Эрик и борьба за восстановление

Уважаемые Мамы и Папы! Доброго времени суток!

Мы с вами уже больше 2-х месяцев. Хочу поделить нашей историей и проконсультироваться по насущным вопросам!

Эрику поставили диагноз целиакия под Новый год и, соответственно, с января 2011 мы на БГ диете.
Прививки делали с рождения до 8 месяцев (БЦЖ и гепатит в роддоме, АКДС-3 раза). Корь/краснуха/паротит не сделали (из-за аллергических проявлений). Проблемы с кишечником с рождения (понос, потом запоры). Первая манифестация целиакии произошла в 8-10 месяцев после введения овсянки. В 11 пропали первые слова и он перешел на мычание. Конфликты, бессоные ночи, постоянно плохое настроение как минимум по утрам, трудности с засыпанием, звуковая сенсибилизация, боязнь посторонних... Мысли об аутизме пришли и ушли ввиду полного отсутствия понимания о том, что это такое. За осень 2010 года появилось несколько слов (по слову в 2-3 недели), все в отношении машин (это фетиш). Появилось "мама" - я его не слышала 1,5 года, это было очень потрясающе!
С начала диеты речь пошла развиваться и пока (TTT) происходит это очень активно.
Через неделю диеты кратковременный подъем температуры, а еще через месяц острый герпетический стоматит с температурой 39 7 дней + бета-гемолитический стрептокок в посеве из зева. Пропили антибиотик (Зиннат) и изопринозин 2 курса по 10 дней.
С вводом Магне B6 в марте улучшилось засыпание... необыкновенно улучшилось - он стал САМ засыпать и спать всю ночь. Принимали до середины июня (3,5 месяца). Отменила так как не видела более выраженного эффекта. Сон снова (еще во время приема магния) стал нестабильным, но все равно значительно лучше, чем это было раньше.
С середины апреля (время, когда я пришла на этот форум) Эрик еще и на БК диете. Всю весну исключали непереносимости из нашего скудного рациона (краснели щеки) - исключили гречку, морковь, киноа.
Сейчас пришла посылка с Триенцой. Постепенно вводим уже 3 недели. Дошли до 1/4 капсулы на прием пищи. Поднималась кандида, приглушенная в июне цитросептом. Довели цитросепт снова до дозы - становится лучше.

Основные проблемы у нас на сегодня:
- пищеварение (запоры, отставание в весе, недостаток питательных веществ, минералов и витаминов)
- звуковая сенсибилизация (при любой поездке в незнакомое место он уточняет не будет ли там громко... ну а если он оказывается там, где "громко" - туши свет)
- кандида (выражается в необыкновенном "жоре", особой канючности, чувствительности, снижается болевой порог, усложняется засыпание - короче, совместное существование становится невыносимым)
- сон (ночные кошмары со слезами, просыпается в 5-6 утра и долго не может заснуть, сложно засыпает)
- нужно ли "работать" с вирусами (учитывая герпес в анамнезе)?
__________________________________________________________________________________________

И вот какие вопросы у меня накопились, выручайте!

Какая дозировка TriEnza для ребенка 3 года, вес 13 кг? Зависит ли она от этих показателей или только от личных предпочтений?

Про GSE был разговор, что его принимать только при обострении и не дольше, так как может дать разрастание патогенной флоры. Это распространяется на Цитросепт?

На ротации у меня были травы (ромашка). Хочу попробовать орегано. У меня масло орегано в форме softgel (200 мг oregano oil 65% carvaciol на 2 шт). Как его вводить? Вскрывать и по каплям или сразу капсулу? По каплям сложный вкус и запах, а капсула много... Так и лежит упаковка 2 недели

Здравствуйте!

Какая дозировка TriEnza для ребенка 3 года, вес 13 кг? Зависит ли она от этих показателей или только от личных предпочтений?

Доза Триензы не зависит от веса ребёнка. Она зависит от принимаемой пищи. Если что то плохо переваривается, то дают больше, если перевариваются хорошо, то дают меньше. Ее вычисляют опытным путём индивидуально, смотря на то как изменяется стул на вводе- консистенция стула, переваримость продуктов.
У нас долгое время надо было давать две капсулы с каждой едой, и то огурцы и груша не переваривались полностью даже с двумя капсулами. Приходилось их убирать. Сейчас после года диеты стало получше, даём только одну капсулу.

Про GSE был разговор, что его принимать только при обострении и не дольше, так как может дать разрастание патогенной флоры. Это распространяется на Цитросепт?

Это не совсем верно. Все антикандидные средства рекомендуется ротировать по две недели, кроме толокнянки, ее можно давать только в течении 10 дней.
Ротация нужна для того, что бы не развивалась устойчивость патогенных грибков к определённому виду антикандидного средства и предотвращению роста грибков которые нечувствительны к антикандидному средству, который актуально даётся.
Но есть такие случаи, когда ничто не справляется с кандидой, или у ребёнка непереносимость антикандидных, и тогда мамы на форуме дают GSE дольше, чем две недели, по необходимости.

На ротации у меня были травы (ромашка). Хочу попробовать орегано. У меня масло орегано в форме softgel (200 мг oregano oil 65% carvaciol на 2 шт). Как его вводить? Вскрывать и по каплям или сразу капсулу? По каплям сложный вкус и запах, а капсула много... Так и лежит упаковка 2 неделиSmile

Все новые добавки вводятся по 1/4 или 1/8 от дозы, и даются обязательно в первой половине дня.
Наращивание доз проводится через каждые три дня, если добавка хорошо переносится, или через дольше время, если надо сначала усмирить кандиду, или если ребенок не очень хорошо переносит добавку.
Не рекомендуется вводить новую добавку раньше чем через неделю от начала ввода актуальной добавки, это делается для того, что бы можно было распознать позитивные или негативные еффекты от вводимой добавки.
Если ваш ребёнок глотает капсулы, то я бы начала с 1/8 или 1/4 дозы капсулы орегано, и капала бы ее в пустую капсулу. Как вариант можно проколоть капсулу и выдавить лишнее из неё.
Мой ребёнок например капсулы жует, поэтому очень горькое орегано мы ввести не пробовали, ждём, когда глотать научится.

Вопрос главный у вас есть БЕЗМОЛОЧНАЯ ДИЕТА? Вы о ней ничего не написали.

Flame, спасибо за развернутый ответ! Стало понятней по сути, некоторые вещи от меня все таки ускользали

Admin, я написала в посте, что с сер апреля на БК диете. Но в июне несколько раз пробовали козье молоко, которое раньше пили-без внешних или поведенческих реакций. Но когда обостряется кандида, он его требует до истерики. В время затишья - равнодушен. Может выпить, не предложишь-не пьет... Реакции в такие периоды тоже нет, если выпьет. Сейчас на БГБК диете.

Про козье молоко тоже забудьте, а также про все, что содержит лактозу - напр. Магне-В6
Напишите подробно, что у Вас сейчас в рационе, а также, если есть добавки или лекарственные препараты - витамины и т.д.

Кстати, если ребенок что-то требует до истерики - это верный признак того, что данный продукт надо убрать

По молоку я не так уверена, так как у Эрика аутичные черты были обусловлены скорее всего целиакией, то есть тем самым "голоданием мозга" вследствие нарушения всасывания, и не обязательно есть еще и проблема с казеином... Это с одной стороны... А с другой всегда при обострении кандиды у него просыпается потребность в молоке... Так что продолжаем БГБК.

Рацион: пшеная каша ( хлопья Myllen Paras - не уверена на предмет скрытого глютена), кабачок+картофель+тыква (иногда), говядина и телятина, кукурузная каша (гречка и киноа точно не подходят), макарошки Schar, оливковое масло, печенье б/г, груши. Сейчас ягоды ест местные: малина, земляника. Реакции нет, ест по немногу.

Актуальные добавки: trienza (1/2 на прием пищи), рыбий жир, цитросепт (14 кап).

Принимали ранее Магне b6 (март-июнь), ввиду отсутствия альтернатив. Пробовали цинк оротат и получилось довольно неприятно - при дозировке 2-3 мг на ночь несколько дней был отек по утрам (глаза как у китайца), а потом начался насморк (по ночам нос закладывало), а днем почти без проявлений. Сначала думала, что простудился, но цинк отменила. Это продолжалось 2 месяца... Недели 2 как прошло... Может аллергия респираторная (ранее не было), или цинк такой процесс запустил?..
Донат Магний периодически пьет по несколько недель.

У меня на очереди (нумерация не отражает приоритеты):
1. Цинк пиколинат. Хочу попробовать другую форму, так как тест волос (Инвитро) показал сильнейший дефицит по цинку и это также очень характерно при целиакии.
2. Кандекс
3. Таурин
4. Вит С (представляется наименее срочным из этого списка)
5. Магний малат (в том же тесте волос очень высокий алюминий, поэтому специально заказала в форме малата - правильно?)
6. Вит К2 (из-за нарушений эмали зубов-это меня сильно беспокоит)
7. Орегано (дней через 10 - на смену цитросепту)

Как поступить и откуда начать? Закрепиться на фронте борьбы с кандидой и ввести Кандекс, а потом добавить Орегано на смену Цитросепту или восполнять дефициты микроэлементов? Сама пишу и понимаю, что первое Но все же - как дальше расставить приоритеты?

Планирую в августе отправить волосы в Doctor's Data, чтобы можно было применить счетные правила. Тест Инвитро для этого ну никак не подходит((( В целом у него несколько завышены уровни: серебро, мышьяк, литий, олово, ванадий и рубидий и сильно повышен алюминий. В какой шкале они находятся (желтой или красной) определить не представляетсятвозможным...

Я бы расставила приоритеты так:
диета
пищеварительные ферменты (если Вам идет триенза - это хорошо, не всем удается ее ввести)
антикандидные
Здесь все одно за другое цепляется. Если не откорректируете диету, не сможете эффективно бороться с кандидой. Если начнете вводить добавки, не разобравшись с этими тремя пунктами, будете только кандиду ими раскармливать.

Статья о том, почему именно БГБК диета нужна (просто БГ при аутизме не поможет):
https://autism.forum2x2.ru/t3-topic

Малина, земляника - высокофенольные, поэтому их в начале диеты не рекомендуют

Поскольку вы диетой то по сути и не занимались, то без ее вычстки результаы будут слабенькие. Вот вы уже заметили, что козье молоко не идет, думаете, что это на разрастание кандиды? Да нет, это вы опиаты стали замечать. Аутизм и непереносимость продуктов идут рука об руку. Жаль, что вы думаете, что ваш случай целиокия и от нее аутизм. Нет, я знаю много детей у которых целиакия НЕ ВЫЗЫВАЕТ АУТИЧНОГО ПОВЕДЕНИЯ, а если у вас есть аутичное поведение, то целиакия просто сопутствующий диагноз и заниматься ребенком надо по полной программе, если вы конечно настроены на ПОЛНОЕ восстановление без рецидивов.
Так что займитесь сперва диетой – да, кстати, если вы не уберете те продукты, чге может быть скрытый глютен, то вообще забудьте о результате, а то вы так браво пишите:

хлопья Myllen Paras - не уверена на предмет скрытого глютена

так как–будто вас то не касается и вы тут на сайте совет даете маме, мол хочешь убери.
Если бы я ПОДОЗРЕВАЛА даже тень глютена то САМА убрала бы, а вот думаете......
Диета тут БГ/БК/БС/БД а также без яблочная и шоколадовая и вот это если не сами произвели

печенье б/г

, то и без него лучше, а что он у вас пъет и как дела с подсластителями.

А как у Эрика целиакия диагностирована? По каким конкретно показателям? Генетический тест положительный? Всё остальное - антитела, биопсия кишечника - все это может быть СЛЕДСТВИЕМ попадания токсинов в его организм. Лично мое мнение, что некоторые врачи раздули истерию с целиакией - а истинной, генетически обусловленной, целиакии - единичные случаи. Все остальные - последствие вакцинации и интоксикации в целом. Там, где "целиакия" сочетается с аутизмом или ДЦП, или другими неврологическими состояниями - 100% надо искать металлы, иммунный сдвиг.

Мы вот сдали тест на целиакцию в МГЦ сначала, выявили антитела к глиадину. Биопсию кишечника нам сказали делать не будут из-за неврологического диагноза, но целиакцию под ? поставили. После этого мы сдали ИмуПро300 - так у нас антитела еще к 30 продуктам, включая молочный белок. Какая же это целиакция? это именно ферментопатия в сочетании с иммунной напряженностью. А биопсия у нас 100% была бы плохой на том этапе, кишечник очень больной был и раздраженный.

В общем, не путайте себя сами, зрите в корень.

Admin пишет: Вот вы уже заметили, что козье молоко не идет, думаете, что это на разрастание кандиды? Да нет, это вы опиаты стали замечать.

Не может же быть опиатного воздействия молока "с нуля"? Сначала у него ухудшается самочувствия, а потом он вспоминает, что в его жизни когда-то было молоко?.. Хотя все может быть. Молоко не пьем, казеин в другом виде не потребляем.
Что касается хлопьев, то мы их едим уже 7 месяцев (цельную пшеную кашу ему было не съесть и не переварить) и никаких реакций не было, точнее было стойкое улучшение. В последнее время они ухудшились по качеству - есть какие то примеси и учитывая, что у ребенка снова замедлился рост, увеличился живот, увеличился объем кала и полный провал по части поведения... я подозреваю где-то глютен... а других вариантов нет - только если в хлопьях появились примеси глютена... Хлопья заменила на кашу - экспериментировать далее не хочу.
В общем я стараюсь спокойно писать и сокращенно, а получается не понятно.
Диета полноценная - без яблок, бананов, почти без подсластителей (через день бывают крохи фруктозы). Шоколад и сладости он еще и не пробовал Вот с печеньем согласна, хотелось бы исключить... Они нас спасают в дороге...
Триенцу вчера дала один раз, сегодня вообще не давала. Так как разогналось всё на ней.
Цитросепт - 14 капель
Поведение - катастрофа((
Изучала сейчас темы по рефлюкс-эзофагиту. Вот какие наблюдения по этому поводу: два предыдущих дня у Эрика постоянно была икота, иногда - отрыжка во время еды. На языке - белый налет не очень плотный. Аппетит (кандидный) уже снижен - только "вкусненького" требует... Пьет много... Даже горький цитросепт - с радостью... Днем - гиперактивность (не характерная для него), кричит все время... Делала сегодня ванночку для ног с сульфатом магния - без положительного результата. Заснуть вечером совсем не может... Две предыдущие ночи просыпался и опять же не мог подолгу заснуть... Так у нас было часто (даже - регулярно) до ввода магния в марте. Вижу здесь нарушение КЩБ. Имеем срыгивания в анамнезе до 11 месяцев, отрыжку на некоторую пищу - например, гречка (я ее увидела в списке закисляющих продуктов).
Natalya_M отмечала связь увеличения магния с снижением рефлюкса и улучшением сна. Думается, что это наш вариант. Уже 1,5 месяца Эрик без магния совсем. Есть Magnesium Malate от Source Naturals (покупала с прицелом на увеличенный алюминий в тесте волос, так как прочитала, что малатная форма помогает его выводить) и Buffered Magnesium Glycinate от Kirkman - что лучше подойдет? В форме цитрата нет...
Также, надеюсь, магний поможет нам с запорами. Плюс добавлю минеральную воду для ощелачивания.

Moroshka пишет:А как у Эрика целиакия диагностирована? По каким конкретно показателям? Генетический тест положительный?

У Эрика диагноз поставлен по клинической картине (консультировались и у Ревновой в Педиатричекой академии, и у Приворотского на Дундича) + превышены все антитела (глиадин, трансглютаминаза, эндомизий). Результаты биопсии не столь пессимистичны и не характерны для целиакии. Но брали только один биоптат, он может не показать реальную картину. Генетический анализ тогда не делали, хочу сделать сейчас вместе с контролем антител (сдавать кровь - проблема). Сделала его себе - показал DQ8, это один из двух гаплотипов, ответственных за наследственную предрасположенность к целиакии.
Не думаю, что здесь есть варианты... Хотя ген - это только наследственная предрасположенность, но что-то должно было запустить процесс и я не знаю что это было в нашем случае - вирусы, прививки или тяжелые металлы?.. Будем искать... И заранее большое спасибо всем за помощь!

Белый налет на языке - это кандида.
Если много пьет - значит организм требует жидкость, чтоб вывести токсины.

А зачем вам генетику проверять? Вы ж все равно его хлебом уже кормить не будете, разве, что для армии пригодится.

Нашла магнезиум цитрат, вот такой - http://www.diasporal.de/index.php?option=com_content&view=article&id=37&Itemid=21&lang=en
Осталось еще несколько таблеток, начну понемногу его. Потом перейдем на другую форму из указанных выше. Жду комментариев!
И есть ли смысл усилить антикандидные? Из доступного: GSE, орегано, кандекс.
Настроение у ребенка - караул!

А что из антикандидного у вас сейчас идет и в какой дозировке?

Цитросепт 14 кап/сутки (по весу)

Сколько вы цитросепт уже пьете. Если дней 7 и эффекта нет, то возможно или дозировка для вас маленькая или он не работает, переходите на орегано и смотрите.

Цитросепт не использовали, поэтому не подскажу до какой дозровки можно поднимать.

ГСЕ ребенок мой пьет в той же дозировке, что и я, иначе не работает. Но это все индивидуально.

Постепенно вводите Кандекс.

Уберите ягоды, проверьте сложные углеводы - картошка, макарошки.

Что с рисом? Его есть можете?

У нас есть улучшение: добавила минеральные воды (Донат магний и Белинска Киселка), желчегонное (кукурузные рыльца), вычистила диету-держусь без печенюшек и ягод (прочитала как у девочек на малину схожая реакция была), магний. С магнием тут же стал засыпать легче!
С Орегано фокус не вышел-провела эксперимент над собой-вечером растворила в воде содержимое гелевой капсулы, попробовала-полчаса жгло губы... Утром еще одну перелила в капсулу от триенцы, выпила-полдня во рту привкус Орегано... Неприятно Орегано остается для оздоровления маме))
Сделала настой из травки и буду вводить Кандекс... Правильно я понимаю, что на наш вес (13 с небольшим) 1/4 капсулы в воде утром натощак за 40 мин до антикандидных (остаемся пока с цитросептом и 1,5 часа до еды? И начинать с 1/8 от 1/4?..
А еще буду искать другие ферменты... Триенцу теперь боюсь... Или стоит еще раз попробовать-мы ее вводили оптимистично без антикандидных?..

Tanusham пишет:Что с рисом? Его есть можете?

Нет, не ели никогда... Запоры всегда были... И есть...

Запоры были не от риса, а от кандиды . Замочите на ночь крупу, сварите в большом колличестве воды, промойте от слизи-и вы получите нежный не закрепляющий рис.

Allie пишет:...буду вводить Кандекс... Правильно я понимаю, что на наш вес (13 с небольшим) 1/4 капсулы в воде утром натощак за 40 мин до антикандидных (остаемся пока с цитросептом и 1,5 часа до еды? И начинать с 1/8 от 1/4?..
А еще буду искать другие ферменты... Триенцу теперь боюсь... Или стоит еще раз попробовать-мы ее вводили оптимистично без антикандидных?..

Allie, мы весим 14 с небольшим и принимаем 2 капсулы Кандекса в день, с утра и перед ужином, у нас получается через 2 часа после еды и за час до еды. В идеальном случае будет 2 часа в обе стороны... Ориентируйтесь пока на 1 капсулу, и начинайте с 1/8.

Ферменты желательно вводить по отдельности (Zyme Prime или ZyCarb; Peptizyde; No-Fenol - это если Houston), бывает и Триенза хорошо сразу вводится, но это, видимо, не Ваш случай.

Мама Акима пишет:Запоры были не от риса, а от кандиды.

У меня мало опыта с антикандидными протоколами, но когда в июне цитросепт снял нам все поведенческие проявления и вечный голод- запоры все равно остались... Хотя мне очень хотелось бы верить, что качественная антикандидная терапия поможет-мучаемся с 3 месяцев. Спасибо за идею по обработке риса! Я как то его исключила с самого начала - так и не пробовали никогда...
Каша пшеная не переваривается Толком ничего цельного не переваривается, а хлопья теперь боюсь из-за возможности загрязнения глютеном. Купила сегодня амарант- через недельку попробуем, после того как разберемся с Кандексом.
Кандекс начала вводить с 1/32 - перестраховщица
Gelle, спасибо, что вмешались!
По энзимам-попробую тогда позже no fenol, он у меня припасен и закажу остальные по отдельности. Мне самой лечиться надо: я же так и планировала, что если не пойдет по отдельности вводить! А от испуга - голову в песок и всезабыла!

Мысли не оставляют... Перечитала топик по пищеварительным ферментам... Думаю дозаказать ZyCarb (производитель считает, что сделал его на замену zyme prime из-за проблем с запорами при его приеме-это должно лучше подойти). Придет через месяц.
Нужно ли начать Креон до этих пор (пока буду вводить Кандекс, no fenol), учитывая неперевариваемость каш? Принимали Креон с сер апреля до сер мая. (первые 2 недели ежедневный переваренный стул, а следующие 2 снова запоры), + 10 дней в июне маленькими дозами(10 000 в сутки). Доктора говорят о возможности приема 2 раза в год курсами по месяцу, но почитала что многие на форуме не готовы оставаться без ферментов и в отсутствии растительных берут панкреатические "до посылки"... Помогите разобраться! Пожалуйста!

а обязательно цельные каши? можно вымочить, разварить и в блендер так и для пищеварительной системы полезнее, и не обязательно хлопьями баловаться, кстати в свое время когда мы еще не были на бгбк диете но при этом глютен то ребенок не ел из за аллергии, я решила ему дать хлопьев и они привели нас к запору, а всю жизнь ребенок ходил по 2-3 раза в день в туалет а то и чаще, т.е тенденция к разжижению стула была. вот кашу рисовую, гречневую, пшенную ели и ходили в туалет, а стали есть гречневые, рисовые и пшенные хлопья и закрепило хоть выковыривай! убрала хлопья все нормализовалось!

Я развариваю очень сильно... Точнее долго варю, а разваривается может и недостаточно Раньше пробовала в блендере гречку молоть после варки, как-то не получилось... Попробую сегодня сделать так.

Вчера утром дала Кандекс (перестраховалась - 1/32), скандалы начались к вечеру... Думала устал просто, но повышать сегодня не стала- также 1/32... Так сегодня это с утра! Дерется, плюется, ноет, орет... Аппетита нет... Разругались сейчас, уложила спать без обеда и дала энтеросгель (1 ч.л пасты на 100 мл развела)... Еще принимаем цитросепт (с 17 июля на полной дозировке) и настой Орегано. Отмирание такое? Говорит, что ничего не болит... Что дальше делать? Снимать Кандекс? Или отпаивать и ждать?

Вчера в стуле осталось полностью непереваренное пшено И запах такой - кислющий!(

Вечером замочила кукурузную крупу, сверила утром - мне кажется она мягче получается! Измельчать уже не стала, она и так мелкого помола.
Утром снова дала Кандекс капельку и к середине дня опять неадекватное поведение, еле заснул, в животе бурлит...(((

Креон начинать не стала, посмотрела записи-на нем был сильнейший разгул кандиды... Мне тогда еще непонятно было... А может это и сейчас не кандида?))) (нервный смех) Я записи веду с середины апреля, что-то не нашла по ним нормального состояния... На цитросепте уходит голод и слабость какая-та (перестает проситься на ручки и протяжно поднывать). Но если этого нет, то перестает спать по ночам...

Запоры не проходят никогда: ни на антикандидной терапии, ни с пробиотиками, ни с магнием (раньше послаблял, теперь уже нет), ни с минеральной магниевой водой (Донат магний раньше слабил-теперь нет), ни с желчегонными (одестон сначала слабил-потом уже нет). Читала, что в этом случае нужен таурин...

В общем тупик у меня... Сил душевных нет- ребенок выматывает полностью.

Может кто-то похожую симптоматику видит? Кроме отсутствия душевных сил)) потихоньку читаю топики других мам, много схожего в поведении детей... А вот биомед у всех индивидуально идет...