Данилка, уже 3 года!!!

Давай, Данилка! Вперед!

Данилка,держись!!

Леночка вы молодцы!!! Держим за вас кулачки @@@@@ Надеюсь все эти тесты помогут с назначениями. Спасибо что подробно пишешь.
Лена а глазки фонариком стимулируешь?

Ленок, рада тебя читать, удачи вам, не пропадайте! Как Катюха себя чувствует, выздоровела?

А сколько сеансов барокамеры вы будете делать?

Доктор, посоветовавшись с коллегами, рекомендовал нам начать жесткую барокамеру, заведомо предупредив нас о возможных последствиях.

Вы действительно ознакомились с возможными последствиями, и готовы на них пойти? Усиление эпи там не было перечислено, или это вас не пугает, вы настроены идти ва-банк? Я надеюсь, что у него действительно большой опыт по применению барокамеры при эпилепсии, ведь тут все критически зависит от дозирования. Иначе... бог вам в помощь, только на него надежда.

перед барокамерой рекомендовал антиоксиданты: (у нас было введено)

Антиоксиданты - это правильно, хорошо, будем надеяться, что этого хватит, хотя я бы добавила C0-Q10 и Омега 3. Но доктору видней. Хотя вот эту формулу тоже не дураки создавали: http://www.ourkidsasd.com/products/featured/2511%7CHBOT%20Prep%20Formula-Lee%20Silsby

Назначены уколы MB12, один раз в три дня, в течении 6 недель/затем каждый день .
(предупредили, что ставить лучше утром во избежании гиперактивности перед сном)

А что, оказывается, гиперактивность от уколов МВ12 рассасывается за полдня? Интересно, а вот у Никанны недавно был совсем другой опыт. Но у нее то не было ДАН, некому было ее убедить, что это вовсе не гиперактивность, а просто ее глюки.

Посмотрев наш тест волос, сказал, что не считает его показательным.

И правильно сделал. Потому что если вы показывали тет, про который писали вот здесь: https://autism.forum2x2.ru/t1469-topic#28434 то я бы тоже отмела. Эти тесты действительно не показательны.

Данил плохо набирает вес, плохо усваивает жиры. Доктор рекомендовал масло MCT, по 1/2 чайной ложки между приемами пищи, три раза в день.

Это верно, если он не усваивает жиры (очевидно нарушение митохондрий), то самое лучшее решение - напихать их побольше. А я думала, что сначала надо работать именно над проблемой из усвоения. Отстала, извините.

По анализу крови у нас оказался низкий холестерол 121 (125-170), нам назначили препарат http://www.nbnus.net/shopexd.asp?id=399

А вот холстерол вполне можно было бы получить и нормальным путем, это как раз то, почему я всегда рекомендую, чтобы в меню были животные жиры, а не только растительные. Гусиный, куриный эир - вот вам источники нормального холестерола, который действительно необходим нашим детям.

Девочки миленькие, спасибо за поддержку, она нам очень нужна.

Мариша пишет:Леночка вы молодцы!!! Держим за вас кулачки @@@@@ Надеюсь все эти тесты помогут с назначениями. Спасибо что подробно пишешь.
Лена а глазки фонариком стимулируешь?

Глазки фонариком стимулировали по 30 раз и остальную программу выполняли на сколько позволял Данил. Меня очень беспокоят его откаты. Т.е. бывают моменты, когда у него зрение становится лучше. Явно вглядывается в ч.б картинку, бывает улыбается...но потом все пропадает. Так же по ползанию,я замечала, что он на полу подтягивается на руках и продвигается вперед, теперь этого нет. Короче говоря все наши занятия шаг вперед, два назад. Доктор говорит, что такая ситуация тоже косвенно указывает на дисфункцию митохондрий.

yonca пишет:Ленок, рада тебя читать, удачи вам, не пропадайте! Как Катюха себя чувствует, выздоровела?

Да, Катя чувствует себя на много лучше. Носится по газонам, гоняет белок. Для нее тут рай. В доме, где мы поселились есть шикарнейшая библиотека детских книг на английском языке. В дом приходят волонтеры, часто это девочки из скаутских отрядов. Она пытается общаться с ними, помогает им на кухне. Как-то в McDonalds она подошла к оператору и сказала: Give me potatos free, please. Ее поняли буквально, что девочка попросила бесплатно картошки. После чего к нам сбежались все сотрудники кафе, они хотели помочь бедной девочке . Теперь она знает, что картошка-фри по английски будет french fries.

Lenus_ka пишет: А сколько сеансов барокамеры вы будете делать?

По словам Марии (это терапевт по жесткой барокамере), обычно назначают 40 часов. Потом минимум 3 недели перерыв и еще 40 часов.
В нашем случае все очень зыбко, мы пробуем, как пойдет я не знаю. Разумеется если будут ухудшения в плане ЭПИ мы все немедленно прекратим.

По словам Марии (это терапевт по жесткой барокамере), обычно назначают 40 часов. Потом минимум 3 недели перерыв и еще 40 часов.

Т.е. там надо жить 4 месяца ????

А наши больше 10 часов боятся назначать

Алергии и непереносимости:
184\12 “alternative” IgG/IgE and casein food panel w/o diet

Хотелось бы уточнить, на какой срок вам предлагается слезть с диеты? Для диагностики целиакии обычно это 2-3 месяца. Вы бы уж тогда выбрали, что вы делаете, или лечите с доктором, или здесь советуетесь. А то как-то получаются принципиально противоположные направления, извините.

Галина (Птица) пишет:

Алергии и непереносимости:
184\12 “alternative” IgG/IgE and casein food panel w/o diet

Хотелось бы уточнить, на какой срок вам предлагается слезть с диеты? Для диагностики целиакии обычно это 2-3 месяца. Вы бы уж тогда выбрали, что вы делаете, или лечите с доктором, или здесь советуетесь. А то как-то получаются принципиально противоположные направления, извините.

Блиииииин, накатала такой ответ Галине, но пришел муж и легким движением руки все удалил
Ой, что Вы Галина, мы на диете....ни на шаг не отходим. Даже гречку из дома притащила на всякий случай, вдруг бы сдесь не нашла. Стою у плиты, все вымачиваю, промываю, короче все по старинке.
Пост предыдущий был написан как раз о том, что мы Вам с Тамарой очень благодарны за ваши советы и помощь которую Вы оказываете бескорыстно. Все....пошла убивать мужа

Галина, Тамара, огромнейшее Вам спасибо, за Вашу работу, за Вашу помощь родителям тяжело больных деток. Вы с Тамарой делаете большую работу, делитесь опытом, знанием и все бескорыстно!!! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Мы этого ни когда не забываем!!!
Спасибо Вам за комментарии, мне очень важно знать Ваше мнение и мнение других опытных мам.

Галина (Птица) пишет:

Доктор, посоветовавшись с коллегами, рекомендовал нам начать жесткую барокамеру, заведомо предупредив нас о возможных последствиях.

Вы действительно ознакомились с возможными последствиями, и готовы на них пойти? Усиление эпи там не было перечислено, или это вас не пугает, вы настроены идти ва-банк? Я надеюсь, что у него действительно большой опыт по применению барокамеры при эпилепсии, ведь тут все критически зависит от дозирования. Иначе... бог вам в помощь, только на него надежда.

Эге-ге...да, конечно я знаю о возможном усилении ЭПИ. В нашем случае оно может быть от чего угодно. Наши неврологи в таком случае запрещают все: массажи, лфк, занятия, громкую музыку и т.д. Тут все конечно очень относительно и я всегда помню, что вся ответственность лежит полностью на мне. Спасибо, Галина, что всегда предупреждаете о возможных осложнениях!!!

Галина (Птица) пишет:

перед барокамерой рекомендовал антиоксиданты: (у нас было введено)

Антиоксиданты - это правильно, хорошо, будем надеяться, что этого хватит, хотя я бы добавила C0-Q10 и Омега 3. Но доктору видней. Хотя вот эту формулу тоже не дураки создавали: http://www.ourkidsasd.com/products/featured/2511%7CHBOT%20Prep%20Formula-Lee%20Silsby

Тут я коряво написала, простите. Я перечислила то, что рекомендовал доктор перед СHBOT.
В нашем протоколе есть СO-Q10 50 mg, так же есть EPO и СLO. Время больше будет постараюсь выложить весь протокол, чтобы не вводить в заблуждение. Еще раз спасибо за напоминание.

Допишу позже...

Лена привет! Как у вас дела? Как себя чувствует Данилка?

Мариш, спасибо что волнуешься о нас.

Luches пишет:
Теперь о барокамере…
На все сеансы с нами в камеру будет ходить Наталья (ассистент доктора)., все время она тщательно следит за Данилом и обо всем докладывает доктору. Давление понижают очень плавно, в течении 5-6 мин, затем одеваем колпак.
1 день. Удалось просидеть 15 мин. в колпаке. Данил все время ревел.
2 день. Сидели 20 мин. в колпаке. Давление 1.3 АТА, ревел меньше
3 день. Сидели 45 мин. в колпаке, очень спокойно (ТТТ).

Продолжу по баракамере раз уж начала
4 день. Сидели 60 мин. , хорошо что у мамы большой запас стихов и песен
5 день Данилу было так хорошо, что он решил поспать под кислородом. Будить было жалко, сидели 1 час 15 мин., давление 1.3 АТА
Паралельно с барокамерой ставили уколы МВ12, раз в три дня
ДАнил стал заметно активнее, начал снова переворачиваться со спины на живот. В положении лежа на животе стал отрабатывать ногами, как в одностороннем паттернинге, поворачивая голову, при этом очень четко пальчиками греб по полу. Было огромное желание положить его на горку. Снова пошли попытки продвижения вперед. Руки стали заметно сильнее, я смогла его поднять над кроватью на секундочку и он держался сам!!! Лепет заметно активизировался. Дома он часто повторял "па-па", зато теперь у него получается так выразительно, что сердце сжимается "ма-ма".
5 день. 30мин. 1.5 АТА
6 день 30 мин. 1.5 АТА
На шестой день Данила тряхонуло во время дневного сна. Его эпи- активность увеличилась. возрасли подергивания. Барокамеры решили отложить и понаблюдать за его состоянием. Вот уже почти неделю мы без барокамер. активность Дани почти сошла на нет. Лепет остался, руки сильные, а вот на полу активничать перестал. Появилось непонятное раздражение лица, в области подбородка, раньше такого небыло. Видимо наша кандида разгулялась. Но мы не отчаеваемся, работаем дальше. Увидели, что ребенок всетаки что-то может, а значит все ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРИДЕТ!!!!!!!!!!

Лена, привет! Какие новости? Как Данилка? Пиши!

Всем привет! На днях получили расшифровку последних анализов, думаю что можно подвести небольшой итог.
В целом поездкой довольны. Результаты конечно скромненькие, но мы и этому очень рады. Рады, что удалось сдвинуться с мертвой точки.
Жесткую барокамеру удалось сделать только 14 часов, да и то с недельным перерывом. Перерыв был вынужденный. Я писала, что Данилку стало потряхивать во время сна. Во круг рта стали появляться ярко-красные пятна. Наш анти-протокол не выдержал проверки и сильно подкачал. Разбушевавшуюся кандиду удалось усмирить Нистатином (заказывали в аптеке без лактозы). Уже на второй день лицо очистилось и подергивания ушли. Баракамеры продолжили делать уже без "сюрпризов" с давлением 1,3 АТА. Больше поднимать давление не разрешили. Параллельно ставили уколы MB12 раз в три дня.
Это наш маленький космонавт: (за качество фото сорри)

Наши скромные результаты: Данилка нашел свои ноги. С удовольствием берет ногу обеими руками и тащит в рот. Лежа на животе стал приподниматься на руках. Ручки очень редко теперь бывают сжаты в кулаки, все больше гребет ими по полу. Висит несколько секунд держась за пальцы и даже может немного удерживать поильник двумя руками. В Америке было очень много лепета, дома замолчал к сожалению. А на днях обнаружила, что научился убирать руками носовой платок с лица, хватает руками и швыряет подальше. Раньше только ногами стучал и ни чего не мог сделать. Короче, по немногу идем вперед. Да, еще спать днем стал намного меньше (ТТТ).
Вот такими темпами глядишь и к пенсии ползать научимся .
По анализам многое не получилось сделать. Т.к. на спичечных ручках и ножках сложно углядеть вену, а если повезет, то либо вена лопнет, либо кровь тут же свернется.
Самым шокирующим анализом оказался для меня тест на непереносимости. Все что мы ели (кроме кабачка), ребенок не переносит. Особенно "обрадовала" гречка, с самыми высоченными цифрами. Ее то мы и наворачивали последнее время. Вот спрашивается куда я смотрела? Ну и главный вопрос: "Чем кормить ребенка?". Неу предлагает ротационную диету. Все, что с одной звездой убираем на месяц, две звезды на три месяца и три звезды на 6 мес. Потом постепенно вводим отслеживая реакцию. Гречку мы заменили на амарант. Из крупы готовлю муку и варю кашу. Вроде не плохо идет. Вводила заново капусту, морковь, картошку, все по одному постепенно, не идет. У парня живот сильно дует.
Работаем над усилением нашего анти-протокола. Мы научились глотать маленькие капсулы, так что и орегано теперь появилось в нашем списке анти и ГСЕ в капсулу капаем
Делали тест на тяжелые металлы (провокация свечей DMSA). Говорят, что свеча плохо подействовала, т.к. все основные минералы должны уйти вправо, на деле этого не случилось. За то кадмий, свинец оказались в середине красного, к тому же ртуть высокая. Вывод, металлы у нас есть и их много. Так что, начинаю усиленно читать инфу о хелировании по Катлеру .
Тест мочи из Франции показал на воспалительный процесс. Значения сильно повышены. Для снижения этих показателей нам настоятельно рекомендуют препарат сингулар. Почитала про него, пишут, что назначается для лечения астмы. Мягко говоря смущает меня это лекарство, побочки страшные. Нужно ли? На счет состава, они могут в аптеке заказать без лактозы и аспартама...
Наш протокол:
Магний 216 мг, Кальций 300 мг, Цинк 25 мг, Вит.С 500, ВитE 200 IU,
Вит.D3 1000 IU, Селен 50 мкг., Co-Q10 - 50 мг., СLO 2,5 ml, EPO 1 кап. B50 1/4 кап., B5 100мг
Аминокислоты: Таурин 2*250 мг, Креатин 2*250 мг., L-carnitin 2*250 мг.
Поддержка печени: Фосфатидилхолин 400 мг. с каждой едой, артишок, расторопша
холестерол по 1 кап. 3 раза (у нас холестерин очень низкий)
Пробиотики по 1 кап. культурелла, клер на ротации
Анти: Кандидазе, ГСЕ, Толокнянка, Орегано, Сахоромицеты на ротации
Alka V6
В планах: готовиться к хелированию...
Всем

Молодцы! Лиха беда начало!
Мы вот капсулы не глотаем, жевали было, а теперь все, привет.
Данилка -

Делали тест на тяжелые металлы (провокация свечей DMSA). Говорят, что свеча плохо подействовала, т.к. все основные минералы должны уйти вправо, на деле этого не случилось. За то кадмий, свинец оказались в середине красного, к тому же ртуть высокая. Вывод, металлы у нас есть и их много.

Так это у любого нормального человека на провокации все должно было уйти в красное. Провокация на самом деле просто способ доказать, что надо хелировать (если надо это доказать). Этим путем можно доказать необходимость хелировать любого человека. Чем нормальней метаболизм человека, тем острее он ответит на провокацию высоким выходом всех металлов и минералов. Так что как раз то, что у вас минералы не ушли вправо, вот это и доказываает вашу отравленнность, а вовсе не металлы в красном.

Так что, начинаю усиленно читать инфу о хелировании по Катлеру .

А зачем? Не лучше быстренько сделать ВВ с Неу? Получится гораздо быстре, всего лет за 10, а то по Катлеру глядищь, аж три года валандаться будете. И вообще, зачем было ездить к Неу, если не делать с ним ВВ?

Наш анти-протокол не выдержал проверки и сильно подкачал. Разбушевавшуюся кандиду удалось усмирить Нистатином (заказывали в аптеке без лактозы). Уже на второй день лицо очистилось и подергивания ушли.

Хорош же у вас был анти протокол, если нистатин оказался сильней... Те, кто делает анти-протокол серьезно, все сходятся на том, что нистатин хорошо только для начинающих, а для реального биомеда слабоват.
А холестерол в таблетках круче, чем животные жиры?
Уж извините, просто я пытаюсь понять, за что деньги были плачены. Уж анализ на непреносимости можно было бы и в России сделать. Да и барокамеру тоже... раз в 50 дешевле...

А можно узнать, почему у вас так много цинка и таурина?

Yelena пишет:А можно узнать, почему у вас так много цинка и таурина?

Про цинк тут были рекомендации http://www.autism-biomed.narod.ru/supplements_file.htm

Цинк: 1мг/кг+20мг, разделенный на 4 дозы в течение дня.

Пример. Для ребенка весом 20 кг рекомендуется 1*20+20 = 40мг

Мы весим 9300, цинка даю 25мг., есть результат.
Таурин пробовала убирать, цвет стула меняется. По анализу аминокислот таурин у нас немного выше нижней границы нормы. Думаю, что 250*2 мг. таурина для Дани в самый раз

Галина(Птица), спасибо за комментарии, все учту

Лена, спасибо, что пишешь отчеты о поездке, у нас пока нет возможности, поэтому очень интересно.

В целом поездкой довольны. Результаты конечно скромненькие, но мы и этому очень рады. Рады, что удалось сдвинуться с мертвой точки.

Ну есть же результаты, поэтому създила не зря, Данька такой хорошенький, все будет хорошо.
Лена, а что за анализ во Францию вы сдавали? На порфирины тоже делали?

Марин, ответила на твой вопрос в личку...

Добрый вечер. Нам очень нужен совет
Мы начали биофильм. Постепенно ввели пектины цитрусовые http://www.iherb.com/Now-Foods-Modified-Citrus-Pectin-800-mg-180-Vcaps/8647?at=0 по 1/2 кап. 2 раза в день.
Второй день на вводе MucoStop, начинала с 1/8, сегодня дала 1/4 утром натощак, через 30 мин. кандидазе 1 кап., через 40 мин завтрак и с первой ложкой еды капсула орегано http://www.iherb.com/Nutricology-Oregano-Oil-60-Softgels/17601?at=0. Пробиотики культурелла и детокс Клер, при необходимости энтеросгель.
Сегодня стул был три раза. Такое ощущение, что стул этот очень едкий. Вся наша попа окрасилась в алый цвет. Это покраснение нарастает. Я дала сегодня Алку V6 2 раза, покраснения не спадает(до биофильма Алку пропили месяц). Что это, ацидоз? тогда что можно еще предпринять? может смазать чем? Внешне ребенок спокойный, как будто его это совсем не беспокоит. На кандидные проявления не похоже . Девочки, хелп...

У нас такими были проявления фенольных проблем,эдакие алые пятна,без сыпи,тоже детёныша как-то не беспокоили.А вы масло орегано давно ввели?И что интересно,по отдельности фенольные добавки себя проявляли по другому(покраснение щёк,бурное поведение ),к сожалению не вспомню сейчас,что с чем у меня совпадало,что появлялась такая сыпь.Вроде это был ГСЕ с толокнянкой,но точно не уверена.

Спасибо, Свет. Посмотрю в этом направлении. Но фенол дала на всякий случай + ванны мы делаем каждый вечер с эпсом солью. А орегано у нас второй курс идет, т.е. раньше таких проблем не замечала.
Покраснения алые так и держатся, на попке + писун и его окрестности, все пылает. Перед сном не давал памперс одеть, видно что больно ....

Здравствуйте!!! Напишу небольшой отчетик о том, чем мы занимались прошедшие три месяца.
Получив анализ на пищевые непереносимости узнала, что почти все что кушает Данил, а это гречка(***), говядина(*), рис(*), пшено(*) ребенок не переносит. Убрала из рациона гречку и рис, добавила кашу из муки амаранта. Совсем недавно ввела картофель. Говядину оставила, т.к. совсем без мяса нельзя, а на индейку, курицу, кролика у нас шло сильное покраснение щек. Хотя только сейчас, в процессе написания сообщения, до меня доходит, что это ни что иное как разрастание кандиды на новый продукт!!!
Что мы кушаем: Амарант, Пшено, Кабачок, Картофель, говядина. Масло оливковое, MCT oil, гусиный жир редко.
В сентябре начала биофильм протокол:

Luches пишет:Постепенно ввели пектины цитрусовые http://www.iherb.com/Now-Foods-Modified-Citrus-Pectin-800-mg-180-Vcaps/8647?at=0 по 1/2 кап. 2 раза в день.
Второй день на вводе MucoStop, начинала с 1/8, сегодня дала 1/4 утром натощак, через 30 мин. кандидазе 1 кап., через 40 мин завтрак и с первой ложкой еды капсула орегано http://www.iherb.com/Nutricology-Oregano-Oil-60-Softgels/17601?at=0. Пробиотики культурелла и детокс Клер, при необходимости энтеросгель.

Что тут началось, УЖАС!!! Данилка стал сильно плакать во время еды, причем чем дальше, тем больше и сильнее. В марте у нас была такая проблема, но ее удалось решить с отменой глюконата кальция.
В этот раз дум много всяких было, и отмирание (усиливала сорбенты) и аминокислоты пыталась с едой давать а не натощак. Короче дошло до того, что ребенок совсем отказался от еды. С жадностью сосет воду из бутылки, потом КРИК. Есть начинает -КРИК. Отменяю МУКОСТОП, КАНДИДАЗЕ - ребенку в разы становится легче. Но плач сохраняется пусть не с каждой едой но все равно плачет. Отменяю все добавки натощак которые давала Данилу утром после пробуждения (без капсул), вроде легче, но через некоторе время опять крик, боль, сухой кашель, слюни рекой...
Пришлось ехать на гастроскопию. Заключение: Катаральный эзофагит. Дуоденогастральный рефлюкс 1 ст. Поверхностный гастрит. Поверхностный дуоденит. Тест на HP- отрицательно. PH- 2,0
Очень БЛАГОДАРНА Марине (Vsemila), помогла мне взять себя в руки и принять меры по восстановлению нашей израненной слизистой.
Что нам помогло:
На некоторое время пришлось частично остановить протокол. Убрала ферменты(кандидазе, мукостоп), в первое время и триензу пришлось убрать. Заваривала корень алтея, ромашку. Перед едой давала небольшое количество слизи из отвара семян льна. Лакрица DLG http://www.iherb.com/Nature-s-Plus-Herbal-Actives-Licorice-DGL-500-mg-60-Veggie-Caps/7597?at=0 , растворяю 1/4 кап. в воде и пою между кормлениями.
Вопрос: У Данила калий в крови часто бывает в дефиците. При этом натрий немного выше нижней границы нормы. Лакрица в форме DGL не будет вымывать калий из организма? Мы даем Данилу соль с пониженным содержанием натрия + ввели в рацион картофель, но пока это слабо помогает. Носогубный треугольник часто синеват. Вот еще выяснилось, что у Данилки сердечная аритмия. Т.е. калий нам очень нужен!!!