Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
НадиV
НадиV

Мама Надя и дочка Вика 2018г/р Empty Мама Надя и дочка Вика 2018г/р

в 15.01.20 17:50
Здравствуйте, дорогие создатели сайта и форумчане! Меня зовут Надежда и я мама дочки Вики, сейчас нам 1,5года. Очень прошу советов, изучаю сайт, но информации море и с трудом укладывается в голове все по полочкам, в поисках нашего пути выздоровления и с надеждой на Вашу помощь.
Доченька моя пришла в этот мир очень сложно, она одна из двойни, сына с нами нет...Родилась в 28 недель, у сына отошла плацента, началось сильное кровотечение и ЭКС. мой 1кг счастья ростом всего 38см. тогда. Три с половиной месяца на выхаживании.  Нахватали диагнозов: внутриутробная пневмония, ишемически-гипоксическое поражение головного мозга тяжелой степени, инфекция мочевыводящих путей, операция на открытом сердце (не закрывался баталов проток), ретинопатия недоношенных, анемия смешанного генеза, ЦМВИ (пролечена), море антибиотиков и бесконечные рентгены, угроза ДЦП со временем, может оно и есть в легкой форме, т.к. пошли в год и три, часто спотыкается и падает на ровном месте.
Как доченька подрастала, я как мама чувствовала что что-то не "так", хоть это и первый ребенок (и это после  третьего ЭКО). Не было ГК, комплекс оживления поздно и слабый, можно сказать и не было, запаздывала во всем и т.д. Бесконечные массажи, физио, успели даже пропить кое-что из ноотропов, неврологов посетили много, но тогда решали в основном двигательные нарушения. На мои переживания по поводу псих.развития, врачи говорили, что рано об этом говорить.
Вообщем, дорогие люди, помогите пожалуйста, направьте в нужном направлении. Чувствую, что неврологи сейчас нам особо ничем и не помогут, может снова ноотропы выпишут.
Из проблем сегодняшнего дня по здоровью:
- не смотрит в глаза, с близкого расстояния (на руках) смотрит на рот, чуть далее - на рот или волосы, с совсем дальнего непонятно, как в целом на лицо.
- не реагирует когда ухожу-прихожу, как мебель. В комнате то одна не любит, сразу идет ко мне, но особо сама не промышляет, в шкафы не лазит, не трогает ничего особо, обычно детям все надо, а тут какая то не заинтересованность...
- неуклюжая очень, падает часто, плохая моторика, сами работаем как можем, развиваем.
- любит разного рода одежду, вязочки, шнуры накидывать себе на шею, убирать и снова и снова, как удовольствие от этого получает, но что хорошо, её легко отвлечь
- плачет от детских мультиков, даже вроде веселых (я на солнышке лежу). От некоторых звуков (депилятор например)
- феноменальная память (не думала что буду считать это странным у своего ребенка).
- толком не обращается, не зовет нас, только констатирует факт где мама, где папа, может раз по десять дотрагиваться ручкой и говорить кто где. Из обращений только дай (да, й не проговаривает, но по крайней мере показывает ручкой что дать),  в последнее время стала говорить типа "на", но это у нее ииияя!
- любит тыкать буквы, цифры, и чтобы ей говорили что это, и может долго так спрашивать, при чем одно и то же
- утром после пробуждения (спим вместе), меня как будто не замечает, пока сама к ней не стану обращаться, может через меня лежащую сидя смотреть на окно отрешенным взглядом
- спонтанного развития как то мало, хоть и первый ребенок, чувствую это, учим всему сами, правда достаточно быстро схватывает
- зависает как бы ненадолго, размытый такой взгляд, я думала она так задумывается, сама так иногда делаю. Делали ЭЭГ во сне два раза, недозрелость мозга находили
- наверное вокализации это, любит петь песни, гагы-гагы, татати тати, с таким удовольствием и на разные интонации
- не с первого раза смотрит когда к ней обращаешься, иногда как не слышит, погромче и четче скажешь - посмотрит. Слух проверяли, в том числе и на вызванные слуховые потенциалы.
- с рождения и до сих пор постоянно сыпет щеки, красные и шершавые, то получше и почти чисто, то просто ужас. Зловонный стул часто бывает. Вот сейчас обострение, наверное после Нормофлорина Л и сока квашеной капусты, ребенок весь покрылся пятнами красными мелкими, капризничает, плачет, во сне подскакивает и плачет. Нормофлорин решили подавать после анализа кала на дизбактериоз. Первый раз делали в 10мес. высеялся зол. стаффилокок (10 в третьей), энтеробактерии снижение бифидо до 10 в седьмой, лакто до 10 в третьей. Пролечили по назначению гастроэнтеролога бактериофагами, Хилак, Баксет, рела-лайт. Второй раз сдали - патогенных нет, но лактобактерии вообще не регистрируются. Нормофлорин конечно виновата назначила ребенку сама, так как начиталась отзывов и понимала что надо что-то делать с дизбиозом.
Один раз в стуле вышла какая то слизеобразная пленка, я тогда напугалась, как тонкий слой кишечника, см 10 примерно, жуткого запаха. Сейчас форум читаю, поняла что это кандидные пленки наверное

Что едим - глютена нет и не было, изначально на интуитивном уровне решила не давать, а вот смесь (сейчас малютка, после много перепробованных, дорогих и не очень, ребенок срыгивал, сыпало, запоры). На Малютке вроде как наладилось. И еще самодельный йогурт давала из коровьего молока, надеясь что там лактобактерии. Из молочного больше ничего.
Каши - из пачек гречневая, кукурузная. Сейчас кукурузу ограничила. Кушает гречку обычную (не из пачек), рис, супы (на крепком свином, курином бульоне - вычитала про залечивание таким образом в книге про диету ГАПС, пытаясь устранить проблемы с кишечником), давала яйцо куриное, потом опять начало сыпать, отменила, через некоторое время перепелиное, вроде ничего, потом снова сыпать начало и их пока отменила, цв.капусту, броколли, белокочанную в борще (редко совсем), тушеные кабачок, морковь, лук, из сладкого ранее давала пюре из баночек  - яблоко, банан, груша, сейчас не даю, раньше давала свежий банан, яблоко (но она из откусывала и выплевывала), бананы ест. В принципе новые продукты пробует если видит что мы это едим, но и то не все, но я уже боюсь все ей давать, я что-то делаю неправильно, не могу понять что. Не знаю как смесь убрать, она маленькая, ей кальций нужен, зубы 8шт как давно вылезли (и то верхние резцы как бы показались, прорезались, и толком по высоте не растут), а новых и нет в помине, а нам уже 1,5.
Сейчас очередное обострение по кишечнику, скорее спровоцированное мной уже с этим Нормофлорином, соком квашеной капусты, и я в отчаянии обращаюсь к Вам, дорогие опытные мамы и администраторы сайта
Никаких добавок и протоколов у нас нет, недавно узнала про этот сайт и еще не все перечитала, и в голове сумбур получается пока, хватаюсь то за ту информацию то за другую
Очень буду благодарна за любую информацию!
НадиV
НадиV

Мама Надя и дочка Вика 2018г/р Empty Re: Мама Надя и дочка Вика 2018г/р

в 24.03.20 16:44
Здравствуйте, уважаемые  форумчане! прошу совета. Дочь Вика, 1 год и 7 мес, рост 77 см, 10,2кг.
    Сдали мы анализы, кал на дизбактериоз, копрограмму, узи органов брюшной полости, анализ мочи общий.
    По первому анализу  результат: При исследовании кала обнаружено сниженное количество лактобактерий до 10*5 КОЕ, бифидобактерий до 10*8 КОЕ, типичных E.coli до 10*5 КОЕ. Остальная микрофлора в пределах нормы. А вот по второму - жирные кислоты ++ (норма (-), растительная клетчатка неперевариваемая ++ (норма(+), лейкоциты 0-1 в п/з (норма (-), запах зловонный, нити мицелия ++ (норма (-).
мои размышления по копрограмме:
1) Насколько я понимаю нити мицелия - у нас разрослась кандида. Даю каприловую 1 капсулу в день перед едой (делю на 3-4 приема по каплям), пробиотик  1/2 капсулы раз в день 20 миллиардовhttps://www.iherb.com/pr/Innate-Response-Formulas-Flora-20-14-Ultra-Strength-60-Capsules-Ice/30882 , морс из клюквы не часто (краснеют щечки), настой ромашки. В меню гречневая, пшеная, рисовая каша на воде, мясо и супы на мясном бульоне (говядина, нежирная свинина, курица), картофель нечасто и только в супе, лук в супе, смесь Нутрилон пепти гастро, броколли, цветная капуста, оливковое и льняное масло, из сладкого ничего нет, только очень-очень редко груша. Есть дома травы душица и толокнянка, но не заваривала ни разу, нам 1 год и 7 мес, не рано ли такие травы давать? и как еще можно приструнить эту кандиду в нашем возрасте?
2) запах зловонный - напоминает химический, резкий, едкий, я правильно поняла, что это аммоний? Из признаков еще нарушение координации, черные круги под глазами, часто спит с запрокинутой головой, просыпается ночью один раз. Стул раз в день, первая часть сформирована, потом чаще кащица, часто в ней непереваренные частицы, то зеленовато-желтый, то зеленовато-коричневый. Дома есть уголь акт. с айхерб, попробую подавать, пожалуйста подскажите как долго его можно давать и как часто в день?
3) жирные кислоты в кале, я так понимаю у нас нарушение выработки липазы поджелудочной железой (узи без патологии), недостаточность функции желчного (по УЗИ желчного - он с перегибом, признаки мезентериальной лимфаденопатии). Из ферментов у нас Креон 10000, по 1/2 кап. с каждым приемом пищи. Подскажите пожалуйста, как  тут быть, не хватает ферментов? добавить определенный или копать в другую сторону
    По анализу мочи относительно норм все нормально, кроме  реакции - 5,0 (норма 6,0-7,0).
    Из базовых добавок принимаем:
-  магний https://www.iherb.com/pr/Innate-Response-Formulas-Magnesium-300-120-Capsules/55830 - 150 мг.,
- Витамин Д    https://www.iherb.com/pr/Thorne-Research-Vitamin-D-K2-1-fl-oz-30-ml/23517 - 2 капли.
И все((
    не получается ввести витамины группы Б (https://www.iherb.com/pr/Thorne-Research-Basic-B-Complex-60-Capsules/18791 , так как сразу вижу покраснения ануса, дочь возбудима, значит эта кандида усиливается сразу. Еще не знаю как ей дать эту добавку, капсулы не умеем глотать, развожу с водой и через шприц даю, от привкуса рыгает, с едой плюет сразу.
    Даю 1/2-1 капсулу эссенциале форте, когда целую капсулу двумя частями - стул как бы жиже становится, с половины вроде ничего...
    Воду очень плохо пьет, по узи почек есть единичные гиперэхогенные включения, я так понимаю соли. А пить уговариваю, в течение дня несколько раз те.плую воду по 1/4 кружечки еле как(( морс клюквенный тоже не жалует.
   Любит квашенную капусту, просит когда видит ее в холодильнике. Пищу солю нормально. Почему ребенок не хочет пить?
     Ребенок плохо растет, не прибавляет в весе уже несколько месяцев, гипотония, мышцы совсем хлипенькие, волосы плохо растут, налицо признаки нарушений митохондрий, понимаю, что надо как то приструнить кандиду и вводить вит.гр Б и другие добавки (лежит уже дома кальций, цинк, селен, Б12, мегафолиник, есть масло черного тмина). Собираю третью посылку.
     Уважаемые мамы, я прошу вас, пожалуйста, дайте совет, где я что делаю не так, что надо изменить/предпринять
АлинаАрт
АлинаАрт
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003502908809

Мама Надя и дочка Вика 2018г/р Empty Re: Мама Надя и дочка Вика 2018г/р

в 24.03.20 17:39
Добро пожаловать! Добрый день!
1. Поменяйте смесь. Гидролизаты не надежны. Попробуйте перейти на Неокейт.
2. Каприловая - это часть и сама по себе масло МСТ. Ее мы даем к еде, а не до еды. Вы же не даете масло отдельно от еды? И добавляйте ее в каждую еду, она не требует ферментов для усвоения, поэтому будет постоянным источником энергии для вас. Как АК она работает, если ее давать не менее 4-х р в день.
3. Аммоний у вас явный. Но и ацидоз есть судя по РН 5. Поэтому корректировать их нужно в паре (тема Гипераммонимия и все по ацидозу). Уголь можно с пробиотиком, можно между едой.
4. Травки можно понемножку.
Галина (Птица)
Галина (Птица)
Co-Admin
Co-Admin
https://www.facebook.com/galina.ptica.92https://www.instagram.com/galina_ptica_2x2/

Мама Надя и дочка Вика 2018г/р Empty Re: Мама Надя и дочка Вика 2018г/р

в 25.03.20 2:06
Воду очень плохо пьет, по узи почек есть единичные гиперэхогенные включения, я так понимаю соли. А пить уговариваю, в течение дня несколько раз те.плую воду по 1/4 кружечки еле как(( морс клюквенный тоже не жалует.
Читайте тему про Электролитный баланс, отказ от питья может быть связан со снижением натрия.
нити мицелия ++ (норма (-).
И при такой кандиде вы никаких витаминов не введете, нечего и пытаться. Надо начинать именно с этого. Одна капсула каприлки, да еще размазанная на три приема - проще на стенку намазать и на нее смотреть, и то больше эффекта будет. Сахаромицеты (или энтерол) было бы хорошо. Травы уже можно, просто поосторожней. Попробуйте чабрец.
запах зловонный - напоминает химический, резкий, едкий, я правильно поняла, что это аммоний? Из признаков еще нарушение координации, черные круги под глазами,
Все верно. И поэтому опять же, надо сначала заняться аммонием, иначе от любых витаминов будет только хуже. А аммоний может быть следствием патогенной флоры. Зеленый оттенок стула и зловонный запах может бтьы признаком клебсиеллы. Ваш дизбак мертвый. Свято место пусто не бывает, если там мало хороших, должны были разрастись плохие, а так, чтобы не было ни плохих, ни хороших бактерий, не бывает.
морс из клюквы не часто (краснеют щечки)
Фенолы, читайте тему про фенолы и сульфатацию
мясо и супы на мясном бульоне
https://autism.forum2x2.ru/t1193-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1035-topic



_________________
"Теория — это когда все знают, как надо, но ничего не работает. Практика — это когда все работает, но никто не знает, почему."
Мы не в состоянии отвечать индивидуально, поэтому просьба все вопросы задавать на форуме.
Спонсируемый контент

Мама Надя и дочка Вика 2018г/р Empty Re: Мама Надя и дочка Вика 2018г/р

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения