Малышу скоро годик

Галина (Птица) пишет:
Но хочу вас остановить по части травок. С этим лучше бы подождать хотя бы до полутора лет. Печень у таких малышей ещё не работает полностью и травки могут давать ненужные эффекты. Поэтому по части антикандидных или абактериальный средств в вашем арсенале пока только пробиотики и ромашка. Впрочем, анализ на дисбактериоз вполне можно сдать, если там есть серьёзные проблемы, то есть ещё и медикаменты.

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме, пока не создала нашу тему отдельно, но работаю над этим
Моему малышу скоро годик, мы на диете с 5 месяцев, а с 9 месяцев начали ферменты и анти-средства. Надеюсь, я не наломала дров , не знала, что нельзя травы маленьким.

Расскажите подробно все что у вас случилось и что вы делали.

Спасибо за создание темы!

Постараюсь очень коротко изложить нашу историю, при этом не упустив важных моментов. Беременность моя протекала хорошо. Делали все тесты, узи. Рожала сама 10 часов, когда он родился  - не закричал. Врачи подчищали ему нос-рот пылесосиком, а он хрипел. Заплакал он только спустя 15 минут, когда его купали. При этом все это время он был в сознании, оглядывался, двигал ручками. Потом его принесли мне на кормление, я покормила немножко, и вдруг он весь изогнулся и покраснел, я видела, что он не может дышать. Я была одна в палате, закричала, позвала врачей, они его забрали. Потом они принесли его мне, и сказали, что он захлебнулся молоком. Тогда мне в голову не пришло, что у меня не было ведь столько молока, чтоб захлебнуться.. Далее ему сделали первую прививку БЦЖ, и выписали. Дома он пожелтел. Желтушка не сходила месяц, а педиатр говорила это нормально.  После трех недель мне стало трудно его кормить грудью, так как он начал извиваться, изгибать тело как арку. Сон стал очень беспокойным, врач говорила - колики.  Также я просила её направить нас к невропатологу, так как  он держал голову криво, но и на это он возразила, сказав, что ему нравится, пусть держит. Я записалась тогда на прием к частному невропатологу, но нужно было ждать около месяца..

В месяц у сыночка в первый раз поднялась температура 39.4. Мы вызвали скорую, они поставили ему свечку, сделали охлаждающую ванную, температура сошла. Они сказали - вирусная инфекция, и уехали. Через 10 дней опять температура 39.5. Отвезла его в больницу. Там полежали неделю, ему сделали много анализов, на бактерии, узи органов, даже флюрографию легких (как бы я не возражала..). Был обнаружен гидронефроз второй степени обеих почек (увеличение лоханок), но моча чистая, то есть это не было причиной температуры. Выписали опять, сказали вирусная инфекция. На мой вопрос, не слишком ли часто  40-дневного малыша вирусы атакуют - врачи пожали плечами.

В два месяца ему поставили две прививки - Пентаксим и Превенар. После прививки он спал весь день, я его еле будила к кормлениям. И я заметила, что у него изменился взгляд. Он больше не смотрел на меня при кормлении. Как раз подоспело наше время сходить к невропатологу. Она его осмотрела, сказала, что у него проблемы, нужно госпитализировать. В госпитале ( как раз через 2 дня после прививок) у него поднималась температура каждый день под 40. Наши диагнозы - микроцефалия, Гипотония, прогрессирующе поражение ЦНС, ЗПМР, атрофия зрительных нервов, а также судорожная готовность. Анализы крови показали IgG герпес, цитомегаловирус. Начал принимать Депакин, Норцетам (Пирацетам), и витамины Б, Е вдобавок к Вигантолу.

Все лето у малыша поднималась температура по 40. Он мало ел, не набирал вес. Лежали в разных больницах, причину температуры так и не нашли. В три месяца сделали панель Органические Кислоты. В моче все нормально, в крови - завышена гидроксипролиновая кислота. Сказали, возможно, из-за депакина.

Со временем температура стала подниматься все меньше, но начались ужасные крики ночью. Как будто, что-то болит. Также его скручивало по ночам, голова в одну сторону, ноги в другую. Говорили, из-за неправильного тонуса мышц. Но аппетит улучшился, я давала смесь Хумана, он ел её хорошо, и даже набрал килограмм за месяц. С 4.5 месяцев начала вводить прикорм. Все говорили, что так он быстрее наберет вес. Бабушки надоумили меня делать ему смесь из пшеничной муки, и давать перед сном. Оказывается, и меня так кормили, чтобы я набирала вес (теперь ясно откуда у меня проблемы с кожей). Я послушалась, и до сих пор жалею об этом. У Аюшки испортился стул. Он начал какать очень часто. Поначалу цвет хоть был нормальный - коричневый. Я списала на добавку Коэнзим Г10, прописанную врачом,  думала она ему прочищает желудок/печень. Но добавку остановила, а какашки лучше не стали. Цвет становился все светлее. В итоге ничего не переваривалось. В это время я нашла информацию про БГБК диету и Биомед. Поняла, какую же ошибку совершила, давая ему глютеновые каши. Отменила глютен. Казеин отменяла долго, так как специальные смеси он есть не хотел. Неокейт он выплевывал. Более-менее, удавалось давать ему гидролизованную смесь. С диетой у него прошли скручивания во сне и вздрагивания (  Депакин и Норцетам я ему постепенно начала отменять, в течении 3 месяцев свела полносью на нет).

Далее я купила ему пробиотик Клер Инфант: http://www.klaire.com/prod/proddetail.asp?id=K-TIF
Oсобо не помогалo. Живот был все время вздутый. Ничего не переваривалось. Сдали анализы на целиакию, муковисцидоз, непереносимость лактозы, фруктозы, рефлюкс - все чисто. Невропатолог назвала его дистрофиком, так как в 8 месяцев он весил 6500 грамм. В течении 3 месяцев он не набрал ни грамма, и даже наоборот потерял в весе. Гастролог прописала нам Флюконазол, Сахаромицеты, Хофитол. Я дала ему курс один (10 дней), за эти 10 дней было лучше со сном, но далее опять по старому.

В конце января решила ввести ферменты:
http://hu.iherb.com/houston-enzymes-trienza-with-dpp-iv-activity-180-capsules/43336
Перевариваемость заметно улучшилась. Начинала буквально с крупицы. Когда крупица не помогала, поднимала до двух крупиц. Сейчас так дошли до одной капсулы. С конца января малыш набрал килограмм.
Было ясно, что его мучает кандида. Флюконазол помог 10 дней. Дальше решила вводить травы. Посоветовалась с невропатолом. Она сказала, что травы не навредят, а нам медицина не поможет, остается надеяться только на нетрадиционную медицину. Ротировала душицу, чабрец, толокнянку, ромашку, клюкву. Помогало, особенно толокнянка и чабрец. От вонючих какашек, пахнущих как дохлая крыса, помогало масло черного тмина.  Ребенок начал спать! Без боли, без криков. Появился первый смех. Начал немного следить глазками. Улыбаться, протягивать руки. Но очередной визит к нефрологу меня напугал - гидронефроз ухудшился, до 3 степени. На мой вопрос, может ли быть  из-за трав  - пожал плечами, сказал нет.

Добавлю, еще для печени я вводила Лецитин: http://hu.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216 ( пол капсулы в день на 7 кг веса). Прикуплен такой препарат: http://hu.iherb.com/p/25750. Пока не вводила.

Из минералов - я давала Магний в комплексе еще до диеты. http://www.amazon.com/Vita-Blue-Ocean-Minerals-ounces/dp/B008UNAB0S После диеты начала вводить Кальций, Магний, Д3: http://hu.iherb.com/Now-Foods-Calcium-Magnesium-High-Absorption-8-oz-227-g/455 . В течении двух месяцев дошли до 280 мг в день. Результат - появилась опора на ноги, стал намного сильнее, хотя все еще не сидит и не ползает.  Но почитав инфу на форуме, решила все таки давать по отдельности Магний и Кальций. Жду магния малат: http://biocure.hu/en/home/176-magnesium-malate-1000-mg-hypoallergenic.html.

Также мы делали недавно анализ на аминокислоты, вышло следующее: получается после диареи (а затем диеты и биомеда) столько показателей увеличилось. Есть и сильно завышенные и не очень: аргинин = 283 (норма мах 135), фениаланин 167 ( мах 125), глицин 642 (мах 540), изолейцин 93 (мах 90), метионин 59 (мах. 50), валин 409 (мах.350). Также завышены лактат и пируват. Лактат 3.4 (норма макс. 3.3). Пируват 0,2 (норма макс 0,16)

Также поменяла пробиотик на http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm. Ушла вздутость живота.

Так как малыш очень маленький я боюсь ввести ему то, что навредит ему больше,чем поможет. Буду советоваться с Вами насчет каждого предпринятого шага. А за те маленькие успехи, которые дал нам Биомед, огромное спасибо и этому форуму, и тем мамам, которые мне его советовали!

Питание

4 раза в день:
Завтрак: покупная каша из аптеки Синемил Милумил (безглютена, безяиц, без молока, без сахара, без сои) - прописана гастрологом.
Обед: Курица с овощами - цветная капуста; морковь, кабачок, брокколи- реже, из-за фенолов; картофель - совсем редко.
Ужин: Гречка/рис  грушей и кокосовым маслом.
Перед сном: каша из амарантовой или кукурузной муки (готовлю сама).
Порции большие - около 350 граммов. Вот бы все усваивалось.

Протокол ( решила написать все организованно, чтобы было легко читать)

Пробиотики:  http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm - 1 детская мерная ложка утром перед завтраком.
Ферменты: http://hu.iherb.com/houston-enzymes-trienza-with-dpp-iv-activity-180-capsules/43336 - 1 капсула с каждой едой.
Анти: буду давать пока только отвар ромашки. + Ванночки с английской солью + крем http://hu.iherb.com/Kirkman-Labs-Magnesium-Sulfate-Cream-4-oz-113-g/58420
Сорбент: Смекта.

Вопросы:
- Для поддержки печени можно ли вернуть Лецитин? http://hu.iherb.com/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216
- И ввести BioRay Inc., Liver Life: http://hu.iherb.com/BioRay-Inc-Liver-Life-Liver-Restorative-2-fl-oz-59-ml/25750

Добрый день, нам тоже годик. Тему ещё не создала. Пишу пока все и читаю читаю. Можно потопчусь у вас тут послушаю. Мы начали принимать пробиотики и креон

Добро пожаловать.
Для начала дайте ссылку на ваш "Синемил Милумил". У наших врачей совсем другой понятие "без молока". Они думают, если написано "без лактозы", то этого уже достаточно. А уже по вашим ранним проблемам совершенно ясно, что вам казеин нельзя.
Травы, если проблем не было, то наверное, можно понемногу. Ведь у каждого ребёнка разная степень зрелости печени. Лецитин в вашем возрасте нет проблем. Хотя может оказаться проблемным, если вирус в печени.
По поводу аминокислот. Повышенные лактат и пируват говорят о наличии ацидоза и о том, что побитые митохондрии - ваша тема. Самое тревожное - повышенный фенилаланин. Догадываюсь, что по этой причине у вас в меню и нет мяса, а какая то специальная каша? В любом случае, обязательно повторите анализ на аминокислоты через некоторое время. Есть шанс, что многие аминокислоты поднялись из за нехватки витамина В6. Поэтому вам надо постараться ввести в ближайшее время хотя бы базовый комплекс В.

Спасибо.
Вот ссылка на безмолочную кашу: http://mpatika.hu/termek/milumil-sinemil-600g/. Я проследила, чтобы прописала не только безлактозную, но и безмолочную.

Насчет трав, волнует только, как могут повлиять они на почки (гидронефроз). Насчет вирусов в печени, какими анализами это можно проверить?

А насчет аминокислот - самое грустное... Педиатр, назначившая нам этот анализ, попросила нас сдать повторный (спустя месяц после первого). Но никаких комментариев не дала насчет диеты. Уже два месяца как ждем результаты, в том числе и на митохондриальные болезни. Повышенный фенилалалин меня вообще удивил, так как при рождении брали кровь с пятки для проверки фенилкетонурии, а также сдавали эту панель в два месяца, все было нормально тоже.

Есть такой Б-комплекс: http://www.detoxpeople.eu/index.php?l=product_detail&p=2916. Если он хорош, начну его с крупиц.
А максимальной дозой, по моим понятиям, будет 1/10 таблетки на вес 7500 грамм ( по расчету, одну капсула на взрослого человека весом 70 кг ).

Галина, малышке Миле Вы писали насчет магния, витамина К2. Кальций в крови у нас в норме, но в моче много оксалатов показали последние анализы (до биомеда). Родничок также закрылся очень рано (в 7 месяцев). Намотала на ус, заказать и нам витамин К2.

Наоми,
Самое главное это то, что вы встали на верный путь в помощи восстановления здоровья вашего ребенка.
Ливер Лайф хорошая добавка.

Повышенный фенилалалин меня вообще удивил, так как при рождении брали кровь с пятки для проверки фенилкетонурии, а также сдавали эту панель в два месяца, все было нормально тоже.

Я знаю как минимум один  такой случай, когда ребёнку кровь из пятки брали и все было хорошо, а вот сейчас этот ребёнок сидит на ФКУ диете и пока возможности с неё слезть не видно. Чуть слабинка в меню и фенилаланин поднимается. А где один случай, там и второй возможен. Хотя, на хорошей стороне, превышение у вас довольно небольшое, есть надежда, что оно связано с другими дефицитами. Например, при дефиците железа нарушаемся конвертация фенилаланина в тирозин. Бывает также недостаточность фермента BH4, который в свою очередь зависит от достаточности фолатов,  ниацина, витамина С.
В общем,  пока с этим суетиться не надо, но надо потрясти их с результатами повторного анализа. Потому что, не дай бог, пошло дальнейшее повышение фенилаланина, это требует срочного ввода специальной диеты, затягивать нельзя.
Ну и можно наверное попробовать пока этот комплекс В, не знаю, насколько серьёзный этот бранд, но возможно, лучше, чем ничего. Не забываем, что магний при этом надо обязательно обеспечить. Ну и доза да, сейчас пока хватит этой 1/10, т.е. по 5 мг, это предохранит от накопления острых дефицитов.

Seva-1 пишет:Наоми,
Самое главное это то, что вы встали на верный путь в помощи восстановления здоровья вашего ребенка.
Ливер Лайф хорошая добавка.

Спасибо, Сева! Как хорошо, что я узнала вовремя про БГБК диету и биомед восстановление. На врачей надежды нет, особенно на моих венгерских.

В общем,  пока с этим суетиться не надо, но надо потрясти их с результатами повторного анализа. Потому что, не дай бог, пошло дальнейшее повышение фенилаланина, это требует срочного ввода специальной диеты, затягивать нельзя.
Ну и можно наверное попробовать пока этот комплекс В, не знаю, насколько серьёзный этот бранд, но возможно, лучше, чем ничего. Не забываем, что магний при этом надо обязательно обеспечить. Ну и доза да, сейчас пока хватит этой 1/10, т.е. по 5 мг, это предохранит от накопления острых дефицитов.

Спасибо за разъяснения. Завтра же пойду к врачу, попрошу повторный анализ.
Завтра прибывает магний, начну с него, через недельки-две подключу Б-комплекс.

Сегодня сходила к педиатру, назначившему панель аминокислот. В нашем повторном тесте лактат-пируват опять завышен. Другие кислоты они не проверили, так как считают, что например, фениланалин тревожен, если завышен в 10 раз. Но я попросила их пересдать на всякий случай.
Теперь врач 100-процентно уверена, что у Аяшки митохондриальная болезнь. Сказала, что нужно сделать биопсию мышцы, но я против: не хочу, чтоб малыша мучали. У него даже после сдачи крови начинаются проблемы с сенсорной интеграцией, он прячет руки, боится прикоснуться ко всему. Я все равно как можно быстрее начну ему поддержку митохондрий по Биомед протоколу.
На следующей неделе пересдадим всю панель аминокислот, лактат и пируват. Есть надежда, что новый анализ покажет меньше лактата, так как после последнего анализа сменили пробиотик на Customs D-lactate free. Хотя в анализе не показано, что именно повышено - Л-лактат или Д-лактат.

А тем временем, педиатр предложила купить ему Coenzym-Q10, и давать полтаблетки, что совпадает с биомед-поддержкой митохондрий. Думаю, ввести его после B-комплекса.

Все правильно, биопсия мышц вам не нужна, а нужен протокол для митохондрий. Превышение небольшое, поэтому нельзя говорить о полностью отказавших митохондриях, у многих наших детей превышение даже выше. Хотя не думаю, что смена пробиотика сильно снизит лактаты, это результат нарушения митохондрий.

Другие кислоты они не проверили, так как считают, что например, фениланалин тревожен, если завышен в 10 раз.

Когда в 10 раз, это уже в полную силу фенилкетонурия. В том случае, который я упоминала, в самом начале вообще ничего не было, в три года было превышение всего в 2 раза, со всеми вытекающими проблемами. Сейчас он на ФКУ диете, и если фенилаланин поднимается всего то до 80 (при их норме до 70), это сразу чувствуется по его поведению, ребенок тупеет. Это серьезная вещь, и лучше не пропустить.

Спасибо за поддержку, Галина, буду работать над нашим протоколом и не травмировать ребенка в лишний раз.

Наоми, Добро пожаловать! Прочитала вашу тему,хочется Вас поддержать, пожелать вам огромного терпения,удачи и здоровья малышу. Много сил для работы.

ElenaFilina, Спасибо за добрые слова! От души желаю, чтобы все наши детки восстановились.

Здравствуйте!
Вчера сдали кровь повторно на аминокислоты, до этого отменила на 5 дней все добавки. Начала возвращать вчера пробиотик (http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm), и уже с пол ложечки покраснели щечки, и зловонный частый стул. На отмирание не похоже. Интересно, что без добавок стул был хорошим. Получается пробиотик нам не подходит
Также беспокоит сухая кожа на ногах ниже колена. Прямо трещинки образуются.

Информация для размышления: с рождения у сына выше копчика есть зеленое пятно. Нам сказали, это монгольское пятно, и оно пройдет к году. Мама вспомнила, что такое было и у сестры, но прошло. А у сына это пятно не проходит, наоборот, становится все шире, и появляются новые пятнышки на спине. На другой теме и вообще в интернете прочитала, что это может быть от печени, а также недостатка калия. Буду иметь ввиду и вводить со временем.

Liza198 пишет:Добрый день, нам тоже годик. Тему ещё не создала. Пишу пока все и читаю читаю. Можно потопчусь у вас тут послушаю. Мы начали принимать пробиотики и креон

Извиняюсь, пропустила Ваш пост! Заметила сейчас только, когда перечитывала. Читайте на здоровье! Дайте знать, когда тоже создадите темку, обязательно буду читать Вас

О пресловутом фенилаланине. В Германии на лекциях в медицинском университете, как специальный вопрос обсуждали как раз проблему, когда ФКУ не показывается на анализе из пятки, но в дальнейшем стойкое повышение фенилаланина как раз дает картину ФКУ и тут не плохо пересадить ребенка на спец. питание. Поскольку в вашем случае превышение в 10 раз, то вам надо это сделать как можно скорее, чтобы предотвратить умственную отсталость. Дело это важное ибо вкус еды таков, что детям надо к этому привыкнуть и сделать это лучше всего в нежном возрасте. Потом в более старшем такое может и не прокатить.

Тамара, спасибо, что заглянули!
У малыша превышение не в 10 раз, намного меньше: фениаланин - 167 ( мах 125).

Пришли наши анализы.
Аминокислоты,кровь: понижены глютаминовая, орнитиновая, тирозиновая кислоты.

Аминокислоты,моча: понижены глицин, аланин

Здравствуйте!

У нас вышли результаты анализов. Лактат-пируват опять повышены, нам предложили обратиться в отделение редких заболеваний в связи с неправильным метаболизмом пирувата у малыша. Повышение не очень большое, я вычитала на форумах, что очень помогают большие дозы Коэнзима Г10 и карнитина. Надеюсь и нам помогут, на биопсию не решаюсь. Тем более, у них уже такой настрой, что подобные заболевания не лечатся, зачем тогда биопсия? Для статистики? нет, спасибо.

Другой результат - на дисбактериоз.
Повышены: кишечная палочка: 1,0*10^8 (норма 10^6-10^7);
энтерококк: 4,0*10^8 (норма 10^6-10^7);
Понижены: лактобациллы: <1,0*10^4 (норма 10^5-10^7);
бифидобактерии: <2,0*10^8 (норма 10^9-10^11);
рН стула: 5,5 (норма 6,0-6,5).

ЕПХ (еозинофиловый протэин Х) 1731,95 (норма <350) ===> Мощнейшее воспаление кишечника!

Ясно, что какой-то продукт его сильно мучает, и анализ ЕПХ это показал, ну вот что, никак не могу понять. Вот гречку поняла, исключила. Дальше не найду никак. Минимальный набор продуктов, даже исключать/ротировать нечего.

Из добавок у нас введены:
1) ферменты - пришлось заменить Триензу на новые ферменты, так как Триензу прислали по ошибке жевательные, а быстрее всего могла заказать Кирмана: http://biocure.hu/hu/enzimek/98-maximum-spectrum-enzym-completedpp-iv-fruit-free-wisogest.html - капсула с каждой едой.
2) Витамины Е:
http://www.iherb.com/Now-Foods-Sun-E-400-120-Softgels/46919 - пол капсулы каждый день на 7500 грамм веса (получается 200 уе в день)
3) Коэнзим Г10:
http://www.iherb.com/Life-Extension-Super-Ubiquinol-CoQ10-with-Enhanced-Mitochondrial-Support-50-mg-100-Softgels/22796 - пол капсулы в день
4) Комплекс Б-50: http://www.detoxpeople.eu/index.php?l=product_detail&p=2916 - 1/10 капсулы два раза в день
5) Пробиотик: http://www.customprobiotics.com/custom-probiotics-d-lactate.htm - 1 детская мерная ложка утром перед завтраком.

Магний у нас уже вторая форма не идет. До этого магний цитрат от Нау не пошел, а сейчас малат от Кирмана. Очень частый стул от него. Отменила на время, сразу стул уменьшился до двух раз в день, и щечки появились у малыша. Но так как без магния Б не усваивается, буду возвращать хоть по крупинке. Ну и попробую новую форму магния.