Аня. Проблемы с пищеварением.

Галина (Птица) пишет:
Вот теперь, когда ты поняла, что у вас серьезные проблемы с сульфатацией, ты не думаешь, что это все больше похоже именно на те самые сульфиты из-за серной DMSA?

 ДА, так кажется что оно

Галина (Птица) пишет:
Я бы сейчас попробовала по новой: фосфолипиды (можно фосфатидилсерин), если не пойдет, то метионин или SAM-e. После этого расскажи о наблюдениях с тем и другим, возможно, будет понятней, куда двигаться далее. 

Фосфодилсерина нет пока, а SAM-e. и метионин приобрела, стоят ждут... Может можно начать с них ?

О, момент о высоком АКТГ у Ани я почему-то пропустила... Хотя, увидев, что кортизол низковат, сама Лене его предлагала сдать. Альдостерон в очень малой степени зависит от АКТГ, в основном его выработка контролируется ренином. Высокий АКТГ при низковатом кортизоле - очень явный признак надпочечниковой недостаточности. Т.е. если цифра АКТГ выше нормы (я ее не знаю пока, к сожалению), то уже есть компенсированная пока надпочечниковая недостаточность. Компенсированная за счет того, что гипофиз хорошо реагирует и подстегивает надпочечники, но они-то уже слабо реагируют, иначе давали бы при повышенном АКТГ тоже повышенный кортизол (именно так происходит при стрессе, например). Т.е. с гипофизом проблемы нет (чего я опасалась), а с надпочечниками есть. Поэтому от дексаметазона было хорошо - он заместил функцию надпочечников до нормы.

Лена, если АКТГ реально выше нормы, в ближайшее время анализ нужно повторить, одновременно сдав кровь на АКТГ и кортизол, ну и на альдостерон с ренином.

Про тимомегалию не знаю, честно сказать.

Галина (Птица) пишет:

Понемногу даю соль -и опять сухие губы и слюни рекой, но альдостерон очень высокий, соль надо давать,

 С какой стати? Может, все таки поверишь мне? Перечитай разговор на 10 стр. То, про что писала Ирина, ссылаясь на Всемилу - не ваше, вам НЕ НУЖЕН натрий, при таком альдостероне просто неизбежно теряется калий, вот его и давай.

Я думала, калий теряется чтоб натрий удержать, и просто добавляя калий ситуация не исправится,  и решила давать немного натрия и калий. (ведь регидрон в котором и натрий и калий идет хорошо)

АКТГ в середине нормы 21.91 (0 - 46)

А когда этот анализ был сделан - не после дексаметазона?

Нет, все анализы собирала для операции, до дексаметазона.

Упс, значит я с чем то спутала. Мне почему то отложилось, что где то я видела у вас АКТГ высокий. Возможно, просто эта мысль появилась из-за дексаметазона... И насчет натрия я поняла, в чем путаница. Я смотрела на результат от 19.11.12, а у тебя были результаты и позже, и вот они оказывается понизились, я их не видела. А почему он опустился вдруг так быстро?
Тогда, может все таки дело и в гипофизе. В любом случае стоит сделать по новой все анализы, как Всемила предложила.
И еще, ты говорила, что анестезиолог что то там подробно объяснял, почему именно нужен дексаметазон. Ты помнишь что то из его объяснений?

Там у меня опечатка,  анализы которые от апреля 04 и 27 числа надо 2013 год написать.

Анестезиолог сказал что надо колоть дексаметазон потому что реб с тимомегалией может не вынести стресса от наркоза (смерть) (потом я вычитала что тимомегалия является спутником надпочечниковой недостаточности).
Более подробно уже не помню ((

К вопросу о сульфатации или на сколько хрупко равновесие.

Дала вчера Ане котлету (фарш + лук + картошка + соль) - очень жалко было ее, как она ест пустой рис с гусиным жиром. Положила котлету (другого мяса для нее не было) . Уж как она радовалась!!! Стала соображать и разбирать вкус еды, сует нос в тарелки и очень хочет чтоб ей расширили рацион.
Котлеты той было об,емом 2 ч.ложки, + добавила 500 мг мошибдена.

Уже через 10 минут запыхтела (отекла слизистая и нос забился) .
Сегодня слюни еще больше чем обычно нос отекший руки ледяные (даже после еды) (это все я обнаружила вечером после работы, она спит часов до 12 потом они гуляли, покушали и я как раз пришла)
Дала ей глюкозу, намазала сульфатом -вроде бы немножко полегче стало.
Сама Ани грит что ей трудно дышать и это случилось после котлеты.
вот так вот наше такое очень хрупкое равновесие
(А может быть сюда приплюсовался тот факт что сегодня киноа вместо риса (углеводов меньше)

Лена, а как же вы анти тогда принимаете...? Они же все если не серные, так фенольные....?

 ))
а мы их не принимаем, потому что они серные или фенольные.

Я же писала выше  что с ними только хуже.

Зато мукостоп и "товарищи" идут хорошо

Толокнянку даю при необходимости, а если уж точно кандида припрет -даю флуконазол длительно ( и месяц и три давала)

Но у Ани больше с бактериями проблема, поэтому а.к. только дают раздолье для роста кандиды, сейчас немного полегче (когда поняла что с сульфатацией проблемы и подобрала более менее поддерживающий ее "протокол" для сульфатации) Ведь если сульфатация более менее работает, то уже за счет этого в кишечнике восстанавливается защитная пленка кот не дает токсинам кандиды и вирусам проникать в кровь

Лена, вот спасибо тебе огромное за этот пост...во всём надо знать меру и с антикандидными так же...
Я вот не связывала отёк носа с сульфатацией....У нас так же идёт периодически отёк слизистой носа, потом храп/ задержка дыхания по ночам - как следствие, ну а если мало кислорода поступает - то и  гиперактивность/ дефицит внимания днём как ещё одно следствие, так же скрип зубами ночью....Буду всё же больше налегать на пробиотики....

Я хотела написать в вашей теме... и каждый раз что то меня останавливало 
У вас очень много травяных анти.
Тот же трибиотик, в нашем случае, давал перекос по каким то бактериям и была жуткая одышка (вплоть до подозрения на пневмонию) . Конечно кому то он здорово подходит, но не всем к сожалению. 

Так что все хорошо в меру.
Я сейчас и ОЛЕ не даю слишком много (чтоб не переусердствовать и не сорвать  хрупкий баланс) .Даю 1 капсулу Торн и 1 капсулу Натурал Факторс. (от повышения дозы я не увидела ВАУ, и решила все же не рисковать полагаясь на авось поможет)

Вставлю ка я себе этот ценный пост, дабы потом его не потерять (когда серин приедет)

Галина (Птица)Вот тебе первый вариант по части фолатов. У 50% населения могут быть проблемы с конвертацией фолиевой, они ее усваивают плохо, и им лучше добавлять MTHF. Это состояние не зависит от того, гипер ты или недометилятор. В этой ситуации "гиперметиляторы" оказываются в более сложном положении, т.к не метилированную форму фолатов они не могут использовать, а метилированная добавляет метильные группы. Приходится балансировать.
Ну и далее, по части остальных добавок для цикла метиляции. Вообще, метильные группы в принципе нужны всем, только "гиперметилятам" их надо меньше, но все равно надо.
Важно следить за балансом. Можно и недометилятору перебрать с метильными группами, но возможно и гипермелятора довести до состояния острой нехватки метильных групп. Возможно, у вас как раз  с этим нет крайностей, и потому особенно важно смотреть за балансом. 
Например, фосфолипиды важны для всех, но т.к. они используют метильные группы, гипермеляторам их можно и нужно много, а недометиляторам - умеренно и уравновешивать TMG. МВ12 в большом количестве пойдет недометилятору, а гипермелятору может оказаться полезнее HB12. Но если у него нарушена конвертация HB12 в МВ12 и АВ12, то ему все равно придется применять МВ12. Но тогда еще больше следить за другими источниками метиловых групп, в т.ч. карнитин, ГАБА, теанин. 
Многим для этого помогает В3 (ниацин и ниацинамид), он отбирает метильные группы. По мнению Пфейфера, большая доза В3 может  привести к нехватке метильных групп даже у гиперметилятора, так что и здесь нужен баланс.

Девочки, очень нужен совет ...
Аня 3 недели на 9 капсулах двойного вирастопа (9 лет ей, вес 19 кг)
На под,еме вирастопа ничего криминального не было. На добавление капсулы становилась чуть более активная (на площадке смело ходила сама за детьми по песку, забиралась по лестнице на горку) потом эта смелость у нее проходила и она опять боялась идти без меня. На добавление след капсулы опять ходила сама.
Вчера гуляли на этой площадке, она опять боится идти сама по песку и забираться на лестницу (хочет, но просит чтоб ее вели за руку) .
Т.е. момент либо прибавить еще капсулу, либо уже пора снижать????

Лена, у нас тоже с чувствительностью рук в плечах не всё в порядке. Сашка при ходьбе не знает, что с руками делать, они не качаются в такт походке - висят, как плети, вот, не чувствует он их... Я ему начала этот препарат, в надежде на улучшение чуствительности мышц рук. И в ацидоз часто скатываемся. Не совет, просто про нас написала...
Beta Glucan Hypoallergenic

Kirkman’s Beta Glucan (1,3/1,6) is a powerful immune supporting nutritional supplement.  Unlike most beta glucan products on the market, it possesses the form of glucan that has active and significant immune supporting functions.  It is also a hypoallergenic formulation, particularly designed for individuals with special requirements and sensitivities.

This unique compound stimulates the immune response by supporting white blood cells known as macrophages.  Kirkman® uses a plant-based compound form of beta glucan that is recognized as a long chain polysaccharide molecule consisting of highly purified glucose.  It is different than regular glucose in that it is made up of many glucose molecules linked together in a long branched chain with a specific chemical arrangement in the first and third glucose positions.  The frequency and nature of the side chains have been shown to be very important for the biological activity of different beta glucans.  It’s this chemical structure that differentiates Kirkman's Beta-1,3/1,6-Glucan from many other beta glucans.

Does Not Contain: Sugar, soy, wheat, casein, gluten, corn, preservatives, artificial flavorings or colorings.Бета глюкан Kirkman автора (1,3 / 1,6) представляет собой мощную иммунную поддержку пищевая добавка. В отличие от большинства бета-глюкан продукты на рынке, он обладает формой глюкан, который имеет активную и значительную поддержку иммунной функции. Он также является гипоаллергенным разработки, в частности, предназначен для людей с особыми требованиями и чувствительности.

Это уникальное соединение стимулирует иммунный ответ, поддерживая белые клетки крови известные как макрофаги. Kirkman ® использует растительные соединения формы бета глюкан, которая признана длинной молекулы полисахарида цепи, состоящей из высокоочищенных глюкозы. Он отличается от регулярного глюкозы тем, что она состоит из множества молекул глюкозы связаны друг с другом в течение длительного разветвленной цепью с конкретным расположением химического вещества в первой и третьей позиции глюкозы.Частоты и характера боковых цепей было показано, что очень важно для биологической активности различных бета-глюкан. Именно этот химический состав, который отличает бета-1 Kirkman, в 3/1,6-глюкан от многих других бета-глюкан.

Не содержит: сахар, сои, пшеницы, казеин, глютен, кукурузу, консервантов, ароматизаторов и красителей.
http://kirkmanlabs.com/ProductKirkman/104/1/BetaGlucan1,3-1,6-Hypoallergenic/
http://www.girudot.com.ua/betagl.php
http://lex2010.tmweb.ru/catalog/57/

Это иммуномодулятор, в чистом виде я немногих знаю, кто принимал, но вот медицинские грибы многие применяют и результат мне нравится. А грибы, как shiitake, maitake, reishi очень богаты бетаглюканами и не только.
Только вот какая связь его с чувствительностью рук?

Галина (Птица) пишет:Это иммуномодулятор, в чистом виде я немногих знаю, кто принимал, но вот медицинские грибы многие применяют и результат мне нравится. А грибы, как shiitake, maitake, reishi очень богаты бетаглюканами и не только.
Только вот какая связь его с чувствительностью рук?

Да, просто, подумала, если общая засратость организма уменьшится - может, руки отойдут? Левая рука, вроде, получше стала. ( Лена, прости, что к тебе влезла.)

Лида, всегда  

Сидим на вирастопе, все тихо.
Решила я себе, чтож я такая тормознутая, и ввела комплекс минералов от Торн. Пик Минс
1/4 капс прошли незаметно, единственное, что я отметила, Аня стала немного пободрее. Обрадовалась я, увеличила комплекс и потихоньку оказалось , что Анька опять бросила спать по ночам.
О чудо, лежит всю ночь и даже глаз не сомкнула, меня караулит чтоб я не проспала. Я ухожу на работу и она засыпает с чистой совестью, и спит до 13 -14 часов (т.е. 4 -5 часов сна в сутки) и как бы ей достаточно (больше не спится, хотя по ней видно что сон нужен, но уснуть не может).
Тут еще мы собираемся в Питер, она это событие очень ждет и может из-за этого не спит. Такой сон (точнее его отсутствие) в течении 4 суток )...

Но, к пропаже сна добавилось обильные слюни и рефлюкс. Вряд ли это может быть на избыток эмоций.

Решила я проверить Гистидин.
Вчера дала примерно 1/4 таблетки, стало (как показалось) полегче ей (срыгивание) посмотрю дальше что будет.

Также у нее снижение кислотности желуд. сока (добавление ац. пепсин ситуацию не спасает. Первые пару недель с ним легче, а потом усиливается рефлюкс, и добавляется раздражение кишечника)

Вот тут https://autism.forum2x2.ru/t3417-topic выкладывала про гистидин,


"Дефицит гистидина вызывает избыток свободного железа в крови. Это может неблагоприятно повлиять на фермент цистеин-диоксигеназу (CDO) , необходимыми питательными веществами этого фермента являются гистидин и железо. Недостаток этой аминокислоты, вызванный аллергиями, тяжелыми металлами, и медикаментами, не только влияет на снижение соляной кислоты HCl (гистидин доставляет цинк в клетки и вместе они вырабатывают HCl), но также это может приводить к токсичному накоплению аминокислоты цистеина, и отсутствию необходимых таурина и сульфатов вызывающих проблемы с ферментом PST"

а также
Unfortunately, a lack of sulfated gags in the kidneys will allow loss of these sulfates. There is often found low plasma sulfate and high urine sulfate and high urinary thiosulfate as if the kidneys are not able to retain (recycle) sulfate. This needed retention requires the work of a transporter that has been found in "in vitro" studies to be blocked almost completely by mercury and by excess chromium (but not as thoroughly). One study found urinary sulfite to be elevated due to a lack of molybdenum in 36%. Supplementing moly showed improvements in clinical symptoms. Sugar increases the amounts of calcium, oxalate, uric acid, and glucosaminoglycans being wasted in the urine.

А я как раз добавила хром ( в составе пик минс) и сразу (т.е. постепенно, накопительно) получила сбой в сульфатации (в нашем случае это нарушение сна и рефлюкс)

Сегодня не давала минералы Пик Минс http://www.iherb.com/Thorne-Research-Pic-Mins-90-Veggie-Caps/18507, и явно Анька другая.
Ушла супер бодрость, она сонная и заторможенная.
Спала до часу (еле разбудили ее) погуляла 2 часа и спать завалилась, проспала 2 часа, не знаю,будет ли спать ночью, но явно что ребенок в себя приходит после пяти дневного недосыпа.

Пока все еще срыгивает, похоже, калий сливается, дала панангин, наблюдаю.

Гистидин давала примерно 1/4 таблетки (таблетки огромные, очень неудобно делить их ) , правда не знаю до какой дозировки можно поднять, но там в составе и кальций и фосфор до кучи

http://www.iherb.com/Twinlab-L-Histidine-500-mg-60-Tablets/2348

параллельно увеличила молибден и хондроитин сульфат.

Галина, помоги пожалуйста  
Ищу гидроксикобаламин, ничего толкового не могу найти, попадаются только комплексы, или с фолиевой кислотой.
Вот такие подойдут ?

http://ru.iherb.com/Biotics-Research-Corporation-B12-2000-60-Lozenges/45148

http://ru.iherb.com/Nutricology-B12-Adenosylcobalamin-with-Folic-Acid-60-Veggie-Lozenges/40450

Девочки, если кто то дает Б12 разные формы, поделитесь пожалуйста    

Спасибо ))0
Анжела ,а вы даете его ребенку ?

а фолиник дополнительно сколько и какой ???
Пардон, наверное это все уже есть в вашей теме