибо Тамаре, она мне глаза открыла. Все отменила и теперь дочь опять со мной, страхи прошли и мы снова обнимаемся и целуемся.
-Ввели каприлку http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376?at=0 , очень хорошо она справляется с кандидой. Я прокалываю капсулу и выливаю 1/4 на глаз в еду, оставшееся опять делю со следующим приемом пищи. И возник вопрос: можно ее оставлять на столе проколатую так или на следующий прием надо новую вскрывать? Может в холодильнике хранить?
-Ввели триензу, и стул заметно получшел, все переваренное, за исключением небольшого количества шелухи от гречки. Не знаю, страшно это или нет? Поведение хорошее, может и не страшно.
- Вводим Омега 3 http://www.iherb.com/Carlson-Labs-Super-DHA-Gems-500-mg-180-Soft-Gels/7070?at=0 тоже пока все нравится, настроение всегда хорошее, в глаза смотрит хорошо, т-т-т. Масло вечерней примулы тоже планирую попробовать, ну это позже.

И еще про наш ЭЭГ мониторинг. Все у нас как было так и есть. Слава Богу, что не хуже, мы ведь почти без АЭП, совсем чуточка Кеппру у нас. Врачи хотят послать наши обследования в Майамми, для решения вопроса об операции. Никак их не оставляет мысль нас почикать. Муж сказал, пусть шлют, все равно туда мы точно не поедим, пока они все решат, у нас уже все пройдет. Вот такие у нас дела.
Настя пытается кушать сама ложечкой, на улице чаще ходит пешком, а не в коляске. Вобщем, потихоньку движемся вперед.

Молодцы Лена и Настюша!!!так держать!!!

Лена, а какой у тебя пластелин покупной был,каой фирмы или производитель???У меня от "рыжего слона"- теперь тоже задумываюсь....

Настя, пластилин Плей До, на нем не написано, что мука есть, это я в интернете нашла. Думаю твой тоже с глютеном. Я теперь даже нашим как раньше был пользоваться боюсь, купила глину, она правда потверже, но зато только глина в составе.

Ну вот и хорошо,что все наладилось.После такого теперь будешь узнавать скрытый глютен очень быстро(хотя глютена у Вас уже и не будет больше).

мамаНасти пишет:-Ввели каприлку http://www.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376?at=0 , очень хорошо она справляется с кандидой. Я прокалываю капсулу и выливаю 1/4 на глаз в еду, оставшееся опять делю со следующим приемом пищи. И возник вопрос: можно ее оставлять на столе проколатую так или на следующий прием надо новую вскрывать? Может в холодильнике хранить?

У нас такая же Каприлка.Долго давала 1/2*4р в день.Потом в Ксюни подсмотрела,что она дает по целой капсуле.и теперь даю 1к каприлки*2р+1к масло орегано*2р - пока держит.
Капсулу прокалывала.выдавливала столько нужно и оставляла в тумбочке до следующего приема - все было нормально.Когда только вводила.то иногда до следующего приема дырочка подсыхала.приходилось опять прокалывать.Думаю,за несколько часов ничего с ней не случится.

И еще про наш ЭЭГ мониторинг. Все у нас как было так и есть. Слава Богу, что не хуже, мы ведь почти без АЭП, совсем чуточка Кеппру у нас.

Это тоже очень хорошая новость.А результаты пусть куда хотят туда и шлют.Лишнее мнение Вам не помешает.а вдруг и что-нибудь умное скажут.Все-равно последнее слово за родителями.

Муж сказал, пусть шлют, все равно туда мы точно не поедим, пока они все решат, у нас уже все пройдет.

100%

В состоянии токсичности важно стабилизировать Омега 6 прежде ввода Омега 3. Существует критический баланс между омега 6 и 3 жирных кислот в метаболизме липидов. Оптимальное соотношение Омега 3:6 – 1:4. Часто наблюдается плохой результат, если вводится только Омега 3 без предварительной загрузки Омега 6, стабилизации структурных липидов, увеличения жиров в диете, стимуляции освобождения от очень-длинноцепочеченых жирных к-т, и поддержки усвоения жиров желчью и липазой.

Лена,ты пропустила,наверное,это Галина в теме про ГАВА писала.Знаю,что Наташа Вероничке ввела сначала Омегу-6,а теперь вводит Омегу-3.

Наташ, спасибо за напоминание! Я просто решила что Омега 6 у нас с подсолнечным маслом достаточно получается, пока хватит, а как только Омега 3 полную дозу введу, так и вечернюю примулу сразу начну. Решила почему-то так сделать. Посмотрим.

Про стимы немного напишу.
От некоторых из них мы избавились, это: скрипение зубами, стуканье головой о стену (ужас, как вспомню). А некоторые нас никак не отпускают. Вот очень часто она покачивается из стороны в сторону, даже сидя. И казалось бы в спокойные от кандиды дни этого не должно быть, но нет, никак не уходит. Может это вирусное?

Начала давать минералку между приемами пищи и на ночь, а то у меня подозрения появились, что резкие крики на ночь у нас от желудка. Полет нормальный - первую ночь после приема заснула без крика и без мелатонина. Наблюдаю дальше, может совпадение, конечно, а может и закономерность. Думаю на счет микрогидрина, кроме ощелачивания, какой еще эффект кто заметил, плохое что-нибудь было?

Думаю на счет микрогидрина, кроме ощелачивания, какой еще эффект кто заметил, плохое что-нибудь было?

У сына на нем очень разрослась кандида. У меня от него было сильный прилив энергии и очень хорошее самочувствие.

Nadin пишет:

Думаю на счет микрогидрина, кроме ощелачивания, какой еще эффект кто заметил, плохое что-нибудь было?

У сына на нем очень разрослась кандида. У меня от него было сильный прилив энергии и очень хорошее самочувствие.

Надь, и что вы Диме его перестали давать? И пока давали было что хорошее или за кандидой не видно было?

мамаНасти пишет:

Nadin пишет:

Думаю на счет микрогидрина, кроме ощелачивания, какой еще эффект кто заметил, плохое что-нибудь было?

У сына на нем очень разрослась кандида. У меня от него было сильный прилив энергии и очень хорошее самочувствие.

Надь, и что вы Диме его перестали давать? И пока давали было что хорошее или за кандидой не видно было?

Мне пришлось отменить т.к. не могла с кандидой справится, поэтому и хорошего ничего не видно было. У нас такое не на одну добавку. Например, ОЛЕ никак не вводился, а вот за третьим разом пошел. Микрогидрин попробую еще, но не скоро.

Надя,

Ксюша, не плачь пожалуйста! Глаша Ваша большая молодец! Столько всего преодолели и ити проблемы тоже решаемы, я надеюсь.
Марин, а если хронический пиелонефрит, то его в стационаре лечить надо? это я для себя спрашиваю, а то у нас стоял такой диагноз из-за похожего узи и белка в моче, потом пересдавали несколько раз, все нормализовалась и я успокоилась, а зря наверное, надо тревогу бить?

В больницу нужно ложиться при выраженном обострении: если есть боли в пояснице или сильные рези при мочеиспускании, температура, много лейкоцитов в моче. Хронический пиелонефрит может и излечиться, а может протекать латентно, т.е. почти без симптомов. Если такой диагноз был, нужно длительно контролировать анализы мочи, даже если все в норме - не менее 1 раза в месяц, а также бакпосевы делать хотя бы 1 раз в 2 - 3 месяца - и так в течение года. Если за это время все прекрасно, никаких намеков на воспаление, то можно и успокоиться. А вообще биомед хорош для пиелонефрита - диета щадащая, иммунитет поддерживается, да и антисредства (орегано, толокнянка, клюква) - это все уросептики. Так что сильно не переживайте.

Мариночка, спасибо большое!!! Бакпосев ни разу не сдавали, завтра пойду за направлением.