Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 23:35
yonca, еще раз спасибо за разбор нашей темы, постараюсь ответить.
«каждое второе сообщение Вам пишут, что у Вас неработающие дозы анти. Вы пишете, что ре дает приступы на отмирание, и поэтому вы боитесь поднимать дозы.»
Это действительно было так, по поведению ребенка ничего не понятно и не видно, плохо ему или нет. Его реакция –это приступы. Я всегда была в расстерянности и боялась поднимать дозы анти. Несколько раз обращалась с просьбой взять нас «на поруки». Чувствовала неуверенность в себе, в том, что правильно ли понимаю, что делаю.
Сейчас наша ситуация такая, что надо решаться. И надеюсь, с поддержкой Галины, девочек, форума у меня получится справиться с ситуацией, и помочь ребенку. Потому как помощи больше не откуда ждать. Уже убедилась…

«Что вы делали с ним с марта 13 по март 14, вспоминайте. Почему набирал вес так хорошо в этот период?»
В этот период был небольшой протокол, анти держала как могла, как получалось. Занимались немного физически с ребенком по Светиной программе, самостоятельно.

«До мая 16 года сообщения ваши более-менее позитивны, вы пишете, что ре пытается сидеть, начал тянуть игрушки в рот и тд.»
Примерно в это время начались приступы, которые стали сильнее. Весь протокол сняла, испугалась. Месяца два ночами ребенок спал, в прямом смысле слова, то на мне, то на папе. Брали его на руки, садились на кресло-качалку и качались все ночи напролет. В кровати вообще не спал. Врачи помочь не могли. Тогда и «руки я опустила». Приступы становились все чаще и сильнее. В начале 17 года зуб под наркозом выдернули, в апреле бедро сломал во время очередного приступа, операция, послеоперационный период- непростой, истерики ребенка, что шевелиться нельзя ему было (лето, жарко, купаться нельзя). Время шло. А в ноябре стал спать больше, меньше кушать, подташнивало во время еды, ослабел, приступов стало еще больше. Дальше - я вышла на форум.
Тогда я поняла, что надо собраться и что то делать...
«И еще про депакин. Не было ли ухудшения в общем состоянии ребенка с его введением?»
Приступы начались еще до депакина, поэтому трудно сказать, и отменять боязно.
Посетили Казанского невролога, сказала: не факт, что в нашем случае вообще помогут лекарства. Дополнительно к депакину назначила трилептал суспензию. Сейчас выписывают рецепт.
Понимаю, что упустила время, очень сожалею...
Спасибо, что заходите к нам, и спасибо за разбор ситуации.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

29.12.17 0:00
АрсеОля, здорово, что у Вас получилось победить E. coli . Медикаменты подключали для борьбы или только добавки шли?
Спасибо за Ваш опыт.
Дальнейших Вам успехов.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

31.12.17 11:27
Всем добрый день.
Мы опять в больнице, опять капают. В этот раз только глюкозу прокапали и маннит. Дальше назначили уколы вит В6 и вит В1 курсом. Пока все.
Ванночки ножные с магния сульфатом 3 раза в день, увеличила креон, активированный уголь 1кпс в день. Вернула липазим, ливер кар по 1/2 кпс 2 р/д, юкку к мясу. Хотела добавить бутираты, не успела. Кушал нормально вчера, не тошнило. Мясо пока исключила, растит протеин и семя льна добавляю (перетертое, через сито и в кашу).
Как быть с магнием? Ведь если при приступах опять ручки соленые, теряется натрий. Отпаиваю его регидроном, сквозь сон. Обтираю содовой водичкой.
Невролог назначила добавить депакин. Вчера добавила. Может депакин не идет, и как проверить? и отменять боязно.
АК: ореганол по 3кпл 3 р/д (наращиваю) только 4й день сегодня, голденсал по 9 кпл 3р/д (не знаю можно ли еще наращивать), завтра 10 й день как даю. ГСЕ по 4 кпл 3р/д (можно ли еще наращивать, вес реб 14 кг ).
Стул: эти дни ходил сам, туговато, слизь чуть-чуть есть, темного цвета (от угля), непереваренной пищи не видно (и пища вся перетертая).
Свечи корилипп купила.
С утра опять приступы , пришлось реланиум сделать. Спит.

Галина, девочки, понимаю, что много упустила, и сразу все не вернешь, сейчас делаю, что могу. Что я еще не сделала, что нужно еще сделать? Собраться с мыслями не получается...

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

31.12.17 12:52
Добавлю.
Даю пробиотик СР-1 1 капсула утром и детокс от клэр 1 кпс на ночь с ржавым вязом.
Лимонная вода с едой немножко даю, даже если еда без мяса, и так пьет ее. Цитрат натрия и сод.воду не пьет ни в какую.

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

03.01.18 19:00

Ситуация ухудшилась в состоянии реб.
31 дек опять были в больнице, прокапали манит и глюкозу. Стало лучше, но не на долго. Назначили уколы В1 и В6. Выписали.
Дома делаю ножные ванночки 4-5 раз в день, с содой.
Если магний в крови повышен, и калий повышен, и идет потеря натрия (при приступах потеют ручки и ножки, соленые на вкус)? При таком состоянии добавлять магний цитрат нельзя.
А можно ли делать ванны с магний сульфатом? Или тоже нельзя?
Ставлю свечи корилип.
Кормлю чаще и по немногу.
Неокейт в день раза 4-5 получается по 70 мл.
Сегодня стали пить флуконазол, дала первую дозу 100мг. Семь дней будет достаточно или дней 10 лучше? Завтра и след-щие дни по 50 мг. Дня через 3-4 добавлю энтерофурил.
Мясо исключила, растит протеин даю по 1 чайной ложке 2 раза в день.
https://ru.iherb.com/pr/life-time-life-s-basics-plant-protein-unsweetened-vanilla-flavor-1-lb-05-oz-477-g/23361
Кокосовое масло и чайная ложка оливк мсл 1 раз в день.
Активир.уголь 1кпс - раз в день.
Ливер кар по ½ кпс 2 р/д, аллохол по ½ т с едой (когда идет флуконазол).
Пробиотики СР-1 утром 1 кпс, детокс от клэр на ночь 1 кпс.
Мяса сейчас нет в рационе, и не знаю, Юкку надо давать или нет.
Вернула но-фенол, липазим, магний цитрат ¼ кпс на весь день делю.
Регидрон, глюкоза , цитрат натрия (много не пьет), воду с лимоном.
Вчера давление было 70/40. В приемном покое (звонила туда) сказали – наблюдать , ничего назначить не могут.

А сейчас получается состояние, когда все важно, и все срочно, и не знаешь, за что хвататься. Бактериальная загрузка, отвод аммония и токсинов наверное в первую очередь, и сразу вслед за этим поддержка митохондрий и фолаты.

А фолаты можно без поддержки митохондрий ( на это время нужно)?
Что я еще упустила, подскажите, пожалуйста.
Что еще нужно и можно сделать…..? Галина, девочки, помогите спасти то (состояние реб), которое еще можно спасти…

yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

03.01.18 20:13
Свет, а почему они вообще вас выписывают в таком состоянии? Или Вы сами под расписку выходите? Просто судя по Вашим сообщениям, пока ре в больнице под капельницами, состояние его улучшается. Как только вы возвращаетесь домой, на третий день ему хужеет. Так может полежать в больнице месяцок, покапаться? Решить вопрос с парентеральным питанием. Ну если не усваивает он вообще ничего через кишечник, надо же что то с этим делать. 14 кг в 12 лет, это же жесть. И давление такое низкое уже просто от дистрофии, мне кажется. В больнице так не считают? Если они сами не смогут капать ему парентеральное питание, пусть добиваются перевода в областную больницу, а еще лучше в Москву в РДКБ, пусть выбивают квоту. Если они откажутся этим заниматься, звоните на горячую линию Минздрава, обрисовывайте ситуацию, пусть подскажут, куда бежать и что делать.

Не очень поняла, зачем давать флуконазол без энтерофурила? Чтобы бактерии за четыре дня сожрали?
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

03.01.18 20:53
Света, здравствуйте. Ох, постоянно слежу за вашей темой, переживаю  за вашего сына... Только я согласна с Yonca полностью. Мне кажется, когда у ребёночка такое состояние, уже только ввод натуропатии много не переменит. Интенсивная внутривенная терапия, плюс парентеральное питание... На вашем месте обрывала  бы все горячие линии Минздрава, угрожала, просила, молила, но нужно добиваться перевода в больницу более высокого профиля. Врачи, конечно, везде не Боги, и подчас нормальное отношение обуславливается лишь суммой, положенной в карман...(( но что-то делать надо.

Света, я бы сейчас сдала обязательно кровь на аминокислоты. Мне кажется, хоть немного это прояснит ситуацию, и хоть в каких-то сбоях в организме можно будет подлатать дыры... Если не хотите опят мучить ребёнка, брать кровь из вены- позвоните в лабораторию Хромолаб в Москве, или их ближайшем к вам филиале. Они берут кровь из пальца на этот анализ. Уточните у них, может можно будет отправить кровь через курьера до их филиала,  мы, когда сдавали этот анализ в Хромолабе- так и делали, но у нас была коллективная заявка.
 
От всей души желаю Салавату здоровья, чтобы стало полегче. Вы сами тоже держитесь.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

04.01.18 12:16
yonca, выписывают, потому что ничего больше предложить не могут. Про парентеральное питание спрашивала, ответили, что про такое лет 20 назад последний раз слышали. Понятно что городок маленький и квалификация врачей и больницы не высокие. Никто это делать не будет.
Ссылаются на неврологию.
Если бы был кто то из своей родни, они сразу бы нашли выход (это не секрет-везде так).
Капельницы ставят "бабочки" не больше 3 дней, и то в кисти рук, т.к. при приступах руки сгибает и в локтевые вены не реально поставить.
Энтерофурил завтра решила начать. Стул горошком тугим, делаю клизмы и свечки ставлю. Когда бактерии - у реб жидкий стул с пеной. Поэтому решила повременить с энтерофурилом. Может Вы и правы, надо бы сейчас начать...

Квоту в Москву РДКБ мы пытались получить 2 года назад - на обследование, нам пришел отказ, сослались что мы должны сделать МРТ, принимать АЭПы ( на тот момент мы не пили АЭП ,т.к. была ремиссия) и сначала пролежать в больнице в Казани на обследовании. В больнице Казани лежали, МРТ отказались там делать, т.к. в Москве тоже надо было бы проходить его. А зачем реб мучить 2 раза. Во общем так получилось.
Спасибо, что не проходите. Всех Вам благ и успехов в новом году.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

04.01.18 13:06
Ирина the sun, я согласна, что надо добиваться , но нас направят только в отделение неврологии, а там разбираться не будут чего не хватает у реб, а начнут перебирать АЭПы, МРТ - не отвертишься, знаем- проходили уже это.
Итак уже тереблю мужа. Он два года назад бегал на счет квоты...(в предыдущем посте писала).

В лабораторию Хромолаб можно было бы сдать кровь. Жаль, что только в Москве. Ближе нет.
Ирина, а какой анализ Вы делали, и пробирку наверно, надо у них брать и какие еще нюансы там есть? Если можно напишите.
Спасибо , что Вы с нами.
Всего доброго и новых свершений в новом году.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

08.01.18 16:43
Галина, опытные мамочки, очень нужна помощь... разобрать наше состояние...
Помогите.
Ребенок опять все время в приступах.
Сегодня 6 й день флуконазола, и 5 день энтерофурила... Ребенку тяжело, так как спит большую часть суток, то пьет мало, шприцом много не вольешь. Два раза в день активир.уголь, по 1 капсуле.
Пробиотики СР-1 2 капсулы в сутки и 1 капсула детокс от клэр.
Ванну с магния сульфатом и содой 1 раз- вечером, т.к. только к вечеру реб. немного приходит "в себя".
Для печени хофитол уже неделя, до этого был лив 52 и аллохол.
Фосфолипиды ни какие не идут- тошнота начинается.
При приступах опять сильно потеет и весь соленый.
Свечи корилип сегодня 6й день.
Сам не какает, ставлю клизмы. Стул - одни овечьи шарики и слизь, воспален кишечник.
Два раза в день но - шпу из ампул. Видно что беспокоит живот.

При поте теряется натрий, а за ним и калий, магний в крови высокий. Значит добавлять магний нельзя, а как быть с ваннами с магний сульфатом.
Может нам и их нельзя?
Понимаю, что надо опять в больницу на капельницы ( завтра ложимся).
Буду уже настаивать на Казань, но туда только в неврологию, а там - только АЭПы. Это тоже не выход.
Галина, пожалуйста, возьмите нас на индивидуальное сопровождение. 10 декабря я писала заявление по Вашему объявлению, а ответа от Вас нет.
Прошу прощения, если что не так написала...Пожалуйста, дайте шанс нам с ребенком. Самой не выкарабкаться без помощи.
Ведь в любой терапии нужны нюансы, и что то еще учитывать необходимо, а в таком состоянии реб. не могу ничего предпринять, все по кругу идет...

avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

08.01.18 17:45
Света, здравствуйте. Простите, пожалуйста, мне почему-то на почту не пришло уведомление о новом смс в вашей теме, и я просмотрела ваше смс с вопросом про Хромолаб.. Позвоните им в лабораторию, я думаю, что через курьера они согласятся взять ваш анализ, я знаю, что в крупных лабораториях ест такая услуга. Консультант вам все скажет по поводу анализа- мы кровь из пальчика выдавливали на бумажку с такими кружочками(  там их 5 штук, по-моему). Конверт и такой листик с кружочками мы брали в Инвитро, покупали у них. Такой конверт ( с кружочками) идёт для анализа "Тандемная масспектрометрия. Вообще, Света, мне кажется, вам есть смысл сделать и анализ на аминокислоты методом Тандемной масспектрометрии.( Я не помню, вы не делали его?)  Этот анализ показывает наследственные аминоацидопатии, органические ацидурии, врождённые нарушения окисления б- кислот в митохондриях. Вобщем, накопительные болезни, как мне обьяснил инфекционист и генетик. Они не проявляются при рождении, но потом, по мере накопления проявляются все сильнее.. почитайте про него в интернете.  Такой анализ делают и в Инвитро, делается он 2 недели.  Когда я в 3 месяца добралась дистанционно до профессора- генетика в Москве, описала ему наши проблемы, он посоветовал мне прежде всего сделать этот анализ... 

        Держитесь там. Не могу подсказать больше, помочь чем-то. Но очень переживаю за вас.


Последний раз редактировалось: Ирина the sun (08.01.18 21:57), всего редактировалось 1 раз(а)
Lenus_ka
Lenus_ka

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

08.01.18 18:16
Мне кажется (и вам не раз об этом писали ) вы не держите бактерий, и у вас прёт аммиак и токсикация отсюда судороги и поэтому реб улучшается на капельницах.
в вашей ситуации почему вы отпаиваете ребёнка шприцем? Почему не ставите зонд? Шприцеп сколько выпьет - мизер, это недостаточно для детокса вообще ниочем.
у меня здоровый малыш, но когда прёт аммиак он вообще отказывается от еды и питья, ни капли, и со шприца конечно не вариант (но моему то зонд не поставишь - бегает и своё мнение имеет) а вот старшую пою из зонда когда болеет и ничего зазорного тут не вижу.. ребёнок не разучится глотать, это чушь, в такой ситуации главное убрать интоксикацию!
Чем вы отводите амоний? 1 капсула угля вообще ниочем это капля в море погоды не сделает.
стул катышками - обезвоживание и нехватка калия .
yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

08.01.18 21:32
Свет, а в гастроэнтерологию никак не лечь никуда? В неврологии, конечно, вас только ПЭПами подгрузят, на том все и закончится.

Вот что, по сути, делают капельницы, что ребенку на них лучше?
1. Обеспечивают организм жидкостью
2. Обеспечивают электролитами и глюкозой
3. Снимают интоксикацию
Вот как то в домашних условиях надо в первую очередь над этим и работать, плюс борьба с патогенкой.
Сколько жидкости он выпивает дома за сутки? И сколько в него вливают капельницами? Почему со шприца много не вольешь? Он во сне глотает? Если да, то ставите таймер на пять минут, и по таймеру каждые пять минут по 10 мл вливаете. За час это будет 120 мл, за десять часов 1200 мл. Я свою так и выпаиваю в первый день ОРВИ, например. Она у меня при этом тоже в лежку лежит. Через несколько часов начинает нормально пить и писать сама. Муторно, конечно, но что делать, раз такая сложная ситуация. Ну или через зонд, как Лена сказала.
Или его рвет этой водой? Тогда сложнее.
С электролитами это Вам самой надо разбираться, очень тонкая тема, трудно советовать, не зная ребенка. Моей, например, от регидрона всегда хужеет. Я выпаиваю во время болезней раствором рибозы, плюс вит С, плюс голденсил, а потом следующую банку вливаю воду с разболтанным цеолитом. Так и чередую. Невозможно обеспечить хороший детокс без достаточного количества жидкости.
Ну и все прочие средства для снятия интоксикации: сорбенты чередовать разные, пектины, сульфат магния, отвод аммония, поддержка печени.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

09.01.18 22:36
Ирина , почитаю и узнаю в наших лабораториях про эти анализы. И Инвитро и Ситилаб есть у нас в городе.
Вот только «в себя прийти» реб надо.
Спасибо, что заглядываете и пишите нам. Поддержка - тоже хорошая помощь.
Всего Вам наилучшего.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

10.01.18 0:19
Lenus_ka,
с 3 января пьем флуконазол, с 5 января - энтерофурил. Поддержка печени хофитол и ливер кар.
Из - за патогенки и стали пить медикаменты. Видимо, организм не справляется с отмиранием. Уголь пьем 2 раза в день по 1 капсл. Мало? Ванны с магния сульфат, содовые ножные ванночки делала 2 -3 раза в день. Стало больше приступов и опять вялый и сонный. Кушает мало и пьет. Только к вечеру немного лучше становилось.
Мясо с конца декабря не даю, растит протеины кушаем.
7 января проснулся уже поздно вечером. А 8 января вообще даже не кушал и не пил. Все через шприц давать стала. Вечером в больницу поехали. Прокапали - оклемался немножко, поел, попил. Сегодня уже с утра в больницу поехали ложиться. Физ раствор, глюкоза, маннит, магнезия, вит С, вит В6 в капельницу ввели.
Конечно когда интоксикация и реб ни пьет и ни ест можно и зонд поставить, тоже ничего зазорного в этом не вижу. Буду иметь ввиду на будущее (конечно, хочется чтобы не пригодилось это).
Так вот, терапия медикаментами у нас опять прервалась, флуконазол пропили 5 дней, энтерофурил только 3 дня.
Что делать? Уже наверно нельзя допивать, реб итак плохо.
И печень не справляется, стул желтого цвета.

yonca, были у гастроэнтеролога в Казани, видела она наши анализы, обследования, увидела ребенка, и причин для госпитализации нет. Лечите неврологию свою. А в неврологию ложиться - точно запичкают АЭПами. Один раз уже я привезла реб домой как "тряпочку", в неврологии лежали. Потом откачивали в реанимации.
Когда реб не просыпается , глотает по чуть чуть водичку и кашу. Рвоты нет, но иногда подташнивает, связываю это когда летит баланс электролитов. С этим балансом трудно разобраться когда реб в таком состоянии.
Рибоза и цеолит возьму на вооружение, сначала почитаю темы.

Все по не многу пытаюсь делать, исходя из состояния реб.
Спасибо девочки, поняла что не дорабатываю. Но сейчас не возможно ничего ему с утра до вечера дать, только ферменты и пробиотики, уголь шприцом только получается. Капсулы №3 не может сейчас глотать, спазмы в горле.
Посмотрю какое завтра будет состояние реб, может и зонд попрошу.
Спасибо, что заходите к нам.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

10.01.18 0:19
Lenus_ka,
с 3 января пьем флуконазол, с 5 января - энтерофурил. Поддержка печени хофитол и ливер кар.
Из - за патогенки и стали пить медикаменты. Видимо, организм не справляется с отмиранием. Уголь пьем 2 раза в день по 1 капсл. Мало? Ванны с магния сульфат, содовые ножные ванночки делала 2 -3 раза в день. Стало больше приступов и опять вялый и сонный. Кушает мало и пьет. Только к вечеру немного лучше становилось.
Мясо с конца декабря не даю, растит протеины кушаем.
7 января проснулся уже поздно вечером. А 8 января вообще даже не кушал и не пил. Все через шприц давать стала. Вечером в больницу поехали. Прокапали - оклемался немножко, поел, попил. Сегодня уже с утра в больницу поехали ложиться. Физ раствор, глюкоза, маннит, магнезия, вит С, вит В6 в капельницу ввели.
Конечно когда интоксикация и реб ни пьет и ни ест можно и зонд поставить, тоже ничего зазорного в этом не вижу. Буду иметь ввиду на будущее (конечно, хочется чтобы не пригодилось это).
Так вот, терапия медикаментами у нас опять прервалась, флуконазол пропили 5 дней, энтерофурил только 3 дня.
Что делать? Уже наверно нельзя допивать, реб итак плохо.
И печень не справляется, стул желтого цвета.

yonca, были у гастроэнтеролога в Казани, видела она наши анализы, обследования, увидела ребенка, и причин для госпитализации нет. Лечите неврологию свою. А в неврологию ложиться - точно запичкают АЭПами. Один раз уже я привезла реб домой как "тряпочку", в неврологии лежали. Потом откачивали в реанимации.
Когда реб не просыпается , глотает по чуть чуть водичку и кашу. Рвоты нет, но иногда подташнивает, связываю это когда летит баланс электролитов. С этим балансом трудно разобраться когда реб в таком состоянии.
Рибоза и цеолит возьму на вооружение, сначала почитаю темы.

Все по не многу пытаюсь делать, исходя из состояния реб.
Спасибо девочки, поняла что не дорабатываю. Но сейчас не возможно ничего ему с утра до вечера дать, только ферменты и пробиотики, уголь шприцом только получается. Капсулы №3 не может сейчас глотать, спазмы в горле.
Посмотрю какое завтра будет состояние реб, может и зонд попрошу.
Спасибо, что заходите к нам.
Lenus_ka
Lenus_ka

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

10.01.18 3:09
Вы пока в больнице попросите чтоб показали как ставить зонд,  чтоб уже самой знать и уметь и дома отпаивать,  так намного удобнее чем со шприца. И можно пить давать даже когда реб спит - очень удобно.
Нам при поносах в больнице советовали брать пузырь физраствора и пузырь глюкозы и это спаивать (это растворы стерильные в аптеке продаются по 200 и по 400 мл) ,  ну и сейчас (раньше я этого не знала)  я б добавила в этот раствор панангин.
Энтерофурил, я не знаю почему его все любят,  у нас он никогда никого не травил,  максимум 1 день кое как хорошо.
Что то надо вам другое подбирать от бактерий,  голденсил же у вас есть,  я пропустила почему вы не даёте?
Вот очень хорошую тему выложили про бактерии в тонком кишечнике
https://autism.forum2x2.ru/t5667-topic

Для отвода амония попробуйте что нибудь  типа гепамерц или стимол,  это жидкое легко дать,  мне гепамерц больше понравился как работает у нас,  но это все надо мндивидуально подбирать у кого что работает,  только угля мало для отвода амония. (это можно в аптеке купить,  цеолит заказывать посылку - это долго)

А врачи да,  я вас отлично понимаю (( никакую патогенку  они лечить не будут и не будут вникать и разбираться,  только стандартные ситуации,  а уж раз неврология то это приговор чтоб не лечить ничего кроме мозга кортексином ((
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

18.01.18 14:43
Lenus_ka, прошу прощения, не ответила во время. Комп 2 дня назад принесли мне в больницу. До этого не когда было.
Точно - лечить ЖКТ нам и не собираются. Говорю врачу, что запор, горошки желтого цвета.И только на третьи сутки и то клизму выпросила. Пыталась свечками глицериновыми помочь ребенку- не получилось, не какает и все, даже не тужится. Врач: мамочка, кормить ребенка надо и запора не будет. Ребенок, действительно, пока плохо было, ни ел, ни пил.
Сейчас и мясо не даю пока, муж консервы мясные покупает в больницу (сама варить мясо дома будешь, говорит), а такое мясо не хочется реб давать. Ест одну кашу и овощи (муж варит).
Стимол попробуем, а для гепамерца - нужен лизин.
Дома, до медикаментов и голденсал давала и масло орегано и ГСЕ было. Но видимо дозировки надо повышать. Нам бы только оклематься и домой вернуться... Сейчас подбираю Анти чтобы заказ сделать.
А это наверно, про нас, у реб врожденый гипотиреоз, с рождения пьет L-тироксин. Темку почитаю чуть позже.
Вот очень хорошую тему выложили про бактерии в тонком кишечнике
https://autism.forum2x2.ru/t5667-topic

И про зонд я спрашивала, говорят ,что больница не того класса, чтобы зонд ставить. Опять отпаиваю через шприц.

Одна радость - приступы купировали, незнаю что помогло: витамины В6, капельницы, подняли дозу депакина. Все в комплексе может быть.

Спасибо, что помогаете нам.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

18.01.18 15:49
Добрый день.
Девочки , пишу так как есть, ничего ребенку и ввести не успеваю. Еще и нагрузка большая от медикаментов на организм была, не справился, интоксикация прет, и я не смогла помочь. И курс тот медикаментозный не закончили даже. 8 января уже ночью из приступа 2 часа не могли вывести реб. Дома-реланиум, не помогло. В больнице еще 2 кубика –не помогло, уже только после капельницы по легче стало.
Напомню мой пост от 9 января.
"С 3 января пьем флуконазол, с 5 января - энтерофурил. Поддержка печени хофитол и ливер кар.
Из - за патогенки и стали пить медикаменты. Видимо, организм не справляется с отмиранием. Уголь пьем 2 раза в день по 1 капсл. Мало? Ванны с магния сульфат, содовые ножные ванночки делала 2 -3 раза в день. Стало больше приступов и опять вялый и сонный. Кушает мало и пьет. Только к вечеру немного лучше становилось.
Мясо с конца декабря не даю, растит протеины кушаем.
7 января проснулся уже поздно вечером. А 8 января вообще даже не кушал и не пил. Все через шприц давать стала. Вечером в больницу поехали. Прокапали - оклемался немножко, поел, попил. Сегодня уже с утра в больницу поехали ложиться. Физ раствор, глюкоза, маннит, магнезия, вит С, вит В6 в капельницу ввели."
Что я не правильно делала? Ткните меня ( в очередной раз) носом!! Может чего то не понимаю.
Уже на четвертые сутки в капельницу добавили преднизолон (рекомендации врачей из Казани, республиканской больницы). Капали три дня с ним. Ребенку стало лучше, стал кушать, пить, улыбался, лепетал.
Сегодня хотели выписываться и «как всегда» схватили инфекцию в больнице. Ночью сегодня температура 38,5, нос не дышит, кашель, хрипы. Ни пьет, ни ест- тошнит до рвоты.
Назначили антибиотик цефотаксим, ингаляции с амброгексалом. Опять много спит. Опять слабость.
Стул горошком, желтого цвета, много слизи. Клизмы и свечки.
Как быть с противогрибковым препаратом? Боюсь опять не справится организм ребенка…
Как поступить? Понимаю, что давать советы тяжело, если не знаешь ребенка. «Круг» этот не можем ни как разорвать.
Перечитываю посты в своей теме, Ваши советы, рекомендации. Делаю выводы.
Спасибо, что отвечаете нам.
Lenus_ka
Lenus_ka

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

22.01.18 19:45
Света,  здравствуйте!
Подумала,  может вам пригодится,  тут можно посмотреть как зонд ставить

По ссылке ниже выложена подборка видеоматериалов "В помощь родителям", где подробно освещаются самые актуальные темы: санация дыхательных путей, дыхательная гимнастика, дыхательная недостаточность, откашливание, помощь в экстренной ситуации, кормление через зонд, кормление через гастростому, особенности замены гастростомы: http://f-sma.ru/341.html
avatar
olgachelyabinsk

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

15.12.20 19:46
Света, здравствуйте, у меня самой случился Эпи приступ в 42 года, искала на форуме информацию, наткнулась на ваш топик. прочитала последние сообщения...как ваши дела? как ваш сынок?
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 20 Empty Re: Салават 7 лет

16.12.20 14:54
Оля, здравствуйте. Начиная с 2017г было очень много приступов, много генерализованных. Во время приступов 2 раза были переломы правого бедра. Пока еще подбираем ПЭП. Не так все просто...
Если хотите можем пообщаться в Ватсабе. Напишите мне в личку.
Спасибо, что написали нам.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения