Владимир, март 2008 г.

Здравствуйте!
Меня зовут Анна, я живу в Новосибирске.
Расскажу немного о своем сыне. У Вовы гидроцефалия, которую до 2-х лет считали субкомпенсированной, то есть, мы принимали лекарства (диакарб, аспаркам) основные, плюс различные дополнительные (кололи картексин, пили пантогам и т. д.). Развитие до 1,5 лет было в норме, даже немного опережал сверстников (рано начал говорить, очень любит книги), поэтому врач невропатолог считала, что все само пройдет и компенсируется. В то время ни об аутизме ни о просто ЗППР даже речи не шло! Так как мы принимали препараты курсами, были перерывы, вот в один из таких перерывов - 2 месяца (март, апрель 2010-го) начался резкий спад: ребенок стал забывать слова, перестал отзываться на имя, перестал смотреть в глаза, больше лежал и просто лепетал.
Кстати, отвлекусь. Еще до этого момента, я пыталась, естественно, приучить сына к горшку, что у меня никак не получалось. Он на нем не сидел ни секунда. сразу капризничал и вставал - сменили 5 разных горшков, ни в какую. После этого, я написала на нашем новосибирском форуме обращение к психологу, в теме "Никак не приучить к горшку". Когда я описала свою проблему и поведенческие особенности ребенка, психолог сразу мне посоветовала обратиться к дефектологу по аутизму! (это по интернету!). Моему возмущению не было предела! Проплакала всю ночь, хотела написать гневный ответ, мол, какое она имеет право ТАКОЕ говорить про моего НОРМАЛЬНОГО ребенка??!!! Это наверное первая реакция - отрицание. Я даже тогда не удосужилась почитать информацию про поведение детей-аутистов! Настолько была уверена, что меня это не касается... как жаль, что потеряла время.
Вторым человеком сказавшим мне слово Аутизм (вернее некоторые признаки аутизма) был невропатолог. Он пришел в мае 2010-го (новый, ту, у которой наблюдались прежде, я решила поменять) и назначил нам МРТ мозга. А про аутизм сказал, что признаки есть, но возможно это в следствии гидроцефалии, а в качестве лечения посоветовал заниматься больше с ребенком. (Ни про какие диеты и биомед, естественно, ничего не сказал).
Результаты МРТ оказались плохими. Нейрохирург сказал, что нужно делать операцию (на то он и хирург!), невропатологи предложили все-таки вновь начать консервативное лечение. Как только вернулись к лечению состояние улучшилось, но главные моменты (не всегда откликается, не всегда можно поймать взгляд, однообразные действия и т. д.) остались. самое странное для меня и для врачей, что они не постоянны, то есть, он может день быть вполне адекватным - реагировать, здороваться, а день совсем не замечать меня и других.
По поводу своей гидроцефалии мы съездили в Москву, там тоже предложили пока лечиться консервативно. Лечимся.
Честно говоря, самое странное, что про свои подозрения по поводу аутизма я не знала с каким врачом обсудить. Дефектологи, которых я нашла 6 штук, (3 - из Новосибирска, 1 - из Академа, 2- из Москвы) гвоорили, что что-то есть, но диагноз они поставить не могут и просто надо много заниматься. Опять же про диету ни слова НИКТО!
В итоге мы с сыном прошли комиссию в "Олесе" (реабилитационный центр в Новосибирске), где все специалисты (психолог, логопед, психиатр и невропатолог) согласились, что мы должны здесь заниматься, т. к. отклонения есть. Точного диагноза пока не поставили, но психиатр упомянула СДВГ. На след. неделе мы должны начать там занятия.
По поводу диеты.
Вводила ее 1 раз на неделю, еще до поездки в Москву - видела, что результаты есть положительные, но т. к. нам все говорили, что аутизма нет, а просто кое-какие его признаки на фоне гидроцефалии, решила не продолжать, потому что все равно предстояло провести 2 недели в больнице в чужом городе, где никакой диеты бы нам не получилось соблюдать.
Вспомнила про диету после того, как мой ребенок объелся сладкого (пирожных и печенья) и стал совершенно неуправляемым! Смеялся, не ложился спать, глаза бешеные! Тут я и поняла, что у Вовы передозировка (обычно мы сладкого едим очень мало, печенья и конфет дома нет). Сразу полезла в инет, что и привело меня на ваш сайт
Мне порой кажется, что это ни у моего ребенка проблемы с мозгом, а у меня! Столько раз пропускать ситуации, не обращать внимание на очевидные вещи! Прочитать все про диету в начале июня(!) и опомниться только в августе! Такое ощущение, что нападает ступор, оцепенение какое-то и ты едешь по накатанной: врач- рецепт - анализы, врач- рецепт - анализы. А анализировать все надо самой!
Например, сегодня поняла, что даю 3 дня ребенку фенибут, как сказала психиатр из "Олеси", а там лактоза... не буду давать теперь.
На самом деле, стараюсь читать в свободные минуты, пока Вова спит, но информации очень много и не хочется скакать по верхам, чтобы не упустить главное. Так что сижу и выписываю себе в тетрадь неизвестные слова и понятия и стараюсь читать вдумчиво.
На сегодняшний день мы 3 дня на диете, с завтрашнего дня отменю рис и фенибут. Буду читать, буду надеяться на вашу поддержку, поскольку найти понимание у того, кто не в теме практически невозможно (и это нормально, наверное).
Очень рада, что вы есть

Еще раз добро пожаловать Анна. И хочу просто поддержать, не надо переживать, что вы потеряли два месяца. На самом деле, это всего два месяца! Можно только поздравить. Сколько мам на нашем форуме могут вам сейчас только позавидовать, из тех, кто потерял год, два, многие больше. У вас сейчас очень хорошие шансы на улучшение, потому что вы действительно не потеряли времени. Сразу хочу немного разочаровать, восстановление биомедом - это не месяц-два, это намного дольше. Все зависит от ребенка, в вашем возрасте вы можете получить хорошие улучшения довольно быстро, но это не значит, что вы "вылечите ребенка" за полгода. Ведь, когда получаешь хоть какие то улучшения, хочется большего - чтобы ребенок стал "как все", хочется полного восстановления. За это мы все здесь и боремся. И как оказалось, не так важно, какой конкретно диагноз ставят врачи. Мы все здесь обнаружили, что нарушения в пищеварении ребенка, аллергии, вирусы и некоторые другие пробоемы метаболизма приводят к нарушениям поведения. Поэтому путь помощи ребенку один, несмотря на конкретный димагноз. Поэтому перестаньте себя корить за упущенные пару месяцев и начинайте работать. Сейчас самое главное читать как можно больше. Помните - торопливость только повредит, пытаясь сэкономить неделю, вы потеряете месяцы.

По каким признакам малышу поставили гидроцефалию? И конпенсировалась ли она сейчас? Знаю, что вроде как первый признак, увеличеная головка...

Столько раз пропускать ситуации, не обращать внимание на очевидные вещи! Прочитать все про диету в начале июня(!) и опомниться только в августе! Такое ощущение, что нападает ступор, оцепенение какое-то и ты едешь по накатанной: врач- рецепт - анализы, врач- рецепт - анализы.

как мне это знакомо и понятно

Егорий и Мама

Да. Голова у нас больше нормы. Сейчас 52 см. (это норма 7-милетнего ребенка), но, на самом деле, те кто не знает и не заметят Делали нейросонографию, почти каждый месяц, начиная с 9-ти месяцев кажется. Смотрели динамику. Уже потом мне объяснили, что НСГ ничего толком не показывает, что даже опираться на ее результаты не стоит! Это объяснили не бабушки на лавочке, а врачи, причем те самые. которые эту НСГ и делают (приватно конечно объяснили). Проще говоря, вместо того, чтобы сделать МРТ - только она показывает наглядно ситуацию с количеством жидкости в голове, мы упорно делали НСГ. Про МРТ я даже не знала, и не понимаю до сих пор, почему нам ее во время не назначили, сейчас можно было бы сравнить снимки и посмотреть динамику. Пока мы еще лечимся. В ноябре - контрольная МРТ. Будут сравнивать с июньской. Если ситуация стабилизируется или количество ликвора уменьшится - то значит мы победили! И будем дальше продолжать пить диакарб. Если же жидкости станет больше..., то это значит операция - шунт.

AnnSora
Два месяца это такая ерунда, вам повезло, что ребенок маленький еще... Я про диету первый раз услышала, когда Ромке было 2 года, тоже врачам поверила, они говорили тогда что у нас пограничное состояние между аутизмом и не аутизмом, мне, конечно, хотелось верить, что перерастет... В итоге растеряли те навыки, которые были и потеряли столько времени....
Главное вам теперь не свернуть в другую сторону... А то я с одной мамой общалась, ребенку ок.3-х лет, уже год прошел как она его пыталась на диету посадить, до сих пор мечется по врачам, и диету кое-как держит, и лечение врачей соблюдает, а время то идет... Жаль ребенка...

AnnSora пишет:Егорий и Мама

Делали нейросонографию, почти каждый месяц, начиная с 9-ти месяцев кажется. Смотрели динамику. Уже потом мне объяснили, что НСГ ничего толком не показывает, что даже опираться на ее результаты не стоит! Это объяснили не бабушки на лавочке, а врачи, причем те самые. которые эту НСГ и делают (приватно конечно объяснили).

Как похоже на нашу медицину...Вопрос нахрена ее тогда делать...

AnnSora пишет: сейчас можно было бы сравнить снимки и посмотреть динамику. Пока мы еще лечимся. В ноябре - контрольная МРТ.

МРТ делаете под наркозом? Что Вам колят?

AnnSora пишет: Если ситуация стабилизируется или количество ликвора уменьшится - то значит мы победили! И будем дальше продолжать пить диакарб.

Думаю, что так и будет!!!!

Егорий и Мама,

МРТ пока делали 1 раз, что кололи не знаю но никаких изменений в поведении в худшую сторону не было, быстро спокойно отошел от наркоза. В следующий раз буду узнавать заранее что будут колоть.

Спасибо вам за поддержку!

Если ситуация стабилизируется или количество ликвора уменьшится - то значит мы победили! И будем дальше продолжать пить диакарб. Если же жидкости станет больше..., то это значит операция - шунт.

Есть большой шанс, что на диете это действительно улучшится. У меня в детстве были жуткие головные боли и ВЧД. Такое, что даже делали пункцию - и жидкость била фонтаном. Ну кто же мог тогда знать, что все, что мне было надо - отменить молоко! Перебирая теперь все детские проблемы, знаю, что практически все они были именно из-за молока.
И если будут улучшения, диакарб надо понемногу снижать. Потому что вот это его действие "увеличивает экскрецию с мочой ионов натрия, калия, бикарбоната" для многих наших детей не очень то и хорошо.

Галина (Птица)

Конечно, будем снижать, если компенсируется. А у вас тоже была гидроцефалия или что? И как теперь? Вы тоже не пьете молоко совсем? А аутичное поведение было?

Врачи меня убедили, что у них недавно был точно такой же случай, даже снимок один в один, и что девочка компенсировалась и теперь совсем без диакарба.

К сожалению диакарб - это единственный препарат, которым лечат гидроцефалию, других нет. Но мы его переносим хорошо, пьем Панангин (калий) вместе с ним.

Нет, гидроцефалии по видимому не было, но ВЧД было очень сильное. И аутичных чер (Аспергера) было завались Просто тогда никто и не знад про атуизм и Аспергеров, поэтому все списывалось на плохое воспитание, плохого ребенка и т.п.
И ясное дело, сейчас диакарб отменять нельзя, особенно, если вы видите, как он помогает. Это очень важно - тогда вы и смодете увидеть, кошгда он станет менее нужен, сможете увидеть, насколько можно снизить дозу. Впрочем, это все пока отдаленное будущее, а пока - диета и чтение!

Ну если мой сын вырастет и станет таким же умным и адекватным, как, например, вы, со своими аутичными чертами в детстве, то мне уже не так страшно

Вот прошли Тест ATEK сегодня, набрали 59 баллов.

1) Речь/Язык/Коммуникативные навыки - 15
2) Социализация - 15
3) Сенсорные навыки/Познавательные способности - 15
4) Здоровье/Физическое развитие/Поведение - 14

Вот так.

Я с сегодняшнего дня решила оставить Вову на какой-то период на курице и картошке в разных видах.
Пьем только соки (Сады Придонья), разбавленные водой. Отказаться пока не можем, т. к. в соке даю диакарб и панангин от нашей гидроцефалии. Без сока Вова их пить не станет ни за что.

У меня несколько вопросов: супы из курицы с добавлением картошки морковки и лука, как я понимаю, можно? Жареная картошка и курица также приветствуются, да?

И еще: сколько времени можно просидеть на такой ограниченной диете, прежде чем начать вводить другие продукты? Следующая будет гречка, потом кабачки и т. д.

Может не стоит так сильно ребенка ограничивать? Но судя по тому, что сегодня он был весь день спокоен, у нас есть непереносимость риса, который я давала в предыдущие 3 дня диет, а он так прыгал и скакал, как никогда!
Боюсь подобного прокола с гречкой например. Как вы считает, не слишком ли скудный рацион? Какие, по вашему мнению продукты 100% переносятся всеми такими детьми?

У каждого ребёнка свои непереносимости и сказать точно не возможно, я могу кричать на весь интернет, что у нас с картошкой всё прекрасно, но всегда найдётся кто то, кто напишет, что у них с картошкой плохо и даже очень. Так что гарантированных продуктов по идее нет. Соки я считаю всё таки зло на первых этапах диеты, но у вас это пока я так понимаю не реально снять. Но вы попробуйте подумать, может не в сок лекарство заливать, а в компот? Вам виднее. А с продуктами не спешите, почитайте в диетах и почитайте ротацию, как рекомендуют уже "битые" родители вводить продукты и находить проблемные. Диета дело сложное, поэтому вы пока старайтесь более читать информацию по вводу диеты и не сильно зачитывайтесь остальной информации, чтоб ваш мозг не закипел. Да и вопросов у вас будет намного меньше, если вы пока упорненько займётесь изучением именно темы по диетам.

А про рацион скудный-это уже избитая тема на этой конференции, да и не на этой только. Чем меньше продуктов, тем легче понять что и как происходит, меньше гадать на пальцах что же не пошло и так далее.

Вот прошли Тест ATEK сегодня, набрали 59 баллов.

Очень прекрасный результат, потому что многим приходится сильно поработать, чтоб добиться такого результата.

Вот точно, это про нас, я картошку смогла ввести только после 4-х лет биомеда, хзато белый рис проблм не вызывал. Нет гарантированного списка, только проверять на ребенке, увы. И про соки Лида правильно написала, опасное это дело покупные соки. Я в свое время просто покупала груши и сама делала сок, давала егог разведенным.
Жареная картошка не особо приветствуется, тяжело для печени. Но можно делать запеченную в духовке картошку, и даже типа картошки фри получается, только запеченную в духовке.

Lida и Галина (Птица), спасибо за ответы. Я тоже подумала про грушевый сок или компот Вот и соковыжималка пригодится

Может не очень в тему, но все же про лактозу. У нас расписан курс лечения от гидроцефалии. Кроме основных диакарба и панангина куча ноотропных препаратов, меняющихся каждые 1-2 месяца. В ноотропных, которые нам прописаны (сейчас курс мексидола) есть лактоза. Я попросила нашего невропатолога заменить на аналогичный без лактозы. Понимания не получила, т. к. он диету не поддерживает (в принципе не удивил!). Расстроило то, что навстречу не пошел совсем и другие препараты не назвал. Самой заменять как-то страшновато все-таки. Прочла здесь, что можно вместе с препаратами с лактозой принимать "Лактаза беби". Как долго его можно принимать? Насколько это эффективно? Может нам сдать какой-нибудь тест именно на лактозу и понять насколько она опасна конкретно для нас и можно ли ее нейтрализовать "Лактазой беби", например?

Почему не предложил - да потому что их и нет. 90% медицинских препаратов содержат лактозу. Если сможете найти подходящие аналоги - покажите ему, тогда он сможет рассчитать дозировку. Например, тот же мексидол можно купить в ампулах для инъекций, там только вода добавлена. Одна ампула примерно соответстввет одной таблетке (100 мг, а в таблетке -125 мг действующего вещества). http://smed.ru/guides/31430/#top_part_sostav Хотя мы здесь применение ноотропов не приветствуем, но я понимаю, что с гидроцефалией страшно в один день отказаться от всего.
Тест вам ничем не поможет. Уж сколько наших детей тестировали то на аллергию на молоко и пшеницу, то на дрожжи, и ничего не находили. А они почему то вопреки этим тестам улучшаются от БГБК диеты и антикандидной терапии. И как раз в вашем случае, по моему личному опыту, пока вы продолжаете подкарливать ребенка молоком, как раз самые серьезные свои проблемы вы и не решите.
Лактаза может помочь в расщеплении лактозы, но она не поможет справиться со следами молочного протеина.

Галина (Птица),

спасибо за ответ. Тоже подумала про Мексидол в уколах. (моя мама кстати как раз сейчас его себе колит, у них в институте какое-то исследование по этому поводу).

Значит вариантов с препаратами с лактозой нет. Понятно. Будем искать варианты тщательнее.

Я одного не поняла у вас настоящая гидроцефалия или синдром. В каком месте скапливается жидкость, есть ли атрофия, кокие желудочки расширены ? Я почему так подробно распрашиваю- нам тоже ставили гидроцефальный синдром и тоже поили периодически диакарбом. Только теперь я знаю что у диакарба очень много действий, да и аспаркам что с ним в паре идет- тоже неплохая штука, и вопрос что здесь помогает очень неоднозначный. Одно скажу точно, что если у вас настоящая гидроцефалия , то вам до года поставили бы шунт и это без вариантов. Найдите хорошего нейрохирурга, можно снимки на Русмедсервере выложить, пусть знаюшие люди прояснят ситуацию. Очень может быть, что вашего ребенка не от того лечат. Акиму МРТ сделали в 2 года и написали про расширение желудочков и пространств. Хорошо, что я снимки взяла на руки и потом показала хорошим спецам. Вот они то и сказали мне про то что такое гидроцефалия.

Мама Акима

У нас Синдром Денди-Уокера: врожденная внутренняя гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Есть 3 варианта лечения: консервативное (диакарб), шунт и эндоскопия. Увеличены у нас оба желудочка. Эндоскопия не показана, т. к. нет окклюзии (препятствия на пути тока ликвора) Ликвора просто вырабытвается больше, чем надо. Почему никто не знает, врожденное нарушение. Но не всегда ставят шунт. У нас тут знакомую бабуську 80-тилетнюю привезли недавно на обследование у нее оказалась гиброцефалия. Всю жизнь прожила - не знала))) Потому что раньше не диагностировали. Есть просто разные стадии. У кого-то компенсируется сама, у кого-то с помощью диакарба, кому-то операцию делают. Нас пока оставили на диакарбе, что очень хорошо! Нейрохирурги смотрели двое в Мешалкина в Новосибирске и в Москве. Оба сказали что нужно делать операцию. Как я поняла каждый врач говорит то, в чем разбирается, а хирурги умеют резать, поэтому предлагают резать. Хотя наш хирург Н-ий сказал, что сперва все-таки стоит попробовать консервативно еще полечиться. Врачи невропатологи из Научного центра здоровья детей (Москва) сказали, что есть все шансы компенсироваться. Я очень на это рассчитываю А что вам в итоге поставили то? И что сейчас с вашей головой? Лечитесь еще?

У нас голова всегда была в норме -по размерам. Диагноз переписывают по накатанному гдроцефалия в стадии субкомпенсации. но пишут, потому что не знают чего больше написать. Нам наша невролог честно сказала, что гидроцефалия к задержкам не приводит. Когда я сама стала во всем разбираться и показала наши снимки толковым людям мне пояснили, что что-то было и поэтому пространства расширены- это последствия гипоксии . У нас незначительное расширение 2-го желудочка и это не следствие гидроцефалии. а повреждения подкорковых пространств. В голове все подчиняется закону сохранения массы. Если подкорки или еще чего-то стало меньше - то желудочек станет больше, т.к.это по сути полость. А вы не пробовали увеличить всасывание ликвора.Эта жидкость обновляется около 100 раз за сутки, а всасывание идет через венозный кровоток и черед церебральный мешок, что в крестце расположен. Парафин на область крестца хорошо выводит церебральную жидкость, а дальше дело внутренних органов- вот мы и вышли на биомед.

Мама Акима

Парафин на область крестца хорошо выводит церебральную жидкость, а дальше дело внутренних органов. Как это? просто парафин?

Позвоночнич в этой области более пористый и при нагреве начинает пропускать ликвора больше. Есть такоя методика парафин на шею и крестец, но не горячИЙ - 40 градусов, лучше с азокеритом, можно без, каждый день в течении месяца. Это не сложо. не дорого, не опасно, а работает хорошо. Вот у посмотрите какая у вас гидроцефалия. Очень вероятно, что у вас плохое всасывание и увеличив его у вас наступит баланс между выработкой и всасыванием ликвора]Диакарб опасно пить долго - он вызывает ацидоз, а ноотропы гидроцефалию не лечат. Распишите ваш курс , возможно можно уловить тактику вашего врача и попробовать заменить препараты на более подходящиею

Конечно диакарб долго вредно пить. Любое лекарство вредно долго пить. Но лучше пить всю жизнь диакарб, чем операция. Ваш метод изучу и попробую, лишним не будет, спасибо А ноотропы - это вспомогательные, конечно, чтоб в развитии не отставал. Но он итак отстает и вряд ли ноотропы смогут что-то изменить. Не слышала я что-то историй, чтобы ими кого-то вылечили. Хотя кортексин нам помогает) Ну когда маленькие совсем были помог хорошо. Хотя никто не знает препарат это сработал или сам ребенок сделал скачок в развитии.
Курс такой:
Диакарб - длительно
Панангин - длительно вместе с Диакарбом
Мильгамма+когитум - 1 месяц
Потом
Фенибут+циннаризин - 1,5 мес
Потом
Мексидол+семакс - 1 мес
Далее
Магне В6+цитофлавин - 1 мес
Потом
Кортексин (10)+пантогам - 2 мес.

После прохождения контрольная МРТ