Меня зовут Марина. Младшая дочь родилась 22.10.2017. Диагноз зпрр

Здравствуйте! Я мама четырех детей. Младшей дочери Лизе сейчас 2 г 7 м. У нее диагноз зпрр и миотонический синдром( слабый мышечный тонус). в роддоме подхватили золотистый стафилокок, проявлялся в виде стула с кровью, пролежали в больнице и сразу получили курс антибиотиков. Сами понимаете, начало неважное! Позже начались запоры. С рождения я видела странности в развитии. Она была вяленькая , не махала ручками и ножками как другие дети, только глазами водила. Сильно отставали вначале в физическом развитии. Не гулила совсем. Села в 11 мес, ползала с 1г и 2 м, пошла самостоятельно только в 2 г. При всем этом я замечала отставание в психическом развитии. Не говорит, истерит порой без повода или всякий раз когда ей что-то не понятно. При истерики может вырывать на себе волосы. Раньше очень сильно кусалась и била меня ногами. Сейчас перестала. Постоянно открыт рот, текут слюни и все что видит перед собой пытается обсасать и погрызть. Практически постоянно что-то во рту. Врачи либо честно но говорят что не знают что с ней делать, либо назначенное лечение не помогает. Решила сама выводить ребенка из этого состояния. На данный момент, исключила глютен и молочку (1 неделю). Лизочка имеет очень хороший аппетит, это облегчает мне ввод диеты. Почитала рецепты, там в основном выпечка. Подскажите что готовите на первые и вторые блюда. Для меня готовка это сложно.
Разобраться в информации на сайте мне сложно, пока каша в голове. Поняла что надо дать в начале ферменты и следить за реакцией.
Подскажите что ей дать из ферментов сейчас? От какдиды что дать? Сейчас или попозже?
С запорами я борюсь с помощью чернослива и глицериновых свечек. Их можно при диете? Может что- еще подскажите? Заранее благодарна!

Всем добрый вечер!
Хочу рассказать о текущих изменениях. Из плюсов:
Стала все чаще и чаще закрывать рот( раньше всегда был открыт)
Немного улучшелась двигательная активность.
из минусов:
На диете увеличились истерики! Я читала что это нормальная реакция. Даю энтеросгель.
С запорами пока не получается справиться. Воду Данат пить не хочет. Нужно дать магний? или лучше дать флюконазол( по написанному на сайте у нас кандидный запор). Сколько его давать на вес 15 кг, капсулы по 150 мг
Все подряд грызет! Можно мне сейчас дать цинк?
Наша еда: Аморантовая крупа, мясо телятина, груша, немного фруктозы, гречка, пшено, лук и морковь в супе, картошка, кабачок, огурец.

Марина, а какой у вас сейчас протокол, напишите, что и сколько вы принимаете сейчас.

Магний нужен обязательно. Только не дать, а ежедневно, на постоянной основе. И нужно знать тенденцию по натрию в крови - нормальный уровень или пониженный.

Спасибо за ответы.
С каждым приемом пищи даю Креон10000 по по 1/2 или 1/3 капсулы
Энтеросгель 1 ч л между приемами пищи 2 раза в день
Пока все, с остальным не могу разобраться что давать и сколько. Магний вводить много боюсь, так как у дочки миотонический синдром, а магний расслабляет мышцы. С другой стороны у нас запор. Как быть? Анализы еще не сдала.
Сегодня истерит сильно.Как быть?

Ну а зачем много? Почему такие крайности? Вводите немного. И если я не ошибаюсь, Миотония - это мышечная слабость после резких мышечных спазмов. А если Магний уберет спазмы, то и слабости после приступа не будет. Как точно звучит ваш диагноз? Миатоний много.
Почитайте про дефицит магния из практики врача, если не доверяете форуму https://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Deficit_magniya_Sluchai_iz_praktiki_vrachanevrologa/
Магний нужен не только для расслабления и стула, он участвует во всех метаболизмах организма.

Диагноз точно звучит так: Миотанический синдром. Спазмов никогда не было, просто тело как тряпочка.
Спасибо за ответ.
Истерит сильно сегодня, почему не пойму.

Ну, Миотоноческий синдром - это не диагноз. Это как с дисбактериозом. В чем причина - это надо понять, это и будет диагноз. А пока, к сожалению, не понятно, вследствие чего такая мышечная слабость.

Я сама не могу понять от чего мышечная слабость, а врачи пожимают плечами и говорят честно" Никто вам не ответит на этот вопрос".

Недостаток калия часто дает запоры, если и истерит - так тоже повод туда посмотреть. А в Донате, помимо магния, как раз натрия дофига - я бы тоже плевалась. Попробуйте ампулу панангин дать и посмотрите результат.

Спасибо за ответ, попробую. Только у меня панангин в таблетках.
.

Всем здравия! Я вчера дочке дала 2 капсулы Энтерола ( утром и вечером) предварительно оживляла в теплой воде 2 часа. Сегодня утром покакала сама оформлено, а потом еще 3 раза. Последняя порция стула была с пеной и не переваренной пищей.
Опытные мамы подскажите пожалуйста как мне это расценивать? Энтерол не подошёл? или кандида на фоне него усилилась?

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто - нибудь применял мумиё и прополис. Моей дочке еще до ввода диеты помогали эти средства очень хорошо.

Я давала дочке прополис, но не на начальном этапе, а позднее. Я водный настой сама делаю. Помогает для желудка, при длительных икотах, проходит с первой ложки все. Плохого не замечено за ним.

Марина-Лиза пишет: Сегодня утром покакала сама оформлено, а потом еще 3 раза. Последняя порция стула была с пеной и не переваренной пищей.
Опытные мамы подскажите пожалуйста как мне это расценивать? Энтерол не подошёл? или кандида на фоне него усилилась?

В первую очередь смотрите по пищевому дневнику, что ели.

Моей дочке еще до ввода диеты помогали эти средства очень хорошо.

Помогали с чем?

Мумиё я давала дочке  при "аллергии". Ей на тот момент было 4 мес. Пишу в ковычках потому что сыпь ужасная по телу была, все шелушилось, а  по анализам все замечательно было. Врачи назначали антигистаминные препараты, а они не помогали вообще. Я кормила грудью и сидела на строжайшей диете, ничего подозрительного не ела. Тогда я вспомнила про мумиё!!! Развела 1 таб в стакане воды и давала Лизе по 30 мл натощак утром. Через 4 дня шелушение визуально уменьшилось. А к концу курса(21 день). Сыпь сошла на 70%. Сделала перерыв и повторила курс еще2 раза.Всё прошло как и не было. Кушать я сама стала все подряд при этом. И еще сыть в самом начале я мазала детским кремом с добавлением мумиё.
Вообще мумиё я применяю в очень многих ситуациях, всегда выручает безотказно!
Прополис кусочками жуем  или водный настой пьём при простудах как противовирусное и противовоспалительное.
Меня интересует кто- нибудь из форумчан применял мумие как витаминную добавку ( группа в)? Если да то с какими результатами?

Я бы на вашем месте протравила бы паразитов, а мумиё помог, т.к. имеет регенерирующие (слизистые жкт), стимулирующие иммунитет свойства, помогает с детоксом - оттого и эффект.

Паразитов мы конечно потравим,но попозже, нам сначала надо разобраться с запором. Пока не получается.

А зачем вы паразитов на потом оставляете? Просто почитайте, как они гадят, и какие проблемы от них. Ваш запор на этом фоне - цветочки.

Спасибо. Почитаю.

С запорами пока не получается справиться. Воду Данат пить не хочет. Нужно дать магний?

Для начала нужно, чтобы ребенок пил
предложите регидрон, не пьет регидрон, дайте воду с солью, не хочет, дайте воду с лимоном и солью (слабо посолить)

фруктозу убрать, это грузит печень
чернослив не рекомендую из-за обработки серой

Сегодня утром покакала сама оформлено, а потом еще 3 раза. Последняя порция стула была с пеной и не переваренной пищей.
Опытные мамы подскажите пожалуйста как мне это расценивать? Энтерол не подошёл? или кандида на фоне него усилилась?

прочитала все еще раз, скорее всего ацидоз, возможно на отмирание

Меня интересует кто-нибудь из форумчан применял мумие как витаминную добавку ( группа в)?

Тяжело отмерять, фиг знает чего там и сколько, мумие от другого мумия отличается по составу. Прям представляю как я маме музыканта звоню и спрашиваю: Лен, ты своему полкило мумия дала? а скока в нем витамина б2, а то мне надо сверху еще столько-то докладывать . Я, честно говоря, результатов от микрограммулек чего-то не вижу, мне нужны конкретные величины, которые можно соотнести с исследованиями ученых и врачей и сопоставить с результатами других мам.

Спасибо за ответ. Чернослив уже убрала. Воду пьет хорошо и много. После ввода магния с запором ситуация улучшелась, но кал по прежнему твердый и очень вонючий. Сегодня были на приеме у гастроэнтеролога. Назначил форлакс. Почитала состав. Честно не понимаю стоит ли давать? Красители и араматизаторы...Состав на один пакет:

Активное вещество:

Макрогол 4000 - 10,00 г

Вспомогательные вещества:

Ароматизатор апельсиново-грейпфрутовый* - 0,15 г

Натрия сахаринат - 0,017 г

* Апельсина масло, грейпфрута масло, апельсина сок концентрированный, цитраль, уксусный альдегид, линалол, этил бутират, альфа терпинеол, октаналь, цис-3-гексенол, мальтодекстрин, акации камедь, сорбитол (Е420), серы диоксид (Е220), бутилгидроксианизол (Е320).

Если на магнии ситуация улучшилась, тогда не стоит пока бросаться на макрогол.
Сколько магния вы ввели? Добавьте еще калий (панангин), нехватка калия также приводит к твердым запорам. Тем более что воду пьет хорошо и много (см. справочную тему Электролитный баланс). Чернослив вам конечно попутно кормил кандиду, кроме проблемы с сульфитами. Но если он работал, то можно попробовать фитомуцил из аптеки, это шелуха подорожника с черносливом, там его относительно немного
И помните, что разрастание патогенов также очень частая причина запоров. Вонючий кал - признак бактерий. Вводите пробиотики и антипротокол.

Магний 100 мг 2 раза в день+в6 по ампуле (пока из аптеки)
1 капсулу аевита
цинк5.5 мг на ночь
сегодня добавила никотиновую кислоту 1 ампулу
Вчера начала давать вормин (от паразитов) 1/4 таб 2 раза в день (всей семье и кошке паралельно)
расторопшу для печени каждый приём пищи
10 дней продавала толокнянку.
Сейчас заказала ферменты,витамины и минералы на айхёрб.
Подскажите пожалуйста можно ли дочке давать чайный гриб как пробиотик?
И сколько таблеток панангина в день давать?

Добрый! Ну так на толокнянке Вы и слили калий, Галина уже обратила Ваше внимание на электролиты. Панангин - индивидуально. Пробуйте с полампулы панангина. Сольется, если не нужен. Предлагайте регидрон. Может пить взахлеб.
Чайный гриб не используют в начале. С расторопшей аккуратно, не больше 80 мг. в день, деленные на несколько приемов. Не лучше ли начинать с хофитола? ЛИВ 52 прекрасный гепатопротектор и никотинка тоже не первая добавка. Не вижу пробиотиков. Хотя бы Хилак форте попробуйте.
Не спешите. В6, антипаразитарный курс, а в тему аммония заглядывали?