Никита +Даня и мама Аня

 Никита и данечка двойнята. Сейчас им 3,5 года. Диагнозы:
Никита -дцп, правосторонний гемипарез, зпр, зрр. От себя - аутичные симптомы.
Даня - дцп, двойная гемиплегия, зпр, зрр.

Беременность первая. Эко + икси. (2я попытка) прижилось 4 эмбриона, два удалили. Беременность тяжелая, сильный токсикоз до 20 недели. На 22й зашили шейку. Всю беременность пролежала насохранении. По узи у одного из лучших генетиков киева оба развивались нормально, по срокам. На 30й дексаметазон для профилактики раскрытия легких на всякий случай. Повторно делать я отказалась). На 33-34 неделе случилась отслойка плаценты. Врачи затянули с родами , держали меня под капельницами пока не поняли что уже караул. Прокесарили, но гипоксия была сильной. Родились по 2кг. Оба закричали. Но дышать не смогли.
2 недели на ивл. У никиты была кома в реанимации. У обоих были кисты, но прошли к 3м мес. У обоих пневмония изза ивл.
Понятно, что пичкали нас антибиотиками и всякой дрянью, только чтоб вытащить детей. Выписали через 2мес с диагнозом поражение цнс, лейкомаляция. Сказали внутриутробная инфекция. Какая - умолчали.  Я в шоке - ведь перед эко проверяют на все!!!!
Сейчас подняла бумаги из отделения выхаживания недоношенных - цитомегаловирус igG высокий. Но у меня перед беременностью igM отрицательный, а igG положит - т.е это были антитела?

Что имеем сейчас:
На диете уже 1,5 года, но были проколы с бабушкой (до сих пор идет борьба). И с безглютеновой овсянкой (я так понимаю, ее тоже нельзя?). Более чистая диета около 6 мес.
Стул почти всегда один. Раз в день (кроме болезней), оформленный, но зачастую непереваренный. Часто было покраснение вокруг ануса (а я раньше думала от подгузников).

Никита - рост 104, вес 16,5 кг. ходит, кушает сам, на горшок просится редко, но садим регулярно и он почти всегда делает все там.
Во сне вскрикивает часто! Бывает коротко, но спит при этом. Бывает протяжно - по ом начинает плакать пока ктото не подойдет.
Разговаривает эхолалично (услышанные, заученные фразы). До диеты признаки агрессии - бился головой о стены, бил других, кусал, щипал, было много стимов - шуршание всем что под руку подвернется. Манежный бег (бегает и сейчас, но не по кругу а от однойстены комнаты до другой).  С вводом диеты прошла агрессия, но стимы в виде шуршания предметами не прошли. Но иногда щипается и может захотеть укусить - я вижу по напряжению и лицу (кандида бушует). Иногда вокализации проскакивают - бежит вдруг остановится и громко вскрикнет ааааа! Или как стрена уааа!
Гуляет зачастую по одному маршруту (при попытке пойти в другую сторону ор несусветный), детские площадки не любит. Только ради качели и горки может там побыть.
Не умеет играть, не интересуется игрушками. Достаточно гиперактивен, но с хорошим преподавателем мможет позаниматься за партой до получаса.
До антикандидных средств на коже от плечей до локтя постоянно был обсыпан мелкими прыщиками. Врачи конечно говорили аллергия и прописывали фенистил, который не помогал. Сейчас они стали намного меньше, без острых кончиков,как гусиная кожа.

Данила - рост 100, вес 12кг. не ходит, не сидит, не держит голову, не ползает, но по пластунски пытается передвигаться. Сильный тонус во всем теле. Не говорит (только мама, папа, баба нина). Руками не владеет. Игрушки не берет. Косоглазие. Очень любит слушать детские песни и сказки. Гиперчувствительный мальчик.
С вводом диеты стал больше понимать (со стороны не очень видно, но я чувствую). К сожалению, каждая орви нас сильно отбрасывает назад в нашем и так не далеком развитии. Еду блендерю, тк если даже овощи не перетирать - то многое выйдет в прежнем виде.

Наше меню:
Завтрак - хлопья рисовые или гречневые варю на воде (шелуха не переваривается, поэтому покупаю хлопья, зеленый рис не пошел совсем)
Обед - овощной суп (раньше был с мясом, но я заметила слизь и перестала варить на бульйоне) - капуста цветная, брокколи, кабачок, лук, морковь, сельдерей, дайкон, петрушка, укроп
Полудник (каждый день разное - отметила пунктами)
1.бг вермишель, бобовая или рисовая вермишель.
2. пюре картофельное плюс мясное чтото типа котлетки, тефтели
3. Пельмени из бг муки
4. Блинчики из бг муки с фруктовым пюре (груши или персик или абрикос или слива - из моего сада)
5. Зразы с мясом
6. Рагу овощное
Вобщем тут у меня во время детского дневного сна есть время пофантазировать
Ужин каша пшенная или кукурузная

Предпочитаю готовить в мультиварке. Если жарю то на густном жиру или кокосовом масле.
Пеку хлеб в хлебопечке из муки бг от шер (жаль что с дрожжами)

Пьем чаек с медом (совсем немножко), воду и компоты из сухофруктов (раньше), летом варю из свежих фруктов, иногда просто запариваю грушу.

Летом еще ели свои ягоды и фоукты (кроме яблок), ну и супы на своих овощах.

Использую масло :
Завтрак - кунжутное
Обед - оливковое
Полудник - расторопшы


Что мы ввели обоим:
Кандекс - 1 капсула в день утром натощакза час до еды
На ротации (за 15-20 мин до еды)- вначале пробовала травки но они никакого эффекта не дали
-гсе 4-6 капель три раза в день(в первый раз вобще супер - у никиты стимы прошли почти!)
-клюква 1/2 капсулы 3раза в день (тоже в первый раз супер - проскакивают фразы свои личные)
-ува-урси 1/2 капс 3раза в день
Но спустя пару ротаций эффект ушел у никиты вернулись стимы, опять не любит поддерживать глазной контакт.

Были в харьковском генетическом центре и с их предписаниями ввели:
L-carnitine -1/2 капс 1 р/д
Плюс idebenone (q10) - 1/2 капс 1 р/д
Это с завтраком

Ввела артишок 1/2 капс 2 р/д с едой
Vitaspectrum 1/2 капс 2 р/д с едой (было орви, потом энтеровирус с высокой тт и я побоялась перед осенью за авитаминоз и ввела пока этот комплекс)

Витамин д (сдала анализ и он показал сильный дефицит) - 2 капли в день

Пробиотик от клер 1 капсула перед сном.

Вначале давала креон на постоянке, когда улучшился стул (слизь ушла) перешла на триензу, потом она закончилась и пока я ждала новую банку стул не изменился. Сейчас даю триезу с мясом только.

Фууууууух. Выдохну немного.

Забыла упомянуть - прививки нам, конечно, не делали.
Но у меня стояла большая амальгамная жуткая черная пломба (лет 15). И сняла я ее только после беременности. И еще - до 22х лет я жила в одном районе с закрытой ртутной фабрикой в киеве. По неофиц данным на територии разлиты тонны ртути. А здание почти развалилось.
Могло ли это повлиять на интоксикацию металлами? (Подозреваю, что больше могли повлиять консерванты в препаратах, которые кололи в реанимации).
Имеет ли смысл делать тест волос?

По даниле я никак не могу судить о введенных добавках. Он почти не меняет своего поведения в силу того, что мало может. Поэтому ввожу паралельно с никитой. Надеюсь, диета подлечит его изнутри, даст питание мозгам и снимет тонус. По мрт у него гипомиелинизация.


Пару недель назад никита стал неуправляемым и я решилась на макмирор 1/2 - 3 раза в день. Неделю пропили. На второй день он стал лучше в плане поведения. Но, не так, как когда то в первый раз на гсе. Ввела ему энтеросгель. Артишок увеличила до 1капсклы 2раза в день. Может, еще эссенсиале подключить?

И еще - может вскрикивания по ночам это глисты? Я никогда им не выводила глистов!!!!

Могу ли я пробовать вводить магний?

Только после вводе магний, цинк, кальций я могу начинать витамины группы в? (Пару лет назад я давала им пиридоксина гидрохлорид (в6) - 60мг в день - не заметила изменений и прекратила).

Ой, забыла написать - у дани была эпиактивность и судороги. Купировали высокой дозой депакина. Уже год как самостоятельно сошли с препарата.

Аня,  
Анечка, Вам трудно что-то советовать по добавкам и антикандидным, т.к. Вы держите такое широкое меню, что поверить в отсутствие непереносимостей в нем просто невозможно.

Во-первых, покупные продукты - хлопья (Вы даже не пишете, БГ ли они?), БГ макароны, БГ мука. Не все это переносят, я вот даже пробовать не решаюсь пока.

Потом бобовые и кукуруза - тяжелы для переваривания, капусты и лук - серные, морковь - с каротинами. А еще и фенольность продуктов тоже нужно учитывать.

Вы читали про ротирование продуктов с целью выявления непереносимостей? Делали ротацию? Понятно, что не у всех проблемы с этими продуктами, но Вы их все проверили?

Фруктов и ягод полно - кандиду не вытравите так, они ее раскормят.

Дрожжи в хлеб при Вашей-то кандиде!

На счет глистов - мы тут обычно все делаем регулярные антипаразитарные курсы, не взирая на отрицательные анализы.

Комплексные витамины+минералы у нас на сайте не приветствуются пока не достигнут хороший результат, т.к. дети имеют непереносимости отдельных витаминов и минералов, либо конкретных их форм - как это выявить в комплексе?

Начните с диеты, не смотрите, что Вы на ней давно - с овсянкой считайте ее и не было.

Спасибо за велком.
Отвечаю.
Я не урезала наше меню, как некоторые до пары продуктов. Когда убрала главное и сыпь на теле у малых пошла на спад я успокоилась. Видимо, рановато?!
Возможно, сейчас имеет смысл сделать тест на переносимости? Дорого, но быстро?

Хлопья - это не быстрые завтраки, а просто дробленная гречка и дробленный рис (цельными зернами малые плохо едят). На упаковке не написано бг. Но моя логика такова - на гречке и рисе тоже не пишут бг. А это просто приплюснутые зерна.
Бобовые даю редко. (Только фунчоза иногда.)


Про фенолы почитаю.

Если не класть капусты в суп - то из чего варить?

Фрукты и ягоды уже в прошлом. Сейчас даже грушу не даю. Может раз в неделю у бабушки рука дрогнет.

Пристыдили вы меня с дрожжами в хлебе. Буду искать рецепт бездрожжевого. Хлеб у нас идет - кусочек 2х2 см с супом - балую так никитосика. Даня к хлебу нейтрален. Даже можно сказать не любит.

Спасибо за замечания. Всего сразу не охватишь. Читаю, почитываю, вчитываюсь.
Буду делать работу над ошибками

Вся фишка в том, что при покупке хлопьев отечественного производства, они могут быть запылены глютеном, т.к. производятся на одном оборудовании.
Хлеб на сахаромицетах https://autism.forum2x2.ru/t3061-topic

Итак, подчищаю диету. Мы ужеза эти полтора года многие продукты "проверили". Остались самые нейтральные.
Например, гречка нам не пошла - шелуха выходит со стулом. А вот хлопья гречневые - без шелухи и нормуль идут.
Зеленая гречка нам дала стул со слизью. Поэтому я прекратила ее давать и пока не экспериментирую.
Решила провести курс макмирора у никиты, тк поведение становилось хуже, стимы верулись. На второй день глазной контакт улучшился и поведение стало сносным. Но к концу седьмого дня (последний день макмирора), а к десятому тем более стал совсем неуправляемым. Стимы, закатывание глаз и беготня. Настолько плохо что педагоги отказали в групповых занятиях. А на индивидуальных замечают ухудшение внимания и стимы. После макмирора дала гсе.

Отменила витаспектрум. Ввела ореганол. Вроде стал приходить в себя. Стал адекватно реагировать на просьбы. Речь стала более понятной. Но, конечно до уровня который он уже было достиг - не дотягивает.

Потихоньку ввожу магний - даю вечером за 20мин до еды. Заметила что стал меньше кричать ночью. То ли от отмены витаспектрума то ли от ввода магния?!

По дане никаких сподвижек. Наблюдаю.

Ой, еще вспомнила - крупа амарант и квиноа совсем не идут - выходят в том же виде, что и в тарелке - совершенно непереваренные!!!
Или, может, готовить как то по другому надо?!!!!

https://autism.forum2x2.ru/t2574-topic
Замачивать, перемалывать в муку.

 
 
Аня, ваш основной акцент сейчас это:
 
1. наладить перевариваемость ( ферменты и выявление непереносимостей) -это основа, без нее вы не сможете двигаться дальше
2. антикандино-бактериальная борьба
3. отвод токсинов
 
Следите за стулом,кожей и поведением-это ваша будет подсказка в работе.
 
По первому пункту пишу только то, что заметила: фрунчоза если китайская, то выпускается на глютеновой линии, безглютеновая линия вроде у вьетнамской, которая в коробках. Но я бы вообще ее пока убрала, и еще у вас там много чего надо проверять.  
Анализ на непереносимости,если есть возможность, можно конечно сделать, может вам это и облечит, но вот у нас, например, гречка и рис по анализу подходили, но мы до сих пор их не едим -ребенка просто уносит.
Может стоит все таки решиться на минимум продуктов.
 
Про отвод токсинов вы ничего не пишите. А после макмирора без сорбентов наверно очень тяжело деткам

Вы не обижайтесь, но я когда прочла, сложилось ощущение, что вы раскармливаете кандиду, патогенов и боретесь с ними, т.е получается замкнутый круг. Думаю все же беда у вас больше в нечистой диете.  

Мжет, я неправильно изначально написала. Я уже начинала с минимума - это были пшено, гречка, рис, кабачок, цв капуста. Все было ок. (Кроме гречки, которую убрала изза шкарлупы в какашках ). И даже когда ввела бг овсянку и кукурузу - поведение не менялось. Сыпи ни больше ни меньше. Поэтому вводила продукты до того, что имею сейчас. (Ну и убрала бг овсянку).
Так что наше меню уже не влияет на поведение. Четкое влияние вижу извне когда малого у бабушки на день оставляю - она призналась, что из жалости подкармливала его. Так что именно в бабушке были наши проколы.
Какой смысл опять убирать все, если я это прошла год назад (да, не заводила тему на форуме - просто читала и Делала) сыпь ушла когда начала антикандидные. Новые продукты не вводила. А поведение начало скакать. Неужели непереносимость появилась на старые продукты?
Кстати малой сильно заболел и на аб сейчас. Поведение улучшается! То ли ореганол то ли?!??

Ой, забыла. На макмироре начала давать энтеросгель. И сейчас продолжаю. Когда не успеваю купить - актив уголь.
Из ферментов триенза. Еще планирую чтото спецом для мяса, тк заметила от него слизь иногда.

Тогда проверяем три момента:
Бабушка могла чем-то подкормить?
Уголь активир. какой? (в аптечном м.б.глютен)
И третий момент: если улучшения на Орегано, то может был перекос по бактериям(кандиду побили, бактерии полезли), а Орегано хорошо держит и то и то- это как вариант.
Что у вас в дисбаке? Высевали кого-нибудь?

Бабушка подакрмливаЛА. Божится, что уже не грешит с лета. А раньше, созналась в бубликах (они же детские !!!), рыба, бананы и возможно творожок или сыр (она не сознается, но малой как то раз сказал (возможно из сказки повторил).

Актив уголь такой http://www.iherb.com/Nature-s-Way-Charcoal-Activated-280-mg-100-Capsules/1846

Я тоже про бактерии подумала - тем более что прием аб заметно улучшает состояние.

По дисбаку вроде ничего. Надо глянуть давно это было. Пойду поищу.

Заодно и копрограмму гляньте, что там, чтобы решить с ферментами по мясу  

Пока я в поисках анализов, опишу результаты узи.
Никита: умеренные диффузные изменения паренхимы печени. Перегиб желчного пузыря. ДЖВП (!!!). Неоднородная структура ра... (?)
Почки: частичное удвоение, деформация, очаговые уплотнения почечных синусов метаболические изменения (включения до 2мм). Min уростаз - лоханки щелевидные, чашечки до 7,5мм. Надпочечники не увеличены.

Данила: умеренные диффузные изменения паренхимы печени и ра...(чегототам), полнокровие печеночных вен. Признаки ДЖВП по гипотеническому типу.
Почки: выраженные метаболические измененич (подчеркнут рисунок пирамидок, включения до 1,7мм). Единичные ка...тазии до 6мм. Надпочечники не увеличены, несколько неоднородны.

По джвп читаю тему. Получается, никите переделать узи с нагрузкой? Чтобы понять тип. - гипер или гипо?


Опишу ситуацию на сейчас. Никита переболел острым бронхитом. Был на аб. А сейчас заново заболел. Пока без аб пытаемся. Стул ок. Поведение получше. Стимы есть. Но он стал как бы лучше (или чаще - раза 3 в день, раньше он говорил "от себя" раз в два три дня) выражать мысли.
Ввела ореганол. Наверное он держит кандиду. Мне нра. Какая доза максимум?

Таурин довела до 1/2.

Начала вводить магний цитрат такой http://www.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459
На него явная аллергия - сразу как выпивают - через 2 мин покраснение щек (у обоих). На маленькой дозе я не замечала. Довела до 1 капсулы и уже конкретно заметила (до этого списывала на механическое от поцелуев с щетиной папы, а также у дани всегда трутся щеки когда он учится ползать об ковер - изза этого у него всегда механически натерты щеки и я не отличаю аллергию). Кстати стул у дани мягче не стал - какает очень трудно - сильно тудится. Кал как пластилин - тугой.


Данила на днях тоже заболел. Дали аб. За день до этого и в день аб стул уууужаааасный. (Обычно после мясного блюда). Один раз он покакал луком из супа (такого никогда небыло!!!! Просто непереваренные мелко нарезанные луковые крошки. Даже сам стул пах луком. И все это в жиже светло- коричн. На след день - после мясных пирожков стул со слизью, рыхлый (даже как пена) и жидковатый. При этом я давала триензу по 2 капс с мясным блюдом. И по две капсулы пробио на ночь.

Может перейти на креон?

И еще подумываю дане дать сорбент. Не знаю только энтеросгель или уголь. Или и то и то. И это всего лишь третий день аб.

Наконец-то мы без простуд.
Магний отменила (жду магний глицинат чтобы попробовать ).
Сорбент. - уголь у обоих.
Пробиотики клер по 2 капсулы.

Никита. - поведение плохое. Начал кружиться. ПЛОХо засыпает. - кричит во сне. Сейчас гсе 8кап /3 р.д и каприлка. 2 кап /3рд. Не вижу эффекта.

Данила. - отменила антикандидные - не вижу разницы в поведении. Стул ужасный, но чаще после мяса. Подбираю ферменты. Иногда идеальный. - но меню не меняю.
Имеет ли смысл ему давать кандекс на постоянке ?