Мирон

Читаю и реву... Нам тоже через месяц 6, а мы только начали наш путь восстановления, не разговариваем, не понимаем речь... На новогоднем утреннике я радовалась только тому, что он вёл себя спокойно, не истерил как в предыдущие годы и даже недолго походил в хороводе... Кажется уже, прошло наше время, ничего не получится, но надежду всё равно не теряю...
А у вас уже столько всего сделано, такие изменения, и мама такая сильная женщина, что обязательно всё должно получиться! Я вот тоже педагог, 6 лет проработала в детском саду и не выдержала недавно, уволилась, не могу больше видеть здоровых детей, смотрела на них и слёзы катились от того, что мой никогда не будет таким... Хотя я своих деток, конечно же, очень любила, и до сих пор скучаю... Успехов вам! Вы обязательно восстановитесь!

Только прочитала ваш отчет... Все не так уж и плохо, моему тоже почти 6, но хуже вашего и по поведению и речи нет, и тоже движемся медленно и сидим на средних балах по АТЕС. Я даже уже не прохожу тест - прогресса по нему не будет пока речи нет. И я тоже только начала оформлять инвалидность. Хожу по кабинетам по 20 раз рассказываю с чего все началось и реву... А что делать. В любом случае, еще не все потеряно!
Кстати, повеселили меня в псих диспансере - предложили лечение "как в Европе"  и сказали, что вылечили бы наш аутизм, приди я к ним сразу     Я мысленно обрадовалась, что этого не сделала в свое время...
И более старших т более тяжелых деток вытягивали!  Да и дедушка ваш молодец и вы - умница! Все у вас будет хорошо!
Посмотрите видео об Аурель... очень показательно и позитивно!
Кстати, о барокамере думали?

Диана, извиняюсь, а где можно посмотреть видео про Аурель?

Аня, такие периоды бывают у всех нас, когда накрывают тяжелые мысли, что из этого не выбраться. У вас очень хорошие успехи, напрасно вы думаете, что это ничего не значит. Для нас поучавствовать добровольно в хороводе, да еще чтобы ответил на вопрос и стих рассказал - из области фантастики. Да, мы младше вас, но все равно, до этого еще топать и топать, хотя АТЕК наш вроде ничего упал за 2 года. Надо продолжать работать, и как говорит одна моя знакомая мама, если он в 40 лет будет вести себя, как 30-тилетний, то меня это вполне устроит Но у них там совсем тяжелый случай, мальчикам по 13-14 лет и у них тяжелый атиузм, а мама все равно борется и каждый новый их шаг отмечает, как праздник. Вы просто сейчас устали, замотались на работе, но зато вам так повезло с дедушкой - благодаря вашей совместной работе Мироша окреп физически! Мы вашего дедушку тут вам сглазим Нам бы такого дедушку или бабушку, а никого нет и все приходится делать самим. Старайтесь видеть позитивное во всем, хоть это и трудно порой.

Мама Ярика пишет:Диана, извиняюсь, а где можно посмотреть видео про Аурель?

Ой, а это в отдельной части форума - там доступ только у тех, кто на АВА у Тамары...
Ну... короче нормальная девочка, нормально на все реагирует, общается, ведет себя адекватно и это все прекрасно видно на видео. Ей 12 лет исполнилось. А ведь у них тоже не самый простой случай был!

Так жалко, интересно было бы на неё посмотреть, прослезиться, порадоваться, вдохновиться...

Black Night пишет: Надо продолжать работать, и как говорит одна моя знакомая мама, если он в 40 лет будет вести себя, как 30-тилетний, то меня это вполне устроит

Ну надо же, прямо мои мысли. Можно даже как 20-тилетний 

Девочки, мои дорогие, спасибо! Столько поддержки! А то варюсь в своих мыслях...
Олеся, на твои вопросы: у нас ничего быстро не происходит, поэтому и не надеюсь, что через 1,5 года поумнеем до нормальной школы. Дай бог в коррекцию пойдем, уже хорошо.
Ромашкина, да верить надо. Бывают же чудеса, и у нас на сайте они есть. Но 2 года биомеда и 3 года диеты в нашем случае не дают надежды на чудо-прорыв. Ох, что-то в чудеса я разучилась верить
Оля, я так рада, что у Семы речь появилась, словечки новые. Держим за вас кулачки! Все у вас будет!
Мама Ярика, начинать не поздно. Главное цель и идти к ней. Зря из садика ушли. Надо Ярика в садик и вам в эту группу пойти работать, идеальный вариант. Я даже иногда думаю бросить все и пойти воспитателем в садик, а Мирку туда в группу. А потом в школу учителем, а потом на работу к нему
diana_red, поддержу вас, не обращайте внимания на этих врачей. Что там за методика "европейская" чудесная А мы и не знали, а то все были бы уже здоровы. Я тоже хожу по этим врачам. Странно, но меня только слушают, ничего не предлагают из "европейских методик". Я пришла к психиатру и сразу сказала, у нас аутизм и нам нужна инвалидность. Знаем давно, лечимся давно, сейчас нужны деньги и льготы. Все без вопросов, направления дали по врачам ходить.
Медицинский психолог - так поспрашивала, я опять аутизм, нужно заключение на комиссию. Она Мирку протестировала: пазлы бумажные из 3-5 частей (на картинке только контуры черные) - все выполнил, кубики с разными по цвету гранями выложить по образцу - сделал, как маму зовут? как папу? как фамилия? - ответил, стих ей рассказал. Она нас отправила, не рекомендаций, ничего. Может по мне видит, что я в них не нуждаюсь
Black Night, ваш медвежонок молодец, у него в других местах прорывы, воображение, речь. Хорошая у вас динамика! Да, смешно, про 30 лет. Я была бы счастлива! Как бы только не оказалось у нас, что в 40, как на 5 лет. Стойкая ваша подруга, сразу два ребенка и сохраняет позитивный настрой, есть чему поучиться.
Дедушка наш вахту сдал и отбыл на ПМЖ. Сейчас моя мама примет эстафету, Мирка к ней поедет на месяц. Надо что-то придумать нам кардинальное, а пока так и мучаемся. Нянек уже не хочется брать чужих, сад пока под вопросом.

Аня, приветствую вас! я тоже давно ждала от вас вестей. Вы молодец, что работаете, нашли себя в другой сфере. Желаю вам успехов! За Мирку тоже очень рада, вы напрасно так настроились на пессимизм. Тут даже не клеится как-то... с одной стороны у вас сплошные успехи и улучшения, а с другой - "нам не выбраться из аутизма"... С таким настроем и правда будет тяжело все преодолеть, а мы просто не имеем права падать духом. Для наших детей мы - единственная соломинка.
И еще девочки, насчет "нормальной школы". Вот у меня мнение со временем поменялось, я уже не боюсь не успеть восстановить ребенка для нормальной школы. Я конечно делаю все возможное и невозможное, но все решает время. И как бы мы ни бились, мы не можем изменить ситуацию коренным образом. Многое зависит и от организма ребенка, насколько быстро он погрессирует, и от степени его повреждения, и трагедии на мой взгляд не случится, если не удастся успеть по возрасту созреть до нормальной школы. Для меня лично главное - здоровье ребенка, а остальное рано или поздно приложится нашими усилиями, занятиями.
И напоследок хочу кинуть вам статью известного многодетного психолога от том, почему она не отдала своих детей в школу, о плюсах и минусах современной школы. http://yurkovskaya.ru/index.php/vospitanie/school
Многие наверное будут несогласны, но я также как она считаю, что для ребенка главное научиться считать, писать и читать и социализироваться. Нам внушали всю жизнь, что плохие оценки - это позор. А как показывает жизнь, многие отличники спиваются и не находят своего места в жизни только потому, что не научились жить и приспосабливаться к любым обстоятельствам. А многие троечники прекрасно устраиваются и счастливы. Так что образование это еще не все. Как сказала здесь одна мама на форуме, способов обучения много, главное адаптировать ребенка к жизни, подарить ему здоровье, а дальше он сам выберет свой путь. А классику и историю он и сам сможет изучить со временем, если будет желание. И еще хочу добавить, чтобы меня здесь не поняли неправильно, я считаю надо развивать ребенка конечно во всех направлениях, по его возможностям, прививать и музыку и литературу, и танцы, и исскуство... Я сама педагог и мама у меня филолог с 40-летним стажем и много мне дала в плане развития, я ей за это очень благодарна. Просто основное что хочу сказать, образование ничто по сравнению с социализацией. Я знаю многих людей с двумя, тремя высшими образованиями, которые не смогли воспользоваться своими знаниями. Они им в жизни не помогли.
Поэтому, девочки не переживайте, если ваш ребенок не будет учиться в нормальной школе, но стремиться надо, пытаться надо... И надо работать и не терять надежды.
Простите за длинный пост.

Я тоже хочу вас поддержать. Мне психологи знакомые говорили, что с 6 до 8 лет - самый плодотворный возраст у детского мозга. И что даже если что-то пропустили в развитии ранее,то в эти два года есть большие шансы наверстать. Так что не теряйте надежду. Все будет хорошо.

Anny_u пишет:Я даже иногда думаю бросить все и пойти воспитателем в садик, а Мирку туда в группу. А потом в школу учителем, а потом на работу к нему

Я тоже часто задумываюсь о том, что было бы не плохо нащупать интересное для ребенка дело/умение/способности и самой пойти в эту профессию учиться, работать. Чтоб когда ребенок подрос, я могла ему помочь встать на ноги и быть СПЕЦИАЛИСТОМ в своей профессии, чтоб он мог заработать себе на безглютеновый хлеб.

Нина, я преклоняюсь перед тобой, я не говорю уже про то, как ты работаешь на биомеде с Максимкой , но и  твое умение смотреть на эту жизнь с другой стороны, не гнаться за общепринятыми понятиями, понять, что УЧИТЬСЯ в нормальной школе -это не самоцель, а цель , что бы он социализировался в жизни, умел общаться , любил , работал, и т. д.  И нас тоже так учили что если бы будешь учиться хорошо ,  значит перспективная жизнь обеспечена, а если ты "троечник", то все  Есть одна семья , где все дети вундеркинды, у некоторых по 2 "вышки", а некоторые учились зарубежом, только вот  к жизни никак не адаптированы они, и лежат в деревне на шее у родителей пенсионеров.

Нина, как я с вами согласна! Вы прямо мои мысли изложили...
Про отличников, которые спиваются... У меня есть такой одноклассник, очень начитанный, умный мальчик, по всем предметам был лучшим не только в классе, но и школе, но вот в плане социализации: очень застенчивый и зажатый, с кучей комплексов, друзей не имел. Институт так и не закончил, спился... Жалко его...
А троечники и даже двоечники неплохо в жизни устроились.
Я тоже считаю, что главное научить наших детей не бояться мира, любить его, научить общаться с людьми и выражать свои эмоции и мысли, ну и читать, писать и считать научим со временем. 
Из садика я ушла, конечно, не только потому, что на детей было тяжело смотреть, как раз в то время, когда я оформляла инвалидность, произошли некоторые перемены в садах: увеличили часы, при этом снизив зарплату, да и Ярославу дали детский сад, который находится далеко от дома, неудобно было бы возить с моим графиком. Да и про наш форум я узнала в это же время. Вообщем, всё совпало для того, чтобы я посвятила себя сыну. А в его садик устроиться, потом в школу, потом на работу  я тоже думала и думаю до сих пор... Посмотрим, может и получится...

Девочки, согласна с Ниной и всеми вами! Просто мы воспринимаем школу как некую оценку наших успехов на пути восстановления. По сути не так важно в жизни, как учился в школе. С нашими детками важнее научить их жить.
Хочу познакомить вас с моей "дочей" и Миркиной "подругой". Наша любимая Найси. У меня в детстве не было собаки. Сейчас не жалею, что она с нами. Она такая любвеобильная и ласковая. Советую  

Такая красавица!!! Хочу, хочу,хочу

Девочки, всем привет!
Немного о наших делах. Прошли мы всех врачей перед инвалидностью, сдали документы на МСЭ. Назначили на 14 марта комиссию. Намучились, находились по врачам. Педиатр нас 2 года не видела. Прошли пмпк повторно, прошлая была в 2014 году. Я даже удивилась, ничего не просила у них. Они сами написали в заключении 3 варианта сада - обычный, речевая группа в обычном, коррекционный. Приписали особый режим питания, чтобы нам еду разрешили носить.
Вчера у Мирона был день рождения. Нам исполнилось 6 лет! Да, время бежит! Надеялась, что к этому возрасту вылезем из аутизма, а мы вот инвалидность оформляем.
Стараюсь держаться!
Отметили День рождения семьёй в кафе. Традиционно закали торт, в этом году тема животные Африки.


Мирон с таким удовольствием задул свечу на торте, потом ещё несколько раз задували.
В кафе уже начал свечу на столе задувать, официант 3 раза зажигал, потом  перестал подходить по этому вопросу.
Хелируем 16,6 Дмса + 16,6 Ала. Вижу пусть и маленькие, но улучшения. Мирка сам научился из большого графина наливать воду в чашку, не проливая. Раньше нас только просил. А тут сам подбежал, взял чашку и налил, смотрел, чтоб не перелить. Так ему понравилось это, что 5 чашек воды выпил.
Улучшилась игровая деятельность, вернее даже появилась. Диназавры дерутся, рычат, летают, на спине животных перевозят. И другие сюжеты с животными и даже человечками из Лего.
Подарили Мирке велосипед двухколесный. Он пока не умеет на нем, без дополнительных колесиков, будем учить.
Мирка запросил, чтоб его по квартире катали. Потом поставили велосипед и он на него медведя посадил. Я не поняла сначала к чему это, а потом он поставил скейтборд и на него кошку, потом фитбол и кричит "комара". У нас нет комара, он в место него динозавра на фитбол поставил. Тут до меня дошло, что это по Корнею Чуковскому: "ехали медведи на велосипеде, а за ними кот задом-наперёд ....". А в конце он нашёл трамвайчик и посадил в него фигурку зайчика. Стих этот он наизусть знает, понравился ему Чуковский, книгу уже замусолил и мультик попросил у меня "тараканище".
Иногда у нас самостоятельные оформленные фразы стали появляться. "Бабушка пошла за кошкой", "ищем синюю акулу", "папа пошёл за чипсами".   Примитивные, конечно, и все только в случае крайней надобности.
Много глаголов в повелительной форме появилось. Командует нами: "вставайте, хватит спать, дай руку, сядь, стой, куда пошла и прочее". Кажется мы подбираемся к кризису трёх лет. Стоит мне сказать, что так нельзя делать. Он начинает это делать и хитро смотрит на меня и смеётся, ждёт моей реакции. Если я молчу он озвучивает "нельзя так делать, ну что ты делаешь!". Нравится меня доводить и внимание привлекать, пусть и негативное.
Вот так и живём надеждами на лучшее, а время бежит!

Вот и нам совсем скоро 6. Как же хочется остановить время...
С днём рождения вас! Пусть дальнейшая ваша дорога будет состоять из одних только успехов и позитивных моментов!!!
А Мирон ваш молодец! Комара - супер!  Так держать!

Аня, поздравляем Мирона с днем рождения! Радуемся его успехам и желаем больших успехов!!!

Поздравляем Мирона с днем рождения!!! Желаем Вам победы, исполнения желаний и здоровья!!!Пусть все у Вас будет хорошо, прекрасно и замечательно! Вы молодцы!

Аня. Поздравляем Мирона с Днем рождения!!!
Вы молодцы!!! Здоровья вам много, много!!!

Спасибо, мои дорогие за поздравления!
Обязательно передам Мирону!
Так много тёплых слов!

С днем рождения!!! Всё будет хорошо!!! Главное есть успехи, движетесь перед.
Может и на так быстро как тебе Аня хочется, но главное не назад. Все будет!!!
Торт у вас как всегда шикарный

Всем привет!
Очень давно не писала. Вот соберусь писать и понимаю, что особо не о чем писать. Стоим на месте, вернее топчемся
Помню, как в самом начале читала истории деток на нашем сайте, ждала продолжения историй. Решила написать, может кому-то это интересно, поможет поверить в биомед.
Оглядываясь назад, понимаю сколько всего преодолели, благодарю Бога, что встретились на пути Тамара и Галина!
Тамара научила нас АВА, все что мы освоили на занятиях, все это очень нам помогает жить.
Мы с 1 сентября пошли на полдня в обычный детский сад, в речевую группу, где 15 деток. Пока ходит со мной, я смотрю, в чем наши проблемы, что нужно подтянуть. Детки в группе все нормотипичные, все говорящие, дисциплинированные. Нам до них, как до Луны. Речь у нас самая плохая, вернее самая не развитая в группе. Мы так и говорим предложениями из 2-3 слов, строго по делу. Без вопросов, рассуждений, ответов на вопросы тоже нет, кроме заученных, или, когда после вопроса повторишь да или нет - ответит.
В садике самая большая  проблема - это сидеть со всеми на стульчиках в кругу, Мирона хватает на 15 минут. Далее он уходит тихо из круга заниматься своими интересными делами. За детками наблюдает, повторяет за ними, научился отбирать игрушки обратно, когда у него что-то забирают. Много проблем с самостоятельным одеванием верхней одежды, кнопки застегнуть, молнии не может. Усиленно тренируемся за поощрение, стало получаться застёгивать кнопки, молнию пока только с помощью. Моя главная задача, чтобы он мог быть в саду один с 9 до 12, смог сам одеться на прогулку. Тяжело конечно смотреть на нормальных деток, которые так рассуждают, задают вопросы, хотят похвастаться, что-то рассказать новой тёте, то есть мне.
Радует одно, Мирон хочет к деткам, но взаимодействия нет, он рядом с ними, а что дальше делать не знает. Сложно все это, не знаю зачем ходим. Надеюсь, что со временем среда что-то даст ему положительное. Это этап взросления и ему надо это пройти. Мирон считает, что мир крутится вокруг его желаний. Ему очень тяжело делать то, что надо, а не то, что он хочет. Стараюсь не давить на него жёстко, но вижу, что новые требования в саду его нервируют. Стал более капризный, бурно реагирует на запреты. Вообщем тяжёлый у нас период.
Что-то начала о плохом, сейчас о положительном. Летом хорошо отдохнули. Мирон очень вырос, стало чуть лучше с мелкой моторикой. Немного поумнел. Удивил, написал с ходу буква за буквой на песке весь английский алфавит. Пишет русские буквы по памяти, но не все. Появилось ещё одно умение - называет на какую букву начинается слово. Не знаю зачем нам это, но смешно. Разозлил меня - я говорю "чукну тебя", а он "чукну на буку ч". С другой стороны понимает структуру слова, может пригодится когда-нибудь. Пишет по памяти слова без поддержки руки, раньше буквы обводили только с поддержкой руки. Говорю напиши - мама, папа, баба, собака.


Немного читает, простые слова и те, которые часто видит.
Очень радует, что ребёнок обращается к нам - мамочка, папочка, стало намного больше обращённой речи. Мироше хочется маминой нежности, часто просит меня полежать с ним перед сном "лежать с мамочкой". Обнимет меня крепко-крепко и не отпускает, пока не уснёт.
Уже 4 месяца Мирон спит отдельно, я его не укачиваю, ночью он не приходит на нашу кровать. Эту проблему мы не могли долго решить. Сейчас Мирке читаю, он засыпает или говорю все спи, выключаю свет и он через какое-то время засыпает. Спим без памперса, просыпаемся ходим в туалет, часто спит до утра без походов в туалет. Тоже думала, что никогда не решим все это, будет вечное ночное недержание.
Буквально месяц, как стал использовать местоимения - "его", "меня". Садимся в машину, он говорит "мамочка, пристегни его", я чуть не упала. Сейчас ещё путается, но начал говорить пристегни меня, догони меня. Так приятно, раньше никогда не использовал местоимения.
Настало и для нас светлое время, без ухудшения поведения можем продержаться без анти 4-5 недель, даже в цирк Никулина ходили в Москве, вёл себя хорошо, очень понравилось.

Подруга подарила нам билеты в цирк и сделала коллаж Миркиных эмоций
В любом случае с анти лучше, держим протокол, но радует, что сейчас можем не есть анти горстями и ходить в общественные места, сохранять адекватность.
За последнее время прошли ещё 10 часов барокамеры, в итоге всего 40 часов. Хелируемся ала в дозировке 35 мг.

Аня, как здорово читать про Миркины успехи! Очень-очень рада за вас! Желаю вам и дальше двигаться только вперед и большими шагами!!!
Ань, постарайся пока не сравнивать с нормотипиками. Понятно, что отличается, но вы работаете и уже многого добились! Я верю, что настанет день, и вы сравняетесь с обычными детьми! Успехов вам и безграничного счастья!

Спим без памперса, просыпаемся ходим в туалет, часто спит до утра без походов в туалет. Тоже думала, что никогда не решим все это, будет вечное ночное недержание.

Скажите, а что помогло, по вашему, в решении этого вопроса?

Ромашкина, спасибо! Столько слов поддержки!!!
Успехи скромные для нашего возраста, но что поделать работаем с тем, что есть.
Таряша, если честно помогла моя мама
Она просто решила, что хватит спать в памперсах. Мирка тогда у неё был в гостях. Она водила его ночью в туалет, сначала по часам 2 раза. Потом поняла, когда он вертится надо поднимать в туалет. Я тоже стала водить, сначала ставила будильник, потом как-то интуитивно стала просыпаться. Вообщем помогло то, что ребёнок стал старше и приучился чувствовать своё тело, даже ночью. Правда, так чтоб сам встал и побежал среди ночи в туалет, такого уровня пока не добились.
Видимо у меня ещё в голове сидит тормоз. Все кажется ребёнок не сможет, делаешь все как тебе проще. Сейчас на всякий случай под простынь подстилаю впитывающие пелёнки. Аварий нет.
Противооксалатный протокол давно держим, может и тут что-то улучшилось. Но психологический фактор не давал отказаться от памперсов.