Марсель, 2016 г.р.

Здравствуйте. Нашему сыну 3 года 10 месяцев. Диагноз РАС. Сейчас находимся в процессе официального оформления диагноза и инвалидности. Постараюсь коротко изложить основные события в хронологическом порядке.
   

Весна - лето 2018. Возраст около полутора лет.

Заболел, температура под 40. Ставят ангину. После приема антибиотиков, сыпь по всему телу. Расценили как аллергию, сменили антибиотик. Температура держалась около 4 дней. Сбивали панадолом и нурофеном поочереди. Уже после выздоровления поняли, что это была не ангина, а мононуклеоз. Почти через год, когда начали сотрудничать с Гречаниной и сдали кучу анализов, в этом убедились.
Примерно в этот же период времени начали замечать первые странности. Марсель не хотел играть с другими детьми на улице. Любил бегать, переворачивал машины, велосипед и крутил колеса. Четкой речи не было, но говорил «мама», «корова». Очень любил есть хлеб. Начались запоры, перестал сидеть на горшке.
   

Осень - зима 2018. Возраст около двух лет.

 Переезд. Новая няня. Марсель стал бояться душа, начал биться головой об пол. Выставлял все машинки в ряд и очень сильно психовал, когда ряд нарушали. Жена ушла с работы. Головой больше не бился, но боязнь ванной комнаты, ряды и сильные истерики остались. Были проблемы с ночным и дневным сном. К новому году речь на уровне звукоподражания, плохо откликается на имя. Несмотря на все проблемы нас больше всего беспокоит отсутствие речи.
   

Весна 2019. Два года.

Логопед направил в центр для детей с аутизмом. Там сказали, что он еще маленький для них и посоветовали Floortime специалиста. Она помогла нам лучше понять причины странного поведения и подсказывала как себя вести. Все это время не было четкого понимания, что у Марселя именно РАС. Специалисты, с которыми сталкивались, говорили, что есть аутичные черты, но в целом не похож на РАС. Очень обострились проблемы со сном. Засыпал поздно, почти каждую ночь просыпался с криками, царапал нас. ЭЭГ ночного сна в норме.
   

Осень - зима 2019. Почти 3 года.

Отдали Марселя в частный д/с (у нас в городе очень большая очередь в бюджетные сады). Сын начал часто болеть. Принимали антибиотики. Начали БКБГ диету. Заметили улучшения в поведении.
   

Зима-весна 2020. 3 года.

В январе первая реабилитация в Питерском Прогнозе на Галстяна. Марсель начал по просьбе показывать предметы в книге. Сдали анализы для Гречаниной Ю.Б. (у нас в городе многих анализов не делают). По приезду начинаем её лечение. В марте второй курс в Прогнозе. Длительный ночной ЭЭГ-мониторинг в центре Зайцева (ничего клинически значимого не обнаружили). После приезда Марсель стал отвечать на вопрос «это кто?». Стал выполнять простые просьбы.
   

Лето 2020. Три с половиной года.

К началу лета состояние Марселя ухудшилось. Сильнейшая тревога, ряды, вокализации, истерики. Не смогли начать очередной курс Гречаниной. То аллергия (крапивница по всему телу), то резкое ухудшения поведения. Убрали все добавки кроме ДМГ.  
   Потом нам посоветовали этот сайт, «Дети, у которых голодает мозг», рука в руке и пр. Стали глубже изучать вопрос. Поняли, что наша БКБГ диета никуда не годится. Убрали сахар, соки, фрукты, промышленные БКБГ продукты. На глазах пропали вокализации, уменьшилась тревога, стал более общительным.
 

Сентябрь 2020. Почти 4 года.

Тест АТЕК 80 баллов. Два месяца на чистой БКБГ диете, параллельно поменяли специалистов. Видим улучшение понимания, мелкой моторики, стал более ловким. Называет животных, цифры, буквы, фигуры, но для коммуникации речь не использует. Ведет за руку или кричит. Рядует. Сохраняются запоры. Для коррекции поведения и выработки навыков очень не хватает ABA-специалиста.

 Сейчас даем:

-  Липосомальный витамин С https://ru.iherb.com/pr/SunLipid-Liposomal-Vitamin-C-Naturally-Flavored-30-Packets-0-17-oz-5-0-ml-Each/90757,
-  ДМГ https://ru.iherb.com/pr/FoodScience-Liquid-DMG-300-mg-2-fl-oz-60-ml/3287,
-  Креон,
-  Бак-сет.
   

Куплены и ждут своего часа:

-  B6 https://ru.iherb.com/pr/Natural-Factors-BioCoenzymated-B6-Pyridoxal-5-Phosphate-50-mg-30-Vegetarian-Capsules/78242,
-  Жир печени трески https://ru.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Arctic-Cod-Liver-Oil-8-fl-oz-237-ml/4202,
-  ГСЕ https://ru.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Grapefruit-Seed-Extract-125-mg-120-Capsules/58432,
-  и еще много чего осталось от назначений Ю.Б. (аминокислоты, Хлорофил, Лактобиф, Триенза и пр).

В пути:

-  Vital-Zymes Complete,
-  KirkmanLabs professional, ZINC PICOLINATE 25 MG.

Учитывая значительное улучшение после исключения сахара, хочется начать уже анти-протокол. Нужен совет с чего начать. Соблазнительна схема Дифлюкан + Метронидазол + сорбент + пробиотики, чтобы наверняка все патогенное убрать, а потом поддерживать уже добавками. Насколько это рисковано?

Выбрал препараты для анти-протокола:
-  «Вирастоп» https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Enzyme-Defense-Formerly-ViraStop-60-Capsules/74626,
-  Кандекс https://ru.iherb.com/pr/Pure-Essence-Candex-40-Vegi-Caps/3195,
-  Сахаромицеты https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Saccharomyces-Boulardii-Gastrointestinal-Support-60-Veg-Capsules/37505,
-  Кандидаза ES https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Candidase-Extra-Strength-42-Capsules/74677,
-  Каприловая кислота https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Caprylic-Acid-600-mg-100-Softgels/13376.
Может еще что-то добавить? Чтобы сразу заказать. Доставка занимает около трех недель.

Доброго времени дня и Добро пожаловать в клуб!

Начинать надо с вот этого, внимательно проработать (я читал раза три и сейчас заглядываю):   https://autism.forum2x2.ru/t6769-topic

Главное помнить всегда – Не навреди – Гиппократ.
Задача N 1 - подлечить ЖКТ.

Daniil&Aysuluu пишет:

 Сейчас даем:

-  Липосомальный витамин С https://ru.iherb.com/pr/SunLipid-Liposomal-Vitamin-C-Naturally-Flavored-30-Packets-0-17-oz-5-0-ml-Each/90757,

Ваш витамин раздражает кишечник, да усваивается хорошо, но повышает кислотность. Лучше буферезированный.
Например https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Buffered-C-500-500-mg-250-Capsules/35026

                       
Учитывая значительное улучшение после исключения сахара, хочется начать уже анти-протокол. Нужен совет с чего начать. Соблазнительна схема Дифлюкан + Метронидазол + сорбент + пробиотики, чтобы наверняка все патогенное убрать, а потом поддерживать уже добавками. Насколько это рисковано?  

Помните, нельзя бежать впереди паровоза. Иначе можно угробить кандиду ВМЕСТЕ с носителем. Многие на этом попадались, потом залечивали угробленный ЖКТ и убитую печень. Они для жизни нужны.

Выбрал препараты для анти-протокола:
-  «Вирастоп» https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Enzyme-Defense-Formerly-ViraStop-60-Capsules/74626,  

Вирастоп для убийста вирусов, ПОСЛЕ ПОДЛЕЧЕННОГО ЖКТ.
У вас есть ГСЕ (по 10 кап./ утро–обед),  хорошо идет Масло орегано, Ува–Урси (не более 7 дней)  

-  Сахаромицеты https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Saccharomyces-Boulardii-Gastrointestinal-Support-60-Veg-Capsules/37505,  

Этого я не знаю. Что за зверь? Не делал.

Все антикандид. на ротации  2 недели. Кроме У–У, только 1 неделя. Лучше давать к завтраку и в обед. Кандидазу нужно на ночь и даже с пробиотиком, т.к. она разрушает грибницу кандиды (она грибы) и не трогает живые формы (пробиотики)

Ну, как то так коротенько. Главное – осторожность и еще раз осторожность.
Тут  АВА и Биокоррекцию ведет Тамара.       Почитайте :
https://autism.forum2x2.ru/t4818-topic – это наш маяк,  наша мечта. У Тамары внучка пошла в гимназию на первый курс.
Если вы не уверены в себе (в плане биокоррекции), то есть индивидуальный тренинг :
https://autism.forum2x2.ru/t6791-topic#276438

Дерзайте!   Удачи!

  в наш клуб! 
Да, очень хороший разбор вам сделал Макс, вот растут кадры и на форуме недавно, а уже много прочитал и освоил. Много вы помотались по докторам, жалко вас и вашего ребенка, ну и ваших денег. Последнее дело наживное, только бы родители были здоровы, подумайте, если детеныш болен, то может диета и вам нужна. Тут на форуме многие семью полностью на диете. И готовить легче и взрослым полезно. Я в моем блоге на Ютубе об этом рассказывала.

Конечно сейчас важно борьба с кандидой и ввод протокола, не спешите все закупать. Месяца 2–3 вводите анти, цинк, ферменты, если сумеете, то магний, кальций потом вит гр В. Видите как всего много, а Вирастоп это когда хелировать начнете, через год.

Удачи вам.

Спасибо за отклик!
Пока придет буферизованный вит С, будем этот давать только во время еды.
Про кишечник понимаем. Но постоянно приходится балансировать между сохранением того что имеем и движением вперед. С вашей помощью, сообща, опираясь на имеющийся опыт надеюсь это будет легче.

Да, конечно, все будет развиваться не быстро, но в верном направлении.

Марсель стал просыпаться по ночам, кричит, кидается. Отрыжка, газы.

Повторюсь, более 2-х месяцев на чистой диете, наблюдали заметное улучшение. Начали вводить ферменты. Все хорошо.

Потом начали давать Липофильный Вит С и Марсель начал сам какать. Но вместе с тем стал немного более расторможенный, начал бегать, кружиться. Расценили как реакцию отмирания. Начали полисорб.

В итоге. Несколько дней имеем жуткие истерики днем. Ночью просыпается с криками, кидается. При этом отрыжка и газы.

Прочитал тему про Рефлюкс. Пришел к выводу, что самое действенное при обострении у детей это Мотилиум в суспензии (домпиридон).

Так же рассматриваем теорию ночной гипогликемии. У нас в рационе совсем нет крахмалов (долгих углеводов) - боимся Кандиду.  Основа - рис (длинный, вымачиваем). Так же ест гречку, меньше пшенку. Иногда (чтобы не кормить кандиду) готовим оладьи из зеленной гречки.
Из овощей -- немного кабачка. Из мяса -- говядина, домашняя курица.

Вопросы.
Чем еще можно быстро купировать приступ рефлюкса?
Чем накормить на ужин, чтобы не бояться, что он проснется от голода?

Добрый день!
Насчёт ужина - оладьи из зелёной гречки - прекрасны, и у гречки не такой высокий гликемический индекс, чтобы кандида наелась! Не бойтесь их - у многих форумчан - оладьи - один из самых любимых и питательных видов пищи для деток.  И с длинными углеводами у Вас всё в порядке - рис, гречка, пшено. Проблемы могут быть и  не в гипогликемии вовсе, а в непереносимости лично у Вашего ребёнка. На ужин, на мой взгляд- идеальны крупы с подливкой из курицы, индейки, тефтельки, да и те же самые оладьи - смотря сколько съесть! Прекрасно насытят! Не переусердствуйте с диетой для Кандиды, так  и ребёнок  оголодает совсем!

Липофильный Вит С

А вот мне кажется, что вам не идет Вит С. Я не люблю никакие витС они все поднимают кислотность и это очень плохо, даватьнадо БУФЕРЕЗИРИВАННЫЕ. Много говориться о липосомальных формах и они очень хороши и прямо в клетку досавляют все, что надо, но вотя сама имею проблемы с рефлюксом и они мне не идут – кислые.
Отмените вы его и будет хорошо, а что касается ужина, то оладъи с наполнителем: груша, брусника, морковь, киви – отличная еда. Наш ребенок любит их и сегодня всвои 16 лет (ест 180 г).

Спасибо всем за ответы.

Вопрос по теме второго ребенко после РАС.

Девочке у нас почти 10 месяцев. На ГВ. Даем только безмолочные и безглютеновые каши. Хорошо переносит грушевое пюре, персик через нимблер.
Жена тоже на диете + пьет Friso PEP AC (дочка переносит хорошо). Жена пробовала есть немного козьего сыра -- дочка сразу реагирует.
Кроме проблем с ЖКТ, других признаков РАС нет.

Проблемы:
- не получается ввести мясо, овощи (газы, колики)
- иногда без видимой причины тоже возникает беспокойство, напрягает живот

Даем Биогаю, при сильных коликах -- Испумизан.

Воросы:
1. Как можно облегчить ввод мяса и овощей?
2. Можно в таком возрасте другие пробиотики? Есть Лактобиф 5 млрд.
3. Нужно ли давать что-то для заживления кишечника?

Вы спрашиваете о малыше? Ей можно помешивать пробиотики в еду, но конечно не капсулу.
Возьмите растворите капсулу в 50 мл воды и по пол пипетки давайте с едой. Остальное отдайте старшему. Ему тоже нужны пробиотики.
Кишечник у такого маленького ребенка в порядке. Еду вводят по капельке, по пол чайной ложечки.

Спасибо за ответ!

Интересно узнать мнение о Мальцеве Дмитрие Валерьевиче.
Вот его лекция про нарушение фолатного цикла и связь с РАС https://youtu.be/1gSuGNjhwGk?list=WL Он иммунолог. Может кто-то был на консультации?

Изучаю тему метилирования. Понял, что в случае когда по анализам (орг кислоты мочи, аминокислоты крови, гомоцистеин) грубых отклонений нет -- нужно пробовать разные кофакторы и смотреть на реакцию.

Но интересно, может кто искал где именно у ребенка поломка?
Можно сдать анализ на 23 полиморфизма в генах связанных с метилированием https://dnkom.ru/analizy-i-tseny/molekulyarno-geneticheskie-issledovaniya-bez-zaklyucheniya-genetika/otsenka-geneticheskikh-riskov-narusheniy-metilirovaniya-trebuetsya-dopolnitelnaya-konsultatsiya-klinicheskogo-genetika/

UPD: продожение лекции Мальцева, ответы на вопросы https://youtu.be/x-JgcE7EamM?list=WL.

Вы хотите найти доктора, что вам поможет? Ну таких докторов нет, просто потому, что лекции эти всем известны и тут на форуме, тоже море материала об этом, но вот результатов таких, чтобы ухватиться и вытащить ребенка нет. Нет ни у кого, ни там ни здесь. Слишком это все пока эфимерно и так просто, что собрал все добавки, дал их ребенку не работает.


Я тут смотрела одни анализы, они стоят дорого около 7 тыс, а не дают ни какой информации на которую можно было бы полагаться. О них говорят как о тестах будущего. Вот делают их и получают несколько строчек типа:

Признаки снижения общей активности иммунной системы (иммуносупрессия)

Признаки антифосфолипидного синдрома

Признаки изменений в стенках желудка
Признаки изменений в щитовидной железе
Признаки тромбоцитопатии


При этом никто собственно не может сказать это это ТОЧНО ПРИСУТСТВУЕТ, это ведь биомаркеры, а они еще разрабатываются.


Генетика пока еще в долгу у народа и генетические тесты делать можно, но что они конкретно дают. Ну вот синдром – вот синдром Дауна, склонности к болезням– но это от лукавого (проявится или нет). Многие делают исследования мутации гена MTHFR.
MTHFR - это ген. Метилентетрагидрофолатредуктаза (MTHFR) - внутриклеточный фермент, играющий ключевую роль в метаболизме фолата и метионина. Необратимо преобразует 5,10-метилентетрагидрофолат в 5-метилтетрагидрофолат.
У всех есть две копии MTHFR. MTHFR сообщает нашему организму, как создать фермент, участвующий в расщеплении аминокислотного гомоцистеина. Как и любой ген, ДНК-код гена MTHFR может варьироваться. Когда мы определяем изменяющуюся часть последовательности, мы называем ее «вариантом»- полиморфизмом. Генетические исследования направлены на выявление конкретных вариантов, которые причиняют вред или приносят пользу здоровью.
 Существует два варианта гена MTHFR, названные C677T и A1298C, которые были активной областью исследований. Эти варианты распространены. В Америке около 25% латиноамериканцев и 10-15% европеоидов имеют две копии C677T. При этом люди живут спокойно и все с ними впорядке. Они МОГУТ заболеть чем–то, а могут и нет. Это все с РАС никак не связано. 
Уровень гомоцистеина в крови может повышаться по многим причинам. Самыми частыми причинами повышения уровня гомоцистеина (гипергомоцистеинемии) являются витаминодефицитные состояния. Особенно чувствителен организм к недостатку фолиевой кислоты (B9) и витаминов B1, B6 и B12.


Метилентетрагидрофолат редуктаза (MTHFR). Выявление мутации A1298C (Glu429Ala)
Метилентетрагидрофолат редуктаза (MTHFR). Выявление мутации C677T (Ala222Val)
Состояние некоторых детей с гомоцистинурией улучшается при введении витамина В₆ (пиридоксина) или витамина B₁₂ (кобаламина). Некоторым детям необходимо соблюдать специальную диету, которая ограничивает определенные вещества в белке. Врачи могут назначить пищевые добавки с бетаином, которая может способствовать снижению уровня гомоцистина в крови



Все это давно известно тут на сайте и все эти добавки частично входят в БАЗОВЫЙ ПРОТОКОЛ, речевой протокол, поддержка митохондрий и т.д. Но все надо всем детям вне зависимости есть ли у них мутации или нет. Если вы завтра вместо введения базового протокола введете все чтобы улучшить фолатовый цикл, вы приведете организм ребенка в дисбаланс, повысится амоний, может повлиять на печень, полезут оксолаты и вместо быстро в дамки, вас отбросит далеко назад.


Тут у нас на сайте люди уже пытались прыгнуть и быстро отрегулировать фолатовый цикл. Хоть с врачами, хоть без них это не получается.


Прежде всего надо вычистить диету, потом ввсети базу, потом речевой и начать хелирование, а потом дополнить то, что будет не работать. 


Конечно, то, что я написала вам может показаться глупым и отсталым. Хочется найти врача и на НАУЧНОЙ основе все сделать. Даже если я скажу вам, что это не сработает, вы все равно пойдете к нему. Ваше право. 
Сайт пережил и увлечение Харьковским генетическим центром, который никому не помог. Ну ездили, возили деньги на алтарь харьковской медицины. Уверена, что и сейчас возят. Раньше были побогаче и ездили в Америку к доктору Нъюбрандеру – отец речевого протокола, к доктор Усман, к Рахманову 54 тыс 10 лет назад стол месячный курс у него. Ой, чего только не было. 

Доброго времени дня!
Мне интересно, вы лечите ребенка своего или анализы?
У нас НЕТ возможностей сдавать такую кучу анализов. И шо? Мы не погибаем, а наблюдаем за сыном, что идет, а что нет.
На диете и добавках (ввели почти всю базу) стал ну жутко самостоятельный. Теперь больше контроля чтоб чего не натворил – твоерц эдакий...

Большое спасибо за ответы!

Вы конечно правы. Это как "таблетка от аутизма", которой не существует.

Аутизм проявляется очень разнообразно. Но многие врачи видят только свою узкую проблему. И родители сами собирают все это в кучу. Форум безумно помогает. Здесь очень много как полезной теоритической информации, так и бесценного практического опыта родителей.

Чем мне понравилась лекция, тем что он объясняет все эти проявления.
Начинает с воспаленного кишечника, указывает на необходимость БКБГ диеты.
Затем про вирусную нагрузку. Говорит, что все вирусы, с которыми встречается такой ребенок, остаются в клетках крови и часто вызывают воспаление в мозге.
Организм не может побороть эти вирусы из-за нарушения иммунитета.

Конечно, все это есть на форуме.
Просто я не сталкивался с ДАН! и непривычно видеть, чтобы врач так глубоко понимал и мог объяснить все аспекты аутизма. И не смог не поделится информацией  .

К тому же он предлагает (по показаниям) применение иммуноглобулина, если после биохимической коррекции еще остаются проблемы. Это может быть интересно тем, кто уже вроде бы все сделал, но не полностью доволен результатом.

Конечно, нет "волшебной таблетки", но хочется видеть главную мишень, краеугольный камень, который вызвал все эти нарушения именно у моего ребенка.

Daniil&Aysuluu пишет:
Конечно, нет "волшебной таблетки", но хочется видеть главную мишень, краеугольный камень, который вызвал все эти нарушения именно у моего ребенка.

Мне не хочется все обижать, Даниил, поскольку сам такой, НО – это вы сами и ваша жена. Так как вы родители, а не скачали ребенка из И–нета. Как сказала одна мама на этом сайте: "Наши дети больны не от того, что мы здоровы".
Вспомните, какую колбасу вы едите и сколько ТАМ всяких Е–.... и в любых консервах...КОНСЕРВАНТЫ, а вместо молока от коровы пальмовое масло со всякой дрянью, а пшеница с геном скорпиона. Вы ели ЭТО до диеты. А прививки на слабую имунную систему ребенка?
Поэтому, не тратьте силы и средства на поиски "виноватого" гена, а выправляйте корень проблемы. Восстановить ЖКТ, наладить обмен веществ и имунка скажет вам спасибо и начнет выравнивать систему сама. Наш организм посложнее любого, самого навороченного компа.
Удачи!

Здравствуйте.

Посоветуйте как лучше перейти с Креона на растительные ферменты.
Триензу никак не получилось ввести.
Есть Vital-Zymes. У них разовая доза 2 капсулы. Знаю, что доза фермента выбирается в зависимости от кол-ва еды. Но Марсель сейчас весит всего 13-14 кг. Хочу попробовать по 1 капсуле на легкую еду (оладьи, гречку и т.п.) и 2 капсулы на мясо, или когда много съест "легкой" еды.

Хочу по такой схеме (идея в том, чтобы постепено ввести Vital-Zymes на один прем пищи, потом на два и так далее):
1 день - 1/4 капсулы Vital-Zymes + Креон как обычно,
2 день - 1/2 капсулы + меньше Креона,
3 день - целую капсулу + пропускаем Креон в этот прием пищи,
4 день - капсулой Vital-Zymes заменяем Креон в двух премах пищи,
5 - 8 дни - Креон остается только к мясным блюдам, постепенно уменьшая дозу Креона и увеличивая Vital-Zymes до 2 капсул.

Я думаю, 2 капсулы  Vital Zymes Complete с  каждой едой много будет для вашего мальчика. Моей дочери 13 лет, вес 30 кг, я даю эти ферменты 3 раза в день по одной капсуле, с завтраком, обедом и ужином. Но пусть меня поправят, если я не права.

Спасибо!
Будем пробовать.

Я бы пока остановилась на 1 капсуле и посмотрела, что будет, верно вам посоветовали. Ребенок маленький, а дозы то идут на взрослых

Доброго времени дня, Даниил!
А что вам плохо с креоном?
Вроде тут креон не вызывал ни у кого проблем.
Нам креон проще купить. Он у нас в аптеке.

Здравствуйте.
Креон хоть и обратимо, но все-таки понижает выработку своих ферментов.
Пробуем растительные. К тому же "спектр действия" многих комплексных растительных ферментов шире. Благодаря чему больше веществ переваривается и усваивается, а бактериям и грибам остается меньше.

Доброго времени дня!
Понял, СПАСИБО!