Моя Соня, синдром Дауна + слабовидение + аутичные черты.

Всем здравствуйте! ))
Все это время занимаемся нашим "любимым" делом - разбираемся с прыщами и краснотой на щеках.
В последнем сообщении я писала что появилось пятно на щеке - это было начало. Я грешила на растительные ферменты АМС, но ошибалась, прыщи начались после ввода yeast-formula http://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=436.
Я отменила эту анти формулу и начала Ува урси http://mystore.honeycombs.com/uva-ursi-herb-liquid-alcohol-free-extract-p69.aspx
буквально на второй день прыщи добавились и появилась краснота, я отменила ува урси и пару дней мы были на каприлке, и SF722, щеки очищались, но пошел перекос в сторону бактерий, затем я решила ввести ореганол 73 http://iherb.com/p/7704?rcode=gal593
та же песня, утром даю,к концу появлялись прыщи и краснота, убираю его - щеки очищаются!
Тоже было и с ГСЕ раньше я давала, только еще и стул желтеет, он у нас и до сих пор желтый.
Все эти АНТИ: ува-уси, ГСЕ, ореганол я давала с капсулой но-фенола (3 р/д) и молибден у нас 750 мкг.
Похоже я зашла в тупик
Получается у нас аллергия/неперенносимость  этих анти, но они ведь самые действенные. Все комплексные анти формулы содержат или ГСЕ или Ореганол, а yeast-formula содержит все неперенносимую нами троицу.
Остается :   каприлка, но она слабенькая
                           SF722- от 2х капсул в день вылетаем в кашицу, не переваренную, у нас проблемы с усвоением жиров, даже с  липазой
                     Пау дарко,- спасаемся им сейчас, пьем 7 день, скоро заканчивать, чем ротировать  
                    Черный орех - идет хорошо, но пили его две недели назад.
                     Медикаменты (флуконазол + эрсифурил) с ними лучше всего - пили в конце июля.
                     Сахаромицеты, хорошо нам, но пили после медикаментов, читала что их не чаще чем раз в 2 месяца.
                            Голденсил с ним вопрос открыт - буду проверять.
Пробиотики пьем дозы не малые, ежедневно Кастом D-Lactate Free 100-150 блн + Клэр Детокс 50 блн - днем и перед сном эти же дозы.
Не смотря на наши проблемы с щеками, умудрилась ввести за это время:
Марганец https://www.ourkidsasd.com/products/3606%7CManganese#6  4 капли, примерно 1 мг.
утром с завтраком,
Лизин, http://www.iherb.com/p/18498 пока 250 мг утром перед 2м завтраком. Мне кажется с его вводом красное пятно над губой диаметром 1,5 см, которое у нас уже 3 месяца не проходит, стало светлеть.
Мастику для слизистых http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-Mastic-Gum-Natural-Mediterranean-Tree-Resin-500-mg-60-Capsules/260
утром натощак перед завтраком за 30 мин.1 капсулу.

Завтра хочу попробовать ввести бутираты с кальцием и магнием http://www.bodybio.com/storeproduct360.aspx
это вторая попытка ввода кальция, первая была безуспешна.
Если я правильно понимаю бутираты давать с едой и начинать с также с 1/8 или можно быстрее

Магний у нас 200 мг. : жидкий 50 мг + глицинат 50 мг + 100 цитрата от Торн
К2 пили 3 месяца по 5 мг., сейчас снизила до 2мг.
Вот и не знаю чем бить кандиду, которая наверняка полезет на ввод кальция

http://www.iherb.com/Yeast-Balance-Pau-D-Arco-Goldenseal-350-mg-45-Veggie-Caps/2952#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=yeast%20balance&rc=1073&sr=null&ic=5  Вот неплохое средство, не содержит ни ГСЕ, ни орегано. Трибиотик тоже, по-моему, не содержит. В пару к SF можно антибактериальные посильнее подобрать. Можно чесночные попробовать. Такой например http://www.iherb.com/Allimax-Allimax-Liquid-with-Allisure-AC-23-1-3-fl-oz-10-ml/14529#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=allimax&rc=5&sr=null&ic=4
Вот еще интересное средство (сама не пробовала пока). http://www.iherb.com/Crystal-Star-Candida-Detox-60-Veggie-Caps/57426
И вот здесь состав необычный. http://www.iherb.com/Kroeger-Herb-Co-Candida-Formula-2-100-Veggie-Caps/10788

Юля, большое спасибо за помощь!
Yeast Balance я закажу. С чесночными не знаю, вроде читала что при эпиготовности его нельзя. У нас эпиактивность без клиники во сне была до диеты, может ее уже и нет.
Да, два последние интересные, надо в будущем попробовать.
На трибиотик http://www.iherb.com/Nutricology-TriBiotics-90-Veggie-Caps/11778?at=0
я тоже посматриваю, надо заказать, только там есть citrus seed extract (from grapefruit), но ничего будем пробовать, он ведь в капсулах, значит сухой экстракт, мы сухой не пили, а вдруг пойдет ))

Yeast Balance нам очень хорошо идет, хотела вам порекомендовать, Юля опередила Вроде бы Голденсил у нас отдельно вообще никак, а вот в такой комбинации работает.

Из антибактериальных можете еще Вирацин попробовать, он тоже себя хорошо зарекомендовал:

http://www.iherb.com/Intensive-Nutrition-Viracin-Plant-Tannins-Gastrointestinal-Support-120-Veggie-Caps/44787#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=viracin&rc=1&sr=null&ic=1

Из комплексных еще Candida Defense есть, но там в составе цинк, не знаю, введен он у вас или нет, и Oregano Leaf Extract.

Про эпи не знаю. Тут вам виднее. А еще морс клюквенный. У нас отлично от бактерий работает.

Спасибо за наводку на Вирацин. Интересный препарат. Только, мне кажется, его надо с осторожностью использовать не из-за цинка (там всего 3мг), а из-за его противовирусного действия (если противовирусные еще не введены). Как в случае с ОЛЕ например.

Black Night, спасибо за советы, закажу и Вирацин и дефенс, а цинк я собиралась вводить после кальция.
Будем все пробовать (аккуратно) пока не найдем свои анти.
Пока хорошо для нас: Пау дарко, черный орех, СМ, ну и конечно медикаменты (флук + эрсефурил).


Юля, да клюкву надо снова пробовать, в начале диеты у нас не сложилось с ней из-за низкой глюкозы, от клюквы глюкоза и без того низкая резко падала. Но мы тогда совсем слабенькие были, может сейчас пойдет, клюква как раз есть.

Девочки спасибо,

Ой, петухи уже кричат пойду ка я посплю

Ира, добавлю немного. Посмотришь еще вот что: http://www.iherb.com/Enzymatic-Therapy-Phyto-Biotic-Immune-60-Veggie-Caps/2189 Это копмлекс берберинов. Если Голденсил пойдет вам, то как вариант можно рассмотреть этот комплекс. Мы его от бактерий пользуем и отзывы по нему приличные.

Лара, спасибо Закажу, попробую!

Юлия22 пишет:Спасибо за наводку на Вирацин. Интересный препарат. Только, мне кажется, его надо с осторожностью использовать не из-за цинка (там всего 3мг), а из-за его противовирусного действия (если противовирусные еще не введены). Как в случае с ОЛЕ например.

Да, в нем цинка немного, вот в Кандида Дифенс его 20 мг. У нас анализ стула показал чувствительность наших бактерий к таннинам, это основной компонент Вирацина. И, действительно, он нам выправил цвет с зеленого на нормальный (относительно нормальный)), та многомесячная бактериальная зелень ушла. Честно говоря, противовирусного эффекта от него не увидела, может не туда смотрела.

Black Night, спасибо за опыт, у нас стул не зеленый, но и не коричневый уже давно, а серовато желтоватый.
Ротируем разные желчегонные, не помогает. Однажды он был нормально коричневого цвета на приеме эрсефурила, значит дело в бактериях. Стоит попробовать Вирацин.

Добрый день. Часто читаю вашу темку. Мы тоже ведем борьбу с бактериями. Очень хорошо некоторое время назад нам помог ундецин. Стул на нем стал коричневый, оформленый. Thorne Research, Undecyn, 120 Veggie Caps. Правда там в составе некоторое количество кальция. Я высчитывала как-то, получается в трех капсулах всего 44 мг.

АрсеОля, спасибо за отзыв!
Буду иметь ввиду.

Вот оно - счастье,   наш стул сегодня начал приобретать оттенок коричневого, наконец то, боюсь говорить об этом ттттт. Конечно не совсем идеально коричневый, но уже не такой желтый!
Очень долго не могли окрасить его, последние два месяца он был: серовато- желтым, желтым и золотистым - на приеме шиповника. Пили мы и артишок и одуванчик и шиповник, аллахол, сейчас пьем фитогепатол №2.
Но у меня были подозрения что причина не в желчи а в бактериях.
И вот не знаю что именно повлияло на цвет.
Несколько дней начали ЛИВ 52, долго не решалась его вводить из-за железа, т.к. оно у нас повышенно и гемоглобин тоже, но из за стабильно светлого стула, почитав хорошие отзывы о нем, все же решила попробовать, посмотреть, ввела 0,5 табл. х 2 р/д. до еды за 15-20 мин. Скоро придет посылка и заменю его аналогом Ливер Каре.
Еще для печени у нас Лецитин от NOW.
Вчера начали бутираты с кальцием и магнием http://www.bodybio.com/storeproduct360.aspx  с 1/8 1 раз с завтраком, сегодня дала 1/8 и в завтрак и обед. Но могли ли подействовать бутираты в таких малых дозах и сразу, т.к. оттенок коричневый появился уже вчера, но сегодня он выражен ярче.
Еще сегодня начали пить Голденсил http://ru.iherb.com/herb-pharm-goldenseal-1-fl-oz-29-6-ml/12802?rcode=gal593
8 капель х 3 р/д.
Вот и не знаю что из этого повлияло на стул, а может все трое.

Ириночка, добрый день! Подскажите, помните вы писали про бакопу???Вы его ввели?Какие-то результаты на нем есть? Я его заказала, он пришел! НО у нас сейчас кандида бушует, состояние не стабильное!Боюсь пока вводить-он как вам пошел?

TATY14, нет не ввела. Бакопа давно пришла, стоит ждет своего часа, смотрю на нее каждый день, но все время находится что то важнее для ввода, хотя она тоже очень важна для нас, в ближайшем будущем думаю удастся ввести.
 Вот Таня про нее пишет

Tanya пишет:
У нас такая. Даю полтаблетки с утра натощак. Таблетка коричневая (пресованная трава), ломается легко, не крошится. Банки на 4 месяца хватает.
Начинали с Торн - ничего заметного не было, а вот на вводе этих таблеток пошли подвижки, даже небольшие в речи тоже.

Ясно, спасибо за ответ! Как у вас дела? как протокол идет? Сколько вы уже на диете?

SOFIRA пишет:
Вот и не знаю что из этого повлияло на стул, а может все трое.

Нам на стул очень хорошо влияет Голденсиал. Он нам бактерии хорошо бьет. Цвет стула тоже сразу коричневеет.

TATY14, на чистой диете мы 8 месяцев, протокол выложу позже, затруднение ввода базовых добавок у нас вызывает аллергия на почти все сильные растительные АНТИ, поэтому все медленно.

АрсеОля, абсолютно с Вами согласна, на счет голденсила - именно он и придал коричневатость нашему стулу побив бактерии, ну конечно на фоне поддержки печени и хорошего желчеотделения.

Только похоже и он вызывает у нас аллергию - давала его 3 дня,  со второго дня приема начали появляться красные прыщи и покраснение плюс очень краснеет внутренняя слиз. оболочка глаз -конъюнктива. Все те же признаки, которые у нас были с ува-урси, орегано, ГСЕ.
Вчера его отменила, щеки за день заметно очистились, сидели на каприлке и SF722 и к вечеру стул заметно посветлел и стал более не переваренный, кашеобразный
Сегодня опять дала голденсил сразу 20 капель в завтрак, пока щеки чистые. Может удастся "посидеть" на нем хотя бы пару дней, затем подключу черный орех. А когда придет посылка буду пробовать комплексы АНТИ, ссылки которых мне давали девочки, может что нить подберем.

Вчера сдавали анализы,  получили мощный стресс и я и Соня
Сдавали в этой клиники впервые. Еле удалось взять кровь из вены и то не на все хватило, придется еще сдавать когда синяки пройдут  
Началось с того что "опытные" лаборанты не попали сразу в вену и потом начали тыкать под кожей во все стороны - искать вену. Затем перешли на другую руку вроде как попали- кровь пошла, но не долго и не много, она перестала течь, как они сказали что она быстро сворачивается, затем попали в вену на кисти руки и получилось не много взять. Вообщем ужас
Я того шока давно не испытывала, думаю и Соня тоже.
За пять лет ТАКОЕ впервые. Мы регулярно сдаем кровь, раз в 3-4 мес, контролируем гормоны. Но сдавали в др.клиниках, попадание в вену всегда сразу, и Соня нормально вела себя, только под конец процедуры она начинала плакать, когда кровь была уже взята. И никто не говорил что она быстро сворачивается.
А вчера т.к. сразу не попали, и начали тыкать везде, она естественно начала кричать, выгибаться - вся вспотела.
Я вот теперь думаю повышенная свертываемость крови у нас  была от стресса?
вот прочла:

Стресс является биологически обусловленной реакцией, с повышенной выработкой адреналина, что также стимулирует свёртывающую систему крови: ведь изначально стресс для человека был связан с риском для жизни (повреждением тканей и кровотечением).

или у нас вообще повысилась свертываемость крови
Сразу после рождения у Сони были низкие тромбоциты, в выписки с р/д стоит- вторичная тромбоцитопения.
И кровь всегда не быстро останавливалась, когда брали кровь с пальца - минут через 20-30.
Тромбоциты (сдавали в феврале) были 252  (229-553)

Но мог повлиять на свертываемость витамин К2, пьем его для оксалатов и для кальция, более 3 месяцев - 5 мг., последние 2 недели по 2 мг.
Галина (Птица) пишет:

Да конечно, витамин К отвечает именно за способность крови сворачиваться.

Не знаю, убирать его вообще - сделать перерыв, или дозу снизить до 1 мг.

Через неделю опять пойдем сдавать, но в нашу проверенную клинику, т.к. на общий анализ крови, нам крови и не хватило, посмотрим тромбоциты и свертываемость.

И надо наверно вит.Е вводить улучшать текучесть крови.
Галина (Птица) пишет:

Витамин Е и Омега естественным образом улучшают текучесть крови.

Про другое:
Читала что стресс может активизировать герпес, вчера мы получили стресс, у Сони сегодня на губе вскочили два маленьких отдельных прыщика, похоже на герпес и еще у нас пятно красное над верхней губой так и не проходит.
Пьем лизин 500 мг. от Торн уже недели две, может надо увеличивать или держать эту дозу?

Еще вопрос, девочки,что происходит с регидроном, его нигде нет, говорят что возможно и не будет,как же без него

В первую очередь это именно стресс. Одна мама всегда ребенку пела во время взятия крови, чтобы отвлечь, и у них так и было: "пока пою - кровь идет, замолчала - кровь сразу остановилась, запела - опять пошла".
Так что прежде чем паниковать, подожди для начала результаты анализа. А вот делать еще раз анализ через неделю после такого стресса я бы не стала. Я правда не поняла, как это на самый базовый и простой анализ крови не хватило?

Галина (Птица) пишет: Я правда не поняла, как это на самый базовый и простой анализ крови не хватило?

И я о том же - ругалась с ними. У них все пробирки разного цвета, и каждый цвет под отдельный комплекс анализов, а общий анализ у них в красную идет, вот ее они набирали последней, и набрали всего 1/6 пробирки, как оказалось мало Надо было начинать с него, а все остальное можно и на потом оставить.
Поэтому придется опять ехать в другую клинику - проверенную, где попадание с первого раза. Надеюсь Соня забудет этот ужас.
Сдавали в этой клиники, из за аминокислот, только у них есть 32 показателя. Специально долго не сдавали анализы, собирали деньги, что бы сдать все одним махом.

Здравствуйте. Я хотела спросить Вас о вашем зрении. Дело в том что у моего сына тоже плохое зрение . +8 - правый глаз и +7 - левый. И косоглазие. Очки ему выписали +5 обе линзы. Он их носит все время, даже сам поправляет и одевает, если упадут. Но он плохо дает померить зрение (не дает приближаться к своему лицу с линейками, линзами и не говорит в нужном объеме. Т.е. не может назвать животных на их табличке для проверки остроты зрения. И вообще удалось померить только в одной клинике в городе, где есть специальный аппарат, в который просто надо смотреть ребенку, а медсестра фотографирует зрачок этим аппаратом и сбоку выползает что-то типа чека на котором написано зрение. Только это все равно получается не слишком точно.
Как вы мерили свое зрение? После последнего посещения окулиста, я поняла, что пока ребенок не сможет говорить в полном объеме или не начнет допускать до своего лица чужих людей, приходить нет смысла.

Оля, Вы правильно понимаете, что зрение сейчас можно диагностировать только приблизительно, пока ребенок не скажет что он видит или не видит и как он это видит - полная у него картинка или видит только какие то фрагменты (это я про нас, т.к. у нас ЧАЗН)

Дело в том что у моего сына тоже плохое зрение . +8 - правый глаз и +7 - левый. И косоглазие. Очки ему выписали +5 обе линзы.

У нас левый глаз гораздо хуже чем правый. Правый +5, левый +7. И острота зрения совсем низкая в левом.
Очки выписали сейчас +5 оба глаза.

Он их носит все время, даже сам поправляет и одевает, если упадут.

Это говорит о том что ему комфортно в очках и возможно в них он лучше видит.
В нашем случае у меня такой уверенности нет, т.к. Соня может их сбрасывать, если забудет то может ходить в них какое то время, мне кажется что у левого глаза зрение больше периферийное, т.е. боковое и очки могут ей мешать, но я могу ошибаться. Точно сказать ни я ни офтальмолог не можем, и я не настаиваю на очках. Сейчас одеваем их только когда лепим окклюзию на правый глаз, для тренировки левого.

не дает приближаться к своему лицу с линейками, линзами.
специальный аппарат, в который просто надо смотреть ребенку, а медсестра фотографирует зрачок этим аппаратом и сбоку выползает что-то типа чека на котором написано зрение

А мой реб как раз не хочет смотреть в этот аппарат ни в какую и ни как ей не объяснить это - она не понимает что от нее хотят. Просто меряют приблизительно линейками, смотрят линзами, насколько она позволит это сделать.
Офтальмолог глядя на наше глазное дно, вообще удивляется моим рассказам о том что Соня видит

Я даже не знаю попадаем ли мы под инвалидность с таким зрением... Достоверно же померить нельзя.
Я раньше сильно переживала. А после постановки диагноза АЧ стала проще к этому относиться. Арсюша видит машины на улице, в доме ориентируется, если спрошу где солнышко, кошка, собачка, и т.д. в книге, то показывает. И жучков на земле на улице замечает. Правда не всех. Получается, что он что-то видит.