Ульяночка и Полиночка. 2 года.

Доброго времени суток ( у кого день, у кого вечер, у кого ночь)!!! Форум начала изучать еще 2 года назад. После преждевременных родов по причине отхождения вод было 2 месяца, пока дети лежали в реанимации/интенсивной терапии,на изучение интернет-ресурсов по восстановлению детей. Сейчас созрела на ввод диеты и биомедкоррекции.
Девочки мои - разнояйцевые близнецы, не ЭКО. Ульяна родилась первая (здоровая), Полинка (инвалид) должна была быть первая, но было обвитие, делали экстренное кесарево. В общем, диагнозы наши были такими:

Ульяна

Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, поздний восстановительный период. Недоношенность 29-30 недель. Умеренно-выраженная смешанная неокклюзионная гидроцефалия. Правосторонний гемипарез. Синдром мышечной дистонии.

Полина

Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, поздний восстановительный период. СЭК с 2-х сторон. Недоношенность 29-30 недель. Состояние после клипирования ОАП (20.01.2012). Состояние после эндоскопической акведуктопластики, панвентрикулоперитонеостомии (от 03.05.2012), кистовентрикулостомии (от 23.07.2012). Постгеморрагическая, поствоспалительная многоуровневая окклюзионная гидроцефалия. Симптоматическая эпилепсия. Спастический тетрапарез. Синдром гипервозбудимости. Задержка психомоторного развития.

Что меня беспокоит сейчас в детях и их развитие на сегодня.

Ульяна

Умственное развитие соответствует и даже в чем-то опережает сверстников. В физическом плане у нее так и присутствует мышечная дистония. Например, она до сих пор не умеет прыгать, т.е. она прыгает на выпрямленных ногах, ноги как деревянные. При осмотрах врачи видят разницу между левой и правой стороной тела. Меня беспокоят ее запоры частые, агрессия, чаще самоагрессия (битье головой об пол, об стены и т.п.), а также пугается она громких звуков, на которые даже Полина реагирует нормально. Явная зависимость от глютеновых продуктов. Молоко сама редко пью, детям не давала, но творожки и кефир Уля любит.

Полина

В физическом плане: умеет ползать в лежачем положении, не отрывая ни головы, ни ног от пола с 6 мес.; голову средненько стала держать; ручки стала тянуть в рот, но все равно сохраняется сильный тонус в руках (руки как куриные крылышки) и куча "НЕ" сидит, стоит, ходит, переворачивается. Умственное развитие никак: гуление (агу, гу-гу, тюх, как и т.п. звукосочетания). Эмоциональна стала после того, как я убрала ей все ПЭПы этим летом. Она улыбается, иногда смеется. Любит и узнает стихи/сказки. Хорошо узнает родственников, улыбается, когда слышит их голос, знает свое имя. ЧАЗН - насколько видит, вообще никак непонятно, не далее метра - это точно. Не какает сама с 10 мес.: ватные палочки и вазелиновое масло - наши лучшие друзья. НО самая главная проблема, в которой мне сейчас нужна помощь - это то, что ест она в основном только смесь. Остальную еду протертую на несколько раз, чтобы ни одной крошечки, иначе рвота. Сейчас, когда полезли очередные зубы (клыки) отказ от обычной еды, только смесь и то очень мало. Вес ее 7 кг в 2 года. В период, когда не беспокоят зубы, ест 3-4 раза обычную еду (каша с черносливом, суп, второе блюдо и творог или фруктовое пюре), но она не наедается, просит смесь, даже, если по количеству съест много. Проблема в том, что никак не могу полностью уйти от смеси на нормальную еду. А вторая проблема, как научить кушать непротертую пищу. Диагноза по этому поводу нет, один педиатр сказал, псевдобульбарный синдром, второй - парез после ИВЛ и т.п. Сути это не меняет, даже креон не смогла давать - рвота(((

Мы делали массажи, Войта-терапию, по Муромову дома занимались, пробовали горку Домана и пр. ЛФК. Сейчас изучаем и переходим на СДК, поэтому и диету вводим.

Вопросы на сегодняшний день:
1. По Ульяне с вводом диеты проблем не вижу. У меня только вопрос о покупке продуктов, не нашла, в какой теме есть обсуждение, кто и где покупает проверенные продукты (даже обычный рис), каких марок, в каких магазинах (интересует Москва и Подмосковье).
2. С Полиной выше описала проблемы: как уйти от смеси и как учить есть нормальную, непротертую пищу.

Мы на днях ложимся в больницу с Полей, на проверку работы шунта (мы уже 1,5 года никак не проверялись(, так что сразу не отвечу.

Забыла добавить.Мы сдавали два месяца назад у Скального анализ волос Улеи анализ волос, крови и мочи Поле на 40 микроэлементов, аминокислоты. В итоге, у Ули из токсичных металлов небольшое количество сурьмы, в пределах нормы, у Поли все ок. У Поли не хватает меди, у обеих не хватает кобальта, хрома, марганца. Сейчас все это принимаем.

 

Здравствуйте.
Могу подсказать по поводу риса. Лучше брать сорт басмати, он дает меньше слизи и лучше промывается.

Необходимо ферментировать все продукты-
https://autism.forum2x2.ru/t420-topic

Вот хорошая тема
https://autism.forum2x2.ru/t3139-topic

Спасибо всем, кто откликнулся

По чуть-чуть начинаем диету! С Уле просто все: убрала молочку, выводим постепенно и глютен, только еще меню полноценное не составила, поэтому еще не все до конца вывела. Изучаю рецепты, чем заменить хлеб и что можно дать на перекус.
С Полей все сложнее: сегодня попробовала рисовое молоко, пытаюсь смесь заменить - выпила всего 30 мл неохотно, пришлось добавить в оставшиеся 70 мл 1 ложку смеси - все съела. Сегодня весь день ела меньшее количество смеси на рисовом молоке. Пробую на 120 мл вместо 4 ложек смеси одну и постепенно убрать смесь совсем. Вопрос конечно в калорийности - она у меня итак 7 кг весит, пока я ее отучу от смеси, она у меня совсем исхудает. Все-таки, может кто еще посоветует, что можно давать моему ребенку, чтобы заменить смесь. Она ест только сильно протертую пищу, так давится. После съеденной тарелки обычной протертой еды ей надо все равно "догнаться" смесью, не наедается она так. Креоном давилась, даже не знаю, какие еще ферменты можно ввести (не нашла в соответствующей теме, микразим тоже маленькими шариками). Я пробовала Креон в смесь добавлять, но он не растворяется, куском глиняным на дне болтается, растолочь его тоже не получается...
И еще вопрос - в холодильнике рисовое молоко можно 2 суток держать?
Я правильно поняла, что сейчас, перейдя на диету, сразу же ввожу фермент (только все-таки посоветуйте, может что-то кроме креона и микразима, что-то, что можно растолочь или растворить) и пробиотик (хочу попробовать Солгар Мультидофилус http://www.vitaminglobal.ru/advanced-multibillion-dophilus-60-caps-solgar-p-53-c-7_18.html)? И только через 2-3 месяца анти-кандидные? А черный орех не подойдет NSP, не увидела его в списке рекомендованных?

Наши новости:
мы уже два дня без смеси - Полина ест все через бутылочку, обычную еду. Начинает с ложки (не более 10 минут), а доедает все из бутылочки. Ела смесь 5-6 раз в день, последнее время бывало и 100 мл не съедала. А сейчас по три бутылки обычной еды за раз съедает (в бутылке 150-160 мл). Я год мучалась и радости нет предела, что она ест нормальную еду. Креон научилась есть! Пару раз конечно сблевнула его, но не так, как год назад было.
Ввела ей:
1. Креон 10 000 по 1 капсуле 2 раза в день
2. Артишок (Солгар) по 1/2 капсулы 2 раза в день
3. Черный орех NSP по 1/2 капсулы 3 раза в день
4. Мультидофилус (Солгар) 1 капсула на ночь

У Ульяны введено все тоже, только креон 3 раза в день.

Ульяна начала какать сама, но запоры все-таки изредка присутствуют. Не знаю, через сколько времени приема артишока и креона сдать копрограмму. В кале так и присутствуют непереваренные частицы (морковь всегда была). Раньше по анализам всегда была непереваренная растительная клетчатка. Появились в кале беленькие частицы, как-будто орехи ела или кунжут, а также слизь (как-будто застывший клей момент, такая густая или подсохшая слизь). У Полины такая слизь всегда была в кале. У Полины непереваренных частиц пищи по анализам и при осмотре не было и нет, хотя тоже беленькие мелкие появились частицы, а вот слизь (засохшая) у нее была всегда.
С диетой проблем нет, в плане еды - едят все, что готовлю. Аппетит вырос жутко. Про Полю выше написала, а Уля за обедом может съесть порцию, в два раза больше моей - объем где-то 1 литр точно, если не больше. Это не жидкий суп, а суп-пюре густой.
Пока нет денег, но буду планировать заказ с херба. Пока не пойму, надо ли креон принимать: Поле - по причине, что и без него непереваренных остатков пищи не было, а Уле, т.к. и с креоном и без него морковь не переваривается. Это может быть и есть непереносимость? Или просто надо другие ферменты Или дозировку увеличивать?

Наши новости:
мы уже два дня без смеси - Полина ест все через бутылочку, обычную еду. Начинает с ложки (не более 10 минут), а доедает все из бутылочки. Ела смесь 5-6 раз в день, последнее время бывало и 100 мл не съедала. А сейчас по три бутылки обычной еды за раз съедает (в бутылке 150-160 мл). Я год мучалась и радости нет предела, что она ест нормальную еду. Креон научилась есть! Пару раз конечно сблевнула его, но не так, как год назад было.
Ввела ей:
1. Креон 10 000 по 1 капсуле 2 раза в день
2. Артишок (Солгар) по 1/2 капсулы 2 раза в день
3. Черный орех NSP по 1/2 капсулы 3 раза в день
4. Мультидофилус (Солгар) 1 капсула на ночь

У Ульяны введено все тоже, только креон 3 раза в день.

Ульяна начала какать сама, но запоры все-таки изредка присутствуют. Не знаю, через сколько времени приема артишока и креона сдать копрограмму. В кале так и присутствуют непереваренные частицы (морковь всегда была). Раньше по анализам всегда была непереваренная растительная клетчатка. Появились в кале беленькие частицы, как-будто орехи ела или кунжут, а также слизь (как-будто застывший клей момент, такая густая или подсохшая слизь). У Полины такая слизь всегда была в кале. У Полины непереваренных частиц пищи по анализам и при осмотре не было и нет, хотя тоже беленькие мелкие появились частицы, а вот слизь (засохшая) у нее была всегда.
С диетой проблем нет, в плане еды - едят все, что готовлю. Аппетит вырос жутко. Про Полю выше написала, а Уля за обедом может съесть порцию, в два раза больше моей - объем где-то 1 литр точно, если не больше. Это не жидкий суп, а суп-пюре густой.
Пока нет денег, но буду планировать заказ с херба. Пока не пойму, надо ли креон принимать: Поле - по причине, что и без него непереваренных остатков пищи не было, а Уле, т.к. и с креоном и без него морковь не переваривается. Это может быть и есть непереносимость? Или просто надо другие ферменты Или дозировку увеличивать?

Про ферменты:
https://autism.forum2x2.ru/t282-topic

tsvetolga пишет:.... а Уле, т.к. и с креоном и без него морковь не переваривается. Это может быть и есть непереносимость? Или просто надо другие ферменты Или дозировку увеличивать?

Это значит, надо убрать морковь. В стуле на начальном этапе, не должно быть частичек еды.

Здравствуйте! Вы не пробовали Ульяну остеопату показывать? Вот это: "В физическом плане у нее так и присутствует мышечная дистония. Например, она до сих пор не умеет прыгать, т.е. она прыгает на выпрямленных ногах, ноги как деревянные. При осмотрах врачи видят разницу между левой и правой стороной тела."- просто прямое показание к остеопатическому лечению. Остеопаты это правят достаточно легко.

Ксюня пишет:Здравствуйте! Вы не пробовали Ульяну остеопату показывать? Вот это: "В физическом плане у нее так и присутствует мышечная дистония. Например, она до сих пор не умеет прыгать, т.е. она прыгает на выпрямленных ногах, ноги как деревянные. При осмотрах врачи видят разницу между левой и правой стороной тела."- просто прямое показание к остеопатическому лечению. Остеопаты это правят достаточно легко.

Мы с года посещаем остеопата - в чем-то помогла, но все равно все проявления не уходят... После зимы весной возобновим общение с остеопатом. Мы к ней из Москвы в Питер ездим - в Москве не смогли найти хорошего по рекомендациям.

Еще немного о моих девочках (к будущему вопросу о целесообразности хелирования): прививок никаких не делали и делать не планируем, по крайней мере до 5 лет, амальгамных пломб у меня нет, по анализам у Скального нет никаких тяжелых металлов. Постараюсь в ближайшие 2-3 месяца сдать волосы в рекомендуемой на форуме лаборатории - интересно даже для себя сравнить результаты, может что другое покажет анализ...

Вообще, наши планы таковы: привести в порядок кишечник, убитый антибиотиками в первые 3 месяца жизни, обеим девочкам. А также поднять иммунитет. Осенью они у меня переболели мононуклеозом, но у Ули обнаружены антитела G только 6 герпеса, а у Поли ЦМВ и Эпштейн-Барр. Всю осень сильно болели после лечения виферонами, ацикловиром-акри, дибазолом, изопринозином вроде в январе пришли в себя чуть-чуть. А там видно будет на счет хелирования.

Есть в Москве хорошие остеопаты. И из Питера ездят, и из Франции, и из Израиля, и местные московские.

Ксюня пишет:Есть в Москве хорошие остеопаты. И из Питера ездят, и из Франции, и из Израиля, и местные московские.

Посоветуйте, пожалуйста, кого-нибудь. Только не слепого, кажется Мельников что-ли, забыла его фамилию, на Маяковке где-то прием ведет на квартире. Подскажите, пожалуйста, фамилии и контакты в Москве остеопатов с хорошими проверенными результатами. Я у нас в районе в Орехово-Зуево ходила к одному - ни о чем((( А может в Подмосковье есть хорошие остеопаты? Где-нибудь на протяжении Горьковки (Электросталь, Орехово-Зуево, Ногинск и др.).

Мы всей семьей лечимся у этого врача: http://www.ost-med.ru/doctors/lapigin.html . Но там все хорошие. Если есть деньги, можно к французам попасть на прием. Они вообще спецы лучшие в мире. Еще из Питера приезжает К.В. Мазальский. Супер специалист тоже. Если заинтересует кто-то, могу дать номер телефона его секретаря. Наверняка есть еще хорошие остеопаты в Москве. Я пишу только про тех, у кого лечилась или лечится моя семья и друзья.

Ксюня пишет:Если заинтересует кто-то, могу дать номер телефона его секретаря.

Я пока не могу личные сообщения отправлять, а мне в личку сможете скинуть, как к Мазальскому в Москве попасть? А еще кратко, напишите, пожалуйста, если несложно, о том, какой врач и что вам исправил. А к кому из французов лучше идти с ДЦП?

Почему мы из Москвы ездим в Питер к остеопату? Мне посоветовала его знакомая. Ее девочке поправили форму черепа и много всего другого, я сама уже не помню. Ульяна моя в 1 г 4 мес через 3 дня после первого сеанса заговорила - до этого был лепет, какие-то отдельные повторения слов редко. После сеанса остеопат сказала, что у Ули изменится тонус языка, я даже не обратила внимание на слова. У Ули после сеанса просто вывалился язык наружу - она так ела, пила и соску сосала -я испугалась даже. На трети день все прошло и Уля начала повторять за нами все, что услышала и начала разговаривать предложениями - мы были в шоке. У Поли все по чуть-чуть, не могу сказать, что я что-то явно вижу - чуть поменьше тонус после сеанса, более эмоциональная стала и т.д. Я задумалась над поиском остеопата другого именно для Поли, Уле она помогает. Интересует остеопат, которые с ДЦПшками работает.

А еще в Москве мне советовала одна девушка с prematurebaby остеопата, по-моему, Ким Станислав. В отеле дорогом в Москве принимает (память девичья - забыла все напрочь), по-моему, Президент Отель. Контактов нет, как к нему попасть, берет 200 баксов, попадают через знакомых и прям творит чудеса. Может на этом сайте, кто знает такого? У него еще есть сын, у которого своя клиника остеопатии, но про сына хороших отзывов особо нет.

natamiv пишет:

Это значит, надо убрать морковь. В стуле на начальном этапе, не должно быть частичек еды.

Не совсем поняла фразу, что в стуле на начальном этапе не должно быть частичек еды? Зачем тогда впоследствии вводить ферменты, которые и помогают расщеплять пищу, с которой организм самостоятельно не справляется? Если я добьюсь нормального стула у детей одной диетой, то мне тогда никакие ферменты не нужны будут. Пока это не удается. Вчера закончился креон, денег нет пока, пару дней без него будем. Аппетит без него у детей сильно снизился, Полину сегодня вообще после съеденных двух бутылочек супа вырвало полностью всем съеденным. Завтра везу анализы на копрограмму, по ее результатам буду определяться с подбором ферментов и делать заказ не хербе.

tsvetolga пишет:

Я пока не могу личные сообщения отправлять, а мне в личку сможете скинуть, как к Мазальскому в Москве попасть? А еще кратко, напишите, пожалуйста, если несложно, о том, какой врач и что вам исправил. А к кому из французов лучше идти с ДЦП?

Напишите мне на oksigl@mail.ru или в скайп oksigl

Анжела пишет:Панкретичеcкие ферменты нельзя прекращать резко!!!!! На фоне  раcтительных ферментов , которые вы в будущем
закажете , не cнижаетcя  выработка собственных ферментов, а прием панкреатических ферментов может привести к снижению выработки собственных ферментов, НО  это исправимо, просто нужно постепенно снижать креон , минимум неделю , а лучше дней десять.
На будущее , если видите что креон заканчивается и нет возможности купить , начинайте спускать дозу заранее, так вы избежите рвоты например и лишних неприятностей.
А вы все еще даете медь в добавках?

Добавки, назначенные в центре Скального, в том числе и медь, никакие не даю, как начали диету. Без ферментов все ок. Один раз было, а без них сейчас ест также по 2 бутылочки, но перестала давать черный орех и артишок и пробиотик тоже Полине. У нее опять зубы лезут, темпа под 40, крики по ночам - и не поймешь, как она реагирует на добавки, поэтому у нее все убрала. Уля все принимает. Деньги получили, копрограмма будет в пятницу и по результатам посоветуюсь здесь по поводу ферментов и тогда заказ буду делать.

Не ожидала таких результатов. Буквально полгода назад кроме непереваренной раст клетчатки у Ули ничего больше не было, а теперь полно всего и у обеих. Наверно, не я первая, но не могла на них так диета повлиять, хотя вроде резко ничего в питании я не меняла. У Ули кефир отменен. У Поли смесь полностью заменена обычными продуктами.

ПОЛЯ:
PH 6.5

М. волокна без исчерченн. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Жир нейтральный ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Жирные кислоты ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Соли жирных кислот В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Раст. клетчатка неперев. В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Раст. клетчатка перевар. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Крахмал внеклеточный В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Иодофильная флора норм. НЕ ОБНАРУЖЕНА
Слизь В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Эпителий цилиндрический ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Эпителий плоский ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Лейкоциты ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ

УЛЯ:
PH 7
Жир нейтральный ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Жирные кислоты В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Соли жирных кислот В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Раст. клетчатка неперев. В БОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Раст. клетчатка перевар. В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Иодофильная флора норм. НЕ ОБНАР
Иодофильная флора патол. В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Слизь В НЕБОЛЬШОМ КОЛИЧЕСТВЕ
Эпителий цилиндрический в п/зр. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Эпителий плоский в п/зр. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ
Лейкоциты в п/зр. ЕДИНИЧНЫЕ В ПОЛЕ ЗРЕНИЯ

Что мы сейчас кушаем:

завтрак
каша на воде с солью и раст маслом (раф или нераф, подсолнечн или оливковым)- гречка, рис (пару раз за две недели было пшено с тыквой); рис может быть с черносливом или кабачком;

может быть перекус в виде груши/огурца/чернослива

обед
суп (мясо,как правило, сваренное отдельно, но иногда на мясном бульоне,+крупа (рис, гречка, пшено)+зелень+картошка)
или
рис+кабачок+укроп
кабачок+картошка+укроп
цветная капуста+картошка+укроп
белокачанная капуста+картошка+мясо+укроп

ужин
тефтели (рис+мясо или гречка+мясо)+картошка
картошка туш с мясом
рис с мясом
кабачок с мясом

Может ли кто-то подсказать по нашим анализам и меню,может что-то не так делаем или все-таки надо срочно заказывать ферменты? ТриЕнза - комплексные в нашей ситуации лучше или все-таки по отдельности?

Почитала еще раз тему о ферментах и, если внимательно все почитала и поняла, прихожу к мнению, что со склонностью к запорам у обеих девочек, лучше заказать ЗиКарб или вот это http://www.iherb.com/MRM-Digest-All-100-Plant-Enzyme-100-Veggie-Caps/4847?at=0. Просто я сижу формирую первый заказ и не могу определиться точно.