Рыжик Максимка и путь к восстановлению

Ух ты! Когда читаю такие посты, появляется надежда, что со временем и у нас выработаются свои действующие схемы. А то уже надежду начала терять, что это возможно. Каприлка для нас тоже как вода (может я ошибаюсь), ГСЕ, такое чувство раззадоривает наши бактерии... Голденсил только ввела, пока наблюдаю... Жду не дождусь посылку с ува-урси, кандексом и другими анти, не терпится проверить...
Поздравляю вас! Думаю, это такое счастье, знать, как всё работает на практике в вашем конкретном случае и, особенное счастье - видеть, как ребёнок меняется в лучшую сторону! Дальнейших успехов!

Ох, девочки, выбрала время и почитала. 

Еще раз взглянула на базовый протокол, каким он должен быть (по мере возможного). 

У нас не хватает, грубо говоря, 8 позиций, это:

1. Витамин А
2. Вит. С
3. Вит. Е

4. Цинк
5. Кальций
6. Омеги
7. Таурин
8. Расторопша


Это, конечно, очень грубо я прикинула, понимаю, что для лучшего усвоения того же кальция необходимо ввести К2, где-то может понадобится карнитин, селен, лизин и т.д.
Но, это чтобы кое-как разложить по полочкам мой план, я теперь настроилась, что нужно дозаказать, что хочу вводить следующим. 
Как жаль, что состояние ребенка так или иначе тормозит этот процесс... Но, всему свое время!

vikulka001best пишет:Наконец-то я дошла до того, что могу ясно сказать: это нам помогает, а это - нет.

Большое дело!  


У нас неплохо работало Кандида суппорт 2 капсулы+ Клюква 2 капсулы 3 раза в день. И поведение неплохое и стул более менее.
Но вот сейчас Кандида Суппорт закончилась, начала давать ГСЕ 7 капель*3 раза в день, Каприлку от Нав 1 гелевая капсула*3 раза в день, а от бактерий Клюква по 1 капсуле 3 раза в день (тоже заканчивается). Раньше ГСЕ давала по 15-17 капель*3раза в день, и все в бактерии уносило. Вот думаю может много давала, поэтому и уносило. Решила снизить.
Еще Ува-урси по 2 кап. *3 раза в день + Черный орех или голденсил 
по 1 кап. * 3 раза в день. Вроде не плохо, но не то чтобы ах.
Ну и кандидазе 1 кап. за час до еды. Вес 18 кг.

Люба, спасибо большое за добрые слова! А меня подбадривает поддержка всех Вас, заставляет идти дальше и читать больше)))

ГСЕ он у нас больше против Кандиды, и с ним нужно что-то против бактерий держать. Когда было масло орегано - то ли я мало его давала (9 капель), то ли оно нам не пошло (с нашим-то рефлюксом), но на нем была постоянная агрессия, я, супруг, бабушки и дедушки все ходили поцарапанные и защипанные. 

С Голденсилом ситуация поменялась в корне!  Только вот еще не прочитала как долго можно его давать...

Желаю Вам успехов тоже!!!

Я так поняла 2 недели, но могу ошибаться

Спасибо)

Приветик!

Хочется немного поделиться с вами приятным))

Сыночек стал таким ласковым (по-хорошему) в последнее время, может реально помочь)) например, смешно, конечно, но может застегнуть или расстегнуть молнию сзади платья)

Сегодня едем с ним в машине и мне пришлось резко затормозить, я промолчала, зато Максим  издал звук, который мы произносим от неожиданности и добавил уместное "б...ть"

Мы, как бы, при нем не материмся, но все-таки услышал же, и так в тему сказал))))

А еще, он увидел кошку на улице и побежал за ней, раньше был безразличен))

Что еще рассказать? Проходим мы 3ий курс Томатиса, ходит в наушниках, подпевает!
Ну, вроде все. Отрыжки все с нами. Ввожу от них горечь...

Обычный такой ребенок Ну, разве что , отрыжки...

 , Винки!!!

Но, до обычного нам еще, дай Бог, годика 2 трудиться, а то и все 3. Все-равно не дотягиваем... очень.  Нам сейчас 4 года, а социалка, речь и понималка на уровне 2,7-2,8г. Но мы это сделаем!

Конечно, все стараемся изо всех сил, мне повезло с поддержкой! 

Многие спрашивают "как окружение относится к диете?", у нас это даже не обсуждается, одна бабушка перебирает гречу, делает рисовую муку, другая - непрерывно печет вафельки, обе читают сайт, дедушка выправляет социалку, играет в ролевые игры, папа снабжает финансами - в общем, грех жаловаться!

Закончим курс томатиса и хочу потихоньку ходить в садик, на 2-3 часа, без еды, очень нужно Максиму общение!

Привет, дорогие!

Хочу рассказать про наш сегодняшний поход к аллергологу-иммунологу в окружной кардиоцентр.
Прием был по полису, чему я уже была безумно рада. Собрала все необходимые для такого специалиста анализы, обследования:
1. Пищевые аллергии (Ig E- по ним, к слову, нам даже молоко "типа можно", на все в норме, включая пух, перо, кошек, собак и т.д.),
2. Пищевые непереносимости (Ig G - по ним вот абсолютная необходимость БГБК диеты),
3. Анализы на вирусы,
4. Бакпосевы из носа, зева,
5. УЗИ ОБП,
6. Кал на дисбактериоз (где кандида зашкаливала, где клебсиелла царствовала),
7. Ну и еще кое-что.

Посмотрела она это все, послушала мою историю и задала один единственный вопрос:

"Как часто ребенок серьезно (с антибиотиками "ограниченного ряда" (точно не помню как она сказала, но смысл такой, что так просто их в продаже нет, какие-то они суперсильные что ли) болеет?"

Я ответила, что пока в садик ходили болели часто, но без их суперантибиотиков, иногда обычные приходилось все же использовать, а пока без садика - так и не чбд вовсе))

Ну она и подытожила: "Жалоб у вас на аллергии нет, болеете не часто, на Ig E все чисто, Вы - не наш клиент!"
Я ей про Ig G опять, про дисбиоз, про кишечник, а она говорит: "Ну лечитесь у гастроэнтеролога и все наладится! И Ig G вообще показывают те продукты, которые очеловек съел, точнее переел..."

Жесть. Что Макс переел молочки, я допустим, могу согласиться, но откуда тогда непереносимость АКУЛЫ взялась??? Он ее что, в Крыму летом за хвост укусил???

В общем, сказали мы не аллергики! Вот если начнете часто и сильно болеть бронхитами, пневмониями, тогда ... вот и сходили к специалисту.

Короче, я сделала вывод, что не зря тут мамочки на такую дребедень время не тратят, я тоже заканчиваю.

Вкусная была акула? 
А у нас был недавно визит к психиатру. Решила разведать обстановку, спросила как бы невзначай: "А правда, что диета аутистам помогает?". Она такие круглые глаза сделала и спросила: "Какая диета?" Было видно по ней, что никогда ни про какую диету не слышала. Зато медсестра на меня накинулась: "Какая диета? Диетой кишечник лечат, а у вас проблема не в кишечнике, а в голове. Голову надо лечить. Принимайте то, что мы прописываем и всё будет в порядке!" Я говорю: "А голова отдельно от всего тела работает?" "Да, - говорит: "Ещё как работает!"

:ух: ВОт и сходили к специалисту!!
Они такого не проходили!)))
Как в анекдоте: попался билет про закрытый перелом, а студент учил только про открытый. "доводим закрытый перелом до открытого, а открытый лечим так..."
Надо было вам сначала довести ребенка до их кондиции! Что ж вы, мамочка!

  И смех, и грех))))

Спасибо, девочки, насмешили!

Акула да, была божественна))) как и маранта, и аррорут, пока я отвернулась, видимо, нашел где-то и давай это всё наяривать! :ух:  

Гении, блин))

Вчера сдали анализ кала на дисбактериоз. 
Последний раз делали летом (там кандида зашкаливала), уже полгода прошло. 
А тут на тебе, и, в кои веки, с утра по-большому сходили, ну я и понеслась в клинику.

Из хорошего:

1. Вчера на томатисе зашли в туалет, Максим, как обычно, сам пописял, залез на ступеньку и САМ открыл кран, выдавил мыло, помыл ручки и показывая пальчиком на бумажные полотенца, сказал: "Мама, дай паватенце!"  Солнышко моё любимое, радует маму! 

2. Еще он у нас настоящим кулинаром заделался)))
Все приложения в телефоне сплошная "готовка", к слову, научился сам их скачивать с Плей Маркета, и удалять "ненужные", если места недостаточно. Один раз у меня подглядел и Вуаля, "ненужными" он считает "skype", "2гис" и т.д.
Передачи по телевизору - тоже вместо мультиков нравится смотреть кулинарные программы.
Ну, и конечно, переносит всё это в жизнь, имитирует "готовку" с игрушками, помогает мне разбить яйца в миску (сам!). Берет яйцо, слегка стучит им об стол, чтоб треснуло и над миской разъединяет 2 половинки!  После его помощи уборки становится в 2 раза больше, но это не главное)))
Надеюсь, следующим увлечением Максюши будет как раз она))) 

3. Вчера в гостях была бабушка. Так они так хорошо играли! Он приготовил из лего бутерброд и угощал им нас. 
Приносил нам и говорил: "Приятно аппетита, мама/бабуля!" 
Мы ему: "Спасибо!"    
А он нас поправлял: "Спасибо, Максим!"
Потом мы "кушали" и он спрашивал: "Понравилось?"
Мы: "Очень понравилось, было вкусно! Ты хороший мальчик!"
Вот и делиться уже начали)) пока охотно делает это только с игрушками, если попросить кусочек еды какой-нибудь - через раз отломит нереально маленький кусочек и даст со скрипом в душе. :geek:

Успехи у вас, конечно, потрясающие!!! Так и хочется спросить, а что вы здесь делаете? Очень за вас рада!
Нам в наши почти 6 до вас как до луны!!! Ну ничего, и мы до вас долетим, космический корабль (диета и биомед) у нас уже строится...

Спасибо большое, Люба!

Нет-нет, мы как раз-таки ягодки с огорода биомеда (раз от нас и иммунологи открещиваются ), спасибо Тамаре, что отсюда не выгнали!))) 
Для меня, конечно, огромное счастье, что Биомед нам ТАК помогает, т.к. как и у всех, время у меня сейчас на вес золота. 
Я и на работу-то выйти не могу (хоть и надо бы из-за финансовых трудностей), потому что боюсь не смогу столько читать/наблюдать/заниматься с Максом, как это могу сейчас. 
Но, уверена, и ты, и все мамочки, которые пришли сюда, стараются ничуть не меньше моего, поэтому ВСЕМ воздастся по заслугам, я так думаю!)))) просто кому-то сейчас, кому-то чуть позже, но всем!)

Я же хитренькая :geek: , пишу только про хорошее  , чтоб и себя порадовать, и Вас воодушевить, депрессняки-то на нас на каждую порой нападают.

Плохое тоже есть. 

По возрасту мы отстаем во многом, в основном коммуникация и социализация. 
Правильно Тамара и другие мамочки заметили, что мы, мамочки деток с проблемами в развитии, порой уже и забываем какое оно это "нормальное развитие". 

Я радуюсь, что у меня ребенок в 4 года один раз руки без напоминаний и помощи помыл. Побежал на улице за кошкой! Не ревет днями и ночами напролет. Разве это наша возрастная норма? Нет... Когда вспоминаю, что в 3 года детки - это маленькие взрослые, которые могут рассказать корявенько где были, что делали, кого видели, поедут ли они туда еще, нравится им та девочка или нет, почему... У нас это пока в виде "Цели", уверена, что достижимой и не последней, вот с таким настроем и шагаю! 

У меня был период, как и у всех мамочек в начале тем, когда не видишь свет в конце тоннеля. Бежишь, несешься, думаешь вот-вот, сейчас еще пару месяцев упорного лечения (ноотропы, успокоительные, психиатры, логопеды, психологи, дефектологи, изматывающие и меня, и ребенка) и выздоровеет мой мальчик, а оно нет... месяц проходит, два, год, а потом я увидела у своего сына галлюцинации, эта была жесть. Всё, как бабка отшептала, перестала Вика слезы горькие лить и принялась за дело и свет в конце тоннеля не заставил себя ждать!  Главное сделали мы все, выбрали верный путь (тут, наконец-то, мое материнское сердце не подвело), а не сбиться с него , к счастью, помогают добрые люди!

Так что, строй там свой корабль быстрее и полетели в счастливую жизнь!  
И так уже достаточно намучались наши дети, на всю жизнь хватит, теперь должна быть светлая сторона медали!

Ой, Вика! Строю и очень активно, живу в стройматериалах (на форуме)  Вся жизнь теперь вокруг этого крутится... И с работы уволилась, и в садик перестали ходить по тем же причинам, что и вы, не доверяю никому, боюсь, что не услежу... Подрабатываю, конечно, по вечерам, благо есть куда Ярослава на 2 часика сплавить. 
Так что присоединимся к вам обязательно, надеюсь, что скоро. Тем более малюсенькие успехи уже есть. Вроде бы. Или я такая оптимистка

Люба, ну успехи-то есть, даже умение стесняться стоит многого))
Ребеночек же не может показать весь свой потенциал, когда ему физически плохо, те же оксалаты ваши доставляют кучу проблем и внутреннего дискомфорта. 
Мой Максим, когда ему плохо - дерется, щипается и плачет, ни о каком проявлении интеллекта даже речи не идет. Поэтому, всё у вас впереди!

Сегодня была на собрании правления Ассоциации родителей детей с инвалидностью (в частности детей с РАС) г. Москва.
В Сургуте организовали видеосвязь.
Посоветовали члены этого правления (Шпицберг во главе) нам создать сообщество инициативных родителей со своей программой, уставом и руководством. Подсказали на какие законы ссылаться в диалогах с чиновниками.
Здорово, конечно, нас, как оказалось, очень много! Будем пытаться объединиться и улучшить качество оказания нашим детям соц. услуг.
Жалко, что они о Диете ничего не знают.
Ну, может мы донесем))
Время бы еще на эти собрания найти.

Привет!

Подходит к концу наш 3хдневный медикаментозный антипаразитарный курс. 
В этот раз использовали Вермокс. 
В дозе 100мг * 2 раза в день.

Пили всей семьей. Взрослым по 200мг * 2 р./день.

На второй день Максим очень сильно чесал попу и спали мы с ним всю ночь беспокойно, по всей кровате ворочались. Но в горшке доказательств не нашли.))

Пока больше новостей нет.

Хотя есть. Освоил с дедом снежную горку! На ледянке скатывался, забирал ледяночку и бегом опять на верх с восторгом!

Привет!
Когда не пишу пару дней - уже становится некомфортно, начинаю паниковать, вдруг что-то сделаю не так.

А сейчас назрели вопросики, задам с Вашего позволения))

1. Вопрос о взаимосвязи:
- наглядно видно следующее - свежевыпущенная моча ИНОГДА пахнет аммиаком, на дне горшка, опять же, ИНОГДА остается тонкий слой чего-то, похожего на соли.
- анализ суточной мочи (на выборочные показатели, а то дорого) показал сниженный фосфор, мочевину и калий.
- биохимия крови на протяжении уже 2х лет показывает сниженный общий белок, колеблется в районе 52 г/л, при норме от 64 г/л.

Мои неуверенные выводы:
1. Проблема с аммонием могла возникнуть на фоне разных причин (токсины от патогенов/ гипокалиемия/ ацидоз), решаем ее добавлением калия (помогло отчасти), вводом бутиратов и Юкки, отводом токсинов.
2. Нужно ли проверить содержание мочевины в крови, чтобы понять нарушена ли азотвыделительная функция почек? Беспокоит меня этот периодический осадок.
Правильно ли я тут сравниваю азот с аммонием/ аммиаком?
Для решения этой проблемы вот уже неделю пьем канефрон по 15 капель * 3 раза в день.
3. Низкая мочевина в моче о чем может говорить при нашей картине? Низкий белок в крови... диета с низким содержанием белка?

Девочки, очень хочется понимать куда мы идем.... подскажите!!!

Вика, не помню, а времени всю твою тему перечитывать нет. Ты горечи пробовала в борьбе с отрыжками?
Вот читаю https://autism.forum2x2.ru/t4684-topic и вспомнила про вас.


"Хочу поделиться своим положительным опытом применения горечи. У нас очень долго была отрыжка едой. Это происходило как сразу после еды (мин через 10), так и позже, через час полтора. Федя отрыгивал по чуть-чуть, опять пережевывал и глотал, в общем очень неприятная история. К этому присоединялись и другие проблемы: налет на зубах, неприятный запах изо рта, постоянное желание что-то сосать или грызть, (пальцы, одежда).Перепробовали многое: ферменты, бетаин , слипери елм. В итоге помогал только мотилиум. Пили раз в месяц по 7-10 дней. После применения горечи срыгивания и связанные с ними проблемы ушли. 
Мы пили http://ru.iherb.com/Abkit-NatureWorks-Swedish-Bitters-8-45-fl-oz-250-ml/3405 и http://ru.iherb.com/Planetary-Herbals-Digestive-Grape-Bitters-8-fl-oz-236-56-ml/19147 Десертную ложку горечи я заливала на пол стакана кипятка, давала за пол часа до еды 2 раза в день. После каждой банки делала 3 недели перерыв и вводила новую. На мой взгляд горечь имеет и антипаразитный эффект."


Если пробовала, то сорри

Наташ, привет!

Спасибо большое, что помнишь нашу проблему, она, к сожалению, все еще с нами, но уже в меньшей степени!

И, как в воду ты глядишь, помогают нам в этом именно горечи!))) Как раз эти http://ru.iherb.com/Planetary-Herbals-Digestive-Grape-Bitters-8-fl-oz-236-56-ml/19147

Только вот все равно еще бывают отрыжки кислым. Боюсь я дозу хорошую давать, ребенок-то еще маленький, 4 года. Десертная ложка, как я понимаю, это 10 мл. И так можно 2 раза в день. А у меня доза пока 4 мл * 2 р./день.

В общем, я наблюдаю все)

Как у вас дела?) Надо зайти почитать!

Ну да, ты, конечно, же об этом знаешь, я так на всякий случай

Это Дианочке (Diana_red) спасибище!!! Без нее я б не сообразила точно!!!