Сашулька, 2008 год

Девочки (и мальчики!), подскажите, не следует все же использовать черный орех как антибактериальное, если мы еще не травили паразитов, или его можно?

Орех вот такой http://ru.iherb.com/Nature-s-Answer-Black-Walnut-Alcohol-Free-2000-mg-1-fl-oz-30-ml/5444
По анализу на паразитов - все из списка отрицательно.
Но какие-нибудь острицы все же наверное есть.

Нужно нам что-то еще эффективное антибактериальное на ротацию, из рабочих - голденсил, фитобиотик, черный тмин - на перерывах между ними, орегано 4-5к 3 раза в день все время постоянно, пробовала убирать - без него плохо.
Антикандидных наоборот нужно немного, кандекс + что-нибудь вполне хватает, видимо сдерживает бактерии.

Отпишусь про наш опыт с тестами на непереносимость. Мы их все сдавали еще до того как сюда попали.

Начну с того что тесты IgG нам ничего не показывали, например на глютен - все в норме.
Так IgG4 - к глютену был повышен в 15 раз, а также к белкам молока и белкам яиц. http://keep4u.ru/image/SarJT
http://keep4u.ru/image/SarJd

Не так уж давно, чуть меньше года назад мы сдавали анализы панель IgG4, и IgE методом иммунокап, который считается самым чувствительным. Анализы дорогущие, а толку от них оказалось почти ноль. IgE не показал вообще ничего. А панель IgG4 - слишком много всего (например помимо прочего - вообще все крупы), при том, что не показал то, на что явно уже была понятна к тому моменту непереносимость (напр. рыба). Результатами этих тестов в результате мы не пользовались, рис-гречку и пшено убирать не стали, а про бананы и финики например и так было понятно без всяких тестов(кстати финики и не ели никогда а бананы к тому времени уж точно больше года если не 2х не ели)..  
http://keep4u.ru/image/SarJf
http://keep4u.ru/image/SarJK

Наиболее полезным показался тест IgE в кале, на выборочные параметры (и можно хоть по одному сдавать, это ж не кровь), в институте иммунологии на Каширке. Результаты в большей степени показались похожи на правду, больше совпали с личными подозрениями/ощущениями. Плюс удивил яркий результат на картошку. Вот по этому тесту убрали, что показал.  Но тоже тест не идеален - тут я сдавала то что хотела выяснить, а банан, глютен, казеин и рыба были вообще-то типа контрольными, а результат положительный только у рыбы.
http://keep4u.ru/image/SarJO

В результате наши выводы - ни один тест не даст полную и точную картину, и стратегия - вот сейчас не пожалеем денег все сдадим и уж точно на 100% все выясним и сразу полегчает - не работает, все равно придётся выяснять все на деле.

Наш протокол
о результах(есть и успехи и сложности) чуть позже, в следующий заход)

Ферменты
Trienza1 капсула размером 000 (объем порошка - чуть больше 2х капсул) к каждой еде http://www.enzymeco.com/trienza-powder
NoFenol 1 капсула к фенольной еде/добавкам http://www.enzymeco.com/no-fenol
Lypazyme 1 капсула к каждой еде http://www.enzymeco.com/lypazyme
Шведская горечь 0.5 чл к каждой существенной еде (около месяца шла отлично, но к концу 1й бутылки похоже стала действовать как слабительное - отмена помогла, был перерыв 01.01.15-21.02.16, сейчас опять начали - пока ок)

Поддержка печени, почек
Расторопша шрот 1/4 чайной ложки с едой  - 3-4 раза в день
Артишок 400-500мг(1 капс 500mg дает хороший эффект, 200mg эффект слабый) к каждой еде - давали долго сейчас перерыв http://ru.iherb.com/Jarrow-Formulas-Artichoke-500-500-mg-180-Capsules/177
Liver Care 1 капсула 3 раза в день перед едой http://ru.iherb.com/Himalaya-Herbal-Healthcare-Liver-Care-180-Veggie-Caps/3718
Liver Cleanse 1/2 капс 3 раза в день (ввели и провели 1 курс 12 дней) http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Liver-Cleanse-60-Veggie-Caps/18614
Uri Care 1 капсула 3 раза в день
Adrenal, Natural Glandular (nutricology) 1к утром в завтрак http://ru.iherb.com/Nutricology-Adrenal-Natural-Glandular-150-Veggie-Caps/45935

Поддержка слизистых
Алое 1 капсула 2 раза в день между едой http://ru.iherb.com/Nature-s-Answer-Aloe-Vera-Phytogel-250-mg-90-Veggie-Caps/8113
Ржавый вяз - 2 капсулы "00" на ночь (вызывает отвращение даже в капсулах - запах) http://ru.iherb.com/Now-Foods-Slippery-Elm-Powder-4-oz-113-g/788


Анти
Каприловая кислота 1 капсула 3 раза в день http://ru.iherb.com/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376
SF722 по 2 капсулы 3 раза в день http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Formula-SF722-250-Gelcaps/18560
Candex 1 капсула утром http://ru.iherb.com/Pure-Essence-Candex-Yeast-Management-System-120-Veggie-Caps/3218
Oregano(super strength) 5 капель 3 раза в день постоянно без перерывов http://ru.iherb.com/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-Super-Strength-1-fl-oz-30-ml/8582
Фитобиотик 1 капс 3 раза в день (орегано нужно все равно)
Goldenseal 12-15 капель 3 раза в день (хороший эффект, вместе с орегано)
Масло черного тмина 1 капсула 3 раза в день http://ru.iherb.com/Life-Extension-Black-Cumin-Seed-Oil-60-Softgels/46280
Uva Ursi 1 капс 2 раза в день с едой http://ru.iherb.com/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Leaves-100-Capsules/2054 (от нее бурая моча утром(особенно в первые дни применения) + требуется дополнительный калий, одновременно с подарко - моча была коричневая всю первую половину дня - отменила и то и другое - нормальный цвет)
Paud'Arco 5 капель 2 раза в день - на вводе на 5 каплях плохое настроение, капризы, усталость в течение 3 дней до отмены
GSE 7-8 капель 3 раза в день http://ru.iherb.com/NutriBiotic-GSE-Grapefruit-Seed-Extract-Liquid-Concentrate-4-fl-oz-118-ml/4215 (не пробовали с ноября 2015 - стал вызывать ухудшение стула сразу)
Клюквенный морс крепкий, по 30 мл 2 раза в день - пробовали давно, терялся калий
Сахаромицеты 1к 2 раза в день в конце курса после неудачной пробы ввода таурина - плохая реакция, сохранялась до отмены сахаромицетов

Пробиотик
Custom D-Lactate Free 1 взрослая мерная ложка утром (или на ночь) http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm
Custom L.Rhamnosus 1 взрослая мерная ложка на ночь (или утром) http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-l-rhamnosus.htm
Klaire detox support 2 капсулы на ночь (кратковременный эффект на вводе, пробовали по 2к 2р/д - эффекта не увидели)
Culturelle 10 bln 1 капсула на ночь
Klaire factor 4 Bifido -бактерии - 1 капсула утром

Средства для отвода токсинов
Сульфат магния ежедневно 500гр в ванну (менее действенно: из ампул на кожу, самодельный крем)
Энтеросгель
Фильтрум сти
Уголь Nature's Way
Юкка к мясу 1 капс - эффекта не заметили
Модифицированые цитрусовые пектины - опробованы, хочу вообще давать регулярно профилактически
Бутираты Intrinsa 1 к в день (если только они одни - 1 капсула 4 раза в день) с едой http://ru.iherb.com/D-adamo-Genoma-Nutritionals-Intrinsa-120-Veggie-Caps/39712 (в 1 капсуле магния 126мг, каприловой кислоты 335мг)
Бутираты Bodybio sodium/potassium - 1к в день (наблюдая за калием/натрием )
Бутираты Bodybio sodium 1к 2 раза в день в день (наблюдая за калием/натрием)


Сульфатация
Хондроитин сульфат (Now) 1к=600мг
Глюкозамин-хондроитин сульфат(Thorne) 1к=700мг (содержит калий 90гр)
Глюкозамин сульфат(Prothera) 1к=700мг (предположительно содержит калий до 90гр)
CollagenII (Prothera) 2к 2-3 раза в день =500мг
2к-3к в день глюкозамина/глюкозамина-хондроитина (2-3р по 1к)  (были когда закончился коллаген и ждали посылку, попали под подозрение в связи с повторяющимися эпизодами гипогликемии, особенно в дни когда был глюкозамин чистый)


Витамины, минералы
Калий цитрат100мг 1р в день http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Potassium-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18608
Калий аспартат 100мг 1 р в день (в день калия всего 200 в среднем)
Калий-магний аспартат 99мг/99мг 1р вдень
Магний цитрат 135мг 1р в день, сейчас симптоматически http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459
Магний Малат 70мг x 2-3р =140-210мг http://ru.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268
Магний Глицинат100мг x 1р  утром http://ru.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Bisglycinate-Chelate-Bio-Max-Series-250-Capsules/58225
Молибден глицинат 500мкг в день на 1 прием утром с завтраком http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Veggie-Caps/52664 (снизили до 300, мало? пробовать снова поднять до 500?)
Цинк пиколинат 30мг в день на 1 прием - на ночь http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Double-Strength-Zinc-Picolinate-180-Veggie-Caps/18460
Комплекс B Base Complex Thorne 1/2 капсулы 2 раза в день - всего 1 целая http://ru.iherb.com/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Veggie-Caps/18126
Витамин B6 в форме p-5-p Thorne 2 раза в день всего 33.8мг
Витамин B6 в форме пиридоксина Kirkman 2 раза в день всего 37,5мг (добавляем в p-5-p, поднимаем медленно пока до 1капс=50мг -ступенчатый ввод, когда махнула сразу с 25мг - от этого получили сильную истерику)
Витамин B5 в форме пантетин Thorne 2 раза в день всего 250мг
Витамин B1 benfothiamine prothera 150mg
Витамин С (аскорбат натрия) 200-500mg в 3 приема во второй половине дня
Витамин K2 5мг Carlson
Витамин D Thorne 1000UI утром с едой
Pic-Mins Thorne 1/2 капс в день на 1 прием http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Veggie-Caps/18507

Аминокислоты
L-Lysine (thorne) 1/2 капс утром =250mg (медленно поднимаем, ступенчато, с начала февраля)

Другое
Мелатонин 0,75мг на ночь http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Melaton-3-60-Veggie-Caps/18750

(это к протоколу выше забыла дописать)

Начиная с декабря и в январе у нас шли улучшения, они были очень заметны, их можно описать так:

Саша повеселела, стало больше сил, синяки под глазами стали меньше.
После того как ввели мелатонин - легко переехала спать в свою кровать и спала там (до этого не могли ее отселить), вставала сама, какие-то дела свои делала.
В конце декабря смогли вернуться на лфк, стала заниматься лфк дома - сама! вставала утром и делала почти каждый день!
Вспомнила, что мы ей обещали собаку когда она повзрослеет(будет спать в своей кровати и делать зарядку полгода - т.е. регулярно ухаживать для начала за собой) и она сама себя этим мотивировала.
Даже сходили 2 раза купили поводок, а потом ошейник - раз в 2 недели.
Заметно поумнела прямо на глазах (это по разному выражалось не буду описывать) .
Запоминание! Мы обнаружили что она легко запоминает стихи, и английские слова  - успели выучить несколько стихов и много слов (раньше всегда это давалась с трудом, мы и не приставали вообщем поэтому).
Стала ходить гулять с бабушкой в парк с удовольствием, сама хотела (когда нет сил - ходить в парк для нее тяжело)
У меня в отличии от нее сил не прибавилось, т.е. все это было не моей инициативой, а ее. Как будто она почувствовала силы стала их на все тратить на что раньше не могла и получала от этого удовольствие.
Вообще все это выглядело так, как если бы она резко повзрослела.
Вес (шепотом)! С января вес потихоньку пошел вверх и дорос до 15,5кг (с 14,5).

Все эти изменения можно связать с вводом b6 p-5-p (середина декабря), b5 пантетин (конец декабря), b1 benfotiamine (начало января), коллаген II (середина января), артишок в январе давали 400-500мг(а не 250мг).

А потом, потом в начале февраля мы начали вводить лизин.
3.02 я писала

mama Alexandry пишет:Начали лизин, медленно, 2 дня 1/8=60мг, сегодня 2й день 1/4=120мг. Реакция на ввод лизина - стала меньше есть, стала уставшая, синяки почему то под глазами больше. Когда подняла до 1/4 - это все стало заметнее. Видимо пока я остановлюсь на 1/4. Или это неправильно?
От по-дарко ранее тоже сразу получилась сильная усталость, на 5 каплях уже и я ее убрала пока.
С вирусами у нас вообще понятно, что проблема серьезная.

Тогда через несколько дней явная сильная усталость прошла.
Аппетит не вернулся - тогда я в тот момент и связала пропажу аппетита с тем, что я в тот момент убрала артишок  -  вернула артишок и вскоре Саша стала снова есть.
И я стала поднимать потихоньку лизин дальше, прибавила через неделю 1/8 от капс 500мг, а потом еще где-то через неделю еще 1/8 - так дошли до 1/2 = 250мг - где то так и было последнюю неделю февраля.

Я не замечала сильных, явных изменений от повышения дозировки лизина. Все происходило как то незаметно медленно по всем фронтам.
И сейчас я осознала, что ребенок снова плох. Что мы растеряли ВСЕ, улучшения, что получили в декабре и январе. И отрицательная динамика продолжает нарастать. Набранный вес 15,5 только вроде бы держится (ттт).

То есть сейчас:

Вялая, уставшая, синяки под глазами, даже вообще вокруг глаз - огромные. Стала часто ныть.
Не может спать в своей кровати снова (это значит плохо, неуютно себя чувствует, тревожно). Снова переехала в нашу кровать. Дальше больше - теперь перестала засыпать сама - ходит ноет, пасёт меня, канючит, чтобы я с ней ложилась. Если проснется - идет меня ищет опять ноет. При этом спать то явно хочет сильно (мелатонин работает).
Перестали ходить в басейн( Перестали заниматься лфк( В парк больше не хочет( - нет сил  Собака снова больше не стимул, вздыхает и говорит придется без собаки(
Запоминание- кажется что и это пропало - пробовали учить слова, и снова какой-то ступор (неужели это так быстро может меняться? или мне показалось?) при этом то что до этого выучили - хорошо все помнит.
Еще появились приступы гипогликемии, я уже точно поняла что это она, - несколько раз было, если перерыв в еде получался дольше, чем нужно (но вот это я пока связала с тем что закончился коллаген и я давала вместо него не хондроитин, а глюкозамин сульфат - сейчас коллаген приехал, вернула его - проверяю эту версию + ввели pic-mins).
Ест средненько, вообще вроде более-менее - по крайней-мере видно что еда в тарелке уменьшилась, только большие перерывы между едой - раньше не хочет и все, 3 раза в день стала есть (а не 4).

Я долго анализировала, выписала себе целый лист, от чего могут быть ухудшения, но все не то, видимо все-же лизин.

Отменять лизин? Или оставить 1/8 например и давать ее долго?
Как объяснить такой эффект от него?
Какую антивирусную тактику выбрать? С чего начать? С лаурисидина?
Или может вообще ливер-лайф, или с него точно не надо?
Я в растерянности, позавчера не дала лизин, вчера дала 125мг вместо 250мг, завтра видимо опять не дам.

Конечно же, отменяйте лизин. А как иначе его проверить?

Может имеет смысл попробовать начать противовируснуую терапию с ОЛЕ? Потом ЛАУ.

Девочки, спасибо за комментарии.
Я поняла что готовых рецептов на этот счет нет. Буду думать, искать, читать.
Начала писать ответ, свои мысли на этот счет оформлю и отпишусь еще чуть позже.

с 5го марта убрали лизин совсем.
Теперь уже понятно, что лучше не стало.

После того, как убрали глюкозамин сульфат таких ярких истерик из-за гипогликемии больше не было, видимо в этом плане дело было в нем - то есть, он действительно усилил-проявил проблемы.

Стал ухудшаться аппетит.
Перерывы в еде становились больше, а количество съедаемого меньше. Стала отказываться есть.
Хотела есть по утрам, но не сразу как проснется, но ела не очень много. Обедать не хотела, если и садилась съедала мало. С ужином тоже самое. Но несколько раз начинала просить есть прямо на ночь уже когда спать, я понимала что это плохо, но все-равно давала.
Вчера днем устала после небольшой прогулки. Отказывалась от обеда. Я пыталась уговорить - начала злиться. В результате поела в 10 утра, а потом только в 18 (я дала ей глюкозы - она немножко подобрела, и поела с мультиком, я дала артишок, решила вернуть его, перерыв с ним был недели 3). Ужинать не стала. От сухариков(рис пшено кабачок) отказалась.

Сегодня утром встала в 8, но потом опять легла и спала до 10, в 10 пожаловалась что "ноги не держат", легла. Потом сказала, что за окном все время пролетает оранжевая птица с большим хвостом, попросила книжку определитель, стала ее там искать Я померила ей температуру 37,5.  Я дала глюкозы, потом она поела рис немного. Стало получше, настроение улучшилось, все равно лежит в кровати, но играет. Со вчерашнего вечера легкий насморк, чуть заложен нос (может в коллагене ей мало сульфатов (4 капс в день = 2гр)?).

До сегодняшнего дня я уже было стала думать что может дело не в лизине-вирусах, может бактерии пакостят, тем более эта еда на ночь могла усугубить. Но по стулу этого не заметно и эта температура сегодня...

Так или иначе, видимо, проблема связана с печенью

Раньше у нее бывало, что повышалась температура резко до 38-39 на 1-2 дня, чаще летом, и потом все проходило, а сейчас 37,5.

Вообще эту зиму мы первый год с ней не болели обе с октября по февраль, это чудо, до этого болели орви мучительно с разными вариациями по 3-4 раза подряд.

... Сейчас попросила планшет - опять ищет эту птицу оранжевую в гугл-картинках, и что это такое

Сижу думаю, что делать.

Марина+ пишет:Может имеет смысл попробовать начать противовируснуую терапию с ОЛЕ? Потом ЛАУ.

По поводу ОЛЕ - я боюсь именно вот этого https://autism.forum2x2.ru/t3790p45-topic#163731 :

Для того чтобы принимать решение об ОЛЕ надо сначала понять, какова ваша вирусная загрузка, а уже исходя из этого - решать, сможете ли вы нормально ввести ОЛЕ или он расшевелит вам все ваши хронические вирусные инфекции, а вы не сможете справиться.

Наша вирусная загрузка - ЦМВ, ВЭБ, ВПГ6 ( на герпесы 1-2 не сдавали, но они наверняка тоже есть).
В Сашины 3 года были у иммунолога, сдавали анализы IgG, выявилось все на что сдавали http://static1.keep4u.ru/2016/03/09/IAKI-IMMUNOLOG1.jpg (сам анализ не нашла пока)

Иммунограмма 1,5 года назад
http://static1.keep4u.ru/2016/03/09/2014_08_11_IMMUNOGRAMMA.jpg http://static2.keep4u.ru/2016/03/10/IMMUNOGRAMMA2.jpg

Еще анализ IgG на вирусы 1 год назад http://static2.keep4u.ru/2016/03/09/2014_12_15_VIRUSY_igg.jpg

(к иммунологам мы ходили без толку - они сначала оптимистично заявляли - мол все сделаем, потом мы сдавали кучу анализов, а потом они ничего не предлагали - назначения сильных иммуно-препаратов я бы сама тогда испугалась бы, но они и не предлагали, видимо боялись тоже... и другого ничего не предлагали)

температура поднимается 38,3, спит
ОЛЕ или не ОЛЕ вот в чем вопрос, вернуть ли лизин. антивирусные все куплены, лаурисидин, даже кошачий коготь и мелисса, филлантус есть, а как до дела дошло так и не соображу

сейчас в протоколе из анти ( кандекс 1к, SF722 2к-3р/д, орегано superstrength 5к-3р/д, голденсил 12-15к- 3р/д) - утром все дала

стошнило, температура поднялась до 38,5, вскоре спала, вечером не понималась.
в моче в течение дня были кетоны (по тест-полоскам средний квадратик - умеренное количество, до этого я обычно видела следы или мало).
OLE решила не давать, вит С давала побольше (650мг примерно за 3 приема).
при всем при этом ребенок стала есть, и просила еды.
скорее всего оттого, что я снова стала давать артишок

решила, если хуже не будет, OLE давать не стану - введем поддержку митохондрий (осталось доввести витамин E - уже было начали его, Q10 и карнитин) и кальций.
потом лаурисидин начнем, а OLE уже после него.

Сегодня Саша болеет 4й день
После 1го дня температура спала и третий день держится 37 - 37,2.
Кашель влажный, насморк третий день
Три дня ела хорошо несмотря на то что болела - артишок
Сегодня есть не хочет и сил меньше

У нас голденсил уже 2 недели закончилось, нужно видимо отменять. Это как то может повлиять, то что я его уберу?

Что ему лучше на смену дать ввиду орви - фитобиотик или черный тмин или все равно?
Посмотрела, в фитобиотике тоже голденсил...

Второй день нормальная температура, вчера была бодрячком, только немного кашляла, сегодня опять какая-то усталая и голос снова осип.

Начали  сегодня кальций цитрат (thorne) - 1/4 капсулы 35мг, и так долго мы с ним затянули.

Галина (Птица) пишет:

anti - CMV IgG 205.1 Ед/мл при норме < 6.0 - отрицательно >= 6.0 - положительно

Пересдайте анализ. В норме, такой высокий уровень бывает только после того, как человек переболел этим вирусом, но в дальнейшем уровень антител постепенно снижается. Если уровень по прежнему пот крайне мере в 10 раз выше референсного значения, это несомненно докажет, что ЦМВ ваша проблема. Да и на другие вирусы не проверяли. Кроме ЦМВ и Э-Б, есть еще Герпес 1-2 типа, 6 типа (он как раз на печень и действует), есть корь и краснуха.
Вот например ваш хронический аденоидит и мастоидит - это все кандида и вирусы. А вы только на хелировании "начали различать кандиду", которая у вас все это время цвела пышным цветом.

У нас постоянно похожие цифры.
С разницей в 4 месяца анализы 166.1 Ед/мл, 158.4 Ед/Мл при норме <6.0 (Сашин возраст 5,10 и 6,2).
Впервые сдали анализ на вирусы в 3 года (пошли в сад -стала сильно болеть-бросили сад), на ЦМВ, Э-Б, Герпес 6 типа - они уже все были.

http://static2.keep4u.ru/2016/03/17/2014_08_11_VIRUSYIgG.jpg
http://static1.keep4u.ru/2016/03/17/2014_12_15_VIRUSY_IgG.jpg

Admin пишет:Самое ужасное, что мамы даже порой не понимают, что они сделали и продолжают рассказывать о чуде борьбы с вирусами или еще с чем–то, но я не вижу никакого чуда, а только ухудшения. ...
Да, правы те кто вылечил, но кто сказал что правы именно вы, если от лечения или процедуры ребенку плохо? ...
Я много раз уже обращалась к вам всем и делаю это еще раз: Не навреди, дай себе время и труд понять, что происходит и никогда не верь, что если ребенку плохо, то это хороший эффект.  ...
бойтесь потерять достигнутое. ...
если вы видите, что ребенку плохо, то лучше остановиться и проанализировать ситуацию.

http://autism-biomed.narod.ru/index/viral_review/0-11 пишет:В начале антивирусного протокола дозы антивирусных надо увеличивать очень медленно и быть готовым к некоторому дискомфорту. В отличие от хелирования (по протоколу Энди Катлера), когда мы стараемся провести его так, чтобы по возможности избежать дискомфорта, при избавлении от вирусов дискомфорт неизбежен.

Вот как бы эту грань уловить, я то и о лизине до сих пор вся в сомнениях - правильно что отменили, или надо было оставить.  Дискомфорт это неизбежный или хороший плохой эффект..

Надо руководствоваться чувством меры и состраданием к ребенку.
Если ребенку ОЧЕНЬ плохо - то тут и разговоров нет. Если ему плоховато, но терпимо, то не стоит все бросать после пары дней проблем, стоит посмотреть, возможно все уляжется. Но если в течение недели ребенку все также плохо и лучше не становится, то с такой терапией лучше остановиться и подумать, стоит ли ее продолжать. Обрати внимание: на Вирастопе мы ожидаем периоды кратковременного ухудшения или заболевания, но при этом мы останавливаемся с дозой и ждем, когда все устаканится.
А вот начинать какую то добавку, когда ребенку и так не можется, совершенно не стоит. Если только эта добавка призвана помочь ему бороться с болезнью, типа как ОЛЕ вводят во время болезни.

Галина (Птица) пишет:Надо руководствоваться чувством меры и состраданием к ребенку.
Если ребенку ОЧЕНЬ плохо - то тут и разговоров нет. Если ему плоховато, но терпимо, то не стоит все бросать после пары дней проблем, стоит посмотреть, возможно все уляжется. Но если в течение недели ребенку все также плохо и лучше не становится, то с такой терапией лучше остановиться и подумать, стоит ли ее продолжать. Обрати внимание: на Вирастопе мы ожидаем периоды кратковременного ухудшения или заболевания, но при этом мы останавливаемся с дозой и ждем, когда все устаканится.

Да, это мне понятно, но в конкретном нашем случае с лизином, все было нечетко. Я его вводила медленно и понемногу, где-то раз в неделю прибавляла 1/8. При этом видела ухудшение самочувствия(вялость, усталость, силы, настроение, аппетит), а потом, мне казалось, все улучшалось. Но, судя по всему, не до конца. Через месяц я вдруг поняла, что мы растеряли все радости, что приобрели за декабрь-январь(вот тут-то я их осознала и оценила), что снова все "как было", что общее состояние ухудшилось по всем критериям, просто это происходило очень медленно, не в какой то определенный момент, и я не заметила сразу.

Перечитала еще раз тему про лизин, что девочки писали, и все же с ним не все так просто. Я думала, что кроме всех его других нужных нам свойств, это и самое легкое для ввода из антивирусных, но похоже это не всегда так. Теперь пока план следующий раз вводить его после лаурисидина->оле->ливерлайфа->?фосфолипидов.

Галина (Птица) пишет:А вот начинать какую то добавку, когда ребенку и так не можется, совершенно не стоит. Если только эта добавка призвана помочь ему бороться с болезнью, типа как ОЛЕ вводят во время болезни.

Согласна. Мне кажется, я осторожна.  

Спасибо за советы!

Через месяц я вдруг поняла, что мы растеряли все радости, что приобрели за декабрь-январь(вот тут-то я их осознала и оценила), что снова все "как было", что общее состояние ухудшилось по всем критериям, просто это происходило очень медленно, не в какой то определенный момент, и я не заметила сразу.

К сожалению, бывает и так, что проблемы становятся понятны только через какое то время. Имеет смысл конечно отменить и проверить. И ещё раз: "неизбежный дискомфорт" от ввода добавки должен быть временным и постепенно уходить, а месяц уже никак нельзя рассматривать как "временный".

Одну вещь можно ещё проверить: возможно, лизин привёл к ухудшению проблем с аммонием. Во-первых, лизин антагонист аргинина, т.е. может таким образом обеднить цикл мочевины (цикл детоксикации аммония). Можно попробовать например Гепа-Мерц. И второе, лизин может приводить к снижению внутриклеточного калия, если с этим и без того были проблемы, а внутриклеточный ацидоз из за нехватки калия опять приводит к повышению аммония. В общем, попробуй усилить все меры по детоксу аммония - Гепа-меры осторожно, бутираты, АКА, калий.  Цеолит многим хорошо помогает - см. тему про цеолит. Есть российский аналог Литовит-М, спасает некоторых.

Галина (Птица) пишет:Одну вещь можно ещё проверить: возможно, лизин привёл к ухудшению проблем с аммонием. Во-первых, лизин антагонист аргинина, т.е. может таким образом обеднить цикл мочевины (цикл детоксикации аммония). Можно попробовать например Гепа-Мерц. И второе, лизин может приводить к снижению внутриклеточного калия, если с этим и без того были проблемы, а внутриклеточный ацидоз из за нехватки калия опять приводит к повышению аммония. В общем, попробуй усилить все меры по детоксу аммония - Гепа-меры осторожно, бутираты, АКА, калий.  Цеолит многим хорошо помогает - см. тему про цеолит. Есть российский аналог Литовит-М, спасает некоторых.

О, вот спасибо преогромное, прямо инсайт у меня, абсолютно все в точку по обоим пунктам.

С калием проблемы были, их я уже научилась видеть, приходилось давать по 300мг в день - и то 300 стало как раз со вводом лизина, а недавно поняла что становится лишним - снизила до 100-200 в день, и это именно после того как раз, как лизин отменили.

Про аммоний у меня вертелись мысли, но я не понимала и не додумала. Теперь понятно, что именно так и было. Симптомы были, но я не понимала, да и отчего, думала - вроде с патогенами же ничего не изменилось.
Бутираты бодибио 1к 3р в день есть, если 4 раза поест то еще интринзу даю 1к.
А гепа-мерц я даже купила на днях - хотела им протестировать(осторожно), да и отложила что-то (а, ну да отложила то, потому что мне показалось, что лучше стало синяки и пр - так и лизин же отменили c 5 марта!).
И АКА лежит с осени не открытая.

Потом, я поняла, что лизина можно будет вводить столько, на сколько будет  возможно компенсировать проблемы с аммонием, которые он усугубляет.

Галина (Птица) пишет: И ещё раз: "неизбежный дискомфорт" от ввода добавки должен быть временным и постепенно уходить, а месяц уже никак нельзя рассматривать как "временный".

Теперь все поняла.
Спасибище!!!

Ох, а я так хотела ввести лизин. Но теперь сначала разберусь с проблемой аммония.
А почки вы проверяли?
Здоровья Вам!

vikulka001best пишет:Ох, а я так хотела ввести лизин. Но теперь сначала разберусь с проблемой аммония.
А почки вы проверяли? Здоровья Вам!

Вика, спасибо и вам здоровья)
И я хотела лизин) по анализу аминокислот в моче он низковат, нужен для соединительной ткани, не говоря уж о вирусах.

По поводу почек подробности.
До года с первого же анализа мочи - повышены белок, лейкоциты, иногда оксалаты(питание - только гв) . Только пересдавали анализ, может быть был канефрон - не помню.
С года до полутора анализы мочи в норме.
В полтора года пиелонефрит (поймали в начале плановым анализом мочи, позже узи подтвердило) - супракс 12 дней, полгода фурамаг профилактически. Не повторялся.
Узи почек плановые были все в норме, за исключением того, что размер был меньше положенного по возрасту. Но и вес-рост ребенка был меньше норм. Анализы мочи были в норме, оксалатов в моче больше не находили.

1,5 года назад делали уропротеинограмму  - cлабая альбуминурия. http://static1.keep4u.ru/2016/03/19/2014_08_26_UROPROTEINOGRAMMA_IMMUNOTEST.jpg
Иммунолог тогда сказала что это из-за "хронического воспалительного процесса в слизистых из-за вирусов", рекомендовала пересдавать этот анализ раз в год и все. Надо наверное повторить анализ сейчас.

Сейчас узи почек в норме(делали осенью 2015). В суточной моче снижено выделение электролитов, хлоридов, мочевой кислоты. Общий анализ мочи в норме, по тест полоскам в норме, кислотность нередко сдвигается в щелочную сторону, по утрам и когда болеет вижу кетоны - "немного". Последнее время несколько раз на стенках горшка был приличный такой осадок(заметила только на ощупь) но не каждый раз, сейчас нет. Амиака запаха не было ни разу, скорее сладкий запах, но не ацетон и не аммиак.

Проблема наверняка есть. Мы пока пьем Uri Care, чанка педра ждет, еще что-нибудь присматриваю, оксалаты на всякий случай уже сейчас готовлюсь встречать)

Третий день вводим АКА, позавчера 1/4, вчера 1/4 +1/4, сегодня 1/2+1/2. От нее так быстро или не только, но вообще светлеет как-то ребенку, и синяков почти нет уже. И про ванну с сульфатом магния вчера вообще забыли. Практически выздоровела. Стала нормально спать уже дня три, вернулась в свою кровать.
Гепа-мерц позавчера попробовала на язык 1 маленькую ложку Custom - эффект я бы описала как настроение приподнялось, и какой-то всплеск радости даже и попросила есть мясо (перед этим день не ела).

Галина (Птица) пишет:Одну вещь можно ещё проверить: возможно, лизин привёл к ухудшению проблем с аммонием. Во-первых, лизин антагонист аргинина, т.е. может таким образом обеднить цикл мочевины (цикл детоксикации аммония). Можно попробовать например Гепа-Мерц. И второе, лизин может приводить к снижению внутриклеточного калия, если с этим и без того были проблемы, а внутриклеточный ацидоз из за нехватки калия опять приводит к повышению аммония. В общем, попробуй усилить все меры по детоксу аммония - Гепа-меры осторожно, бутираты, АКА, калий.  Цеолит многим хорошо помогает - см. тему про цеолит. Есть российский аналог Литовит-М, спасает некоторых.

mama Alexandry пишет:С калием проблемы были, их я уже научилась видеть, приходилось давать по 300мг в день - и то 300 стало как раз со вводом лизина, а недавно поняла что становится лишним - снизила до 100-200 в день, и это именно после того как раз, как лизин отменили.

Второй день думаю про калий.
Может вообще все дело(в данной конкретной ситуации с лизином) было именно в калии.
Мучают меня 2 вопроса:

1. И может я его вообще в принципе даю недостаточно?
- максимально что я давала было 300мг (ребенок 15кг), больше боялась уже

 - я ориентируюсь на самочувствие(вялость-усталось)+объем и цвет мочи+характер стула+сухость губ+сколько пьет - то есть получается даю калия столько, чтобы симптомы недостатка не проявлялись

  - когда я отменила лизин, но еще продолжала давать калий по 300мг почти каждый день (в 3 приема), я заметила, что Саша снова стала просить соль с маслом к мясу (как привыкла, но давно не просила) . Я решила что калия стало много, снизила до 100мг,  но потом подняла до 200, больше соли снова не просит. Так ожет как раз надо, чтобы ей хотелось немного соли?

- в тесте волос натрий и калий снижены вместе, в суточном анализе мочи выделение натрия тоже было снижено(27ммоль, норма 40-200), но с добавкой 100мг калия, натрий поднялся и попал в норму(86ммоль, норма 40-200).

- я заметила что обычно чем больше я даю калия тем меньше объем мочи, может быть совсем мало, так что я начинаю беспокоится и снижаю калий, но вообще вроде как считается что при любом перекосе чаще всего возникает полиурия, то есть скорее всего перекоса не происходит?

- когда мы идем в бассейн, то там есть сауна, Саша очень любит, сидит 5-10 минут, не вытащишь, но практически не потеет, и при этом всегда после этого все равно видна нехватка калия, что потерялся, так что я  уже каждый раз добавляю в рассчете на бассейн 100-200мг (макс 300мг в день).


2. И куда он вообще девается в нашем случае?!

   - ведь считается что он может накапливаться в организме, но он так и не накапливается.

   - и выделение с мочой - по анализам снижено ( гастроэнтеролог тогда еще аргументировала: в моче электролиты снижены, а куда они деваются? - наверное выделяются с потом, поэтому идите проверяйтесь на муковисцидоз)

   - выделение калия в суточной моче было снижено(24ммоль, норма 25-125), с добавкой 100мг калия - выделение калия в суточной моче только еще больше снизилось (10ммоль, норма 25-125). (а магний например с добавкой магния в суточной моче поднялся до нормы с 1,87ммоль до 4, при норме (4-5) )

   - такой большой недостаток в клетках накопился, что никак не восполнится? откуда мог взяться такой недостаток?

Калий  необходим для синтеза белков, АТФ (вещества, играющего роль аккумулятора энергии в живой клетке) и гликогена, выполняющего функцию депо углеводов в клетках печени и мышц.

Белково-энергетическая недостаточность написал нам в заключении специалист по обмену веществ осенью. Если говорить про вес, то в январе вес увеличивался, а в феврале снова встал (лизин?). Гипогликемия была - я писала, я ее вроде как я ее связала с глюкозамин сульфатом, а может не только в нем было дело.

Сегодня дала уже АКА полторы капсулы 1 раз половину и 2 раз целую. Отрицательного ничего от АКА не наблюдаю.
Сил мало и устает все так же, зато спит получше, засыпает спокойно и ночью если просыпается, то без скандала.

Вот еще надо зафиксировать. Последнюю неделю у нас сложилось меню и антипротокол и все это отлично работает вместе в плане пищеварения(стул хороший и аппетит). (Вес пока стоит).

Артишок(jarrow) 400мг (4/5 капсулы) перед каждой едой
Liver Care по 1 к. 3 раза в день до еды
Trienza 2,5к(примерно, т.к. порошок)+lipazyme 1к +nofenol 1к - к каждой еде.

Масло черного тмина по 1 к. 3 раза в день в начале еды
Каприловая кислота по 1 к. 3 раза в день в начале еды
Oregano oil super strength по 5 к. 3 раза в день после еды
Aloe (natures answer) в капсулах по 1к 2 р в день - утром с пробиотиком, и на ночь с пробиотиком.
Много брусничного морса пьет в течение дня (стала пить когда заболела так до сих пор и пьет.
Пробиотики klaire detox 3 (было несколько дней 4) капсулы на ночь, culturelle 1 к утром (получается что-то вроде курса больших доз, от 2к klaire detox эффекта видно не было, эти пробиотики скоро закончатся и перейдем на custom).
Получается поднятие пробиотика и брусничный морс(вот он точно помог) приструнили стафилококк(точно есть - анализы, цвет стула) и наверное еще кого-то.


Последнюю неделю ест каждый день одно и то же:
Утром рис+мясо (кролик или индейка темное мясо)
Обед оладьи из каши (готовая пшенная каша(или дружба пшено+немного риса)+перепелиные желтки(мало)+белая рисовая мука(bob red's mill, мало) + брусничное варенье(вареная брусника+вода+стевия).
Ужин гречневая каша с маслом.
Масло вообще ест в каждую еду оливковое.
И просто так ест бруснику, все время просит.
Между едой довольно-большие перерывы(не хочет). Еще я заметила, что если дать чуть декстрозы на язык то обычно начинает хотеть есть.
Из минусов - гречку замачиваю, но она с шелухой (зеленую не ест ни в оладьях нигде). И брусника со шкурками и косточками.

До этого был период - ела только рис и мясо, мясо все время просила. Удавалось разбавить меню только сухариками из морковного пирога. Еще, отказалась совершенно от б/гл рисовых макарон - не хочет, удивительно.

С мороженным кабачком никак ничем не получается накормить (не ест, а со свежим вкусно было-ела), переживаю за овощи.Морковку убирали на проверку недели 2 уже точно прошло, наверное самое время вернуть и посмотреть (пеку из нее пирог).

Но вообще я хотела написать о другом.
Вчера было что-то совсем странное с ребенком.
Дело было так.

После завтрака уже одевались идти гулять, вдруг Саша сказала, что у нее болит живот, сильно резко погрустнела. Я предложила ей пойти на горшок(посидела, идеальный стул). Сказала что живот проходит. Потом вдруг вся как то покраснела и стала как будто горячая(я потрогала лоб). Лицо пошло красными пятнами(нос, щеки, лоб и руки тоже). И еще руки дрожали - пальцы. Потом сразу же испарина на лбу как будто. И остыла. Померяла температуру 36.1. И при этом вроде она как себя уже нормально чувствовала снова. В тот момент я увидела, что у нее еще и очень красные уши, очень сильно красные, но не целиком а где-то верхние 2/3. (до этого у нее вообще обычно ничего никогда не краснело). И все это произошло очень быстро - ну минут за 5 где-то, если не меньше.
Я на всякий случай дала 1к нофенол и 2к активированного угля, потом они с бабушкой пошли погулять, через часок пришли - уши бледные и вообще все как было. Я дала еще 2к пектинов. И сделала ванну с магнием и содой.
Больше не повторялось.



Изменений в рационе и протоколе не было.
Единственное, что было - так это то, что позавчера папа накрасил Саше ногти детским лаком. И как раз вчера утром перед завтраком (то есть где-то за час до реакции) Саша захотела его смыть. А лак оказался несмываемым водой( У меня были салфетки для снятия лака и мы ими стерли (состав: этилацетат, спирт изопропиловый, ПЭГ-40, касторовое масло, отдушка, экстракт пропиленгликолевый биомассы женшеня). В ванной (у нас там небольшое окно, открыли его когда стирали, и после салфетки мыли руки водой с мылом.) Использовали 3 штуки..
Могла быть такая реакция на эти салфетки, -  этилацетат, спирт изопропиловый? Вот так отравилась?

Или это что-то другое?

Может у кого-то есть идеи?

Как версия - выброс гистамина.
https://autism.forum2x2.ru/t3649-topic

Аня, большое спасибо! Похоже вообще..