Мой Тихий мир...

Здравствуйте Заранее всем спасибо за помощь и подсказки в этом нелегком пути!
Меня зовут Инна -мама ребенка с ЗПРР, аутичный спектр. Нам 4,5 годика... На БГБК диете.
Ребенок первый, беременность проходила хорошо, но вот сами роды начались с зеленых вод. После рождения ребенка осмотрели, - сказали, что жидкости ребенок не глотнул. Прививок не делали (наверное сердце чувствовало). Желтуха была изначально, и проходила очень плохо. До 2х лет у нас был страшный атопический дерматит, и где-то до года себорейный. Ребенка с 5-6 мес перевели на прикорм (кабачок) , смесь подбирали и безлактозную и месяц на соевой тоже были (для ночного кормления). После 2х лет дерматит начал проходить, после того как прошел перенесли 2 приступа стеноза (ложный приступ крупа). Садиться стал вовремя, ползать не хотел, ходить начал с годика,  эмоции показывал, на имя не откликался, зрительный контакт был минимальный, понимание речи и речь отсутствовала. Знал все буквы, цвета, цифры до 10.Походы к врачам-мальчик, заговорит позже... и т.д.  С 2,5 пошли в частный садик-на детей внимания почти не обращал, ролевые игры не принимал. В 3 года появились взмахи руками, кошения глазками, - начали занятия с дефектологом, АВА, сенсорная интеграция, курс Томатиса (прошли 3 курса) появился хороший зрительный контакт, но речь не запустилась. После остеопата хорошо начал работать язык. Сейчас 4,5 хорошо эхолалит, зрительный контакт есть, на имя отзывается, не отвечает на вопросы, с детьми особо не играет, выполняет инструкции, понимание речи частичное (то что уже знакомо).
  Лечили все время свою увеличенную печень, печеночные пробы пришли в норму, но желтизна кожи у нас и сейчас есть-  генетик говорит, что из-за "дырявого" кишечника.  После начала лечения с генетиком (сдача анализов-волосы на металлы, 23 эндми, аминокислоты) немного выровняла нашу ситуацию. Оказалось, что целый год наш организм и ЦНС травил аммиак (понижаем его переодически).Так же в моче обнаружены оксолаты (никак не можем от них избавится) и бактерии , бакпосев мочи-ничего не найдено. Проблемы со вздутым животом и запорами (козинный стул нас замучал)  Лечим ЖКТ год и все никак   Всем заранее спасибо за подсказки и ответы!
Сдали анализ по Осипова: (сейчас лечимся)
Actinomyces viscosus- 959
Clostridium tetani -1419
Staphylococcus- 688
Streptococcus mutans (анаэробн)- 299
Streptococcus spp -536
Micromycetes spp (кампестерол) -1357
и не обнаружено
Corineform CDC-group XX -0
Fusobacterium/Haemophylus- 0
Prevotella spp-0
Staphylococcus epidermidis-1

После безрезультатного лечения ЖКТ (кандиды, стафилококка), запоров и '' козиного" стула длинною в год, сдали анализ по Осипова:

Actinomyces viscosus- 959
Clostridium tetani -1419
Staphylococcus- 688
Streptococcus mutans (анаэробн)- 299
Streptococcus spp -536
Micromycetes spp (кампестерол) -1357
и не обнаружено
Corineform CDC-group XX -0
Fusobacterium/Haemophylus- 0
Prevotella spp-0
Staphylococcus epidermidis-1

Генетик нам назначил лечение:

атоксил по 1/2 пакетика 2 раза в день (2 недели, между приёмами пищи и препаратов) Мы чередуем с Зостерином Ультра
- метронидазол по 125 мг после завтрака и ужина (10 дней), затем нифуроксазид по 1 чл 3 раза в день (10 дней, после еды)
- субалин по 1 дозе за 20 минут до завтрака (1 месяц)
- гепабене по 1 капс во время ужина (1 месяц) Заменили на Фосвоглив, так как Росторопшу нам нельзя.
Половину курса уже прошли, стул частично наладился. Так же ввели Mag07.
Подскажите пожалуйста, достаточно ли этого лечения, что бы вывести бактерии?
И как дальше правильно залечивать кишечник и заселить те бактерии, которые нужны? Заранее спасибо

Нет, этого недостаточно, иначе, ваш генетик вам бы уже давно помог)) А так, вам придется выбирать - бесполезное ли лечение у генетика продолжать или начинать идти по шагам форума?  
Если второй вариант, то начните с самого начала: ЧТО ЕСТ РЕБЕНОК?
А другие выложить можете?
Какие проблемы сейчас? Какое поведение, стул, сон?
В Инфо для новичков есть раздел как вести тему, как прикреплять анализы и т.д. https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic#259921


Отвечайте в этой теме - внизу кнопка - ответить. Не начинайте новых тем.

Здравствуйте.  
Рацион у нас не велик)
Утром -овсянка без глютена с маслом ГХИ  (немножко)
Обед -суп (вымоченая картошка совсем немного, кабачок, немножко моркови, немного укропа, мясо (в размере меньше спичечного коробка (кролик или индейка) немного оливкового масла.
Полдник - кабачок, немного моркови и оливковое масло.
Ужин- зеленая гречка с маслом ГХИ
вместо соли- солевой раствор делаю
позволяем себе пастилу со сливы, сейчас пастилу еще сделали с айвы)
Хлеб выпекаю с зеленой гречки
Сахар не употребляем, в каши немного добавляем стевию
Пьем воду и компот (груша с яблоком, курага или чернослив)

Со стулом сейчас так и есть проблема (еще присутствует козий), но уже лучше чем был до лечения.
Очень часто на языке появляются географические пятна, сейчас во время лечения их не стало.
Так же в моче обнаружены оксолаты и бактерии- боремся с ними, но все никак. И моча имеет резкий и не приятный запах (но не аммиак) Аммиак мы знаем,  какой запах имеет, мы его переодически понижаем, у нас с ним проблема  По анализу бакпосева мочи-ничего не обнаружено.





Самое важное, что нас тревожит -это цвет его кожи ... Желтизна есть, и даже немного в склерах.
Эта желтизна то больше, то меньше , бывает даже желто-серый цвет...
Так же вздутие живота... почти постоянное, до лечение ложил руку на живот и говорил-Вава.
Летом как-то стал желто-зеленого цвета, губы посинели и рвота была... Хотя нового ничего не кушал.
- урсофальк по 1/2 капс на ночь перед сном (1 месяц)
- liver life по 10 капель 2 раза в день (1 месяц, за 15 минут до еды) Пропили и стало легче.







Так же с правой стороны есть деформация грудной клетки (одно ребро как-бы выступает)
Теперь читаю , что есть такая болезнь как- тирозинемия...переживаю, и хочу сдавать анализы (пока не знаю какие)

Дневной сон сейчас разбит (то спит,то не спит)-прошли вчера 6 микрополяризацию и видимо на этой почве. Ночью спит хорошо, но очень часто потеет, приходится переодевать

Поведение... Гиперактивности как таковой нет, есть неусидчивость. Есть протест слово- НЕТ ,если не хочет что-то делать. Очень хорошо эхолалит, и хорошое подражание, показывает эмоции.
Сейчас намного лучше стал слышать и понимать, но проблема с пониманием речи осталась. Очень любит рвать салфетки и играться шнурком от зарядки, или вообще какими либо похожими предметами (перебирая в руках, помахивая в воздухе)

Генетический анализ Фолатный цикл





Заранее спасибо за помощь!

овсянка без глютена с маслом ГХИ  (немножко)

Поздравляю, у вас нет диеты
https://autism.forum2x2.ru/t3574-topic
https://autism.forum2x2.ru/t4490-topic


В Инфо для новичков - все самые первые темы - читайте https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic#259922
Вместо топленного есть кокосовое со вкусом топленного, чистое. Но в начале диеты я бы вам не рекомендовала даже его. Оливковое, МСТ, гусиный жир - хорошие варианты.

Компоты - ягоды ест?
Мясо ограничили - проблемы вызывает?

Добавлю еще о маслах Конопляном и Макадамии.

diana_red пишет:

овсянка без глютена с маслом ГХИ  (немножко)

Поздравляю, у вас нет диеты
https://autism.forum2x2.ru/t3574-topic
https://autism.forum2x2.ru/t4490-topic


В Инфо для новичков - все самые первые темы - читайте https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic#259922
Вместо топленного есть кокосовое со вкусом топленного, чистое. Но в начале диеты я бы вам не рекомендовала даже его. Оливковое, МСТ, гусиный жир - хорошие варианты.

Компоты - ягоды ест?
Мясо ограничили - проблемы вызывает?

Да, у нас проблемы с аммиаком ( за год понижали 2 раза) по этому и уменьшили мясо в рационе
Кокосовое масло добавляли , но сдали 23эндми и показало, что кокосового молока нам нельзя. Генетик)) посоветовала отменить
Гусиный жир тоже вводили, но после болей в животе- отменили, все так по рекомендации генетика....
Ягоды кушал летом, но мало немного черники, голубики, за все лето пару штучек малины. Так же белой черешни всего наверное 15 штук и шелковицы.


Спасибо большое, буду изучать!

diana_red пишет:
Нет, этого недостаточно, иначе, ваш генетик вам бы уже давно помог)) А так, вам придется выбирать - бесполезное ли лечение у генетика продолжать или начинать идти по шагам форума?  
Если второй вариант, то начните с самого начала: ЧТО ЕСТ РЕБЕНОК?
А другие выложить можете?
Какие проблемы сейчас? Какое поведение, стул, сон?
В Инфо для новичков есть раздел как вести тему, как прикреплять анализы и т.д. https://autism.forum2x2.ru/t5993-topic#259921


Отвечайте в этой теме - внизу кнопка - ответить. Не начинайте новых тем.

Подскажите пожалуйста, с чего начать , как правильно привести в работу кишечник?

Спасибо

АлинаАрт пишет:Добавлю еще о маслах Конопляном и Макадамии.

спасибо

Это наши последние анализы...
необходимо принимать хелатную медь?
и что делать с литием?





Спасибо

Сдавали на металлы в апреле.
Генетиком было назначено :
Альфа-липоевую 150 мг в день / утром в течении месяца.
И железо 12,5 мг перед завтраком (1 месяц)

Надеюсь, вы АЛА еще не начинали? Потому что это было бы беспорядочным хелированием. 150 мг???? Мы с 3-х начинаем.

АлинаАрт пишет:Надеюсь, вы АЛА еще не начинали? Потому что это было бы беспорядочным хелированием. 150 мг????  Мы с 3-х начинаем.

Пропили уже....

Тихомир родился с желтухой, и на протяжении всего времени эта желтизна полностью и так и не прошла Понижали билирубин, печеночные пробы сейчас полностью в норме, но ребенок всегда имел желтизну кожи и склер, то немного меньше, а бывало доходило до бледно-желтого цвета.
Пропивали:
Фосвоглив по 1 капс
Бетаргин по 1/2- 3 раза
ливер лайф по 10 капель-2 раза (чередовали с фосвогливом)
На УЗИ печень всегда увеличена приблизительно на 1см, но структура печени не нарушена
Так же пропивали
Урсофальк 1/2 перед сном
С чем это может быть связано?
на что стоит еще обратить внимание, и что можно пропить для печени?

Понижали билирубин, печеночные пробы сейчас полностью в норме, но ребенок всегда имел желтизну кожи и склер, то немного меньше, а бывало доходило до бледно-желтого цвета.

Введите фосфолипиды на постоянке. Не короткий курс фосфоглива, а длительный курс 3 м-ца и более эссенциале, по 3-6 капсул в день. Можно и фосфоглив, но 3 кап, и длительно.

Галина (Птица) пишет:

Понижали билирубин, печеночные пробы сейчас полностью в норме, но ребенок всегда имел желтизну кожи и склер, то немного меньше, а бывало доходило до бледно-желтого цвета.

Введите фосфолипиды на постоянке. Не короткий курс фосфоглива,  а длительный курс 3 м-ца и более эссенциале, по 3-6 капсул в день. Можно и фосфоглив, но 3 кап, и длительно.

Спасибо) А то пропили 3 месяца, по одной капсуле, но желтизна всеравно есть... Будем увеличивать.

Здравствуйте
Прошу вашего совета, по меню.
Отменяем нашу овсянку "без глютена"- что ввести вместо нее?
P.S у ребенка повышены оксолаты.
Так же посоветуйте проверенное конопляное, макадамии, МСТ и кокосовое со вкусом топленого?

Заранее спасибо)

Здравствуйте. Овсянку можете заменить на другие крупы: обычную гречку (зеленая у вас уже есть), рис, квиноа, пшено, кукурузная чистая (не на одной линии с другими крупами, например, https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Organic-Polenta-Corn-Grits-1-5-lbs-680-g/29643  Я беру Паленту от Браволли). Из них много макарон и хлопьев на айхербе. Капуста, яйца вам подходят или непереносимость? Мука из теффа и нута тоже хороша.
Конопляное я беру на Озоне Эльфа. Кокосовое топленое https://ru.iherb.com/pr/Nutiva-Organic-Coconut-Oil-Butter-Flavor-14-fl-oz-414-ml/68678  . Обычное кокосовое тоже в большом ассортименте на айхерб. МСТ https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-MCT-Oil-20-fl-oz-591-ml/68705  
https://ru.iherb.com/pr/Zenwise-Health-Caprylic-C8-Capric-C10-MCT-Oil-100-Coconut-Unflavored-32-fl-oz-946-ml/74830
https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-MCT-Oil-12-fl-oz-355-ml/78062  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-1-000-mg-150-Softgels/46305  https://ru.iherb.com/pr/Life-Enhancement-Utra-Pure-MCT-Oil-32-fl-oz-0-95L/80376
Тема по Оксалатам:  https://autism.forum2x2.ru/t939p45-topic#198947

Читайте внимательно про диету НИЧЕГО НОВОГО в начале диеты НЕ ВВОДИМ.
Кокосовое масло очень фенольное. Оно вам тоже сейчас не необходимо.

diana_red пишет:Читайте внимательно про диету НИЧЕГО НОВОГО в начале диеты НЕ ВВОДИМ.
Кокосовое масло очень фенольное. Оно вам тоже сейчас не необходимо.

Спасибо) я поняла. О масле, я на будущее спросила)

АлинаАрт пишет:Здравствуйте. Овсянку можете заменить на другие крупы: обычную гречку (зеленая у вас уже есть), рис, квиноа, пшено, кукурузная чистая (не на одной линии с другими крупами, например, https://ru.iherb.com/pr/Bob-s-Red-Mill-Organic-Polenta-Corn-Grits-1-5-lbs-680-g/29643  Я беру Паленту от Браволли). Из них много макарон и хлопьев на айхербе. Капуста, яйца вам подходят или непереносимость? Мука из теффа и нута тоже хороша.
Конопляное я беру на Озоне Эльфа. Кокосовое топленое https://ru.iherb.com/pr/Nutiva-Organic-Coconut-Oil-Butter-Flavor-14-fl-oz-414-ml/68678  . Обычное кокосовое тоже в большом ассортименте на айхерб. МСТ https://ru.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-MCT-Oil-20-fl-oz-591-ml/68705  
https://ru.iherb.com/pr/Zenwise-Health-Caprylic-C8-Capric-C10-MCT-Oil-100-Coconut-Unflavored-32-fl-oz-946-ml/74830
https://ru.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-MCT-Oil-12-fl-oz-355-ml/78062  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-Pure-16-fl-oz-473-ml/72853  https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Sports-MCT-Oil-1-000-mg-150-Softgels/46305  https://ru.iherb.com/pr/Life-Enhancement-Utra-Pure-MCT-Oil-32-fl-oz-0-95L/80376
Тема по Оксалатам:  https://autism.forum2x2.ru/t939p45-topic#198947

Кукурузную не охотно ест, густая она ему.
Квиноа покушали 3 раза, зашла не очень, после последнего раза очень болела поджелудочная. Пшено - да, иногда добавляю в суп. Капусту кушал, но отменить из-за вздутий. Яйца перепелиные добавляла в выпечку, но уменьшили из-за накоплений аммиака... ( Вот и что кушать - то..
Сегодня заменили овсянку на рис не шлифование с тыквой (ранее уже кушали)
А дальше не знаю... (

Ну а обычную гречку вы до этого ели? И если есть проблема с поджелудочной, то лучше крупы после варки еще и блендерить, так нагрузка для нее будет меньше. Кстати оксалаты тоже разрушают поджелудочную. Тема по поджелудочной https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic?highlight=%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%83%D0%B4%D0%BE%D1%87%D0%BD%D0%B0%D1%8F

АлинаАрт пишет:Ну а обычную гречку вы до этого ели? И если есть проблема с поджелудочной, то лучше крупы после варки еще и блендерить, так нагрузка для нее будет меньше. Кстати оксалаты тоже разрушают поджелудочную. Тема по поджелудочной https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic?highlight=%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%83%D0%B4%D0%BE%D1%87%D0%BD%D0%B0%D1%8F

Да, зелёную гречку едим. Каши блендерю и суп немного. Спасибо большое)

АлинаАрт пишет:Ну а обычную гречку вы до этого ели? И если есть проблема с поджелудочной, то лучше крупы после варки еще и блендерить, так нагрузка для нее будет меньше. Кстати оксалаты тоже разрушают поджелудочную. Тема по поджелудочной https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic?highlight=%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%83%D0%B4%D0%BE%D1%87%D0%BD%D0%B0%D1%8F

подскажите пожалуйста, а оливковое -какое масло берете?)

itlv extra virgin. Не знаю, есть ли оно на Украине. Для меня основной критерий, чтобы оно полностью замерзало в холодильнике. Но есть еще информация в сертификатах и другие критерии.