Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 11:08
Доброго время суток всем жителям форума. Читаю форум с февраля, пытаюсь вводить ребенку базовый протокол, но чувствую, что сама не справляюсь. Поэтому Прошу Вашей поддержки и помощи.
Немного о нас : меня зовут Оля, сына - Тима. Тиме 2.8 и у него синдром Дауна.
По результатам анализа крови первого и второго скрининга у меня был риск рождения ребенка с СД 1:250. Был повышен какой-то гормон, не могу найти уже эти бумаги. Потом я регулярно, каждые две недели, ходила на узи к узисту-генетику, который пытался найти  у плода маркеры синдрома, но все соответствовало норме.  Вынес вердикт, что амниацентоз нам делать не нужно. Носовая косточка визиализировалась, воротниковая зона была в пределах нормы, с сердцем тоже не было проблем. Единственное, помню, где-то уже на 38-39 неделе, медсестру смутило, что у малыша короткое бедро. На что наш генетик сказал, что это соответствует нижней границе нормы, идите рожайте с Богом!
Рожала я с помощью кесарева сечения, т к на кануне открылось кровотечение, воды- отошли с кровью. Как выяснилось, была отслойка плаценты.
Утром после родов, ко мне в палату пришла гинеколог и сказала, что малыш похож на дауна. Но это мол не точно, нужно делать анализ на кариотип. Анализ подтвердил наличие синдрома. Мир мой рухнул. Два месяца меня просто не существовало.
Когда после роддома мы попали с Тимой домой, участковый педиатр пришла посмотреть ребенка. И говорит мне: ну как же Вы так....Вы что скрининги не делали...вот я когда рожала после 30-ти к этому отнеслась более серьезно. И вообще, не тратьте на этого ребенка свои время и деньги, он академиком не будет....это так...как домашнее животное. В общем умеют поддержать наши врачи.
Когда я пришла в себя, то начала искать хоть какую-то информацию о СД. Врачи нам твердили делайте массажи и водите в бассейн. Это самое лучшее для развития ребенка.
Массажи делали, в бассейн водили. От всего этого Тима орал до невозможности. Сеанс массажа для нас обоих был пыткой, Тима жутко кричал и плакал. А я выходила в другую комнату, т к сердце мое сжималось от этого зрелища.
В шесть месяцев мы повели Тимофея в бассейн для грудничков и занимались с инструктором. Ситуация повторилась. Ребенок бился в истерике и успокаивался только когда его вынимали из воды.
Т к особой информации медицина нам дать не смогла я начала читать о синдроме. Попала на какие-то американские сайты, где говорилось о фолатной недостаточности. Со временем нашла информацию о Харьковском геннетическом центре, куда мы и поехали . Эта поездка и стала для меня некой отправной точкой понимания того, что СД - это не просто умственная отсталость (как все вокруг мне твердили), а это в первую очередь проблема обмена веществ.
Наши проблемы:
с рождения постоянный рефлюкс.  Я по часу ребенка носила столбиком, а он после этого срыгывал фонтаном. Очень плохо набираем вес, в свои 2.8 Тима весит 11 кг, ребра светятся.  До двух лет пока не поехали в Харьков у Тимофея был жидкий стул. Нормального не было в принципе от слова ВООБЩЕ.  А оказалось все банально - лактозная непереносимость и аллергия на глютен. Галетное печенье он ел вагонами. Как только убрали глютен, через неделю увидели сформированный стул.
Очень сильно нарушена координация движений. Первые шаги мы сделали в 1.7, но его так шатает, кажется, что он весь на шарнирах.
Тема еды как и у многих тоже болезненная, едим много, очень много. Но оно видимо,никуда не усваивается. Постоянно просит и хочет кушать. От вида еды у него прям руки трусятся.
На БГБК диете мы с декабря. Как начала читать форум, наше меню существенно сократилось.
Мы едим: картошка, рис, мясо (курица, нежирная свинина, говядина, кролик),груша, кокосовое масло, лук в супе, брокколи, покупаю клечатку от льняного семени и добавляю в еду,  делаю кексы -  рисовая мука+груша+ льняная клечатка+кокосовое масло+ перепелиное яйцо+сода с лимоном, делаю в духовке печеньки из картофельного пюре+перепелиное яйцо+рисовая мука. Компот из груши с фруктозой.
Наш протокол выложу ниже.
Вот как-то так. Спасибо всем кто смог дочитать до конца, хотя мне и  хотелось написать гораздо больше. Спасибо за этот форум, спасибо, что эта информация открыта и разложена по полочкам. Что даете родителям надежду на счастливое будущее своего ребенка.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 12:46
Наш протокол

Пробиотики
https://ua.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 - 1 капсула на ночь

Антикандидные
https://ua.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-Wild-Mediterranean-P73-12-fl-oz-355-ml/7698 - 6 капель в день
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734- 1 капсула в день
https://ua.iherb.com/pr/NutriBiotic-GSE-Liquid-Concentrate-Grapefruit-Seed-Extract-2-fl-oz-59-ml/4211- 12 капель в день

Антибактериальные
https://ua.iherb.com/pr/Solaray-Berberine-Root-Extract-Advanced-Formula-60-VegCaps/70090 - 1 капсула в день
https://ua.iherb.com/pr/Herb-Pharm-Goldenseal-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/12802 - только допили баночку


Минералы
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Molybdenum-Glycinate-60-Capsules/52664  - 1/2 капсулы
https://ua.iherb.com/pr/Solaray-Magnesium-Glycinate-400-mg-120-Veggie-Caps/21315  - 2 капсулы
https://ua.iherb.com/pr/Nutricology-Zinc-Citrate-25-60-Veggie-Caps/11122 -1/2 капсулы
https://ua.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Selenium-100-mcg-90-Vcaps/11514 - 1/2 капсулы
кальций (пропили две банки): https://ua.iherb.com/pr/ChildLife-Essentials-Liquid-Calcium-with-Magnesium-Natural-Orange-Flavor-16-fl-oz-474-ml/9434
сейча сдаю хлорид кальция 1/2 ампулы

Пищеварение
Креон, по 1 капсуле к каждой еде
есть https://ua.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-with-Cellulose-90-Capsules/43339  - реакция ужасная красные щеки и шершавые колени и локти

Антиоксиданты
https://ua.iherb.com/pr/Nutricology-Micro-Liposomal-C-4-fl-oz-120-ml/51677 - 1 чайная ложка
https://ua.iherb.com/pr/Solgar-Natural-Dry-E-400-IU-100-Veggie-Caps/11518 - 1/2 капсулы

Оксалаты
https://ua.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116 - 1/2 капсулы
Витамин D пропили такой: https://ua.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-Baby-Vitamin-D-3-Drops-400-IU-34-fl-oz-10-ml/65958
Ждем такой: https://ua.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Vitamin-D-3-1000-IU-120-Capsules/58437


Митохондрии
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-Riboflavin-5-Phosphate-60-Veggie-Caps/18434 -1/4 капсулы
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126 - 1/2 капсулы
https://ua.iherb.com/pr/Pure-Advantage-B-12-Spray-500-mcg-1-fl-oz/18154 - 2 пшика
https://ua.iherb.com/pr/California-Gold-Nutrition-Folinic-Acid-Alcohol-Free-1-fl-oz-30-ml/69309 - 5 капель

Поддержка печени
https://ua.iherb.com/pr/BioRay-Inc-Liver-Life-Revitalizing-Liver-Tonic-2-fl-oz-59-ml/25750  - 6 капель в день (наращиваем)
https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Artichoke-500-500-mg-180-Capsules/177 -  1 капсула в день
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Non-GMO-Lecithin-1200-mg-400-Softgels/16578 - 1 чайная ложка в день

Противовирусное
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Olive-Leaf-Glycerite-2-fl-oz-60-ml/749  - допили баночку, буду заказывать

Борьба с герпесом
https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-L-Lysine-60-Veggie-Caps/18498

Пьем такой протеин
https://ua.iherb.com/pr/Life-Time-Life-s-Basics-Plant-Protein-Mix-Unsweetened-Natural-Vanilla-Flavor-16-24-oz-460-g/23361

Отвод токсинов (по симптомам)
https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Activated-Charcoal-100-Capsules/50929
Энтерас гель
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 12:58
Еще у нас есть такая проблема, обычно это начинается после обеда. Тима засовывае пол ладони в рот и ноет--ая-яяяйай без остановки. Это просто невыносимо. Причем он может так проходить до вечернего сна. С этой рукой и нытьем он может смотреть мультики, играть. Я на самом деле не могу понять это кандида или самостимуляция или что-то еще.
Мы где-то в декабре попали в больницу с обструктивным бронхитом. Нам начали колоть цефтриаксон. И вот, за пару дней до выписки у него это вытье и рука во рту так обострились, что к нам приходили медсестры в палату и спрашивали все ли в порядке с ребенком. А потом выносили свой вердикт, что это зубы. Но зубов вон как 20 уже, а эти приступы не прекращаются.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Анализы

01.06.18 13:24
Анализы эти мы сдавали пол года назад

25-OH Витамин Д (гидроксихолекальциферолвитамина Д) - 20,27-----норма 17-100

железо-----9,74 мкмоль/л----норма 8,8-30,0
калий------3,61 ммоль/л------норма 3,5-5,1
кальций в сыворотке---2,18 ммоль/л------норма 2,1-2,6
кальций ионизированный---1,05 ммоль/л----норма 2,5-3,0
магний----0,39 ммоль/л------норма 0,66-1,07
медь-------8,78 ммоль/л------норма 11-24,4
Натрий---136 ммоль/л------норма 136-145
цинк------7,92 ммоль/л-------норма 10,7-17,5
фосфор----1,30 мкмоль/л-----норма 1,29-2,26
хлориды---93,20 мкмоль/л----норма 95-100
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 13:32
Анализ на витамины группы B

витамин B1 -34.67 нмоль/л----норма 23-64
витамин B2 -77.96 нмоль/л----норма 81-127
витамин B3 - 3.86 нмоль/л----норма 2,8-65
витамин B6 -18.32 нмоль/л----норма 14,6-54,3
витамин B9 -52.07 нмоль/л----норма 52-84
витамин B12- 0.145 нмоль/л----норма 0,12-0,303
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Энзимы

01.06.18 13:47
Девочки, подскажите пожалуйста по энзимам. Мы сидели 2 месяца на креоне, потом я начала давать эти энзимы https://ua.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-AFP-Peptizyde-with-DPP-IV-Activity-with-Cellulose-90-Capsules/43339  но начался жуткий дерматит, красные  шершавые щеки, локти и колени. Даже если по крупицам давать, то сразу проступает краснота. Как быть? На креоне больше 2х месяцев нельзя, без креона много непереваренной пищи выходит.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 13:53
Еще вопрос по стулу. Стул у нас кандидный (сейчас сформированный, но кислый) чередуется с бактериальным (зловонным). Я понимаю, что тут я потеряла баланс между антикандидными и антибактериальными. Но сейчас в стуле начало присутствовать очень много прозрачной слизи. Это получается у нас не идут какие-то продукты, и нужно сильнее вычищать диету? Или  это буйство патогенов?
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty И опять вопрос

01.06.18 14:02
Девочки, подскажите пожалуйста про кальций. По анализам кальций ионизированный к нас ниже нижней границы нормы в два раза. Да и витамин Д на нижней границе.  Плюс Тима родился с воронкообразной грудной клеткой, грудина очень вдавлена во внутрь. Пока критической ситуации нет, но нужно этот момент держать на контроле. Ко всему прочему за год ребенок вырос всего на 1 см.
Как быть с этой ситуацией, что-то добавить в протокол, что-то убрать? Буду благодарна за Ваши советы и Ваш опыт!
avatar
MamaKar

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:06
Добро пожаловать! flower
Здравствуйте, Оля, вы большая молодец, уже многое ввели. Наши дети, к слову, ровесники, и мой тоже весит около 11 кг, даже чуть меньше.
По вашей проблеме, вы наверное читали темы детей с СД в справочном разделе, но на всякий случай - https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic , мне особенно были интересны эти темы - https://autism.forum2x2.ru/t4801-topic , https://autism.forum2x2.ru/t4876-topic
По этим темам поняла, что самые основные вещи это - борьба с аммонием (Вы как раз пишете, что Тима шатает),работа с митохондриями (ну вы уже начали, молодец), поддержка щитовидки.
От аммония, я смотрю у Вас пока нет ничего. Вот тема - https://autism.forum2x2.ru/t5786-topic . Думаю вам нужен будет полный набор - бутираты, юкка к мясу, цеолит, аргинин/орнитин, усиленная броьба с бактериями. Вы пьете лизин, а он антагонист аргинина и орнитина. Давно лизин пьете? Есть проблемы с герпесом?
Тема по митохондриям - https://autism.forum2x2.ru/t5856-topic . Вы даете рибофлавин, хорошо бы тогда давать кокарбоксилазу (В1 из аптеки), можно заказать бенфотиамин. Ну и дальше работать по списку.
Тема про щитовидку - https://autism.forum2x2.ru/t1841-topic
Ну и поджелудочная конечно - https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic

По протоколу немного путаница. Витамин С лучше писать в витамины, В12 и фолиник в метиляцию. К слову, такой фолиник Галина не рекомендует, лучше такой - https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735

Насчет ферментов, не подскажу, мы такие не пробовали, но читала я у кого-то, что не пошли. Может закажите другие? Хотя то, что Вы описываете -
реакция ужасная красные щеки и шершавые колени и локти
это очень на аммоний похоже. Нужно им заняться в первую очередь. А В12 нормально вводился? На нем может сильно переть аммоний...не проглядели реакции?
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:32
Мария, MAMAKAR спасибо, что откликнулись!
По амонию, да у нас собственно, ничего и нету, добавлю Ваши рекомендации в следующий заказ. Я как-то этот момент вообще упустила. Я как бы замечала, что если много мяса сьест, то и стул как пишут на форуме "с аптечным запахом". Потому и начала давать рисовый протеин, а мясо уменьшила.

На B12 - я вообще никакой реакции не увидела.
Фолиник, поменяю, до этого брала фолат от Солгар, да и сама его тоже пила.

А вот с лизином и герпесом ситуация отдельная.
В ноябре месяце Тима где-то ухватил вирус Коксаки. Это было ужасно. Язвы по рукам и ногам, ладони, ступни и лицо. Мы вылечились и спустя пару недель загремели в больницу с обструктивным бронхитом. А спустя неделю еще раз попали в больницу с парагриппом. Видимо этот коксаки сильно нам подкосил иммунитет, да и ели мы тогда все подряд и о биомеде не знали.
Как заболели парагриппом, после цефтриаксона ребенок пошел на поправку но над губой проступило пару прыщиков, пару штук еще я нашла на ножке и на ручке. Врач сказал, что это может быть еще вирус коксаки в крови остался.
Мы выписались, но я стала замечать как только подступала какая-то простуда у него над губой и на крыльях носа опять проступали прыщики. Ну и я начала изучать тему герпеса и лизина.
Лизин мы пьем около месяца. Но первый его прием был ужасным. Тиме обысыпало герпетической сыпью все лицо это на 1/4 капсулы. Я даже испугалась но не сбавила дозировку. Эта сыпь ушла где-то за недели две. Сейчас даю 1/2 капсулы каждый день и все хорошо. Может Лизин как-то расшевелил этот герпес, не знаю. Читала, что вирус коксаки тоже относится к герпетическим вирусам.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:39
По протоколу немного путаница. Витамин С лучше писать в витамины, В12 и фолиник в метиляцию. К слову, такой фолиник Галина не рекомендует, лучше такой - https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735



Маша, таки да, нужно изучать матчасть Подмигивает
avatar
MamaKar

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:40
Кошмар! Да, Галина писала, что коксаки сильно бьет по иммунке, особенно у наших уязвимых детишек. Вам бы тогда вит А ввести, можно из аптеки - https://autism.forum2x2.ru/t989-topic , только вводить постепенно. И еще что-то для иммунки иметь, например мелиса хороша от герпеса. Пить курсами эхинацею, астрагал.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:52
MamaKar пишет:

П К слову, такой фолиник Галина не рекомендует, лучше такой - https://ru.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735


Маша, а не подскажете у меня есть вот такой фолат https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Methyl-Folate-1-000-mcg-90-Tablets/70964  брала себе. Может Тиме им можно заменить фолиник, или не стоит?
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 14:57
MamaKar пишет:Кошмар! Да, Галина писала, что коксаки сильно бьет по иммунке, особенно у наших уязвимых детишек. Вам бы тогда вит А ввести, можно из аптеки - https://autism.forum2x2.ru/t989-topic , только вводить постепенно. И еще что-то для иммунки иметь, например мелиса хороша от герпеса. Пить курсами эхинацею, астрагал.


Спасибо, куплю пока аптечный. Изучала тему про корь и витамин А, но таки не рискнула его еще давать.
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 16:12
Здравствуйте. Хочется Вас поддержать. После слов "типа домашнего животного" - остаётся только набить морду(простите) и выгнать вон таких псевдоврачей и медсестёр. Злится Сейчас главное не опускать руки, и постараться максимально помочь малышу - здесь очень много ценной информации по СД, включая и те темы, что привела Маша.

Когда я читала темы по СД- для себя сделала вывод, что главные проблемы здесь - щитовидка и метиляция. Ну и митохондрии, конечно. Судя даже по тем анализам, что вы привели- идёт нехватка Магния, витамина В2- а это и есть важные составляющие правильной работы митохондрий, желательно усилить их поддержку- ещё ввести Q10 и карнитин. Галина нам советовала поменять В2 на Рибофлавина Мононуклеотид- это аптечная форма, но она в более легкоусвояемой, коэнзимной форме.

По кальцию и Витамину Д. Анализы делались полгода назад, возможно, сейчас ситуация поменялась, но раз идёт такая воронкообразная деформация - скорее всего, у вас дисплазия соединительной ткани.. У вас нет деформации стоп, типа плоскостопия, удлинённых пальцев, хруст в суставах? Здесь скорее поможет Хондроитин Сульфат, Коллаген 2, или Глюкозамин. Извините, пишу с тел, не могу кинуть ссылку- но наберите в поисковике справа в окошке- дисплазия соединительной ткани- и вам выпадет материал на эту тему. Вы Кальция даёте 1/2 ампулы- сколько это в мг? Сколько витамина К2 - 2,5 мг? Не совсем понятно написано..
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 16:28
И ещё по митохондриям- очень важен витамин Аденозилкобаламин - нам лучше всего пошёл в форме Вlackbear от Яско (сайт holistic. Com) - в нем помимо самого аденозила ещё есть нутриенты для его лучшего усвоения. Если будете заказывать его, то Q10 тоже желательно бы взять тоже этого производителя. По ощущениям, эти формы работают лучше, чем препараты с Айхерба....
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 16:39
А вообще, желательно бы для начала сделать хотя бы самые необходимые анализы- сдать кал на дисбак, копрограмму, кровь на биохимию- холестерин, АСТ, АЛТ, сделать УЗИ ЖКТ, посмотреть что с желчью, печенью. Все-таки, первоочереднее хоть в какой-то мере наладить работу ЖКТ, иначе все эти добавки будут просто толком не усваиваться.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 16:56
Ирина the sun пишет:Здравствуйте. Хочется Вас поддержать. После слов "типа домашнего животного" - остаётся только набить морду(простите) и выгнать вон таких псевдоврачей и медсестёр. Злится  Сейчас главное не опускать руки, и постараться максимально помочь малышу - здесь очень много ценной информации по СД, включая и те темы, что привела Маша.


Ирина, огромное спасибо, что откликнулись! Да порой черствость людей мне не понятна, особенно, когда речь идет о ребенке.

Ирина the sun пишет:Когда я читала темы по СД- для себя сделала вывод, что главные проблемы здесь - щитовидка и метиляция. Ну и митохондрии, конечно. Судя даже по тем анализам, что вы привели- идёт нехватка Магния, витамина В2- а это и есть важные составляющие правильной работы митохондрий, желательно усилить их поддержку- ещё ввести Q10 и карнитин. Галина нам советовала поменять В2 на Рибофлавина Мононуклеотид- это аптечная форма, но она в более легкоусвояемой, коэнзимной форме.


Самое интересное, что по щитовидке анализы в норме, хотя опять же с пол года назад их делали.

Q10 едет такой от Jarrow  https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-Co-Q10-200-200-mg-60-Capsules/224

карнитин есть такой, стоит ли его давать, или заказать что-то с айхерб? https://compendium.com.ua/info/200234/agvantar/

Рибофлавина Мононуклеотид - буду искать.


Ирина the sun пишет:По кальцию и Витамину Д. Анализы делались полгода назад, возможно, сейчас ситуация поменялась, но раз идёт такая воронкообразная деформация - скорее всего, у вас дисплазия соединительной ткани.. У вас нет деформации стоп, типа плоскостопия, удлинённых пальцев, хруст в суставах? Здесь скорее поможет Хондроитин Сульфат, Коллаген 2, или Глюкозамин. Извините, пишу с тел, не могу кинуть ссылку- но наберите в поисковике справа в окошке- дисплазия соединительной ткани- и вам выпадет материал на эту тему. Вы Кальция даёте 1/2 ампулы- сколько это в мг? Сколько витамина К2 - 2,5 мг? Не совсем понятно написано..

Да, дисплазия сама по себе характерна СД, у нас и плоскостопие, и гипотонус, и поперечный шпагат, и хруст. Но заметила, что после ввода К2 хрустит меньше.
У меня есть https://ua.iherb.com/pr/Doctor-s-Best-Hyaluronic-Acid-Chondroitin-Sulfate-60-Veggie-Caps/4457   можно его давать Тимофею?

Витамин К2, да 2.5 мг в день получается.
Кальций хлорид - 1мл содержит 100 мг кальция хлорид. Вроде как получается даю 5 мл = 500мг кальция хлорид.
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 17:02
Здравствуйте! welcome
АЗЫ. Стул кандидный - проверьте работу Орегано, у многих оно работает как АБ, возможно, и у вас так же. Поищите другие АК, посмотрите, как работают. Каприловая мягкая в отличие от СФ 722, Кандида Саппорт, Формула1 и 2 Крёгер, Дефенс плюс, Толокнянка. Почитайте профильную темку https://autism.forum2x2.ru/t5721-topic . Диана все очень подробно составила.
https://autism.forum2x2.ru/t1760-topic?highlight=орегано
https://autism.forum2x2.ru/t1761-topic?highlight=орегано
Сделайте Копрограмму и Дисбак, чтобы предметнее видны были проблемы. И нужно выяснить по копрограмме, какая у вас кислотность желудочного сока, потому что Рефлюкс может быть как при повышенной кислотности, так и при пониженной.
Пробиотика, возможно, 1к мало, этот можно доводить до 4-х, и можно одной дозой на ночь.
СЛИЗИСТЫЕ. Рефлюкс и засовывание рук в рот после еды говорит, возможно, как Вы правильно думаете о кандидных болях, а возможно о слабых слизистых и это тоже боль. То, что вы не можете ввести Пептизид, как раз может быть из-за этого. Протеазные ферменты очень сложно вводятся. Но начинать нужно не с них. Кстати, Энтеросгель очень помогает слизистым зажить наряду с другими мерами. Эти ферменты добавляются к еде с мясом, вместе с основными.
https://autism.forum2x2.ru/t1642-topic?highlight=рефлюкс
https://autism.forum2x2.ru/t2512-topic?highlight=слизистые
https://autism.forum2x2.ru/t2834-topic?highlight=слизистые
Для слизистых нужен целый комплекс мер: Алоэ, Ржавый вяз (пробиотики можно замачивать прямо в нем), Мастика, Gl Encap, Лён, Ромашка, Цинк-карнозин, Солодка ДГЛ и другие.
ФЕРМЕНТЫ. Что у вас с поджелудочной? УЗИ? Анализы? Если нужны панкреатические ферменты, то можно заказать https://www.vitacost.com/pioneer-digestive-enzymes-herbs-gluten-free-120-vegetarian-capsules-1
или  https://ru.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Digestion-with-Enzymes-450-mg-100-Capsules/1976
Или комплексные https://ru.iherb.com/pr/Enzymedica-Digest-Complete-Enzyme-Formula-90-Capsules/74613
https://ru.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Digestive-Enzymes-Broad-Spectrum-90-Veggie-Caps/57499
https://ru.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-TriEnza-180-Capsules/43336
https://autism.forum2x2.ru/t5825-topic
https://autism.forum2x2.ru/t282-topic?highlight=ферменты
А также в первую очередь почитайте темы с СД. Вам придется много читать. Там Диана тоже очень хорошо структурировала раздел:
https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic
Дисплазия соединительной ткани тоже ваша тема, как и наша:
https://autism.forum2x2.ru/t4952-topic?highlight=дисплазия+соединительной+ткани
Ну и по протоколу Цинк в форме цитрата работает слабо, лучше Оптицинк (он с медью) или Кребс, Пиколинат.
Вит Д можно Вигантол.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 17:18
Ирина the sun пишет:А вообще, желательно бы для начала сделать хотя бы самые необходимые анализы- сдать кал на дисбак, копрограмму, кровь на биохимию- холестерин, АСТ, АЛТ, сделать УЗИ ЖКТ, посмотреть что с желчью, печенью. Все-таки, первоочереднее хоть в какой-то мере наладить работу ЖКТ, иначе все эти добавки будут просто толком не усваиваться.

здесь ситуация не самая радужная, о бо всем хочется написать, но самое важное забыла.

Щелочная фосфатаза 833 ед/л  норма до 720
АСТ 54 ед/л норма до 0-48
АЛТ 34,45 ед/л  норма до 0-33
Лактадегидрогеназа 482 ед/л норма до 395
Гомоцистеин 7,86 мкмоль/л норма до 5
ТТГ 2,5 норма до 5
Лактат крови 1,63 ммоль/л - норма
Показания общего холестерина, креатина, мочевины, общего белка, глюкозы в пределах референтных значений.

Узи внутренних органов: умеренная гепатомегалия, перегиб желчного пузыря, ДЖВП.
Почки : щелевидные лоханки.
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 23:49
Щелочная фосфатаза может быть повышена по многим причинам - и из-за печени, и из-за того, что кальций и витамин Д низкие, идёт их нехватка, и из-за этого паратгормон сильно поднимается и тянет кальций из костей - это цитата Галины. Вообще, конечно, было бы хорошо, если бы освежили анализы все, все-таки, за полгода могло все поменяться, тем более вы начали Биомед, и уже вводили и кальций, и витамин Д..

АСТ, АЛТ повышены. Если бы был повышен только АСТ - тогда не так критично. Когда они повышены оба - говорит о проблемах в печени, впрочем, это не удивительно, печень - орган детокса, а именно с детоксом у наших детей беда. Поддержка печени обязательна, хотя бы Эссенциале из аптеки пока. Для усвоения Магния хорош Таурин, плюс как поддержка печени тоже.

Щитовидку вы мониторили только показателем ТТГ? Если так, то это ни о чем не говорит. Нужно сдавать минимально три показателя- Т3 св, Т4 св, ТТГ. У нас в свое время ТТГ был идеальный - 2.2. При чем, был сильно снижен также показатель Т3 св, а это уже очень нехорошо, потому что при низком Т3 ТТГ должен быть повышен...В общем, с щитовидной много нюансов - вам дали ссылку на эту тему, обязательно перечитайте её.

Рибофлавина мононуклеотид можно заказать в аптека. Ру - очень удобный портал, заказанный товар приходит буквально через день

По поводу Л-карнитина не подскажу, не пользовалась таким, да и на Форуме не встречала, чтобы кто-то пользовался таким... В протоколе для митохондрий особо прописывается, что действенность Карнитина зависит от бренда, что именно его стоит взять хороший, проверенный. Поэтому, я бы перестраховалась.
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

01.06.18 23:55
И ещё - вы даёте кальций хлорид. Даёте его во время еды? Что у вас с поддержкой слизистых? Я помню, в свое время у дочери на него пошла сильная икота, какая-то отрыжка, да и вообще, началось нытье, капризы. Читала, что он может раздражать слизистые.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 8:19
Ирина the sun пишет:Щелочная фосфатаза может быть повышена по многим причинам - и из-за печени, и из-за того, что кальций и витамин Д низкие, идёт их нехватка, и из-за этого паратгормон сильно поднимается и тянет кальций из костей  - это цитата Галины. Вообще, конечно, было бы хорошо, если бы освежили анализы все, все-таки, за полгода могло все поменяться, тем более вы начали Биомед, и уже вводили и кальций, и витамин Д..

АСТ, АЛТ повышены. Если бы был повышен только АСТ - тогда не так критично. Когда они повышены оба - говорит о проблемах в печени, впрочем, это не удивительно, печень - орган детокса, а именно с детоксом у наших детей беда. Поддержка печени обязательна, хотя бы Эссенциале из аптеки пока. Для усвоения Магния хорош Таурин, плюс как поддержка печени тоже.

Щитовидку вы мониторили только показателем ТТГ? Если так, то это ни о чем не говорит. Нужно сдавать минимально три показателя- Т3 св, Т4 св, ТТГ. У нас в свое время ТТГ был идеальный - 2.2.  При чем, был сильно снижен также показатель Т3 св, а это уже очень нехорошо, потому что при низком Т3 ТТГ должен быть повышен...В общем, с щитовидной много нюансов - вам дали ссылку на эту тему, обязательно перечитайте её.

Рибофлавина мононуклеотид можно заказать в аптека. Ру - очень удобный портал, заказанный товар приходит буквально через день

По поводу Л-карнитина не подскажу, не пользовалась таким, да и на Форуме не встречала, чтобы кто-то пользовался таким... В протоколе для митохондрий особо прописывается, что действенность Карнитина зависит от бренда, что именно его стоит взять хороший, проверенный. Поэтому, я бы перестраховалась.

Ирина, спасибо  Вам огромное за помощь. Анализы обязательно пересдадим, первым делом сделаю капрограмму и дисбактериоз.

Для печени даю артишок+Биорэй Ливер лайф(сейчас 6 капель)+лецитин в порошке. К этому подключить еще Эссенцеале и Таурин?

По щитовидке делали не только ТТГ
Т3 свободный ---4,99pg/ml----норма 2,0-6,0
Т4 свободный --16,02pm0l/l----норма 12,0-22,0
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 8:25
Ирина the sun пишет:И ещё - вы даёте кальций хлорид. Даёте его во время еды? Что у вас с поддержкой слизистых? Я помню, в свое время у дочери на него пошла сильная икота, какая-то отрыжка, да и вообще, началось нытье, капризы. Читала, что он может раздражать слизистые.

Нет кальций развожу в 100 мг воды с фруктозой и клюквой. С поддержкой слизистых ничего, ИлинаАрт нам дала информацию по слизистым, сейчас куплю лен и солодку(аптечная подойдет на первое время?). И сделаю заказ на ржавый вяз, алоэ и др. Даже не думала, что у нас здесь могут быть проблемы....а оно вон как (
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 9:08
Shafranovskaya пишет:
Ирина the sun пишет:

Рибофлавина мононуклеотид можно заказать в аптека. Ру - очень удобный портал, заказанный товар приходит буквально через день




В Украине продают только в ампулах РИБОФЛАВИН МОНОНУКЛЕОТИД (витамин B2) / RIBOFLAVIN MONONUCLETIDE, р-р д/в/м введения 10 мг/1 мл: амп., 10 шт., Фармстандарт-УфаВИТА
- такой можно покупать?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения