Аня. Проблемы с пищеварением.

Лен, думаю, что да, просто я очень долго и ужасно намучалась с этой проблемой, вот и пришлось рыть баланс электролитов. Чтобы узнать повышена ли кислотность, нужно сдать Калий, Натрий Хлор, Кальций и гормоны Альдестерон и Ренин и кровь на РН (только обязательно с нормами т.к. у всех анализаторов разные нормы).

Ну вот июнь в разгаре, мой самый нелюбимый месяц...

У нас все идет ни шатко ни валко.
Аня на 8 капсулах двойного вирастопа.
если в начале что то еще и казалось хорошее, то чем дальше тем горше - от наших трепыханий минимум выхлопа. У людей без диеты и вбухиваний деньжищь в пилюли прогесс идет заметнее чем у нас ...

Вирастоп ввелся легко (как и мукостоп когда то) как приболела перед операцией так и начала давать, выздоровела быстро и легко и на фоне соплей сделали наркоз и зубы.
Прогресс был после дексаметазона, затем плавно все скатилось назад.
Имею ввиду, Аня стала немножко активнее пободрее.
В этом году я впервые позволила себе гулять с ней сидя на лавочке -она сама ходит по площадке, охотится за детьми -хочет с ними играть но они не знают как орут и убегают от нее. Она идет за ними -получается типа игра в догонялки

на добавление каждой капсулы вирастопа она становится чуток активней, потом опять "сонная царевна " такая дамочка сама в себе (идет куда вздумается и ничего кругом не слышит)
Сейчас на 9 капсулах она опять замерла "сама в себе " тормознутая и ничего не слышит.

Она умная, очень умная, но стоит какой то ступор, который не дает ей двигаться, она очень боится ошибиться поэтому не делает ничего...

Вот теперь думаю... подниму до 9 капсул, и буду думать дальше.
Вес у Ани 19 кг, хотя немножко набрала в этом году.

очень любит гулять, карусели, качели, детей (особенно малышей)
Стала сама спускаться по лестнице вниз
Проходим пешком ок 4 км (за руку) , может идти сама по асфальту и по пересеченной местности, но в реале это невозможно -как тольО отпускаю ее руку сразу начинает баловаться : кружится на месте или идет куда глаза глядят (только не туда куда мы шли) может выйти на дорогу или бухнуться в яму (под ногами ничего не видит)
очень хочет говорить, но физика не позволяет, прям до слез ...

4 километра пешком - это очень хорошо, мой Даня тоже в этом году может так много ходить, я уже устаю, а он не капельки. Значит что-то окрепло. А вот мой здоровый племянник нытик, пройдет с нами пару км и стонать, что он устал и что он больше никуда не пойдет, при это всю дорогу тараторит без умолку так я гуляя с Даней и с ним, больше от здорового устаю и иногда думаю, как хорошо что мой не болтун. Хотя смех и грех конечно!!!

Лена не расскисай, хотя очень тебя понимаю!!!

я тоже устаю если кто то говорит без умолку, привыкла в тишине

Аня, если прогресс был на фоне дексаметазона, то тогда фосфатидилсерин стоит попробовать (это возвращаясь к обсуждению на предыдущей странице).
Дексаметазон имитирует кортизол для гипофиза, таким образом его как бы "обманывает", что кортизола много. Гипофиз снижает выработку АКТГ, погонялочку для коры надпочечников, и в результате они снижают производство кортизола.

очнеь интересно! Может и нам надо обманывать гипофиз
У на стоже проблема с "тормознутостью" - мальчик всего боится, боится сделать лишнее движение. Но у нас конечно гораздо сильнее это выражено.
Мы тоже на вирастопе, уже 6 капсул в день. Пойду напишу что я вижу от вирастопа.

Галин, АКТГ у Ани и так низкий (т.е в середине нормы)

АКТГ 21,91 (0 - 46)

А кортизол на нижней границе нормы

Да, Аня тоже стала палец оттопыривать более уверенно когда пишем по алфавиту, Даже может его держать сама (кулачок и оттопыренный палец) а я придерживаю за локоть и она водит по буквам.

Лен, мне кажется нам еще бенфотиамин с пальцами помогает. Я его отменяла на время и ввела потом и прямо резко увидела улучшения с мелкой моторикой.

Нет, на бенфотиамине я не увидела ничего вразумительного.
Хотя Аня и говорила что лучше чувствует руки, но это скорее всего из-за твоих постов (она со мной за компом сидит частенько)
Вот именнь сейчас на вирастопе чувствую твердые кисти под ладонью (а не висящие тряпочки , которым я сжимала палец сама)
Мне даже показалось, что вит Б 1 лучше работает (для детоксикации по крайней мере) у меня идет и вит Б 1 и бенфотиамин (вот сейчас Б1 кончился, и очень хочется его вернуть (нет пока его))

Кандиду сейчас почти не гоняю.
из а.к. у нас только кефир и капсула кандекса, + пробиотик Кастом Д лактат.

Как только начинаю давать что то растительное от кандиды -сразу прут бактерии, начинается запах от пота (как у взрослого человека)

Даю биосидин по 8 капель - без антикандидных он сдерживает запах, если давать а.к. то 8 капель очень мало.

Хотя видно, что какие то патогены гуляют, но не кандида

Везет. Блин, а что ж нас так кандида любит
Я Б1 отдельно не пробовала, может он бы и работал так же как бенфотиамин.
У нас после курса антибиотиков ушел желтый налет с зубов. Зубки красивые стали, белые. Хорошо все-таки без бактерий

Ручки у нас давно жесткие. Наврено все-таки больше на вирастопе.

Я помню совсем недавно тряпочные были, да.

Это не значит что прям супер руки, но вот кепку начал снимать, пальцы щепотью делает, за козырек ерет и снимает, так же снимает очки за дужку пальчиками, в общем пальчиковый захват уже можно сказать что есть начальный.

Мне кажется Б1 и бенфотиамин по разному работают, на уровне чуйки.

А руки наши крепкие сейчас если в цепится так не оторвать, еслиб не пальцы веером и не тонус, то парез , думаю, сняли бы ей. Шапки она снимает давно, вот научилась одевать , может развязать завязки на шапке, очки стягивает только так.
А вот в дело применить эти цепкие крепкие руки -никак не выходит, сразу пальчики перестают слушаться, деревенеют или ватными становятся (если пазлы собирать или рисовать -ни в какую).

С очками тоже история..

Наша участковая окулист, сказала что с Аниным зрением очки не показаны, т.к. ухудшит ей зрение.
Вот 8 лет жили без очков.
Другая врач на осмотре обмолвилась, что хорошо бы подумать об очках (как будто родители жалеют деньги на очки ребенку )

Сходили в областную офтальмологическую б-цу (она у нас ценится, приезжают даже из соседних областей делать операции)
Выписала врач Ане очки, сделали ей, красивешные очки подобрали.
Так она отказывается их носить. Боится что они испортят ей зрение
у нее одни глаз +1, а второй +2 и астигматизм, она его уводит (как врач сказала, он ей мешает смотреть и она его исключает чтоб не мешал) у нее косоглазие на этот глаз 30 градусов....
Т.е. я так понимаю. зрения очень ей не хватает адекватного...

Вообще, бенфотиамин отличается от В1 тем, что он жирорастворимый, а не водорастворимый. Это позволяет добиться его большей концентрации, т.к. водорастворимый В1 просто быстро выводится из организма. Насколько я понимаю, именно этим и обеспечивается дополнительный эффект бенфотиамина.
АКТГ и кортизол в разовом анализе вообще не имеют никакой диагностической ценности, ни высокий ни низкий, т.к. они могут флюктуировать в течение дня и в зависимости от ситуации. Все зависит от удачности момента взятия анализа. Поэтому лучше просто попробовать разные варианты. Ваше улучшение на дексаметазоне говорит о том, что стоит все же попробовать фосфатидилсерин и другие адаптогены, типа элеутерококка, женьшеня, кордицепса. Пока не попробуешь, не узнаешь. Если от них будет хуже, тогда значит нужен адренал кортекс.
Для глаз вам в первую очередь и надо думать о бенфотиамине и о хороших дозах В12. Между прочим, старческая дальнозоркость - это не что иное, как нарушение аккомодации зрения в результате дефицита В12. Косоглазие тоже отчасти В12, но еще больше бенфотиамин.

Я не вижу и не понимаю, насколько хорошо Ане с МБ 12, она на нем начинает "притормаживать" и улучшений явных я от него не вижу
Сейчас уже не даю его, что давала что нет, не поняла разницы.

Хочу сдать тест Яско, т.к. сама похоже не смогу разобраться как добиться оптимального усовения Б12 (т.к. и с фолиевой тоже не могу ничего понять) , просто боюсь сделатьт хуже -во время не заметить что пора прекратить.

Рефлюксы у нее на Фолинике, и 5MTHFL усиливались сильно, а вот хороший ли это плохой эффект и чего добавлять чтоб убрать этот негатив -я не догадалась, т.ч. пока без Б12

Да можно и просто для начала взять и попробовать гидрокси В12, больших денег не стоит.
А что у тебя получалось с фолатами, ты ведь вроде и вовсе не писала, а может, кто и подсказал бы? И что с фосфолипидами? По реакциям на эти добавки многое можно было бы вычислить.

В1 еще можно попробовать в форме Кокарбоксилазы, она есть отдельной добавкой, а есть в составе В-комплексов. Мы в свое время начали с такого комплекса, но там оказалась АЛА и я его быстренько убрала. Эффект тогда был ВАу и я долго не могла понять, почеиу другие коэнзимные комплексы не дают такого. Купила кокарбоксилазу в ампулах (стоит 36 руб- 5 шт.) -дала выпить....и снова Вау.
Запустила поиск на Ихербе и вот пожалуйста, можно выбрать комплекс без ала http://www.iherb.com/search?kw=cocarboxylase#p=1
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A2%D0%B8%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%BF%D0%B8%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%BE%D1%81%D1%84%D0%B0%D1%82

Галина (Птица) пишет:Да можно и просто для начала взять и попробовать гидрокси В12, больших денег не стоит.
А что у тебя получалось с фолатами, ты ведь вроде и вовсе не писала, а может, кто и подсказал бы? И что с фосфолипидами? По реакциям на эти добавки многое можно было бы вычислить.

Галина, спасибо за внимание к моей скромной теме

Я писала о фолатах, 2 года назад, с тех пор ничего не изменилось.

Сначала я ввела Фолиник от Киркман. ну ввела и ввела, потом начала хелирование ДМСА и к тому же где то в этот период она у меня шмякнулась с горки, и потом где то в этот период начался рефлюкс, жуткие слюни отрыжки, одышки. Я так и не поняла тогда из-за чего именно это произошло т.к. у нее никогда не бывает резко ухудшения на добавках, все по накопительной постепенно, и очень трудно догадаться от чего это произошло (может просто я туповата немного )
Потом я убрала все добавки и стала их потихоньку возвращать и смотреть. Возврат фолиниевой давал ухудшение рефлюксов, и я заказала 5 МТНF, он тоже дал ухудшение рефлюксов и я его перестала давать.
Фолиевая у Ани только из комплекса вит Б.
МБ12 порошок киркмана, давала по 1 ложке, она на нем притормаживала конкретно, просто становилась тупой и тормознутой. Зовешь зовешь а она не реагирует. Т.к. у всех на ввод МБ12 идет гипер а у нас тормоз ... я не поняла к чему это, просто давала его на ночь. а потом бросила давать, все равно ничего хорошего я от него не видела, а вдруг он давал негатив ??? (точно также она тормозила на CarnitALL)

Прошлым летом колола ей уколы МБ12, тоже ни жарко ни холодно, проколола ей 4 месяца, и не стала заказывать новую партию (без фолиника конечно)

Фосфолипиды вовсе ей не давала. Даже и не думала что их надо давать. Они же в основном идут с соей, я и пробовать не стала с ними.
Только однажды давала Подсолнечный лецитин, но с ним она тоже как то становилась немножко перевозбужденной (т.е. разлаживался сон, не может уснуть, ерзает, рано просыпается)

С жирами у нее вообще беда, если до того момента как пошел жуткий рефлюкс (2 года назад) я ей давала max DHA по 2 капсулы, то после я уже не смогла его вернуть, дает слюни и рефлюкс.

Сейчас вернула ей жир птичий в каждую еду по 1/4 ч.л. или немного МСТ oil +2 капсулы липазы +Дайджест Голд был с хорошей дозой липазы.
Стул светлый и вонючий. Травки желчегонные дают усиление рефлюкса.
Немного темнеет стул после массажа живота, только этим и спасаемся.

Срыгивания и рефлюксы наладились, когда я методом тыка ввела ей Хондроитин сульфат (хотела укрепить связки, т.к. в этой сфере у нее тоже беда) и как то потихоньку за 3 месяца рефлюксы сошли на нет. Хотя равновесие такое не стойкое, что так страшно его сорвать.
Понемногу даю соль -и опять сухие губы и слюни рекой, но альдостерон очень высокий, соль надо давать,
Калий тоже даю сейчас вместе с солью.
И еще добавление глюкозы очень позитивно сказывается.

Сейчас Аня уже может не кушать 4 часа (раньше 3 часа и все кушать хочет, слюни рекой) и в стрессовых ситауциях (точнее для нас это банальный выход из дома в общественное место, она сразу хотела есть, если мы куда то ехали, то в поезде она и 2 часа не могла утерпетьт без еды, так всю дорогу ныла чтоб покормили ее. Когда стала давать глюкозу в перерывах между едой -чтоб не кормить каждый час, ныть перестала)

Конечно, тут теперь задним числом ничего не разберешь, я бы сказала, все надо проверять по новой.

Сначала я ввела Фолиник от Киркман. ну ввела и ввела, потом начала хелирование ДМСА и к тому же где то в этот период она у меня шмякнулась с горки, и потом где то в этот период начался рефлюкс, жуткие слюни отрыжки, одышки.

Вот теперь, когда ты поняла, что у вас серьезные проблемы с сульфатацией, ты не думаешь, что это все больше похоже именно на те самые сульфиты из-за серной DMSA? Вполне возможно, фолиник тогда была и ни при чем. То, что дальше - там уже не шло буквально все, и все, что ты пробовала тогда, придется пробовать по новой.
Я бы сейчас попробовала по новой: фосфолипиды (можно фосфатидилсерин), если не пойдет, то метионин или SAM-e. После этого расскажи о наблюдениях с тем и другим, возможно, будет понятней, куда двигаться далее.

Понемногу даю соль -и опять сухие губы и слюни рекой, но альдостерон очень высокий, соль надо давать,

 С какой стати? Может, все таки поверишь мне? Перечитай разговор на 10 стр. То, про что писала Ирина, ссылаясь на Всемилу - не ваше, вам НЕ НУЖЕН натрий, при таком альдостероне просто неизбежно теряется калий, вот его и давай.

Галина, а по какой причине у Ани вдруг оказался высокий альдостерон? То что калий теряется при высоком альдостероне - это несомненно, но организм усиливает выработку альдостерона исключительно с целью удержания стабильной концентрации натрия крови, и будет делать так до упора, на теряющийся калий ему в данном случае наплевать. А натрий у ребенка на бессолевой диете неминуемо упадет, что у Ани и произошло уже. Поэтому, не давая натрий, калий можно давать до посинения, он все равно будет в дефиците. Есть, конечно, и другие, более сложные причины высокого альдостерона и низкого натрия, но длительная бессолевая диета у ребенка, у которого натрий активно расходуется на построение организма - это первое, о чем я подумала.
Извините, что вмешалась, просто это я советовала Лене давать Ане соль. Возможно, я что-то неправильно рассудила?

Марина, я говорила о нашей дискуссии на 10 стр. этой темы, где Ирина ссылалась на твой пост в другой теме: https://autism.forum2x2.ru/t1804p45-topic#60474 По моему мнению, это не Ленин случай, там же на 10 стр. я объясняла свои доводы. Да и на практике мы видим, что калий явно дает положительный результат, а любая доза натрия приносит явные проблемы, это тоже надо учитывать.
Возможно, у тебя есть дополнительные доводы относительно конкретно этого случая, которые здесь не прозвучали?

Да, согласна, что почечный тубулярный ацидоз с высоким альдостероном (о чем я писала в той теме, на которую ссылалась Ирина) тут ни при чем. Согласна и с Вашими доводами, и еще вот доводы: заболевание это крайне редкое, чаще всего врожденное, т.е. уж точно проявилось бы намного раньше, да и симптомов никаких у Ани нет.
Поэтому цитрат натрия здесь тоже ни при чем, он нужен при тубулярном ацидозе не ради натрия, а ради ощелачивания и препятствия выпадению кальция в стенки почечных канальцев. Зря я вообще об этом тут на форуме писала, просто тогда искала причины Полининых проблем и с ума по этому сходила.

Дополнительный довод в пользу того, что у Ани дефицит натрия - высокий ренин. Именно ренин стимулирует повышение выработки альдостерона, а ренин повышается в ответ на снижение натрия в плазме крови. Это ведь не безобидная ситуация, это нагрузка и на почки, и на надпочечники. Кроме, того, если вдруг окажется, что дело не в бессолевой диете, то нужно будет исключать и другие причины, гораздо более неприятные, требующие медицинских вмешательств. Поэтому первое, на мой взгляд, что нужно - давать соль, ну и калий, конечно.
Почему на соль рефлюкс и слюни - не могу сказать. Похоже, что у Ани на любое хоть немного раздражающее воздействие на слизистую желудка такая реакция. Согласна с Вашим советом подумать о высоком гистамине. Еще очень давно, когда я не была "в теме" Биомеда, я Лене писала, что возможен высокий гастрин у ребенка, если такое слизеобразование выраженное. Но сейчас склонна думать, что скорее не гастрин, а гистамин. Хотя они примерно одинаково на слизистую желудка действуют. Но с гистамином можно хоть что-то пытаться делать.

Согласна полностью с каждым словом.
Насчет натрия тогда вопрос. Возможен ли дефицит натрия, если в анализе крови он в норме? С калием это точно возможно, т.к. измерения проводят в плазме, а калий должен находиться в клетках. Но натрий вроде бы и должен находиться во внеклеточной жидкости, и до сих пор мы считали, что этому анализу можно доверять. Или тоже не стоит при такой ситуации?
Может быть, надо думать в сторону причины высокого АКТГ? Ведь дали дексаметазон и стало легче. 
АКТГ управляется кортизолом: понижен кортизол - повышается АКТГ - АКТГ пинает надпочечники на выработку кортизола И альдостероона. Бедняга альдостерон АКТГ управлять не может, он зависит от того, как АКТГ управляется  кортизолом. Вроде как тогда вполне укладывается, почему помог дексаметазон. Но остается вопрос, почему АКТГ повышен - оттого, что кортизол низкий или сам по себе, из за проблем гипофиза? Возможно, здесь есть связь и с Аниной тимомегалией?

Анализу натрия можно доверять. Но у Ани ведь он снижен, 129 ммоль/л - это для натрия низко, пусть даже в той лаборатории норма начинается от 130 (хотя общепринятая норма 135 - 145). Натрий плазмы - это очень жесткая величина, т.к. от него (почти только от одного него) зависит осмолярность плазмы крови. Низкий натрий - низкая осмолярность - отек клеток (мозга в первую очередь).

Если Вы имеете в виду ситуацию, когда натрий плазмы вроде бы и в норме, а альдостерон высокий, то, я думаю, что это скрытый дефицит натрия, т.е. концентрация его еще поддерживается за счет усиленной реабсорбции в почках, т.е. организм его просто не отдает в мочу, жертвуя при этом калий. Но скоро натрий плазмы все равно снизится.

Для мам, которые это читают, подчеркиваю, что сейчас речь не о высоком альдостероне вообще, а о высоком альдостероне на бессолевой диете. Если в диете достаточно соли, а альдостерон и/или ренин высокие, то причины совсем другие.