тимоша. 9.02.2010

Ангелина пишет:

ната82 пишет:
Это после почти 9 мес диеты.

Мне говорили, что глютен в организме держится около 1,5 года.
Т.е. может эти результаты теста по старым следам пока вышли..

Хорошо, если это так. А то я уже второй день мучаюсь вопросом -откуда Тимоше может попадать глютен.
Очень жалею, что не сделали этот анализ раньше. Врачи не назначали, и я думала , что у нас в городе такого не делают .

Поймала сегодня гастоэнтеролога в коридоре больницы. Она, посмотрев результат сказала, что -да, скорее всего целиакия. Но окончательный ответ можно получив сделав доп. обследования. Говорит , что направят нас в Нихний Новгород . Там есть институт , занимающийся этими проблемами.

Тимоша ещё маленький. И делать биопсию кишечника ребёнку, у которого и так протекает кишечник я не хочу. Тогда -есть ли смысл ехать в этот институт?

Здравствуйте, Ната! Скопирую из Настиной темы:

Заглянула в Настину тему, поэтому сразу напишу свой ответ. НИИ - учреждение серьезное и хорошее, но... работающее в рамках ортодоксальной (т.е. официальной) медицины, впрочем, как ему и положено. Поэтому Вам надо понимать, зачем вы туда хотите ехать, если за официальным диагнозом, то он у вас и так уже есть (раз анализ положительный). Всех подробностей по постановке диагноза целиакии я не знаю, хотя сама врач, но у меня другая специализация. Если на месте диагноз подтвердить не могут и это возможно только в НИИ, тогда наверное придется ехать, только опять надо понимать. что дает вам этот диагноз - спец.садик? какие-то льготы? (вряд ли) еще что-то? Уточните на месте у гастроэнтеролога - что вообще вам нужно от этого НИИ.

Еще немного - НИИ, как это видно из названия, научно-исследовательский институт, поэтому там вам будут проводить исследования, какие они сочтут нужными, а не только необходимые вашему ребенку, а отказаться Вы не можете, т.к. сразу при госпитализации подписываете бумагу о согласии со всеми исследованиями. Судя по тому, что вы у нас на форуме, ребенок ваш имеет особенности психики, с которыми вообще сложно находиться в стационаре (с нашими детьми в стационар ложатся в случае крайней необходимости и как только состояние позволяет обычно сразу сваливают домой под расписку). К тому же вы приедете из другого региона и останетесь тут одна без помощи родных. Плюс к тому же, если вы уже начали БГБК диету, то вряд ли сможете придерживаться ее в НИИ - диагноз целиакии молочку не исключает. Если решите, что оно вам не надо, даже если гастроэнтеролог будет настаивать, списывайте на отсутствие средств для поездки и семейные проблемы

Т.е. вопросов больше, чем ответов. Если соберетесь, имейте ввиду, что НИИ закрывается на срок с 6 августа до 15 сентября, так что время подумать и все обдумать у вас есть.

По поводу биопсии: я последние полгода по совместительству работаю в этом НИИ морфологом, т.е. как раз и смотрю под микроскопом эти биоптаты. У самой опыт небольшой, но врачи, которые работают тут всю жизнь, говорят, что атрофия ворсинок тонкой кишки (тот признак, который ищут при целиакии) встречается крайне редко, а вот детишки с антителами к трансглютаминазе есть. Так что вопрос: найдут ли у вас атрофию ворсинок? скорее всего, что нет. Тем более, что вы уже давно на диете. Тогда диагноз точно отвергнут. Мое личное мнение: с диагнозом "целиакия под вопросом" легче решить проблему с питанием в садике, чем когда у вас будет справка "целиакии нет, а что есть - не знаем, а по поводу диеты, так это у мамы свои собственные заморочки"

Диана! Спасибо большое. Вы так хорошо разложили всё по полочкам!!!. Сомнений у меня не осталось- не поедем мы к вам в гости .

У нас диагноз подтвердить не могут-поэтому и посылают. Биопсию мы делать не станем. Гастроэнтеролог говорила ещё про ФГС (насколько я знаю -это надо глотать трубку.) Малышу такую пытку я тоже не собираюсь устраивать. Тем более , что от официального диагноза ничего не изменится .

Возможно, теперь мне надо корректировать биомед протокол в связи с новыми обстоятельствами. Буду изучать темы детей с целиакией на нашем сайте.

Мое личное мнение: с диагнозом "целиакия под вопросом" легче решить проблему с питанием в садике, чем когда у вас будет справка "целиакии нет, а что есть - не знаем, а по поводу диеты, так это у мамы свои собственные заморочки"

Всё правильно -анализ этот поможет мне более уверенно говорить о питании в саду. Послений наш разговор с заведуюющей закончился ничем. Я пыталась договориться на свою еду в обед, а она говорила, что если у вас диагноз-приносите рекомендации, будем готовить вам отдельно. Вариант со своей едой даже гепотетически не рассматривается. Уговорила её на время адаптации приводить Тимошу до обеда после завтрака. Но вопрос этот возникнет ещё не раз.
Девочки, у кого есть положительный опыт решения вопроса питания в саду-поделитесь ,пожалуйста.

ната82, здравствуйте! ФГДС делают детям до начала диеты. Я ребёнку делала. Заняла минуты 3. Но вам на диете нет смысла делать. А ген сдавали на целиакию? Самые лучшие спецы в этой области в Питере. Можно им вопрос задать, если есть что спросить. Мне ответили. Удачи!

Здравствуйте, Света. Нет ген на целиакию не сдавали.
У нас тут вообще с генетикой глухо. Даже направление на кровь к трансглютаминазе пришлось вытягивать из врача. Муж говорит:"Халатность- судить их надо!". А мне лишь бы Тимошу вытянуть.

Света, как у вас сейчас дела со слюнями? Прошли? С чем вы их связываете? У нас тоже текут постоянно. У Тимоши они с младенчества ( У вас потекли с началом регресса-я читала).

Я спрашиваю т.к. сначала думала на нехватку цинка, но когда он был у нас в протоколе -не было изменений
Потом проверяла версию с кислотностью ( добавка бетаина в первый день -мало слюней, а потом потекли с тем -же напором.
Теперь версия патогенов нарисовалась (сегодня относительно спокойный день в этом плане и слюней было значительно меньше обычного)

Ната, со слюнями сейчас лучше. ттт Несколько дней вообще нет. Помогла травля кандиды усиленная и добавление дополнительной соли в рацион. Водичку даже чуток подсаливала. У Вани по анализам Натрий снижен. Но этого без анализа давать лишнюю соль нельзя наверное. Как у вас с Натрием?
Ната, если хотите я вам электронку профессора Ревновой М.О. дам, если найду. Я ей писала и задавала вопросы, она ответила. Это ещё до биомеда было. Я как раз в её статььях прочла, что при целиакии аутизм развивается, т.к. прерываются обменные процессы в митохондриях. Циклы чего-то там.

Света, а какой анализ определяет содержание натрия.? Для меня тема натрий- калий пока тёмный лес. Я честно пылалась осилить её, но мозг отказывается пока понимать.(пойду сейчас в очередной раз "брать штурмом")

Я как раз в её статььях прочла, что при целиакии аутизм развивается, т.к. прерываются обменные процессы в митохондриях.

Света, а где можно найти её статьи? В интернете есть? Я бы почитала для начала .

ФГДС (фиброгастродуоденоскопия) - исследование верхних отделов желудочно-кишечного тракта (пищевод, желудок, двенадцатиперстная и тощая кишка) с помощью гибкого зонда с оптоволокном - да, это глотать трубку, в которую врач сразу осматривает слизистую оболочку. И с помощью же этого зонда берется биопсия (отщипывается кусочек слизистой оболочки для исследования).

По поводу еды в садике - мы просто договорились, справок с нас не брали (у нас их и нет). Но у нас садик "блатной" - помимо основной платы есть еще доп.взносы по 1500руб. в месяц (официальные, с квитанцией). Плюс к этому неофициальные. В таких условиях администрация садика идет на многие уступки родителям. Так что ничего конкретного посоветовать не могу.

Попробуйте все-таки взять рекомендации у гастроэнтеролога: пусть с учетом анализов дают рекомендации по БГ диете, а Вы напирайте еще и на БК. Я не знаю, на каком уровне достоверности вы с ней общаетесь - пробуйте говорить, что сама интуитивно исключила глютен давно и стало лучше, а потом и казеин, и стало еще лучше (меньше вздут живот, меньше боли в животе, лучше стул и т.д.).

Ната, низкий Натрий показала биохимия. Сдавала в детской поликлинике аж 3 раза и всё время низкий Натрий. Это о проблемах с надпочечниками говорит, как я поняла.
Ссылок на статьи с собой нет. Я ж в глуши с тормозным интернетом с телефона. Всё "добро" в городе осталось. Все статьи в интернете находила. Какая то информация есть на сайте Санкт-Петербургского общества больных целиакией Эмилия . Погуглите по названию.

Девочки, Диана и Света! Спасибо Вам! Подкинули много полезной информации.
С садиком нужно определяться т.к. возможности не работать скоро не будет (в семье у нас наметился серьёзный разлад)

Здравствуйте, нужен опять совет.

Если ребёнок очень мало пьёт в течении дня, а к вечеру перед сном начинает много пить. С чем может быть связано такое явление? стоит ли беспокоиться?

Ситуация с садиком и кормлениями немного прояснилась. Разрешили приносить свою еду

Если у вас сейчас жара, как и у нас, то м.б. всё очень просто - за день теряет воду. а к вечеру, когда организм уже требует, восполняет. Попробуйте его поить почаще днем - пусть по глоточку или из шприца, хотя бы раз в 20 минут, уже хорошо. А дальше наблюдать, может ситуация изменится.

Про садик - это хорошо

Диана , с садиком так гладко вышло благодаря вашим советам. Еще вначале вашей темы много для нашей ситуации нашла.

А с питьем и зимой та-же история была. Да, пить надо больше. Буду стараться выпаивать днем.

Здравсвуйте! Давно не писала ничего про Тимошу. Всё жду , когда появятся положительные моменты, чтобы делиться позитивом. Но пока , к сожалению, такого мало.
Примерно год нашей диете. Вчера прошла АТЕК -95 получилось. Год назад было 92. Жутко расстроилась, но утешаю себя тем, что то , что год назад казалось "незначительными проблемами" сейчас уже стало "серьёзными проблемами"
Физически за это лето неплохо продвинулись. Научились даже на шведскую стенку залезать и самое главное- слезать. Может проехать на 3-х колёсном велосипеде 2-3 метра. Пару месяцев назад мне приходилось держать ножки на педалях. Пытается прыгать, но пока не выходит .
Эмоционально всё примерно как 3 месяца назад. Кажется , даже немного хуже. Окружающих игнорируем ( и детей и взрослых)
Стимы с тенью и отражением-с нами.
Битьё головкой постепенно ушло. Кусание- ещё осталось, но меньше.

Тимошка проснулся- напишу позже наш протокол

Наш протокол на сегодня:

Анти на постоянке:
кандидазе 1 капс утром натощак.

2раза в день(утром и в обед).

• цитросепт 10 капель
  ОЛЕ 500мг http://www.iherb.com/Natural-Factors-Olive-Leaf-Extract-500-mg-90-Capsules/2643
  Лаурицидин 15 плюшек

Анти на ротации: толокнянка/ орегано/ голденсилhttp://www.iherb.com/Now-Foods-Echinacea-Goldenseal-Root-225-225-mg-Blend-100-Capsules/41403.(утром и в обед)
Сейчас начали антипаразитный кус с компелексом черный орех. http://www.iherb.com/Nature-s-Answer-Black-Walnut-Complex-90-Veggie-Caps/5236

Триэнза-1 капс к каждой еде + (по необходимости) зикарб, нофенол, пептизид.
Пробиотик 1 капс перед сном http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Multi-Flora-Spectrum-Hypoallergenic-60-Capsules-Ice/38162

Утром натощак:

• Таурин 250 мг http://www.iherb.com/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852
  Молибден 500 мг http://www.iherb.com/Thorne-Research-Molybdenum-Picolinate-60-Veggie-Caps/18452
  АКА 300 мг http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/43446

1 раз в день (утром):

• Вит А 10000 IU http://www.iherb.com/Now-Foods-Vitamin-A-10-000-IU-100-Softgels/11192
  Вит Е 100 IUhttp://www.iherb.com/Natural-Factors-Mixed-E-200-IU-Vitamin-E-90-Softgels/2657

В комплекс киркман по 1по 1 капс х 2 раза в день(На завтрак и ужин)http://www.iherb.com/Kirkman-Labs-B-Complex-with-CoEnzymes-Pro-Support-200-Capsules/44618

3 раза в день( на завтрак, обед, ужин):

• Магний малат 1 капс (210 мг в день) http://www.iherb.com/Source-Naturals-Magnesium-Malate-625-mg-200-Capsules/1268
  Вит. С 1/2 капс. (750 мг в день) http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Buffered-C-500-250-Capsules/35026
  Цинк пиколинат 1/3 табл.( всего 25 мг в день) http://www.iherb.com/Country-Life-Gluten-Free-Zinc-Picolinate-25-mg-100-Tablets/14480
  В 12 1 табл ( 3 мг в день) http://www.iherb.com/Source-Naturals-MethylCobalamin-Cherry-Flavored-Sublingual-1-mg-120-Tablets/1466
  фоливая 1/3 табл.(всего 400 мкг в день+ 200 мкг в В комплексе) http://www.iherb.com/Carlson-Labs-Folic-Acid-400-mcg-300-Tablets/10441
  Силимрин 1/6 капс (150 мг в день).http://www.iherb.com/Now-Foods-Silymarin-2x-300-mg-100-Vcaps/802

Едим:
Гречка/рис ( ротирую),
Курица, говядина.
Картошка, морковь, лук , цветная капуста, кабачок (В виде супа-пюре)
Груша в компоте. Огурец
Подсолнечное и льняное масло

Надеюсь, ничего не забыла.
Сдали снова тест волос . У нас уже год диеты , но всё равно решила посмотреть какой будет результат в динамике. Результат очень удивил. По идее тест должен был улучшиться, а у нас наоборот- стало хуже. https://www.box.com/s/kky26ncy5384miz73635

Предыдущего теста не видела, поэтому чисто теоретический ответ - если стало больше металлов, так это на биомеде закономерно - организм научился их потихоньку выводить. Напоминаю, что Галина пишет: по рекомендации Катлера хелируют до тех пор, пока есть улучшения и потом еще полгода. Тест можно вообще больше не делать, т.к. никаких далеко идущих выводов все равно не сделать - организм меняется, так это и так ясно, для того и работаем.

апрельский тест ( 7 месяцев диеты)
Диана, здравствуйте! по сравнению с апрельским еще и распределение минералов явно хуже. Цинк и селен низкие были, а стали ещё ниже.. Цинк есть в протоколе, а до селена так и не дошла очередь. Магний с молибденом вышли за предел нормы.... Смотреть на эти значения или нет? Может, это ртуть начала себя проявлять . В апреле Галина посоветовала ориентироваться на пробное хелирование АЛА. А теперь , когда картина поменялась, может, нужно ДМСА?

Ната, я плохой советчик. Выложите оба теста в теме "обсуждение тестов волос". Напишите сопроводительные замечания - когда был сделан первый, когда второй, что успели между ними... Попросите Галину прокомментировать

Диана, в этой теме обязательно напишу. Думала -может, сначала сама разберусь.

Здравствуйте ! Девочки, скажите, реально ли попасть к Тамаре на АВА? Или я -наивная зря об этом мечтаю. Специальный раздел про АВА у меня не открывается. Как можно узнать какую-нибудь информацию?

Здравствуйте уважаемые форумчане.


Скоро Тимоше 3 годика. На диете мы уже больше года. Стаббильнго состояния за всё время у нас не было никогда. Всё время качели какие-то. Развитие идёт , но какими-то микрошагами. Могу судить только по мелочам:

- Речи нет.Проскальзывают некоторые слоги. Повторяет много "по слогам " как может. Особенно за поощрение.
-Появился интерес к пазлам (может собрать простую картинку из 3-4 частей, но надо немного помогать.
- Понимание речи намного лучше. Вчера стригла белобрысую голову- сказала "постригу и включу "трамвайный парк"-это любимая песня. Просидел всю стрижку спокойно-понял.
-раньше не мог закрывать колпачком фломастер- не видел=не смотрел с какой стороны
дырочка, а теперь делает это уверенно;Пытается калякать фломастерами, но не понимает, что надо на листе , рисует на столе , на диване, на полу.
- Нанизывает бусы на шнурок- раньше не мог.
-Более уверенно снимает трусики и колкотки ( но всё равно надо помогать). Одевать учу- уже может подтягивать колготки.
- Не писяется во время дневного сна (ночью у нас всегда мокрый памперс). Дома просится (не всегда) на горшочек, в незнакомой обстановке писяется.Какать просится всегда.
- Стал обращать внимание на телевизор. Смотрит "Спокойной ночи малыши" от начала до конца и не убегает.
- Играет ( катает) машинки, а не просто крутит колёса. Но катает не держа ручкой, а просто толкает . Последняя любимая игра он-мне толкает, а я-ему.
- Гуляет за ручку. Маршруты меняем , но с этим не было проблем.
_моторика явно улучшилась. Купили старшему братику кровать чердак-он легко залезает на неё и слезает.

Вот такие наши успехи . Хочется , конешно, большего, но имеем то, что имеем.

После того как получили результаты последнего теста волос , я решила в очередной раз пересмотреть наш протокол. Убирала почти всё и по одному возвращала. По совету Галины заменила цинк и ОЛЕ .

Сейчас проводим биофильм . Решила под прикрытием вернуть ЛАУ.До пересмотра протокола остановились на его вводе. Было явное разрастание с которым не справились. В этот раз начала с 3 плюшек и опять , несмотря на биофильм , нам очень плохо. Стимы, агрессия,
но попа не краснеет (это наш главный признак разрастания).


Базовый почти весь. Минералы надо поднять у нас сейчас идут из торновского цитрамина.http://www.iherb.com/Thorne-Research-Citramin-II-90-Veggie-Caps/18431?at=0
сейчас 2 капс. в день подниму до 3-х. Вернём расторопшу. И будем начинать хелирование. Я планирую начать с АЛА. ЛАУ пока отменю- попробую его уже на хелировании ввести.

Хорошие, успехи, молодцы, вы еще такие маленькие, всё догоните и перегоните.
В Цитрамине на 3 капсулы 6 мг марганца, это не многовато?

Карамелька, спасибо.
Нашла про марганец. Упустила я этот момент. Комплекс минералов нам всё равно нужен будет на хелировании. Получается, что цитрамин я смогу давать только полкапсулы , если отталкиваться от количества марганца 1 мг. Будет ли достаточно тогда остальных минералов из комплекса? ( я имею ввиду бор и ванадий) . Бор на полкапсулы получится 0,5 мг, а ванадий 15 мкг

Девочки, скажите можно ли в приготовлении использовать желатин? У Тимоши день рождения скоро. Пришла идея сделать десерт-желе к празднику. Всё время едим только супы , каши и мясо- никаких изысков.

Капсулы делают из желатина - так что можно