Света и Владюшка

здравствуйте мальчики и девочки живущие на єтом сайте. спасибо за возможность с вами пообщаться. очень нужен ваш совет и помощь.
моему сыну 1год и 6 мес. диагноз у нас сложный(конечно не сложнее, чем у других) потому что я сама не очень верю в его правильность. если можно так сказать. официально - генетика-нарушение обмена жирных кислот в длинной цепи, органические паражения ГМ, ПМиСКЗ развития, дистонический тетрапарез.не сидим, не стоим и не ходим сами. издаем только звуки. не поправляемся уже год. плохо обучаем.
долго рыла сайты ДЦПешников. там же нашла вашу диету, там же нашла ссылку на ваш сайт. были смутные подозрения - ребенок не смотрит в глаза.прячется. спрашивала у нашего невролага про аутизм - сказала нам еще рано об этом думать.а вот я непроизвольно думала. у вас прошла тест - 127 баллов. верю и не верю.
извените, что пишу как то не связно. просто информации получила у вас море. как теперь все связать - нез наю. как дальше лечить ребенка - тоже сомнения. буду вам благодарна если поможете.

Здравствуйте,добро пожаловать на форум.Напишите побольше о ребёнке,о его питании,сне,стуле.Информации действительно много,но основа всего-чистая диета ребёнка,затем подбор антикандидной терапии,пробиотиков.Здесь есть мамы ДЦПшек,которые поставили своих деток на ножки,думаю в плане терапий(разных упражнений)они вам дадут весьма дельные советы.Напишите обо всём поподробнее.

не знаю с чего и начать. владюшка родился в срок. 3 роды. 4 ребенок в семье. все нормально до 2,5 мес. в 2 мес зделали 2 прививку от гепатита. в 2,5 мес - приступы. за 2 недели - 8 раз.назначили реабал и пробиотик. все прошло. все показатели в норме- вес набирал, спал, ел, голову держал еще, шаговый и все остальное в норме. потом пошло все на убыль. только головку даржать не разучился. с 2 мес. темпер 36,8-37,3. в 7 мес попали в обласную с диагнозом герпесная ангина, судороги на фоне темпер. здали анализ-высеали ЦМВ. пролечились. в 9 мес обследование в обл. неврологии - все нормально. у генетиков - подозрение на нарушение обмена. в 1,1 попали в реаб.центр. оттуда на консультацию в другую обласную неврологию - органические паражения ГМ, дистонический тетрапарез. в 1,4 - генетики подтвердили нарушение обмена жирных кислот в длинной цепи.
лечение у неврологов с 2,5 мес - пантогам, магне б6, ноофен, пирацетам, пикамилон,кардонат, самазина
у генетиков с 9 мес- л карнитин, кудисан, метобиотин, омега3, рибофлавин, кардонат
сдвигов явных не видела.
про диету узнала в феврали. попробовали. первый месяц видела здвиги - временами смотрел в глаза, не долго он ве таки.улучшился стул - сначала 3-4 раза в день, потом 1 раз. апетит - сначала 8 раз в день ел - теперь 5. начал хорошо спать по ночам-засыпал и до утра.
в апреле были в реаб центре-ели их еду. снова ухудшения - стул 1 раз в 2 дня. плохо спит по ночам - плачит, нервничает. снова перестал смотреть в глаза - прячется.
дома 2 недели, свое питание. какаем более мение,почти каждый день. а вот все остальное. как дальше по питанию быть? чтото еще не так с диетой или кандида? в общем не знаю как поступать дальше

Светлана,для ясности картины напишите,что всё-таки ребёнок ест и пьёт.Насчёт кандиды,не сомневайтесь-своим вниманием она вас не обошла.Какие препараты ребёнок принимает сейчас?Чтобы дать совет,надо видеть что и как.

спасибо за понимание
едим: гречка, рис,рисовые макароны, кукуруза, пшено, картошка, капуста белокачанная, цветная, брюсельская, раманеску. горошек зеленый, фасоль спаржевая, моркрвь(не переваривалась, через 1,5 мес ввела-переваривается), свекла, лук перо и лук обычный, петрушка, укроп, фенхель, перец сладкий, мясо, печень, рыба, яйцо белок(желток не разрешили генетики)1 ч ложка масло грецгого ореха в день-генетики пока больше не разр. ввожу снова орехи - грецкий и миндаль. пьем воду. из фруктов -клубника и черн. смородина. раньше были еще печеные яблоки и банан - убрали.
из медикаментов прописали: кардонат, метобиотин, омега 3 - 3кап в день, фолиевая кислота, пироцетам, магне б6. но еще ничего не давала - сомневаюсь можноли и как начинать.

Света, здравствуйте! Вклинюсь немного в ваш разговор со Светланой У вас очень большой набор продуктов.
Рисовые макароны в начале диеты лучше убрать - покупные продукты нежелательны в начале диеты, т.к. там все-же могут быть следы глютена.
капусту все виды, горошек, фасоль, лук, кукуруза- сейчас тоже лучше убрать.
свеклу нашим детям вообще не даем - она впитывает из почвы много вредных веществ.
Орехи я бы тоже не стала в начале диеты давать, наверно. (если что девочки исправять меня)
остальные продукты надо будет проверить на непереносимости.
Нужно вводить ферменты.
Добавки в начале диеты вводить рано по идее.
Вобще советую вам много читать по началу, постепенно все голове будет укладываться и становиться на свои места.
Сейчас чистите диету, смотрите рецепты БГБК, выявляйте непереносимости, постепенно начинайте брьбу с кандидой

сразу несколько вопросов
остальные продукты надо будет проверить на непереносимости. ---- в вроде проверяла все это еще в феврале, когда начинали - все переваривается.или еще есть какието показатели непереносимости?? было время мы ели только чистые каши. или еще мало прошло времени???
на счет ферментов тоже пробовали креон - перестал какать сам. снова жуткие запоры. убрала-все наладилось.
на счет капусты-почиму. как узнать что нельзя и как что уже можно????
горошек, фасоль, рисовые макароны-понятно. а лук?? а зеленый??
вопрос -какие ферменты??
как начинать борьбу с кандидой - можно сейчас или когда убиру все продукты. продукты убрать можно сразу или тоже постепенно.что из противокандидного самого простого для начала посоветуете.
спасибо за понимание. вы все прошли через кучу информации, как то разабрались. не сердитесь на меня за такие простые сложные вопросы.просто реально не хватает времени разобрать все по полкам, так как есть в семье еще маленькие детки и я не могу выделить день два чтобы сесть и разобраться. помогите пожалуйста в самом начале, что за чем как и почему. спасибо еще раз

Света, потом, в процессе диеты у вас могут еще вылазить непереносимости. Неплохо бы поротировать потом продукты, там глядишь еще что-нибудь заметите. Надо смотреть на стул, сон, кожу, повидение ребенка. Или можно попробовать исключать продукты которые предположительно могут оказаться проблемными - убираете на 7-9 дней и наблюдаете за ребенком, потом добавляете обратно продукт и снова наблюдаете. Проблемные у многих, например, пшено, яйца.
Если лук у вас переваривается то может его можно и оставить, потом просто позже еще проверить его.
Если Креон вам не пошел то Микразим тоже наверно не пойдет - они аналоги вроде. Тогда есть смысл может быть в скором времени заказать фермент с Америки. Вот тема про ферменты https://autism.forum2x2.ru/t282-topic
Противокандидные для начала многие используют толокнянку, душицу, клюкву. Из Толокнянки лучше готовить настой. Тут подробно про анти травные и Галина пишет рецепт настоя https://autism.forum2x2.ru/t1761-topic
Борьбу с кандидой начинайте в скором времени. Просто не рекомендуется в самые первые дни диеты это делать т.к. диета уже работает как антикандидное и может быть стресс для организма если сразу еще и анти вводить. Но долго временить тоже не стоит. Смотрите по ситуации.
Если ребенок не против то продукты можно убрать сразу а если он, напрмер, без них вобще есть отказывается то можно постепенно убирать, главное чтоб он ел и не устраивал мега-голодовки.

поправьте, если не правильно поняла.
я убираю все перечисленное вам на 7 дней. потом по очереди ввожу снова и смотрю на реакцию.
а антикандидное - сразу или ждать когда проясниться с основным питанием.
а ферменты на каком этапе нам можно. вместе со всем или после антикандидных и чистки диеты
и на счет медикаментов, кот нам были назначины неврологом и генетиком(я перечисляла выше) что можно-подходит при БКБГ диете
и еще вопрос -мы пили лецитин в геле соевый, нам назн неврол и генет гель закончился, купили в боночке, гранулы а как давать дозировки нет. не подскажите

ферменты с каждой едой нужно, уже сейчас можно их подключать.
вот тут почитайте много полезного https://autism.forum2x2.ru/t182-topic
про медикаменты допустимые тут https://autism.forum2x2.ru/t989-topic

Кукурузу,капусту(любую),бобовые,клубнику и орехи убирайте,на первое вркмя точно.Очень часто непереносимости на эти продукты.Печень очень грязный прдукт,его не даем мы деткам,ну а рыба вообще запрещена,особенно морская из-за металов в ней.А оставшиеся ротируйте.Убирайте и вводите только по одному продукту,иначе не сможете определить на что реакция.Непереносимость и непереваренность это разные вещи,продук может перевариваться прекрасно,но давать поведенческую реакцию,и наоборот.Что вы пьете?
На счет медикаментов,я неврач,но помоему если нет ЖИЗНЕННО важных препаратов,то лучше что бы ни чего в ротне попадало вообще!Я сама лично давала сыну в начале диеты магнеВ6 из за судорог,потом все отменила,и к слову:МагнеВ6 на лактозе(и в ампулах тоже).Так,у меня ребенок на нем был плохой,вялчый.Удачи и добро пожаловать

пьем мы только воду.
я так понимаю мы оставляем :картошку, лук, зелень,мясо, яйцо,смородину, гречку, пшено и рис.
а вишню можно.
и еще вопрос - я хочу попробовать толокнянку пить сама. а если я не на диете будет результат. и еще - дозировка. 1 ст ложка 3-4р в день. а если вес 8 кг. то как тогда. и начинать наверное нужно с чайных, постепенно увеличивая дозу. правильно?
спасибо всем

здравствуйте.проконсультируйте пожалуйста новичка. у нас кроме прочего нарушение обмена жирных кислот. жиров нельзя никаких. особенно животных. прочла про TriEnza. так понимаю, что на первом этапе, пока я еще не очень разбираюсь во всех тонкостях ферментов эти нам должны подойти, так как они комплексные и показаны для расщепления жиров.
только вот у меня такой совсем делитанский вопрос(можете смеяться,но я действительно не понимаю) как мне понять что он подходит. что не подходит тут более мение понятно.
спасибо

Света, здравствуйте!

Я бы сначала ограничилась продуктами, которые находятся в этой таблице.https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic

Проверила бы весь этот минимальный набор продуктов на непереносимости/непереваренности и потом по ситуации действовала.

У нас после ввода диеты столько непереносимостей вылезло, и причем не все сразу, а постепенно, что я поняла, что для начала лучше меньше чем больше.

спасибо. а ведь у меня список допустимых продуктов несколько отличается от того что у вас на форуме.
будем работать.
а вот такой вопрос. пусть и не совсем правильная но все же диета у нас уже почти 3 мес. я подозреваю, что питание не совсем вермое в плане Б Ж У, ККАЛ. и всего прочего, что должно попадить в организм с питанием. что нубудь тут посоветуете. при том, что нам нельзя жиры животные, а ростительные на больше 1 ч ложки в день. как вы выходили из этой ситуации
спасибо

и вопрос на счет клюквы. она ведь противокандидное и нельзя. как быть с ней. у нас продают ягоды - я хотела попробовать против кандиды. вот только не знаю как правильно. а теперь сомневаюсь

Клюкву просто морсом давать можно.
Два три месяца без антикандидных-это ооооочень приблизительные рекомендации!Мы начали анти через две недели после начала диеты(помоему так)У нас она уже проявлялась не слабо.Или я что то не так поняла?Почему анти нельзя простите

Лук тоже надо ратировать- он серный продукт.
А ваш лецетин он из сои, многим нашим деткам он не подходит. Вот от NOW есть из семечек подсолнуха.

Триенза пойдет. И смотрите тему про митохондрии, их нарушения могут приводить к нарушению метаболизма жиров. https://autism.forum2x2.ru/t229-topic

на счет клюквы - она в запрещенных продуктах почему то.
на счет лецитина - я знаю что соевые не рекомендуют. но мы пили уже соевый и он себя хорошо вел, даже улучшения в ЖКТ были. вот я и хочу этот флакончик допить но не знаю дозировку.мы пили в геле по 1 ч л 3 раза. а в порошке как не подскажете. там расписаны дозировки для взрослых.

Два три месяца без антикандидных-это ооооочень приблизительные рекомендации!Мы начали анти через две недели после начала диеты


извените, я не очень понимаю, что вы имели ввиду.

Ну есть на сайте приблизительная ориентировка,типа 2-3 месяца диеты и потом анти подбирать,но это если кандиды не видно,то хороша схема.Вот я и подумала что вы на это ссылаетесь

свеха3 пишет:спасибо. а ведь у меня список допустимых продуктов несколько отличается от того что у вас на форуме.
будем работать.
а вот такой вопрос. пусть и не совсем правильная но все же диета у нас уже почти 3 мес. я подозреваю, что питание не совсем вермое в плане Б Ж У, ККАЛ. и всего прочего, что должно попадить в организм с питанием. что нубудь тут посоветуете. при том, что нам нельзя жиры животные, а ростительные на больше 1 ч ложки в день. как вы выходили из этой ситуации
спасибо

Света, считается, что у наших детей кишечники больные, и пока не могут все полезные вещества усваивать, поэтому мы даём добавки витаминов и минералов в достаточных дозах, что бы помочь организму.

Советовать вам с вашими нарушениями трудно. Есть ли у вас ограничения в потреблении белков? Как насчет жиров в мясе? Ведь какое то количество жира присутствует даже в самом диетическом мясе.

Я слежу за количеством потребления мяса и жиров в день.

Вот здесь Админ писала про рекомендуемое количество протеинов/мяса в день.
https://autism.forum2x2.ru/t242-topic

Смотрю, что бы каждый день он ел кабачок и грушу. Остальное нам пока не идёт.

здравствуйте.
скажите а как вводить толокнянку. я планурую 1 ч л в первый день, если все хорошо на второй 2, на третий 3.
и еще. а какая должна быть суточная если ребенок весит8,5 кг

девочки, а если здавали анализ на фенилкетонурию. рез - все нормально. это 100% все нормально с фенолами или не факт