Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Новые проблемы, новые вопросы...

в 06.03.19 18:01
Добрый день форумчане. После последней запись мы заболели, две недели кашель был, не проходил, сиропы и ингаляции мало помагали, и кору муравьиного дерева давала и ГСЕ спей в нос на начальном этапе болезни, и в итоге после двух недель кашля, днем и по ночам, врач услышал в бронхах хрипы с назначил антибиотик как раз такой как нам можно - Сумамед и ингаляции с беродуалом. Сегодня третий день принимаем, уже кашля почти нет. Печально, что опять дело закончилось антибиотиками, но врач сказал что уже варинтов не было. Но как только начал проходить кашель я заметила что ужасно лезут волосы В шоке! просто клочьями остаюся между пальцами. Что это может быть? Рахит? Щитовитка( у нас по анализу только Т3 немного завышен - 5,19)? Надпочечники? Или как то связано с болезнью нашей нынешней/антибиотики?

Планирую в ближайшее время сдать тест волос, могу ли я воспользоватся моментом и те волосы что выпадаю отложить для теста? Они ведь точно будут у корня самого взяты, вроде как хороший вариант для теста?

Еще вопрос, а сумамед убивает кишечную палочку? Она у нас как раз высеялась недавно, так ничего и не успели сделать с ней до болезни.

У нас сейчас по особенному усилились ночная да и дневная полиурия. Ночью два памперса и все равно утром мокрый весь. И в день когда ложится спать тоже весь мокрый просыпается. Давала пить регидрон, пил с радостью. Два дня пропили, стало вроде лучше, а сейчас опять ужасно много писяет. Планирую сдать биохимию крови и посмотрень на натрий там. Сейчас опять давать регидрон? Тоже делала сама сода+сок лимона давала.. с чего вообще могло это начатся? Из трав давала только ромашку раньше ну и может 2 ложки толконянки((( это значит проблема с печенью раз у нас дисбаланс электродитов такой?

Можете пожалуйста прокоментировать наше меню и добавки.. не уверенна что достаточные дозы у нас молибдена и л- карнитина..

Наше меню

Завтрак: смузи манго+груша
Обед: рис бурый/гречка/киноа. Редко картошка или цветная капуста.. вымачиваю крупы и картошку ночью
Ужин: тоже самое что и на обед.
Перед сном: смузи кабачек+груша
Ночью смесь Неокейт Джуниор 1 раз

Добавки

Ферменты:
Сок квашеной капусты
Enzymedica Digest 1 капсула с каждым приемом пищи

Пробиотик:
Health origins 30bill 1 капсула на ночь. Развожу в воде за час перед едой. Добавляю в смузи и даю так пить.

Анти:
GSE 9-10 капель
Capril Now (1/2 капсулы) 9капель с каждым приемом пищи
Кора муравьиного дерева Now 1/2 капсулы 1 раз в день с едой
Энтэросгель для отвода токсинов

Витимины
Вит Д( Вигантол) 2 капли сейчас (1000МЕ), до этого давала 1 неделю 3000МЕ (пульс терапией)
Молибден Thorne Research 1/4 капсулы
Л-Карнитин от Jarrow 1/2 капсулы утром за 30 мин до еды

Печень
Sunflower Liduid Lecithin от Now 1/3 чайной ложки в смузи утром

Планирую вводить
Магний цитрат от Thorne research
Q-10 Jarrow
Кальций- магний от Now
Не знаю что нужнее сейчас, наверно кальций магний так как зубки лезут.

Простите что столько много вопрсов сразу, просто хочется не навредить ребенку и сделать все необходимое для его здоровья и развитя сейчас.. буду очень благодарна вам за помощь Спасибо
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 06.03.19 18:08
Ромичик развивается хорошо. Нам 1 год и 1 месяц почти. 2 зуба есть, но они такое маленькие и не ровные, как у мышки с большим расстоянием.. Уже хочет очень ходить. За ручки чтобы водили, но покамы стараемся больше ползать, верю что это для мозга лучше чем хождения, пока. Встает у опоры сам, передвигается у опоры, показывает пальчиком носик и глазки. Слов пока нет, только иногда ба-ба или что то вроде Где Ты.. красных щечек давно не было, это радует.. стул ежедневно 1 раз, обычно оформленный, сейчас с лецитином стал коричневый до этого был жёлтый чаще. Бывает иногда кислый запах, понимаю что это кандида, боремся) а так, все хорошо у нас) активный, улыбчивый, жизнерадосный мальчик cheers
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 07.03.19 23:16
Еще сегодня заметила что слюны много выделяется и под вечер очень активный Ромчик, бывает тялдело спать уложить.. думаю постоянно что же не так с организмом, может это из за нашего немного повышеного Т3??? А то я никакие меры и не применяла после результата анализа.. прошу вашей помощи дорогие Закатывает глаза
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 09.03.19 22:37
Добрый вечер) Тему вашу пробежала.  Напишу свои мысли, постараюсь вам немного помочь.

Вам надо сдать основные анализы понять, где  глобальные проблемы, которые надо прикрывать в первую очередь. Галина вот в этой теме давала рекомендуемый список анализов http://autism.forum2x2.ru/t5052p25-topic#228861

Почему вы начинаете с карнитина? Не считаю это добавкой первой необходимости, даже если начинать с протокола для митохондрий куда важнее нашим ввод аргинина ( стоит попробовать и орнитин, и цитруллин). http://autism.forum2x2.ru/t5786-topic .  Кстати красные щеки у моей дочери как раз на аммоний.

Из нашего опыта самые первые добавки: В-комплекс, цинк, отвод аммония. И вам уже писали про В - комплекс. У вас есть Неокейт , там есть и магний, и кальций., на первое время этого должно хватить. Дальше скорее всего придется прикрывать В1,                            
( кокарбоксилаза, бенфотиамин) проверьте лактат в крови ( лактатный ацидоз частая проблема) . Начать с минимальных доз, постепенно наращивать. Наши основные темы метиляция, митохондрии, поддержка щитовидной железы.

Электролитный баланс очень тонкая система. Вы измеряете Ph мочи?
Вот здесь, давно уже правда, описывала наш опыт с электролитами :


Хотела поделиться нашим опытом работы с балансом натрий-калий. У нас было абсолютно неэффективно просто добавление электролитов в течение дня. Работает  добавка натрия и калия только по СИМПТОМАМ. Баланс натрий - калий очень нестойкий. У нас был очень явный признак нехватки натрия - сильное слюнотечение и апатия. Например: с утра могло  быть сильное слюнотечение -  потерялся натрий, добавляю натрий, через минут 30 - 40 слюнотечение прекращается полностью, настроение поднимается. К вечеру уже мог быть перебор натрия, даже при том, что у нас низкий натрий в анализах был. Симптомы у нас, когда было много натрия - возбуждение, нытьё, не могла  усидеть на месте и например играть. Добавляла калий - опять же минут через 30 - может и час,  ребенок становился обычным. В этом состоянии на мой взгляд калий на месте, но становится много натрия, добавка калия помогает слить лишний натрий. Было такое, что с утра совсем мало калия - симптомы - дочь было очень вялая, даже ходить отказывалась, капризная. Добавка калия в такой ситуации - быстро давала улучшение, а дальше начинались признаки потери натрия, и приходилось почти сразу добавлять натрий. Регидрон нам не всегда помогал, например, явная потеря натрия, сильное слюнотечение, но при этом калий на месте, дочь пьет с удовольствием регидрон, но улучшение не наступает, а бывало становилось еще и хуже. В этом случае не нужен калий, а добавка только натрия - быстро помогала. По поводу воды, если низкий натрий, просто вода только ухудшит состояние, т.к вода разбавит и так низкий натрий в крови. Когда я пыталась влить в свою дочь воду было только хуже, а когда пробовала подсолить воду морской солью, она мало того, что пьет ее с удовольствием, ей становится еще и лучше. А вот, когда было много натрия и мало калия, дочь прям просила воду, могла за раз и 100 мл выпить.

Поэтому в течение дня состояние электролитов может сильно меняться, и добавка по расписанию электролитов НАМ ничего не дала, и даже делала хуже.  И еще, хотела обратить ваше внимание, прочитала, что вы даете Неокейт ДЖуниор, у нас смесь Нутрилон аминокислоты, так в ней например калия 72,5 мг на 100  мл готовой смеси, у нас она служила и служит полноценной добавкой калия. Думаю имеет смысл вам тоже заглянуть в состав.

Неокейт у вас один прием только, попробуйте предложить сыну больше по объему и  по количеству раз, вообщем по его желанию и вкусу. В цитате есть наш опыт с  восстановлением калия смесью.

Поэтому вам бы посоветовала очень серьёзно изучить эту тему, тем более у вас есть яркие симптомы. Иначе дальше будет сложнее.

По  поводу щитовидной железы. Я так думаю повышенный Т3 свб, говорит о том, что гормон не может попасть в клетки и болтается в крови. Проблема недостаточность митохондрий.
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Биохимия крови

в 14.03.19 12:09
Ромашка 2018 СД - Страница 2 9f00f010
Ромашка 2018 СД - Страница 2 F6beeb10
Ромашка 2018 СД - Страница 2 0e498010
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 14.03.19 12:15
Получила результаты анализа крови.. прошу помочь в расшифровке Закатывает глаза
Насколько я понимаю калий-натрий у нас в норме, так откуда же наша полиурия, слюни и беспокойство перед сном взялось((? Ничего не понимаю Смущение
За время после последнего сообщения у Ромчика прчти все волосы вылезли, капець просто.. больно смотреть на ребенка, хотя состояние у сыночка нормальное.. что же происходит в организме такое что волосы вылезли все Плачет неужели это так антибиотики могли повлиять(Сумамед 5 дней)? Прошу вашей помощи дорогие Бледнеет
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 14.03.19 12:29
Наталья29 пишет:Добрый вечер) Тему вашу пробежала.  Напишу свои мысли, постараюсь вам немного помочь.

Вам надо сдать основные анализы понять, где  глобальные проблемы, которые надо прикрывать в первую очередь. Галина вот в этой теме давала рекомендуемый список анализов http://autism.forum2x2.ru/t5052p25-topic#228861

Почему вы начинаете с карнитина? Не считаю это добавкой первой необходимости, даже если начинать с протокола для митохондрий куда важнее нашим ввод аргинина ( стоит попробовать и орнитин, и цитруллин). http://autism.forum2x2.ru/t5786-topic .  Кстати красные щеки у моей дочери как раз на аммоний.

Из нашего опыта самые первые добавки: В-комплекс, цинк, отвод аммония. И  вам уже писали про В - комплекс.  У вас есть Неокейт , там есть и магний, и кальций., на первое время этого должно хватить.  Дальше скорее всего придется прикрывать В1,                            
( кокарбоксилаза, бенфотиамин) проверьте лактат в крови ( лактатный ацидоз частая проблема) . Начать с минимальных доз, постепенно наращивать. Наши основные темы метиляция, митохондрии, поддержка щитовидной железы.

Электролитный баланс очень тонкая система. Вы измеряете Ph мочи?
Вот здесь, давно уже правда, описывала наш опыт с электролитами :


Хотела поделиться нашим опытом работы с балансом натрий-калий. У нас было абсолютно неэффективно просто добавление электролитов в течение дня. Работает  добавка натрия и калия только по СИМПТОМАМ. Баланс натрий - калий очень нестойкий. У нас был очень явный признак нехватки натрия - сильное слюнотечение и апатия. Например: с утра могло  быть сильное слюнотечение -  потерялся натрий, добавляю натрий, через минут 30 - 40 слюнотечение прекращается полностью, настроение поднимается. К вечеру уже мог быть перебор натрия, даже при том, что у нас низкий натрий в анализах был. Симптомы у нас, когда было много натрия - возбуждение, нытьё, не могла  усидеть на месте и например играть. Добавляла калий - опять же минут через 30 - может и час,  ребенок становился обычным. В этом состоянии на мой взгляд калий на месте, но становится много натрия, добавка калия помогает слить лишний натрий. Было такое, что с утра совсем мало калия - симптомы - дочь было очень вялая, даже ходить отказывалась, капризная. Добавка калия в такой ситуации - быстро давала улучшение, а дальше начинались признаки потери натрия, и приходилось почти сразу добавлять натрий. Регидрон нам не всегда помогал, например, явная потеря натрия, сильное слюнотечение, но при этом калий на месте, дочь пьет с удовольствием регидрон, но улучшение не наступает, а бывало становилось еще и хуже. В этом случае не нужен калий, а добавка только натрия - быстро помогала. По поводу воды, если низкий натрий, просто вода только ухудшит состояние, т.к вода разбавит и так низкий натрий в крови. Когда я пыталась влить в свою дочь воду было только хуже, а когда пробовала подсолить воду морской солью, она мало того, что пьет ее с удовольствием, ей становится еще и лучше. А вот, когда было много натрия и мало калия, дочь прям просила воду, могла за раз и 100 мл выпить.

Поэтому в течение дня состояние электролитов может сильно меняться, и добавка по расписанию электролитов НАМ ничего не дала, и даже делала хуже.  И еще, хотела обратить ваше внимание, прочитала, что вы даете Неокейт ДЖуниор, у нас смесь Нутрилон аминокислоты, так в ней например калия 72,5 мг на 100  мл готовой смеси, у нас она служила и служит полноценной добавкой калия. Думаю имеет смысл вам тоже заглянуть в состав.

Неокейт у вас один прием только, попробуйте предложить сыну больше по объему и  по количеству раз, вообщем по его желанию и вкусу. В цитате есть наш опыт с  восстановлением калия смесью.

Поэтому вам бы посоветовала очень серьёзно изучить эту тему, тем более у вас есть яркие симптомы. Иначе дальше будет сложнее.

По  поводу щитовидной железы. Я так думаю повышенный Т3 свб, говорит о том, что гормон не может попасть в клетки и болтается в крови. Проблема недостаточность митохондрий.


Спасибо вам Наталия за вашу помощь.. ваши слова как раз были для нас хорошим пинком чтобы анализы сдать,, выставила их выше.. по поводу Смеси нашей у нас там Натрия 60,1 мг на 100 мл смеси и калия 115 мг на 100 мл смеси.. я так понимаю это для нас хороший источник того и другого.. и по анализу вроде нет дисбаланса , поправте меня если я не права.. прошу вас посмотреть на наши анализы, очень нужна помощь.. у нашего педиатра все и всегда ХОРОШО, даже когда я вижу по ребенку что это не так, но её сложно переубедить Плачет

Нам посоветовал генетик наш, еще до того как мы занались биомедом, Л-карнитин и Q-10, то мы сналача принимали наш аптечный карнитин, а когда с биомедом познакомились то купила Айхербовский карнитин и кю10 Закатывает глаза тогда будем по вашему совету аргинин вводить.. я так понимаю что не нужно отменять карнитин что мы уже принимаем, или?

АЭнн
АЭнн

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 14.03.19 12:50
Немного по анализам скажу, надеюсь, меня дополнят.
Низкий ЛПОНП говорит, скорее всего, о нехватке холинов (фосфатидилхолин, эссенциале). Общий холестерин наверняка тоже низкий, просто в лаборатории нет нижней границы. Если я правильно поняла, то и ЛПВП у вас тоже низкий, хоть и не отмечен красным. Вообще, малыш с СД, поэтому наверняка есть дефицит МВ12 и фолатов, низкий холестерин может быть связан с этим. Нужен марганец возможно. Железа слишком мало, я бы уже добавляла. Лучше жидкое с айхерба. Но тут хорошо бы Галину послушать - малыш маленький.
Калий по крови не смотрим, его может не хватать, даже если в анализе все нормально.
P.S. Не делайте таких огромных цитат, можете получить замечание (уже получили Улыбка )
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 14.03.19 18:05
По поводу электролитного баланса, анализы показывают состояние только на момент сдачи. Натрий калий очень нестойкий баланс, к вечеру натрия могло быть уже мало. Это я на своей дочери видела. Мало того, когда натрий был низкий в анализе, по симптомам в другое время даже перебор натрия был. Калий вообще не информативен по анализам. Придется отслеживать симптомы. Рн мочи измеряли? Может помочь.

Смесь сын у вас не просит? Яркой тяги нет у него ? Может больше попробуете дать и следите за симптомами : полиурия, трещина на губе и т.д.
Когда вы писали, что были улучшения на регидроне, а потом опять все по новой, вы могли восстановить натрий, а калия стало мало, вот опять баланс слетел. Смесь могла бы помочь. Ну или добавка калия чистого. Я больше в этом балансе опираюсь на вкусы дочери. Еще дочь хорошо восстанавливает себе калий - кокосовой водой , именно ВОДА, не молоко. ПРям сама просит, если калий сильно слился или при ввде добавок повышается потребность в калии ( сейчас чаще это) может прям за раз 250 мл выпить. И сразу видно результат.
Натрий смесь не заменяет, еду надо солить по вкусу ребенка.

По поводу карнитина - если у вас холестерин низкий, карнитин его еще снизит. Это плохо для мозга.

Мочевина у вас в норме, аргинин немного есть в смеси, возможно с аммонием пока справляется. Аргинин смотрите уже по симптомам. ВЫ видите симптомы аммония? Вообще в идеале сделать анализы на аминокислоты и кровь, и мочу. Как раз и цикл мочевины посмотреть можно.

Думаю для вас самый лучше вариант сейчас пробовать В -комплекс, немного хотя бы. Потом цинк.

По поводу выпадения волос, надо ждать Галину.
Мне кажется щитовидная железа в этом тоже может быть замешана. В симптомах гипотиреоза есть выпадение волос. Возможно что- то аутоиммунное. Антитела сдавали? АтТпо и Ат ТТг?





Последний раз редактировалось: Наталья29 (14.03.19 21:27), всего редактировалось 1 раз(а)
АЭнн
АЭнн

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 14.03.19 18:23
Наталья29 пишет:По поводу карнитина - если у вас холестирин низкий, карнитин его еще снизит. Это плохо для мозга.
Да! Это очень важно.
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 16.03.19 18:39
Спасибо за ваше внимание к нашей теме Улыбка
ph мочи измеряли
измеряла, днем у нас было 8,5 где то(( ацидоз у нас.. буду читать эту тему..  
Смесь сын у вас не просит? Яркой тяги нет у него ?
он постоянно хочет кушать и смесь тоже.. но вот три дня даю больше смеси и он уже намного легче реагирует когда она заканчивается в бутылке, до этого даже плакал немного..
Натрий смесь не заменяет, еду надо солить по вкусу ребенка.
 да я понимаю и еду мы солим..
По поводу карнитина - если у вас холестерин низкий, карнитин его еще снизит. Это плохо для мозга.
напугали вы меня этой фразой, так что Карнити уже не даю..
ВЫ видите симптомы аммония?
симптовом не вижу.. всегда стараюсь запах изо рта контролировать да и остальное тоже смотрю, пока проблем нет таких, возможно потому что очень редко даем мясо..
Думаю для вас самый лучше вариант сейчас пробовать В -комплекс, немного хотя бы. Потом цинк.
ок, буду искать комплекс , витраспектрум вроде вы тоже в свое время принимали, читала в вашей теме, можете прсоветовать нам подходящий для возраста и дозу, нам 1год 1 месяц.. я читала что детям с СД не очень хорошо комплекс Вшек так как там В6 есть а он в избытке у наших детей по причине трисомии и поэтому лучше отдельно, это так?
Возможно что- то аутоиммунное. Антитела сдавали? АтТпо и Ат ТТг?
нет, думаю на днях можем и этот анализ сдать, мне одна мама с двушек сказала что выпадение от приема антибиотиков(сумамед) типа эфект тот же что и после химиотерапии, посоветовала Биотин для востновления волос и сделать курс флуконазола, так как из за бактерий в ЖКТ тоже может быть наше выпадение волос, выпадение это мягко сказано, сынок уже лысый совсем стал Бледнеет страшно это как то.. педиарт сказала что нормально, у детей же выкачиваются волосы В шоке!
Вообще, малыш с СД, поэтому наверняка есть дефицит МВ12 и фолатов, низкий холестерин может быть связан с этим.
буду тогда еще заказывать фолинник и железо, спасибо вам огромное, дорогие. Ваша помощь нереально важна для меня cheers

Какой у меня план действий:
1. Сделать курс флуканазола ( все таки руки постоянно во рту может и правда кандида разрослась)
2. Заказываю/ввожу Бшки, цынк
3. Тем временем пытаюсь разобратся с ацидозом и полиурией
4. Анализы нестающие сдаю.

Очень жду Галину помогите! нужен ваш взгляд на наши проблемы вопрос
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 16.03.19 20:45
измеряла, днем у нас было 8,5 где то(( ацидоз у нас.. буду читать эту тему
Тут не ацидоз, а в первую очередь аммоний и нехватка калия.
но вот три дня даю больше смеси и он уже намного легче реагирует когда она заканчивается в бутылке, до этого даже плакал немного..
Похоже, просто недоедал ребенок?
симптовом не вижу.. всегда стараюсь запах изо рта контролировать да и остальное тоже смотрю, пока проблем нет таких, возможно потому что очень редко даем мясо..
А где вы взяли, что отсутствие запаха изо рта гарантирует отсутствие аммония?
Выпадение волос - может быть гипотиреоз, кандида, недостаточность железа, цинка, витамина Д, ну и биотина тоже конечно.
я читала что детям с СД не очень хорошо комплекс Вшек так как там В6 есть а он в избытке у наших детей по причине трисомии и поэтому лучше отдельно, это так?
Ерунда. В6 им тоже нужен, он им не нужен в избытке, а с чего вы взяли, что в В-комплексе он в избытке? Конечно, если не брать Супер-Нутеру.

Волосы для теста вполне можно взять и эти, в части металлов и минералов там ничего не должно измениться.
Ну и обязательно примите во внимание все советы Натальи29, у нее очень хороший опыт.

off topic PS
мне одна мама с двушек сказала
Вообще то, прозвание "двушки" и "двоечницы" было придумано в самом начале развития форумов по аутизму. Теми, кто наш форум очень не любил, в качестве обидного названия. Это звучало в контексте примерно также, как "кацап" или "жид". И даже если с тех пор все эти войны подзабылось, и где то в разговорах вы используете такое название без такого контекста, но даже дети догадывались не говорить "училка" в лицо учителю. Если уж вы здесь, давайте будем уважать друг друга?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Лалхамсин
Лалхамсин

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 17.03.19 8:52
АЭнн пишет:Вообще, малыш с СД, поэтому наверняка есть дефицит МВ12 и фолатов, низкий холестерин может быть связан с этим. Нужен марганец возможно. Железа слишком мало, я бы уже добавляла. Лучше жидкое с айхерба. Но тут хорошо бы Галину послушать - малыш маленький.
А мы разве добавляем железо напрямую? Моя постарше, но нам с низким ферритином сказали заниматься фолатами и максимум добавить Ливер Биф. И ферритин поднялся. Тем более у деток с СД проблемы с фолатами без сомнений, так может и им не нужно железо, а оно просто не усваивается?
Галина, проясните, пожалуйста, по железу. И для нас, и чтобы мама Ромашки лишнее не заказала, если оно не надо.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 17.03.19 12:11
Если железо действительно очень низкое, и есть выраженные симптомы анемии, то иногда приходится кратковременный курс железа. Но если состояние терпимо, то лучше поднимать его натуральным путём. Здесь в первую очередь liver beef, Лив-52. Очень важны для усвоения железа витамины В2 и С, иногда уже один ввод этих витаминов поднимает железо, с этого стоит начать. И фолаты, это точно, при фолатной недостаточности никакие добавки железа не приводят к поднятию его в крови.

Да, ещё по поводу щитовидки. Немного повышенный Т3 может быть связан с митохондриями - гормон не попадает в клетки. Для вас в первую очередь Co-Q10, и В2 тоже очень важен для митохондрий. И калий - следите, он тоже тут очень важен. Ваша смесь хороший источник калия, если вы ее продолжаете, или кокосовая вода, ее можно давать по вкусу - так ребёнок будет сам регулировать, сколько калия ему надо.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 18.03.19 23:20
Спасибо вам за необходимую информацию..
Буду начинать вводит В2 и Q10, они у меня уже есть, а остальные буду заказывать в ближайшие дни.. острой анемии нет по симптомам, да и гемоглобин в норме, Слава Богу.
Пробовала я давать Панангин, (1ампула в день, по 1/2 два раза) положительной реакции не заметила, настроение не улучшилось, полиурия остаётся ещё начал много пить воды, прямо плачет если она заканчивается, от этого ещё чаще и больше писает.. а я так ожидала хорошего результатаПечаль мне показалось что ещё хуже стало, настроение к вечеру всегда нытьё, и стал ночью очень сильно вертеться и даже плакать, ножками так совает будто болит живот ему, так уже две ночи у нас, ума не приложу что это(( в рационе ничего не меняла да и добавки тоже те же, только убрала Л-карнтин.. если кому то знакомо это, отпишитесь, буду благодарна очень..
Лалхамсин
Лалхамсин

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 19.03.19 16:24
Возможно это вариант гипераммониемии, когда надо и ацидозом параллельно заниматься. Раз после калия стало хуже, то просится натрий. Может предложите малышу регидрон?
Ножками во сне сучат и плачут чаще всего на рефлюкс. Если была нехватка натрия, и калий усугубил проблему, а нехватка натрия может дать снижение кислотности, то из-за этого может проявиться и рефлюкс. Тут бы что-то обволакивающее для слизистых дать, моему убрал плач и верчение по ночам кисель из ржавого вяза. Можно из семени льна попробовать.
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 19.03.19 16:41
Электролитный БАЛАНС. Вам надо поймать этот баланс. Я вам приводила пример наш - калий добавила, смотрю по симптомам натрий улетел, сразу натрий добавила, смотрю симптомы уравновесилось. На следующий день вижу по симптомам натрий улетел - добавила натрий, вечером вижу калий улетел добавляю калий. Вам надо разобраться в симптомах. Что бы понимать когда, что надо. Пока организм, в первую очередь печень, не сможет сам удерживать этот баланс вам, придется "вручную" его контролировать.
Электролиты это еще и магний, и кальций.
Вы замеряли разницу между выпитой жидкостью и выделенной? При сильной и долгой полиурии сливается все. Поэтому я вам пишу про смесь, там есть все электролиты. Это самый доступный и быстрый способ дать ему сразу все. Поэтому ребенок и тянется за ней и плачет когда ее мало. Попробуйте дать столько, пока не перестанет плакать. У нас это работало.

Еще это может быть аммоний пошел, после восстановления калия ,поэтому хуже стало. рн измеряли в этом сотоянии?

И еще раз пишу важно разобраться в симптомах. Не давать на угад.


Последний раз редактировалось: Наталья29 (19.03.19 16:49), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 19.03.19 16:43
Вы писали вы занимаетесь по Доману. Маски делаете?

Пробиотик даете? Если да, какой?
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 19.03.19 23:02
Может предложите малышу регидрон?
да, могу, завтра так и сделаю.. спасибо за совет вам cheers а для слизистых подойдет обычный лен с аптеки?
Наталия спасибо что помогаете нам разобраться, выпишу себе симптомы и буду стараться уловить этот баланс Плачет по прводу смеси, Ромчик у нас ооооооочень много кушает, и я еще никогда не видела чтобы ему было достаточно, только в случае если еда не нравится, поэтому уверенна что смеси он с удовольствием выпет и 300мл(максимум нашей бутылочки).. я сейчас даю впринцыпе около 250 мл, выпивает после этого не плачет а засыпает).. еще понимаю что это глупая причина, но у нас очень много денег идет на эту смесь Закатывает глаза поэтому даю 5 ложек ночью - где то 250 мл выходит.. спасибо за совет, обязательно посмотрю ph и днем и ночью и в таком состоянии тоже постараюсь.. разнизу между выпитой жидкостью и то сколько выходит не замеряла( нет весов кухонных(( по поводу кальций-магний то вот сегодня как раз ввела добавку кальций-магний DK, так как у нас зубы как раз, давно его собиралась ввести, может это поможет в случаи если они тоже сливаются.. Наталия подскажате пожалуйста нам какой лучше взять Вкомплекс?
Еще вопросик: у нас по анализу вит Д выше нормы показало, его совсем убрать или минимальную дозу оставить? Если оставить, то какую дозу?
Еще получила результат по Кальций ионизирований СА ++ — 1,14 ммоль/л норма 1,15 - 1,27..
пробиотик у нас Healths origins 1 капсула на ночь( за час в воде развожу)
По Доману занимаемся, до масок еще не дошли..
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 19.03.19 23:47
В - комплекс у нас такой https://ru.iherb.com/pr/thorne-research-b-complex-12-60-veggie-caps/18126 Для начала не старайтесь много ввести попытайтесь 1\8, может и меньше, думаю вам бы сейчас достаточно было бы, потом постепенно поднимите. Только В6 сверху не добавляйте. Могут быть проблемы. http://autism.forum2x2.ru/t6-topic
Имея все В- шки потом выход на хорошие дозы В2 , Бенфотиамина, фолатов , в12 пойдет легче. Они все очень друг с другом завязаны. На данный момент вам надо сделать так, что бы не было сильных дефицитов.

Витамин Д снимали перед анализом?

По поводу смеси я вас очень хорошо понимаю, она очень дорогая. Вы пробуйте тогда ее давать дополнительно, когда совсем видите не хорошо все. Причем сразу большую порцию. Здесь принцип такой же, у нас работало если дать сразу большой дозой,

Кальций сниженный, надо вводить конечно. Вот только с формой надо понять, что лучше вам будет. Почитайте тему.

Пробиотик ваш проверьте, мы с ним на 3 мес сна лишились, пока я вычислила его. В нем есть бактерии которые Д- лактаты вырабатывают, могут быть проблемой. Есть тема.
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 20.03.19 0:02
Спасибо Наталья за то что всегда на связи, это так ценно для нас Улыбка Вит Д перед анализом не снимала, пили как и раньше, наверное нужно было снять, я ее подумала (
Наталия а вы и сейчас все добавки принимаете или прошли хелирование и уже нет нужды ? Вы тоже по Доману занимались? Почему спросили про маски)?
avatar
Наталья29

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 20.03.19 0:19
Вит Д надо обязательно снимать перед анализом. Поэтому скорее всего он у вас и не выше нормы.

Добавки - базовый протокол, хелирование АЛА недавно начали. Работы еще много.

Да , кстати про маски. Маски я пыталась пару раз начинать. Не пошли совсем дочери. Я так полагаю это из-за ацидоза. Маски повышают СО2 в крови, тем самым закисляют ее. У нас они ухудшали ситуацию. Планирую конечно еще пробовать. Отпишусь по результатам. Так , что и вам не советую начинать пока с электролитами, с ацидозом не разберетесь.


juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 20.03.19 14:17
Спасибо что обо всем наш предупреждаете, а то и правда легко вначале запутаться и наломать дров.
Могут быть проблемы. http://autism.forum2x2.ru/t6-topic
прочитала темку, но для меня это пока темный лес Закатывает глаза нужна расшифровка почти каждого слова Плачет ох, не то образование я получила Плачет .. но ваше предостережение поняла, спасибо.. закажу этот комплекс, буду смотреть на реакцию, если не подойдет, то мама выпьет Подмигивает
Наталия еще будет вопрос у меня личного характера теряюсь если планировать второго ребенка то мне стоит сдать анализ на мутации? Или подготовить организм с помощью добавок? Очень редко встречаются случаи где 2 ребенка с какими-то генетическими отклонениями в семье, с одной стороны это радует, а с другой стороны, если есть мутации у мамы напримет, то почему только 1 ребенок с СД, а не все 3-4 ребенка? И наоборот, у кого то мутации есть но они даде об этом не подозревают и детки здоровенькие рождаются..
Хелирование направлено на то чтобы вывести всё токсичные вещества с организма, тяжёлые метали и востановить нормальное функционирование организма, верно? Дети с СД тоже после хелирования могут улучшиться?( у нас просто ни одной привывки нет, ни пломб, ни разбитых градусников), просто думаю настраиватся ли нам тоже на будущее хелирование.. или наших проблемы из за лишней хромосомы достаточно и без описаных выше проблем?
Простите за столько вопросов Смущение
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 20.03.19 18:05
Давайте лучше я отвечу.
Анализ можно конечно сдать, на мутации фолатного цикла. Но отсутствие нарушений по этому анализу не гарантирует того, что у вас с фолатами все чудесно. Почитайте тему про центральную фолатную недостаточность, там эти вопросы рассматриваются.

По опыту, практически у всех детей с СД наблюдается фолатная недостаточность, и митохондриальная недостаточность. Зная, что фолаты находятся в центре механизма репликации ДНК, именно фолатная недостаточность наибольшая вероятность всех врожденных нарушений. Ведь именно во время развития плода клетки интенсивно делятся, и малейшая ошибка при репликации ДНК всего в одной клетке приведет к нарушению развития целого органа. Можно достаточно уверенно сказать, что что то в здоровье мамы было не совсем оптимально, если произошли нарушения.

У нас пока нет статистики рождения следующих детей после СД, но есть впечатляющая статистика рождения детей после ребенка с аутизмом. На данный момент, по моим данным, все дети, рожденные после первого проблемного ребенка, здоровы. Разумеется, эта статистика достигнута не просто так. Мамы с самого зачатия, а лучше до него, на диете, следят за своим здоровьем - контролируют кандиду и вирусы, принимают базовые витамины. И разумеется, после рождения и ребенок и мама на диете. Конечно. мы замечаем некоторую их уязвимость, склонность к недостаточности цинка и фолатов, поэтому после года им обычно добавляют какой нибудь детский мультивитамин, но это и все. Я думаю, у нас есть достаточно оснований надеяться на то, что и после ребенка с СД тоже можно добиться такого результата.

Хелирование... Для детей с СД применение АЛА обычно нужно не с целью выведения металлов, а с целью поддержки митохондрий. Весь протокол для митохондрий абсолютно необходим всем детям с СД, начиная с В1, В2, Co-Q10, В12 и АЛА.

Ну и насчет перспектив улучшиться, на хелировании или нет. Разумеется, не может быть и речи о том, чтобы "вылечить трисомию". Мы работаем над тем, чтобы корректировать физиологические проблемы, которые вытекают из этой трисомии, и это помогает ребенку развиваться значительно лучше, чем если бы все было пущено на самотек.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
juliett
juliett

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

в 27.03.19 23:17
Спасибо вам Галина за такой доступный ответ. Мне все эти вопросы очень актуальны Улыбка буду углублятся в отдельные темы уже самостоятельно..

У нас пока вот такая ситуация: полиурия мне кажется становится еще большей, даю по симтомам то панангин, то регидрон то кокосовую воду, то натрий цитрат, и не аижу никаких изменений вообще, это так печально. Бледнеет смесь попробую еще больше дать по совету Наталии. Ph мочи всегда стабильно 8. И не меняется в течении дня. Как же нам остановить эту полиурию? Раз это связано с печенью то мжет как то на печень повлиять, чтобы ушла и она? Вручную наладить електролитный балан у нас не получается никак. По поводу амония, мясо едим очень редко, закалаза уголь для отвода. Ромчик вот недавно начал ручками за голову братся, не часто но бывает, думаю может это головная боль на аммоний у него((..

ночью Ромчик очень ворочится нервно так с стороны в сторону бросается, просыпается и плачет, но потом очень быстро засыпает. Не думаю что это рефлюкс, так как отрыжек нет, он не срыгивает после еди, и других симтомов нет. Думаю может это глисты.. мы уже давно собираемся воспользоватся Флуканазолом чтобы после антибиотков прочистить организм, но у нас в Украине я не нашла безлактозного Плачет можно ли рискнуть и дать с лактозой? Другого варианта пока нет у нас, или можно еще нистатин? Почему хочу дать Флуканалоз - возможно у нас выпадение волос из за кандиды, мы то пьем анти постоянно, но вижу что есть и красный анус и стул мне не нравится.

Заказала фолаты, будем надеятся нам поможет это с проблемой железа..
еще дома есть Биотин, хотела спросить какую дозу можно нам пить? Нам 1 год и 1 месяц.

Меню:
Завтрак - груша+кабачек+авокадо+лецитин жидкий= смузи
Обед - рис басмати/гречка/киноа/суп( рис+картошка+лук)/цветная капуста. картошка и мясо 1 раз в неделю.
Ужин - тоже что и на обед
Перед сном - манго+груша=смузи
Ночью - смесь Неокейт 200мл

Добавки:

Ферменты:
Enzymedica Digest 1 капсула с каждым приемом пищи

Пробиотик:
Health origins 30bill 1 капсула на ночь. Развожу в воде за час перед едой. Добавляю в смузи и даю так пить.

Анти:
GSE 9-10 капель - сейчас даю
Capril Now (1/2 капсулы) 9капель с каждым приемом пищи
Кора муравьиного дерева Now 1/2 капсулы 1 раз в день с едой
Энтэросгель для отвода токсинов

Остальные добавки
Вит Д now 3 капли сейчас (3000МЕ)
Молибден Thorne Research 1/6 капсулы (166мкг) не много это для нас?
Co-q10 Jarrow 1/6 капсулы утром
Calcium-Magnesium DK Now 1/4 капсулы

Печень
Sunflower Liduid Lecithin от Now 1/3 чайной ложки в смузи утром
Нужно ли еще эсэнсиале купить? У нас по анализах есть нужда в поддержке печени, или просто больше дозу лецитина давать?

Планирую вводить В2, фолаты, биотин
Спонсируемый контент

Ромашка 2018 СД - Страница 2 Empty Re: Ромашка 2018 СД

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения