Гришаня 4.8 года. Победим Эпи.

Доброго времени суток всем форумчанам!) Я очень рада, что появилась возможность и шанс помочь своему сыночку. Надеюсь и свято верю, у нас все получится! Немного у нас. Гришенька у нас третий ребенок. Третий сын в семье. Родился на 38.5 неделе. Все было прекрасно. Он спал хорошо, развивался прекрасно и радовал всех своими успехами. В 11 месяцев я поехала с ним к моей подруге в Италию. Ехал он после ОРВИ и почти уже был здоров. И в Италии он снова заболел вскоре. Была очень высокая температура 40. Не сбивалась препаратами. По страховке попали в больницу местную итальянскую, там они его обследовали, взяли кровь и мочу и сказали, что бутулизма нет. Для них, видимо, это очень важный показатель был. Отправили домой с назначениями давать жаропонижающие, энтерожермину и что еще уже не помню. жаропонижающие я не стала ему давать, так как они не работали и я его всю ночь обтирала холодной водой и клала холодные компрессы на лобик. К утру температура спала и обнаружился прыщик во рту. потом они размножились. Это был стоматит или молочница. Мы еще будучи на чужбине протирали содовым раствором, не помогало. Приехали домой и наш домашний доктор назначила синьку. И от нее все прошло. Еще я забыла рассказать, что почему-то где-то с 9-10 месяцев он стал плохо спать ночью и плакать. Мы списывали это на зубы. Ну в общем наш мальчик был на грудном вскармливании в то время и с прикормом мы особо не спешили. Так по чуть-чуть вводили без особого фанатизма. Это вскармливание продлилось до 2,8 лет. Почему так долго? Потому что мне было жаль малыша из-за ввода БГБК диеты в возрасте 1.8 лет. Она была не совершенна, потому что доктор, который назначил ее не осведомил меня, что я не должна также употреблять глютенчик и молочку. А я доверяла врачу и сама не удосужилась прочитать о диете. Только из этого форума увидела эту инфу. В общем, в 1 год и 2 месяца наш мальчик упал лбом в пол из коляски и через дня три он стал странно себя вести (тянул мои волосы в рот, сильно стал смотреть в глаза во время сосания груди, стал какать сидя у меня и кого-либо на руках. и это было не присуще уже ему). Через неделю после падения случился первый приступ - вскидывания рук, закатывал глазки и крики испуга. Так было раз в три дня, потом чаще и потом ежедневно с увеличением. ЭГГ показала эпиактивность. Потом назначили депакин сироп - мы не принимали, узнав о побочках. Потом французский эпилептолог Дюлак назначил гидрокортизон в таблетках. Мы тоже испугались и отказались. Лечили и травами и гомеопатией. Ноль на массу. Делали МРТ, МРС, глазное дно, допплер сосудов шеи и головы, рентген шейных позвонков. По всем эти исследованием ребенок в норме. Сразу же после начало приступов мы заметили сильное вздутие живота. Никто на это особого внимания из докторов не обратил и ничего не предприняли с эти делом. Ездили мы и в Харьков в медико-генетический центр. Там обнаружили непереносимость глютена и гетерозиготное отношение к казеину, мутация MTRR в фолиантом цикле, повышенный аммиак, гомоцистеин и фенолы (отравление выхлопными газами - муж купил минивэн б.у., который вонял на весь гараж. Гараж совмещен с домом.) Фенол мы вывели по рекомендации профессора No Fenol. А про гомоцистеин и аммиак никто ничего и не предложил. Мы так жили года полтора. Пока нам другой доктор не посоветовал аммиак выводить Димефосфоном, а гомоцистеин - B complex 12. Короче, долго писать не буду... Мы попробовали лечение в одной клинике уколами для помощи мозгу, гипокси терапия, микрополяризация мозга. Это было два курса такого. Результат - ухудшение по приступап. Появились сильные сжатия, с криком и вытягиванием тела. Потом за нас взялись инфекционист - иммунолог. Нашли герпес 6 и 7 типа. Назначили капсулы Ганцикловир - пили 3 месяца. Попутно уколы Пропел и Инфламафертин. Результат - герпес 6 в анализе крови ПЦР не нашли, герп 7 значительно снизился. Но приступов и легче от этого не стало!!! Врач невролог назначила еще капсулы Линчжи Феникс (китайская медицина) и все конкретно ухудшилось. Стало настолько страшно и плохо, что я испугалась, дала сорбент Карболайн, диакарб и Гришу попустило. Его так сильно трусило на протяжении недели, пока я не додумалась дать сорбент и диакарб. Мы решили, что дальше так жить нельзя и поехали в Израиль к эпилептологу. Там все было очень дорого и ничего особенного! Назначил Грише Депалепт (это сироп депакина). Врач не видел смысла в диетах и ограничениях. В ребенка нашего он не поверил, а мы не поверили ему! Но сироп мы начали давать. Потом он закончился через месяца три и мы перешли на Депакин хромо 300. Ничего в состоянии не изменилось. Этот  же доктор назначил Кеппру, если от Депакина не будет эффекта. Но наш невролог сказала, что Депакин так быстро нельзя снимать и нужно подождать. Эффект может прийти и после 6 месяцев приема. Наш киевский невролог предложила нам подключить еще и Кеппру на месяц. Сказала, что если за месяц не подействует, то есть смысл колоть гормоны Синактен Депо. Мы пьем Кеппру уже больше месяца. Никакого изменения нет. А гормоны вообще страшно. Чтобы еще больше не усугубить состояние организма. Еще мы сдавали тест Имут про 100. Есть много непереносимостей.

Еще не разобралась как писать сообщения дальше. На сайте мы зарегестрировались в конце апреля. И я начала пробы биомеда. Подчистила рацион питания - убрала борщ со свеклой, перепелиные яйца. Сейчас едим: завтрак 8.00 - каша из пшенных хлопьев Nordic с куриным/утиным жиром + варен.брокколи/цветная капуста/тушенная капуста, чай зеленый с жасмином со стевией. Перекус 10.00 до обеда - груша или рисовые хлебцы, вода. Обед 13.00/14.00 - суп на воде+лук пассированный на рисовом масле, гречка/рис (вымоченная), картофель вымоченный+выренная куриная котлетка. Или такой начала готовить сейчас - вода, пассирован.лук, картофель , цветная капуста свежая, зеленый горошек замороженный, зелень перемолотая с солью (заготовила сама - зеленый салат, немного петрушки, немного зеленого лука, немного зеленого чеснока и соль. Все домашнее и в блендере перемолотое ). Полдник 16.00/17.00 - олдадьи на рисовой муке и перепелиным яйцом/груша/немного каши (греча, рис) с половинкой котлеты куриной + огурец чищенный, вода/чай. Ужин 19.30 - каша рис/гречка+капуста тушенная/огурец чищенный, вода.
По добавкам: вначале я месяц продавала Биоспорин с энтеросгелем. Потом ввела Zy Carb с каждым приемом пищи. Я его выбрала, потому что по копрограмме есть непереваренный крахмал. Далее из-за желтого стула ввела Хофитол - не пошел, кукурузные рыльца- тоже не очень темнеет. Но я продолжаю давать, так как не знаю что делать!???
Цитрат магния - не пошел. Ph мочи стала щелочной. Появился запах ацетона из рта. Дала глюкозу с водой. Лучше стало.
Панагин - 2 раза в день. Ph мочи пришел в норму. Давала 2 недели
Ввела магния таурат
Перед Кандексом решила прочистить Гришу Дифлюзолом.
Candex 1 капс.- утром на тощак
Oregano Now - 1 капс.в обед.
После обеда через 2 часа энтерос гель. И на ночь тоже.
Стул кислый, желтый, мягкий. Одно только - большой вздутый живот ушел.
Добавила понемногу Ува-Урси (1 капс.деленая на части в течении дня) - стул иногда сформированный, но с кругляшами и не кислый, и в последнее время жирный (может это утиный жир???). Иногда мягкий и кислый в тот же день. Иногда стул бывает зеленым и зловонным (как коровьим навозом - простите!).
Лецитин подсолнечниковый Нау - стало много сильных приступов. Я прочла, что если есть инфекция в печени, может быть ухудшение. По анализам на вирусы кроме герпесов выявлено TTV вирус. Убрала его. В то же время ввела Сок Алое Georges для заживления кишечника. Убрала его тоже изо сильных приступов. Пока не вводила.
Сделала крем из сульфата магния. Мажу раз-два в день.
Ввела Chelated Molybdenum Solgar - 1 таб.(150 мкг).
Пробиотик Healthy Origins Natural Probiotic 30 Billion CFUs - 2 раза в день.
Прогнала глистов (нашли лямблии по крови) - Вормил 1 табл х 5 дней. На последний день ночью сильные и частые приступы были даже с энтеросгелем. И на след.ночь тоже - видимо отмирание было.
Сейчас ввожу АКА изо повышенного аммиака.
А сейчас по приступам - не вижу пока явного улучшения. Сильные приступы идут не каждый день, а почти каждый(((. Вчера я ничего ему не давала кроме пробиотиков и ферментов (были на обследовании в Харькове, чтобы на анализы не повлияли добавки). Так сегодня утром какашки были сильно с кругляшами и опять жирный. Раньше такого не было. Стул не налажен. Пока не научилась как эту патогенку держать. Может кто-то опытный посоветует!!!???
Вижу, что орегано и ува-урси не справляются или может мало даю?
И еще, на дне горшка с ночной мочой остается мелкий песочек. И вчера на УЗИ в одной почке нашли камешек 2.4 мм(((. Что делать?
Записалась к новому неврологу на послезавтра. Хочу обсудить с ней как нам слезть с Кеппры и особенно с Депакина. Может что-то другое назначит. Это "горькая парочка" что-то не работает на улучшение. Состояние по приступам как до приема этих АЭПов.
Интересно знать ваше мнение!!! Спасибо за ответы и участие в помощи новичкам таким, как я!

Вы, наверное, уже читали другие темы детей с ЭПИ?
https://autism.forum2x2.ru/t5664-topic  
Дайте, пожалуйста, ссылки на ваши кашу, чай и хлебцы. А почему убрали перепелиные яйца? В выпечке тоже не идет? А по поводу дозировок, они очень малы. На натуропатию тоже давайте ссылки. Мелкий песочек - оксалаты. Читайте профильные темки, задавайте вопросы.

Спасибо за ответ!) Многое уже читала, но из этого места на форуме. Позже вышлю при хлебцы и т.п.

Вот наша пшенная каша https://prom.ua/p674408324-hlopya-nordic-pshennye;all.html
Наш чай https://prom.ua/p272596652-chaj-kvoliti-zelenyj.html
Хлебцы рисовые https://fozzy.zakaz.ua/ru/04820152180872/хлебцы-жменька-100г/
Наш протокол:
https://ua.iherb.com/pr/Pure-Essence-Labs-Candex-40-Vegi-Caps/3195 - 1 капс.утром натощак.
https://ua.iherb.com/pr/Cardiovascular-Research-Ltd-Magnesium-Taurate-180-Vegetarian-Capsules/55928 - 1 капс.деленная на четыре приема
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Taurine-500-mg-100-Capsules/852 - пол.капсулы в день, потому как даю Магния Таурат (см.ссылку выше), чтобы много Таурина не было. Это правильно?
https://ua.iherb.com/pr/Solgar-Chelated-Molybdenum-100-Tablets/14473 - 1 табл. деленная на два раза
https://ua.iherb.com/pr/Houston-Enzymes-ZyCarb-Multi-Enzyme-120-Capsules/43345 - 1 капс. c каждым приемом пищи
https://ua.iherb.com/pr/Source-Naturals-MegaFolinic-800-mcg-120-Tablets/7735 - 1 табл. деленная на два раза. Пока что даю так, но планирую ввести 5MTHF такой https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-5-MTHF-1-mg-60-Capsules/18447 и тогда буду давать по половинке того и другого раз в день, чтобы с фолатами не переборщить.
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Oregano-450-mg-100-Veg-Capsules/734 - 1 капс.в обед.
Давала раньше Ува Урси - было усиление по приступам и я отменила. Что теперь из АК давать не знаю. Каприлку боюсь, говорят, что может спровоцировать усиление приступов Эпи. Посоветуйте пожалуйста!
https://ua.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-Alpha-Ketoglutaric-Acid-300-mg-100-Capsules/58317 - 1 капс. с мясной едой.
https://ua.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518 - 1-2 капс. в день.
и Панангин - 1-2 табл.в день.
Из АЭПов - депакин хроно 300 - 2 табл., Кеппра - снижаю постепенно дозировку и уходим с нее. Заронтин - вводим сейчас. Планируем уйти с Депакина в будущем.
На очереди - https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-5-MTHF-1-mg-60-Capsules/18447
https://ua.iherb.com/pr/Now-Foods-Biotin-5-000-mcg-60-Veg-Capsules/447 - пишут, что хорошо уменшает приступы Эпи.
https://ua.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Vitamin-K2-5-mg-60-Capsules/6116 - не знаю сколько капель давать, так как это желатиновые капсулы и можно ли хранить начатую капсулу после прокола???!!!
https://ua.iherb.com/pr/bioray-inc-liver-life-liver-restorative-2-fl-oz-59-ml/25750
https://ua.iherb.com/pr/Kirkman-Labs-GABA-250-mg-150-Capsules/58423 - подскажите приоритет приема этой добавки из списка "на очереди".
Сдала анализ мочи и крови "почечные пробы" и опечалилась. КРОВЬ: Креатинин - 25 (норма 27-42), мочевая кислота - 188 (норма 202-416), кальций иониз. и общий в пределах нормы. МОЧА: эритроциты повышены, кристаллы трипельфосфатов - в большом количестве!!! Ph - 8. Я думала до анализа, что это оксалаты и давала 4 дня Цитрат Магния при щелочной моче. А это еще больше щелочило Гришку. Девочки, подскажите где о фосфатах читать. На форуме много есть инфы про оксалаты, а где о фосфатах прочитать. Мы делали УЗИ на прошлой неделе, так в одной почечке обнаружили камешек 2.4 мм. Раньше таких проблем никогда не было. Мочу тоже сдавали и проверяли. Может это так АЭПы пакостят? Мы в четверг едем на море на две недели, а тут такое. Подскажите пожалуйста в какую сторону рыть по инфе и как остановить эту гадость.

Добрый день,  Думаю, раз вы здесь, то значит у вас все получится. В правом верхнем углу есть поиск и ниже после "Важных ссылок" тоже есть поиск, вот туда я ввела "фосфаты" и мне поисковик выдал все темы, где упоминается это слово
https://autism.forum2x2.ru/t1564p30-topic
https://autism.forum2x2.ru/t942p225-topic
Это первые две темы, которые там есть.
Немного пробежалась по вашему меню. Советую хлопья пшеничные, хлебцы и всю готовую продукцию убрать. Кто его знает может эта продукция запылена глютеном( Рисовую муку может не увидела, сами делаете?

Добрый день! Очень хочется Вас поддержать. Напишите мне в Вайбер 0938575166 у меня есть невролог- гомеопат. Может вам понравится она, ещё она

Мама Назарчика пишет:Немного пробежалась по вашему меню. Советую хлопья пшеничные, хлебцы и всю готовую продукцию убрать. Кто его знает может эта продукция запылена глютеном( Рисовую муку может не увидела, сами делаете?

У вас, видимо, просто Т9 исправил "пшенные" на "пшеничные", но для новичков лучше точнее все-таки эти моменты обозначать: пшеничные хлопья - это чистый глютен, поэтому они абсолютно неприемлемы на нашей диете, а пшенные, нордиковские, как и всю готовую продукцию, как и вы сказали, надо убирать из-за опасности запыления глютеном.

Да, точно). Это пшенные хлопья. Хорошо уберу и хлебцы и хлопья. Что скажете по поводу сорговой крупы? Как-то рис и гречка совсем бедненько по рациону. Тем более, что Гришане гречку нельзя часто из-за повышенного гомоцистеина. В комплекс 12 ещё не вводила для понижения гомоцистеина. Вопрос-могли ли куриный и утиный жиры привести к появлению трипельфосфатов? Купила замороженную клюкву для морса. Тему про фосфаты ещё не изучила. Вот как бывает, едем на море раз в кои века, а тут эти фосфаты поперли...((. И ещё не понятен мне вопрос с АК. ГСЕ может не подойти из-за непереносимости лимона по тесту Иму Про 100. Стало быть и все цитрусовые попадают в эту категорию. И пептиды для отвода токсинов тоже наверное туда же. Или я ошибаюсь?))

АлинаАрт, что Вы имели в виду? Можете прокомментировать? "А по поводу дозировок, они очень малы."

Орегано 1к сухого, толокнянка 1 капс деленная в течение всего дня, молибден 150 мкг - это считайте вы ни с чем и не боролись. Кандекс при таких слабых дозировках вовсе ни при чем, он только снимает оболочку кандиды. Нормальная дозировка для вас - это 3-4 капс такого Орегано и Толокнянки (ссылка?). Молибден держат как минимум 500 мкг, а то и 1 мг, смотря по необходимости.

Спасибо за ответ.
https://ua.iherb.com/pr/Nature-s-Way-Uva-Ursi-Leaves-100-Capsules/2054. Но мне показалось, что на этой толокнянке усилились приступы, Гришка стал загруженным на 1 капсуле в день. Два раза уже пробовала. А орегано если увеличить, не будет ли еще больше проблем с почками (трипельфосфаты)? Все таки это как специя, а в диете врач сказал специи убрать полностью.

Специально залезла в наши результаты ИМУ ПРО. У нас отдельно выделены результаты по лимону, апельсину, грейпфруту. Стало быть можно и ГСЕ и пектины (я думаю вы их имели ввиду). Но конечно, наблюдайте за реакцией. К сожалению на многие неперносимости реакция организма может проявиться не сразу. В нашем случае это соя(

Странно, у нас в анализе выделен только апельсин и лимон. И они в красной зоне((. Грейпфрут не указан, но получается очень логичным его непереносимость.

У вас ИМУ ПРО 300?

100

Тем более, что Гришане гречку нельзя часто из-за повышенного гомоцистеина.

Вот это абсолютная глупость, забудьте про это. Тупым ограничением всех продуктов НИКАКИЕ нарушения не решишь. Надо раскручивать метиляцию, и ваш гомоцистеин встанет на место. А без этого вы можете ребенка вообще не кормить, а гомоцистеин только поднимется.

мутация MTRR в фолиантом цикле, повышенный аммиак, гомоцистеин и фенолы

Все это можно сказать про 9 из 10 детей на нашем форуме до биомеда. После ввода хотя бы базового протокола повышенного гомоцистеина я не видела ни у кого.
Зато я могу гарантировать вам дефицит метил-В12 - ваша мутация MTRR этому помогла, но и не только, но еще и разрушенное пищеварение. И также можно гарантировать дефицит фолатов, спасибо депакину, который нарушает нормальный метаболизм фолатов. Читайте тему про фолатную недостаточность - это вполне может усугублять ваши приступы.

И еще, на дне горшка с ночной мочой остается мелкий песочек. И вчера на УЗИ в одной почке нашли камешек 2.4 мм

Читайте тему про оксалаты. И кстати, бывает пиридоксин-зависимая эпилепсия, так что проба дополнительного В6 вам явно не помешает.

эритроциты повышены, кристаллы трипельфосфатов - в большом количестве!!! Ph - 8. Я думала до анализа, что это оксалаты и давала 4 дня Цитрат Магния при щелочной моче. А это еще больше щелочило Гришку.

Это не имеет значения, оксалаты вам гарантированы, просто лаборатории при сильно щелочной моче быстрее находят фосфаты, при кислой напишут, что ураты, а как сдашь суточный анализ, так каждый раз оказывается оксалаты. Панангин  вы уже даете, хорошо. Лизин было бы хорошо, он помогает удерживать кальций, чтобы не сливался с мочой, но его придется пробовать в паре с аргинином. Иначе он вытеснит аргинин, и аммоний еще повысится.

Пока нам другой доктор не посоветовал аммиак выводить Димефосфоном,

Ох уж эти дохтура Димефосфон великолепный антиоксидант и ощелачивающее средство. Но если у вас очень повышен аммоний, то димефосфон может даже усугубить ситуацию, сначала надо отводить аммоний, читайте тему. Пробуйте аргинин в паре с лизином.

КРОВЬ: Креатинин - 25 (норма 27-42), мочевая кислота - 188 (норма 202-416),

Может быть связано с недостаточностью цинка.

Вот еще про Фосфаты   
https://autism.forum2x2.ru/t1985p375-topic 
https://autism.forum2x2.ru/t3032-topic​​​​​​​
У нас тоже всю жизнь находили фосфаты в моче, а как только стабилизировали РН (тоже часто был щелочной), сразу пошли оксалаты и пришлось уже бороться с ними.

Галина, очень приятно Ваше участие в нашей темке! Спасибо за развернутый ответ! Панангин как долго давать и 2 табл.в день достаточно? Лизин+аргинин при герпесе безопасно ли? И помогите разобраться с магнием. У меня есть такой https://ua.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Magnesium-Citrate-120-Caplets/13058 и такой https://ua.iherb.com/pr/Cardiovascular-Research-Ltd-Magnesium-Taurate-180-Vegetarian-Capsules/55928. Я так поняла, что цитрат защелачивает мочу или я ошибаюсь?

А как лучше сделать, по отдельности В6 и В12 ввести или нормально будет ввести https://ua.iherb.com/pr/Thorne-Research-B-Complex-12-60-Capsules/18126 ? У меня он как раз есть.

Конечно, сначала ввести комплекс, потом уже со временем дополнить отдельными бешками)))

Спасибо). Подскажите какой цинк лучше ввести, имея предрасположенность к защелачиванию (моча)? И остался открытый вопрос по поводу магния. У меня есть цитрат и таурат магния.

У нас тоже склонность к щелочной моче и всегда находят трипельфосфаты в кале. Огромные проблемы с оксалатами, давно уже держим против них большой протокол. Аммоний и бактерии тоже большая проблема, что завязано между собой и с щелочной мочой.
Цинк цитрат пьём без проблем при этом с самого начала биомеда (правда, совмещаем с малатом и цитрат идёт между едой как способ борьбы с оксалатами), т.к. имеем склонность к запорам, если у вас склонность к запорам, то стоит попробовать его.
Цинк пьём пиколинат, как то в начале биомеда ввела, усвоив, что форма хорошая, так и не меняла, потом добавила ещё оптицинк.
А вообще, читайте соответствующие темки всегда перед тем, как что-то вводить, там как раз и обсуждают разные формы, ну и пробовать, следить, как пойдёт именно вам. Удачи)))