Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Юла144
Юла144

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

12.03.18 10:04
А тест волос на металлы сдавали? Можно ещё по нему посмотреть сооотношения Mg, Na, K, Ca.
avatar
DevisaGa

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

12.03.18 12:34
Если мы не видим у ребенка ни вялости, ни проблемы засыпания, ни светобоязни, ни реакции на звуки, ни тяги к соленному, это конечно не значит, что надпочечники здоровые, но неясно что лучше добавить в протокол: B5, лакрицу, GABA или лучше сразу Adrenal Cortex?
Тогда пока и не надо ничего. Зачем лишние капсулы давать просто на всякий случай? Вот припасти что нибудь типа Loving Energy не помешает, чтобы было под рукой, если понадобится. А когда появятся какие то симптомы, тогда и будет понятней, с чего начинать.
Вам для хелирования важней всего поддержка почек, раз это ваше больное место. Канефрон не всегда справится. так что пола пала или чанка педра тоже должны быть под рукой.
Ну и Co-Q10 конечно хорошо бы.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

12.03.18 21:38
Юла144 пишет:А тест волос на металлы сдавали? Можно ещё по нему посмотреть сооотношения Mg, Na, K, Ca.

Волос на тест отправили еще в конце января, но пока, к сожалению, никак не дождемся результатов.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

12.03.18 21:54
Галина (Птица) пишет:
Тогда пока и не надо ничего. Зачем лишние капсулы давать просто на всякий случай? Вот припасти что нибудь типа Loving Energy не помешает, чтобы было под рукой, если понадобится. А когда появятся какие то симптомы, тогда и будет понятней, с чего начинать.
Вам для хелирования важней всего поддержка почек, раз это ваше больное место. Канефрон не всегда справится. так что пола пала или чанка педра тоже должны быть под рукой.
Ну и Co-Q10 конечно хорошо бы.

Галина, спасибо за подробный ответ. Мы уже заказали Co-Q10, и Adrenal Cortex от Throrne, надеюсь, что он сойдет на всякий случай.  
У нас еще в добиомедовский период хорошо шел фенибут, ребенок был спокойнее (стимов меньше) и соображал получше, поэтому у нас есть мысль попробовать GABA обычную, или нет смысла и надо сразу заказывать becalm? (просто судя по темкам многие используют GABA с iherba)
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Тест волос

16.03.18 23:35
Здравствуйте, наконец-то пришел наш тест волос!
Очень просим у вас помощи в его расшифровке. Так как мама у нас все понимает, но прочитать тест не может (у нее проблемы со зрением, она читает форум на слух), а папа может прочитать, но ничего не понимает  рыдаю . Что я понял с наскоку (с помощью жены): выполняется (или почти выполняется) второе счетное правило.
Соотношение  Na/Mg =   11/13 =  0,85 (норма вроде 1-5). Указывает ли это на проблему с надпочечниками?
Высокий мышьяк говорит о недостаточной метиляции, либо о том, что Юра есть многого риса с курицей.
Антимоний, свинец, алюминий в пределах нормы, но близки к верхней границе, что говорит о ртутной загрузке.
Молибден непонятно, то ли теряется, то ли мы его слишком много даем (хотя доза небольшая 500mg в день)
В паре цинк/медь - оба у нижней границы. Если учесть, что у нас очень хорошо пошел цинк с небольшим содержанием  меди, то значит медь все-таки не накапливается. Кровь на церулоплазмин сдавали и мочу на медь тоже и везде нижние границы нормы.
Вообще непонятно почему такой низкий натрий.

Самое главное то, что мы срезали волосы только в январе, то есть уже через полгода с начала активного биомеда. Так получилось, потому что мы начали заниматься биокоррекцией с осени 2016, тогда мы сделали тест у Скального (он ниже после теста DDI), а с книгой Тамары Кимельман познакомились только летом 2017. Надо было тогда и срезать волосы, но чего-то мы этот момент упустили. Когда срезали волосы в январе были введены из минералов только магний и молибден.

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 D99a11d725bf


Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 76f03024cc20
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

16.03.18 23:36
И еще забыли написать, прививки  у нас сделаны все.
avatar
АЭнн

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

17.03.18 1:58
Я бы сказала по обоим тестам, и особенно по тесту Скального, что у вас явная пиролурия: понижены все маркерные пиролуричные минералы, просто все: цинк, марганец, хром и магний.
https://autism.forum2x2.ru/t91-topic
И если она у вас-таки есть, то любые дисбалансы электролитов, да и вообще минералов, более чем вероятны, потому что вам не хватает В6 (предпочтительнее активная форма р5р), а он отвечает за управление минералами, в том числе, и за кучу других важных вещей.
Ваш низкий натрий в эту картину хорошо вписывается, особенно с учетом вводимого в этот период магния (который еще больше понизил, видимо, изначально низкий натрий).
По тесту волос нет необходимости в длительном хелирования ДМСА, а АЛА хорошо вам от мышьяка должно помочь, и для митохондрий.
Литий не забудьте добавить, особенно, когда будете раскручивать метиляцию.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

17.03.18 2:16
Медь может просто блокироваться ртутью. Подтвердить ее недостаток можно по церулоплазмину, меди в крови и моче.
avatar
dаnaya
https://www.facebook.com/https://www.facebook.com/Аутизм-Помощь-родителям-100607388008887https://www.instagram.com/autism_forum2x2/

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

17.03.18 14:10
Кровь на церулоплазмин сдавали и мочу на медь тоже и везде нижние границы нормы.
Смех У вас все есть, проглядела))
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

17.03.18 16:46
Огромнейшее спасибо за ответы!!!   Спасибо

АЭнн пишет:
Литий не забудьте добавить, особенно, когда будете раскручивать метиляцию.

Для метиляции у нас сейчас: TMG - 500 mg, 5-MTHF - 1 mg, MB12 - 6 mg. Не могли бы вы подсказать куда нам ее еще раскручивать? Добавлять фолаты, MB12? может вводить метионин?  Про литий понятно, обязательно закажем.

АЭнн пишет:Я бы сказала по обоим тестам, и особенно по тесту Скального, что у вас явная пиролурия: понижены все маркерные пиролуричные минералы, просто все: цинк, марганец, хром и магний.
diana_red пишет:
Кровь на церулоплазмин сдавали и мочу на медь тоже и везде нижние границы нормы.
Смех  У вас все есть, проглядела))

Мы тоже думали про пиролурию, но перечисленных симптомов в https://autism.forum2x2.ru/t91-topic мы у ребенка не видим.
p5p (от thorne) у нас сейчас 33 mg, попробуем увеличить.  А вот с цинком что делать непонятно. Думает  Думает
На цинке цитрате начались носовые кровотечения, заменили на оптицинк с медью от Now,
сейчас цинка 15 mg, а меди 150 mcg.  Носовые кровотечения прекратились.
Можно ли его увеличивать, если у нас такие анализы:
медь                 - 0,017 мкг/мл (при норме 0,01 - 0,07)
церулоплазмин - 0,26 г/л (при норме 0,2 - 0,6)

Ведь меди тогда станет 300 mcg.
avatar
АЭнн

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

17.03.18 22:12
Носовые кровотечения бывают еще на нехватку марганца, а по тесту Скального у вас его как раз и не хватает. Добавьте марганец, хотя бы в составе минерального комплекса. В составе минерального комплекса есть и цинк, так что, если поймете, что цинка вам многовато, нужно будет немного уменьшить Оптицинк.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

18.03.18 17:37
Аня, спасибо большое за ответ!

С минеральным комплексом пока, наверное, не будем связываться. Хотим попробовать такой марганец https://ru.iherb.com/pr/Solgar-Chelated-Manganese-100-Tablets/48554 по 1/4 таблетки.  

Хелирование планируем начать недельки через две с DMSA.
Переживаем за почки, хотя нефролог нас и уверил, что они должны выдержать. У нас фосфатурия и гемотурия. (В январе проходили обследование, ниже прикладываем заключение) В связи с этим не знаем с 3 мг или с 5 мг лучше начинать?  сейчас ребенок весит 20 кг, возраст 5 л 9 м. Или вообще лучше сразу с ALA начать?  Так ALA думали раундов через 7-10 подключать к DMSA.  Будем очень рады вашим советам.

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 B3347ee61489
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

25.03.18 19:15
Здравствуйте, дорогие форумчане!
Мы видим у Юры хорошие подвижки речи и соображалки на MB12. И подумали, а не заказать ли нам инъекции. Только что-то никак не можем понять где и как их сейчас заказывают? Пишут про итальянцев info@farmaciafiorentini.com, lab@farmacialegnani.com, но непонятно письмо им на английском что ли надо писать?  или есть другие варианты, где можно заказать? Может быть кто-нибудь знает, отзовитесь, пожалуйста.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

10.04.18 23:24
Здравствуйте, мамы и папы!

Наконец мы дошли до хелирования, в пятницу хотим начать первый раунд с DMSA по 3 мг каждые 4 часа. Наш возраст 5 лет 9 месяцев, вес 20 кг. В субботу сдали биохимию, общий анализ крови и мочи, анализ на витамин D, а также ИФА на вирусы герпеса. Оказалось, что у нас обнаружились CMV и Энштейн-Бара. Видимо по этому УЗИ показало увеличенную печень и селезенку (хотя возможно и нет).  
В общем анализе крови как всегда высокий гемоглобин, гематокрит и количество эритроцитов. Может быть кто-нибудь знает, что это значит? А то еще не один врач не смог нам объяснить в чем причина. (В этот раз мы специально напоили ребенка перед анализом, но это не помогло)
Еще вопрос по витамину D. В конце января мы его отменили по рекомендации нефролога в связи с гематурией и фосфатурией и повышенным кальцием в крови. А сейчас результат 24.5 при норме (30-80), но зато кальций пришел в норму. Педиатор рекомендует добавить витамин D, а мы не знаем, что делать.
Очень переживаем за почки в связи с  хелированием, хотя последний анализ мочи для Юры очень хороший всего 8-10 эритроцитов (было 20-30 при норме 0-2) . Мы пропили эрву шерстистую. Сейчас пьем Уринофлоу, будем пробовать камнеломку.
Ниже прикладываем наши анализы, если будет возможность, посмотрите. Будем рады любым комментариям.  

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 E9fda3d21734
Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 4c596ed1f69c
Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 9e9c6c4caa7e
Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 6539781024d1
Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 9e747739855c
Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Af944a0a25f0
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

16.04.18 22:29
Здравствуйте, сегодня мы закончили первый раунд с DMSA по 3 мг, все прошло хорошо. Правда ребенок немного психовал, делали ванны с сульфатом магния.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

29.04.18 10:59
Здравствуйте, дорогие форумчане!

У нас идет третий раунд. DMSA 3 мг каждые четыре часа. Пока все гладко, планируем на следующий раунд увеличить дозу до четырех.  
У нас проблема с облизыванием губ. Юрка постоянно высовывает язык. Усиление АК не помогает. Очередная наша попытка нарастить цинк опять провалилась. Мы к 15 мг Opti-цинка от Now добавили 15 мг цинка picolinate от Thorne и на четвертый день опять получили кровяные сопли. Марганец в количестве 2 мг был введен предварительно.  Правда за четыре дня улучшение с языком не заметили. Увеличить opti цинк до 30 мг как-то страшно из-за меди. Хотя может быть все-таки попробовать?
Медь в крови 1.14 (0.75-1.5), церулоплазмин  0.26 (0.2-0.6), медь в моче 0.017 (0.01-0.07).
avatar
Фаина

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

29.04.18 20:05
По анализам дефицита меди нет. Возможно при вводе достаточной дозы цинка идёт вытеснение отложившейся неактивной меди, отсюда кровь в носу. Вы пробовали продолжать давать цинк и посмотреть, что будет?
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

29.04.18 20:27
kilkagal пишет:По анализам дефицита меди нет. Возможно при вводе достаточной дозы цинка идёт вытеснение отложившейся неактивной меди, отсюда кровь в носу. Вы пробовали продолжать давать цинк и посмотреть, что будет?

Спасибо за ответ! Мы давали цинк цитрат (30 мг, потом снизили до 15) в течении трех недель, все время кровило. Потом перешли на opti-цинк (15 мг) кровотечения закончились. После ввода марганца решили добавить пиколината (15 мг), кровотечения появились опять. Вы думаете можно продолжать 15 мг opti-цинка, 15 мг пиколината или лучше 30 мг opti-цинка?
avatar
Фаина

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

29.04.18 23:42
Учитывая то, что вы уже давали такую дозу цинка и лучше не стало, то наверное тогда давайте только оптицинк. Позже можно ещё попробовать вариант понизить оптицинк, добавить пиколинат, и добавить ливербиф (он тоже источник меди)?
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

30.04.18 10:46
Спасибо большое, Галина! Попробуем увеличить оптицинк до 30 мг. Надеемся, что никаких залежей меди мы не накопим. Может быть это поможет Юре с облизыванием. У него уже многое улучшается: речь становиться  живее и пространнее, понимание растет, а язык как у собачки все время наружу. Хотя проблемы конечно тоже остаются, он еще очень странный в плане однообразия интересов и занятий (любит только писать, считать и читать) и в плане общения (разговаривает преимущественно сам с собой). Об интересе к другим людям вообще говорить не приходиться, так как он даже с мамой и папой взаимодействует неохотно. Складывается ощущение, что ему никто не нужен.

Еще такой вопрос. У нас сейчас B6 в форме 5PP - 66 мг (две капсулы от Thorne), а если мы увеличиваем цинк, то в какой форме добавить B6? еще 5PP или лучше pyridoxine?
avatar
Фаина

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

30.04.18 20:21
Почитайте у Ясны: https://autism.forum2x2.ru/t5381p275-topic#240750 и далее. У них так на недостаток калия.
он еще очень странный в плане однообразия интересов и занятий (любит только писать, считать и читать) и в плане общения (разговаривает преимущественно сам с собой).
Да это у всех аутят почти так, не одни вы такие, у меня Лука тоже если бы мог то только бы и считал.
Об интересе к другим людям вообще говорить не приходиться, так как он даже с мамой и папой взаимодействует неохотно. Складывается ощущение, что ему никто не нужен.
недостаточный или неэффективный анти-протокол, плохой отвод аммония.

По б6 все зависит от того, что вам лучше идет. Если у вас пиридоксин конвертируется в п5п, то и на здоровье, можно пить вообще только его. Смотрите по результатам. Мне, например, пиридоксин хоть килограммами - никакого эффекта, те не конвертируется. А на 100 мг п5п - красочные сны.
ondreich
ondreich

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

30.04.18 22:25
kilkagal пишет:Почитайте у Ясны: https://autism.forum2x2.ru/t5381p275-topic#240750 и далее. У них так на недостаток калия.
Большое спасибо за советы! Тему про Ясену жена читала полностью. У нас как я понимаю немного другое. Он непросто облизывает губы, а именно высовывает язык как собачка, пытаясь достать до подбородка или до носа. Покраснений, хейлита и заед нет. Есть конечно раздражение от слюны на подбородке, но это следствие высовывания языка. Все это походит на какой-то стим. Хотя может быть это и кандида, так как осенью были улучшения на толокнянке.

Панангин пробовали давать, каждый раз жидкий стул. Да и ph-мочи выше 6 не поднимается, бывает 5 и 5.5. Пили демифосфон, сейчас пьём микрогидрин.

kilkagal пишет:недостаточный или неэффективный анти-протокол, плохой отвод аммония.

От аммония у нас сейчас интринза, попробуем нарастить, закончили цеолит, сейчас пьем АКА плюс ГАБА. Наш гастроэнтеролог назначала аргенин по 500 мг два раза, глютамин по 250 мг три раза и АЦЦ - 200 мг один раз. Дозировки какие-то чумовые, но может нам действительно посмотреть в сторону цикла мочевины?
deeva
deeva

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

13.05.18 10:02
ondreich, подскажите, пожалуйста, где Вы сдаете анализ на аммиак?
Я в Москве не нашла, где делают такой анализ.
Читала, что Вы в больнице сдавали, что за больница? Нет ли при больнице поликлиники с платными услугами?
Лалхамсин
Лалхамсин

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

13.05.18 12:04
ondreich пишет: Тему про Ясену жена читала полностью. У нас как я понимаю немного другое. Он непросто облизывает губы, а именно высовывает язык как собачка, пытаясь достать до подбородка или до носа. Покраснений, хейлита и заед нет. Есть конечно раздражение от слюны на подбородке, но это следствие высовывания языка. Все это походит на какой-то стим. Хотя может быть это и кандида, так как осенью были улучшения на толокнянке.
Панангин пробовали давать, каждый раз жидкий стул. Да и ph-мочи выше 6 не поднимается, бывает 5 и 5.5. Пили демифосфон, сейчас пьём микрогидрин.
Да, рН у нас о калии тоже говорил...
А с оксалатами что? Галина писала, что это и может быть симптом оксалатов.
Все наши стимы - это следствие. Нельзя списать симптом на стим... еще вроде язык высовывают на паразитов.

АКА чья и в какой дозе?
avatar
АЭнн

Наш сыночек Юра, 5 лет - Страница 10 Empty Re: Наш сыночек Юра, 5 лет

13.05.18 12:38
Мой тоже высовывал язык, еще до биомеда. Не отписалась сразу, потому что до сих пор не знаю, почему прошло. Точнее, тогда у нас не прошло, а сменилось на другое. Я так думаю, что это был даже не стим, а тик. Разницу между стимом и тиком мне в свое время объяснила Диана (которая Ред): от стимов можно отвлечь, от тиков - нет.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения