Данечка, 7 лет (ДЦП, ЭПИ)

Всем доброго времени суток!
Забрали анализы на гормоны и развернутую биохимию. По натрию и кальцию  все как и п предполагалось по нынешней ситуации.

Гормоны:
Т4 - 9,8  (дети до 10 лет норма 11,6-24,8)
ТТГ - 2,3 (дети до 10 лет норма 0,76-6,2)
Мы на учете у эндокринолога по диагнозу: гипотиреоз. Пойдем на прием. Сейчас снижает Тироксин и поддерживаем йодомарином.

Биохимия:

Белок общий - 64 г/л          ( норма 60-80)
Альбумин  - 33,9  г/л          ( норма 35-50)
Мочевина  - 3,0  ммоль/л    ( норма 1,5-8,0)
Креатинин  - 53   мкмоль/л   ( норма 27-97)
АСТ ВБ - 40 Ед/л                   ( норма 0-89)
Билир.общ.  - 4,6  мкмоль/л   ( норма 0-20)
Щелочн.фосф. - 291  ед/л      ( норма 210-900)
Триглицир. -  0,53  ммоль/л   ( норма 0,01-1,71)
Моч. кис-та  - 291 umol/l        ( норма 140-310)
Гамма ГТ - 4 ед/л                    ( норма 0-38)
Кальций - 1,90  ммоль/л          ( норма 2,10-2,75) понижен
Калий - 4,5  ммоль/л                 ( норма 3,5-5,5)
Натрий -  136  ммоль/л             (норма 135-145)  нижняя граница
Холестерин - 0,6  ммоль/л         ( норма 1,6-5,0)
Железо общ - 9,1  мкмоль/л -    ( норма  9,0-30,4)  нижняя граница
Глюкоза гк - 4,6  ммоль/л          ( норма 4,0-6,1)
АЛТ ВБ - 41  ед/л                      ( норма 0-57)

Ситуацию с Натрием и Калием сейчас решаем: пьем цитрат натрия, с добавлением панангина. Помогите разобраться с железом, особенно с кальцием. Таких показателей у нас еще не было. Кальций без магния не усваивается, магний вводить сейчас нам никак нельзя. Замкнутый круг?!

Мне кажется, можно попробовать какой-либо комплекс Минералов- нам вот в свое время очень помог Минерал  Баланс от Jarrow. Я давала ссылку на него в начале нашей темы. В нем есть и Кальций и Магний, и остальные минералы. На нем у нас резко полезли зубы, и после него я смогла хоть как-то по чуть-чуть вводить Магний.

Кальций в крови нужно смотреть именно ионизированный. Именно ионизированный кальций реально отображает ситуацию с кальцием в организме, усвоение в костях. Если он не в норме, смотрят тогда паратгормон и фосфор неорганический, анализ на Витамин Д(25) ОН- тоже прояснит ситуацию, ну на крайний случай, можно сдать пробу Сулковича, но она не так информативна, как витамин Д. Так что Кальций вы немного не тот сдали... Если уж брать кровь из вены на кальциевый метаболизм- то желательно сдавать все эти 4 параметра, по ним станет более-менее ясно, что делать с Кальцием. Но! Если в тесте волос повышен свинец- то витамин Д нужно держать на самом минимуме, чтобы он не помогал усваиваться свинцу в костях вместо кальция. ( У нас так и получилось). 
 
Но какой-нибудь комплекс Минералов-, я думаю, можно попробовать, с малых доз, разумеется, я думаю, хуже не будет.

Ирина, в очередной раз огромнейшее спасибо за подсказки. На счет комплекса подумаю, почитаю. Анализ сдавали вообще, изначально чтоб печень нашу проверить в очередной раз, да и гормоны не все, т.к. в динамике сдаем для консультации у эндокринолога, ей нужны только два показателя эти. Надо идти и сдавать все в платной клинике. Витамин Д у нас анализ с осени только, я выкладывала раньше. Волос приготовили, но еще не отправляли, увы, все упирается в деньги Всё сразу пока не получается сделать.
Зато сегодня получилось сдать дисбак, ждем результат, только на следующей недели будет готов, что-то так долго

А почему магний нельзя? В комплексе-то он тоже будет. Натрий и калий нужно будет добавлять некоторое время на постоянной основе. И магний тогда не помешает, мне кажется. Все-таки от него многое зависит, и из минералов он и молибден, наверное, первоначальны.

Алина, приветствую!
Магний может ухудшать ситуацию, если у ребенка тенденция к снижению натрия. Сначала нам необходимо с натрием разобраться.

Виктория, перечитайте внимательно все сообщения Дианы в Вашей теме, да и вообще, другие темки почитайте. Нет ни одного ребенка, у кого были бы стабильны и идеальны электролиты. Постоянно нужно корректировать и ловить этот баланс. Если бы мы только этим занимались, то никуда бы и не продвинулись. Вы же вводите анти, а толокнянка, например, очень сливает калий, но вы же ее не отменяете, а добавляете калий. Точно так же и с магнием. Я вам как раз и написала, что регидрон пока  на постоянной основе. И цитрат натрия хорошо. И панангин хорошо.
Еще раз продублирую:

diana_red пишет:Читайте в справке про баланс. Как раз есть случаи когда не хватает и натрия и калия. Отказ от воды + слабость (видимо с надпочечниками проблема) - не хватает натрия.
Балансом заведуют печень, надпочечники, эндокринная система в целом...  Это дело долгое. Учитесь ловить баланс, считывать признаки.
Почитайте темы других деток с таким диагнозом.
Ванны с сульфатом магния + сода  (т.к. с натрием у вас проблема) могут помочь избавляться от токсинов. Вводят постепенно, но многим очень хорошо помогает.

А натрия очень часто не хватает, так же, как и калия, и это тенденция, в которой вы не разберетесь, если не будете работать по всем фронтам.

Алина, я Вам благодарна за помощь, я все это читала и перечитываю, и истории читаю, и поняла, что это одна из основных проблем у многих. Мне кажется, что вы все думаете, что я ничего не читаю Ирина подсказала выход на своем опыте, ввести комплекс, возможно так и поступим. Идет посылка с магнием цитрат и малат, и помимо магния, конечно добавки. Закажу еще комплекс, пока придет, а там и решим как поступить. Я не говорю, что буду теперь ждать "год", пока наладится баланс натрий-калий, я помню, что это дело долгое и зависящее от работы многих систем, которые также необходимо восстанавливать. И для этого также заказала добавки, которые ждем. Но теперь я понимаю, что надо действительно учится мне ловить этот баланс и с вводом новых добавок быть начеку. Возможно я еще так вопросы задаю, как то не правильно их формулируя, что меня не совсем понимают будто, буду учиться и этому Возможно это еще особенность интернетной переписки, в живую привыкла общаться Еще раз большое спасибо вам за подсказки и помощь.

Сейчас вели Лив-52 по 1к. 2 раза в день, следом хочу ввести фосфоглив, лакрицу, она ведь тоже помогает задерживаться натрию, Тироксин для эндокринки принимаем+йодомарин, возможно получится ввести AdrenErgize. Дай Бог после этого сможем успешнее двигаться дальше.

По мне, так не очень удачная затея с Минерал баланс. Состав там не айс... Чего стОит наличие меди. При ртутной загрузке она будет копиться + часто, при ЭПИ кальций довольно проблемная вещь, а тут сразу куча всего... Хотя, если посмотреть относительно кальция всего там крохи и смысл тогда брать? Лучше отдельно кальций, отдельно микроминералы, отдельно К2 и т.д.
Ирина, а сколько вы капсул даете этого компекса?

Диана, я его ввела в самом начале- нам тогда было 10 месяцев. МАгний отдельно не вводился, зубы никак не вылазили, рискнула- ввела его и очень хорошо пошел. зубы полезли махом на 5 день ввода сразу несколько штук, магний потихоньку стала наращивать отдельно. я начинала вводить с самых крох- максимум мы его ввели чуть меньше капсулы. нО сейчас я его не даю уже, т.к. даюуже все минералы отдельно. Я не настаиваю именно на этом комплексе. Но мне кажется поначалу, когда отдельные минералы вводятся тяжело, а в организме уже имеется их некий дефицит- можно попробовать вот такие комплексы. Ввести хоть дозу  РДА, а потом потихоньку наращивать уже по отдельности. Это коненчно, все индивидуально. Вот Минерал Баланс нам пошелхорошо, а Витаспектрум- никак, хотя мы уже намного побольше по возрасту..

diana_red пишет:По мне, так не очень удачная затея с Минерал баланс. Состав там не айс... Чего стОит наличие меди. При ртутной загрузке она будет копиться + часто, при ЭПИ кальций довольно проблемная вещь, а тут сразу куча всего... Хотя, если посмотреть относительно кальция всего там крохи и смысл тогда брать? Лучше отдельно кальций, отдельно микроминералы, отдельно К2 и т.д.

Диана, я написала, как хочу поступить с вводом добавок. Если все-таки отдельно вводить, может подскажите в какой форме лучше заказать кальций

Ввели это в 10 месяцев? Есть "малышовские" комплексы с намного более удачным балансом. Если вы вводили "крохи", то вводили фактически один кальций. Вот его там полна коробочка.

Да, видимо, кальция нам и не хватало, судя по зубам.) Но нам очень не хватало и Молибдена, как я потом поняла  ( сильно снижен был в крови), и   Магния... Да и вообще всего.)) Поэтому, он так пошел нам хорошо. Видимо, даже те крохи, что там были- нам пошли впрок.

А чего вы вцепились в кальций? Из-за анализа? Так Ира написала вам, что нужно смотреть много анализов по этому поводу.
+ До кальция надо бы ввести магний, витамины Б, к2, д3, лизин...Это в идеале. Надо еще смотреть как он пойдет. Без магния и Б6 толку не будет вовсе.
Калий по анализу на смотрят, а натрий низкий, как я и говорила. Железо - так тоже нужны и другие анализы https://autism.forum2x2.ru/t5431p175-topic#240728 .
Не гоните лошадей. Хотя бы магний и Бэшки введите. Как вариант "растительный" попробовать. Опять же я говорю с позиции мамы-аутенка, к ЭПИ-дцп ситуация намного сложнее.
Вообще почитайте темы других Эпи-дцп, в идеале если кто-то из родителей таких деток поделится опытом.

Вика, у вас очень снижен холестерин. А вы в начале темы писали, что повышен- и Гастро вам сказала убрать все масла? Вы вообще все масла убрали? Видимо, поэтому у вас в копрограмме и нет жиров.

Просто у нас холестерин тоже понижен сильно. Вообще холестерин смотрят по нескольким показателям- Липопротеиды низкой плотности ( ЛПНП), липопротеиды высокой плотности (ЛПВП). Особенно плохо, когда снижен ЛПНП,-  из-за его снижения страдает миелинизация мозга, он отвечает за строение новых клеток в печени и проч.. Нам вот масла, жиры тоже генетики запретили, и я их одно время вообще убрала все, было только масло МСТ. Холестерин упал сильно. Мне Галина потом писала, что нельзя держать на одном масле  МСТ ( оно даёт энергию, но в нем нет тех же Омег, Фосфолипидов, которые очень нужны). Просто нужно  вводить поддержку для митохондрий ( у нас сбой в окислении жиров именно в митохондриях), плюс, как я поняла, нужно работать для улучшения переваривания этих жиров непосредственно в ЖКТ. 

Вобщем, подведу итог: Нужно вернуть хоть чуть-чуть масла- какие вы ели? Хочу посоветовать- очень полезное конопляное масло- в нем Омеги именно в сбалансированной форме, в нужной пропорции. Льняное тоже хорошо. Вы подсолнечное же ели до этого? ( Нужны для начала, как источник Омега-6). фосфолипиды( Эссенциале) тоже бы желательно хоть немного. И для печени это сразу хорошо. Посмотрите, как введёте Ферменты- по копрограмме- насколько хорошо у вас усваиваются жиры. Если норм, значит для их расщепления не нужно отдельно Липазы или Липогольда. Но, как мне кажется, потом все равно эти ферменты могут понадобиться- вы со временем будет вводить много добавок на масляной основе, тот же Лау жирный, мы его вводили только под прикрытием Липазы. 

Понимаю, что столько проблем открылось, и столько всего надо...  Со временем все устаканится, потихоньку всё введёте. Биомед- долгая, трудная дорога. Но самое главное- что она ЕСТЬ. И что есть, куда идти, к чему стремиться. )

diana_red пишет:А чего вы вцепились в кальций? Из-за анализа? Так Ира написала вам, что нужно смотреть много анализов по этому поводу.
+ До кальция надо бы ввести магний, витамины Б, к2, д3, лизин...Это в идеале. Надо еще смотреть как он пойдет. Без магния и Б6 толку не будет вовсе.
...

Да нет, никто ни во что не вцепился))) поднялась тема о кальции, вот и спросила, т.к. магний и Вэшки едут, а кальций не заказывала. Я кидаю в корзину, а перед заказом уже пересматриваю, так удобнее мне. Ладно, не будем и правда гнать лошадей). Мы раз в полгода делаем обследование обычно полное, надо заняться анализами снова. В поликлинике ерунда, с KDL у нас тоже уже как то стали не доверять. Попробуем в гемотест сдавать.

Диана, большое спасибо за ссылку с подробным объяснением по анализу железа

Ирина the sun пишет:Вика, у вас очень снижен холестерин. А вы в начале темы писали, что повышен- и Гастро вам сказала убрать все масла? Вы вообще все масла убрали? Видимо, поэтому у вас в копрограмме и нет жиров.
...

Ирина, гастро нам сказала, что нельзя нам жиры, мы как раз обсуждали добавки на масляной основе, такие, как лецитин, омега и вигантол. Мы как ели растительные жиры, так и едим. Сейчас в рационе оливковое масло, добавим кокосовое. На счет конопляного думала, НО в этом плане тоже хотелось совета, знающих родителей детей с ЭПИ, употребляют ли они в рационе детей это масло? Т.к. и кедровое и конопляное может повлиять на ЭПИ, но утверждать не могу.
Холестерин общий - 7.2 ммоль/л ( высокие значения > 6.2 )
Холестерин - ЛПНП -   4.5    ммоль/л    ( норма 0-3.3 ) это был в ноябре 2017 года, надо пересдать, раз в полгода проверяем всё.
Фосфолипиды на очереди, только ввели Лив-52 до 1 кап. 2 раза в день, обязательно введем фосфоглив еще в помощь.
Липаза у нас есть, как только в ней будет необходимость, обязательно применим. Спасибо большое за подробные советы.
А на счет конопляного масло, если кто может поделиться информацией, пожалуйста, поделитесь  сама сманиваюсь на него...

Странно, сверху у вас в анализе холестерин О,6( при норме 1,6-5,5. Я поэтому написала про низкий холестерин. Видимо, опечатка.)) 

Насчёт конопляного масла при эПИ не знала. Постою, сама послушаю, может, заглянет кто из мам с детками с ЭПИ. У нас до сих пор иногда есть подергивания, до мониторинга мы никак не доехали..

Нет, нет, не опечатка, Вы все правильно поняли, Ирина, это я скопировала еще старые анализы, где холестерин был повышен, а сейчас с ноября так сильно упал, но масла мы не выводили из рациона, я вот к чему. А почему такие показатели? В общем надо пересдавать анализы в платной лаборатории.
На счет масла конопли, меня смущает вот что -  в противопоказаниях к маслу написано: "Нежелательно употреблять масло, если у пациента наблюдаются симптомы растройства нервной системы или психические заболевания, поскольку данное средство может оказывать психотропное воздействие". Возможно все опасения родителей основаны на этом? Однако я знаю, что есть "Масло Шарлоты", которое также из конопли и им лечат эпилепсию. Вот теперь и думаю  и так хочется, и написанное в противопоказаниях покоя не дает... А так масло очень полезное.

Вы говорите о разных маслах. Опасное делают из травы и стеблей конопли, о нем по ссылке:
https://autism.forum2x2.ru/t4630-topic
И именно о нем оба ваших предложения:

Мама_Даниила_Виктория пишет:На счет масла конопли, меня смущает вот что -  в противопоказаниях к маслу написано: "Нежелательно употреблять масло, если у пациента наблюдаются симптомы растройства нервной системы или психические заболевания, поскольку данное средство может оказывать психотропное воздействие". Однако я знаю, что есть "Масло Шарлоты", которое также из конопли и им лечат эпилепсию. Вот теперь и думаю

От администрации.
Внимание! В этой теме обсуждается вопрос специального масла, содержащего каннабидиол, другое его название - CBD Oil, Charlotte's Web hemp oil. Это масло не имеет ничего общего с обычным конопляным маслом (hemp seed oil), которое может абсолютно безопасно использоваться в питании.

А то, которое для поднятия нужного холестерина, омег, и прочие полезности - это масло из СЕМЯН конопли, hemp seed oil. Оно НЕ обладает психотропным воздействием. Хотя, как и вообще любой продукт, может плохо пойти конкретному ребенку.
Они и по цене очень отличаются: опасное в разы дороже, и по доступности - безопасное везде легко продается, а опасное на территории РФ запрещено.

Анна (надеюсь правильно поняла Ваше имя ), приветствую!
Вот откуда взяла информацию о противопоказаниях http://xn--80aegccaes4apfcakpli6e.xn--p1ai/%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D0%BE%D0%BF%D0%BB%D1%8F%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BC%D0%B0%D1%81%D0%BB%D0%BE/
там описание пищевого масла конопляного.

Да уж, просто кто то собирал информацию для сайта и не вникая вляпал что нашел. Источник сей великой мысли тем более не указан. Почитайте тему здесь, чем искать на просторах интернета непонятно откуда взятую инфо.

Да, я Аня
Мне кажется, это просто ошибка человека, который собирал информацию для приведенной статьи. И заметьте, выше в этой же статье:
"Стоит отметить, что семена конопли, в отличие от листьев и соцветий, не содержат психотропного вещества каннабиола, оказывающего наркотическое действие."
А ниже:
"Противопоказаний к конопляному маслу практически нет, исключение составляет лишь индивидуальная непереносимость к нему. Нежелательно употреблять масло, если у пациента наблюдаются симптомы расстройства нервной системы или психические заболевания, поскольку данное средство может оказывать психотропное воздействие."
В последнем абзаце человек явно смешал противопоказания разных видов масел из конопли. Потому что приведенные предложения противоречат друг другу: психотропное воздействие никак не может считаться "практически отсутствующими противопоказаниями"
Диана, привет

diana_red пишет:Да уж, просто кто то собирал информацию для сайта и не вникая вляпал что нашел. Источник сей великой мысли тем более не указан. Почитайте тему здесь, чем искать на просторах интернета непонятно откуда взятую инфо.

Так вот, Диана, кто-то вляпал, а я "кукуня" это я еще до того, как на форум попала видела информацию, на нашем форуме обязательно прочту сейчас тему. Всё разом не охватить Стараюсь по порядку читать, чтоб "каши" в голове не было, но все равно так не получается, охватывается много тем, все взаимосвязано