Артём (гиперкинезы и дистонические атаки)

Сдали мы кровь на печеночные пробы:
АЛТ 168 (норма 1-40)
АСТ 73 (норма 1-40)
остальное вроде в норме, но крови взяли мало, не хватило на все показатели...
Узи брюшной полости показало неоднородную структуру печени, сама печень не увеличена. К сожалению, на руках нет узи - не могу точно сказать, как там написано. В общем, ставят холестаз под вопросом. Врач выписал урсосан 1/4 - 2 раза в день между едой + надо срочно ложиться в больницу в отделение гастроэнтерологии на дополнительные обследования . В понедельник сдаем кровь на гепатиты, получаем направление и затем ложимся в больницу.

Видно, из-за холестаза у нас никак не вводились желчегонные - на лопух стул превращался в желтую жижу, а при вводе подсолнечного лецитина от Now Артема жутко колбасило + стул стал желтой жижей, при вводе подсолнечного масла повторилось то же самое. Но хофитол и настой шиповника вроде шли нормально...

Даа.... показатели печени не очень. Ну будем надеяться, Лена, что больница только на пользу пойдёт Артёму. Пиши потом как там у вас дела будут. Мы за вас кулачки подержим!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@

пускай больница пойдет на пользу!

Девчат, спасибо за пожелания. Надеюсь, нас там действительно подлечат и не только от холестаза.
А вообще если честно я совсем запуталась. Ну никак у меня не получается приструнить кандиду/бактерии, чтобы спокойно вводить добавки. Получается не биомед, а постоянная борьба с кандидой и бактериями. Может конечно я что-то не так делаю? На прошлой неделе давала Артему брусничный лист по 30 мл 3 раза в день, поняла что он нам уже не очень то и помогает. Начались запоры (стул был ежедневный полуоформленный но его было мало) + сам стул стал зеленоватый темный. Ночью он очень плохо спит, его начинает сводить, как при кандиде. Просыпается каждый час, ноет, пьем то АК то сорбент, днем тоже иногда ноет , хотя сам по себе спокойный, ведет себя днем очень спокойно,очень хорошо, без гиперкинезов, дает с собой заниматься, весь расслабленный, ну и сонный как всегда. Сегодня убрала бруснику, ввела чабрец. Сегодня днем дала чабрец 40 мл + ГСЕ 2 капли + 20 мл эвкалипта (как АБ) + каприлка у нас на постоянке 1,5 капсулы в день, после чего Артем поел, был спокоен, положила его спать, снова его начало выкручивать - дала сорбент, опять положила, опять выкручивает - ноет, через какое то время на руках сам успокаивается, то есть понятно что это кандида, что ничего у него не болит.........в общем, я вообще не знаю, что делать. Днем ребенок - просто чудо, а ночью не спит!!! сегодня вот уже ни днем не спал, ни ночью...

Урсосан ввели 1/4 2 раза в день, вроде нормально прошло. В комплекс уменьшила до 1/16 1 раз в день, я так и не поняла - то ли Артема на его фоне сводило, то ли на фоне кандиды. Сегодня в третий раз начала пробовать магний цитрат - дала 1/16.
Калий нам не пошел - от него усилился рефлюкс, убрала. Подорожник тоже не пошел . Давала его после еды, но рефлюкс просто зашкаливал, Артем аж весь хрипел после него и кашлял, потому что в горле сплошная мокрота стояла. Я вот думала, что может быть от рефлюкса не спит, но ни сода, ни минералка не помогают. Укладывание на высокой подушке тоже не помогает.

Я поняла, от чего мы не могли спать и от чего Артема сводило в дистонии - это витамины В. Пришлось их полностью отменить, так как даже доза 1/16 у нас не шла. Жду другой комплекс.

В больницу нас не положили и не положат. Вместо этого нас проконсультировала гастроэнтеролог: продолжаем пить то что пили - урсосан 1/2 на ночь, фосфоглив, через месяц сказала перейти на эссенциале (у нас уже фосхол припасён), креон постепенно отменить, курсами пить энтеросгель. Вот и все лечение. Ничего нового не сказала.

А невролог нам уменьшил кеппру до 30 мг на кг, назначил кудесан ку 10 по 10 капель 3 раза в день в течение месяца, фолиевую кислоту 1/2 таб 3 раза в день 1 месяц, В1 и В6 и В12 в уколах. Вот теперь думаю, что из этого стоит делать, а на что стоит ориентироваться чисто по биомеду. Я имею в виду - стоит ли делать уколы или нет и пить кудесан (или лучше подождать Q10 с херба) и фолиевую( если у нас В комплекс не введен)?

Насчет узи брюшной полости - пишу точно как у нас написано:
Печень визуализация: удовлетворительная, топография: не изменена, размеры (мм) правая доля - 82, левая доля - 38. Контуры - ровные, четкие. Эхогенность - очагово неоднородна, с участками пониженной и обычной эхогенности. Эхоструктура: отмечается ярко выраженная смешанно-очаговая неоднородность паренхимы печени в виде полей повышенной эхогенности, выраженное обеднение сосудистого рисунка (цирроз?). Сосудистый рисунок несколько ослаблен. v.portae - не расширена

Поджелудочная железа: визуализация - затруднена из за скопления газов в кишечнике. Топография - не изменена. Контуры ровные четкие, вирсунгов проток - не изменен. Эхогенность - умеренно повышена. Эхоструктура - умеренно неоднородна.

Заключение: На момент осмотра эхографическая картина диффузных изменений ткани печени, реактивные изменения ткани поджелудочной железы. Выраженный пневматоз кишечника.

Начали вводить цитрамат магния http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citramate-90-Veggie-Caps/18627 На дозе 1/16 - 3 раза в день обострились дистонии. Кажется, дело в балансе электролитов. Дала Артему панангин жидкий 1 мл и вечером поила регидроном. Стало получше, но его прослабило. Укладываю спать - снова дистонии бьют. Значит, все же мало калия. Ну и что теперь делать? А если давать магний и калий, пойдет дисбаланс по кальцию и натрию.....это что у всех так??? и какой калий лучше взять и в какой дозе?

Лена у меня такой http://ru.iherb.com/Now-Foods-Potassium-Chloride-Powder-8-oz-227-g/777
одна из более предпочтительных форм, так как цитраты и глюконаты всё же ощелачивают. Правда дозировать не очень удобно, но я приноровилась - развожу в воду мерными ложками от д-лактата. Кстати в регидроне в 2 раза больше натрия чем калия - он больше как источник натрия или когда оба сливаются электролита. Ох уж этот баланс....лавирую сама - туда-сюда... Кальций у меня вообще до сих пор не введён - судорожило от крохи даже в витамине С...

И вообще магний цитрат Вадима моего сильно мочегонит. Я знаю многие берут жидкие формы кальция-магния (ионизированные), либо магний-хелат, магний-малат.

а может нам магний пока не нужен, если он не вводится??? может пока стоит другие добавки вводить? я заказала еще глицинат хелат и ионизированный, буду пробовать. Но у нас при всем этом запоры крайне редко бывают - только если я прям каждый день сорбент буду давать. Обычно у нас тенденция к нормальному-разжиженному стулу. Чистый малат нам не пошел - в нем была malic acid, у Артема живот болел очень сильно.

Панангин это калий+магний. Если от него было хорошо, то видимо просто цитрат не подходит.
http://www.smed.ru/guides/194/
магний конкурирует с кальцием, но если их разносить по времени приема, а так же подобрать дозироку индивидуально для ребенка, то перекоса можно избежать.
Что касается регидрона, то у меня никогда не получалось и не получается держать электролиты в балансе без регидрона.Что такое регидрон-это фактически электролит соотвествующий потрености человека , давая регидрон вы какбы уравновешиваете весы, а дальше аккуратно смотрие в какую сторону их перевешивает и добавляее туда нехватку калия или натрия, пока весы не уравновесятся. А если (это я абстрактно) добавлять то на одну чашу веса то на другую веса, при этом не уравновешивая весы, то они так и удут болтаться в разные стороны.

Ира, нет после панангина не лучше. Артем не может спать - его всего выгибает. Просто я еще не умею отслеживать чего не хватает, в результате мы даже магний ввести не можем. Сейчас опять диазепам дала - иначе Артем спать совсем не будет всю ночь.
А сколько регидрона в день ты даешь?
В общем я не знаю что делать. Попробую оставить магний на потом. Когда запоры начнутся, тогда и буду его вводить. Ну или нам его надо в виде панангина вводить - сразу вместе с калием. Вот только тогда интересно - а перекоса по кальцию и натрию не будет?? или надо просто магний с регидроном давать и тогда все будет хорошо?

Лена, мне кажется ты немного запуталась. Я так же начинала , не вводилось ничего, ну просто ужас-ужас. Спокойствие , все получиться.
Регидрон я даю только если вижу что рально сбоят электролиты, раньше это всегда был дифицит калия, у нас была гипокалимия, дистония и гиперкинезы были просто невыносимыми при этом, обнаружила после сдачи анлиза на электролиты. Электролиты достаточно быстро приходят в норму, надо только подобрать дозировку, это то же не очень сложно, так как реакция обычно видна тоже очень быстро . Регидрона не менее 0.5л в день даю. Сейчас по последним анализам калий даже уже подбирается к верхней границе нормы, поэтому сразу даже видно что от него все усугубляется, зато сейчас просто регидрон до 1 литра в день идет отлично, плюс магний.
А что у вас с печеночными пробами?

А , все, увидела, ну прям мои дети "Молодые годы" , шутка.
С такой печенью ничего и  пойдет, сейчас все силы надо на детокс направить, токсины просто душат детенка. Очень сложно печень выправить , ну поджелудочную туда же, надо запасаться терпением , мне 2 года понадобилось.
Мне бы было интерсно ваш тест волос посмотреть. А минералы в крови ни разу не сдавали?

Ир, да кровь у нас вроде нормальная. Когда в последний раз сдавали (правда давно это было - более года назад), с минералами все было в порядке. Я завтра еще раз найду анализ и напишу точно.
Для печени пьем урососан, фосфоглив, я даж не знаю какой еще детокс нужен. Креон еще пьем. Через месяц пойдем к гастроэнтерологу (говорят она очень хорошо разбирается в проблемах печени) - она пока в отпуске, так что сидим - ждем. В больницу нас не взяли. Пробиотики сильные я заказала, все добавки для базового протокола заказала. И теперь сижу - не пойму что делать то  оставлю наверное магний - буду что-нибудь другое вводить. А что с поджелудочной делать? я действительно запуталась...

Вот это вы пьете))) мы всего в день выпиваем наверное 500 мл))
Так а что делать, если перекос идет и нужно его срочно исправить, если на носу ночь и пора спать, а ребенок не спит и его глушат дистонии? я вот не пойму что именно перекосилось, поэтому дала диазепам....наверное надо купить хлорид калия и его давать в таком случае?

А анализ волос мы уже сделали. Вот он



Получается, калия не хватает. Но дистоний при этом нет, вроде ребенок спокойный. Но только начинаю вводить магний - и сразу дистонии обостряются. С бэшками так же получилось. Пришлось их полностью убрать.

Я еще нифига не соображаю - у меня зуб болит дико со вчерашнего дня, от него вся челюсть ломит и голова раскалывается, завтра пойду к стоматологу.....в общем, пока на пенталгине живу....кошмар))

Тест вам лучше всех Галина прокоментируе. Или уже???? я просто не успеваю следить. Но минераллы слева говорят о возможно заниженных показателях металлов. Ну и кадмий , и аллюминий. А вот о реальном содержании минералов тест вряд ли говорит, опять таки наш пример: медь была по тесту в минусе , а в крови превышала почти в 3 раза, получается накопление, медь просто не выводилась.
Печень надо пробовать сейчас чистить а не подпитывать, но это мое конечно ИХМО, насколько я поняла у вас печеночные показели просто ужасны по анализу. Давно , моему деду поставили цероз печени, я его куда только не возила показывать, везде твердили что цероз, он был цвета темно-зеленый-желтый-бурый, и попалась мне в то время газетка не то Советский травник, не то Российский травник, и в той газетке один сибирски травник описывал свой опыт , как он спасал себя от цероза сабельником. Я тогда телефон этого травника нашла, дозвонилась ему и сказал он мне, что надо давать деду отвар или настойку сабельника , в какой дозировке не вспомню, но примерно литр надо было випить. Закупилась я по тем временам очень дорогой настойкой сабельника в аптеке, в каждой бутылочке по 100 мгр., купила 10 бутылочек и стал наш дед принимать как травник прописал ( вроде после еды по 1 ст.л. 3 раза в день) и эсенциале пил по многу. Через 8 месяцев всех мы послали с их диагнозами и прогнозами, даже кожа полностью цвет себе вернула, а умер дед через 5 лет от ишшемической болезни сердца. Моим детям помогла расторопша, но не милк-тистл, а аптечный шрот расторопши, пол гоа я давала им по 1 ч.л. после еды три раза в день жевать это шрот. И эсенциале ( только не падать в обморок) по 2-3 капсула 3 раза в день . Это не рекомендации, это всего лишь опять совет подумать и покопаться в гугле и яндексе , и найти свое решение для вашего ребенка. Советы давать на расстоянии вообще опасно, а вам Лена надо попробовать выйти за пределы форума, ищите шире, проблема обозначенна-ПЕЧЕНЬ, ТОКСИНЫ, сейчас все остальное пока наверное второстепенно.

Elenna пишет:я даж не знаю какой еще детокс нужен

Лен а сорбенты? это же тоже ступень детокса

а что крем с магнием сульфатом? тоже дает увеличение негатива? просто при таких проблемах с введением кто то первое время довольствуется чрезкожным поступлением (ванны, крем), так же можно и ионизированный втирать в кожу

есть бутираты с магнием, кальций-магний бутираты

и потом дозировки, возможно тебе надо вводить не с 1\16 рекомендуемой дозы а с 1\32 или вообще с пылинок, это особенно относится к бэшкам

содержание минералов дело относительное, т.к одно дело проверить просто содержание минералов а другое дело проводить какую то терапию которая требует дополнительного магния и тогда может уже оказаться недостаток минерала

Девушки, я очень прошу вас о помощи! ситуация у нас ужасная!
В общем, в начале августа мы легли в больницу - в отделение неврологии. У Артема шли постоянные дистонии и гиперкинезы, ночью он не спал, орал ночами и днями, постоянно выпячивал живот, обезболивающие не помогали, АК/АБ не помогали, от флуконазола и энтерофурила было очень плохо. Еще в июле пыталась ввести магний и витамины группы В, но они нам не пошли, живот болел, Артем кричал. Печень была в плохом состоянии (АЛаТ 168, АСаТ 73 - при норме 40). В больнице нам в 2 раза снизили дозу кеппры - до 125 мг 2 раза в день, на этом фоне показатели печени нормализовались. По УЗИ структура печени однородная, в общем то УЗИ в норме.
Беспокойство Артема в больнице продолжалось, ночами мы также не спали, ему кололи папаверин - только он и помогал успокоить ребенка. Сначала я думала, что его заедает кандида/бактерии, но так как ничего не помогало, то я предположила, что беспокоит метеоризм. Если приложить ладонь к животику, то у него там было прям производство шампанского. Начала давать эспумизан, потом саб симплекс, потом мотилиум - ничего не помогало, Артем был безутешен. Помогали только уколы папаверина внутримышечно. Я не понимала, что с ним происходит. Неврологи тоже не могли дать мне ответ. Гастроэнтерологи тоже. На мой вопрос - что у него болит? невролог отвечала - у него всё болит. Но это же бред полный!!!!
Пришлось отменить все добавки - витамин Е, фосфоглив, АК и АБ (оставила только травы), растительные ферменты, но-фенол, оставили только пробиотики. Далее по копрологии поняла, что у Артема не перевариваются крахмалы - убрала крахмальные овощи и крупы, от которых как мне показалось ему становилось намного хуже - рис, кабачок, картошку. Беспокойство уменьшилось, но все таки оставалось.
Я начала пробовать разные пробиотики, потому что заметила что от них Артему тоже было плохо, всё заканчивалось папаверином. От Healthy Origins его колбасило, от Klaire Detoxification support его колбасило, от Киркман без инулина тоже. Пришлось и их убрать. Вот после этого Артем стал спокойнее намного! Мы обходились без папаверина.
Далее - во рту у Артема обнаружился стафилококк, в кале протей, в моче энтеробактер. Нас стали лечить нитроксолином. Пересдали анализ мочи - всё было чисто. Но поставили хронический пиелонефрит, так как раньше в выписках нам уже ставили диагноз острый пиелонефрит. Прописали нитроксолин курсами по 10 дней в месяц - и так на 6 месяцев.
После этого Артему ввели хофитол - и началось, снова крики, жуткие гиперкинезы и все заканчивалось папаверином. Я снова попробовала витамин Е - и опять всё то же самое. И тут я поняла, что слизистые уже вообще не воспринимают ничего, что болит то у него не живот, а беспокоит именно рефлюкс и слизистые.
В итоге, я продолжала давать только травы (чабрец), от других трав очень усиливались хрипы в горле (рефлюкс), от любых добавок начинались жуткие боли - я не знаю, что это, то ли слизистые так реагировали, то ли причина в другом, но в общем то я ничего не могу ему дать - через день-два беспокойство становится настолько сильным, что приходится колоть папаверин.
Гастроскопию нам не делали - так как она противопоказана нам из-за эпи. 19го сентября мы выписались. Нам прописали для слизистых гевискон, мы попробовали его пить, но снова появились дикие гиперкинезы, пришлось колоть папаверин, а в субботу даже вызвали скорую и укололи реланиум....Артем был весь измученный, он не мог даже лежать, даже на руках он орал и дергался как ненормальный. Пробовали мы и нексиум на ночь, правда давала я его однократно, реакция была плохая, и я боюсь его повторять, так как сладкое Артему вообще не идет. Далее нам прописали для слизистых викаир, и если он не подойдет - де-нол. Льняное семя нам не идет - живот болит. Другие добавки тоже не идут - нам сейчас даже пробиотики не идут. Я просто не знаю, что делать. Ввести ничего не получается из-за жуткой реакции. Я понимаю, что слизистая изъедена грибками и бактериями, но что мне делать то теперь? я не могу ребенку ввести ни магний, ни витамины группы В, ни витамин А......ничего!!!!! всё заканчивается скорой и уколом папаверина. Артем беспокойный, продолжает постоянно выпячивать живот, спит ужасно, во время еды гиперкинезы настолько сильные, что я не могу попасть в рот соской от бутылки, лежать не может нормально - весь выгибается дугой и встает на мостик, на животе тем более не может лежать. Заниматься ничем с ним невозможно. На руках он тоже весь извивается, правда без криков. Я не могу понять одного - действительно ли его так сильно может мучить рефлюкс (тем более что срыгиваний у него нет)? а может быть от хронического пиелонефрита у него что то болит? что конкретно его мучает? и что делать? После выписки я узнала, что оказывается можно проводить процедуру гастроскопии под наркозом, для этого надо опять в стационар ложиться. Может, нам стоит это сделать?

Наше меню на данный момент:
гречка, цветная капуста, брокколи, мясо (индейка, говядина, телятина, кролик). Подсолнечное и оливковое масло добавляем в каши и овощи при приготовлении. Мы отменили рис, картофель, курицу, кабачки на время.
Из добавок пьем пау дарко + черный орех, креон 1/2 капс к каждой еде, начали сегодня викаир 1/2 - 2 раза в день. Мажу ножки кремом с магнезией. + нам прописали гидролизованные смеси, но вместо них я хочу ввести аминокислотные: нутрилон аминокислоты и неокейт эдванс.

А вот наша выписка:

Когда прошлой осенью я поняла, что моему ребенку вообще ничего не идет, то сделали ИмуПро300. Выяснилось, что у него непереносимость гречи и курицы, нашей основной пищи. Убрали эти продукты - явной реакции не было, только через месяц стали потихоньку вводиться добавки. Самой вычислить непереносимости было невозможно из-за отсутствия непосредственной реакции.
Когда мне кажется, что у моего ребенка болит желудок, то вместо всех АК я даю коллоидное серебро на неделю-две, убираю все, что может раздражать. И вообще, все добавки даю только во время еды. Любое добавление протеазы выше 20000 ед. нам однозначно портит состояние. И ульцетрол мы едим постоянно.

Марина, а как вы отправляли кровь на ИмуПро? я думала об этом, но пока не успели его сделать. Скажите, а обычный тест на пищевые аллергии не покажет непереносимость продуктов, которые мы едим?

На ИмуПро мы отправляли кровь в Питер с оказией, но можно и с помощью курьерской службы какой-нибудь. Кровь в пробирку взяли в ближайшей лаборатории. На сайте центра аллергологии там подробно написано, что надо делать.
Вроде бы только ИмуПро дает полный результат, а в наших лабораториях проверяют только часть иммунного ответа. Где-то на сайте это обсуждалось.
Даже ИмуПро показывает не все. Мы сидим на БГБК диете уже 6 лет и тест не показал непереносимости молока и глютена, а на говядину у нас оказалась сильная реакция, хотя по тесту ее не было. Возможно, перекрестная  аллергия. Когда убрали говядину - ребенок перестал выть и драться после еды.

Спасибо за информацию )) А пробирку вы в специальном контейнере-термосе отправляли? Интересно, сколько составляет срок годности такой крови...

Нет, там просто пробирка специальная. Замораживание и специальное охлаждение - не нужны. А доставить надо в течении суток, по-моему. Мы бабушку в гости в Питер отправили по такому случаю, она и отвезла.

Уберите капусту. Она тоже может давать проблемы.

А что кушать то? только гречку и мясо? а вдруг на гречку у нас тоже непереносимость? ))
Вроде бы перед вводом хофитола Артем был спокойным на вышеуказанных продуктах, я даже его могла согнуть и посадить на коленках, живот не был в виде футбольного мяча. А вот после хофитола и гевискона опять все сбилось.

Марина, а где вы брали специальную пробирку? вам ее клиника высылала??