Аня. Проблемы с пищеварением.

Здравствуйте!
Огромное спасибо, что вы создали такой сайт. Здесь столько много полезной информации, большое спасибо.

Наш диагнох Тетрапарез, синдром Пьера Робена, ЗПРР. (реб не говорит, сидит, ползает, ходит по квартире, на улице нет, проблемы со слухом, со зрением, с тактильностью)

У нас большие проблемы, сама больше не могу с ними справляться. Помогите, пожалуйста разобраться, и помочь ребенку.

Моя дочь, Аня имеет огромные проблемы с пищеварением, сейчас ей 5 с половиной лет.
Родилась в срок, плановое кесарево, по Апгар 7-8 баллов. вес 3290, рост 53 см.
Потом оказалось, что нет сосательного рефлекса, покормили через зонд смесью. Через 3 часа (когда пишло время очередного кормления) стали кормить, и обнаружили, что в желудке осталась предыдущая еда. На 2 сутки отправили в хирургию (что там делали, не знаю, выписку даже нормальную не написали, говорили, что делали ФГС, бужирование, и рентген брюшной полости, рентген видела, результаты ФГС и бужирования под вопросом, делали ли на самом деле???)
На 9 сутки перевели в детскую больницу для новорожденных (вес 2800 ) - ребенок задыхается от собственной слизи, постоянно срыгивает, не сосет не глотает, дышит сама (без ИВЛ) под кислородной палаткой. В результате обследования обнаружили - внутрижелудочковое кровоизлияние II степени, пневмания, смещение шейных позвонков. Дают противорвотные, антибиотики, на противорвотных набрала вес до 3 кг., отменили - вес набирать перестала, кормили по 20 гр через зонд смесью.
В 1 мес. перевели в ОПН, вес не набирает, пневмания не проходит, реб не глотает, не кашляет, куча слизи, кормят по 30 гр. через зонд. Потихоньку начинает привыкать к еде, прибавляем объем кормления - кол-во слизи увеличивается... Постоянно санируем (20 - 30 мин) слизь густая, тягучая.
В 2 месяца выписываемся домой -пневмания прошла, слизь осталась. Вес 3300 (как при рождении).
Врач советует поменять смесь на более калорийную. Пробую - количество слизи увеличивается, возвращаемся на прежднюю смесь.
Ребенок спит постоянно, есть не просит. Я кормлю по часам (как сказал педиатр) 7 раз в сутки...
Вот так и живем, санируемся, кушаем через зонд, потихоньку увеличиваю объем вливаемой смеси до 70 гр.
в 4 месяца стала давать свое молоко (сцеживалась) стул стал более жидким и частым, вонючий, терплю и продолжаю сцеживаться, реб какает каждое кормление, и каждое чихание и напряжение сопровождается каканием. В 8 месяцев понос, до обезвоживания, ставят капельницу. Бросаю сцеживаться, даю только смесь. Понос прекратился.
В 6 мес. пытаюсь вводить соки: яблочный - увеличивается объем слизи, она густая и ее трудно откашлять. Идею с соками бросаю. ВВожу творог потихоньку к году даю по 100 гр. творога "для питательности". После года ввожу овсяную кашу (варила овсяный кисельчик) - для питательности - количество слизи опять увеличивается, Появляется аппетит, постоянно хочет есть, даже после кормления, ничего не понимаю, продолжаю кормть овсянкой, довожу ее до более густого состояния - стала наедаться.
(до года почти постоянно давала бактерии всякие: лактобактерин, бифидумбактерин, бифиформ, линекс, все по очереди, с небольшими перерывами - из за них постоянный неприятный запах изо рта)
В 10 мес. стала сажать реб, научилась сидеть и отплевываться, потихоньку к году отказались от отсоса, стала сама все выплевывать.
В год решила начинать вводить овощи (так советуют все педиатры, начинать прикорм с соков и овощей, соки не пошли, пробую овощи). Начала с вареного кабачка, опять пошла слизь, как во времена пользования отсосом, огромное количество слизи, ночью течет изо рта, реб не может с ней справитсья она густая и тянучая, проглотить ее очень трудно. (на свою беду с кабачком я эту слизь не связала, думала, что заболела, но кабачок бросила давать...) Слизь уменьшилась, все равно потом стала варить кабачок, цветную капусту, морковку , лук, (давала с овсяной кашей).
Гречку ввела примерно к двум годам, Мясо (из баночек , т.к. зонд забивается от свойского мяса). Молочная смесь до 2 лет давала (Нестожен). Потом производитель поменял смесь, пришлось бросить ее давать, т.к. от другой смеси увеличивается слизь.
В 3 года исключила все молочное , прошли нескончаемые сопли, стала реже болеть. Стала варить каши - пшеничную, ячку, кукурузу, пшено. Когда ввела пшеничную кашу -слюни почти прошли (до этого слюни постоянно рекой текли, ребенок постоянно хотел есть) после пшеничной каши показалось, что реб. сыт и доволен (это в дальнейшем сбило меня с толку по повду глютеновой диеты).
Растет хорошо, вес набирает плохо, в 2 года весит 8 кг. в 4 года - 13, в 5 - 15 кг.
Очень часто поносы. ЛОжимся в больницу на реабилитацию, на 2 сутки понос, температура, врачи дают лоперамид, понос прекращается, но начинаются сопли. Однажды дали антибиотик (чтоб избежать пневманию ) - на фоне антибиотика развилась пневмания...
Вот и думаю, понос - как реакция на инфекцию (?) или понос - как реакция на погрешность в питании (меняется концентрация, или режим питания) а за ним инфекция (?).
В 3.5 года отказались от зонда, стали есть с ложки.

В марте (год назад) попали в больницу, т.к. больничную еду я реб никогда не давала , то еду возят в банке, попросила варить без овощей, тчоб не портилось. Через месяц антибиотиков выписываемся домой, еще через месяц заметила - реб. стал более адекватный, стала обращать внимание на речь, отзываться на имя, пытается объяснить, что ей надо (кушать, пить, поиграть) (овощи не давала, только морковку и лук, и яблоки), этот же период не давала мясо около месяца, только рыбу иногда, и яйца иногда.
Живот постоянно пучит, стул не переваренный просматривается структура съеденного (т.е. можно точно сказать, до мельчайших добавок ,что давали реб на обед) запах - ужасный. В животе в области сигмовидной прощупывается наличие кала - после стула живот мягкий.
В апреле , после больницы, ходили к гастроэнтерологу, по поводу нашего меню врач ничего не сказал, (не даешь молоко - твое право, даешь каши глютеновые - твое право....) написала - синдром мальальбсорбции, гастроэзофагальный рефлюкс, Выписала маалокс и фосфалюгель, Когда ночью слизь - даю фосфалюгель - реб успокаивается и засыпает. после месяца фосфалюгеля было заметно психическое развитие...
Одновременно с этим пролечили кишечник (метронидазол 1 нед + потом аципол). (пропал запах изо рта, и стул стал вообще без запаха, где то через месяц запах вернулся, но другого оттенка).
По поводу слизи врач сказала - давай гасить кислотность, если не поможет - значит это не из-за желудка. Кислотность гасить я не стала, побоялась лишних последствий, т.к. анализ на кислотность мы не делали.

В начале августа решила исключать глютен (терять больше нам не чего, ...) Вот уже 3,5 мес без глютена. Реб стал в туалет на горшок ходить почти всегда успеваем понять и посадить (раньше не удавалось).
Первое время на безглютеновой диете было отсутсвие стула - делала клизмы, через несколько недель (2 или 3 недели) потом стала сама какать, НО объем стула намного меньше чем раньше, и он уже переваренный, как пластелин, структура еды уже не просматривается, НО запаах - отпад.

Наше меню: пшено, гречка, кукуруза, чечевица, фасоль, морковь, лук, яблоки,масло олив, кунжутное, тыквенное - 1 ч.л. в каждую еду, мясо (кура скойская) говядина с рынка или баночная, зелень - петрушка, укроп, попробовала давать кунжут и кедровые орехи, потом - опять что то случилось - в ночь понос, температура, обильная слизь изо рта. Сделала клизмы, пока все вонючее не вышло - температура спала, реб. уснул.
Опять ничего не переваривается, стул не переваренный, даю рисовую кашу, закрепляет.
Уже 6 недель даем пшено на утро, гречка целый день. Потихоньку стала добавлять растительные масла (олив, кунжутное, тыквен.) Никаких овощей - стразу слабит, сбивается пищеварение - еда не переваренная в стуле.
Даю вареную тыкву с яблоком - вроде усваивается (т.е. слизи нет, только слюни, и поноса тоже нет)
Прочитала про яблоки - исключила, вместо них стала давать топинамбур (вроде ничего, переваривается) - давала 5 раз пока .

В итоге: с утра пшено, потом гречка 2 раза (замачиваю) (1 раз с мясом, 1 раз пустая)+ 1 ч.л. масла оливкового или кунжутного ; тыква с топинамбуром и тыквенными семечками и кунжутными семечками на ночь (в последнее кормление)+ масло тыквенное 1 ч.л. , ((мясо (говядина покупная с рынка) - 3-4 раза в неделю, или рыба (горбуша - почитала тут, теперь сомневаюсь давать ли?)) Еду не солю (Доман не разрешает ) Пить даю воду - пьет не очень хорошо грамм 50 максимум 100 за день. Еду блендерю.
Думаю варить холодец, или желе делать - для разнообразия и питательности. ((??? можно ли?)) Структура холодца ребенка завораживает, восхищает.

Наличие кандиды вопросов не вызывает - реб постоянно колотит себя по голове игрушкой, покраснение вокруг ануса, запах изо рта, быстрая утомляемость, постоянно хочет кушать. Плохо засыпает, просыпается по ночам покушать, потом уже не заснет (из-за кандиды?). Днем спит мало, просыпается но не выспалась, куксится, потом полежит очухается - веселая становится.
3 дня даю толькнянку (1 ч. л. 1 р.в день ) - результаты пока не заметны.

НАшли врача, врач назначил анализ: антитела к глиадину. Подскажите, если мы не употребляем глютен 3 месяца, будет ли достоверен результат анализа? Или надо дать какой нибудь глютен ребенку перед анализом?

И еще, где купить ОЛЕ, и экстракт крейпфруктовой косточки (грейпфрутовое масло это не оно???) ?

Надо ли солить еду?
(в разных истояниках противоречивые сведения по поваду соли, кто то категорически против, кто то наоборот категорически ЗА, запуталась вовсе что с солью делать??)

Извините, что так сумбурно, хотелось ничего не упустить, но, боюсь, чего нибудь не написала важного???

Чечевица и фасоль тяжело перевариваются и здоровым человеком. Я бы убрала.
Насчет соли...мое мнение, если ребенок привык к такой пище, то можно и не солить, не думаю, что это очень важно.
Если даете толокнянку уже три дня и не видете положит эффекта, то пробуйте другое средство.. их очень много.
С ОЛЕ не спешите....определитесь с базовыми добавками, а то можно столько наворотить, потом сложнее разгребать.

Вот и думаю, понос - как реакция на инфекцию (?) или понос - как реакция на погрешность в питании (меняется концентрация, или режим питания) а за ним инфекция (?).

У вас это по моему самый серьёзный вопрос на сегодня.

С солью, я не верю во все эти разговоры, что соль не полезна. Поэтому я ребёнку солю, пользуюсь я правда крупной только солью или морской.

Думаю варить холодец, или желе делать - для разнообразия и питательности. ((??? можно ли?)) Структура холодца ребенка завораживает, восхищает.

По идее в холодце ничего не будет вредного, но в вашей ситуации надо попробовать и посмотреть, действительно, надо ли вам это.

НАшли врача, врач назначил анализ: антитела к глиадину. Подскажите, если мы не употребляем глютен 3 месяца, будет ли достоверен результат анализа? Или надо дать какой нибудь глютен ребенку перед анализом?

У меня у ребёнка аллергия на молоко вылезла на диете(до этого не было), после 2х лет диеты и никаких провокаций молоком я даже и не думала делать.

(грейпфрутовое масло это не оно???) ?

Нет это не то, нас интересует именно экстракт косточек.

И еще, где купить ОЛЕ, и экстракт крейпфруктовой косточки

Я думаю на интернете только.

Спасибо большое.

Вот нашла препарат ЦИТРОСЕПТ состав: Экстракт грейпфрута, пальмовый глицерин, очищенная вода \ 100 мл "Цитросепта" содержит:
не менее 5 г витамина С;
19,37 г биофлавоноидов (флавоны, флавононы, флавоноли).
Свидетельство о государственной регистрации 77.99.23.3.У.6548.7.09 от 01.07.2009 г.

Фармакологическое действие
Биофлавоноиды стандартизированного 33%-го экстракта семян грейпфрута:

воздействуют на клеточные мембраны микробов (при отсутствии токсичности для живых организмов);
воздействуют на вирусы и паразитов;
демонстрируют хорошие дезинфицирующие свойства.

ЦИТРОСЕПТ помогает при:

простудных заболеваниях и гриппе;
очистке организма и аллергии;
кожных инфекциях;
паразитарных и грибковых инфекциях;
воспалениях слизистых;
расстройствах желудочно-кишечного тракта.
Показания к применению
кандидоз и другие грибки (кожи, слизистых, ногтей)
заболевания дыхательных путей (синусит, фарингит, бронхит), а также профилактика гриппа и других инфекционных заболеваний
кожные заболевания (сыпь, чешуйчатый и опоясывающий лишаи, крапивница, прыщи, угри),
иммунодефицит, курсы приема антибиотиков, химиотерапия и облучение,
системные расстройства желудочно-кишечного тракта (диарея, метеоризм),
заболевания полости рта, (стоматиты, гингивиты и пародонтоз)
для очищения организма, в т.ч. во время курсов похудания
атеросклероз
аллергии,
паразиты
герпес

Можно ли этот препарат использовать (он продается у нас в аптеках), как аналог ЭГК???

Извините , что влезаю, хотела бы сказать насчет холодца, что это тяжелое блюдо. В нем много пуринов, так как мясо варится долго и в небольшом количестве жидкости, конечно, если холодец классический. Это большая нагрузка на печень.

Цитросепт. да, это ЭГС. Но! по сравнению с GSE концентрация в несколько раз меньше у Ц-та.... поэтому он выходит во первых дороже, во вторых его надо больше давать (а вкус )

УБЕРИТЕ ЯБЛОКИ! Совсем. Самый кандидо-кормящий фрукт - будете на поносах жить с ним.

ДевочкиЖ, спасибо за ответы.
Яблоки уже не даем (6 недель) прочитала про фенолы, давать больше не буду яблок.

Холодец тоже подожду, не думала ,что он на печень тяжелый, его обычно рекомендуют варить для укрепления костей...

А по поводу GSE , Цитросепт в соседней аптеке продается, а GSE еще поискать надо. А я вообще не знаю, как и где его заказывать , пока пришлют, я бы Цитросепт подавала

Мы тут - мамы из России - наловчились толокнянкой и душицей кандиду и дрожжи глушить, пока ГСЕ и проч. антикандид.добавки недоступны (заказ не пришел, денежек маловато и проч. причины). Пачка травки гораздо дешевле цитросепта, но эффективнее в разы. Осторожнее с дозировками только - внимательно в форуме опыт с ними почитайте.
Что касается укрепления костей холодцом и др.продуктами питания. Не забывайте, что это рекомендуют обычным людям без аут.проблем: мы, здоровые (от аутизма ) люди, способны усваивать из продуктов необходимые витамины и микроэлементы, в то время, когда нашим детям требуется для их усвоения концентрированное большее количество.

Вам муковисцидоз не проверяли? Хлориды пота не делали?

Татьяна пишет:Мы тут - мамы из России - наловчились толокнянкой и душицей кандиду и дрожжи глушить, пока ГСЕ и проч. антикандид.добавки недоступны (заказ не пришел, денежек маловато и проч. причины). Пачка травки гораздо дешевле цитросепта, но эффективнее в разы. Осторожнее с дозировками только - внимательно в форуме опыт с ними почитайте.
Что касается укрепления костей холодцом и др.продуктами питания. Не забывайте, что это рекомендуют обычным людям без аут.проблем: мы, здоровые (от аутизма ) люди, способны усваивать из продуктов необходимые витамины и микроэлементы, в то время, когда нашим детям требуется для их усвоения концентрированное большее количество.

Травки разные даю периодически, без всяких дозировок. Чайную ложку на стакан завариваю, а потом в питье добавляю или в еду. Вообще не замечаю я на травы реакцию. Когда болеет, то с травами легче болеет, активнее как то и бодрее, если без трав. А вот чтоб кандиду они бороли? такого не замечала. Когда после антибиотиков микосист давала, было сразу видно, запах изо рта пропадал моментально, и какашки переставали пахнуть, вообще пахли "ничем" А вот на толокнянке такого не заметно.
И по голове себя колотит игрушкой с такой упорностью, уже заколебала без игрушки и пяти минут не пробудет, сразу ее ищет, а потом колотит по голове. Я давала "диакарб" вроде перестала себя колотить, только распоносилась она в тот период (подозреваю диакарб и еще пищевые продукты) Сейчас диакарб не даю, опасаюсь, но подозреваю черепное давление или кандиду, на чем остановиться, пока не решила, и то и то правдоподобно.

Успели переболеть , пока я не писала , без антибиотиков не обошлось. Пропили антибиотик, запах из стула пропал, опять ничем пахнут какашки. Даю с утра бифилиз, лактобактерин, завариваю толокнянку ....
После болезни не понятно, кровь вроде неплохая, но ребенок все-же не очень активный (может таки ВЧД мешает активничать ???) опасаюсь пневманию, жду когда праздники кончатся, тогда и к врачу можно будет сходить, проверить легкие...

Наше питание, кушаем гречку и пшено (с утра пшено, замачиваю на ночь, утром варю), днем гречка весь день. Добавляю мяско или говядину или курятину (грудки в основном) Добавляю масло кунжутное или тыквенное в пустую (без мяса) кашу. Даю креон, начала с 1/3. теперь 1/2 даю. Вроде стул нормальный (раньше без овощей запор бывал, а вот на креоне стул размягчился, удивительно...) Еще вечером в гречку добавляю кунжутное семя перемолотое.

2 дня даю крецкий орех (1 орех, замачиваю на ночь) пока ничего, вроде ухудшения не заметно...

Перед праздниками успели сдать кровь. Биохимию и общий анализ. Биохимия хорошая (только кальций чуть ниже нижней границы нормы) а все показатели посерединке, Странно, ребенок ничего не ест, а питательных веществ хватает???
На глиадин еще не готов анализ, бедем ждать, что он покажет.
Еще сдали на генетику (в роддоме не успели взять на фенилкетунурию и пр. бяки) тоже волнуюсь, что там?
Ну хоть что то по анализам бы определить, что делать с ребенком....

На муковисцидоз сдавали в 6 месяцев, Вроде все нормально было (хотя по ребенку можно подумать, что он у нее есть?).

Ну так вот мои мысли: продолжаю давать гречку пшено и мясо, ввожу орехи грецкие (пару недель) а потом еще чего-нибудь вводить нового? или пусть реб так и питается однообразно? (но вот сколько времени?)

Lenus_ka пишет:
Травки разные даю периодически, без всяких дозировок. Чайную ложку на стакан завариваю, а потом в питье добавляю или в еду. Вообще не замечаю я на травы реакцию. Когда болеет, то с травами легче болеет, активнее как то и бодрее, если без трав.

Вот и замечательно, если вы смогли найти травки, которые вам лучше всего подходят. И раз от них так хорошо - не забывайте их давать. Поделитесь, какие травки?

А вот чтоб кандиду они бороли? такого не замечала. Когда после антибиотиков микосист давала, было сразу видно, запах изо рта пропадал моментально, и какашки переставали пахнуть, вообще пахли "ничем" А вот на толокнянке такого не заметно.

Во-первых, нет универсальных средств, поэтому каждый и пробует и подбирает то, что лучше всего подходит для ребеннка. А микосист вам приносил столько же вреджа, сколько и пользы. В его состав входит лактоза, а уж она то как хорошо кандиду кормит!

И по голове себя колотит игрушкой с такой упорностью, уже заколебала без игрушки и пяти минут не пробудет, сразу ее ищет, а потом колотит по голове. Я давала "диакарб" вроде перестала себя колотить, только распоносилась она в тот период (подозреваю диакарб и еще пищевые продукты) Сейчас диакарб не даю, опасаюсь, но подозреваю черепное давление или кандиду, на чем остановиться, пока не решила, и то и то правдоподобно.

ПРавильно понимаете, и то и другое. Поскольку ВЧД - это просто следствие многих вещей, в частности кандидоза и пищевых непереносимостей. И лечить надо не следствие (ВЧД), а причину. На молоко особенно часто бывает непереносимость, приводящая к ВЧД, а к сожалению, безмолочной диеты у вас пока не получилось.

Даю с утра бифилиз, лактобактерин, завариваю толокнянку ....

И бифилиз и дактобактерин сделаны на молоке, поэтому вы просто постоянно подтравливаете ребенка. Никакая толокнянка нек поможет, если постоянно подсовывать аллерген. Вот и головные боли, возможно, из-за этого. Ваще битье по голове - это типичный признак головной боли.
Вообще, я не знаю, есть ли Российские пробиотики, сделанные не на молоке. Уж лучше вы сок квашеной капусты давйте, что ли. Вот вроде есть такой Лацидофил-WM
Лацидофил-WM представляет собой уникальное сочетание двух штаммов лактобактерий Lactobacillus rhamnosus-Rosell 11 и Lactobacillus acidophilus Rosell 52. В одной капсуле препарата содержится не менее 2 миллиардов живых бактерий! Данные штаммы обладают высоким уровнем выживаемости при преодолении кислотного барьера желудка и щелочного барьера 12-перстной кишки. Помимо высокой резистентности Lactobacillus rhamnosus и acidophilus обладают адгезивной способностью к эпителию кишечника (энтероцитам), способны надежно прикрепляться к кишечной стенке и длительно сохраняться в живом виде. Препарат имеет высокий профиль безопасности, так как содержит только представителей нормальной микрофлоры кишечника, разрешен к применению с 6 месяцев. Лацидофил –WM не содержит примесей молока, что позволяет применять его пациентам с аллергией на коровье молоко,

Наше питание, кушаем гречку и пшено (с утра пшено, замачиваю на ночь, утром варю), днем гречка весь день. Добавляю мяско или говядину или курятину (грудки в основном) Добавляю масло кунжутное или тыквенное в пустую (без мяса) кашу. Даю креон, начала с 1/3. теперь 1/2 даю. Вроде стул нормальный (раньше без овощей запор бывал, а вот на креоне стул размягчился, удивительно...) Еще вечером в гречку добавляю кунжутное семя перемолотое.

А овощи совсем убрали? Неужели совсем ничего не переносит? Вы же давали раньше и морковь, и лук, и фасоль, и зелень?

2 дня даю крецкий орех (1 орех, замачиваю на ночь) пока ничего, вроде ухудшения не заметно...

Ну можно конечно и орехи ввести, только непонятно зачем. Алергенность их очень высокая, перевариваются они тяжело, хорошо, что вы догадались их замачивать, так намного лучше. Но самое главное, они немного добавляют к питанию, если ребенок ест мясо. Вот когда не ест мясо, тогда начинается погоня за протеинами, там и орехи пытаются ввести. А так, при том, что вы даете кунжутное и тыквенное масло, и мясо, то никакой дополнительной ценности орехи не принесут.

На глиадин еще не готов анализ, бедем ждать, что он покажет.

Еще раз напоминаю, что этот анализ вам полезен только для того, чтобы можно было официально требовать безглютеновой диеты в саду. Хотя огорчу вас, скорее всего (9 из 10) он ничего не покажет. У большинства наших детей целиакии нет, а БГБК диета нужна.

Ну хоть что то по анализам бы определить, что делать с ребенком....

Что то тут немного таких, кто по анализам много определился

Ну так вот мои мысли: продолжаю давать гречку пшено и мясо, ввожу орехи грецкие (пару недель) а потом еще чего-нибудь вводить нового? или пусть реб так и питается однообразно? (но вот сколько времени?)

Про орехи я уже написала, что не уверена, стоит ли тратить на них время. А вот вернуть какие то овощи не помешало бы. Даже в самые худшие времена мой ребенок все же переносил корень сельдерея, пастернак, т.е. белые корнеплоды, турнепс, огурец, очищенный от шкурки.
Кстати, грудки для наших детей не самый лучший выбор, как ни странно, ножки для них лучше. Мясо на грудках слишком "диетическое", почти без жира. А детям нужны жиры, причем, вопреки мифам диетологов, животные жиры им очень нужны, они легче усваиваются, чем растительные. Хотя, конечно, курочка должна быть с хорошей фермы.

Толокнянку заваривают 1 столовую ложку на стакан, или соответственно 1 чайную на полстакана. Мы пили Цитросепт - попробуйте, как раз 10мл на 6 дней хватает, еще можно клюкву давать и чеснок.
Питание может и остаться таким однообразным надолго, если никакие другие продукты не пойдут. Напишите что еще хотели бы ввести

Я тут еще немного глянула предисторию. Мама дорогая, а вы знаете, что по доброму совету врачей вы систематически травили ребенка аллюминием? Это высокотоксичный металл, и у наших детей (аутичных) он очень часто повышен. Фосфалюгель - это фосфат аллюминия, я конечно не химик, но могу прелположить, что на 10 г этого фосфата аллюминия в каждой порции фосфалюгеля сожержится ну уж пара граммов аллюминия наверняка. Маалокс - ненамного лучше, там пополам шгидроокись магния и аллюминия. все же аллюминия там поменьше. Но лучше забудьте об этих средствах навсегда.
Да, и солить еду нашим детям нужно обязательно! Причем, если видна тяга полизать соль - значит она нужна, не ограничивайте ее слишком. Разумеется, все должно быть в разумных пределах.

Алюминием травила не систематически, а сознательно, и только 1 месяц, и все-таки было значительное улучшение в тот период, даже пожалела что начала не сразу, когда посоветовал врач, в 6 месяцев, а до 5 лет дотянула, Хотя может в 6 месяцев и не было бы результата от него ??? Видимо перестал живот болеть, и был скачок в психическом развитии (хотя в этот отрезок времени много "нового " наложилось, и метронидазол, и отмена овощей,)
А врачи сказали, что алюминий из маалокса и фосфалюгеля не усваивается оршанизмом .

Солить решила только мясо, чтоб желудочный сок выделялся....

Курица у меня домашняя, мама выращивает. Экология конечно не ахти какая, но корм натуральный. Я варю сразу несколько кусков, прямо со шкурочкой и жирком (куры жирные) а потом разделяю на порции примерно по 50 грамм, блендерю в баночки и замораживаю, а потом размораживаю, Когда блендерю, то в мясо добавляю бульон в котором кура (или мясо) варилось, бульон жирный, т.ч. вроде как выходит жирность небольшая. И еще яйца даю, тоже домашние.

Орехи хотела ввести для питательности. чтоб деть. жирность набирал, Вес то у нас вообще птичий, 15 кг в 5 лет, рост нормальный, т.ч. на ней можно строение тела изучать, все кости торчат. Читала, что орехи очень питательные, вот и подумалось, что может с них вес какой наберется.

А кедровые орешки можно давать? Они жирные и в них мало клетчатки, я читала в инете, что их полезно есть людям, с белезнями ЖКТ, из-за питательности и малого содержания клетчатки, они легко усваиваются... ????

((Овощи совем убрала после последнего "приступа" поноса, 3 мясяца примерно назад. Как то они не усваивались и растраивали пищеварение, и еще я заметила, что из-за них слизь изо рта. Ну и пока не даю,
А вообще я овощи раньше варила с крупой (с гречкой в основном) может из-за этого они не переваривались? Но я не представляю вообще как тогда их двать? Сварить морковку и целую дать ? А питательность? Я все блендерю, поэтому очень неудобно готовить очень малое количество, блендер не мелет когда очено мало еды. Потому и мешала с кашей. Но после овощей Аня голодная, т.ч. я их давала потому как "положено" овощи давать, в нагрузку.))

Варю тыкву с топинамбуром и теквенные семена в нее молола, Вроде Аня ела нормально, не сытно конечно, но на ночь перед сном, на часок хватает... Вроде усваивалось, (не часто стараюсь, чтоб не нагружать).


Еще пробовала давать морковь вареную с яйцом, вроде пролетела, наверное усвоилась...

А пастернак, сельдерей, турнепс, я таких и не знаю, даже и не знаю как их варить и как они вообще выглядят. Поищу, может буду их давать.

По поводу ВЧД. Я думала это следствие кровоизлияния, (т.е. все врачи в один голос твердлят, что ВЧД из-за нарушений в мозгах, "это ваши сосуды и ничего с этим не поделать" ) Летом реб. ведет себя сносно. Нормализуется сон более менее, поведение прилично, активная, с удовольствием ползает, гуляем по часу полтора, а с наступлением осени сон летит в тар тарары (очень плохо засыпает, ноги руки постоянно дергаются и будит себя ими, ночью вскакивает и не может заснуть. Днем плохо засыпает и быстро просыпается, видно что не выспалась но больше не может заснуть) ну и начинает усиленно колотить себя по голове. Если на улицу пойдем погуляем пол часа, так возвращаемся и она падает без сил засыпает (не пол часика). И еще когда ванну набираю ей, усаживается под струю воды голову подставит и сидит наслаждается (Одна массажистка говорила, что из-за ВЧД так дети делают. Ну а после диакарба перестала так делать на время...)
Даже и не подозревала, что питание связано с ВЧД а тем более кандиды с ним связаны. НУ и как же тогда нам с этим бороться? Так было похоже, что это поведение зависит от сезона , но как кандиды могут наслаждаться осенью?
Без молока мы давно, с 3 с половиной, т.е. 2 года. Но я и не подозревала, что Лактоза из таблеток может как то отрицательно сказываться, Думала КАЗЕИН вреден, а тут оказывается и лактоза туде же (мы пили аминалон, но потом я не стала его давать из-за глютена) ну а эти лакто бактерии (бифиформ и аципол тоже с лактозой????) я их давала только после антибиотиков прошлой весной. (ну а летом нормализовался сон и игрушку стала часто забывать, могла даже пол дня без нее играть, и почти не стучала по голове) и вот нынешней осенью. после антибиотика дала бифилиз 6 флакончиков и лактобактерин 2 флакона (больше не даю, ввиду новых сведений)
Т.е. летом, когда все было нормально с поведением и со сном, (т.е. активный реб. не стучит по голове и спокойно засыпает - просыпается) вроде не было никаких пищевых непереносимостей а осенью они появились? (хотя кормим мы однообразно, вот только к весне когда яблоки кончились, мы их не давали, а к осени новый урожай поспел (!) ну и летом давала пюрешечки детские периодически (когда гуляем иногд апюре давала, но не часто, а периодами)). Ну и осенью теперь вот бросили яблоки, и сидим плотно "на диете" а стучание по голове никак не проходит.
Такое ощущение, что завелась какая то бактерия, и ждет своего выхода. Я пытаюсь ее сдерживать всякими "полезностими" а она не дохнет, и ждет своего часа. а ребенок чахнет и чахнет.
В "Наринэ" тоже лактоза есть? (там в инструкции както странно написано, и вовсе не понятно , присутствует ли там лактоза. Но то что ее нет, там не написано...) А можно Наринэ растить на ореховом молоке????

Травки я вот какие даю: Ромашку при простуде нос промываю и так пить даю. Таволгу при простуде завариваю (раньше Аня ее хорошо пила с удовольствием, в этом году не очень пьет, приходится обманывать или когда не может совсем пить через зонд вливаю, или соком развожу (нельзя, а что делать, если темп. и пить надо, а деть отказывается от всего???)), лист березы (или почки когда есть), цвет терна, еловые ветки и луковую шелуху завариваю (тоже периодически, иногда она пьет это с удовольствием, иногда отказывается)

В общем, орехи перестаю давать, буду вводить морковку и лук , еще хочу амарант начать давать, прочитала, что он хорошо усваивается и имунитет поддерживает. (думаю, еще киноа надо добавлять, но его я еще не добыла...)

И еще, странная особенность у нас какая то вырисовывается. Все нормально, потом что то случается, пищеварение летит нафик. Ограничиваю всю еду до минимума . потихоньку ввожу все заново, все более менее усваивается а потом опять срывается, Какой-то эффект накапливания чтоли срабатывает? Или бактерия какая-то заводится? (такое хорошо прослеживалось , когда лежали в больнице на "раедилитации" то там то понятно, вирус какой-нибудь подхватывала и пищеварение срывалось, дежали упорно каждые 2 месяца, там четко проследила я закономерность, и бросила ложитсья в больницу с ней, А теперь когда мы в коллективы не показываемся, то конечно срывы реже, но более смазанные как начало так и выходит из них тоже смазанно и затяжно).

Lenus_ka пишет:А врачи сказали, что алюминий из маалокса и фосфалюгеля не усваивается оршанизмом .

А еще врачи говорят, что ртуть из вакцин и ИРС-19 выводится быстренько сама... Что то у нас тут слишком много тех, у кого она не вывелась почему то...

Солить решила только мясо, чтоб желудочный сок выделялся....

Ну кто ж вам все такие сказал, что соль нельзя? Даже животные лижут соль, потоум что она им нужна. Вся эта истерия вокруг соли только потому, что на Западе люди едят в основном готовую пищу, и там действительно, часто соли слишком много. А в России истерию скопировали, не разобравшись в чем дело. Во-вторых, даже при высоком употреблении соли (а вам предлагается умеренное - по вкусу) всякие там сердечные, давление и т.п. проблемы возникают из-за нарушения баланса натрия-калия. В таком случае рекомендуют просто употреблять натриево-калиевую соль вместо обычной соли, она даже в России продается. Хотя я предпочитаю использовать морскую соль, наиболее полезный вид.

Орехи хотела ввести для питательности. чтоб деть. жирность набирал, Вес то у нас вообще птичий, 15 кг в 5 лет, рост нормальный, т.ч. на ней можно строение тела изучать, все кости торчат. Читала, что орехи очень питательные, вот и подумалось, что может с них вес какой наберется.
А кедровые орешки можно давать? Они жирные и в них мало клетчатки, я читала в инете, что их полезно есть людям, с белезнями ЖКТ, из-за питательности и малого содержания клетчатки, они легко усваиваются... ????

Проблемы с весом у очень многих наших детей, это проблемы метаболизма, и просто увеличением пищи вы их все равно не решите. Тем более, ну сколько вы можете дать орехов? Один-два? Это погоды не сделает. А 200г я не не думаю, что будет хорошо для его кишечника, и так уже расстроенного. Ну если хотите, давайте конечно орехи. Хотя я бы больше занималась не тем, как жиру в ребенке нарастить, а как наладить его пищеварение, чтобы он что-то мог есть полноценно, включая овощи, тогда и жир нарастет.

((Овощи совем убрала после последнего "приступа" поноса, 3 мясяца примерно назад. Как то они не усваивались и растраивали пищеварение, и еще я заметила, что из-за них слизь изо рта. Ну и пока не даю,
А вообще я овощи раньше варила с крупой (с гречкой в основном) может из-за этого они не переваривались? Но я не представляю вообще как тогда их двать? Сварить морковку и целую дать ? А питательность? Я все блендерю, поэтому очень неудобно готовить очень малое количество, блендер не мелет когда очено мало еды. Потому и мешала с кашей. Но после овощей Аня голодная, т.ч. я их давала потому как "положено" овощи давать, в нагрузку.))

Вот ту у вас непонятно. У вас дочка совсем не ест твердую пищу, проблемы с жеванием? Если жует, тогда любые овощи можно просто замешать с мясным фаршем и сделать фрикадельки или котлеты или что угодно. Почему вы понимаете, что если давать овощи - то это вот так, в качестве обеда дать одну морковку? Морковка и другие овощи добавляются к еде, так, чтобы это было вкусно. Если вы варили раньше овощи исключительно только с гречкой, которая теперь уже ясно, что не идет, вполне возможно и те проблемы были из-за нее, а не из-за овощей.

Варю тыкву с топинамбуром и теквенные семена в нее молола, Вроде Аня ела нормально, не сытно конечно, но на ночь перед сном, на часок хватает... Вроде усваивалось, (не часто стараюсь, чтоб не нагружать).

Опять та же проблема - почему, если тыква, то одна? Почему ее нельзя смешать с пшеном, даже с мясом?

Еще пробовала давать морковь вареную с яйцом, вроде пролетела, наверное усвоилась...

Тем более, надо проверить.

А пастернак, сельдерей, турнепс, я таких и не знаю, даже и не знаю как их варить и как они вообще выглядят. Поищу, может буду их давать.

Корень сельдерея - селериак, его теперь начали продавать в Москве, я видела,

Пастернак выглядит как белая морковка. Турнепс - брюква, репа. Вот тут оба видны:

Даже и не подозревала, что питание связано с ВЧД а тем более кандиды с ним связаны. НУ и как же тогда нам с этим бороться? Так было похоже, что это поведение зависит от сезона , но как кандиды могут наслаждаться осенью?

Кандида - это только одна из составоляюших, там может быть еще много чего. Естественно, вот так, просто из описания диагноз сделать невозможно. У наших детей очень много что перемешано, и одно цепляется за другое

Ну и осенью теперь вот бросили яблоки, и сидим плотно "на диете" а стучание по голове никак не проходит.

Все, что можно точно сказать, это только что стучание по голове - признак головной боли. А уж из-за чего она, придется разбираться долго и упорно.

Такое ощущение, что завелась какая то бактерия, и ждет своего выхода. Я пытаюсь ее сдерживать всякими "полезностими" а она не дохнет, и ждет своего часа. а ребенок чахнет и чахнет.

Вот это верно, патогенов у вас море, тут я могу сказать уверенно, даже без анализов. Кроме того, у вас ребенок недавно переболел. У наших детей очень часто вирус надолго застревает в этаком хроническом состоянии, и дополнительные проблемы и вялость могут быть из-за этого тоже.

В "Наринэ" тоже лактоза есть? (там в инструкции както странно написано, и вовсе не понятно , присутствует ли там лактоза. Но то что ее нет, там не написано...) А можно Наринэ растить на ореховом молоке????

Про НАринэ не знаю, как он выращивается. Скорее всего, тоже на молоке. Но, возможно, если растить его на ореховом молоке, то пройдет нормально. Все таки кладется его наверное там немного. Можно попробовать. Хотя может быть проще поискать кефирные грибки, это будет надежнее, и не менее полезно.

Травки я вот какие даю: Ромашку при простуде нос промываю и так пить даю. Таволгу при простуде завариваю (раньше Аня ее хорошо пила с удовольствием, в этом году не очень пьет, приходится обманывать или когда не может совсем пить через зонд вливаю, или соком развожу (нельзя, а что делать, если темп. и пить надо, а деть отказывается от всего???)), лист березы (или почки когда есть), цвет терна, еловые ветки и луковую шелуху завариваю (тоже периодически, иногда она пьет это с удовольствием, иногда отказывается)

Ну все правильно, хорошие травки и надо их давать. Ромашка - антибактериальное, таволга - малоизвестная травка, но считается. что это хорошее антибактериальное и антивирусное, впрочем, все остальное тоже вполне в ту же степь. И давать их надо чаще. Наши дети зачастую нуждаются в постоянной антикандидной/антибактериальной/антивирусной поддержке. И без такой поддержки начинают разрастаться патогены - а оттуда уже начинаются пищевые аллергии и другие нарушения.

И еще, странная особенность у нас какая то вырисовывается. Все нормально, потом что то случается, пищеварение летит нафик. Ограничиваю всю еду до минимума . потихоньку ввожу все заново, все более менее усваивается а потом опять срывается, Какой-то эффект накапливания чтоли срабатывает? Или бактерия какая-то заводится? (такое хорошо прослеживалось , когда лежали в больнице на "раедилитации" то там то понятно, вирус какой-нибудь подхватывала и пищеварение срывалось, дежали упорно каждые 2 месяца, там четко проследила я закономерность, и бросила ложитсья в больницу с ней, А теперь когда мы в коллективы не показываемся, то конечно срывы реже, но более смазанные как начало так и выходит из них тоже смазанно и затяжно

Тут даже отвечать нечего, вы все сами правильно ответили. Именно так, вирус - и все летит к чертям. Причем даже не обязательно новый вирус. Зачастую это все тот же вирус, сидящий в организме, и эти циклы непонятно чем вызванных улучшений-ухудшений может быть связан именно с циклом жизни вируса. Вот здесь об этом упоминается: http://www.autism-biomed.narod.ru/Viral_review.htm
Почитайте на форуме, как долго и отчаянно мы тут все боремся с вирусами и другими патогенами

Lenus_ka пишет:Алюминием травила не систематически, а сознательно, и только 1 месяц, и все-таки было значительное улучшение в тот период, даже пожалела что начала не сразу, когда посоветовал врач, в 6 месяцев, а до 5 лет дотянула, Хотя может в 6 месяцев и не было бы результата от него ??? Видимо перестал живот болеть, и был скачок в психическом развитии (хотя в этот отрезок времени много "нового " наложилось, и метронидазол, и отмена овощей,)
А врачи сказали, что алюминий из маалокса и фосфалюгеля не усваивается организмом.

Да, если врачи сказали, то тут конечно полное доверие и гарантия успеха, так что вы тут все правильно акцентируете Многие так и делают как айболиты говорят, а если что и не получается хорошо, так доктора не боги и диагноз он сам за себя говорит – НЕИЗЛЕЧИМО! Так что чем уж вам тут помочь? Вот Галя тут все расписала, но она то не врач и веры ей не много. Так что вы уж у доктора спросите. Доктор он грамотный учился и УСЕ знает

Галина, спасибо. Расставили мне точки.
Ребенок мой не жует, и вкуса еды не чувствует, (только сейчас появляться началась у нее это чувствительность) и едой я ее с младых ногтей не балую, что дам то и ест ну а не хочет значит не голодная, с этим нет проблем (может только пока?). А там уже я решаю, что давать а что не давать. И овощи не идут, потому как я заметила, что после них слизь (ну иной раз ночью она просыпается из-за того что изорта идет слизь, это похоже на слюни но ооочень густые, их как веревки можно на платок наматывать, и она не может их проглотитьи давится ими и задыхается, когда овощи перестала давать это прошло. Еще такое было от молока, только в течении дня могло быть... А врачи говорили, что это потому, что я зондом кормлю, вот слизистая и травмируется, но я видела других зондовых детей, у них ТАКОГО небыло, если и были какие то выделения то не в таком каличестве как у Ани . и врачи мне говорят, что я выдумщица, потому и мечтаю, чтоб анализ на глиадин что нибудь дал, чтоб уже врачи перестали выдумывать про меня и моего реб.).

А почемы вы решили что гречка не идет? я только гречкой и кормлю. А чем же кормить тогда? Кукуруза тяжелая для живота, картошка -крахмал слизь гонит (я давала одно время, т.е. пыталась давать, но потом она распоносилась...) Пшено - живот пучит. Мясо? целый день тоже не будешь давать???

""Цитата:
Еще пробовала давать морковь вареную с яйцом, вроде пролетела, наверное усвоилась...

Тем более, надо проверить.""

А как проверить? дать еще раз?

""Цитата:
Варю тыкву с топинамбуром и теквенные семена в нее молола, Вроде Аня ела нормально, не сытно конечно, но на ночь перед сном, на часок хватает... Вроде усваивалось, (не часто стараюсь, чтоб не нагружать).

Опять та же проблема - почему, если тыква, то одна? Почему ее нельзя смешать с пшеном, даже с мясом?""

Потому, что раньше мешала овощи с едой, и не заметила от них ничего хорошего, кроме слизи.

Ну а про соль, тут все ясно. Доман, он то Американец. Ну и настойчиво рекомендует исключить соль из рациона, для нормализации ВЧД. А у нас все прямо, если нельзя, значит нельзя. Ктож их поймет этих американцев, что нельзя -это чуть чуть можно. Везде по разному пишут. Пишут что соль необходима, и что вредна. Все ясно . значит в разумных количествах можно. буду давать.
Спасибо.

Admin пишет:

Lenus_ka пишет:
А врачи сказали, что алюминий из маалокса и фосфалюгеля не усваивается организмом.

Да, если врачи сказали, то тут конечно полное доверие и гарантия успеха, так что вы тут все правильно акцентируете Многие так и делают как айболиты говорят, а если что и не получается хорошо, так доктора не боги и диагноз он сам за себя говорит – НЕИЗЛЕЧИМО! Так что чем уж вам тут помочь? Вот Галя тут все расписала, но она то не врач и веры ей не много. Так что вы уж у доктора спросите. Доктор он грамотный учился и УСЕ знает

Вы поймите МЫ заложники данной ситуации. Вот например, кто-либо из девочек в панике пишет на форуме, что ряба заболел, температура, кишечная инфекция и прочее и просит помочь. Если, что посерьезнее, то мы все пишем "идите к врачу", мол только он в такой ситуации может разобраться, диагностировать и назначить лечение. А спросите у наших девочек из России, скольким врачам они доверяют и уверены ли они в них! И главное, сколько помогло и сколько навредило. Я имею ввиду педиатрию. Вот и получается, врачи не помогают (это в лучшем случае, в худшем вредят), особенно любят особых детей отправлять к друг-дружке (гастроэнтеролог к аллергологу, аллерголог к гастроэнтерологу, к иммунологу, к инфекционисту по кругу). Вот и получается у самих опыта нет, у специалистов как показывает практика тоже. А в неотложных ситуациях даже и разговора нет.

Насчет гречки да, я тут перепутала, одновременно читала другое послание с проблемами с гречкой

Еще пробовала давать морковь вареную с яйцом, вроде пролетела, наверное усвоилась...
Тем более, надо проверить.""
А как проверить? дать еще раз?

Именно, дать еще раз. Попробовать давать морковь раз в 5 дней, чтобы не накапливалось

Потому, что раньше мешала овощи с едой, и не заметила от них ничего хорошего, кроме слизи.

Т.е., овощи отдельно вызывают меньше проблем, чем вместе с кашей? Интересно. А ферменты вы пробовали?
Вам бы еще мукостоп (Mucostop) хорошо было бы... Это такой фермент, помогающий с расщеплением слизи

Вы занимаетесь программой сенсорной стимуляции по Доману?Какие результаты?

Мукостоп у нас нету, буду искать, спасибо за совет.

Ну вот. Опять заболели.... Температура 38 - 39 . Опять к врачам, антибиотики? ...
2 недели прошло как больничный закончился (типа выздоровела (?)) и по новому, а может старое обострилось....

У нас было так несколько раз, я била себя по голове, но если надо было давать антибиотики, то давала. Надо, значит надо. Увеличивала дозу пробиотиков. Можно много разглагольствовать о вреде, но иногда выхода нет. Я недавно справилась с воспалением уха без антибиотиков, ну и? У нас начинается уже новое воспаление, только другого уха. Самое интересное, что так же было и с антибиотиками. Но я вам честно говорю, если у ребёнка появится высокая температура или боль, я тут же поеду за антибиотиком, он у меня выписан и лежит под рукой, я его просто не покупала сразу. Не мучайте себя вопросом, давать или нет, что делать? Лечите ребёнка, а потом просто надо подавать после антибиотика двойную дозу пробиотика какое то время тоже. Я всегда поднимаю на антибиотике пробиотик в два раза и потом ещё 2 недели даю двойную дозу. Потом возвращаюсь на обычный график. У нас кефир был, но дочка отказалась его пить, у меня пока руки не дошли её обратно к нему "уговорить", да и сок квашенной капусты мы еле еле пьём. Поэтому мне приходится покупать пробиотик и держать его в моём протоколе. Мы болеем часто, хотя занимаемся спортом и уже много лет на биомеде. Что делать? Каждый ребёнок индивидуален.

Успели переболеть , пока я не писала , без антибиотиков не обошлось

Lenus_ka, а диагноз у вас какой был, чем болели?

Ну вот. Опять заболели.... Температура 38 - 39 . Опять к врачам, антибиотики? ...
2 недели прошло как больничный закончился (типа выздоровела (?)) и по новому, а может старое обострилось....

У вас только температура или еще какие-то симптомы есть.