Ребенок с ЭПИ, хотим помочь

Моей дочери 1год и 1 месяц. В 9 мес мы по скорой попали в неврологическое отделение больницы с приступами (в виде сильных кивков перед/во время сна), диагноз-эпилепсия (подтверждено видео ээг). Такие кивки начались в 7 мес, когда дочь хотела спать, я её сразу укладывала и не придавала значение, потом их становилось больше и сильнее. В больнице за 6 дней удалось купировать приступы, сейчас принимаем депакин (противосудорожный препарат). Эпиактивности нет, наблюдаемся у невролога.

Немного предыстории. Дочка родилась доношенной, на сроке 41 неделя, роды были спровоцированы из-за срока, эпидуралка, окситоцин, результат- ЭКС по причине узкого таза. Закричала сразу, 9/8 по апгар, грудь взяла сразу, никаких проблем со здоровьем не было. В роддоме сделали 2 прививки бцж и гератит в. Малышка развивалась нормально, опережая даже сроки. В 1,5 мес держала шею, в 6 мес  села и поползла, в 7 мес встала у опоры. В 6 мес лепетала, до этого агукала, в 7,5 мес лепет пропал, появился снова только в 10,5 мес. В 1 мес была обнаружена киста в селезёнке, из-за чего был мед отвод от прививок, больше никакие прививки не делали.

На сегодняшний день (1,1год) у малышки есть проблемы с развитием, врачи грешат на депакин и уговаривают «ждите».  Но мое чутьё подсказывает, что что-то не так.

Плюсы:
1. держит взгляд, отзывается на имя 9 раз из 10, радуется приходу папы/мамы, бежит встречать.
2. Стул ежедневный, 1-2 раза в день, хороший, сформированный, без резкого запаха. Срыгиваний не было даже в младенчестве, запоров и аллергий тоже.
3. На улице очень активна, любопытна, все ей интересно, любит качели, ступеньки. Дома более спокойна. Гиперактивности, истерик нет.
4. Нравятся другие детки, но пока не умеет правильно с ними контактировать
5. Осторожна в незнакомых местах, просится на руки, как освоится/осмотрится, готова спуститься и холить
6. Не боится других людей (гостей/родственников).Легко идёт на руки к знакомым, если не знакомый, то через какое-то время согласится. Но чаще равнодушна к ним
7. Лепечет, есть слоги, интонации различные, болтает на своём. Но немного
8. Нормальная ситуация со сном как у всех детей. В основном Ночью просыпается 2 раза на покушать, если встаёт чаще, то быстро укладывается спать.
9. Одевается нормально, без какой-либо суеты, возмущения
10. Обнимается, прибегает на ручки из другой комнаты, если находилась там одна. Всегда возвращается на улице, отойдёт немного, потом вернётся, если за ней никто не идёт.
11. Бежит на шум стиралки, кофе-машины, микроволновки и тд.
12. Любит рассматривать себя в зеркале, гримасничает, играет в ку-ку
13. За все время болела 3 раза ОРВИ

Смущает:
1. Нет указательного жеста. То есть если спросить в книжке где? Она будет смотреть на этого зверя, может взять этот предмет (карточки, фигурку), но не покажет.
2. Нет слов, даже мама/папа. То есть болтает на своём, но к делу это не относится.
3. Не выполняет просьбы дай/на/принеси и тд
4. Не делает ладушки, пока-пока, не показывает части тела. Сложно с подражанием. Мало улыбается, редко хохочет
5. Не сильно привязана к маме/папе, то есть можно оставить одну в комнате, минут 15 будет заниматься своими делами: скидывать игрушки с тумбочек/столов на уровне ее роста, смотреть книжки и тд. Но потом придёт за тобой
6. Очень любит книжки, есть 3-4 прям любимые, их она может рассматривать и листать долго, до 10 мин. Листать, переворачивать, рассматривать. Как будто прям погружается в них?
7. Обожает мультики, но не все, а 7-8 любимых и рекламу.
8. Начала ходить на носочках

Вы-мамы  опытные, повидавшие/почитавшие разные истории. Миленькие, помогите 🙏🏻 как думаете, это первые звоночки аутизма? Или зпрр на фоне эпилепсии и депакина?

Мы были у многих врачей: неврологи, дефектолог, логопед, все говорят «ждите, нормальный ребёнок, дайте ей время, занимайтесь и тд». Никто нам не ставит аутизм или что-то подобное, не тот возраст.

Я буду только рада, если окажусь просто сдвинутой мамашей, но в таком деле лучше перестраховаться. Пожалуйста, ответьте мне, буду рада любым комментариям.

Присмотритесь к этой теме: для ЦФН характерно нарастание патологической симптоматики во второй половине первого года жизни:
https://autism.forum2x2.ru/t3469-topic
Здесь почитайте темы малышей и ЭПИ:
https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic

Здравствуйте!
У моего сыночка все ухудшения пошли после года, при чем мы и заметить не успели. Вы молодец, внимательная мама!)

Уже попробовали диету?
Если у Вас ГВ, то лучше и самой на диету сесть, так как ребенку наверняка будут попадать и глютен и казеин через молоко.

6. Очень любит книжки, есть 3-4 прям любимые, их она может рассматривать и листать долго, до 10 мин. Листать, переворачивать, рассматривать. Как будто прям погружается в них?

Вот это прям отозвалось...мы все гордились, какой наш мальчик молодец, любит книжки..

Здравствуйте. В том-то и дело, что РАС- это спектр отклонений, начиная от самых минимальных, заканчивая тяжелым аутизмом. На мой взгляд, раз у вас были в анамнезе судороги и ЭПИ, вам стоит посидеть на БГБК диете, ввести хоть минимальный протокол. Перестраховаться, одним словом. У нас тоже вот было что-то похожее на судороги в 6 месяцев, стала нарастать патологическая симптоматика, мне повезло, в интернете сразу попалась в глаза инфа о диете, о Биомеде. Я даже не хочу думать о том, где бы мы были, если бы я не наткнулась на эту информацию.

П.С. - судя по описанию- у вас все очень даже неплохо!)) И есть большой шанс полностью вылезти из этой передряги.) Просто придется много читать и работать. Удачи вам!

А мне, судя по описанию, очень напомнило дочь в том же возрасте. Правда мы без ЭПИ и прививок. И без диеты к 3м годам пришли к тяжелому аутизму.
Так что вы тут явно к месту, работайте, надеюсь вы выберетесь с наименьшими потерями

Только сразу скажу, логопеды и дефектологи в таком виде вам ничего не дадут. Да и возраст не тот. Мы с 2, 4 лет таскали к логопеду и психологу-дефектологу, вообще ничего. Есть смысл их подключать, когда вы уже освоитесь на диете, патогенку под контроль возьмете, введете хотя бы часть базового, чтобы мозг вышел из тумана и включился.

Здравствуйте!

Ваша история напомнила мне моего старшенького. Тоже роды на 41 неделе, тоже спровоцировали их из-за срока, тоже стимуляция,  только было не экстренное КС, а ребенка просто выдавили...
Тоже любил книжки, был ласковый, одевался без скандалов, вообще был "удобным" ребенком. Но.. у вас кивки с 7 месяцев, а у него были укачивания с 4-х. Эпи не было, но "укачивался" он лет до 4, перед сном. Зацикливался....и до сих пор у него это присутствует.  Опять же, цыпочки у вас (хождение на носочках).... правильно сделали, что написали.
Диагноз "аутизм" до 3 лет никто и не поставит, полагайтесь на свою интуицию ну и на советы опытных мам.  Желаю вам здоровья и терпения!

Здравствуйте! Вам очень повезло, что вы так сразу и быстро попали на этот форум, я думаю здесь вам обязательно помогут!
Скажите пожалуйста, а вот книжки листает рассматривает, а если вы возьмете эти книжки и начнете с ней вместе листать, пытаться рассказывать что на картинках или читать?как она отреагирует?начнет вас слушать или будет кричать, чтобы вы замолчали и сама дальше будет или заниматься?

Девочки! Спасибо, что не остались равнодушными и ответили мне! Спасибо каждой из вас.
Я сейчас нахожусь в таком жутком страхе, он меня прям гложет изнутри. Страх за своего ребёнка, страх, что я не справлюсь с диетой. Самый большой страх, что наврежу! Здесь так много информации, что голова кругом. Но это страх от недостатка информации, ребёнок маленький, и я ооооочень борюсь навредить 😰

знаю, что вы здесь не для того, чтобы меня угововаривать, успокаивать, но буду благодарна, если покидаете сразу ссылки.
Пока я поняла, что диета-фундамент, к ней нужно добавлять креон. А если на ГВ все равно креон? Сколько? Второе, все пишут про протокол. Я не совсем поняла что это, у каждого он свой, но есть хотя бы примерный шаблон? Потому что читала, что прям столько сразу всего добавляют и для печени, и для кишечника. А как понять что нужно нам???

Пока буду разбираться с чего начать...

Nataly888 пишет:Здравствуйте! Вам очень повезло, что вы так сразу и быстро попали на этот форум, я думаю здесь вам обязательно помогут!
Скажите пожалуйста, а вот книжки листает рассматривает,  а если вы возьмете эти книжки и начнете с ней вместе листать, пытаться рассказывать что на картинках или читать?как она отреагирует?начнет вас слушать или будет кричать, чтобы вы замолчали и сама дальше будет или заниматься?

Добрый день! Спасибо вам огромное за поддержку!

Нет, кричать не будет, будет рассматривать вместе, но все равно будет стараться сама побыстрее переворачивать страницы.

Я ещё не сказала. Мы пробовали безглютеновую диету вдвоём, так как ГВ, хватило нас ровно на 7 дней, потому что ребёнок стала более апатична, замкнута, другими словами, стала больше похожа на аутиста, чем до этого. Меня это испугало, но тогда я не читала вас, нам просто посоветовал остеопат попробовать. Правильно я понимаю, что это была нормальная реакция и нужно было продолжать? Но мы просто убрали глютен, испортился аппетит, сон, настроение, любознательность. Ни ферментов, ничего другого я не давала

Может проявился абстинентный синдром? по времени подходит как раз.

Не знаю что такое этот абстинентный синдром 🙈 пойду искать

А кроме груди что-то еще ребенок кушает?

Да, очень похоже на абстинентный синдром (синдром отмены), у меня ребенок после отмены глютена и казеина вообще очень странно себя вел, не спал, все время висел на груди, сильно беспокоился и потел очень сильно.

Про навредить, очень Вас понимаю, сама решалась на биомед долго, все думала может у нас достаточно и витаминов и минералов. Но сейчас вообще сложно найти ребенка, которому все это не нужно. Продукты сейчас не такие качественные, да и разнообразное питание далеко не у всех. Многие наши знакомые дают своим здоровым детям витамины и минералы. Многие знакомые взрослые пьют витамины в больших дозах и только через несколько месяцев видно, что уже насытился организм.
Мне кажется прежде всего надо сдать копрограмму и анализ кала на дисбак, надо посмотреть как хорошо работает пищеварение. Хорошо бы еще кровь на общий и биохимию. Мочу общий сдать.
Расскажите какой у ребенка вес и рост. Как со сном?

По тому, что Вы пишете, я бы прежде всего задумалась о пробиотиках и каком-то хорошем витаминно-минеральном комплексе. Вот тут инфа - https://autism.forum2x2.ru/t1207-topic#67445
https://autism.forum2x2.ru/t3469p75-topic#237728
https://autism.forum2x2.ru/t5673-topic

Про базовый протокол - https://autism.forum2x2.ru/t38-topic

Я бы на Вашем месте не сомневалась в диете и в необходимости биомеда..потому что ситуация с ЭПИ вообще непредсказуема, а здесь есть уже столько положительного опыта, чего Вам не даст не один врач, к сожалению. Слава Богу, Вы здесь, мне кажется, это очень вовремя. Чем раньше, тем лучше!

Все, что девочки написали - хорошо. Я хочу уточнить еще такой момент: вы убирали у себя и дочери только глютен тогда? Для кого-то казеин - бОльший опиат. Мы убираем и глютен, И казеин.
Кроме того, если у вас ЦФН (первая ссылка, что я вам дала), то молочка для вашей девочки - пищевой враг номер один.

Девочки, ну какие же вы отзывчивые, спасибо!

Да, малышка днём ест только нормальную еду: на завтрак каша с фруктами, обед углеводы и мясо, овощи в очень маленьком количестве((, полдник: биолакт с хлебом, ужин каша с фруктами, на ночь грудь и ночью просыпается 2 раза кушать ( в 00ч и в 05ч). Убрать глютен нам проще, конечно. Но в этот раз уберу и казеин, надо подумать чем заменить😉 со сном ситуация не критичная: днём спит хорошо, ночью на троечку. Иногда бывают холостые просыпания, но укладывается обратно достаточно быстро, спит в кроватке.

Чем больше читаю, тем спокойнее становится, что все поправимо. Но вопросов у меня тьма.

АЭнн, убрали только глютен у себя и у дочери, мне, если честно, тоже было тяжко, люблю я сладенькое, конечно) поняла, что нужно бить по всем фронтам.

Вопрос. АЭнн, как понять, что у дочери ЦФН, я так поняла, что никак. Ввести препарат и посмотреть реакцию. я его могу сразу ввести вместе с БГБК диетой или лучше потом?

И вообще, правильно я понимаю, что план таков:
1. БГБК диета 2-3 месяца минимум
2. Параллельно с первого дня ввожу пробиотики
3. Через 2 мес ввожу антикадидные препараты (или раньше, если есть какие-то подозрения?)
4. Ввожу комплекс витаминов В и фолиник. Их когда можно ввести, причём вместе их нельзя.

Что я упустила? Киньте в меня ссылкой😰

НатаШок пишет:полдник: биолакт с хлебом

Биолакт - понятно, что-то молочное, которое вы вскорости уберете, а хлеб какой?

НатаШок пишет:люблю я сладенькое, конечно

У кормящей мамы в рационе обязательно должны быть долгие углеводы (каши БГ, картошка, БГ макароны), вы тратите много на выработку молока. Иногда можно себя и сладеньким разрешенным побаловать - мармелад, варенье, халва, пастила (если у ребенка нет реакции, разумеется). Это тоже лучше брать на Айхербе - с гарантией, что не запылено глютеном/казеином или делать самой.
https://autism.forum2x2.ru/f1-forum

Насчет ЦФН я запомнила, что только люмбарная пункция - надежный вариант диагностики, но он жесткий и малореализуемый. Еще есть вроде генетические тесты по крови, в теме есть об этом. Проще всего, подчистив диету и подготовив базу, попробовать ввести фолиник или/и 5-мтхф и понаблюдать: если это ваше, улучшения будут заметны, потому что ребенок маленький, и сильного дефицита она еще не накопила теоретически.

Хлеб обычный или хлебцы доктор корнер, кукурузно-рисовые, на них написано что без глютена. Получается, что из казеина у нас сливочное масло в каше и биолакт Тема, из глютена хлеб и овсянка. Единственно, что я ей каши делаю из хлопьев, рисовые, гречневые фирмы Увелка, Ясно солнышко. Теоретически там тоже ж может быть глютен, следы его.

АЭнн, только вот страшно мне про приступы эпи с фолиником, буду ещё читать эту тему, не до конца ещё изучила.

Девочки, прочитала, что ходьба на носочках-стопудовая кандида, я могу тогда сразу вводить антикандидные? Или всё-таки лучше через 2 месяца диеты? И вот ещё. Малышка заболела, температура второй день 37-37,5 и стало меньше ходить на носочках, неужели из-за температуры?

Я на форуме, лишь с апреля 2017 г. и, безусловно, тут есть намного более опытные и знающие мамы. Но я не стала бы говорить, что носочки - сто процентов кандидные проблемы....  у нас цыпочки не убирает даже курс флуконазола. И против кандиды стараемся довольно мощный протокол держать постоянно, также вот недавно Биофильм у нас был... и они не ушли. Я в нашем случае думаю, что не кандида это......возможно, что вирусы так "шалят". Ну, это наш опыт, может в вашем случае, кандида виновата. Надо пробовать вариант за вариантом.

У вас нет безглютеновой диеты, если у вас хлеб (в любом количестве, хоть крошка, хоть пылинка). Полной БГБК диеты нет, тем более. У сына Галины (Птицы) на одной только диете прошли абсансы. Это очень серьезная вещь.
Поэтому вам стоит попробовать полноценную диету себе и дочке и посмотреть, возможно добрая половина проблем со здоровьем уйдет только на ней.

В вашем случае ни о какой диете БГБК и речи не идет. Ее у вас нет. Может быть по этому и результата нет?

Тему вашу я переименовала, тут форум, а не базарная площадь, где молят о помощи. Тут читают и думают.  Для начала ознакомтесь с правилами форума, так вот здесь не рассуждают нужна или нет вам диета. Если вы ее не ввели для себя и ребенка, то быть на форуме и писать вы не имеете права. Основа лечения тут диета, если не хотите, то не надо, но писать на форуме вам тогда будет запрещено.
Итак, если вы хотите работать на сайте, то следующуее сообщение должно быть о том, что вы ввели диету себе и ребенку, все другие сообщения будут считаться, как саботаж и я заберу у вас право писать.

Девушки, я не хотела никого обидеть или вводить саботаж, как вы говорите. Я пытаюсь разобраться и очень благодарна, что у вас такой информативный форум. Безусловно, понимаю о важности БГБК диеты и с сегодняшнего дня мы уже начинаем её вводить.

Приношу извинения, если кого-то обидела и прошу не удалять меня. Сегодня мы уже встали на путь восстановления и назад пути нет, только вперёд к здоровью дочери.

Ну и отлично, тут все помогают, но делать надо правильно и начинать сначала, а начало всех начал БГБКБД – диета.

Admin пишет:а начало всех начал БГБКБД – диета.

БД - без дрожжей, чтобы не гадали

Ты же моя супер–защищающая! Видиш, Натали, какуе у нас люди! Ты просто не имеешь право делать глупости. Спасай свою девочку.

Ох, голова кругом. Нужна ваша помощь, девоньки.
1. Мы же пьём депакин, там сахар. Его убрать не сможем из-за эпи, как быть в этом случае?
2. У малышки снижен гемоглобин( 107 при норме 110-135) в последних анализах, врач прописал мальтофер (железо), его можно оставить или лучше заменить? Не нашла по нему инфо, может плохо искала
3. Из-за хождения на цыпочках, пьём жидкий Магний В6, пол-ампулы в день. Как быть с ним? Как я поняла лучше заменить цитратом магния?


Ниже ОАК и биохимия, может что подскажите.
ОАК:


БИОХИМИЯ