Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty НАШ СЫН. Трисомия 21

04.12.13 23:05
Всем добрый день.
В начале несколько слов благодарности за ваше дело. С рождением особого ребенка мне уже встретилось немало разных хороших людей, но я не перестаю ВАМ удивляться, ВАМ радоваться, ВАС благодарить. Мое личное убеждение, что хорошим людям должно везти, поэтому уверена, что каждый из вас достигнет своей цели. Отдельные спасибо:
- Тамаре за ее книгу, это, вне сомнения, отправная точка, а кроме  того - это надежда, маяк и путеводная звезда, также примите мое восхищение Вами, как бабушкой (не знаю, найдется ли другая такая);
- Галине за множество постов на данном форуме, которые всегда отличаются тем, что они строго "по делу", краткие точные и исчерпывающие;
- Лиде - за ее помощь с тестом волос, а также за душевную поддержку в завязавшейся переписке.
Теперь о нас. Возвращаемся в прошлое, в весну 2012 года и начинаем по порядку - с моей беременности.
Мне 26 лет, мужу 27, в браке 3.5 года, ребенок долгожданный, желанный, планированный. Такой, к которому шли осознанно, готовились, сдавали анализы, подлечивались. За год до зачатия примерно бросила противозачаточные.
Начало беременности было прекрасным - ни токсикоза, ни каких-то других неприятностей. В первом триместре мы даже слетали на море (уже знали о ребенке). Как только вернулись из поездки, случилась первая неприятность - первое узи сразу помотало нервы, потому что намерили ТВП 3.4, носовую косточку 1.7, плюс нашли какие-то узелки на пуповине. Всё перечисленное - признаки трисомии 21... свои переживания по этому поводу описывать не буду,  порыдала, конечно, несколько дней (сейчас я понимаю, что все это безграмотный подход врачей, который в свою очередь вытекает из общей неграмотности по вопросу трисомии 21 в мире, и в России  в частности (или в особенности)), нам сразу предложили амниоцентез, от которого мы тут же наотрез отказались (анализ опасный, про положительный результат и аборт я даже и мысли не допускала), врачи грубы, совершенно неделикатны в этом вопросе, все очевидно, в уме сразу подсчитывают, в какую сумму ребенок-инвалид обходится несчастной системе здравоохранения... никому нет дела до того, что это ТВОЙ, ЕДИНСТВЕННЫЙ, ДОЛГОЖДАННЫЙ ребенок. Хотя я их не виню, разве что за то, что они, как врачи крайне нелюбопытны в своей профессии, если до сих пор не знают, что трисомия 21 - это совсем не то, чего нужно бояться, что этот ребенок еще умнее их всех вместе взятых, и что он совсем не инвалид (на этом настаиваю твердо, потому что причин для присвоения ему этого статуса не вижу совершенно - ни физически, ни уж тем более умственно).
Во втором триместре вылезла проблема титров антиэритроцитарных антител (разные резус-факторы крови: у меня 4 -, у мужа 1+), сначала титр 1:4, потом 1:8, потом 1:2... в общем то вверх, то вниз, было несколько курсов актовегина для улучшения кровоснабжения плода. Кровь замучилась сдавать из-за титров, назначали по той же причине где-то с 28 недели доп. узи примерно раз в 2-3 недели, там все время подтверждалось, что питание плода недостаточное, что он плохо набирает вес (всегда было отставание в весе примерно на 2 недели). Актовегин и пентоксифиллин, которые мне постоянно кололи улучшений не давали, но это была единственная "запатентованная" схема лечения моего недуга. Так и делали. Причем доходило до маразма. Врач дневного стационара поликлиники говорила, мол, надо бы тебя в роддом отправить, но у нас в городе сейчас 2 роддома из 4 закрыты, в тех, что работают, все переполнено, они тебя не возьмут, я знаю, но, понимаешь, я должна тебя отправить, чтобы получить этот отказ. И я дурочка ехала. Действительно, там писали отказ, я его привозила врачу дневного стационара и она благополучно прикрепляла его к истории, мол, все сделала, как надо. Простите мне сейчас, то что я напишу, но это так и есть -  здравоохранение сейчас у нас работает так, что никто никого не лечит (подозреваю, что врачи даже и не ставят себе такой цели), на все бумажки-отписки, которыми можно прикрыть попу врача в случае чего. Сколько раз вам приходилось перед началом лечения подписывать уже готовый текст, что ты "обо всем предупрежден..."?
Роды случились на 37 ой неделе, со схваток, потом отошли воды сами, все прошло хорошо, родила сама и довольно легко, долго не мучилась и, как и начиталась в период декретного, активно провела первую фазу - готовила еду, ходила по квартире, потом муж с работы пришел, массаж мне делал, в роддом поехали, когда схватки уже шли с интервалом примерно в 3 минуты. И это было хорошо, потому что там переносить их было в разы тяжелее. Сын родился маленьким - 2200, 46 см. Первым вопросом врачей был, смешно сказать: "Ой, это кто у нас тут такой маленький? Вы не курили во время беременности?" В шоке! не курила никогда вообще...  у них, может, и были подозрения на трисомию 21, но мне тогда сразу ничего не сказали, за что я всегда буду благодарна - они дали мне побыть немного счастливой. По шкале Апгар мы получили 7-7. Уже через 10 часов утром врач в реанимации (сына туда отправили, как недоношенного) сообщил мне об их подозрениях. На ногах устояла, и не заплакала. Вы знаете, я родила сына в час ночи, потом пока звонки мужу, смс-ки, пока добралась до палаты - уже около 4, но уснуть не могла вообще, хотя сил потратила много, и не спала совсем, но вырубилась на час только под утро, очнулась около 8 и... (все-таки существует некое общее информационное пространство!!!), в голове на долю секунды пронеслась мысль ну просто из ниоткуда - синдром Дауна... Я об этом "диагнозе" с 14 недели беременности не вспоминала вообще, я просто забыла. Я даже не волновалась об этом ни мгновения...
Далее опускаю все эмоции свои и своей семьи (стараюсь), описываю только факты. Итак, врачи сообщили, что есть подозрение, но чтобы оно подтвердилось нужна консультация генетика, коий ныне в командировке и возможно, будет через два дня, в пятницу, а если нет, то только в понедельник. Зав. отделения пояснил мне позже, мол, не волнуйтесь, есть определенный набор стигм, от него и пляшем. А кто на кого похож (есть ли монголоидный разрез глаз и т.п.) - это уже субъективное мнение каждого, заранее сильно не переживайте. За эту мысль я и держалась. Потому что генетика не было ни в пятницу, ни в понедельник, когда нам объявили, что отправляют нас на долечивание желтухи в больницу. Желтуха появилась на третий день, подозреваю, что после прививки от гепатита Б. На мой вопрос, что с генетиком, зав. отделения тут же набрал его по телефону, сказал, что есть ребенок, у которого есть подозрение на трисомию 21... генетик сам так и не явился никогда, по телефону сказал, что надо взять кровь на кариотип (собственно, надо было сделать это сразу, и всем это было ясно, но почему-то процедура прошла вот таким образом...), в больнице выяснилось, что кровь берут в спец. заказанную пробирку строго по понедельникам и пятницам, а т.к. сегодня как раз понедельник и уже ничего не заказано, ждем пятницы. Врач в больнице, молодая такая женщина, меня просто убивала тем, что все время говорила так, как будто синдром Дауна у нас уже подтвержден. Прям так и говорила: "У вас ведь СД...". Я понимаю, это мелочи. Но только это НЕ мелочи. Думаю, вы тоже это понимаете. В пятницу взяли у нас кровь. В день предполагаемой выписки через 10 дней обнаружилось, что анализ НЕ получился (и снова мне накануне снился сон, что мне сообщают, что анализ сделать не удалось), был вторник и нам снова предложили остаться в больнице до пятницы, чтобы заказанная пробирка приехала в нужный день... (при этом никакого лечения особого мы в больнице уже не получали). Мы до того уже одичали среди врачей и столько ужасов, как мне показалось, я насмотрелась и наслушалась в этой больнице, что я просто взвыла... Нас отпустили и в ближайший понедельник (сыну уже месяц) снова с мужем везем его в больницу в сорокоградусный мороз на анализ крови. Через 10 дней, как раз под новый год, мы узнаем, что у сына регулярная трисомия 21 хромосомы.......................................................................
сначала никто не верит. Это такой шок, что я не плачу, не в ступоре, не в обмороке. Я просто не верю. Первая фраза, которую я набираю в поисковике - это "ошибки в анализе на кариотип", я даже помню, как писала смс своей маме "мам, ты главное, не переживай, мы еще будем лучше и способнее всех "нормальных". Через несколько дней накрывает с головой и на несколько следующих месяцев у меня в голове перемежаются мысли: моя жизнь кончена - жить я не хочу - как не сойти с ума? - за что? - почему именно у нас?  - как не сойти с ума? - как не сойти с ума? - как не сойти с ума?...
Поиск в интернете сначала был начат в бешеном темпе, думала, что надо не упустить время, пока он маленький, надо торопиться, помочь ему. Но чем больше я читала, тем хуже мне становилось, потому что все, что я находила было так бесконечно безнадежно..., ты ведь и так уже висишь над пропастью, но когда читаешь, буквально начинаешь слышать, как тот волосок, на котором ты держишься, трещит и лопается... в какой-то момент я поняла, что если я продолжу это чтение, я не выплыву.  И я перестала. Месяца три я не читала НИЧЕГО. Я просто делала что-то интуитивно, ориентируясь на то, что должны делать здоровые дети в определенном возрасте. Потом, я не помню, как, но как-то ко мне попала книга Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" - она просто вырвала меня из депрессии, потом я прочитала книгу Раймундо Вераса "Дети мечты. Дети надежды" - именно о трисомии 21 (с момента прочтения призываю всех родителей таких детей больше никогда и нигде не называть наш диагноз, как "синдром Дауна", у нас - дети Вераса) - после второй книги мою веру в наше будущее уже было не сломить. С 5 месяцев (в мае) мы начали свою программу по методике институтов достижения человеческого потенциала, тогда же начали БГБК диету (изначально по рекомендации институтов) - сначала посадила на диету себя, так как прикорм на тот момент пока не вводили, позже на Вилли Винки узнала про 2х2, в августе почтой пришла книга "Как победить аутизм", утвердились в правильности своей дороги. Многое из того, что я наблюдала у сына с мая по август с момента введения диеты теперь обрело смысл и могло быть растолковано. Во-первых, с диетой стал регулярным стул (1-3 раза в день, так и до сих пор), ушла кожная сыпь с лица, которая нас преследовала практически с рождения - с момента выписки из больницы. Доходило до того, что эти мелкие прыщики покрывали даже ушную раковину! С диетой это прошло, и прошло быстро!!!! (а ведь везде пишут, что сыпь в младенчестве и раннем детстве - это один из признаков трисомии 21!!! мол, ничего не поделаешь - вам так на роду написано...), потом открылось несколько непереносимостей - первое и самое страшное - это яйца. По крайней мере желток. Белок не давала ни разу. Реакция ужасная. Ребенка жутко рвет полдня (или полночи, строго через 4 часа после принятия пищи), поднимается температура до 37.7, на след. день - жутко вонючий серый стул, постоянные газы. Самое страшное, что я не сразу разобралась и такое повторилось у нас еще дважды. Первый раз потому что я действительно не поняла, что это было на желток. А второй раз потому что послушала своего педиатра и дала "более легкий" перепелиный желток. Все три раза ситуация была такой, как я описала выше. До сих пор страшно, что не уберегла ребенка от этого кошмара. Самое печальное (и я связываю это именно с третьей реакцией непереносимости яиц) - это то, что в середине августа сын уже начинал хорошо болтать - были отличные и разнообразные слоги, почти слова "дай", "ма", "ба" и т.д., так вот после последнего отравления 19.08.13 все пропало и этого нет до сих пор (((. такая же реакция, очевидно, на курицу. Хотя я ее в чистом виде никогда не давала. Однажды еще по лету хотела сварить кашу на легком курином бульоне. Реакция была менее выраженная, но очень похожая. Толком мы диету и ввели, наверное, после прочтения Тамариной книги, в том плане, что хоть у нас (ни у меня, ни тем более у сына) не было в меню ни молочки, ни глютеновых круп, ни сахара, ни дрожжей, ни сои, но все же я могла дать фрукты с кашей или ягоды туда добавить. Сейчас список продуктов, которые ест сын такие:
Крупы - гречка, рис бурый.
Овощи - морковь, тыква, кабачок белый, цветная капуста (картофель пока не ввожу, осторожничаю)
Фрукты (без кожи) - груша "Лесная красавица", слива, хурма
Ягоды - малина, вишня (очень мало)
Мясо - говядина, индейка, кролик
Масло - подсолнечное нерафинированное, первый холодный отжим. Мы живем на Алтае, этому масло я доверяю. На оливковое у нас очень краснели щеки, пробовала добавить льняное - то же, нашла, что льняное можно использовать, как средство для массажа с тем же эффектом - все тело в бесцветных
пупырышках.
Меню организуем так -
ранний завтрак (после-перед пробуждения) - грудное молоко
завтрак - мясо (одно из) + овощи (один из)
обед - каша (одна из) + овощ (один из)
полдник - фруктовое пюре (1 или 2 фрукта вместе)
ужин -  каша (одна из) + овощ (один из)
перед сном - грудное молоко
____
Зубов у нас пока мало, поэтому всю еду блендерю, следовательно, сложно рассмотреть какие-либо частички в стуле, но все-таки иногда наблюдаю, что если морковь, например, не слишком хорошо разварилась, ее можно обнаружить, то же с зернами круп. Замачивание улучшает ситуацию. Копрограмму делали, но давно, месяца в 4, я тогда еще была далека от биомеда (мы пересдадим ее обязательно), тем более, подозреваю, что та, что нам делали в поликлинике (врач назначала из-за проблем со стулом: был ужас - запоры до 5 дней,  а потом просто струя жидкого стула) была не полной), но уже тогда запомнила, что врач отмечала, мол, так все ничего, но жиров маловато.
Из препаратов принимает только витамин Д3 (вигантол), по 2 капли 1 раз в день. На добавки я все не могу настроиться. Читаю. Но очень мне неспокойно, из-за того, что тяну время. Грудное молоко, конечно, во многом спасает ситуацию, но этого мало.
Так вот, теперь уже волевым усилием ставлю там, где остановилась пока логическую точку и описываю вам нашу ситуацию с тем, чтобы вы подсказали очередность и подтвердили правильность моих действий.
Главное, что я поняла из всего прочитанного - дополнительная 21 хромосома за счет "эффекта дозы гена"  снабжает организм сына избыточным количеством СОД при недостатке каталазы, в результате большое количество свободных радикалов рождают бесконечное количество окислительных реакций, разрушают мембраны клеток (которые тоже в свою очередь более уязвимы, особенно у митохондрий за счет более тонких внешних границ) и главное наше оружие в этом бою - связывание этих свободных радикалов. Антиоксиданты. Основные - витамины А, Е, С, коэнзим Q10, из минералов - селен. Также важны витамины группы В. Есть специально разработанные для наших детей протоколы и формулы. Например, протокол Ворнера (HAP CAPS) включает также цинк, медь, марганец (все не перечисляю). Есть специально разработанная добавка Nutrievene D. Основной состав тот же, хотя отличия, конечно, тоже есть. Что меня в этих "готовых" добавках смущает? первое - дается все сразу в конечной дозе и пропорции, нельзя отследить реакцию на каждое отдельное вещество. Второе - в одной таблетке сразу содержатся в том числе и те элементы, которые (исходя из инфы, подчерпнутой здесь, на форуме) должны даваться раздельно, чтобы не мешать усвоению друг друга (разработчики что этого не знают??). Третье - Nutrievene D, например, также содержит альфа-липоевую кислоту, которую, как я тоже узнала здесь, нельзя даже и думать применять при наличии подозрения на загруженность тяжелыми металлами. Подозрение у меня есть. Хотя мы и поставили всего две прививки (гепатит Б, БЦЖ (плюс проба манта перед БЦЖ)), после чего написали отказ от всех дальнейших, но пришедший тест волос ясно указывает, что проблема есть. К тому же я понимаю, что в принципе детоксикация - наше слабое место, поэтому на этот счет без иллюзий. Тест волос
https://redcdn.net/ihimg/photo/my-images/208/h93l.jpg/
С тестом я еще разбираюсь, не хватает грамотного комментария, но я читаю, пытаюсь вникнуть. Тамара в своей книге писала, что если ртуть как таковая не отражается, то это еще не указывает, что отравления нет и что в DD лаборатории есть некие специальные счетные правила по которым они могут определить, есть ли загрузка или нет. Эти счетные правила они не применяют по умолчанию ко всем, не уведомляют, мол, по нашим счетным правилам вышло, что у вас есть отравление ртутью? Просто у нас ртуть вроде не нашли, но ведь, как мы благодаря вам знаем, это ничего не значит...
Очень неприятно удивили сурьма с мышьяком, в семье никто не курит, откуда взялись они понять не могу пока. Свинец. Уран(!?)...
Сразу сделали еще один тест на щитовидку. Результаты:
ТТГ 4.91 (норма 0.4 -8.6)
Т4 общий 73.4 (норма 61.8-136)
Т4 свободный - 11.6 (норма 10-23.2)
Т3 свободный - 7.2 (норма 2.92 - 7.53)
на антитела сыворотки крови не хватило, ручки подживут, с декабре досдадим. Тяжело анализ сыну дался.
Теперь непосредственно к цели всего моего первого поста. Пожалуйста, помогите, расставить маячки и собрать последовательность действий. Правильно ли я понимаю:
1. Ввести антикандидные (начинаю с трав), параллельно ввожу пробиотик (его заказываю), поддержку печени (планирую расторопшу), ферменты (желательно растительные, заказываю)
2. Постепенно (когда - смотрю по ребенку) - ввожу витамины и минералы. Здесь приоритеты и очередность расставить не могу. Знаю только, ЧТО надо ввести. Антиоксиданты -вит. А, С, Е, Q10, селен, также калий, магний (их у нас и по волосам мало, и кардиограмма всегда говорила об их дефиците - тест волос подозрение только подтвердил!), кальций, цинк, витамины группы В, льняное масло, ДМГ, фолиевую кислоту, гликонутриенты. Здесь просто прошу квалифицированной помощи.
Заранее всем большое спасибо за помощь.
avatar
irinamalik

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

05.12.13 3:40
Здравствуйте!welcome
Прочитала Вашу историю от начала до конца. Каждая строчка про общение с врачами и хождение по мукам в поисках помощи и установления диагноза отзывается болью и сопереживанием в моём сердце (хоть у нас и другой диагноз). Хочу выразить слова бесконечного восхищения Вами, как мамой! Вы так рано начали бороться за своего малыша и его будущее, что не получиться просто НЕ МОЖЕТ!Уверена в этом.

Ваши рассуждения насчет начала абсолютно верные.

Вот еще темы для прочтения:
Советы бывалых новичкам

первый и второй заказ


Красные щёчки и всё тело в бесцветных пупырышках - это реакция на фенолы. С этим помогают сульфат-магниевые ванночки, Но-Фенол, Молибден. А так, пока старайтесь придерживаться низко/безфенольного рациона.

По меню: цветную капусту, сливу, хурму особенно, ягоды лучше снять совсем. Это проблемные продукты.

Что вы пьёте? Сыночек воду пьёт?

Удачи Вам, Сил, Терпения и Здоровья!
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

05.12.13 8:26
Спасибо за поддержку. Пьем либо воду, либо слабенький компот (несколько изюминок или кураги, совсем немного ягоды - красной смородины или малины, шиповник). Но в целом пьет сын мало. Компот может пить, а воду ну совсем по чуть-чуть. По моим расчетам мы должны выпивать 350 мл, а мы, если на воде, то осилим за день только 10-15 % этой нормы. С компотом можем осилить и полную норму.
А по поводу проблемности хурмы и сливы - я не вижу на них плохой реакции, щеки не краснеют. Или все равно стоит убрать дабы не пропустить симптомы по неопытности?
По вашим ссылкам - спасибо. Хотя я там уже все читала. Понимаю, что, вероятно, мои вопросы говорят как будто об обратном Улыбка. После "советов бывалых" (я их даже распечатала и перечитывала несколько раз - одного прочтения не хватает, думаю, надо будет еще) многое улеглось, наметился путь. Но вот все-таки написала этот пост, чтобы посоветоваться еще раз перед заказом.
avatar
irinamalik

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

05.12.13 21:49
ENE пишет:
А по поводу проблемности хурмы и сливы - я не вижу на них плохой реакции, щеки не краснеют. Или все равно стоит убрать дабы не пропустить симптомы по неопытности?
Эти продукты и у нас чисто внешне идут хорошо,никаких красных щечек и высыпаний, но они очень сильно могут кандиду раскормитьПечаль

Мы уже 2-ой год на диете, и теперь только груши в рационе. Весь год выхода на чистую диету давала и другие фрукты иногда, всё думалось, надо обязательно поразнообразнее ребеночку меню обеспечить, а кандида такая прёт, что порою не справиться...

Шиповник хорош, но он фенольный, будьте к этому готовыУлыбка
svetik32
svetik32

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

06.12.13 16:36
По поводу шиповника - он умеренно фенольный, но не идет тем, у кого проблемы с оксалатами.

По тесту волос, по-моему тут можно говорить о загрузке металлами - общий сдвиг всех нужных микроэлементов вправо; 3 из них в красной зоне и 2 почти в ней; только 7 в зеленой зоне (если строго смотреть). Сурьма и мышьяк тоже не просто так скорее всего повышены. На счет серебра - крестик не грызете? Мы сменили на деревянный. Или может ложечка серебряная?

Вот тут Интерпретация теста волос. Счетные правила Анди Катлера

Вот тут еще много полезного (где только время взять все прочитать Почесать в голове ) Обсуждение тестов волос

Медь Вам, мне кажется, точно не к чему в протоколе, она у Вас почти в зеленой зоне, и вообще склонна накапливаться, так что я бы не брала тот комплекс про который Вы писали. Вот фосфолипиды точно нужны.

На счет нехватки калия и натрия - эти микроэлементы настолько необходимы, что их не вводят как остальные, а добавляют по симптомам. Вот Ваше нежелание пить вполне похоже на нехватку электролитов, попробуйте давать часто по чайной ложечке р-р регидрона - он содержит и калий, и натрий в нужной пропорции.
avatar
DevisaGa

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

06.12.13 22:54
Добро пожаловать! Вам нелегко досталось, но хочется надеяться, что наш опыт вам в чем то поможет.
Хочу добавить кое какие комментарии.

Ваши результаты по щитовидке совершенно подтверждают типичную для Т21 недостаточность. ТТГ у вас совершенно нехорош, вам нормы поставили какие то совершенно дикие, для вас норма 0.47-2.1. Т4 на нижней границе, а в идеале в середине диапазона. Вот Т3 на верхней границе, но это уже другая песня, смотрите здесь: https://autism.forum2x2.ru/t1841p90-topic#151009
Для вас тут лучше не затягивать, нужны гормоны. Если эндокринолог считает, что это для вас нормально, сходите к другому. Или, пока можно вот это: http://www.iherb.com/p/45339  Вот тут кое какая информация по их применению: http://www.nutri-meds.com/category_s/83.htm Ну и конечно, не помешает полный набор для Т4, в т.ч. Тирозин https://autism.forum2x2.ru/t1841-topic#77075

В вашем тесте волос в первую очередь бросается в глаза выраженная мальабсорбция, все элементы сдвинуты влево. Конечно, это следствие вашего дизбиоза. Над этим вы уже работаете. Но когда мы при таком сдвиге всех элементов влево какие то токсичные металлы в желтом, то можно подозревать, что реально уровень и еще выше. Поэтому, стоит предполагать свинцовую загрузку, а она еще больше подавляет щитовидку. И также накопление сурьмы и мышьяка из окружения – результат недостаточности метиляции, тоже характерной для Т21. Поэтому МВ12+фолаты, DMG/TMG вам будут очень нужны. Впрочем, как и всем нашим детям.

У детей с синдромом Дауна, так же, как и у аутистов, из-за дизбиоза часто развивается дефицит витамина В6 и результирующее повышение оксалатов.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790743/
Обратите внимание, что бурый рис богат оксалатами, да и гречка тоже. Впрочем, замачивание и проращивание значительно снижает количество оксалатов в пище.
И вообще, следите за кальцием в крови. Отложение депозитов кальция в сердце характерно для Т21. А такое отложение начинается с неправильного движения кальция. Поэтому витамин К2 вам тоже нужен. Давая только витамин Д, вы рискуете вызвать гиперкальцемию, если ее еще нет. Мало того, при наличии свинцовой загрузки, прием витамина Д при отсутствии достаточного кальция может привести к усиленному усвоению свинца.

Калий не вводится на постоянке, а дается по необходимости, по симптомам.

И почему льняное масло, а не рыбий жир?
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

14.12.13 23:41
Всех благодарю за ответы. Кое-что было настолько важным и новым, что я не писала целую неделю - я читала и самообразовывалась... до этого мне просто нечего было ответить. Но обо всем по порядку. Счетные правила по Катлеру - 2 пункт НЕ выполняется, 1 и 3 находятся на пограничных значениях (5 и 11), согласно правилу 4 расцениваю это как присутствие ртутной загрузки, кроме того Галина указала на другие косвенные признаки, так что здесь я без иллюзий. Пока примем как факт, ртутная загрузка у сына присутствует.
Далее - и здесь спасибо Галине, что обратила меня к этой проблеме - щитовидка. Сейчас этот вопрос поставила во главу угла (отложив дальнейшее чтение про метиляцию (ознакомилась только в общих чертах), оксалаты и прочее)), но тут есть вопросы. За тем и пишу. После вашего сообщения я действительно решила перепроверить нормы (урок мне на будущее, что верить нельзя никому), и пришла в ужас от вашей правоты и от дикого расхождения найденных новых норм с результатами лаборатории.  Кошмар! Более глубокий поиск, правда выдавал мне разные результаты и все же таких высоких допустимых значений ТТГ я не нашла нигде, максимум, что встретилось - 7 (это по данным США, точно источник не запомнила, тк все равно с ним не согласна), в большей массе информации действительно идет разбивка на пол и возраст и норма для нас не выше 2.1. Мы записались и сходили к другому эндокринологу, это был платный прием и, увы, выброшенные на ветер 500 рублей. Ей за такой прием и рубля жалко. Потому что проблем она не увидела, ТТГ этот НОРМАЛЬНЫЙ, очень упорно на этом настаивала, даже почти наехала, мол, читаете всякое, что вам не надо. Я тоже, хороша, растерялась даже от такого напора... прописала йодомарин по таблетке и повторный анализ через год.  
А я еще собиралась у нее уточнять про натуральные обезвоженные тироиды (это мой вольный перевод, дальше буду писать НОТ), сомневаюсь теперь, что она вообще про них что-то слышала. Теперь мы в поиске адекватного врача. Уже понятно, что это займет время и не факт, что такой отыщется. Пока ищем я читаю. Нашла много хорошей информации здесь (это мамочкам, кто вдруг столкнется с той же проблемой и набредет на мой пост http://dsdaytoday.blogspot.ru/search?q=thyroid и здесь http://www.stopthethyroidmadness.com/temperature/ ). Что узнала и что решила?
Во-первых, вижу у сына много признаков гипотериоза (сухая кожа, небольшая отечность вокруг глаз, ломкие ногти + вот уже третью неделю хрюкает носом - соплей нет, зубы лезут, педиатр уверяла, что отекает слизистая, если верхние прорезаются, но, может этот отек - тоже один из признаков? пятнистая кожа, слабый тонус, желтуха у нас держалась почти 2 месяца, пупочной грыжи нет, но, как говорит хирург - до сих пор сохраняется предрасположенность (отверстие прощупывается)), вес набираем, но с отставанием все-таки), поэтому на фоне высокого ТТГ и Т4 ближе к нижней границе, предполагаю, что проблема есть и мозг изо всех сил старается повысить выработку гормонов ЩЖ, оттого и растет ТТГ. В общем, Галина, вы правы, гормоны нужны, но без врача я их не дам никогда. Мне и НОТ-то страшновато начинать, но его необходимость я четко осознаю, поэтому начинать будем. Почему страшновато? Потому что кроме всего вышеописанного нашла много информации о том, ЧТО необходимо, для того, чтобы ЩЖ заработала, а именно: йод, витамины С, В2, В3, селен, тирозин, кальций, железо (источник http://breastcancerchoices.org/iprotocol.html ), + натрий нужен для усвояемости йода, а у нас по тесту волос его вообще нет... Все добавки надо ввести параллельно или до ввода НОТ. Но я так прикинула, если я сначала введу ВСЕ эти добавки, то я еще ой как не скоро смогу дать ему НОТ! А если вспомнить, что мы еще и антикандидные с пробиотиками и ферментами не начинали даже, у нас только диета, то мы вообще через год придем к поддержке ЩЖ, хотя, как я понимаю, она нам нужна больше всего.... Помогите, пожалуйста, понять с чего и как начать.
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

14.12.13 23:48
Еще забыла написать, что нашла рекомендации о том, что желательно до ввода добавок сдать анализ мочи, чтобы узнать потребность в йоде ( http://breastcancerchoices.org/loading.html ), не видела, чтобы у нас такой делали+кровь на уровень кальция и селена и уже по результатам теста вводить соответствующие добавки. Как вы к этому относитесь?
avatar
DevisaGa

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

15.12.13 0:32
Очень хорошо вы поработали за неделю. И stopthethyroidmadness один из самых лучших сайтов по части щитовидки. И dsdaytoday тоже один из самых грамотных блогов по части ДС. Тоже рекомендую их в первую очередь.
Ваш НОТ - я так понимаю dessicated thyroid extract? Обычно используют Armour Thyroid, но даже на Западе врачи обычно про это не знают, чего же вы ожидали от российского врача? Но он только по рецепту, именно поэтому я вам предлагала попробовать Nutri-Meds, Porcine Thyroid Health, как облегченный заменитель. И дилемма действительно сложная. Обычно мы всегда рекомендуем сначала обеспечить базовый протокол. Но в вашем случае упущенное время можно не наверстать. Катлер особенно указывал, что недостаточность гормонов щитовидки у детей ведет к невосстановимому слабоумию. Поэтому, пока вы вводите протокол, можно попробовать хотя бы вот это: http://www.iherb.com/Ultra-Glandular-Enterprises-Raw-Thyroid-90-Easy-To-Swallow-Tablets/11811 Этот полностью безопасен, т.к. вообще не содержит гормонов, но обеспечивает подкормку щитовидке. Гландулярная терапия вообще то довольно эффективная вещь: https://autism.forum2x2.ru/t3465-topic

Кальций и селен у нас вводят все без анализов, по симптомам, это гораздо надежнее. Достаточность кальция для костей вообще никак не связана с уровнем кальция в крови, поэтому анализ на кальций сдается только для того, чтобы понять, насколько организм способен усваивать кальций и поддерживать его нормальный метаболизм. Например, пониженнный кальций в крови может быть из за нехватки витамина Д, повышенный при нехватке витамина К. И как при гипокальцемиии вы можете столкнуться с излишним накоплением оксалатов, так и при гиперкальцемии можете обнаружить, что опять же весь кальций идет в оксалаты, а не в кости. Вывод: ввод кальция и селена не зависит от анализов. Тем более, при повышенном свинце хорошая доза кальция абсолютная необходимость, они антагонисты, и чем меньше кальция, тем больше в организме откладывается свинец из окружения, и наоборот. Ввод комплекса В тем более не зависит от анализов.
Потребность в йоде у нас определяют кожным тестом. При всех спорах вокруг него, по опыту нашего форума этот тест все же работает. Он может не абсолютный, в том смысле, что у одного пятно может исчезнуть раньше, чем у другого, при том же самом статусе йода в организме. Но по изменению скорости исчезновения пятна у одного и того же человека скорее всего можно судить о степени насыщения его йодом.
Насчет того, что "натрия у вас нет вообще" это ерунда, я надеюсь, вы пищу солите? А вот то, что он теряется - это у многих наших детей теряется. Вот тут как раз может сгодиться анализ крови. А вот калий в анализе крови, увы, не показателен. Тут вам придется учиться ориентироваться на симптомы: https://autism.forum2x2.ru/t2489-topic

avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

15.12.13 18:25
Галина, большое спасибо. Немного напугали невосстановимым слабоумием, но, думаю, это не про нас - кто предупрежден, тот вооружен.
"Ваш НОТ - я так понимаю dessicated thyroid extract" - да-да, именно это я и имела ввиду. У меня вроде в голове сейчас все проясняется по поводу этих НОТ, но я все-таки для большей уверенности у вас уточню, скажите, все ли так: dessicated thyroid extract:
1. это натуральные обезвоженные тироиды (НОТ), которые могут быть как с гормонами, так и без (в последнем случае на них пометка "тироксин фри"). Вопрос - верно ли я понимаю, что препараты без гормонов слабее тех, что с гормонами?
2. среди тех, что содержат гормоны, есть Nutri Med (возможно, еще какие-то препараты, мне пока не известные), которые можно купить без рецепта. Но они значительно слабее тех, что отпускаются по рецепту (попутно у меня вопрос, нам, конечно, до этого далеко, но все же - как на продавца заграницей подействует рецепт русского врача (представим чудо, что он его таки-выписал) - принимают ли они их вообще и в каком виде?).
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

15.12.13 19:12
Галин, вот еще что хотела уточнить, нашла, что пока щитовидка не восстановится следует ограничить goiterific products - я не совсем понимаю, что это такое. Нашла только несколько продуктов из этой категории - капуста, цветная капуста, соевые бобы, брокколи. Вы можете расширить этот список и вообще пролить свет на это понятие "goiterific"?
avatar
DevisaGa

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

15.12.13 22:18
Разумеется, для того и предупреждаем!
1. это натуральные обезвоженные тироиды (НОТ), которые могут быть как с гормонами, так и без (в последнем случае на них пометка "тироксин фри"). Вопрос - верно ли я понимаю, что препараты без гормонов слабее тех, что с гормонами?
То, что относится именно к dessicated thyroid extract, всегда содержит гормоны, и применяется вместо тироксина, относятся к медицинским препаратам, отпускаемым по рецепту. Известны бранды Armour Thyroid, Nature-throid, Westhroid. В отличие от тироксина, они содержат не только Т4, но и Т3, это обеспечивает более полноценную гормональную поддержку.
Thyroid extract, который вы можете найти на ихербе, относится к пищевым добавкам и отпускается без рецепта. Эти могут содержать какое то количество гормонов, или не содержать - в последнем случае это будет указано явно в описании. Если в описании то не указано, следует считать, что гормоны не удалены. Эти добавки, как правило, можно применять только как поддерживающую терапию, т.к. совершенно неизвестно, сколько там гормонов осталось. Поэтому обычно применяется в случаях, когда нужна только небольшая поддержка, а не полноценная заместительная терапия. Экстракты с удаленными гормонами можно применять, просто ориентируясь на симптомы. Если вы выбираете экстракт с остаточными гормонами, то здесь лучше, сначала ориентируясь на симптомы, все же делать и контрольные анализы.
Впрочем, все это есть и на той самой странице, которую вы уже читали: http://dsdaytoday.blogspot.ru/search?q=thyroid
Насчет приема рецепта российского врача ничего сказать не могу. Это придется им писать и спрашивать.
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

15.12.13 22:46
Галин, спасибо. С этим стало окончательно понятно. Ваше вчерашнее сообщение вообще подействовало на меня отрезвляюще - в том смысле, что не стала более откладывать заказ, сегодня еще почитаю по добавкам и завтра планирую все заказать. По щитовидке пока остановимся на
http://ru.iherb.com/Ultra-Glandular-Enterprises-Raw-Thyroid-90-Easy-To-Swallow-Tablets/11811, как вы и посоветовали, смущает только то, что сублингвальный прием повышает эффективность - как заставишь годовалого ребенка рассасывать таблетку или пусть даже это будет порошок, если я ее раздроблю. Но с этим что-нибудь придумаем.
Закажу также сразу все минералы и витамины для поддержки щитовидки, о которых писала вчера. Будем постепенно вводить. Йодовый тест мы кстати на прошедшей неделе делали - у сына через 4 часа сетки уже не было. У меня примерно так же, а вот у нашего папы дольше исчезала... поэтому, думаю, что люголь придется использовать.
Еще вопрос - здесь была темка о том, какие препараты можно купить в российской аптеке, в т.ч. есть кое-что из нашего списка. Вопрос - можно ли начать антикандидные (травы), пока пробиотик будет еще в пути (скажем, мы начнем его прием через 2-4 недели после трав) или хорошего из этого не выйдет? Похожий вопрос про кальций, витамины А, Е, аспаркам - стоит ли пробовать их ввод, чтобы какие-то добавки уже были введены ДО грандулярной поддержки?
По поводу натрия и соли - пищу мы НЕ солим. Судя по вашему вопросу, понимаю, что, очевидно, напрасно. По тесту волос это было первое подозрение, что пришло мне на ум, но в пояснениях лаборатории я увидела фразу о том, что низкий натрий НЕ является отражением вашей диеты и подозрение ушло...
avatar
DevisaGa

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

16.12.13 0:30
Солить пищу детям ОБЯЗАТЕЛЬНО! https://autism.forum2x2.ru/t1323-topic
Надо понимать, что важен именно БАЛАНС калий-натрий. И если у ребенка мало калия, это должно решаться НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ не исключением натрия (соли), а добавлением калия, по симптомам. Тему про калий-натрий я уже давала. Аспаркам, а лучше панангин, является добавкой калия и немного магния. Имеет смысл сейчас сдать анализ крови на натрий, магний, и кальций ионизированный, витамин Д. Также показатели железа - железо сывороточное, ОЖСС (можно ЛЖСС), ферритин.
Травы можно начинать и сейчас, первый пробиотик - сок квашеной капусты. Это и остальное, надеюсь, вам уже распишут другие форумчане.
Насчет сублингвального приема. Конечно, маленького ребенка полностью не заставишь это сделать. Но можно таблетку раскрошить, и порошок положить за щеку, не давая запивать или заедать. Внимание! Именно за щеку - а то ведь некоторые сыпят прямо на язык или в горло, ребенок может подавиться этим.
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

21.06.14 16:05
Продолжаю тему после долгого молчания. Что за это время произошло?
Как и говорила, заказали мы сразу же все базовые добавки, на тот момент у нас уже была полугодовая диета и антикандидные травы на ротации. Из добавок успела ввести цинк, селен, витамин С и тирозин, и НОТ (натуральные обезвоженные тироиды, как я некогда перевела), когда мне попалась книга конкретно о питании и витаминной поддержке для детей с Т21:
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701
и после нее я уже по-другому посмотрела на эти комплексные витамины. В 2014 году они поменяли формулу, убрав оттуда каротеноиды, поскольку они не усваиваются, заменив фолиевую кислоту на фолаты… в общем много всего, и если кому интересно, посмотреть состав полностью можно здесь: Нутривин
на наш вес приходится вторая колонка (10.8 кг).
Книга многие моменты обменных процессов в организме сына для меня прояснила и расставила на свои места. Так, например, у нас ушла желтизна от тыквы и морковки при вводе цинка. И в книге он как раз говорит, что неусвоение каротеноидов у людей с Т21 – типичная неприятность и справиться с ней помогает добавка цинка. Я помню, что здесь тоже читала о проблеме неусвоения витамина А в форме предшественника, но вот получается, что кое-что нужно прочитать дважды и трижды… пока не дойдет. В общем, возвращаясь к книге – очень подробно и доходчиво там описана проблема свободных радикалов и красной нитью проходит через повествование крайняя необходимость антиоксидантов для наших малышей!!! Витамины А, Е, цинк, селен, Коэнзим Q10 – обязательно!!! Витамин С – как главный помощник по доставке их в клетки. Я знаю, здесь тоже об этом не раз говорилось, но пишу лично про себя – мне книга помогла понять процесс. И понять, ПОЧЕМУ и КАК, у моего ребенка  в связи с наличием одной лишней хромосомы нарушен метаболизм. Эта лишняя хромосома – это МНОЖЕСТВО генов, а каждый ген -  это инструкция по синтезу белков. Вот организм и выполняет множество «дополнительных» инструкций… Мне понравилось сравнение такого организма с фабрикой, где каждый рабочий в цепочке производит N количество деталей. И в этой цепочке рабочий под номером 21 производит в 1.5 раза больше деталей, чем нужно. Что при этом происходит? Он создает избытки. Но он же создает и дефициты, поскольку перерасходует материалы…
В книге подробно рассматривается вопрос уязвимости иммунной системы малышей с Т21. Здесь и прививки, и тяжелые металлы, и антибиотики и некоторые лекарства типа атропина (к слову сказать, так и не выяснила пока, чем его можно заменить – окулисты его повсеместно у нас используют при проверке глазного дна). Автор говорит, что иммунную систему такого ребенка можно сравнить с иммунной системой человека примерно возраста 65 лет…
В общем, после прочтения, я списалась с лабораторией, которой заведует автор, и какое-то время продолжалась наша переписка, я уточняла вопросы, которые меня смущали и о которых я писала в самом первом своем посте. Ответы меня в конце концов устроили. Я сделала заказ. И в феврале мы стали пить нутривин. Ну что могу сказать? Ушла сухость кожи. Это была наша головная боль и ничем не возможно было с ней справиться. Какое-то время помогало кедровое масло, но потом и это перестало действовать. Кожа была сухая везде! На руках это была просто наждачная бумага. Это, пожалуй, единственное, прямое улучшение от ввода добавки. Об остальном судить сложно, потому что много всего произошло в плане нашего развития за полгода, но так как мы еще на доманской программе я не могу точно сказать, что именно подействовало. Что у нас изменилось?
В январе (в год и два) мы встали на четвереньки, ползали, как предполагает программа, наращивая метраж, дошли до километра, в апреле начал лапотать (в первом посте я писала, что лепет у нас явился и исчез в августе 2013, поэтому ждали лепета, как манны небесной), в конце мая пошел (полтора года), тогда же начала хлореллу (знаю, что отзывы здесь  преимущественно негативные, кидайте помидорами, но в июне лепет перерос в слоги и отдельные слова!), сейчас говорит 10 слов, , научился сам есть ложкой, пока плохо зачерпывает, но в остальном движения ПОЛНОСТЬЮ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ, практически сам моет руки, умывается, мяч, катает, пирамиду собирает, уже год занимаемся чтением по Домана, на прошлой неделе решила проверить – читает! (безо всяких сомнений)! Вообще интерес ко всему новому проявляет, понимает абсолютно все.  Решили проблему красных щек. В абсолютном остатке ее мешало нам решить любое сладкое в МОЕЙ диете. Фрукты допускаются. Все остальное давала диатез.
Еще добавили Гингко Билобу (тоже рекомендована в книге)
Дальше.
В конце апреля сдали мы анализы, которые советовала Галина:

Натрий 139 mmole/l (139 - 146 mmole/l)
Магний 0.94 mmole/l 0.70 - 0.95 mmole/l
кальций ионизированный 1.05 mmole/l 1.03 - 1.23 mmole/l
витамин Д 18.9 ng/ml 9.5 - 55.5 ng/ml
Recommendations for interpretation:
0-10 - deficit
10-30 - lack
30-100 – norm
>100 –possible toxic effect

железо сывороточное16.10 mcmole/l   8.95 - 21.48 mcmole/l
ОЖСС 62.8 mcmole/l 45 - 76 mcmole/l
Ферритин 4 mcg/l 7 - 140 mcg/l

Стали солить пищу. Интересно, но заметила, что лучше ест, когда соленое.
Беда с гормонами щитовидки, и НОТ, которые мы принимали (http://www.iherb.com/Ultra-Glandular-Enterprises-Raw-Thyroid-90-Easy-To-Swallow-Tablets/11811), увы, очевидно, нам совсем не помогли. Потому что сдали анализы в апреле (в Инвитро), думаю, как раз несколько месяцев уже пьем НОТ и витамины, проверим:
T3 (free)   4.8 pmole/l 2.6 - 5.7 pmole/l
Т4 (free) 12.1 pmole/l 9.0 - 20.0 pmole/l
ТSH   9.7 mUnits/l 0.4 - 6.0 mUnits/l
И просто злой рок какой-то: мы  перепуганные записались почти чудом к главному детскому эндокринологу края, уже будучи почти согласными на гормоны. Назначили нам дату 7 июня. Но накануне позвонили и сказали, что в этот день доктор отменяет прием и перенесли нас на 21-ое, сегодня, когда мы взяли и заболели… не болели ни разу с начала доманской программы (!) – её большое достоинство, а тут вирус по городу, температура сначала у мужа под 39, потом у ребенка под 40… Сейчас кризис вроде миновал (теперь болею я), но так или иначе на прием мы не попали. Ситуация в моих глазах просто катастрофическая, потому что накануне визита я решила еще раз пересдать анализы в другой лаборатории и получаем:
ТТГ 11.39 (норма 0.4 - 4)
Т3 св. 6.47 (норма 2.5 - 7.5)
Т4 св. 10.87 (норма 10-23.2)
Правда в интервалах между двумя последними результатами мы НЕ пили нутривин (он закончился и не успел прийти, не пьем до сих пор – отдельно даю витамин С, цинк, селен, тирозин), но НОТ оставался! Сейчас правда закончился и он. Смысла во второй банке не вижу.
Вот и думаю теперь, что делать, варианта вижу три:
- бежать к любому эндокринологу, чтобы выписал гормоны, не дожидаясь, когда теперь нас сможет принять светило нашей медицины (записать на после 6 июля нас смогут только на след. Неделе).
- заказать Нутри-мед (они ведь все-таки с гормонами!)
- ввести мито-коктейль…(но здесь меня смущает, что все эти витамины были в Нутривине, хотя, возможно, дозы маловаты?)
Что еще меня ставит в тупик, так это его поведение – он активный! (хотя я помню, как в блоге, на который давала ссылку выше, мама писала, что тоже всегда считала своего активным, но когда его ТТГ стал 1.7 она его не узнала – было впечатление, что он стал гиперактивным… хотя на самом деле просто вернулся к своему нормальному состоянию), но у той же мамы он плохо рос и не поправлялся, страдал запорами и сухостью кожи. У нас нет этих проблем. У нас нет этих проблем.  И вспоминается мне Тамара-админ, которая говорит постоянно, что мы лечим детей, а не анализы… Но ведь анализы щитовидки – это совсем другое дело?
SOFIRA
SOFIRA

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

21.06.14 18:28
Наташа, привет flower 
мне попалась книга конкретно о питании и витаминной поддержке для детей с Т21:
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701
и после нее я уже по-другому посмотрела на эти комплексные витамины. В 2014 году они поменяли формулу, убрав оттуда каротеноиды, поскольку они не усваиваются, заменив фолиевую кислоту на фолаты… в общем много всего, и если кому интересно, посмотреть состав полностью можно здесь:
на наш вес приходится вторая колонка (10.8 кг).
Книга многие моменты обменных процессов в организме сына для меня прояснила и расставила на свои места. Так, например, у нас ушла желтизна от тыквы и морковки при вводе цинка. И в книге он как раз говорит, что неусвоение каротеноидов у людей с Т21 – типичная неприятность и справиться с ней помогает добавка цинка. Я помню, что здесь тоже читала о проблеме неусвоения витамина А в форме предшественника, но вот получается, что кое-что нужно прочитать дважды и трижды… пока не дойдет. В общем, возвращаясь к книге – очень подробно и доходчиво там описана проблема свободных радикалов и красной нитью проходит через повествование крайняя необходимость антиоксидантов для наших малышей!!! Витамины А, Е, цинк, селен, Коэнзим Q10 – обязательно!!! Витамин С – как главный помощник по доставке их в клетки. Я знаю, здесь тоже об этом не раз говорилось, но пишу лично про себя – мне книга помогла понять процесс. И понять, ПОЧЕМУ и КАК, у моего ребенка в связи с наличием одной лишней хромосомы нарушен метаболизм. Эта лишняя хромосома – это МНОЖЕСТВО генов, а каждый ген - это инструкция по синтезу белков. Вот организм и выполняет множество «дополнительных» инструкций… Мне понравилось сравнение такого организма с фабрикой, где каждый рабочий в цепочке производит N количество деталей. И в этой цепочке рабочий под номером 21 производит в 1.5 раза больше деталей, чем нужно. Что при этом происходит? Он создает избытки. Но он же создает и дефициты, поскольку перерасходует материалы…
В книге подробно рассматривается вопрос уязвимости иммунной системы малышей с Т21. Здесь и прививки, и тяжелые металлы, и антибиотики и некоторые лекарства типа атропина (к слову сказать, так и не выяснила пока, чем его можно заменить – окулисты его повсеместно у нас используют при проверке глазного дна). Автор говорит, что иммунную систему такого ребенка можно сравнить с иммунной системой человека примерно возраста 65 лет…

Спасибо, что делишся такой полезной информацией  букет  Ты дружишь с английским, если еще что нароешь, делись!

Что у нас изменилось?
В январе (в год и два) мы встали на четвереньки, ползали, как предполагает программа, наращивая метраж, дошли до километра, в апреле начал лапотать (в первом посте я писала, что лепет у нас явился и исчез в августе 2013, поэтому ждали лепета, как манны небесной), в конце мая пошел (полтора года), тогда же начала хлореллу (знаю, что отзывы здесь преимущественно негативные, кидайте помидорами, но в июне лепет перерос в слоги и отдельные слова!), сейчас говорит 10 слов, , научился сам есть ложкой, пока плохо зачерпывает, но в остальном движения ПОЛНОСТЬЮ САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ, практически сам моет руки, умывается, мяч, катает, пирамиду собирает, уже год занимаемся чтением по Домана, на прошлой неделе решила проверить – читает! (безо всяких сомнений)! Вообще интерес ко всему новому проявляет, понимает абсолютно все.

Вы большие молоды, потрясающие успехи!!! одобряет  одобряет  одобряет
Наташа, сынуля с такими успехами, может дойти до "работы в  IBM" Очень рад (помнишь эту историю) торжество
avatar
Эни

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

24.06.14 13:12
SOFI-2009, Ир, спасибо. Метить надо только высоко. И мы стремимся.
Продолжу свою тему.
Записались снова к тому же главному эндокринологу на 12 июля, пока еще боремся с болезнью, хотя уже дела и получше, но не всё. Нутривин пока в пути, так что из добавок даю:
витамин С 500 мг в два приема (без нутривина давала 250 мг, увеличила на время болезни).
витамины В (Thorne комплекс (0.75 капсулы в сутки - делю на три приема). 
селен 100 мг (в три приема)
Тирозин (100 мг в сутки в 2-3 приема)
Гингко билоба (90 мг на три приема)
цинк 30 мг (в три приема)
Остается хлорелла от Priority one (1/4 капс. трижды в день через день).
Кокосовое масло - 1 ст. л в день (пьем с февраля)

Заказала коэнзим Q10 (на всякий случай - это единственная добавка из мито-коктейля, которой у меня отдельно нет), в холодильнике ждет своей очереди витамин Е (гамма комплекс), скоро буду вводить.

Ну а наибольшие надежды все же возлагаю на нутримед, который тоже уже в пути. Тем временем читаю. Думаю, почему же нам не помогло то, что мы пили НОТ и все основные добавки, которые должны были поддерживать ЩЖ, были введены...
И вот что приходит в голову. 
Во-первых, мы не добавляли йод на систематической основе. Несколько раз я делала кожный тест, йод исчезал Очень быстро. Часа через четыре ровно никаких следов. Но тут меня глодали такие сомнения, что я так ничего с этим и не сделала, не зная, как правильно трактовать результат и надо ли делать из этого вывод о дефиците. 
Во-вторых, НОТ ведь все-таки без гормонов... возможно, нам их оказалось недостаточно. Отсюда другой вопрос - в нутримеде гормонов тоже немного, будет ли их достаточно и стоит ли проводить еще один эксперимент длительностью в... (вот тоже вопрос - как скоро после приема можно проверить, действует ли?).
В-третьих, читая здесь: http://www.stopthethyroidmadness.com/t4-only-meds-dont-work/
понимаю, что НОТ работают просто замечательно, и те, кто говорит, что, мол, мне они не помогли на самом деле имеют другие проблемы. Мы конечно, пили просто поддерживающий щитовидку грандулярный препарат (по сути это ведь не НОТ), но он ведь все-таки должен был ее поддержать, а у нас такая деградация! Так не потому ли, что у нас эти самые "другие" проблемы как раз и есть? Тем более одну я уже ясно вижу - низкое железо. В том же источнике нижняя граница ферритина для нормальной работы ЩЖ - 50, а у нас - 4!  Кошмар! 
Честно говоря, почитав форум, так и не сформировала мнение, что нужно делать, чтобы поднять ферритин (каша какая-то в голове: шпинат, печень, сок при запекании мяса... - я это вообще не представляю), вдобавок не понятно, нужно ли его поднимать, т.к. бог весть, что хуже - низкий ферритин или "красивый анализ", как пишет Морошка, которые пойдет вирусам... 
Порочный круг какой-то  Злится 
Отправляюсь на дальнейшие поиски информации.
avatar
Милли

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

30.06.14 6:50
Молодцы, что пристально следите за щитовидкой. Все таки, тут, в таком возрасте лучше не экспериментировать. У моего сына долгое время анализы были в норме, но после года резко возрос ТТГ. Хотя по нормам для детей, он еще вписывался. Наша эндокринолог, считает, что у детей с риском задержки развития, гормоны лучше держать по верхней границе нормы. Сейчас постепенно гормоны приходят в порядок и после трех попробуем уменьшать дозу и постепенно переходить на безгормональную поддержку.
Насчет гинко билоба, я не знаю точно, какие дозы могут быть опасны для ребенка, если давать другие препараты разжижающие кровь. Проверьте, на всякий случай, если будете давать с витамином Е и омегами.
avatar
DevisaGa

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

30.06.14 10:39
Хочу упомянут  насчет вашей анемии. Как раз, судя по анализам, с самим железом у вас не так и плохо, значит, скорее всего, у вас анемия, связанная с дефицитом фолатов и В12, а вот их в протоколе не особо. Да и даже того, что есть в Нутривине, с точки зрения нашего протокола, маловато, что фолатов, что В12. А В12 нужен для всех процессов и для щитовидки в том числе. Введете полный набор для метиляции,  тогда и билоба не понадобится.
Йод - правильно, надо более регулярно для вас.
Витамин Д у вас был низкий, да и кальций на нижней границе - таким детям обычно даже летом желательно добавлять витамин Д в количестве RDA, а зимой - выше.
А вот насчет хлореллы почитайте тему про беспорядочное хелирование. И про шпинат лучше забыть, это сплошные оксалаты.

PS да у вас и Нутривин с АЛА... Конечно, может у вас ртути и нет. А если есть? Одной прививки от гепатита достаточно, ведь такие дети практически неспособны вывести самостоятельно даже микрограммы ртути. Тогда предлагаю ознакомиться дополнительно с темами:
https://autism.forum2x2.ru/t599-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1557-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1028-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1133-topic
https://autism.forum2x2.ru/t1279-topic
Мама Надя, сын Мирон
Мама Надя, сын Мирон

НАШ СЫН. Трисомия 21 Empty Re: НАШ СЫН. Трисомия 21

17.08.16 17:16
Эни, здравствуйте, как у вас дела на данном этапе?
Что ввели? Какие успехи у сыночка?
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения