Жихарка 2011

Здравствуйте! Меня зовут Диана, сын Захар 2 года 2 месяца. Спасибо Вам за Ваш труд и надежду, которая теперь у меня есть. Вот наша история. Захар родился в срок  3100, 52 см,  быстро и легко, дома, была одна петля на шее, но не тугая, был немного фиолетовый, закричал, приложила к груди, порозовел. Часов через 7 поехали в роддом, поставили по апгар 8/9. От всех прививок отказалась. Через 2 дня уехали домой.  Развивался нормально, голову начал держать вовремя, переворачивался, смотрел в глаза, улыбался. Месяцев до 3 были колики, потом прошли.  Месяцев после  4  очень постепенно (поэтому не так заметно) начал слабеть. Чем дальше тем больше спал, в 6 месяцев не сел. Игрушками не интересовался. Я упорно не хотела идти к врачам (очень против них была настроена – а зря). В 8 месяцев наконец сдали анализ крови – гемоглобин 58 – и в реанимацию. Сделали переливание плазмы крови, капельницы железа, В12, В9 (все было понижено). Также повышен билирубин (сказали интоксикация, но от чего так и не выяснили). Делали пункцию спинномозговой жидкости, чтобы исключить онкологию. Еще укололи 3 антибиотика, чтобы он не заразился от других детей чем-нибудь. 5 дней кололи. Без меня был сутки, кормили через зонд, так как из соски не умеет.  После реанимации перестал смотреть в глаза, долго был еще слабым. Все сданные анализы никаких страшных болезней не подтвердили. Источника интоксикации не нашли. Причина анемии сказали неполноценное мое питание (я вегетарианка).  Через месяц  сказали сдать повторно анализ крови, потому что всех наколотых препаратов и витаминов хватает на месяц, далее организм либо сам начинает работать либо снова  все падает. Прописали дома принимать фолиевую кислоту и гемоферон. Но я не давала, потому что гемоферон плохо влияет на ЖКТ, вместо этого давала сок крапивы.  Через месяц сдали анализы – все в норме, потом еще несколько раз сдавали,  анемия больше не возвращалась. Все это время он был на грудном вскармливании, сам ничего не ел. Сел в 9 месяцев.  (Ходить начал в год и месяц). Через 1,5 месяца после реанимации начались судороги (сериями до 20 раз) – инфантильный спазм.  Судороги были каждый день месяца полтора, потом 2 раза в сутки. Ходили по врачам долго никто не мог сказать что это такое. Судороги связаны со сном, точнее с просыпанием.  Энцефалограмма показала эпи активность и низкий судорожный порог. Назначили нам Депакин (противосудорожное), сначала маленькую дозу, потом поднимали, 4 месяца принимали – никакого эффекта, врач посоветовала ложиться в стацирнар и поднимать дальше, мы поменяли врача. Новая врач прописала сабрил параллельно с депакином.  Сначала сабрил помог, приступов не было неделю, и в этот период он начал брать в руки игрушки (в год и 3 месяца).  Потом Захар заболел, поднялась температура и приступы возобновились. Поднятие дозы сабрила не помогло. Поменяли врача - она отменила депакин, оставила сабрил, прописала кортексин 10 уколов, гопантенат кальция., нейровитан витамины, глицисед. Ничего не изменилось. Очередная врач сказала, что все предыдущее наше лечение чушь и эксперименты над ребенком, что у нас синдром Веста и его лечат большими дозами В6. С февраля 2013 начали принимать В6 (пиридоксин гидрохлорид + глюкоза аптечный порошок) 50 мг в сутки, потом 100 (сейчас принимаем 400 мг в сутки).  С 22 мая 2013 приступы стали выглядеть как вздрагивания (но все равно сериями от 3 до 50 раз)  и были уже не каждый день. В июне приступов не было 22 дня (не подряд, а в сумме за месяц), в июле уже 15, в августе – 10, сентябрь -10, октябрь – 11, ноябрь – 10. Такое впечатление что организм привык к витамину и эффект снизился. Последние 2 ЭЭГ стали лучше. Делали МРТ дважды под наркозом в год  и в два – все в норме. Сабрил перестали принимать 10 сентября этого года.  С 23 ноября по совету дефектолога начали принимать магний цитрат. На витамине В6 появился глазной контакт, иногда отзывается на имя. В возрасте 1 год 9 месяцев начал есть, точнее высунул добровольно язык когда я поднесла ему ложку с кашей ( до этого ел только грудь и ко рту никого не подпускал,  как только мы не старались). Так постепенно начал  есть, точнее слизывать с ложки кашу или перемолотую другую еду. Когда начал увереннее слизывать, начали учить правильно есть с ложки.  Грудь осталась 1 раз в день после сна и ночью. Откусывать и жевать не умеет. Давала еду кусочками – глотает, если кусок больше – выплевывает.  Кашу (рис, гречку) может заглотить, так потом она в том же виде и выходит. Начала снова перемалывать. Проблема с питьем, если бы не вливала, то наверное целый день бы не пил. Удается влить за день грамм 50 максимум. Пить толком из чашки не умеет – то язык высовывает, то рот сильно открывает, но иногда и правильно получается. Еще у него месяцев в 9 начала облазить эмаль на зубах, сдали у эндокринолога анализ на кальций и остальные вещества связанные с ним, и на гормоны щитовидки – все в норме. Эмаль продолжает облазить а зубы разваливаться, от первых 4 зубов остались пенечки. В год с небольшим сдавали тест волос – из необходимых элементов в норме были кальций и железо, остальные немного занижены. Тяжелых металлов не обнаружено. Прививок у нас нет ни одной, пломб тоже,  но в детстве я разбила градусник на ковер. Моя мама собрала ртуть, но ковер никто не чистил. Могло ли это повлиять на моего ребенка?   Сейчас Захару 2 года 2 месяца. Речи нет, только немного пытается повторять некоторые слова – почти все начинается на «п»,  «к» или на «б».  Кое-что уже начинает понимать (речь), раньше совсем сам по себе был. Начал пользоваться указательным пальцем, но показывает только то что близко, к чему дотронуться можно, в даль пока нет.  Различает формы – круг, квадрат, треугольник. Листает книжки, любит когда я ему читаю. Пирамидками и кубиками не умеет играть. Научила залазить на шведскую стенку, слазить еще учимся, на машинке-каталке ездит только назад. На горшок сам не ходит. Стимы есть – мельтешить чем-то (палочкой, карандашом, бумажкой, страницей книги и т.д.) перед носом иногда так чтоб касаться щеки, лба или языка, крутит колеса.  Часто, когда  дотрагивается к чему-нибудь указательним пальцем большой палец той же руки во рту. С детьми на площадке не играет.   Весит сейчас 10 кг, за последние 6-7 месяцев не набирает вес. Делали копрограмму – все в норме (но мне кажется что пища хорошо не усваивается). Стул каждый день, запоров-поносов нет, цвет светлый,  желтый, иногда оформленный иногда мягкий, запах нормальный. До года бывала и слизь и пена и понос, потом прошло. Сон тоже нарушен, раньше просыпался среди ночи и шел гулять часа на 2-4, потом под утро засыпал. Сейчас такого нет, но часто просыпается и хнычет. Сейчас проходим обследование в стационаре чтоб начать прием гидрокортизона для купирования приступов – наша невролог прописала. Пока все в норме,  только увеличена печень.
Книгу я еще не прочитала, пока не получила.  Два дня как перешли на БГБК. Подскажите, могу ли я уже сделать первый заказ по шпаргалке для новичков и может нужно к нему добавить (или убрать) еще что-то учитывая наши особенности: эпи, огромные дозы В6, крошащиеся зубы, увеличенная печень, недобор веса и запланированный прием гормонов?
Сегодня пересдали копрограмму – нейтральный жир в большом количестве и в небольшом кол-ве слизь и цвет светлее чем надо.
Спасибо за внимание, буду благодарна за все советы.

Здравствуйте, Диана!  
Очень тяжело читается текст, написанный сплошником. Но я дочитала, уфф..  
По вопросам эпи вам ответят девочки, кто с этим работает, у нас, к счастью, таких проблем нет.
Для начала вам нужно очень хорошо разобраться с питанием, с диетой, выложить сюда весь ваш рацион за день, включая еду, питье, лекарства. В какой последовательности вы все даете, в каких количествах. Что наблюдаете при при приеме того или иного продукта (высыпания, поведение, стул, сон).
Не торопитесь вводить добавки, даже если закупитесь чем-то, без чистой диеты ничего работать не будет. Проблемы будут наслаиваться, а вы не будете знать, на что у вас идет реакция. Не торопитесь, все постепенно и поэтапно сделаете. Ведите дневник, так проще отследить реакции и потом делать выводы.
Для начала нужно ввести антикандидные в виде отваров (толокнянка, душица, чабрец) и ферменты, хотя бы креон для начала. Если на приеме антикандидных будете видеть ухудшение состояния (истерики, крикливость) скорее всего это будет отмирание и тогда нужно давать сорбенты- энтеросгель и уголь активированный.
Приготовьтесь к тому, что ребенка будет ломать, т.е. может быть нарушение сна, аппетита, плохое настроение. Это пройдет.
Книга придет, прочитаете, многое станет понятным. А сейчас надо будет очень-очень много читать, еще больше думать и лучше спрашивать, чем делать ошибки.
Сынок у вас еще совсем маленький, очень многое можно выправить правильной и обдуманной работой! Успехов!!!  

Спасибо за ответ! Извините, писатель из меня никакой.
Наш рацион:
В6 150 мг, магний 300 мг
Завтрак: рис коричневый, орехи грецкие, груша,
мед
Обед: утка, тыква, сок квашеной капусты, зелень петрушки, льняное масло
Ужин: киноа, кешью, груша, молотый лен
Напиток: компот из сушеных груш
В6 - 200 мг, магний - 300
Еще едим гречку, пшено, цветную капусту и кедровые орехи
Муж собирается делать заказ на айхерб для себя, думала одним махом и добавки заказать, поэтому спрашиваю заказать ли чего. Увеличенная печень меня волнует.

То, что резко бросается в глаза-большое количество орехов в вашем меню. Вы уверенны, что они перевариваются, может нейтральный жир отсюда?
Все крупы нужно вымачивать, они так легче перевариваются. Рис коричневый я бы для начала тоже не брала. Вы в связи с чем заменили им обычный белый рис?
Цветную капусту, пшено нужно проверять.
В первый раз вижу столько магния среди добавок- 600 мг в день, ребенка не слабит с такого количества? И В6 тоже очень-очень много. К примеру у нас В6 около 100 мг в день. Но тут я не подскажу как правильно, в связи с наличием эпи у малыша. Вы в последний раз в течении дня когда даете В6? И что у вас есть для печени? Что-то начали уже принимать?

Витамины группы В работают во взаимосвязи и нужно хотя бы понемножку ввести всех, а затем уже добавлять те, которых считаете нужно больше. Так что Вам нужен комплекс витаминов группы В.

Согласна с Надей - В6 у Вас очень много. Откуда такая дозировка?

Перевариваются ли орехи неуверенна, уберу их пока. Крупы я вымачиваю. Рис всегда коричневый покупала, попробую белый.
В6 нам назначила невролог - так лечат синдром веста. От магния не слабит.
Для печени пока ничего, посоветуйте! И ферменты
какие лучше?
Про группу В знаю, но как вводить и что именно пока не понимаю. Пробовала давать фолиевую, но мне показалось что с приступами стало хуже ( может совпало) и отменила.

Вам надо просто дополнительно к этому ввести хотя бы совсем немного комплекса В. Или, если никак, то обязательно В1 и В2. При таких дозах В6 вы рискуете впасть в дополнительные проблемы. Например, классический побочный эффект высоких доз В6 периферическая нейропатия снимается именно В1.
И при таких дозах В6 конечно, нужно много магния, 600 мг совсем не лишние вам. Только вот как бы при этом не впасть в гипокальцемию, а это тоже чревато приступами. Кроме того, при дефиците кальция (даже если он не приводит к гипокальциемии) повышается вероятность образования оксалатов тканях, а это еще одна причина судорог. Периодически проверяйте кальций в крови.

Кровь сдавали на прошлой неделе - кальций немного занижен. В1 и В2 есть в аптеке или лучше заказать?

Можно из аптеки витамины для инъекций, в них ничего плохого не добавлено.
А кальций надо попытаться ввести хотя бы немного. Лучше давать несколько раз в день мелкими дозами, так безопаснее.

Спасибо, Галина. Скажите пожалуйста еще какие дозы витаминов В1 и 2 давать и какой кальций

Кальций может выбрать вот здесь, в теме "... первый и второй заказ"
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic
и обязательно закажите витамины группы В, их тоже найдете в этой же теме, чуть ниже кальция.

Я представления не имею, какие дозы других витаминов В будут адекватны при вашей дозе В6. Обычно мы ограничиваемся 25-50 мг.
Кальций для начала возьмите цитрат, или ионизированный, а потом уже будете подбирать по опыту.

Наше меню на сегодня
завтрак: рис басмати, слива, кокосовое масло, мед, компот из суш.груш
обед: курица, цветная капуста, сок кваш.капусты, ламинария (1/2 ч.л.), зелень сельдерея суш.,утиный жир, соль
ужин: киноа, морковь, чеснок, льняное масло, бурые водоросли (1/2 ч.л.), зелень сельдерея, соль морская

Можно ли давать сок клюквы?
Еще заказала в интернет-магазине масло и семена расторопши для печени. Расскажите пожалуйста как ее использовать. Семена планировала проращивать, можно так?

Что-то мне не спокойно на счет морепродуктов - если рыба может содержать ртуть и пр., то и водоросли тоже.

Клюквенный морсик без подсластителей (или со стевией) - прекрасный напиток и средство борьбы с патогенами.

Масло расторопши дают с едой, но начинайте с капельки и очень осторожно - у нас с пары капель к еде на третий день была рвота и все симптомы холестаза. Следите за стулом, если посветлеет - отменяйте масло сразу. На счет семян не подскажу, не пробовали.

Меню начинайте ротировать. С медом осторожнее - раскормите кандиду, лучше пока без подсластителей.

Спасибо за подсказки!! Отменяю водоросли - стул после них жидкий (похож на яблочное пюре) со слизью и в крапинку из водорослей.
И без меда реально - когда каша с грушей и так сладко.
Завтра добавлю В1, а В2 пока не нашли. Кальция цитрат или ионизированного в аптеках нет, заказали с айхерб.

Посоветуйте как спасать печень, она сильно увеличена, даже врач обеспокоена и предлагает гепабене или галстену. Расторопшу я заказала. Может нам нужны более сильные средства. На форуме прочитала что выбор средства зависит от конкретных проблем. Ребенок в 8 месяцев получил 3 антибиотика одновременно, через пол года после этого принимали очень токсичные противосудорожные препараты в течении года - до 10 сентября этого года. Помогите пожалуйста!

Мы пили гепабене - это расторопша и дымянка. С расторопшей могут быть проблемы, она может привести к холестазу (но совсем не обязательно), я вам писала, так что следите за стулом.

Можно ЛИВ 52 купить в аптеке - многим очень нравится, мы правда аптечный не пробовали, а аналог с ихерба пьем с удовольствием. Liv-52, Лив–52 – незаслуженно забытый отличный гепапротектор

Еще можно помочь организму с отводом токсинов - это тоже облегчит работу печени - сорбенты, ванны и натирания с сульфатом магния.

Света, может быть эсенциале попробовать? Наверное, можно шиповник позаваривать слабенький?

Купила шрот расторопши и Лив-52. Не нашла как принимать расторопшу маленьким детям нежующим?

Девочки! Подскажите как давать шрот расторопши?

Добавила шрот расторопши в кашу. Так можно?

Можно. Мы тоже в кашу добавляем.

А какие дозы (шрот расторопши) - для начала и потом какой максимум? Нам 2 года и 2 мес. вес 10 кг

Начала вместе с сыном принимать шрот расторопши - к вечеру покрылась пятнами (грудь, живот и спина). Что это значит? Вроде я не склонна к таким реакциям.

Скорее всего это аллергическая реакция. Что в составе? Прямо с банки перечислите.