Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
MamaKar

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 9:36
Да, мы тоже берем в ампулах, набираем в шприц и потихоньку (без иглы) брызгаем за щеку. Ну и кокарбоксилазу не забудьте взять, иначе будет перекос между В1 и В2.
avatar
DevisaGa

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 9:55
Добро пожаловать!
Хорошую работу вы уже проделали, и девочки уже много дельных советов дали. Но кое чтотесть добавить.
Рибофлавин мононуклеотид - он же riboflavin-5-phosphate, он у вас есть, так что по идее можно и не искать. Другое дело, что аптечные препараты нередко работают лучше, чем то, что идёт по классу “витамины”, можно проверить.
Про цинк цитрат вам написали, но ещё желательно к нему добавить марганец. Он нужен и для соединительной ткани, и для вывода аммония.
Отводом аммония займитесь очень серьезно, это глобальная ваша проблема, связанная с трисомией. Нарушение координации движений может быть результатом.
Метиляция - вторая ваша проблема, связанная с трисомией. Поэтому нужно МНОГО метил-В12, аденозил, и МНОГО фолиниевой ( мегафолиник или лейковорин из аптеки).
Про спреи Яско вам уже написали, действительно очень желательны.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 10:21
MamaKar пишет:Да, мы тоже берем в ампулах, набираем в шприц и потихоньку (без иглы) брызгаем за щеку. Ну и кокарбоксилазу не забудьте взять, иначе будет перекос между В1 и В2.

Маша, благодаю! Значит возьму в ампулах.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 10:29
Галина (Птица) пишет:Добро пожаловать!
Хорошую работу вы уже проделали, и девочки уже много дельных советов дали. Но кое чтотесть добавить.
Рибофлавин мононуклеотид - он же riboflavin-5-phosphate, он у вас есть, так что по идее можно и не искать. Другое дело, что аптечные препараты нередко работают лучше, чем то, что идёт по классу “витамины”, можно проверить.
Про цинк цитрат вам написали, но ещё желательно к нему добавить марганец. Он нужен и для соединительной ткани, и для вывода аммония.
Отводом аммония займитесь очень серьезно, это глобальная ваша проблема, связанная с трисомией. Нарушение координации движений может быть результатом.
Метиляция - вторая ваша проблема, связанная с трисомией. Поэтому нужно МНОГО метил-В12, аденозил, и МНОГО фолиниевой ( мегафолиник или лейковорин из аптеки).
Про спреи Яско вам уже написали, действительно очень желательны.

Спасибо Всевышним силам, что мы попали на этот форум! Безграничная благодарность всем девочкам за их советы и опыт.
К большому сожалению, ту же проблему соединительной ткани у нас врачи решают так : делайте массаж и будет вам счастье.
Я счастлива, что нам есть над чем работать, вектор задан. Несмотря на то, что это требует больших усилий со всех фронтов.
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 12:52
Для печени вы даёте Ливерлайв, Лейитин, Артишок- наверное, пока достаточно, тот же Эссенциале- аналог Лецитина, но более легкоусвояемый, более очищенный. А вот Таурин, может, можно было бы попробовать- и для усвоения Магния нужен, и до печени хорошо. Вы, когда у Харьковчан консультировались-не сдавали кровь на аминокислоты? Но Таурин- серная добавка, если с этим проблемы, может не пойти. Вообщем, пробовать в самой малой дозе изначально, конечно.

Поддержка слизистых- на самом первом плане. Потому что, если их повредить- придётся снимать весь протокол. Вы даёте Анти, да даже без Анти - я для себя сделала вывод-если есть нарушение в образовании соединительной ткани- проблемы в слизистых будут однозначно- и в кишечнике, в желудке, во всем ЖКТ, и в скелете, и в нервной системе, вобщем, везде.. Сужу по своей дочери, к сожалению, нас тоже не обошла эта проблема.(( поэтому- поддержка слизистых на постоянке обязательна.



Да, такой рибофлавин, думаю, пойдёт.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

02.06.18 23:28
Ирина the sun пишет:Для печени вы даёте Ливерлайв, Лейитин, Артишок- наверное, пока достаточно, тот же Эссенциале- аналог Лецитина, но более легкоусвояемый, более очищенный. А вот Таурин, может, можно было бы попробовать- и для усвоения Магния нужен, и до печени хорошо. Вы, когда у Харьковчан консультировались-не сдавали кровь на аминокислоты? Но Таурин- серная добавка, если с этим проблемы, может не пойти. Вообщем, пробовать в самой малой дозе изначально, конечно.

Поддержка слизистых- на самом первом плане. Потому что, если их повредить- придётся снимать весь протокол. Вы даёте Анти, да даже без Анти - я для себя сделала вывод-если есть нарушение в образовании соединительной ткани- проблемы в слизистых будут однозначно- и в кишечнике, в желудке, во всем ЖКТ, и в скелете, и в нервной системе, вобщем, везде.. Сужу по своей дочери, к сожалению, нас тоже не обошла эта проблема.(( поэтому- поддержка слизистых на постоянке обязательна.



Да, такой рибофлавин, думаю, пойдёт.


У меня Есть Таурин от  нау https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852 начну вводить по-тихоньку.

Анализ на аминокислоты, да делали.

Альфа-
аминомасляная кислота---0,017--норма----0,003-0,038
Аргинин---0,032--норма----0,012-0,104
Аспарагин-0,046--норма----0,022-0,094
Аспартат---0,023--норма----0,005-0,037
Бета-аланин-0
Валин------0,128--норма----0,059-0,199
ГАМК-0
Гидроксипролин-0,032--норма 0-0,080
Гистыдин---0,041--норма--0,033-0,121
Глицин------0,187--норма--0,020-0,356
Глутамат----0,115--норма--0,000-0,109
Глютамин---0,326--норма--0,178-0,670
Изойлецин--0,046--норма--0,022-0,094
Лизин-------0,148--норма--0,042-0,242
Лейцин-----0,137--норма--0,047-0,167
Метионин--0,0146-норма--0,013-0,053
Моноаминоксидаза-63,20-норма-30-222
Оксипролин--60,92-норма-42,0-115,0
Орнитин------0,194-норма-0,010-0,214
Пролин-------0,125-норма-0,065-0,457
Протеаза-----55,94-норма-28-100
Серин---------0,049-норма-0,060-0,240
Таурин--------0,055-норма-0,009-0,201
Тирозин-------0,048-норма-0,040-0,093
Треонин-------0,132-норма-0,055-0,187
Триптофан----0,018-норма-0,025-0,065
Фенилаланин-0,053-норма-0,021-0,093
Фосфосерин----0
Фосфоэтаноламин---0
Цистеин------166,15--норма--166,6-249,9
Цитрулин-----0,026---норма--0,010-0,050
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 0:09
У нас сегодня и вчера просто ужас. Со второй половины дня опять руки во рту и нытье до самого сна. Такое впечатление, что у ребенка явно что-то болит. Такое состояние у нас практически каждый день, постараюсь на ближайшей неделе сделать узи брюшной полости.
Давала энтеросгель - изменений никаких(


По отводу амония:
Купила в аптеке гепа-мерц гранулят в пакетах по 5 гр. Девочки, в какой дозировке его давать?

Сейчас пьем около месяца лизин от Торн вдозировке 250 мг, продолжать?

Есть аргинин от НАУ https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-L-Arginine-500-mg-250-Capsules/359 ---попробовать его подключать?


В течении нескольких дней к нам могут доставить:
такой марганец   https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-Manganese-10-mg-250-Tablets/1278 
такую юкку https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Yucca-500-mg-100-Capsules/881
такой оптицинк https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-L-OptiZinc-30-mg-100-Veg-Capsules/738

Можно ли взять эти добавки?
Пока заказ на айхерб немного откладываю, выбираю из того, что доступно на Украине.
avatar
Фаина

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 0:24
Здравствуйте,
распишите подробно какие добавки и какую еду вы даете в завтрак, обед, подник, ужин
avatar
DevisaGa

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 1:13
У вас орнитин повышен, значит, в этом месте цикл мочевины тормозит, тогда Гепа-Мерц отпадает. Поэтому вам нужен аргинин, можно попробовать цитруллин малат (стимол из аптеки). Ограничивать мясо - больше растительный протеин. Юкка. Марганец - 1-2 мг, придется делить, но в меньшей есть только жидкий, который не продается на ихербе.

Ноет к вечеру - кроме слизистых и рефлюкса, посмотрите еще в сторону электролитного баланса, возможно нехватка калия. И еще паразиты?

Триптофан снижен - приводит к нехватке серотонина, а это повышенная тревожность, страхи и плохое настроение. Тоже можно попробовать немного добавить.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 1:32
Галина (Птица) пишет:У вас орнитин повышен, значит, в этом месте цикл мочевины тормозит, тогда Гепа-Мерц отпадает. Поэтому вам нужен аргинин, можно попробовать цитруллин малат (стимол из аптеки). Ограничивать мясо - больше растительный протеин. Юкка. Марганец - 1-2 мг, придется делить, но в меньшей есть только жидкий, который не продается на ихербе.

Ноет к вечеру - кроме слизистых и рефлюкса, посмотрите еще в сторону электролитного баланса, возможно нехватка калия. И еще паразиты?

Триптофан снижен - приводит к нехватке серотонина, а это повышенная тревожность, страхи и плохое настроение. Тоже можно попробовать немного добавить.

Галина, спасибо! Начну вводить аргинин, есть от НАУ.

Электролиты - возможно,  у нас сильные уписоны. Если дома ходит без подгузника, я не успеваю вытирать лужи. Хотя и пьет не так много.  И просыпается обычно с полным подгузником. С этой темой еще тоже не особо разбиралась.

А паразитов травить медикаментозно? Если да,не могли бы Вы выложить схему, которая не так сильно бьет печень. Я так понимаю, она у нас не в самом хорошем состоянии.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 1:36
Галина (Птица) пишет:

Триптофан снижен - приводит к нехватке серотонина, а это повышенная тревожность, страхи и плохое настроение. Тоже можно попробовать немного добавить.

https://ua.iherb.com/pr/Jarrow-Formulas-L-Tryptophan-Peptide-60-Tablets/50463    такой подойдет?
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 1:48
Галина (Птица) пишет:У вас орнитин повышен, значит, в этом месте цикл мочевины тормозит, тогда Гепа-Мерц отпадает. Поэтому вам нужен аргинин, можно попробовать цитруллин малат (стимол из аптеки). Ограничивать мясо - больше растительный протеин. Юкка. Марганец - 1-2 мг, придется делить, но в меньшей есть только жидкий, который не продается на ихербе.
.

Галина, а можно глупый вопрос?
Если орнитин повышен и страдает цикл мочевины, это уже само по себе указывает на проблему с амонием?
avatar
DevisaGa

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

03.06.18 1:54
Да, скорее всего так.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

04.06.18 13:18
Всем Добрый день!
Напишу немного  о нас.
Эти три дня опять нытье, руки во рту, и так до самого сна.
По-тихоньку начала вводить Л-аргинин от Нау, заваривать аптечную солодку.

В воскресенье выпили свои добавки, позавтракали: рис+1 чл кокосового масла+1 чл лецетина+1 чл клечатки льна.
Поехали к 11 на занятия с дефектологом. Минут 20 Тима даже выполнял какие-то занятия, а потом его как по щелчку клинит. Руки в рот, ноет, ничего не  хочет делать, все бросает, катается по полу. Это все с нытьем и рукой во рту. Дефектолога откровенно инорирует. Мучает ручку от дверей, чтобы уйти.
  С горем пополам, с нытьем, механически собирает какие-то пирамидки (осмысленно, по цветам или размеру - не умеет), уходим.
  Сразу после занятия я его кормлю картошкой, это у нас всегда с удовольствием и добавкой. После еды опять нытье до самого вечера.

Хочу отметить: дала энтерасгель, думала, возможно, отмирание - реакции ноль, дала GSE через час - все также.
Но на еду он всегда отвлекается от нытья, я даю много и с добавкой. На пол часа он умолкает, а потом опять начинает ныть.
Можно от нытья отвлечь ванной, но после купания опять ор.

В общем, около 9 вечера я проанализировала аптечные запасы и дала ему 100 мл регидрона. Он  с удовольствием его выпивает.
Отмечу, просто воду Тима не любит, и выпьет всего пару глотков, если мучает жажда. Любит морс из клюквы или узвар из груши+немного фруктозы.

Через минут 30 ор прекратился. Пытался несколько раз засунуть пальцы в рот, но, почему-то, сразу их вынимал.

Сегодня даю каждый час две столовых ложки регидрона. Выпивает. Обычно, если ему невкусно, то бутылка летит в меня. Но пьет без проблем. Пару раз пытался вякнуть. Но не ноет, и без рук во рту. Играет, смотрит мультики. Сегодня не особо помешан на еде.
Писает много и часто.

Когда такая ситуация была в феврале, я давала 3 дня 1/2 ампулы панангина, но ситуация не менялась. Поэтому, перестала.

Значит у нас есть проблемы с электролитами? И проблема не в калии, а в натрии?
Углублюсь в эту тему.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Кокарбоксилаза

04.06.18 13:30
Купила кокарбоксилазы гидрохлорид:кокарбоксилазы гидрохлорид - 50мг, вспомогательное вещество - натрия карбонат. Но она в сухом порошке, для разведения с физраствором или глюкозой. Подскажите, пожалуйста, такое можно разводить с питьем и давать ребенку?
avatar
MamaKar

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

04.06.18 13:56
Кокарбоксилаза идет с водой для инъекций. Разводить лучше такой. Набираете потом из растворенной кокарбоксилазы столько, со скольки собираетесь вводить, ну к приперу 0,2 мл и без иглы брызгаем в ротик. А там по потребностям можно 25 мг, возможно 50 мг хорошо пойдет.. По результатам. Я такой раствор храню 2 дня, даю по 25 мг каждый день. Вроде дольше его девчонки не хранят, на сколько я знаю.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

04.06.18 14:21
MamaKar пишет:Кокарбоксилаза идет с водой для инъекций. Разводить лучше такой. Набираете потом из растворенной кокарбоксилазы столько, со скольки собираетесь вводить, ну к приперу 0,2 мл и без иглы брызгаем в ротик. А там по потребностям можно 25 мг, возможно 50 мг хорошо пойдет.. По результатам. Я такой раствор храню 2 дня, даю по 25 мг каждый день. Вроде дольше его девчонки не хранят, на сколько я знаю.

Маша, Спасибо . Нам дали упаковку со стеклянными баночками с порошком, но ввода для инъекций к ней не шла. В инструкции пишут - таки да, развозить с 2 мл воды для инъекций. Это все моя невнимательность.
avatar
АЭнн

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

04.06.18 20:14
Да, натрий у многих форумчат сливается, не видела выше, цитрат натрия пробовали уже? Хотя, если хорошо идет регидрон, пейте уже его. Только не забудьте, что потом панангин может и понадобиться: после длительного дефицита натрия, начинает сливаться калий вслед за натрием.
Надпочечники и печень - объект вашего пристального внимания. Возможно, дефицит В6 (раз электролиты перекошены). Тем более, триптофан снижен.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

04.06.18 21:58
АЭнн пишет:Да, натрий у многих форумчат сливается, не видела выше, цитрат натрия пробовали уже? Хотя, если хорошо идет регидрон, пейте уже его. Только не забудьте, что потом панангин может и понадобиться: после длительного дефицита натрия, начинает сливаться калий вслед за натрием.
Надпочечники и печень - объект вашего пристального внимания. Возможно, дефицит В6 (раз электролиты перекошены). Тем более, триптофан снижен.

АЭнн, спасибо за Ваши советы. Цитрат натрия не пробовала, я вот только сейчас, с помощью советов девочек, посмотрела в сторону электролитов. Про натрий даже предположить не могла, думала, солю еду -значит все замечатеьно Хихикает
Печень вроде как под прикрытием, а вот для надпочечников  начала заваривать аптечную солодку, больше ничего нет. Буду делать заказ на adrenal cortex, еще не выбрала, правда.
B6 добавлю, мы сейчас на 1/2 капсулы комплекса B от Торн. Это получается 5 мг B6 в сутки.

Сегодня ко всему, наш день прошел без истерик.
avatar
DevisaGa

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

05.06.18 1:14
С трисомией не рекомендуется начинать с больших доз В6, пока достаточно того, что есть в В-комплексе. Вам важней раскрутить метиляцию. С таурином тоже пока лучше не торопиться, это место у вас может быть проблемным. А вот триптофан можно попробовать.

Опять же, с солодкой поосторожней, у детей с СД электролитный баланс нестойкий, и солодка может его раскачать. Это не значит, что солодку совсем нельзя, но проявлять особое внимание, и быть готовой к тому, что надо будет добавлять калий для уравновешивания натрия.

Кокарбоксилаза применяется сублингвально, это принципиально важно. Так, как вам описала Ирина the sun
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

08.06.18 9:59
Девочки, доброе утро, день или вечер!

Наши истерики и руки во рту почему-то плавно переместились с обеденного времени на вечер. Около 19-21 часа опять ребенка начинает "штырить".
Может на это состояние повлияло, что я в течении дня начала давать регидрон.

Вчера пришла с работы, спрашиваю у мужа как Тима? А он говорит Тима - супер. (супер - это в нашем понимании день прошел без истерик)
А к часам 9-ти вечера опять нытье.

Еще давала 2 дня по 0.5 ампулы панангина. Пока не понимаю и не чувствую баланса между калием и натрием. Изучаю тему электролитов, для меня здесь все ну ооочень запутанно. Все симптомы прям - наши.
Сейчас в поисках полосок для измерения ph, надеюсь, они прояснят ситуацию.

Завтра-хочу отнести анализы на капрологию и дисбак.


Обычно, когда я иду на работу наготавливаю ребенку много, и муж кормит его исключительно этим. Вчера муж проявил инициативу и добавил в картошку замороженный шпинат. Результат - красные щеки, шпинат вышел в первозданном виде.

Начали по-тихоньку вводить сублингвально Кокарбоксилазу.
Завариваю семена льна для слизистых.
Для соединительной ткани вводим марганец https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-Manganese-10-mg-250-Tablets/1278 - около 1 мг.

Ждем триптофан и аргинин.
avatar
Ирина the sun

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

08.06.18 12:29
Здравствуйте. Со шпинатом хочу предостеречь вас - очень оксалатный, тяжёл для переваривания, больше не стоит давать его ребёнку.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

08.06.18 12:37
Ирина the sun пишет:Здравствуйте. Со шпинатом хочу предостеречь вас - очень оксалатный, тяжёл для переваривания, больше не стоит давать его ребёнку.


Ирина, таки да. Щеки уже горели через 5 минут после еды.
GLana
GLana
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003271430807

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

08.06.18 19:01
Здравствуйте! Мы тоже в Киеве, поэтому хочу посоветовать Ph полоски наши и не дорогие. Я ими пользуюсь и довольна, дешево и сердито Очень рад http://norma.kiev.ua/?p=catalog&good_id=357. Говорят что после вскрытия надо использовать в течении месяца, но я пользовалась и два и ничего не заметила не обычного, может чуть бледнее были цвета с результатом.
Shafranovskaya
Shafranovskaya

Тима, 2,8 трисомия21 - Страница 2 Empty Re: Тима, 2,8 трисомия21

11.06.18 10:53
GLana пишет:Здравствуйте! Мы тоже в Киеве, поэтому хочу посоветовать Ph полоски наши и не дорогие. Я ими пользуюсь и довольна, дешево и сердито Очень рад http://norma.kiev.ua/?p=catalog&good_id=357. Говорят что после вскрытия надо использовать в течении месяца, но я пользовалась и два и ничего не заметила не обычного, может чуть бледнее были цвета с результатом.


Glana, спасибо. Купила такие.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения