Петя - 3.5 года - эпилепсия

Добрый день!
У моего ребенка эпилепсия с некупированными приступами(5-6 в день), ЗПР и аутичные черты (не говорим, пальцем не показываем, не рисуем, можем папу не заметить, когда с работы приходит). началось все (наша эпи) с 11 месяцев. Но аутичные черты, мне кажется. и раньше были... Ребенок всегда был немного заторможенный. уж слишком спокойный, но это на характер списывали.
На противосудорожных - принимаем депакин-хроно и вводим еще ламиктал.
На диете без глютена и без молочки, без сои сидим полтора месяца.
Не едим еще ничего сладкого, пьем только воду, не почти никакие фрукты (только ягоды редко). соли - минимум.
Наше меню: овощи, мясо любое, суп на мясе или куре (слабый бульон, слитый один раз) тоже едим, рыба редко (треска), греча, рис, зелени разной побольше, оливковое масло, помидоры редко.
Заметила положительные изменения в развитии - улучшилась концентрация внимания, стал более общительный, активный.
Да, аппетит стал зверский у ребенка - мог два раза пообедать и еще попросить.
НО был срыв в диете на 10 дней (уговорил наш эпилетолог, сказал, что без молочки обмен веществ замедляется, и наши токсичные препараты в лошадных дозах плохо выводятся из организма). Увидела откат в поведении - стал опять сам в себе, упала концентрация внимания. Стал хуже есть.
Срочно опять вернула диету. Уже на третий день заметны результаты - опять становится более адкватным в общении.
Решила продолжать и читаю, читаю..
Знаю, что нам нужны добавки - пробиотики, кальций, магний, селен...Но не знаю, с чего начать и как. Подстажите, пожалуйста.
И еще, как сама диета, биодобавки сочетаются с приемом противосудорожных препаратов?
Как бы так все вводить, но и не навредить?
Не хотелось бы ухудшения и увеличения приступов....
Мы пробовали на свой страх и риск жить без лекарств пол года (остеопат настоял), но пришлось вернуться к ним, так как ребенок стал резко и сильно падать по 30-40 раз за день, а это было уже опасно для жизни.
Очень интересует ваше мнение, а особенно родителей деток с эпилепсией, которым удалось при помощи диеты и биомеда купировать приступы.
Заранее всем большое спасибо!!!!!!!!!!!!

Девочки, у кого детишки с ЭПИ, подскажите !

Привет!Мы с эпилепсией, правда ДЦПшки.Сидим на депакине-энтерик 300 уже 6 лет 4 месяца с 9 месячноговозраста.Приступов нет 2,5 года, но подёргивания и замирания бывают,а сейчас всё реже и реже, Слава Богу! Значительно всё улучшилось в плане ЭПИ даже не после введения диеты , а после усиленного внимания печени и отводу токсинов.Чем вы , будучи на депакине, поддерживаете свою печень? Токсины мы отводим энтеросгелем.Я тут себе выписала, с чем надо быть осторожнее приЭпи:С лакрицей(солодкой, но нам она пошла), ГСЕ(или цитросепт) многим с приступами не идёт,у нас же с ним-дружба,вит.Е и кальций надо аккуратно вводить.Вы всё это со временем прочитаете.Я почти сразу ввела биотин,т.к. он помогает в нашей ситуации и ещё и противокандидным является. Удачи!

Здравствуйте и
Базовый вводится как и у всех. Только вы должны быть в 2 раза более осторожными и внимательными.Тут вам никто не сможет подсказать как конкретно вашему ребенку пойдет та или иная добавка.Вот , например, таурин некоторым помогает при эпи, а у других , наоборот, провоцирует приступы. Кальций правда практически у всех тяжело идет, много ввести не удается.Многие заметили прямую зависимость между приступами и кандидой, так что подбирайте свой анти протокол, опять же с осторожностью.Как то одна мама писала , что им стало очень плохо на чабреце, а мы его пьем без проблем.Правда у нас на диете приступы не ушли
Можете здесь почитатьhttps://autism.forum2x2.ru/t1226-topic
и еще здесь https://autism.forum2x2.ru/t1500-topic
Удачи

Carly пишет:
И еще, как сама диета, биодобавки сочетаются с приемом противосудорожных препаратов?

У Вас Ламиктал с Лактозой?Если Вы только вводите,попросите БЕЗ лактозы.Если не найдете - надо вводить специальные ферменты,расщепляющие лактозу (можно и Триензу).
Дефицит многих добавок может вызывать судорги,но поможет ли их дополнительный ввод купировать ВАши приступы - никто не скажет.Многие добавки просто необходимы тем,кто на АЭПах,так как они усилено теряются.Вводите ВЕСЬ базовый протокол и травите кандиду - не промахнетесь.
А с чего началась Ваша эпилепсия?Что стало причиной?
Удачи!

Читайте-читайте - тут кладезь информации.
Очень хорошо, что в некоторых моментах, относительно диеты, вы уже сами воочию удостоверились. Вас во многом уже не надо убеждать - теперь все пойдет гораздо легче. У нас приступы тоже идут, мы без АЭП, не помагали они нам ни чуть...
https://autism.forum2x2.ru/t1438-topic одна очень интересная темка ребенка с ЭПИ, приступов уже нет
https://autism.forum2x2.ru/t1372-topic еще одна темка веселой девочки
https://autism.forum2x2.ru/t1320-topic про Девочку-Вероничку - любимицу нашего форума
Наша темка, если заинтересует https://autism.forum2x2.ru/t1936-topic
По ходу дела найдете еще много похожих темок, есть от чего оттолкнуться.
Удачи Вам!

Большое всем спасибо за советы!!!!
Они мне ОЧЧЕНЬ нужны!

Печень мы ни чем не поддерживаем, ничего пока не принимаем - только собираемся.

Началось у нас все с кивков головой серийных в 11 месяцев. Можно сказать на ровном месте.
Беремнность и роды нормально проходили.
Правда кивки пошли на 5-ый день после неудачного профилактического массажа. Петя на нем плакал все время, вырывался. Ночью выдал температуру 39, вздрагивал и просыпался каждый час, а через пять дней закивал.
Врачи говорят, что массаж не мог быть причиной эпи. Но может он ее спровоцировал... кто знает...
Месяцев чрез 5 я заметила отставание в развитии - замолчал (до этого мама-папа, дай ручку, дац титю говорил), и вообще стало заметно его отличие от других деток. Мы пошли в Дом Сказки. Там коза была. Детки на нее смотрели, учавствовали в программе, а Пете было все безразлично...

Девочки, так с чего же нам начать? Что купить и где лучше?
Мы пока будем продолжать пить АЭПы (депакин и ламиктал)...
Что посоветуете?

Я в первом посте нашу диету описала... Что бы вы убрали или добавили?
ЗАРАНЕЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!

Вот нашла базовый протокол... См. ниже.
так надо прямо так все сразу и вводить? Или постепенно - сначало один препарат, потом другой?
Или нашим деткам с эпи надо что-то другое?
Как вы делали? Посоветуйте, пожалуйста!


УТРО 6.30 – 8.00 еда БЕЗ мяса

1. с едой 1 capsule enzyme
2. Ca 250 mg 1 capsule +Vitamin E 1 capsule + Selen 1 capsule
3. TMG + Folinic
4. После еды CLO Ѕ t.s. Витамин С

ОБЕД 12.30 – 13.30 еда С мясом

1. с едой 1 enzyme
2. Mg +MM+Vitamin С+ Complex B+Idebenone CoQ10

Полдник еда БЕЗ мяса
1. VitaminE +Selen +Ca 250 mg

Вечер 18.30 – 19.30 еда С мясом

1. с едой 1 enzyme +1 Zn+Mg
2. После еды : CLO Ѕ t.s.

На ночь 1 Culturelle / Bifido

Carly,
в нашем организме все взаимосвязано, и неправильно отделять эпилепсию от других нарушений.

В первую очередь нужно восстанавливать кишечник. Что у вас с бактериальной, кандидной загрузкой, вирусами, тяжелыми металлами, аллергиями?

Здесь такой форум что нужно очень-очень много читать самостоятельно, иначе ничего не выйдет.

Никто вам ВАШ протокол расписывать не будет, вам нужно составить его самой и выложить, и уже тогда помогут, внесут поправки.
Вам может половину не надо из того что вводят другие.

Препараты против ЭПИ (гасящие НЕКОТОРЫЕ виды эпи приступов)

GABA
магний - нужен всем у кого проблемы с ЦНС
Б комплекс

препараты помогающие мозгу - фосфатидил серин, лецитин.

5-HTP если есть проблемы с перевозбуждением.

Может еще кто-то что-то подскажет.

У нас приступы ушли после того как токсины перестали поступать в мозг. Т е после комплексной программы по восстановлению - хелирования, восстановления кишечника.

Кишечник у нас не восстановлен но уже есть защита от поступления токсинов в мозг, т е даже при разбушевавшейся патогенке голова остается ясной и пристыпы не возрастают.

Юля, большое спасиб за ответ!
Про вирусную и бактериальную загрузку... Трудно сказать.
Сдавали обычный анализ кала и копрограмму. Вроде все в норме.Стул после того, как на диет сели стал нормальный. Раньше часто жидкий был.

Я читаю. Информации очень много, и я начинаю путаться((
Вот хочу начать с введения пробиотика. Это правильно?
Читаю, что все по-разному начинали...

Где бы почитать именно с чего и как начать?
Можно ли начать вводить сразу несколько препаратов?

Carly пишет:Юля, большое спасиб за ответ!
Про вирусную и бактериальную загрузку... Трудно сказать.
Сдавали обычный анализ кала и копрограмму. Вроде все в норме.Стул после того, как на диет сели стал нормальный. Раньше часто жидкий был.

Я читаю. Информации очень много, и я начинаю путаться((
Вот хочу начать с введения пробиотика. Это правильно?
Читаю, что все по-разному начинали...

Где бы почитать именно с чего и как начать?
Можно ли начать вводить сразу несколько препаратов?

-нельзя вам ничего вводить сразу по нескольку препаратов, разве что кроме группы витаминов В

-вы должны уметь реакцию отслеживать и НЕ ДОЛЖНЫ НАВРЕДИТЬ своему ребенку

-так же и с дозировками: вы должны ориентироваться на полную дозу, но начинать ввод не более чем с 1\4 а лучше 1\6, 1\8 и меньше у вас же эпи, перестраховка вам нужна!

-тот пример базового протокола это ПРОСТО ЧЕЙ ТО ПРИМЕР, НЕ ВАШ!!! а вы знаете что там за препараты в том протоколе они вам известны и понятны? у вас может и должен быть свой, т.к каждый человек индивидуален!!!

вот здесь почитайте https://autism.forum2x2.ru/t1988-topic
и здесь https://autism.forum2x2.ru/t1217p15-topic#18450

Я сейчас в гостях у Елены. Вот моя тема https://autism.forum2x2.ru/t1320-topic
У нас ЭПИ в чистом виде, только старт был более сложный, в 5 лет сами не садились, не стояли, не играли, практически все - НЕ. Сейчас динамика более чем радует и впечатляет, и не только нас, родных и друзей, но и врачей.

И еще, как сама диета, биодобавки сочетаются с приемом противосудорожных препаратов?
Как бы так все вводить, но и не навредить?
Не хотелось бы ухудшения и увеличения приступов....

Сочетаются вполне нормально и даже более чем.

нельзя вам ничего вводить сразу по нескольку препаратов, разве что кроме группы витаминов В

Абсолютно верно. И вит. группы В тоже не в начале списка. Суть не в куче добавок, а в понимании проблем своего ребенка и их ГРАМОТНОЙ коррекции, а понимание приходит совсем не сразу. По мере продвижения вперед начнут выявляться всевозможные проблемы и реакции, о которых вы пока можете и не догадываться. Читайте темы др. родителей обязательно.
Не торопитесь все вводить, тише едешь, дальше будешь. Напр, у нас кальция 80 мг (1,5 года биомеда) и больше я не ввожу, ЭПИ усиливается. А у вас уже 250... Научитесь сперва отслеживать реакции, чтобы понимать из-за чего они пошли. Не бойтесь не успеть. Читайте-читайте, разбирайтесь, вы на правильном пути.

Добрый день!
У нас 1-го августа родился второй сынок Павлуша)
Сейчас ему 1 месяц и 12 дней. Вот уже дней 10 безуспешно боремся с пеленочным дерматитом. Сегодня врач сказала, что скорее всего это кандидозный дерматит(
Так что, получается, что у второго сыночка кандидоз? И возможно в кишечнике?
Что бы вы нам посоветовали в плане лечения и дерматита нашего и вообще полного избавления от кандиды у такой крохи.
Я кормлю его грудью. Диету не соблюдаю.
Нужна ли она? Если да, то какая? Что можно есть?
Заранее большое спасибо.

Садитесь на БГБК вместе со старшим ребенком.

От пеленочного дерматита крем с оксидом цинка нас лучше всего спасал, на чистую сухую кожу при каждой смене подгузника. Никакими салфетками и мылом не пользоваться, подмывать только теплой водой и сушить промакиванием а лучше просто на воздухе. Крем если есть у вас, Деситин с 40% содержанием оксида цинка. Мы до 6 месяцев этим кремом под каждый подгузник мазали, только так и жили без раздражения на попе.

Если кандида уже завелась на вашем раздражении, то крем антифунгальный (противогрибковый) надо подключать на 5-7 дней. Состав внимательно смотрите, пусть вам педиатр назначит что-то самое простое. Если у вас уже в кровь потрескалось, то мы в таком случае добавляли стероидный крем на 5-7 дней. Но это в тяжелых случаях, у нас 2 раза было так, а потом кремом с оксидом цинка просто больше не допускали до кровавых ран. Помните про мыло. Мы подмывали с мылом только если давно покакал и сильно перепачкался, а мы не заметили вовремя, а так 1 раз в день только максимум. Мыло смывает защитные естественные масла с кожи и делает ее более уязвимой.

И найдите причину вашего дерматита! У нас это был слишком кислотный жидкий стул 10+ раз в день! Он нам попу и разъедал.

Сделайте анализ в ДД, чтоб узнать к чему чувствительны патогены и есть ли кандида, чтобы правильно подобрать анти. В таком возросте вы сможете помочь через гв, принимая сама антисептики, ему хватит. А пока уберите все сладости и кандидо кормящие продукты, пробиотики подключити, попробуйте сахарамус сама попить.

Большое спасибо за ответы!!! Прошел дерматит)))
У нас тоже оказался кислотный стул - огрехи в моем питании - виноград, сливы и другие фрукты. Буду ограничивать.
Когда почти перестала есть фрукты, дермати стал проходить.

Добрый день всем!
Про моего старшего сыночка Петю..
в декабре прошлого года начали мы было диету. Продержались где-то полтора месяца, может чуть больше. Заметила улучшения у ребенка - стал более контактный. Еще начал очень много есть. Мог пообедать два раза почти без перерыва.
Но сбил нас с толку наш эпилептолог. Запугал, сказал, что при приеме наших лекарств ребенку нужна молочка. Сказал, что я мешаю подбору препаратов для купирования наших приступов. Короче, поддалась я на уговоры, и мы прекратили диету.
Прошло 8 месяцев. Что мы имеем? Ничего. Эпилептолог так и не смог купировать приступы - киваем головой и вскидываем ручки вверх по 30 раз в день( Врач же сказа,. что не знает, что с нами делать.
Логопед тоже от нас отказалась. Динамики почти нет(.
Так что, решили мы вернуться к диете. Хочу сразу убрать и молочку и глютен. С понедельника начинаем.
Сижу каждую ночь и изучаю форум. Очень много интересного и полезного нашла.
Не перестаю восхищаться мамочками, которые борятся и вытягивают своих деток.

Сегодня купили продукты для правильного питания. Но есть несколько вопросов. Очень надеюсь на вашу помощь.


1. Можно ли давать ребенку говяжий язык, говяжую печенку и куриную печенку?
Что можно вместо сахара - мед и фруктозу? Или лучше вообще ничего не есть сладкого?
На чем можно жарить (на масле, жире - каком) ?

2. Обязательно ли гречневую и рисовую крупы мелко перемалывать перед варкой, или можно так варить?

3. Можно ли класть в вегетерианский суп или в тушеное мясо репчатый лук?

4. С нашей эпилепсией мы принимаем конвулекс и ламиктал.
Ламиктал содержит лактозу. Безлактозного я пока не нашла. Как быть? Пока так пить? Или сразу какие-то добавки принимать?

5. Недавно купили креон 10000 ед. Можно сразу его принимать. Если да, то по какой схеме?
Или лучше подождать пока? Через какое время можно будет его пить после начала диеты?

6. C вводом пробиотика сколько ждать?

7. С эпилепсией вроде нельзя никакие фрукты.. Два месяца вообще без фруктов и без дополнительных витаминов - это нормально?
Или все же можно давать ребенку грушу?

8. И вопрос про меня. Я кормлю грудью второго ребенка. Тоже планирую сесть на диету. Но беспокоит то, как я буду вообще без кальция. Ребенку это не повредит? Или нужно сразу пить какие-то добавки, препараты кальция? Если да, то какие?
Или мне не стоит садиться на жесткую диету, а стоит ограничить потребление сладкого, не есть булки-хлеба, не пить молока, а только изредка кефир и т.д.? Хотя наверное от этого толку не будет...

Заранее благодарна за ваши ответы.

Добрый день.
Хочу прокомментировать только 7 пункт. Откуда информация о вреде фруктов для эпилептиков? Никогда об этом не читала и не слышала, и никто из врачей об этом не упоминал. У моего сына не было увеличения приступов на этих продуктах. Грушу, конечно же, можно и нужно, но только в том случае, если нет непереносимости.
И один интересный факт, моего сына зовут Осипов Миша )

Екатерина С. пишет:Добрый день.
Хочу прокомментировать только 7 пункт. Откуда информация о вреде фруктов для эпилептиков? Никогда об этом не читала и не слышала, и никто из врачей об этом не упоминал. У моего сына не было увеличения приступов на этих продуктах. Грушу, конечно же, можно и нужно, но только в том случае, если нет непереносимости.
И один интересный факт, моего сына зовут Осипов Миша )

Очень рады однофамильцу))) Приятно познакомиться)))
Про фрукты я в институте Домана спрашивала. Сказали, что ничего нельзя. И еще мне кто-то из девочек этого форума писал...
Петя вроде все фрукты ест нормально. Виноград только плохо переваривается - нахожу почти целые ягоды, и от яблок попа красная, может раздражение появиться.

Ну вот сам организм и говорит, что виноград и яблоки ему не идут. А если груша переваривается нормально, то это не только полезно, но еще и вкусно.
Я Институтом Домана я спорить не буду, разумеется, но каждая мама сама решает, чем кормить своего ребенка.

Друзья, помогите нам, пожалуйста.
Очень жду ответы на вопросы - см. чуть выше.
Спасибо.

1) Пeчeнь никакую нe надо. Это свалка всeго что организм животного нe смог вывeсти

2) Я нe пeрeмалываю, но варю , затeм промываю от шeлухи и eщe раз варю минуты 3 https://autism.forum2x2.ru/t400-topic Проблемные крупы: гречка, пшено, рис.

3) Лук сeрный продукт и можeт стоит воздeржаться в началe Диeты, потом eщe eго провeрять надо будeт. Мы , напримeр, eго нe пeрeносим

4) Жeлатeльно, конeчно, исключить лeк-ва с лактозой. но eсли нeвозможно , то надо пить их с фeрмeнтами http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-TriEnza-with-DPP-IV-Activity-180-Capsules/43336 и лактазой


5) Крeон надо начинать ужe сeйчас с 1/8-1/6 капсулы пeрeд самой eдой , с каждой eдой . Постeпeнно наращивая. дня за 3-4 выйти на полную капсулу, eсли ничeго плохого нe замeтитe, eсли будeт крeпить, то вводитe помeдлeннee и обязатeльно eжeднeвный стул

6) А нисколько, eсли он у Вас ужe eсть, послe ввода крeона и начинайтe вводить

7) Диeта Вам и рeбeнку пойдeт только на пользу , а добавки пить придeтся. Почитайтe тeмы : https://autism.forum2x2.ru/t2689-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1187-topic Грудное кормление - все о нем

NinaP пишет:

2) Проблемные крупы: гречка, пшено, рис.

4) Жeлатeльно, конeчно, исключить лeк-ва с лактозой. но eсли нeвозможно , то надо пить их с фeрмeнтами http://www.iherb.com/Houston-Enzymes-TriEnza-with-DPP-IV-Activity-180-Capsules/43336 и лактазой

6) А нисколько, eсли он у Вас ужe eсть, послe ввода крeона и начинайтe вводить

Большое спасибо за ваши ответы!!

А если гречка, пшено и рис- проблемные крупы, то если их убрать, никаких круп ведь не останется? Сегодня ели гречу. Заметила ее потом на выходе)) Не полностью переваривается. Может креон поможет... Или убрать ее пока?
Какие крупы еще можно?
Я пока еще в процессе изучения всех добавок и ничего еще не заказывала. Думала в конце диеты заказать.
Или уже можно сейчас отдельно заказать фермент, расщепляющий лактозу, пробиотик и лактазу?
Или пробиотик и лактазу можно в Спб купить?
Но если не ошибаюсь, нормальных пробиотиков в Питерских аптеках нет.
Что посоветуете?

ЗАРАНЕЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!

Проблемные - значит, надо обратить пристальное внимание на них, могут быть проблемы, но совсем необязательно, что будут стопроцентно. Отслеживайте реакцию ребенка на них, проверяйте каждую ротацией.
Добавляйте креон и смотрите на перевариваемость, пока гречку лучше блендерить.

Думала в конце диеты заказать.

Это как - заказать в конце диеты? диета вам надолго, вообще-то, конечно, первый заказ нужно делать уже сейчас, пока посылка дойдет...

Пробиотиков нормальных у нас нет.

Скинула вам шпаргалку на первый заказ.