Здесь и сейчас

Вот я и решилась написать. Огромное спасибо Тамаре за книгу. Признаюсь честно, сейчас в интернете можно найти практически всё. И только после прочтения: как книги, так и историй деток, описываемых на этом форуме, поняла, что надежда у нас есть.
Коротко о нас. Беременность проходила и вроде бы сложно и, вроде бы нет.  Токсикоз, гестационный пиелонефрит, с последующим лечением цефтриаксоном, как выяснилось позже у меня  калькулезный холецестит, что тоже не способствовало нормальному развитию беременности.
Роды стремительные, родила за 2.5 часа, хотя так как это был выходной, то добавки окситоцина я не избежала. Родилась Зоська на 37-38 неделе с ростом 46 см, весом 2,5 кг. В роддоме Зоська получила только БЦЖ. Следующие прививки только после полугода, только недавно разбираясь с карточкой, оказалось, что после двух прививок пентаксим Сонька набирала только по  140 грамм за следующий месяц и плюс на следующий месяц осложнения в виде болячек с  температурой и кашлем.  Третья прививка в год добила, через 10 дней начались высыпания и вот уже два года как дерматит с нами. Но это физика. До 1,3 года были слова: мама, ата, ить и другие, потом мы попадаем в стационар по поводу дерматита, дистрофии, рахита и дисбиоза, то сразу сажают почему-то на двойную дозу преднизолона и все слова куда-то уходят.
Истерики, ночные бдения, все это так знакомо. Даже самому гадкому в мире человеку не пожелаешь с этим столкнуться.
На данный момент имеем. По диете: перебранные и  вымоченные крупы, гречка, а иногда рис. Все каши со свининой, потому как без мяса доча и часа не выдерживает. Груша и сейчас ребенок подсел на клюкву с брусникой. Питье только вода. Пьет много, писает тоже. Из медикаментов: ксизал, 1 таблетка глицерофосфата кальция, нарине в пакетах, лактофильтрум. Убрать ни кальций, ни нарине, ни лактофильтрум не могу, кожа и так воспаленная, не сильно, но есть, без них все намного хуже, значит только замена. Про лактулозу в лактофильтруме знаю, пытаюсь заменить на фильтрум сти, а она выплевывает    А также благодаря ножным ванночкам  и обтираниям с сульфатом магния у Соньки появился дневной сон  
Ночных истерик уже практически нет. Но и Соня сидит на одной грече с декабря месяца. Только с апреля начала замачивать.
По незнанию давала яблоки и бананы. Интересно, что с вводом банана появилось битье головой об пол, боже как это было страшно. НО! Ребенок с апреля не ест бананы/яблоки неделю как  то капризы, то истерики и просто рыдания ребенок не падает на пол и не бьется головой, вот совпадение ли.
Появились дай-дай-дай, не-не-не и Нани. До этого только мычания или лепет. Но Сонька  употребляет их только когда совсем крайний случай. Но ведь говорит! А понимания с ее стороны, то вижу, а то нет. Но ведь и диета пока не чистая.
А в голове у меня такая каша.

Приветствуем на форуме!
  
Осваивайтесь, больше читайте, каша из головы постепенно уйдет.
Заказывайте нормальные биомедовские добавки.
В помощь новичкам : первый и второй заказы:
https://autism.forum2x2.ru/t3396-topic
Удачи!

 
Здравствуйте, здесь рады Вам!  
Можно начать с этой темы, здесь хорошая подборка опытных мам для новичков.
https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Девочки, большое спасибо за отклик :-). На неделе сдадим копрограмму, да анализ на дисбактериоз и определимся с необходимыми ферментами. У Сони всю ее маленькую жизнь хорошо переваривалось мясо, а вот жиры и крахмал находили в огромном количестве. А по бактериям никак от клебсиеллы со стафилококком не получается договориться. Почитала ужасы про бактериофаги - это получается с каждым курсом я дополнительно загружала ребенка вирусами :-( Бедные детки.
Сегодня на даче ребенок нашел свежий фантик из-под конфеты, всего лишь фантик, а рёв получили как-будто обратно в прошлое вернулись, вот и не верь после этого, что продукты могут вредить.

Недолго я радовалась хорошему поведению Зоськи. Опять начались марш-броски по площадкам, опять избегаем деток, опять капризы. Хорошо доча еще мелкая, можно в охапку и с улицы домой отнести, не взирая на ор:-)
Не дожидаясь растительных ферментов решила по крупицам вводить микрозим, раз с креоном не сложилось. Девочки, хотелось бы узнать, как вводились или выводились продукты, натуропатия, у деток с перманентной сыпью. За все два года даже недели чистого периода не было. А как отследить реакцию, я уже просто теряюсь, может быть тыкните носом. может где встречалось указание?

Здравствуйте, анализы на дисбак и копрограмму ребенкины сданы, теперь жду результатов. Попробовала ввести микразим, пока по зернышкам, уже шестой день. Но у нас стоит жара и у Зоськи кошмарно начали опять сохнуть губы, стали опухшие с корочкой и дико чешутся и дико увеличилось количество пописов. Так что пока попробую дня четыре без микразима. В темах нашла, что причиной может быть как и недостаток калия, так и плохая работа печени. Попробую через пару дней ввести панангин (1/5 ампулы для начала), если это не оно, тогда Лив52, эссенциале боюсь, на соевую смесь Зоська реагировала сильно.
Нервозность и марш-броски сохраняются, даже можно сказать все ухудшилось. Но зато я видела, что ребенок может не боятся детей на площадке, может подойти и посмотреть чем они заняты! А то ведь уже давно пробегаем мимо детских площадок, если там были дети, то Соньку даже на руках туда не занесешь - вой будет до небес.
И еще такой вопрос. У Соньки основа рациона - это гречка. Вроде как нашли приличную "Щебекинскую", но в последнее время стали попадаться упаковки с большим количеством поломанной гречки и плюс нечто похожее на зерна пшеницы или ячменя. Вот после перебора и тщательной промывки удаляются ли следы глютена или лучше себе варить такую кашу, а ребенку искать новые варианты?

Раз Вы гречку перебираете, то можно ее оставить. Обязательно замачивать. Если есть шелуха в стуле, то ее можно промывать после варки.

Панангин не надо вводить с малых доз - будете долго ждать эффект. Давайте минимум ампулу в день, деленную на 2-3 приема. Тогда видно будет в течение пары дней - помогает или нет.

Если панангин не поможет, можно еще регидрон попробовать - на случай низких и натрия и калия.

svetik32, большое спасибо. Хочу просто хоть в чем-то быть уверена. А то у меня еще лактофильтрум с лактулозой, правда я пытаюсь постепенно перевести на полисорб, да нарине :-(
Отменив микрозим, да чуток добавив соли, губы вроде подживают, вот попробую через пару недель еще раз с микрозимом, если повторение будет, значит не наше.

Вот получились результаты по анализам, синим цветом выделила данные, которые получились еще до того как начали диету (27 января 2014 г.) и черным данные от 23 июня 2014 г.:
1. Копрограмма:
форма оф., оф.
консистенция тв., тв.
цвет. кор., кор.
соед. ткань -, -
мыш. волокна н/пер. +, +
нейтральный жир +, -
жирные кислоты +++, +++
мыла ++, ++
неперевариваемая клетчатка ++++, +++
перевариваемая клетчатка ++++, +++
крахмал ++++ вне и внутриклет., амилодекстр.++++, +++
йодофильная флора +++++, -
2. Дисбактериоз:
Бифидобактерии <10^7, 10^7
Лактобактерии 10^9, 10^9
E.coil с норм. ферментативной активностью 0, 1х10^7 (20%)
E.coil со слабой ферментативной активностью 3х10^7 (100%), 4х10^7
S.aureus 10^4, 0
Энтерококки 10^7, 0
Клебсиелла 10^5, 0
Клостридии 10^5, 10^2

Теперь видно почему сейчас ребенок немного вес набирать стал, результаты хотя и не фонтан, но это первый раз за все эти два года когда данные не пугают, да и Сонька чуть спокойнее стала, животик не так сильно беспокоит. Вчера первый раз принесла игрушку для того чтобы мама и папа поиграли с ней, понадували шарик! А ведь совместные игры были только у холодильника, для меня это много значит.
Попыталась поменять лактофильтрум на полисорб, почему-то опять началась дикая икота, как после еды, так и между приемами пищи, ничем не снимающаяся. Такое уже бывало, но сегодня почему-то совсем тягостно, ощущение что еда лежит в желудке мертвым грузом и периодически поднимается вверх по пищеводу так что ребенок и поперхивается и кашляет. Минералка с выпущенным газом положения не меняет :-(
На дочином опыте убедилась, что раз пошла клюква, то не факт что может пойти брусника, все марш-броски и капризы были увязаны оказывается с этой ягодой, кто бы мог подумать.

Всё, пора уже думать о заказе :-)

Скорее всего это: но-фенол http://www.iherb.com/p/43349
пептизид http://www.iherb.com/p/43339
зикарб http://www.iherb.com/p/43345 по тому как вроде Сонька, пардон, и какает, но склонность к запорам никто не отменял
липаза http://www.iherb.com/p/3613
пробиотик http://www.iherb.com/p/19518
анти:
ГСЕ http://www.iherb.com/p/4215
орегано http://ru.iherb.com/now-foods-oregano-100-capsules/734#p=1&oos=1&disc=0&lc=en-us&w=oregano&rc=520&sr=null&ic=2?rcode=gal593
каприловая кислота http://www.iherb.com/p/13376
ОЛЕ http://www.iherb.com/p/749
магний цитрат http://www.iherb.com/p/18459
молибден http://www.iherb.com/p/12693
таурин http://www.iherb.com/p/15787
Эх, глаза мои загребущие   

Не прошла вчерашняя Зоськина икота даром :-( мало того, что губы обнесло все сухой коркой, так и каки получили на выходе непереваренные, рыхлые, пенящиеся, так и проблемная места на коже вспухли, покраснели бляхи. Я сразу за глицериновую свечку, сорбентов и вечером ребенок шелковый, играем, только губы, жуткая жажда и кожа. Не наш сорбент полисорб, не наш. И видимо мало ножных ванночек для дочи :-( надо перебираться в ванну.
Еще нашла описание сыпи как у Зоськи у NatalyL у ее сына. Красные точки, которые потом сливаются в бляшки. Но Сонькины бляшки выпуклые над поверхностью кожи. А Кнопа предложила https://autism.forum2x2.ru/t963p45-topic#12684.
Но так уже мучить ребенка уже нельзя!

Мне очень нравится сорбент фильтрум-сти. А с энтеросгелем у Вас тоже не сложилось?

Привет, Света :-)

svetik32 пишет:Мне очень нравится сорбент фильтрум-сти. А с энтеросгелем у Вас тоже не сложилось?

Спасибо, сегодня как раз пробую еще раз фильтрум-сти, по идее действующее вещество одно, что в фильтрум-сти, что в лактофильтруме, но в фильтруме нет лактулозы.
Только Л - пьет сама, а Ф - выплевывает, приходится ротик зажимать :-( чувствую себя извергом. Яблок лишила, бананов тоже лишила, теперь и "конфетку" забираю :-)
Но без сорбента совсем плохо, высыпания усиливаются в разы. Гастроэнтеролог говорит, что же вы хотите атопический дерматит - это на всю жизнь, привыкайте. От аллергологов тоже особо помощи нет. Нашла пока опытным путем схему, которая работает и не хочется стреляться. И Сонька занята не только своей почесухой или истерикой, но и с ней можно погулять сходить.

Да, из хорошего. Я конечно не уверена, что "мамаме" это я, но теперь кроме ненене (нет), няни (это сама Соня) и дайдайдай (дай) появилось это. Сегодня на прогулке я Соньке рукой показала граффити, рукой! рисунок на стене и она посмотрела за рукой, это вообще в первый раз.
И в глаза мне может смотреть, когда она у меня на руках. А я ведь до этого думала, вот кокетка растет, как не поверни ее, а она взгляд отводит :-(
К ножным ванночкам с сульфатом магния, добавила и ванну с ним же, посмотрю как будет. На спинке и животике была бесцветная колючая сыпь, как манка, прочитала тут, что мама свела ее втиранием в кожу р-ра с сульфатом магния, то она прошла, так оно и получилось, хотя смазать смогла только спинку, но там все теперь гладенько и теперь не мажу Зоське спинку после мытья кремом увлажняющим. А вот с ручками, ножкми и животом пока не получается, видимо сильное раздражение и щипет, она даже спать не может :-(
В одной из новых тем Галина писала Бабушке Муне, о том что если в копрограмме есть мыла, значит запор таки имеется, а у Зоськи мыла этого немерено, а я глупая радовалась у ребенка стул ежедневный, иногда и по два раза, значит скорее всего не полностью опорожняется кишечник так что, судя по всему магний с молибденом у нас обязательными добавками пойдут :-)
И да, хотя мы Соньку купаем часто, до того как я стала вымачивать гречку и мясо, от нее пахло - не очень, а от волос вообще пфе. А уже недели три как пахнет просто свежестью, ребенком вкусно!
После моих экспериментов с полисорбом - Сонька пьет как не в себя уже третий день литра по 2 воды и писает соответственно тоже много, а так как с горшком вообще не дружим, то это очень болезненно :-) Но губы уже не так трет и они даже подживают, это уже плюс, значит правильно поймала, что полисорб пока давать не надо.
Хочу вот опять попробовать микразим, как губы подживут, да боле-мене все успокоится, так как с креоном вообще ни разу не получилось, да, весь прошлый год прошел практически под знаком креона, но он кроме как дикого жора ничего не давал, даже на маленьких дозах, 20 дней даю Соньке креон, какашки вообще - что съела так все и вышло, так потом еще в течении месяца, такая же картина, а с микразимом вроде кроме губ такого не было.
Попробовать для печени эссенциале боюсь, на смесь соевую была такая сыпь жуткая. Что-то растительное типа расторопши, Лив-52 тоже. Как и антикандидные чабрец, толокнянку и душицу. Хотя никогда не пробовала давать, а вдруг реакции не будет. И хочется и колется :-) Но надо уже двигаться, ребенок растет, если так и буду сидеть на пятой точке, то Соньке только коррекционная школа светит,((
Так что пока в планах микразим, замена лактофильтрума на фильтрум-сти, а диету оставляю прежней: греча, иногда пара ложек риса в гречку, свинина, немного груши, клюква и вода.
Опять сумбурно получилось :-(

Да и еще, насчет диеты, так как первые проявления дерматита были еще до полугода, то всегда Сонькина еда не отличалась разнообразием. До 1.3 лет только ГВ, знакомство со смесью было страшным - рвота фонтаном, детские каши: гречневая, кукурузная, рисовая; мясо: кролик, говядина, свинина; овощи: кабачок, цв. капуста, брокколи, брюссельская капуста. Знакомство с овсянкой - сухая сыпь по всему телу, глютеновые сушки - просто рвота, яблоки - только определенный сорт, бананы, вот с мая месяца как читаю этот форум, убрала и яблоки и бананы, почти месяц вводила грушу, тьфу-тьфу-тьфу, недели две клюкву. Да и еще с бананами связанное, ведь бананы я начала вводить только в январе этого года и первый раз увидела истерику с битьем головы об пол. Сейчас истерики есть, но такого методичного стука уже нет. А ведь было бух-бух-бух очень долго, сейчас видно один раз ударилась - это больно, Сонька просто ревет! А в марте пыталась давать макароны, так даже после трех небольших макарошек - получили дикий запор, при котором каки были одни в виде сгустков слизи, так что даже папа оставил мысль о макаронах, а то было все дети едят, а тут ребенок макаронами не кормленный:-)
С капустами и кабачками расстались еще в том году, в какой-то определенный период давали усиление сыпи.
И в декабре, во время Сонькиной ОРВИ остались на одной гречке и тут я увидела, что ребенок "проснулся", что его не так беспокоит сыпь, его интересуют мамины вещи (практически все надо примерить:-)), немного игрушки, да вообще, весь мир: куда-то надо залезть, посмотреть, вытащить, разбросать. Ведь я сейчас радуюсь, что в детской бедлам, ведь до этого - идеальный порядок оставался месяцами. Потом вводила яблоки, бананы, кроме поведенческих реакций не было.
Вот так, сейчас Соня живет на одной гречневой каше (но пытаюсь басманти ввести, ей не нра, но я хоть по паре ложек примешиваю один раз в день в обед), свинине, грушах и клюкве. Но, все кто давно не видел Соню, отмечают, что она поправилась, а это если учесть наш диагноз (дистрофия 3 степени) очень много значит, ведь даже без ферментов, на одной гречке с мясом вес можно набрать. Забавно смотреть, детки к трем годам на площадках все худые, худые, мамы жалуются, что совсем плохо едят, только булки, печенье, да йогурты (каждая вторая говорит), а моя с наетыми щечками :-) и на отсутствие аппетита не жалуется :-)

Вот и исполнилось моей Софье три года  . Как же не хочется сдаваться. Из хорошего: Сонька начала меня звать "маме", правда только в экстренных случаях, но похоже всегда по делу и именно меня :-) Из плохого: созрела жимолость, наш папа дорвался до ребенка и научил рвать ягоду с дерева, как итог у ребенка обсыпало руки от кистей до плеч и вернулись капризы, стала замачивать Зоськины ноги в магнии сульфате по два раза в день, ребенок устраивает капризы, но только по делу. Меня правда пугает ее серьезность, пропали непонятные смешки, беготня по дому и даче, вроде и она и не она, вчера опять избегала вечером смотреть на меня, сегодня опять смогла, как качели.
Начала вот так играться:[img][/img]
Папа наш почему-то посчитал, что это я сделала и выбросил все бутыльки, кхе, если б так все просто можно было бы решить.

Поздравляем Сонечку С Днем рождения! Здоровья ей, радости побольше! Успехов и полного восстановления!

То что пропали беготня и смешки - так радуйтесь, кандида попритихла! Терпения Вам! Все будет хорошо!

svetik32, большое спасибо за поздравление :-) очень приятно  

Пока не забыла. У Сони состоялось первое знакомство с пчелой. Укусила она в безымянный пальчик на прогулке. Рёву было море. Я тут же после укуса: вытащила жало и по мере возможности отсосала яд. С собой был раствор сульфата магния и вата, сделала компресс. Уже к вечеру отёк спал, а на следующее утро, ничего кроме небольшой гематомы в районе укуса не было, даже отёка, а ведь мой ребенок очень аллергичный.

Отказались от Нарине, перевела Соньку на Healthy Origins 30 миллиардов микроорганизмов http://ru.iherb.com/Healthy-Origins-Probiotic-30-Billion-CFU-s-60-Vcaps/19518. Вводила совсем маленьким темпом, но уже с половины капсулы (я ее разводила в воде), у Соньки появились рвотные позывы при сглатывании, сама попробовала, какие-то частицы нерастворимые, бррр. В советах на форуме нашла, что МакКендлесс советовала смешивать с грушевым соком. Вот я и решила давать не с водой, а в ложке с помятой грушей, вроде тьфу-тьфу-тьфу.
На сегодняшний день рацион составляют: гречневая каша, свинина, 1-2 маленьких огурчика без кожуры, 1-1.5 свежей груши и клюква по просьбе и по состоянию.
Из медикаментов и БАДов только ксизал, фильтрум-сти, да пробиотик Healthy Origins 30 миллиардов микроорганизмов (1 капсула 1 раз в день с утра, вместе с завтраком). Ножные ванночки с сульфатом магния три раза в день, ребенок только так успокаивается (делаю, когда Сонька ест, иначе не заставишь сидеть и пяти минут, чтоб пятки мочить).
Что-то из травных антикандидных боюсь давать, пока не ввела молибден, потому что явно по фенолам уже перебор получается, так как и гречка и клюква, тогда уж Соньку спать в ванну с английской солью укладывать надо будет :-)
Девочки, хотелось бы узнать, какая максимальная доза этого пробиотика на Сонькин возраст (3 года) и вес (13.4 кг) или без разницы? Просто пока попробую довести до 1.5 капсулы.
Затем ввести цитрат магния http://www.iherb.com/p/18459 вот с ним вроде нашла, до тех пор пока каки будут приемлемыми "как позволят кишки". А там уж и молибден, но это видимо дела долгие будут :-)
Еще нарисовалась проблема: куда бы не поехали и не пошли, Соньке комфортнее только дома, рев и крик будет стоять "Надо домой" и все тут, только на даче еще можем ее удержать часа 4-5, а потом всё. И разве что в машине ехать может долго. Ни уговоры, ни вкусняшки никак не действуют :-( я в растерянности, собиралась выходить на работу на полдня, но Соня и полчаса у бабушки не хочет быть и в детском саду рёв :-(
Что мне делать, помогите советом, пожалуйста. ЗЫ, бабушку к нам домой не получится, она просто не сможет подняться к нам на этаж :-(

Еще забыла написать, что как только понимает, что едем домой или уже оказывается у дома, всё, все истерики и слезы пропадают она успокаивается, дома "ругается" чаще всего по делу. Это или мама, что-то не делает, как Соня не хочет или что-то подобное, но Соня при этом вменяема. А вне дома, она ничего не слышит и не видит, надо домой и все тут.

Мы с вами ровесники, как я понимаю, моему 3 года будет в ноябре. Я давала 130 билл в целом, из них 100 билл Кастомс Д-Лактат Фри и 30 Healthy Origins. Сейчас мы на курсе сахаромицетов, без анти, и даю 2 капсулы Healthy Origins (60 bill) + 50 bill Customs D-Lactate Free + 50 bill Klaire Lab's Detoxification Support, итого 160 билл. Так что запросто можете увеличивать, и тянуть, как мне кажется, не стоит, доведите до рабочей дозы и можете начать магний. Он и молибден тоже обычно вводятся без проблем (хотя, конечно, у всех по-разному), так что много времени не займет. Просто старайтесь не задерживать анти, это очень важно, так как вводу добавок кандида очень даже обрадуется.

Black Night,   , значит в любом случае перебора с пробиотиком боятся не стоит :-)

Девочки, здравствуйте, уже четвертый день как даю Соне цитрат магния http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Magnesium-Citrate-90-Veggie-Caps/18459, довела уже до 1/3 капсулы и уже три дня как не могу уложить дочу на дневной сон, Сонька и не капризничает, много играет, выносливость повысилась, но вернулось додиетное состояние - без дневного сна Стоит ли убирать магний, ведь даже на дозе 1/8 пропал сон или не надо, а стоит еще подождать?

Я бы убирать не стала, немного понаблюдала. Ведь без магния - никак, все равно надо его вводить, просто не торопитесь.