Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"
На нашем сайте открыт Индивидуальный Тренинг по биокоррекции
Принимаются заявки ⋗⋗⋗

Перейти вниз
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 10.06.10 16:26
Пишу с весьма противоречивыми чувствами. С одной стороны, низкий поклон ВСЕМ ВАМ за то, что Вы ЕСТЬ и то, что Вы ДЕЛАЕТЕ для своих детей и всех нас, а с другой, ощущаю себя несмышленной первоклашкой среди взрослых и умных десятиклассниц... И мой детеныш не совсем из Вашей компании. Но то, что у нас однозначно есть проблемы с кандидой, факт, и это просто переворот в сознании, когда, чувствую, что вот совсем близко подвел Господь (только почему ТАКОЙ ДОЛГИЙ наш путь?!!!) к некому разрешению ситуации, и очень хочу с Вашей помощью помочь дочке.
Родился здоровый ребенок. В 3 мес. без видимых причин начались судороги (КТ, МРТ, генетика, внутриутробные инфекции - все хорошо), не буду утомлять нашим долгим хождением по мукам ( у каждой из нас они свои), до 3 лет безуспешно подбирали противосудорожную терапию. В итоге офиц. медицина призвала смириться, так бывает, им нас очень жаль (за это время пробовали очень многое, но приступы начинались от любого громкого звука, от вида яркой погремушки. Глядя на безжизненное синее тело, думалось, ТАКАЯ жизнь хуже смерти).
Но смириться это не про меня. И наконец московский эпилептолог подобрал грамотную противосудорожную терапию (у нас был 1,5-годичный опыт без этих препаратов: когда все плохо, зачем пить эту гадость, печень просто выходила за пределы тела. Но потом я поняла, что в нашем случае этого делать было нельзя).
И вот на сегодняшний день при диагнозе криптогенная мультирегиональная эпилепсия (тяжелая форма, дающая глубокую пожизненную инвалидность, пишу и самой ппротивно), ремиссия 10 мес. моя девочка становится похожей на человека, очень-приочень особенного, но это НЕ ТЕЛО, а ЧЕЛОВЕК! Да, через 2 мес. нам будет 5 лет, и простите, если я как первоклашка не то ляпну, но когда я читаю, как выши детки скачут по кроватям, кривляются и т.д., я немного завидую Вам. Моя принцесса при росте 135 см только сейчас сама сидит ровненько (сама не садится, но если посадишь сидит какое-то время), сек. 10-15 может САМА стоять !!! ( я сзади, не держу)- и это уже победа.
Но главное, она ПОНИМАЕТ. 3 мес. как я начала применять программу Глена Домана, и уже есть кое-что. Общаемся при помощи альтернативной коммуникации (раньше, если "да" подними ручку, "нет" -закрой глазки), сейчас карточки "да", "нет". Знает многие цвета (включая сиренево-салатовые-розовые), предметы обихода и т.д., выбирает из нескольких глазами, редко руками. Раньше вообще ничем не интересовалась. Сейчас благодаря контрастной среде совсем другой стал взгляд, появилось желание разглядывать. Но все ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО. И теперь я точно знаю, что мешают быстрее восстанавливаться проблемы с кишечником. Регулярного стула нет много лет (пробовали все, что предлагал гастроэнтеролог и так, и сяк, свеклы, масла, всякие бифи), на 2 день, если нет, просто вставляю палочку. Стул разный: от овечьих какашек как при запоре, до бесформенной каши. Бывает сперва оформленный, а потом др. цвета, и каша (поносов не бывает). Кожа на теле в мелких пупырышках. По поведению есть навязчивое желание тащить левую руку в рот, иногда трет нос, глаза (видно, что это что-то не то), болтает головой туда-сюда.
Сейчас все читаю, изучаю, поняла, что начинать надо с антикандидозной терапии, и выбираю для себя толокнянку, клюкву, душицу, масло оригана. Кажется, кокосовое масло тоже можно пробовать. А наш хлорфилипт пойдет?
19 июня наша мамочка едет к Доману в Филадельфию, будет возможность купить GSE. В связи с этим, может подскажете, что еще полезного прикупить, т.к. другой такой возможности скоро не будет , а мысли пока очень скачут.
И спасибо еще раз ВСЕМ ВАМ, я не знаю другого подобного форума, где так четко и лаконично, грамотно и последовательно родители делают дело. СПАСИБО!
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Продолжение

в 10.06.10 16:54
Забыла о главном. По Доману начинать надо тоже с диеты. И мы на ней 4-й месяц. Но посмотрев перечень запрещенных продуктов у вас, вижу несовпадения. Но у Веронички нет аутизма, может поэтому есть нюансы, о которых я не подозреваю, а вы, возможно, знаете. Я исключила полностью соль, сахар, молочные, кисломолочные продукты, бананы, все, что содержит пшеничную муку.
Едим (и это очень скудно, что меня удручает): каши- гречка, пшено, бурый рис (почти не даю из-за запоров), горох, чечевицу ( по вашей диете нельзя); мясо- индейка, курица, говядина, неж. свинина (1 раз в день, не каждый день). Ели яблоки, теперь не будем. Овощи: картофель (2 раза в неделю, мало), капуста цветная, белокочан., спаржевая фасоль, свекла(?), морковь. Пьем только воду до 650 мг (вес 20кг). Кажется, все. Наверняка, это недостаточно, но боюсь дать что-нибудь не то, поэтому вот так. Из бадов пьем лецитин, и сейчас больше ничего (раньше чего только не пили).
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 10.06.10 17:01
Я вас приветствую на форуме и думаю, что вы пришли наконац по адресу!
Девочки ДЦП это страшное заблуждение о кокосовом масле пришедшее к вам от лаурисидина и его действия как антикандидозный препарат на ЗДОРОВЫХ людей. Как и многие ДАН! ваши Доманы тоже в этом не разоврались. Масло это для вас ПРОСТО еда, вкусная, полезная – я жарю мясо на нем, но не БОЛЕЕЕЕЕЕ.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 11.06.10 0:29
Девочки ДЦП это страшное заблуждение о кокосовом масле ...
Уважаемая Тамара! Уточню, у нас НЕТ ДЦП ни в каком виде, а есть эпилепсия в чистом виде, а все остальное очень хорошо (чего только моя малышка такая "тяжеленькая", ну и ладно). Все наши доктора были единодушны в одном: вот заработал бы мозг как надо, и все восстановилось бы. Вот кажется с большим опозданием, но работать начинает.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 11.06.10 0:45
А тогда тем более к нам! Эпи у маленьких детей очень часто проходит на диете, это уже просто общеизвестно. Просто вот тут недавно открылось, что оказывается и с диагнозом ДЦП можно побороться с помощью того же биомеда. И вообще оказывается, что слишком много сейчас есть таких диагнозов, которые врачи просто "припаивают", потому что не знают, что сделать, и чтобы просто доказать родителям, что сделать ничего нельзя. Самая страшная ложь - она отнимает надежду и желание искать выход.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 11.06.10 1:04
Natalya_M пишет:Девочки ДЦП это страшное заблуждение о кокосовом масле ....
А кокосовое масло не работает как антикандидозное и об этом уже спрашивали ДЦПшки, но у вас тоже не будет работаь, да и у здоровых не будет –это еда. Работает лаурисидин – спец. продукт полученный из кокоса, но он здоровым людям улучшает имунную систему и ТА РАБОТАЕТ у них против кандиды, но не несчастный кокос. Понятно?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 11.06.10 14:39
С кокосовым маслом понятно, спасибо. А дальше корректирую диету, как у вас предлагается, и начинаю борьбу с кандидозом. Правильно?
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 11.06.10 23:58
Еще никогда я не проводила столько времени за компьютером, а тем более на форуме (благо, дома мы с дочкой одни; и усталости совсем не чувствую). Второй день читаю непрерывно, на любой вопрос ответ уже есть. Нет таких слов, чтобы выразить ВСЕМ ВАМ свою признательность за уверенность, что и у нас все может быть хорошо ❤ ❤ ❤ Девочки-мамочки, Ваш опыт, советы, поддержка БЕСЦЕННЫ, пусть все, все Ваши детки восстановятся поскорее!!!
Я побаиваюсь, что не смогу вот так здорово во всем разбираться, но не имею права не разобраться, наш путь и так достаточно долог.
Здорово, когда понимаешь, почему столько лет твое дите просыпается каждую ночь в 4 часа (думала, эпи). Страшно, когда вспоминаешь, как горстями чего только не пили, а ЗАЧЕМ?!! И как теперь разгребать все это?
Вот не знаю, что с этим делать: в апреле сдали кровь на целиакию (уже месяц были на безмол. диете), показатель антител к глиадину IgA на пограничном уровне.
Вопрос про креон: могу ли дать его уже сейчас? Если да, сколько?
Учитывая, что мы почти 4 мес. уже сидим на диете (не совсем подобной вашей, но теперь будем только на вашей), надо ли оставаться только чисто на диете месяца 3 или можно раньше начинать антикандид. терапию? Хочу начать с толокнянки. Правильно? Примерно когда можно начать вводить пробиотик?
Нигде пока не встретила информацию про лецитин (мы пьем его непрер. несколько лет). Отменить совсем или отложить на время?
Извините, если мои вопросы покажутся Вам не серьезны, но пока они для меня очень важны. А прочитав СТОЛЬКО я предпочитаю, вообще ничего пока не давать. А как правильно, помогите, пожалуйста. Чуть-чуть направьте.
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 0:52
Креон не можно а НУЖНО давать – лечит ЖКТ, начните с 1/4 капсулы с первой ложкой каждой еды и смотрите как стул. Можно и капсулу давать если видите что сутл хороший сформированный и улучшался
Антикандидная терапия нужна всегда, но вот вы пока подождите, как и ваши товарки новички – почитайте вот к примеру топик Катя250, она тоже думала, что у нее хорошая и чистая диета, но увы нет и непереносимости не выявлены и диеты плохие. Так что давайте ваш список продуктов подробненько, потом и поговорим. Очень рада по поводу ваших маленьких успехов, будут лучше.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Tanusha
Tanusha

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 12:10
Вот не знаю, что с этим делать: в апреле сдали кровь на целиакию (уже месяц были на безмол. диете), показатель антител к глиадину IgA на пограничном уровне.

Считайте ваши результаты положительными.

Убирать глютен из рациона!!!! Глютен вызывает эпилепсию.
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 12:49
Прочитала рекомендации Кате по диете , вечером дала кабачок, картошку, укроп, масло кедр. 1 ч.л. До этого 2 раза гречн. кашу, т.к. просто не знала, что дать. Ночью вела себя нетипично: с 2 часов просыпалась, плакала, и так часов до 5. Не знаю, с чем связать. И теперь, если я правильно поняла, буду 4 дня давать только картошку, кабачок, мясо, лук репч. (никогда не даю почму-то), петрушку, укроп, грушу, киви в разл. комбинациях 3-4 раза в день и наблюдать.
Вообще, наша диета не включает много продуктов. И огромное спасибо за статью про соль!!!Мы без нее больше 3 мес. (ужас).
Каши: гречка, пшено, бурый рис (почти никогда не даю из-за запоров), чечевицу и горох убираю.
Мясо: курица, индейка, свинина (едим раз в день)
Фрукты: яблоки убрали, груша, киви.
Масла: кедровое, оливковое, купила льняное - все нерафинир., 1-го хол. отжима.
Яйца куриные (не больше 2 раз в неделю).
Пьем только воду.
Убрала все виды капусты, свеклу, мясные бульоны.
Все упрощается еще и тем, что всякие вкусности (печенье, сушки и т.д.) нам ни к чему и мы их никогда не ели, т.к. в руки дочка ничего не берет. Ест все, что дам (удивленное может сделать лицо, если вместо супа даю второй раз подряд кашу).

Пожалуйста, подскажите Кате, что нам привезти на то время, когда нам нужно будет вводить пробиотики, антиканд. и др. из Америки!!! У нас здесь все очень грустно, и такой возможности скоро не будет.

Еще я применяю гирудотерапию (1,5 года). Не знаю, что Вы думаете по этому поводу, но считаю, что нам она очень идет, т.к. на приеме противосудорожных (с 3-х мес.) в приличной дозе, и всей той куче дряни, что мы принимали все эти годы у Веронички АБСОЛЮТНО нормальная кровь (у большинства таких детей меняется формула крови, и это эпилептологи принимают как должное) и с печенью все более-менее. На последнем УЗИ лишь незначит. увеличение ( до гирудо она у нас выходила за пределы тела и это было видно без УЗИ)
Нина
Нина
http://my.mail.ru/inbox/filininochka/

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 14:19
Да, Наташа, забыла сказать. Наблюдайте за маслами - может быть, на какие-то реакция есть. У нас, например, я долго не могла понять, что льняное масло вызывает аллергию.
avatar
Fine777

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 15:28
Наташа, я прочитала в инструкции к кедровому маслу - противопоказано при эпилепсии (у меня ребёнок тоже с эпи), может, причина в масле, как выше написала Нина?
Из масел нам хорошо шли кунжутное, грецкого ореха, расторопши, но тут всё очень индивидуально, сначала надо убедиться, что нет непереносимости кунжута и орехов.
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 15:33
Добрый день, Нина! Очень рада Вам. Прочитала все Ваши посты, и очень захотелось написать Вам лично, т.к. Вашим детишкам крупно повезло с такой замечательной мамочкой. Как успеваете, удивляюсь. И света от Вас много. Спасибо.
Пока трудно принять, что целый день ребенок ест одно и то же. И даже не один день, а несколько. Но надо, значит надо. И спасибо за советы насчет добавок.
А животк у нас давно проблемный (сколько обращалась, ну никому нет дела!!! Как увидят чистую неврологию, так и посылают: она ж не ходит, мало двигается, чего вы хотите...): раздутый, часто просто как барабан. Помассируешь, помнешь - сдувается немного. Очень много бурлений. Звуки регулярно из него слышны. Газы отходят много. Ну и стула нормального нет много лет. Сейчас, надеюсь, начнет восстанавливаться.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 19:56
А животк у нас давно проблемный (сколько обращалась, ну никому нет дела!!! Как увидят чистую неврологию, так и посылают: она ж не ходит, мало двигается, чего вы хотите...): раздутый, часто просто как барабан.
Вы себе не представяете, как все это знакомо. Ведь с аутизмом то же самое, особенно на Западе: если есть диагноз аутизм, то гастроэнтеролога вам не видать как своих ушей, потому что все ваши гастро проблемы - это следствие вашего аутизма. И тем не менее, лечение кишечника помогает вытащить детей из аутизма. И из вашей эпи тоже вытащим!

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Нина
Нина
http://my.mail.ru/inbox/filininochka/

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 21:18
Наташа, спасибо за добрые слова! Очень рада, что могу уже кому-то что-то посоветовать Улыбка хотя еще чувствую себя "зеленой". И очень рада за вас, что вы с нами!!! Не представляю, где бы мы сейчас были, если бы не этот форум! Все будет хорошо! И животик успокоится
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 21:52
Решила объединить советы вот тут
http://autism.forum2x2.ru/forum-f10/tema-t1324.htm

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 22:36
Галина, за такие слова -спасибо 1000 раз kiss
Соль, конечно, ввели. Вот только по привычке забываю солить во время приготовления. Добавляю в уже готовую еду (морская пищевая соль). Когда правильно солить?
Вопрос важный, наверное, через какие временные промежутки лучше кормить? У нас получается 4-4,5 часа (редко 5). Не думаю, что это правильно. Но перекусов нет никаких и за один раз она съедает много ( у меня и сын маленький очень много ел, все удивлялись).
Достаточно ли мясо есть один раз в день?


Последний раз редактировалось: Natalya_M (12.06.10 22:54), всего редактировалось 1 раз(а)
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 22:46
А через сколько вы бы хотели ее кормить? Нормального ребенка тоже кормят так.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 22:56
Ну и отлично. А то я чего-то распереживалась, что большие перерывы между едой. Спасибо
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 23:26
Вот какая мысль меня посетила и сразу озадачила. Вы очень скрупулезно изучаете состав ВСЕГО, что ребенку дается (вплоть до зубной пасты). А я посмотрела состав наших противосудорожных, и он явно не хорош с точки зрения нашей диеты. И КАК ЖЕ БЫТЬ?!!

Итак, 1. топамакс: активное вещество- топирамат;
вспомогат. вещества: лактозы моногидрат, крахмал прежелатинизированный, воск карнаубы, целлюлоза микрокристал., натрия крахмала гликолат, магния стеарат, опадрай белый YS-1-7706-TG (содержит титана диоксид, гидроксипропилметилцеллюлозу, полиэтиленгликоль, полисорбат 80).

2. Сабрил (вигабатрин):
Состав:
- Сабрил 500 мг таблетки, покрытые оболочкой, одна таблетка содержит активное вещество: Вигабатрин 500 мг.
Вспомогательные ингредиенты:
- Поливинилпирролидон-повидон K30 (E1201), микрокристаллическая целлюлоза, крахмала натрия, магния стеарат, Opadry Белый OY-S-7298 (гидроксипропилметилцеллюлоза, диоксид титана, полиэтиленгликоль 8000).

Характер и содержание контейнера:
- Таблетки, покрытые оболочкой: Упаковка таблетки, покрытые оболочкой в блистерах, состоящее из листов из ПВХ и ленты из алюминия: - 500 мг таблетки, покрытые оболочкой - 50 таблеток.
Топамакс принимаем 100 мг в сутки, сабрил 1500 мг
И что же теперь делать? помогите!
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 23:32
Я советовалась с нашей диет. сестрой и она нашу порцию одобрила: мы даем мясо 2 раза день по 80г если это чистое мясо – антрекоты, гуляш и 100г если это фарш с наполнителем. Гарнир – 90 г картофеля или 100 г – вермешель, несладкие оладьи с цукини пополам, каша квиноа, а больше она ничего не ест + огурец БЕЗ ограничений. У нас перекус 1 маффин или груша или киви.
Вы писали что девочка 135 см в 5 лет – очень большой рост! Как у нее щитовидка? А какой вес? А какой рост у ее родителей?

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 23:44
Насчет ваших противосудорожных очень сложно. Я понимаю, что отменять их сразу нельзя. Но наличие лактозы может убить весь эффект диеты. На самом деле, одна эта лактоза уже может провоцировать судороги. Конечно, на диете у 80% детей судороги проходят, но никто не может гарантировать, как скоро это случится, и советовать снимать сразу препараты невозможно, любой новый приступ просто убивает мозг. А нелья по крайней мере, как то уйти от топамакса на сабрил? В нем, хоть и куча гадости, но хотя бы лактозы нет.
Соль, конечно, ввели. Вот только по привычке забываю солить во время приготовления. Добавляю в уже готовую еду (морская пищевая соль). Когда правильно солить?
Ничего страшного, солите, когда можете, по вкусу. И морская соль - наилучший выбор.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Admin
Admin
Admin
Admin
http://autism.forum2x2.ru

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 12.06.10 23:51
А вы не пытались уменьшать противосудорожные? Допустим снимать по немногу? Оболочку на Сабрил явно можно снять. Вы говорите приступов нет, так зачем кормить противосудорожными? Начните с лактозного – выведите его постепенно снимайте по 1/4 в 4 дня. С таблетки сдираете оболочку, расталкиваете и отделяете 1/4 остатка. И так 4 дня, смотрите что получается, потом 1/2 и тоже смотрите и так далее. Это ведь противо судорожные и вы не рискуете, а тем временем ищите капсульную форму вот
вспомогательные вещества для капсул 15 и 25 мг: сахарная крупка (сахароза, патока крахмальная); повидан; целлюлозы ацетат
состав капсулы: желатин; вода очищенная; кремния диоксид; натрия лаурилсульфат; титана диоксид; чернила Опакод черные S-1-17822/23 (содержит железа оксид Е172)
вспомогательные вещества для капсул 50 мг: сахароза; повидон; целлюлозы ацетат; желатин; вода очищенная; кремния диоксид; натрия лаурилсульфат; титана диоксид; чернила Опакод S-1-1788/23 черные (в состав входят: шеллака глазури раствор в этаноле; железа оксид черный; спирт н-бутиловый; спирт изопропиловый; пропиленгликоль; аммония гидроксид)
И препарат классный, от него ряба ни в жизнь не встанет:

Побочные действия препарата Топамакс®️

Со стороны ЦНС: очень часто — сонливость, головокружение, парестезии, у детей — апатия, нарушение внимания; часто — нарушение координации, нистагм, вялость, нарушение памяти, нарушение концентрации внимания, тремор, амнезия, гипестезия, извращение вкусовых ощущений, нарушение мышления, нарушение речи, когнитивные расстройства, апатия, психическая ущербность, психомоторные нарушения, седативное действие; нечасто — утрата вкусовой чувствительности, акинезия, потеря обоняния, афазия, ощущение жжения (преимущественно на лице и в конечностях), мозжечковый синдром, нарушение циркадного ритма сна, неловкость движений, постуральное головокружение, усиленное слюноотделение, дизестезия, дисграфия, дискинезия, дисфазия, мурашки по телу, гиперестезия, гипогевзия, гипокинезия, гипосмия, периферическая нейропатия, паросмия, предобморочные состояния, повторяющаяся речь, нарушение осязания, ступор, обмороки, отсутствие реакций на раздражители, у детей — психомоторная гиперактивность.

Психические нарушения: часто — замедленное мышление, спутанность сознания, депрессия, бессонница, агрессивные реакции, возбуждение, раздражительность, дезориентация, эмоциональная лабильность, эректильная дисфункция, у детей — изменение поведения; нечасто — аноргазмия, сексуальная дисфункция, апатия, плач, нарушение полового возбуждения, дисфемия, ранние пробуждения по утрам, эйфорическое настроение, слуховые и зрительные галлюцинации, гипоманиакальные состояния, уменьшение либидо, мании, состояние паники, параноидальные состояния, персеверация мышления, нарушение навыков чтения, беспокойство, нарушения сна, суицидальные идеи или попытки, плаксивость; очень редко — чувство безысходности.
Нарушения со стороны ЖКТ и гепатобилиарной системы: очень часто — уменьшение аппетита, анорексия; часто — тошнота, диарея; нечасто — боль в животе, запоры, сухость во рту, нарушение чувствительности в ротовой полости, гастрит, гастроэзофагеальный рефлюкс, кровоточивость десен, неприятный запах изо рта, метеоризм, глоссодиния, боли в ротовой полости, жажда, диспепсические явления, а именно дискомфорт в желудке, дискомфорт в эпигастральной области, тяжесть в желудке, у детей — рвота.

Нарушения со стороны скелетно-мышечной системы и соединительной ткани: часто — миалгия, в т.ч. грудной клетки, мышечные спазмы, мышечные судороги, артралгия; нечасто — боли в боку, скованность мышц; очень редко: припухлость суставов, дискомфорт в конечностях.
Нарушения со стороны сердечно-сосудистой системы: нечасто — брадикардия, учащенное сердцебиение, приливы крови, ортостатическая гипотензия, феномен Рейно.


Общие нарушения: очень часто — усталость, раздражительность, уменьшение массы тела; часто — астения, беспокойство, у детей — повышенная температура; нечасто — отек лица, аллергические реакции, гиперхлоремический ацидоз, повышение аппетита, метаболический ацидоз, полидипсия, похолодание конечностей, утомление, слабость; очень редко — генерализованный отек, гриппоподобные заболевания, аллергический отек, увеличение массы тела.
Офтальмологические нарушения: часто — диплопия, нарушение зрения, сухость глаз; нечасто — нарушение аккомодации, амблиопия, блефароспазм, преходящая слепота, односторонняя слепота, повышенное слезотечение, мидриаз, ночная слепота, фотопсия, пресбиопия, скотома, в т.ч. мерцательная, уменьшение остроты зрения; очень редко — закрытоугольная глаукома, нарушение глазных движений, отек век, миопия, конъюнктивальный отек.
Нарушения со стороны уха и лабиринта: часто — боли в ушах, звон в ушах, у детей — вертиго; нечасто — глухота, в т.ч. нейросенсорная и односторонняя, дискомфорт в ушах, нарушение слуха.
Нарушения со стороны дыхательной системы: часто — затрудненное дыхание, носовое кровотечение; нечасто — хрипота, одышка при физической нагрузке, заложенность носа, гиперсекреция в околоносовых пазухах, у детей — ринорея.
Нарушения со стороны кожи и подкожных тканей: часто — сыпь, алопеция, зуд, уменьшение чувствительности лица; нечасто — отсутствие потоотделения, аллергический дерматит, покраснение кожи, нарушение пигментации кожи, высыпания, отек лица, неприятный запах кожи, крапивница; очень редко — полиморфная эритема, параорбитальный отек, синдром Стивена-Джонсона, токсический эпидермальный некролиз.
Нарушения со стороны почек и мочевыводящих путей: часто — нефролитиаз, дизурия, поллакиурия; нечасто — мочекаменная болезнь, гематурия, недержание мочи, частые позывы к мочеиспусканию, почечная колика, боли в почках; очень редко — почечно-канальцевый ацидоз.
Если у вас нет приступов так зачем оно вам? Вы что верите что они знают что они ЛЕЧАТ? Нет. А как ребенку развиваться на таком? Подумайте.

_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме
Natalya_M
Natalya_M

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

в 13.06.10 0:04
Тамара, мне смешно читать про 80-100 г. Моя лапуня очень покладистая, мирная, славная девочка. Но от такого кол-ва еды, думаю, будет в шоке. Может 135 см я и преувеличила, но то что около 130 см, это точно. Вес 20 кг (по виду очень длинная и худющая, модель одним словом). По росту она совпадает с мелкими 7-8 летними. И сын стесняется говорить, что ему 8 лет. Выглядит на 11-12 (рост 150, вес 42 кг). У меня 170, муж 185 (высокие, но не гиганты; стройные). Со щитовидкой все нормально (делали УЗИ обоим, сыну сдавали анализ на гормоны). Когда кормлю дочку, всегда вижу наелась или нет, и стараюсь чуть-чуть не докормить. Но если ей мало, протест (плачет, злится). Всегда спрашиваю, наелась или нет (отвечает). Но порция наша - большая тарелка, не меньше г 400-450.
А с противосудорожным и прям беда. Посоветуюсь с нашим эпилептологом, но примерно представляю его ответ. Они (эпилептологи) слишком узконаправленные. Он и так нас ждал, что приедем назначать 3-й препарат, а я сказала, что не хочу (приступов у нас 10 мес. нет, но сохраняются вздрагивания), т.к. надеюсь др. методами вылечить нашу горемычную голову.
Спонсируемый контент

Здравствуйте. Моя доченька Вероничка Empty Re: Здравствуйте. Моя доченька Вероничка

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения