Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

Ну с такими препаратами вы просто ПРОПУСКАЕТЕ еду через ЖКТ в унитаз.
Делайте как считаете нужным, ответственность на вас, но пока есть лактоза – нет диеты и судороги могут быть и от самого ПРЕПАРАТА, почитайте о его побочках повнимательнее.
Иногда дают просто по разработке 3–5 таких препаратов и смотрят что будет, вот и вы посмотрите – САМА, а что будет если я сделаю так – уберу постепенно один – их у вас два, а зачем никто не знает – так подумали будет лучше, сами говорите и третий хотели навялить, а зачем? Вы же видите даже на плохой диете стало лучше. Думайте. Если на одном препарате будут такие же вздрагивания, то вы ничего не потеряли, а толщко преобрели, а если через какое–то время станет лучше? То вы выиграли и может очередь за другим препаратом? А иначе у вас как бы одной рукой вы лечите, а другой поддаете яду. Хорошо это? Можно ли когда либо выбраться из ямы если края все время осыпаются?

Мамочки, дорогие! Вопрос противосудорожных (ПС)для нас -№1. И не потому, что я слепо верю нашему эпилептологу (а он действительно спец, и человек хороший. Никогда не забуду, как он на коленках стоял перед дочкой и все взгляд ее поймать пытался. И как радуется сейчас нашим маленьким победам!). Я уже писала, когда нам было совсем плохо, я отменила все (а пили мы 3 препарата), и постепенно малышка стала возвращаться к жизни. Все удивлялись, надо же, такой тяжелый случай и как хорошо без ПС! И многие продвинутые врачи, разочаровавшиеся в традиц. медицине подпевали, вот и хорошо как идет все. Так было почти 1,5 года. А потом резко за несколько дней ребенка так скрутило (трясло ЕЖЕСЕКУНДНО СУТКАМИ), что все предыдущие наши ухудшения детским лепетом показались. И профессор из Питера чуть не матом на меня орал, КАКОЙ КРЕТИН МОГ СКАЗАТЬ ВАМ НЕ ПИТЬ ПС?!! Даже самая бездарно подобранная противосуд. терапия, совершенно не подходящая для нас была бы лучше, чем то, что я оставила ребенка с его тяжелейшей эпилепсией без препарата.
И Вы знаете, наверное, это так. В 8 мес. моя лапушка гулила, делала ладушки, хорошо смотрела на игрушки, пыталась их трогать, а после моих экспериментов она просто перестала быть ТЕМ ребенком. Она стала другой Вероникой... И вот сейчас, когда впервые у нас такая ремиссия и моя девочка ожила, ей самой становится интересно жить, Вы понимаете мои опасения. Но, думаю, топамакс я попробую снижать. Но совсем убрать ПС я пока не готова.

Если будет время и желание посмотрите про синдромы Леннокса-Гасто и Марканда-Блюма-Отахара. Их в свое время нам ставили всякие светила. Когда я спросила у нашего врача, есть ли у нас эти синдромы, он сказал, какая разница, КАК ЭТО НАЗЫВАЕТСЯ. Дело хреновое, будем делать все что можно, а там как Бог даст.

Не совсем поняла про капсульную форму. Сейчас мы пьем топамакс в капсулах по 50 мг, капсулу выбрасываю, даю содержимое. Или что-то другое имелось в ввиду?

Во первых, никто не сказал все сейчас убрать, а во–вторых, а что у вас была диета? Натуропатия, вы боролись с кандидой?
И сколько вы тогда пробыли вот так БЕЗ всего и кто сказал что от отмены был приступ, может от кандиды и от опиатов в мозгу, может от вирусов, а прививки вы ей за эти 1,5 года не делали, хоть манту, хоть перке?
Сейчас у вас другое дело и один препарат остается, но поймите, я вас не уговариваю. Вы решаете все сами и должны понять, что риск есть и гарантию никто вам не даст, даже ваш профессор, завтра она может простыть и на этих препаратах будет все тоже самое. Вы можите просто искать капсулы, если хотите, но уж больно препарат то дерьмовый.
Потом вы ведь пока только диету пытаетесь почистить, до лечения то вы еще и не добрались, так?
Думайте, решайте, смотрите – 10 месяцев хороший срок.

Прививки не делаем с тех пор, как заболели (в 2 мес. была последняя). Надо быть идиотом (или очень здоровым и счастливым), чтобы в наше время их делать. 1,5 года без ПС были на гомеопат. и всякой др. терапии. Понятно, что такой диеты, как я обнаружила у вас, больше нет. Я же писала в топике у Кати, что вся ваша информация для нас- бомба.
И я уже ничего не боюсь. И очень давно все решения, методику лечения выбираю сама (эпилептолог всегда советуется со мной, прежде чем что-то назначить), и ответственность каждая из нас несет за свое дитя сама. Вот только НЕ НАВРЕДИТЬ бы, хватит экспериментов, а ВАМ я верю, чувствую, что это наше, подходит (не просто так я третий день из-за стола не выхожу). И как-то спокойно, что все теперь будет хорошо. Настрадались уже по уши...

Дозревайте спокойно, но лактозу НАДО убрать

Тамара, с Вами ничего не страшно. Спасибо

Порылась везде, посоветовалась со свекровью вот что есть по отмене Томопакса .

У детей в клинических исследованиях препарат Топамакс постепенно отменяли в течение 2–8 нед

Если мы возьмем снижение на 1/8 вместо 1/4 на неделю, то первая неделя 87,5 мг убираете 1/8
вторая – 75 мг убираете 1/4
третья – 62.5 мг убираете 3/8
четвертая – 50 мг убираете 1/2
пятая – 37,5 убираете 5/8
шестая – 25 убираете 3/4
седьмая –12,5 убираете 7/8

таблетку освобождаете от оболочки, растираете в порошек и делете на 8 частей, четыре части, две части
Начинаете тогда, когда считаете, что вы не боитесь и девочка чувствует себя не плохо. Введите антикандидозные, пересмотрите другие источники глютена или казеина.

Спасибо, Тамара. И свекрови спасибо передайте. Так и сделаю (давно хотела топамакс начинать убирать). Вот только подожду недельку: сама сильно болею ОРЗ, 3-й день в маске. Дочка держится, пока не знаю, проскочим ли. И посмотрим, что на новой диете появится. Сегодня ночь хорошо спала, а в 7 утра кряхтела-вздыхала, подошла (в др. комнате сплю)- в животе целая артиллерия, но не плакала. А что из противоканд. начать давать и когда лучше? Толокнянку?

Давать сразу и посмотрите про противокандидозные – давайте ротацией, может даже лучше с макмирора вам начать?

Прочитала, сколько нашла про макмирор. Он считается, как я поняла, сильным противоканд., и нам надо вдарить сразу им, чтобы клинику явно увидеть?
Имеет ли смысл вместе с толокняной в один день давать хлорфилипт?
Можно ли мазать нос оксолиновой мазью (оксолин, масло вазелин. медиц., вазелин медиц.)?
Глупый, наверное, вопрос, но укроп, петрушку сыпать в кипящую кастрюлю и снимать или можно просто посыпать еду сверху?

Я ничего не знаю про хлорофилипт, где–то была положительная информация. Оксолиновая мазь не знаю не применяла ребенку, но там антибиотики. Я их не боюсь, а петрушка и травки да в любом виде если не видите плохого.
Макмирор давайте один, следите за реакцией на отмирание дрожжей и вовремя вводите энтеросгель или акт. уголь (оба сорбенты и их дают с двух часовым промежутком между ЛЮБЫМИ лекарствами)

Посмотрела ролик про большого мальчишку, который нещадно бьет себя по голове... Жуть... И ведь самое страшное, что всяким подобным проявлениям у дохторов одно объяснение - неврология. Моя Вероника постоянно тянет (навязчиво, настырно, до остервенения) руку (одну почему-то) в рот. Помню, до нашего последнего ухудшения так просто сгрызла палец на ручке. Мозоль после того, как слегла и пропало это, полгода не проходил. Сейчас постоянно скручивается в клубок. Ноги всегда в поджатом, сложенном состоянии. В распрямленном состоянии 1 мин не пробудет. Очень много слюны, последнее время язык постоянно высунут (если молча тоже высунешь ей язык, прячет на секунду. Обижается, видно). Периодически странно пахнет изо рта, неприятного запаха нет, но он какой-то взрослый, мужской. Кандида все это? и еще много чего, наверняка.

Очень похоже на кандиду. У меня сын на кандиду руку засовывал в рот - аж весь кулак, все рубашки ворот обсасывал и слюна текла жуть.

Тамара, прочитала у ВАс, что всю еду перемалываете, а доченька Ваша не крошка. Я своей просто вилкой разминаю. Может надо пюреобразную пищу давать? Полноценно жевать мы, конечно, не жуем. Но и никогда не давимся. Вот вопрос возник.
А по нашему состоянию сейчас: спит больше обычного. Живот вечером был ЖУТКИЙ - такой огромный, раздутый, справа явно больше выпирало. На горшке плакала, мучалась. Палочку вставила, все пошло: стул часть обычный, часть жидкий. Едим 3-й день картошку, кабачок, укроп, петрушка, оливк. масло, грушу. Креон 3 раза, расторопша по 1/2 ч.л. 3 раза. По 20 мл толокнянки за 30 мин до еды. Ждем макмирор.

А еще что внутрь, кроме еды попадает? Что и с чем ребенок пьет? Какие добавки или лекарства?
Вам советовали сорбент использовать (для отвода токсинов) на фоне антикандидного протокола - получилось?
Размалывать или размазывать пищу - не играет роли в весе ребенка. Пищей кормится сейчас кандида, вот ребенок вес и не набирает.

Natalya_M пишет:Тамара, прочитала у ВАс, что всю еду перемалываете, а доченька Ваша не крошка.

Да тому уже 4 года Это было на вводе диеты, когда у нее живот болел и кишки протекающие были, это я мамам из нашего опыта советую, а девица моя сейчас мясо кусками грызет, огурцы, а вот каши не любит и живем мы без них. Хорошо живем!

Natalya_M пишет:Живот вечером был ЖУТКИЙ - такой огромный, раздутый, справа явно больше выпирало. На горшке плакала, мучалась. Палочку вставила, все пошло: стул часть обычный, часть жидкий. Едим 3-й день картошку, кабачок, укроп, петрушка, оливк. масло, грушу. Креон 3 раза, расторопша по 1/2 ч.л. 3 раза. По 20 мл толокнянки за 30 мин до еды. Ждем макмирор.

Так у вас она сама ходит или вы ей всегда помогаете?
Таня правильно написала, если надо то вводите сорбенты, чтобы отводить токсины, если думаете что это кандида дохнет.
Живот может и от газов пучить, вот посмотрите все внимательно.
Если считаете, что проблема есть с картофелем, то выводите его и вместо него крупу какую нибудь.

Спасибо за советы. Пьем только воду. Стул на протяжении нескольких лет 1 раз в 2-3 дня. Иногда сама сходит, иногда помогаю. Сейчас на второй день, если нет, всегда помогаю. Про антикандидозный протокол, это Вы, Татьяна, громко сказали. Только начали пить толокнянку (ждем из Москвы макмирор). Сорбенты пока не даю. , пока ничего похожего на отмирание не вижу.

Всем доброго времени суток! Были сегодня на детском пикнике. И я опять в раздумьях...
Накануне сказала дочке, поедем на прогулку, была довольна. Приехали, много людей, детишек (обычных). Держу на руках, смотри, Вероничка, как хорошо, детки и т.д. Вероничка давай хныкать, и чем дальше, тем больше. Меняли местоположение и тут, и там- все плохо. Сажаю в коляску, увожу с террасы метров на 10 от всех - тишина, дите с довольной физиономией балдеет сама себе.
Давно замечено, что если дочка не в духе, лучше не сю-сю ля-ля (будет плакать еще громче, еще больше), а просто уйти, и через минуту все хорошо.
Никогда не смотрит в глаза. Если попрошу (посмотри на маму), посмотрит, и тут же отводит взгляд. Еще до того, как случились наши первые судороги (3 мес. ) малышка не улыбалась, не смотрела в лицо. Невропатолог говорила: мамаша, не придирайтесь. Хороший ребенок. Но я помню, как кормила сына - глаза в глаза (даже фото есть, ему там не больше 1,6 мес.), а Вероничка сама по себе.
Все последние годы ее сложно было чем-либо заинтересовать. Сама могла тихонько потрогать что-нибудь, но стоила на этом сакцентировать внимание, тут же руки убирала. И опять же, руками ничего не делает. Ну ладно, если бы не могла, такое впечатление, что ей это просто не надо. Иногда делает, но очень редко.
Когда-то (давно)на занятиях в коррекционном центре я пошутила, может, моя Вероника похожа на аутиста? Но мне сказали, да ладно, мало вам проблем, еще диагнозы себе придумываете. А сейчас, говорят, может немного и похоже. Врача у нас никакого нет. Никто нас не наблюдает (к эпилептологу ездим в Москву на контроль ЭЭГ-мониторинга раз в полгода). И кроме ВАС, мне не с кем этими мыслями поделиться. Может мне кажется? А может и правда, не просто так мы к вам на форум попали?

Начали пить макмирор, по 1/2 табл. 2 раза в день. На лице повылазила сыпь. Причем, скорее всего с едой это не связано. 5-й день едим кабачок+немного картошки. Много капризничает. И не очень понятно, сколько дней пить. Прочитала и 7, и 10. Стула нет 3-й день, креон пьем по 1/2. Может, по целой капсуле давать?

Чем отводите токсины от отмирания?
Стула нет - сами понимаете, что плохо: вся гадость, в том числе убитая кандида, грузом лежит в кишечнике и всасывается обратно. Следствие - высыпания на коже. Вызывайте стул.
Что из пробиотиков даете?

Татьяна пишет:Чем отводите токсины от отмирания?
Стула нет - сами понимаете, что плохо: вся гадость, в том числе убитая кандида, грузом лежит в кишечнике и всасывается обратно. Следствие - высыпания на коже. Вызывайте стул.
Что из пробиотиков даете?

Даю энтеросгель. Пробиотиков пока нет (будут дней через 10), что можно пока подавать?

Запор, особенно когда травите кандиду - недопустимо! Хоть клизму делайте, но освободить кишечник от токсинов надо, и срочно. Креон - не слабительное, он для усвоения пищи, и вопрос запоров он вам не решит. Вот тут почитайте: Борьба с запорами
Можно сбегать в аптеку и купить магниевую воду Донат, многим хорошо помогает.

Всех приветствую. Появились кое-какие вопросы. Тамара, думаю, кроме Вас вряд ли кто решится мне что-то советовать в вопросе наших противосудорожных, а т.к. мне кроме Вас советоваться не с кем, вот какие сомнения. Я стала отменять Веронике топамакс ( 1/8 утром и 1/8 вечером), но сравнивая состав таблеток и капсул, обнаружила, что в составе капсул ( а мы пьем именно капсулы, оболочку выбрасываю, содержимое пьем) нет лактозы:
Капсулы 1 капс.
топирамат 15 мг
25 мг
50 мг
состав капсулы: желатин; вода очищенная; кремния диоксид; натрия лаурилсульфат; титана диоксид; чернила Опакод черные S-1-17822/23 (содержит железа оксид Е172)
вспомогательные вещества для капсул 50 мг: сахароза; повидон; целлюлозы ацетат; желатин; вода очищенная; кремния диоксид; натрия лаурилсульфат; титана диоксид; чернила Опакод S-1-1788/23 черные (в состав входят: шеллака глазури раствор в этаноле; железа оксид черный; спирт н-бутиловый; спирт изопропиловый; пропиленгликоль; аммония гидроксид)

Таблетки, покрытые оболочкой 1 табл.
топирамат 25 мг
100 мг
вспомогательные вещества: лактозы моногидрат; крахмал прежелатинизированный; воск карнаубы; МКЦ; натрия крахмала гликолат; магния стеарат; Opadry белый YS-1-7706-G — в таблетках 25 мг (титана диоксид; гидроксипропилметилцеллюлоза; полиэтиленгликоль; полисорбат 80) или Opadry желтый YS-1-6370-G — в таблетках 100 мг (титана диоксид; гидроксипропилметилцеллюлоза; полиэтиленгликоль; полисорбат 80; железа оксид желтый.
Для нас это вопрос принципиальный: отменять или нет, т.к вздрагивания сохраняются.
Вот и не знаю, продолжать отменять или просто снизить (напр. вполовину, и пока оставить)?

5-й день пьем макмирор по 1/2 табл. 2 раза в день. Хочу вечером дать целую табл. На лице сыпь то появляется, то исчезает. Живота раздутого как раньше нет вообще. Глазки стали более остренькие, осмысленные (все замечают). Никаких негативных проявлений не вижу, хотя со стулом - проблема. Вызываю, у самой не получается. Стала давать льняное масло (магниевой воды у нас нет, опять будем просить из Москвы) , хотелось бы дать как слабительное чернослив или абрикос, но травить кандиду и тут же ее кормить, думаю, не хорошо. Как пробиотик - сок квашенной капусты. В NSP нашли слабительное Cascara Sagrada/ Состав: жостер пурша (понятия не имею что такое). Можно ли попробовать по Вашему мнению?

После того, как поели пшенной каши в стуле она хорошо просматривалась. Считать ли это непереносимостью?

Не торопитесь все отменять, вам лишние приступы совершенно не нужны, ни в коем случае. А что насчет сабрила? Он один не держит приступы? Я бы сейчас снизила дозу, но пока оставила. Не гоните. Продолжайте пока травить кандиду, ведь зачастую она тоже виновник приступов. А там будет смотреть по ситуации.
Про вашу каскару я нашла на английском, переведите с помощью гугла, нет времени переводить. Но с таким оисанием я бы не стала ее применять ни в коем случае.
http://altmedicine.about.com/od/completeazindex/a/cascara.htm
Cascara sagrada should not be used for longer than 7 days in a row.
Pregnant or nursing women should not use cascara sagrada. Children should not use cascara sagrada.
Cascara or other anthraquinone-containing herbs should not be used by people diverticular disease, ulcerative colitis, Crohn's disease, severe hemorrhoids, blood vessel disease, congestive heart failure, heart disease, severe anemia, abdominal hernia, gastrointestinal cancer, recent colon surgery, or liver and kidney disease. It should not be used if appendicitis is suspected.
Cascara may interact with drugs called cardiac glycosides, such as digitalis.
Side effects of cascara may include strong cramping in the abdomen (due to muscle contractions, electrolyte imbalance (loss of potassium) and loss of body fluids, and dark pigmentation in the colon, called melanosis coli with longer term use. Call your doctor if you experience bloody diarrhea, discolored urine, vomiting, or prolonged abdominal pain after using cascara.
There has been one report of the development of cholestatic hepatitis, complicated by portal hypertension, after use of cascara. Long-term use of anthraquinones has been linked to the development of colorectal growths (adenomas) and cancer.

Спасибо большое, Галина.
Как правило, сабрил не используется в монотерапии. Он вообще препарат, который назначают при резистентных эпилепсиях, как последний шанс. И есть негласное (среди врачей) мнение, что если уже и сабрил кардинально не изменит ситуацию, то ее уже ничто не изменит. Именно поэтому мы, перепробовав практически все возможные из существующих противосудорожных, с большим напрягом ( и, конечно, надеждой) ждали эффекта. Слава Богу, нашу ситуацию сабрил смог изменить. Но без топамакса его действие трудно предсказать. Когда однажды мы уехали в Питер на 4 дня и забыли взять топамакс, было явное ухудшение состояния (правда, было это больше года назад).
А насчет кандиды, не очень понятно, что происходит с ребенком. Никаких явных поведенческих проявлений нет. Так бывает? И надо ли давать в таком случае энтеросгель?