Артём (гиперкинезы и дистонические атаки)

Лен, ну все пишешь все на бактерии похоже.
И орегано антибактериальное и макмирор тоже может бактерий бить...
Жидкий зеленый стул-тоже могут быть бактерии.
Голден сил не идет потому что бьет какихто бактерий а ваши пируют и радуются (просто не ваш он пока)
У нас на амоксиклаве было 2 пневмонии т.к.он слабый, каких то слабыхбактерий побил а сильные обрадовались и размножились тк не с кем соперничать (поэтому я не люблю этот антибиотик и никому его не советую)

Жуткий аппетит - бактерии!!! Они сжирают все питательные в -ва в кишечнике и ребенок вечно голодный
Когда много бактерий они не дают размножиться кандиде -соперничают с ней. Задавишь бактерий попрет кандида, душишь кандиду -шикуют бактерии.

Какой смысл определять что у вас канд или бактерии?
Подбери те анти что работают и держи парочку одновременно (что то против канд и против бактерий)

(Я сама так и не поняла когда что разрастается, просто ротирую по ситуации пока что то не поможет)

Слушай, ты мне сейчас глаза открыла)))) буду антибактериальные пробовать)) по логике флуконазол нам должен не подойти, так как он конкретно кандиду бьет.
а какие АБ травки еще можно попробовать? вроде уже кучу всего перепробовали из того, что на форуме озвучено.

Да, амоксиклав мы тоже пробовали. Вроде убили одних бактерий, но потом все равно заболели - да так сильно, что 1.5 месяца в больнице провалялись с бронхитом.
Хотя.....нас начинает колбасить на антибиотиках, особенно сладких. Последний раз мы пили клацид в сиропе - а на нем же кандида растет.....вот после клацида Артема жутко колбасило в гиперкинезах. Но антибиотик сам по себе очень хороший.

Elenna пишет:Слушай, ты мне сейчас глаза открыла)))) буду антибактериальные пробовать)) по логике флуконазол нам должен не подойти, так как он конкретно кандиду бьет.
а какие АБ травки еще можно попробовать? вроде уже кучу всего перепробовали из того, что на форуме озвучено.

Флук работает системно (те бьет кандиду не только в кишечнике но и в др органх. Може у вас канд в мозгу сидит -тут он поможет. И одновременно усилить а.б. (орегано, бруснику)

Что еще противобактериальное трибиотик вродебы, ОЛЕ, берберины ...
Против бакткрий в кишечнике - усилить ферменты, нормализовать кислотность желуд сока (!) -пища будет лучше перевариваться им меньше достанется, желчеотделение на переваривание влияет и патогенов желчь тоже травит

(Про себя завтра отвечу, буду спать уже)

Лен, привет! Мы почти наладили свой жидкий стул. Помог чабрец, культурелла днем в перерыве между едой, желтокорень с но-фенолом( без но-фенола он нам только проблемы делал). Завтра еще бруснику вашу))) подключу.
Да и хофитол опять ввела, ЛИВ -52 закончили.

Lenus_ka пишет:Лена, почитала на вскидку есколько статей про бруснику.
очень полезная она, антибактериальная (!) Гонит соли и нормализует азотистый обмен (Ира ау...)

Ага, Мишке брусничный лист всегда хорошо шел. Знать бы еще в какой части цепочки проблема с этим азотистым обменом, у нас похоже Аргиназа 1 не рабочая, поэтому нам аргинин и помог , но это было последнее что я предположила. Аргинин усилил Аргиназу 2 и стало лучше. Так что у нас в печени похоже всеже проблема была зарыта. Но еще не факт , никто не знает и не делает таких детальных обследований, так что все пальцем в небо, и не пропустить когда попадешь в глаз

Девчат, а где можно про азотистый обмен прочитать? это тема печени?

Ирин, а что вам еще хорошо помогало из АК/АБ средств? у Миши похожие диагнозы, я и темку вашу начинала читать, но очень уж там много

Тань, не знала, что желтокорень фенольный. Надо будет еще раз его попробовать с но-фенолом.
С желчегонными у нас проблемы - от хофитола резко зубы почернели, а расторопша нам не идет - песок в стуле. Надо травки вводить, но нам через 2 недели в Москву - боюсь наделать дел - как бы не пришлось потом клоназепам ребенку в самолет давать

еще вот у меня вопрос - не пойму, достаточно ли даю фосфоглива. Может, маловато, и печень не справляется? Мы пьем 1/2 капсулы 3 раза в день. В 1 капсуле 65 мг фосфолипидов. Хотела вчера эссенциале купить - но в аптеке был только форте Н - а там же этанол и лаурилсульфат натрия......может, все же не покупать его? хочу на хербе фосфатидилхолин заказать, так как лецитин от нау нам не пошел.

Elenna пишет:Девчат, а где можно про азотистый обмен прочитать? это тема печени?

Углерод, кислород, водород и азот -ОСНОВНЫЕ ЭЛЕМЕНТЫ ВСЕЙ ОРГАНИЧЕСКОЙ ХИМИИ, именно они создат и размыкают связи, присоединяю и отсоединяют и т.д. Так что почитать и определить где проблемы именно с азотом можно ВЕЗДЕ , в любом цикле , в любом органе происходят эти процессы. " Мульен" ( абстрактно) причин почему могут шкалить вредные соединений азота , не трансформироваться и не выводиться. Я этим уже больше 2 лет и занимаюсь, и то не уверенна что на 100 нашла ответ, просто в данный момент пропал амиак и ребенку похорошело , мы встали на новую ступень , а дальше по новой - поиск ответов на вопросы.

Ир, ну а до того как аммиак ваш ушел, были гиперкинезы? Для нас это очень важная проблема, потому что это мешает Артему развиваться физически, это мешает мне заниматься с ним по Светиной программе. Мы всё лежим и даже голову не держим...

Господи, какая наивность. Т.е. вы думаете что раз у нас амоний стабилизировался, то и проблемы все прошли, это только снята токсикация, а еще нужно пройти путь по восстановлению . Гиперкинезы никуда не ушли, то что Мишка стал голову поднимать сам и на руках отжиматься, это не только то что ушел амоний, за весь период биомеда Мишка очень-очень изменился, но такими маленькими шажками, что если хорошо подумать , то даже страшно представить какой длины еще путь, но назад мне и ему точно не хочется.

нет, я не думаю, что проблемы все ушли. Просто раз амоний стабилизировался, значит ребенка не колбасит в жутких гиперкинезах день и ночь. Значит днем можно заняться физическим развитием ребенка - делать упражнения, а не держать ребенка на руках 24 часа в сутки, потому что его колбасит в диких гиперкинезах и потому что в таком состоянии он не может ни лежать, ни спать. Но может быть у вас были не такие гиперкинезы?

Лена, я вас поняла, наверное мы с вам по разному понимаем гиперкинезы и дистонию. Поясню, для меня гиперкинезы-это спонтанные движения возникающие при возбуждении , т.е сидит себе ребеночек или лежит спокойненько ,вдруг входит в комнату мама или папа, или ему предлаеют взять вруки новую игрушку, идет возбуждение в мозг и ребнок уходи в гиперкинез, а так как рефлексы во всей красе, то соотвественно спонтанное движение провоцирует и рефлексы. Если ваш малыш все время бьется в гиперкинезах ( как вы пишите), то либо это не гиперкинезы , а дистония, атаки, либо ваш ребенок находиться ( вернее его мозг) в постоянном напряжениее , какой-то провокации чтоли, которая провоцирует постоянные гиперкинезы. Я все же думаю что гиперкинезами вы называете дистоничные атаки. Про атаки, да , действительно такие сильные атаки когда ребенок даже спать не мог нормально у нас позади ( поверьте они были, если вы читали нашу темку с амогог начала), в стабильные периоды этак почти нет уже совсем, но есть гиперкинезы и рефлексы, но они нам уже конечно не мешают заниматься когда и сколько надо. Но , при нестабильном состоянии дистония нас беспокоит , конечно не так как это было до биомеда, но бывает.

У меня у Артема все тоже так же как описала ИринаЛ , получается у нас гиперкинезы. Я всегда думала, что это атаки. Ирина, а еще у нас ночью иногда бывает так. Артем лежит на боку, голову поворачивает и утыкается к подушку. И сам не может выправить голову. Может подскажете что это? Атаки сильные, которые длились 24 часа в сутки у нас уже позади, Слава Богу!!!!!!!!!

sveta0205 пишет:У меня у Артема все тоже так же как описала ИринаЛ , получается у нас гиперкинезы. Я всегда думала, что это атаки. Ирина, а еще у нас ночью иногда бывает так. Артем лежит на боку, голову поворачивает и утыкается к подушку. И сам не может выправить голову. Может подскажете что это? Атаки сильные, которые длились 24 часа в сутки у нас уже позади, Слава Богу!!!!!!!!!

Я не невролог, хотя большинство неврологов объединяют дистонию и гиперкинезы , очень все похоже, но про голову то что вы описали -это скорее именно гиперкинез, чем атака, просто голова уходит в гиперкинез , т.е. в насильственное движение и выйти из него может только после снятия возбуждения, ну например переключение на другое движение, а так как ребенок пытается вывести голову в правильное положение после резкого спонтанного движения, то возбуждение еще сильнее усиливается и делает это невозможным. Я бы на вашем месте попробовала приучить ребенка спать на животе, нам очень помогло решить проблемы ночных гиперкинезов.

Спасибо, Ирина! Вчиталась в каждое в Ваше слово, Вы правы. Никогда не рассматривала тему гиперкинезов, всегда верила нашим неврологам и считала, что у нас атаки. Уже более легкой формы.

И еще один вопрос Вам. Может он наивный, но все же. Ирина, на Ваш взгляд, легче реабилитировать ребенка с гиперкинезами или же с атаками? Что из них больше задерживает, помимо патологических рефлексов, развитие ребенка? Вопрос к опытной маме

sveta0205 пишет:И еще один вопрос Вам. Может он наивный, но все же. Ирина, на Ваш взгляд, легче реабилитировать ребенка с гиперкинезами или же с атаками? Что из них больше задерживает, помимо патологических рефлексов, развитие ребенка? Вопрос к опытной маме

Это вопрос не ко мне, это к нашей уважаемой Светлане. Лично я считаю что такого понятия как " легче" и сравнения "кого легче" вообще нет. Я знаю ребенка с незначительными гиперкинезами к свои 8 годам даже не ходячего и знаю ребенка с жуткой дистонией и гипекинезами который практически все деалет самостоятельно.
А опытной мамой я стану только тогда , когда мой ребенок будет делать все сам, к сожалению в настоящий момент я всего лишь смогла уйти с Мишкой от точки невозврата , и очень надеюсь , что теперь мы будем двигаться только вперед

В любом случае, спасибо за ответы! И удачи Вам и Мише с Соней!

Я поясню, как я понимаю слова гиперкинезы и дистонические атаки.

Дистонические атаки - когда у ребенка скручивает мышцы так, что ребенок превращается в камень, в статую - и в таком положении ребенка держит от 30 минут до 24 часов в сутки. Ребенок орет не своим голосом, жутко потеет так, что под ним промокает диван, шея, руки и ноги вывернуты. Взятие на руки не помогает - ребенок продолжает оставаться в состоянии статуи, как будто окаменевший. Такие дистонические атаки у нас были раньше на фоне глютена и казеина. Они шли у нас каждый день при пробуждении!!!!! то есть 5-6 раз в день по 1-2 часа. В связи с постоянной интоксикацией такие атаки возрастали у нас до 24 часов в сутки и до температуры 40 - потом их снимали в больнице на интенсивной терапии (антибиотики, капельницы и тд). Кстати, могу с уверенностью сказать, что в пробиотике Customs D-lactate free есть казеин, потому что он вызвал у Артема дистонические атаки!!!

Гиперкинезы - непроизвольные движения руками, ногами, головой, телом либо при возбуждении (например, увидел маму), либо при интоксикации. При возбуждении гиперкинезы кратковременные - подергался и вернулся в обратное положение (расслабился). При интоксикации (от кандиды, от бактерий, от новых добавок) гиперкинезы доходят до 24 часов в сутки - ребенок просто дергается без остановки и с ним ничего не возможно делать. Жутко потеет, кричит. Если взять на руки - становится легче, все равно дергается, хотя бы не кричит. При сильной интоксикации ночью у ребенка выкручивает голову влево - от этого он просыпается, орет и не может спать. Я успокаиваю его, снова кладу, но как только он начинает засыпать, голову снова выкручивает влево - и все повторяется сначала. Тогда я тоже кладу его спать на живот на мягкую подушку (Если просто положить на кровать, начинаются гиперкинезы и ребенок бьется головой об кровать). Когда ребенка вот так колбасит без остановки, заниматься физическими упражнения просто невозможно. Ведь Светины упражнения направлены на работу с тоническими рефлексами, а при гиперкинезах эти рефлексы возрастают в 50 раз!!! Нереально даже просто поставить ребенка в нужную позу.
Такие состояния у нас убираются брусникой либо макмирором, но я не могу их держать на постоянке. Другие анти не помогают, мы много что попробовали, но будем дальше искать наши варианты. Я надеюсь, что будет полегче после биофильм протокола. Хочу вот флуконазол ввести на постоянку - просто я не знаю, что делать......может, я что то не так делаю?

Ира, подскажите - как вы убирали ваши атаки? (то что у нас я называю сильными гиперкинезами) Какие добавки/анти вам помогли лучше всего? Наверное, наших дистонических атак у вас не было?

ИринаЛ пишет:

sveta0205 пишет:И еще один вопрос Вам. Может он наивный, но все же. Ирина, на Ваш взгляд, легче реабилитировать ребенка с гиперкинезами или же с атаками? Что из них больше задерживает, помимо патологических рефлексов, развитие ребенка? Вопрос к опытной маме

Это вопрос не ко мне, это к нашей уважаемой Светлане. Лично я считаю что такого понятия как " легче" и сравнения "кого легче" вообще нет. Я знаю ребенка с незначительными гиперкинезами к свои 8 годам даже не ходячего и знаю ребенка с жуткой дистонией и гипекинезами который практически все деалет самостоятельно.
А опытной мамой я стану только тогда , когда мой ребенок будет делать все сам, к сожалению в настоящий момент я всего лишь смогла уйти с Мишкой от точки невозврата , и очень надеюсь , что теперь мы будем двигаться только вперед

Я не представляю, как можно реабилитировать ребенка с дистоническими атаками и гиперкинезами. Я даже не могу представить, как ребенок с жуткими гиперкинезами все делает сам - значит у него не жуткие гиперкинезы, потому что жуткие означает, что ребенок целый день только и занят тем, что находится в состоянии гиперкинезов (то есть дергается без остановки). Я смотрела видео о том, как женщине с гиперкинезами сделали операцию на мозге (в США). До операции она даже не могла взять в руки предмет, потому что сильные гиперкинезы не дают делать целенаправленных движений - она просто промахивалась мимо стакана. Сидела она с трудом - ее тело, руки, ноги постоянно ходили ходуном. О ходьбе речи не шло. После операции ей стало значительно лучше - сильные гиперкинезы ушли, она смогла брать в руки предметы (стакан) и ходить с поддержкой.

Но!!! я верю, что гиперкинезы можно убрать, потому что зачастую они связаны с интоксикацией организма, а также с его неправильным функционированием.....надо налаживать все процессы в организме.....в общем, очень надеюсь на биомед!

Я задавала вопрос Светлане насчет гиперкинезов - она мне советовала усиливать анти протокол. И действительно, когда грибы и бактерии дохнут, а полезные бактерии заселяются в кишечник, ребенку становится намного легче и с ним по крайней мере можно работать. Но тут важно найти те анти средства, которые подойдут ребенку.

Дистонические атаки у нас действительно проявлялись (ться)по другому, гиперкинезы очень сильные, но Мишка уже большой и начинает их потихоньку контролировать. Наверное всеже важно знать причину , у нас проблема изначально шла от сильной электроактивности в черной субстанции , при этом ЭЭГ никогда не показывала ЭПИ волн. Но я всегда ориентировалась именно на ЭПИ, так как при них всегда повышенная электроактивность мозга, соотвественно по моим наблюдениям изначально все добавки помогающие при ЭПИ помогали нам справиться с дистонией, ну и конечно АК/АБ и снятие интоксикации. Душевно желаю вам удачи, а вашему малышу здоровья

Elenna пишет:Кстати, могу с уверенностью сказать, что в пробиотике Customs D-lactate free есть казеин, потому что он вызвал у Артема дистонические атаки!!!

Я бы не стала тут ставить знак равенства (что раз дистонические атаки значит казеин), у нас на d-lactate было бешеное отмирание патогенки, и она-то может давать ваши дичтонические атаки тоже.

Что касается нас, то я до биомеда по 5 часов ночью держала летавшие руки и ноги, т к они мешали Мише (и нам соответственно) заснуть. Ну и большую часть дня приходилось держать на руках по той же причине, если не держать то от постоянного дерганья он уходил в полный аут и судороги.

Стоял вопрос не то что о развитии, а о банальном выживании всей семьи

Но биомед сделал свое дело, и то на что я сейчас жалуюсь это и рядом не стоит с теми проблемами, что были.

Yulia Nikonova пишет:Что касается нас, то я до биомеда по 5 часов ночью держала летавшие руки и ноги, т к они мешали Мише (и нам соответственно) заснуть. Ну и большую часть дня приходилось держать на руках по той же причине, если не держать то от постоянного дерганья он уходил в полный аут и судороги.

Стоял вопрос не то что о развитии, а о банальном выживании всей семьи

Но биомед сделал свое дело, и то на что я сейчас жалуюсь это и рядом не стоит с теми проблемами, что были.

Все, как про нас...
Напомнила ты мне, Юля.
Как мы это все выдержали?

Спасибо, Господи!..

Ирин, спасибо большое) и вам с Мишей здоровья!!
У нас все же это больше не с эпи связано - ЭЭГ у нас на диете значительно улучшилась....другое дело наша бедная печень и наша дикая необузданная кандида!

Юля, вы знаете, я д-лактат не наращивала до больших доз. Я начала с пары крупинок (с 1/100 от спец. маленькой ложечки) и так и осталась на этой дозе. При отмирании у нас всегда гиперкинезы. Наши атаки - только от глютена и казеина. По Артему можно отслеживать наличие глютена/казеина в добавках. Но ведь небольшое наличие казеина например в культурелле не останавливает мам от приема этого пробиотика, потому что он мощный. Другое дело, что нам он вообще не подойдет)) А вообще, мы 2.5 года жили в состоянии не то что выживания - жить не хотелось вообще......мы не вылезали из больниц - 11 больниц за 2 года с реанимациями и капельницами (итого более полугода в больницах), тоннами антибиотиков, врачами, непрекращающимися дистоническими атаками, ночью не спали вообще никогда............и ведь сейчас я просто ржу над Айвазяном и Медведевым, которые не знали, что делать с нашими дистоническими атаками!!! не врачи, а ....... у меня только матерные слова остались

Лена, в вас чувствуется много боли, потому что у вас сейчас тяжелый период ломки и пока нет стабильных улучшений, но я верю что у вас все будет хорошо, самое главное вы на правильном пути теперь.

Если у вас такие острые реакции на следы казеина, то вам конечно нужно быть особенно осторожной и проверять все.

Попробуйте Klaire Detox может быть достать.

А вообще пробиотики ка кни крути, но не основное. Это сейчас появился доступ к сильным и дорогим пробиотикам, и кажется что без них нельзя уже. А первые пару лет биомеда мы сидели на самых простых пробиотиках Country Life и ничего, все равно улучшались.

Да, мы сейчас пьем Healthy origins, сок квашеной капусты и БГБК кефир. Klair Detox вот думаю - если сейчас летом закажу, не растает ли он - он же со льдом поставляется...думала его ближе к осени заказать...
Стабильности у нас действительно нет, да и с нашими кинезами все добавки вводятся крайне медленно, потому что от многого колбасит, да и почта наша тормозит капитально (никак посылку с основными минералами не получу). Ну ничего - я не унываю медленно но верно и мы найдем свой путь.

Девчат - подскажите пожалуйста - не мало ли я даю фосфоглива ребенку? мы пьем 1/2 капсулы 3 раза в день. В 1 капсуле 65 мг фосфолипидов. Купила лецитин от нау - но от него колбасит. Хочу вот такой теперь заказать http://www.iherb.com/Carlson-Labs-Phosphatidyl-Choline-250-Softgels/8518