Винегрет с Анчоусом

Мы там были. Но в их требования не вписались. В первую очередь они берут в школу тех, кто ходил в их сад. Во вторую очередь ребёнок должен передвигаться сам и сидеть на занятиях один. Помогающий ждёт в коридоре и оказывает помощь исключительно во внеурочное время. Ну типа помочь в туалет сходить или там помочь дойти куда-то. В общем пока не наш вариант.

Завтра однако у меня немного затянулось .  Зверски напрягали на работе, потом отпуск небольшой.
По протоколу. А точнее про ту его часть, которую я скромно называю "ГАБА терапия".
Есть у дочери такое состояние, которое я называю "Вау эффект". Это когда она очень здорово расслабляется. В таком состоянии у неё улучшается координация, увеличивается объём движения, занятия проходят менее напряженно и более плодотворно. В итоге появляются какие-то маленькие новые умелки. Собственно на "ГАБА" мы уже с сентября позапрошлого года. И поначалу этот "Вау эффект" достигался довольно часто. Но постоянно приходилось идти на увеличение дозы. В конце концов мы похоже допрыгались до атонических запоров. Я писал в сентябре прошлого года, что появилась такая проблема. Но связать эти две вещи мозгов не хватило. Хотя это вполне логично, что расслабляются не только поперечно полосатая, но и гладкая мускулатура. В итоге сейчас я потихоньку снижаю дозу. Что конечно сказывается на спастике. Дочь стала более деревянная, но и проблемы со стулом отошли на второй план. Тем не менее я считаю, что это полезная штука для спастичных деток.
Дозировки которые у нас не вызывали проблем со стулом (вес 20 кг).
Бекалм от Яско. Хороший препарат. 8 пшиков. Три раза в день. К концу курса спастика возвращается.
Тианин 100 мг. плюс капсульный ГАБА 133 мг. Один раз в день.Хорошая смесь. Почти как у Яско   . К концу месямесячного курса спастика возвращается.
Синюха 6 мл. отвара 3 раза в день. Тоже хватало на три недели.
Проблемы начались , когда я увеличил Тианин до 200 плюс ГАБА 133 мг. Месяц дочь была на вау эффекте. Очень расслабленная. Тогда я же озадачился стулом, но не сильно.
А в сентябре я увеличил В6. (Сульфатацию контролировал полосками для мочи). Тоже для этих целей. Вообще по спастике два месяца было классно. А вот стул совсем испортился. И сенна с трудом помогала.
Потом были попытки убирать ГАБА и идти на одном тианине. 200 мг два раза в день. Синюху пили по 10 мл. три раза в день. Со спастикой класно, а вот стул увы. В конце концов к маю до меня дошло и мы пошли на уменьшение дозы.
На сегодняшний день планы такие. Попробовать держаться на тех дозах которые не вызывают глобальных проблем. Плюс растянуть время между курсами. По видимому есть проблема с рецепторами ГАБА, которые адаптируются к повышенной концентрации. Поэтому для достижения эфекта требуется повышенная доза. Плюс подключу магний Л-теонат (тот который стоит 30$). В принципе тоже работает на спастику.

Продолжу.
Про Хеллирование.
Хеллироваться мы начали с весны прошлого года. Начали по классике сначала ДМСА, потом АЛА. На ДМСА  стало сводить ноги. Дочь просыпалась и плакала. Проблему решили увеличив кальций. После 10 раундов добавили АЛА. Где-то ближе к октябрю, когда по ДМСА дошли до 8 мг, а по АЛА до 14 на дозу, у дочери как-то резко для меня пошли оттеки под глазами. Не скажу что раньше их не было. Но появлялись они ближе к концу раунда вечером. А тут вообще пропадать перестали.  Кроме того , как и у многих, уменьшились нетрофилы до 1,8 и стали явными наши проблемы с почками (по УЗИ). В итоге после некоторых эксперементо по уменьшению дозы от ДМСА отказались, проведя 28 раундов на дозах от 5 до 8 мг на дозу 8 раз в сутки. Сейчас хелируемся одной АЛА. Отхелировали 30 раундов , дошли до 20 мг на дозу. Через неделю Добавлю до 25 и наверно остановлюсь. Дальше повышать пока не буду.
Моё сугубо личное мнение. Не берусь утверждать за ДМСА, но АЛА нужно обязательно попробовать.
Про маски.
Маски мы стали делать с некоторым запозданием. Долго думали как и что. Купили приборчик для измерения сатурации кислорода в крови. Померили дочери и себе. У меня меньше всех . у дочери 99%. Приборчик лучше покупать с гистограммой. Так понятнее какие показатели брать. Пальчик у дочери маленький и постоянно елозит . Поэтому нужно ловить момент. Первый раз мы не зная этого 80% намеряли. Чуть  копыта со страху не отбросили.
Второй проблемой было наличие легочной дисплазии в раннем возрасте. В конце концов поразмыслив решили, что всё-таки мы уже относительно большие и нас эти противопоказания затрагиваю в меньшей степени, чем маленьких деток. В итоге начали в марте с 10 полноценных масок по "минуте". На сегодняшний день дошли до 30. И похоже дальше увеличить не получится из-за банальной нехватки времяни. Каждый день нужно находить 3,5 часа. И корелировать это с едой, физическими занятиями, учебой, ипотерапией, бассейном.
Тем не менее чисто теоретически на мой взгляд маски лучше мягкой барокамеры. Так как эффект насыщения кислородом достигается за счёт увеличения кровотока. А мы как известно добавляем много чего полезного из добавок в рацион ребёнка. Соответственно это "много чего", тоже в большем количестве попадает в головной мозг. Что очевидный плюс. Дополнительным плюсом так же является работа лёгких. Лёгкие неплохо вентилируются. Что надеюсь уменьшает застойные явления в них. Для децепешек это актуально. Так как двигательная активность им не доступна.
Про школу.
Мы идём в 5-ую общеобразовательную школу по программе 6.2. 1 сентября нас приглашали на линейку . Если все будет нормалек сходим обязательно. А если серьезно, то дочь пока к школе не готова. Поэтому мы и искали этот вариант. Первый год подготовительный. Второй основной. Получается растянутая на год программа. Всё-таки дочь заметно прибавила в развитии , хотя все равно заморочек и тараканов в голове очень много. Есть проблемы с усидчивостью, внимательностью, ну и "характер" конечно. Хотя если вспомнить, что мы пережили, то это уже почти, что мелочи. Помню как по весне мама наша жаловалась, что дочь не хочет заниматься в садике, пытается капризничать и вообще ведёт себя не самым лучшим образом. Но с другой стороны мы вспомнили как ещё год назад мы всей семьёй сидели в палатке перед сном, ходили в шапках и ещё много чего делали, что бы дочь не истерила. А теперь комиссия нам рекомендует общеобразовательную школу. Поэтому мы продолжаем оставаться оптимистами. Хотя и понимаем, что время работает не на нас. И этот вагон последний, а другого поезда в обычную жизнь уже не будет.

Дима, вы с Олей - большие молодцы!  Тьфу-тьфу-тьфу, от всего сердца желаю вам успеть на этот поезд.

Поздравляем с успехами Вас и красавицу дочку! Ну если не будет поезда, есть же еще и самолеты , так что только вперед!!!

Спасибо девченки! А я грешным делом думал, что все в отпусках
Удачи вам!

Очень рады за Вас!!!

Тоже искренне очень рада за вас! Молодцы, что так уверенно идёте вперед!

Молодцы! Приятно читать ваши новости. А то, что рекомендуют общеобразовательную школу - вообще класс! Лучше идти вперед с сильными и лучшими (хоть и быть при этом явно слабее), чем быть самым умным и успешным среди глупых и неудачных. Успехов вам и легко покорять намеченные вершины.

А что за маски вы делаете и как? Это было где-то у вас в теме? Не укажете ли где вы это описывали? А если не описывали подробно, то м.б. поясните с подробностями что и как вы эти маски делаете?

https://autism.forum2x2.ru/t2717-topic
Анна, здесь форумовская информация, Дима еще добавит: у них вроде что-то особенное.

Спасибо, АЭнн

Девченки спасибо!
По маскам.
У нас на форуме довольно неплохая обзорная тема. Дополнительно я перечитал тему про маски на "Детях ангелах" и сделал шпору. В принципе и там и там одно и то же. Если кому нужно, напишите я ее выложу. А вообще что бы понять о чем там пишут, нужно попробовать. Мы ориентируемся на три показателя. Время, количество вдохов "работающей" маски и глубина дыхания после снятия маски. Дочь уже научилась сачковать и втихаря пытается забацать себе щелочку побольше. Поэтому приходиться следить.

Дима, подскажите, маски делать дискомфортно реьенку? Приходится ли уговаривать на них/заставлять делать?. Вы пишете 3,5 часа времени на них уходит. Что в это время делает дочка?
Я бы хотела сыну попробовать. Но не представляю чтоб он вытерпел 3,5 часа сидеть с дискомфортом.

В принципе нет. Только ближе к концу. Когда концентрация СО2 возрастает. Мы делим их на три (иногда две) части. Примерно по 10-15 масок. После завтрака (через час), обеда и перед сном. Время провождение в это время не самое лучшее конечно. Ютуб. Когда начинали, дочь тогда ещё играла. В принципе игре не мешало особо.
Мы стараемся немного это дело ей с юмором преподнести. Типа космонавт  к полету готов? Все тогда полетели. Пару раз помню брыкалась. Типа не буду. Но в принципе без особых проблем. Иногда даже сама орет , когда таймер срабатывает "Маску!"

Спасибо за ответ. Почитаю-ка я технику этих масок подробно. Может решусь тоже делать их.

Здравствуйте!
Постоянно читаю вашу тему. Молодцы вы родители, не покладая рук трудитесь
И добиваетесь успехов!

Мне тоже интересна тема Масок.
Никак еще не решимся на барокамеру, с ней лежать в барокамере некому, все с проблемами.
Когда то я лет 30 тому назад с дочкой занималась дыханием по Бутейко. Если здесь такое можно писать. Если нет, может админы удалят.
Ей ставили бронхиальную астму. Приезжали специалисты с Новосибирска и делали сеансы обучения. Что то похожее в масках усмотрела с этим методом - насыщение организма углекислым газом. Ее излечение я тогда с этим методом связывала, но родственники сказали , что она переросла , и с гормональным развитием и астма ушла.
Тоже почитаю про маски. Спасибо!

Спасибо Бабушка Муна!
Мы вот очень завидуем вашим детям ( по белому ), что у них есть такая классная и продвинутая "бабушка"
Насчёт метода Бутейко могу порасуждать только теоретически к сожалению. Цель Бутейко вернуть содержание уклекислоты растворенной в "клетке" к физиологической норме. Цель масок обеспечить больше кислорода. Хотя и там и там используется для этого углекислый газ. Маски наверное больше похожи на "проныривания" под водой, когда сосуды под действием углекислого газа расшыряются и ребёнок выныривая , делает глубокие вдохи, насыщая мозг кислородом. С другой стороны "диафрагменный" тип дыхания (практически по Бутейко) практикуют йоги. И живут до 150 лет

Дима, здравствуйте и в вашей теме.
А вам удалось поднять гомоцистеин у вашей принцессы? Помнится вы были озадаченны этим вопросом

Дима, доброй ночи, присоединяюсь к вопросу Насти - гомоцистеин удалось поднять? Если да, то чем конкретно?

Да, поделитесь успехом! Может снизить Б6 и убрать бетаин? Метионин у меня есть.

Гомоцистеин мы сдавали весной. И он у нас был 3,95. Считается, что +/-0,5 это почти норма.  Я добавлял метионин в течении месяца , 500 мг на приём 1 раз. Первые две недели мне показалось, что дочь стала получше. Но последние две хуже. Поэтому сложно сказать. Планирую пересдать осенью, совместив с аминокислотами. В принципе жалею, что не сдал раньше, т.к не могу сказать на 100% за первоначальный статус. Хотя предполагаю, что повышенный, потому что добавка В6 до 100 мг в сумме в принципе повлияла положительно.

Моё субьективное мнение, что низкий уровень гомоцистеина не так опасен как высокий. Тем не менее если доза В6 довольно большая, то можно попытаться в первую очередь поработать с ней. А в целом конечно нужно смотреть вместе с аминокислотами.

Огромное спасибо АЭнн и "редколлегии" за класную подборку
https://autism.forum2x2.ru/t6p25-topic#236553

У "Редколлегии" (читай - Галины ) тут на самом деле гораздо бОльшая заслуга, моя работа чисто техническая.
Дима, правильно я поняла, что таки мы об одном и том же пути транссульфурации говорили. ("Он же Гога, он же Гоша" )

Да. Сам термин сульфатация применительно к В6 немного не корректен.

Мда. Как то дизайн поменялся непривычно. Ностальгирую по голубому
В конце  17-го поменял работу и как-то выпал из жизни. Думал разгребу , разложу по полочкам и вернусь. Но увы. Времени хватает только на неактивное читательсто. На писательство увы.
У в принципе все не плохо. Не так замечательно как хотелось бы. Но по сравнению с тем, что было вполне сностно.
Про школу.
В 17 -ом мы пошли в первый класс, но по подготовительной программе на домашнее.
Не знаю как в миллионниках, на у нас все сделано через зад. Ресурсов нет. Но отчитываться надо. Учителя прибегали в течении дня на 15-20 минут и основную нагрузку по обучению несла мама. К концу года дочь чему то все же научилась и даже на комиссии неплохо себя показала. И нам рекомендовали продолжить обучение в общеобразовательной школе. Но уже по настоящему.
В 18-ом году в плане организации стало еще хуже. Те же 15 минут ,  плюс день еще разорван (типа утром 15 минут и днем 15 минут), плюс стали пропускать уроки по "уважительным" причина. То там у них олимпиада, то семинар, то еще какая-то организационная хрень. Если бы дочь нормально тянула  общую программу. мы бы наверно разосрались бы нафиг. Но к сожалению это не так.
Мы никак не можем свободно оперировать сложением и вычитанием в пределах десятка. Пока только плюс минус 1. Ну иногда 2 по настроению. Чтение то же проблема. Понятие слог для дочери пока не доступен. Хотя первое слово она "прочитала" года 2,5 назад. И это слово было "СОДА". И она его не знала (в смысле зрительно не могла запомнить).  Я только относительно не давно понял, что это было не совсем чтение. Есть буквы которые если называть , то слова получаются автоматически. Условно это слова из трех или четырех букв. Она их в принципе "читает" нормально. Плюс слова которые помнит зрительно. Поэтому и на комиссиях она выглядит не плохо. Но если копнуть глубже увы. Думаем доучиться до конца первого класса, а там может перейдем на семейное. До четвертого класса на трогать не будут, а дальше может что нибудь измениться в лучшую сторону. Если нет, то придется переводиться в спец класс.
Про МАСКИ.
К сожалению, как только началась школа с масками пришлось завязать. Времени вообще не осталось. Мы пытались составить расписание и следовать ему. Но больше 10-15 масок в день не получалось. Так промучались месяц и завязали. В качестве "альтернативы" даю курсами гота-колу.
Про "физику"
Потихонечку начали ходить в брусьях. Сейчас ходим каждый день по вечерам. Постепенно дошли до 14 кругов (метров 40). Думаю довести до  60 м , а там подумаем.
Дочь с мамой занимаются по Светлане Грибовой 4 раза в неделю, плюс день бассейн. Занимаются на мой взгляд не плохо. На растяжках капризничают. Но в целом нормально. Хотя заниматься с большим ребенком не совсем уже просто.  Кто только думает начинать, то чем раньше тем лучше. После 5 лет уже все намного сложнее.
Про хелирование.
До 40 раундов хелировались 8 раз в день 3 дня. Старались каждую неделю. В 3 часа ночи в пятницу начинали и в 23 вечера в воскресенье заканчивали. Потом стали сачковать и начинали в пятницу уже не в 3 ночи, а в 6 утра. И иногда через неделю. Так дохелировались до 60 раундов. Сейчас я увеличил дозу до 33 мг и перешел на 7 раз в день. Ночью уже не встаем. И блин я вам скажу, как мало нужно человеку для счастья . Всего то не просыпаться три дня в неделю в 3 часа ночи. .
Продолжение следует....