Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
Nastya_Misha
Nastya_Misha

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 23:41
Света, я тоже хочу напомнить вам цитату Галины из вашей же темы:
Для начала подними магний - орально столько, сколько выносит кишечник и еще сверх этого трансдермально (ванны с сульфатом магния, солью Мертвого моря и пр. варианты). Попробуй ввести таурин, если получится, но если не пойдет, не упорствуй. Почитай эту тему: https://autism.forum2x2.ru/t50-topic
Я на своем личном опыте просто уверенна, что в вашем случае может быть очень эффективным трансдермальное пополнение магния и натрия. Этот путь минует почки и по моим ощущением организм берет столько натрия, сколько ему нужно.  

На форуме в старых темах девочки рекомендуют соль  «Майне Базе» , но в Украине ее в продаже нет.  Я покупаю в супермаркете пищевую  морскую йодированную соль. Беру импортную.  Растворяю в тазике минимум 500 грамм и выливаю в ванную. Вода должна быть солоноватой на вкус.  Сейчас сульфат магния в ванну не добавляю, т.к. Мишка долго засыпает после ванн с сульфатом. Нам лучше идет крем. В ванной нужно провести минут 30. Потом обязательно обмыть проточной водой, иначе будет зудеть кожа и это тоже отражается на сне.  Если на коже есть сыпь, то я еще и маслом мажу. Утром синяков под глазами нет, а моча 6. Без ванны первая утренняя моча часто бывает и 8, что подтверждает эффективность такой ванны в борьбе с ацидозом. Аммоний тоже шикарно отводит.

Теперь о магнии. Вот тема: https://autism.forum2x2.ru/t4582-topic
Магний использовали такой, как обсуждается в теме: https://ua.iherb.com/pr/life-flo-health-pure-magnesium-oil-8-oz-237-ml/33840  Он в форме хлорида и тоже может щипать кожу.  

Еще можно попробовать в меню добавить авокадо. Он калорийнее картошки, не содержит крахмал, а содержит жирные кислоты.  Хорошо восполняет энергию и у Миши легко переваривается без ферментов.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 1:35
Nastya_Misha, интересная информация про соль. Конечно ванны будем принимать, пока только ножные ванночки делаю.
А начинать, наверно, с малых доз соли? И наращивать, правильно?
Ссылки посмотрю, почитаю.

А с авокадо у реб не складывается, стул желтеет на нем. Несколько раз вводила.
Спасибо большое за Ваш опыт, очень интересно и полезно. Попробуем.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 12:35
Вообщем, ситуация такая, не знаю как справиться….Все по новой начинается.
Ночью было много приступов, пришлось поставить реланиум. Поспал всего 2 часа и опять - приступы. Лоб и ручки снова соленые…
Магний цитрат планировала сегодня вернуть, но опять потеря натрия похоже идет (соленые ручки) и добавка магния еще больше его будет вытеснять, я так поняла.
Регидрон, глюкоза –снова каждые 10-15 мин.
Не пьет сам (не хочет), вливаю все сама: регидрон, воду с лимоном, просто водичку.
Позавтракал нормально.
Ножную ванночку сделала с содой.
Верхние веки отекшие немного, губки сухие, сегодня с утра еще не писил (время 12.00ч), зато вчера вечером-не успевала менять памперсы. Вялый, сонный, опять спит, пить даю во время сна -хнычет...

Галина, Тамара, загляните к нам, пожалуйста.

Галина писала мне причины приступов, но ведь на каждый эпизод тоже время надо и подготовка, нюансы какие то….
Самой мне не разобраться…и прошу взять нас как то…
Рада всем заглянувшим. Комментарии, советы, критика, поддержка - приму все.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 12:43
MamaKar,
Насчет кокарбоксилазы. Когда я вводила, я вскрывала ампулу с ней, высыпала на белый листик (помогала себе иголочкой) и делила на 5 частей. У Вас тоже ведь 50 мг дозировка? Рассовывала эти 5 частей по капсулам (10 мг в порции) пишет:
Вчера поделила ампулу с порошком на 8 частей, разложила по капсулам №3, а утром обнаружила, что порошок в них рассыпался по стенкам капсулы и как будто растаял на них (прозрачные кристаллики) . Или так и должно быть? Срок годности нормальный.
У Вас так же происходит?
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 13:38
А вы положили капсулы в холодильник или нет?
У меня обычно немножечко на стенках остается, но в основном нормально высыпается.

Как у сыночка сейчас состояние ? Регидрон пьете?
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 13:57
MamaKar, конечно, ставила в холодильник. От порошка и следа не осталось. Я думаю, разбавить ампулу водичкой кипяченой в шприце и сколько надо отливать из него в ложечку и шприц в холодильник. И назавтра его использовать, остальное выкинуть. Только так.
О состоянии сына постом выше сегодня написала. Опять повторяется наше состояние ...
Спасибо, что заходите к нам.
МамаСерафимы
МамаСерафимы
http://Svas_ka@mail.ru

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 14:33
Света, вы Калий начали добавлять? Мне кажется это от нехватки Калия у вас так.... 
И в больнице легче не стало, потому что без Калия и по анализам атас какой низкий и щас пишите только про Натрий.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 15:32
МамаСерафимы, один раз дала сегодня панангин из ампулы, 2 мл и запить. Через 5 минут приступ сильный, может и совпадение. И замерила частоту ударов сердца в минуту, было 84-88. Медленно билось. Перепугалась, больше сегодня не давала калий.
yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 18:57
Сдается мне, опять не справляетесь с патогенами.
Насколько я понимаю, выписались из больницы вы в более-менее сносном состоянии на минимальном протоколе добавок. Потом начали активно вводить добавки (кокарбоксилаза, растительные протеины). На протеинах разрастаются бактерии. Поднимайте голденсил.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 19:21
yonca, Голденсил даю 3р/д по 7 кпл. Хотелось бы знать до скольки капель можно поднимать, чтобы не навредить реб? Хоты бы рамки безопасности.
Вчера подключила черный орех по 4кпл 3р/д, наращиваю. ГСЕ убрала (было по 4 кпл 3р/д), т.к. стул желтого цвета стал.

Напомню, весит ребенок 14 кг (12 лет).
Спасибо, что заглянули, с патогенкой у меня просто катастрофа.
avatar
Фаина

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 19:31
Если стул желтый и переваренный, то, я думаю, это стафилококк. Против него орегано, лучше всего масло. Но как вам будет не знаю, попробуйте порошок?
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 19:50
kilkagal, нет не стафил-к.
Сегодня получила рез-ты дисбака, сейчас пытаюсь картинку вставить с результатами в тему, и чего то не получается у меня - я" чайник" в работе с компом.
Во-общем, там высеялись: E. coli гемолитические, клостридии и не хватает лактобактерий.
Темы сейчас изучаю соответствующие.
И заказ надо оформить.
А то что стул желтый - думаю ,что печень и желчный не справляются ( ливер кар пьем и артишок).
Спасибо, что заглянули.
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 21:08
Галина, Тамара, загляните к нам, пожалуйста.
К сожалению, в таком состоянии трудно что то предложить. Я не могу заочно совершить чудо. По хорошему, ребенок должен бы быть все время в больнице под непрерывным наблюдением врачей. С чем они вас отпустили? Они считают, что ребенок достаточно здоров, чтобы находиться дома? Или просто потому, что больше ничего сделать для него не могут?
Я не могу сейчас внимательно прочитать все, что тут было написано за прошлую неделю. Отмечу только то, что попало на глаза.
По прежнему считаю, что аммоний у вас серьезная проблема, и мясо надо не уменьшать, а полностью исключать, и вводить вместо него аминокислотную смесь Нейокэйт или Нутрилон аминокислоты. Уж ее то можно давать, почему рассматриваются только крайности - или кормим мясом, или сразу парентеральное питание? Преимущество этих смесей над растительным протеином в данный момент в том, что они содержат также важные витамины и минералы, ведь судороги сейчас могут быть уже из за этого. Если смесь слишком добавляет калий - подсаливайте. Как раз и калий отдельно не надо будет добавлять.
Вообще, причиной некупируемых судорог может быть вполне недостаточность В6, B12, фолатов и т.д. и т.п., вычислить увы это сложно. В частности, по началу ваших проблем вполне можно предположить врожденную фолатную недостаточность.
Но имеющийся анализ крови как всегда неполный.
Глюкозу делали во время капельницы - и кому нужен такой анализ? Для отписки? А ведь это важно. Или у вас глюкоза просто совсем не держится, это одно, а может быть, клетки ее уже и не принимают, и тогда все эти капельницы только вредят? Возможно, вам как раз таки для этого нужна АЛА, и свечи корилип были бы в самый раз? Не знаю, без анализа сказать не могу. Можно попробовать, вместо кокарбоксилазы, заодно минует кишечник, который все равно ничего не принимает. Насчет опасностей АЛА и хелирования - для вас это уже значения не имеет, хуже уже не будет.
Магний повышен, а что с кальцием? Гипокальцемия тоже может быть причиной судорог.
Мочевина по анализу низкая, а что с креатинином? Но вообще, низкая мочевина, при том, что почки у вас не в блестящем состоянии, скорее всего и указывает на то, что цикл мочевины у вас не работает. Аргинин (алкоклин) пробовали? Вполне возможно, и марганца не хватает, аргинин и марганец вместе нужны для образования мочевины из аммония. А что с аминокислотами в крови, анализ хотя бы делали?
даю активир.уголь (айхерб) 1-2 р/д по 1/2+1/4 кпсл
Вот это вот ерунда. Лучше было бы дать один раз в день, но хорошую дозу. Обычно речь идет об 1-2 капсулах, а не 1/4.
Сниженный белок крови - неусвоение протеинов. Вполне возможно, результат нехватки цинка. А цинк не усваивается при нехватке В2 и В6... ну и так далее..
Железо снижено - одной только анемии уже достаточно, чтобы ребенок был не в силах даже проснуться. А где общий анализ крови? Что там с гемоглобином? И почему врачей не волнует низкое железо?
И еще, как девочки заметили, из больницы вы выписались в относительно сносном состоянии. Что конкретно там делали, кроме реланиума? Какие антибиотики кололи?
При клостридии можно было бы попробовать ванкомицин, он почти не всасывается из кишечника, и потому относительно легче для печени. Но он не поможет против других бактерий, или кандиды, или вирусов.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 22:36
Сдесь наши результаты дисбака от 23.12.2017.

https://cloud.mail.ru/public/CLqg/N1qRJwiFy
Nastya_Misha
Nastya_Misha

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

27.12.17 22:59
Конечно ванны будем принимать, пока только ножные ванночки делаю.
А начинать, наверно, с малых доз соли? И наращивать, правильно?
Я не думаю, что нужно постепенно наращивать количество соли. Ведь купание в море не имеет противопоказаний. Никогда не слышала про гипернатриемию от купания в морской воде. Морская соль кроме натрия содержит магний, калий, йод, железо, марганец …. У вас все это в очень большом дефиците. Мне нравится эффект ванны по отводу токсинов. У нас работает точно не хуже выпитого сорбента. Если вы раньше не делали никакие ванны, то возможно есть смысл наращивать время ванны.  
Температура воды для вас, думаю, имеет значение. Не перегревайте. 38 градусов. Горячая вода дает дополнительную нагрузку на организм.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 0:50
Здравствуйте, Галина. Спасибо, что нашли время ответить, для нас важно, что Вы скажете.
Отвечу на вопросы по очереди.

«больше ничего сделать для него не могут?»
Врачи исчерпали все возможности, сделали обследования, которые могли только сделать в нашем городке. Дальше разводят руками: лечите неврологию, добавляйте еще АЭПы.

Мясо попробую исключить и ввести полностью Неокейт (давала только 70 мл 2р/д и то в половинчатой дозе). Боюсь не справиться с бактериями, постараюсь. Переживаю за печень и почки…надо бы еще им поддержку обеспечить.

« причиной некупируемых судорог может быть вполне недостаточность В6, B12, фолатов»
У меня есть в наличии
https://ru.iherb.com/pr/thorne-research-folate-5-mthf-60-veggie-caps/18447
https://ru.iherb.com/pr/source-naturals-megafolinic-800-mcg-120-tablets/7735

«В частности, по началу ваших проблем вполне можно предположить врожденную фолатную недостаточность»
Можно с фолатов и начать?!

«Глюкозу делали во время капельницы - и кому нужен такой анализ? Для отписки? А ведь это важно.»
Я просмотрела свои записи – анализ крови на биохимию брали через 1,5 часа после еды. Это важно для показателя глюкозы?

«Возможно, вам как раз таки для этого нужна АЛА, и свечи корилип были бы в самый раз? Не знаю, без анализа сказать не могу. Можно попробовать, вместо кокарбоксилазы, заодно минует кишечник, который все равно ничего не принимает. Насчет опасностей АЛА и хелирования - для вас это уже значения не имеет, хуже уже не будет.»

Извините, Галина, этот абзац я не поняла, что с этим делать? Про какой анализ идет речь? Свечи корилип стоит попробовать, я правильно поняла?

«Гипокальцемия тоже может быть причиной судорог.»
В ноябре сдавали биохимию, понимаю, что все меняется, но все же…
Биохимические исследования от 15.11.17г
(референсный интервал в скобках)

Глюкоза 4.41 ммоль/л (3.33-5.55)
Креатинин в крови 45.0 мкмоль/л (46.0-70.0)
Мочевина 4.60 ммоль/л (2.59-7.20)
Мочевая кислота 293.00 мкмоль/л (100.00-282.00)
Билирубин общий 4.60 мкмоль/л (меньше 21.00)
АЛТ 14.20 Ед/л (11.00-25.00)
АСТ 39.3 Ед/л (17.00-36.00)
Щелочная фосфатаза 285 Ед/л (136.00-435.00)
Калий 5.10 ммоль/л (3.40-4.70)
Натрий 139.00 ммоль/л (138.00-145.00)
Хлор 100.20 ммоль/л (98.00-107.00)
Кальций ионизир. 1.252 ммоль/л (1.160-1.340)
Кальций общий 2.47 ммоль/л (2.10-2.55)
Фосфор 1.570 ммоль/л (1.280- 1.820)
Магний 0.93 ммоль/л (0.70-0.91)
Гомоцистеин 5.8 мкмоль/л (меньше 10.0)

Гормональные исследования
Пролактин 4.54 нг/мл (4.20-23.00)
Кортизол 5.8 мкг/дл (1.2-14.8)
Паратгормон 20.25 пг/мл (2.50-25.00)

«А что с аминокислотами в крови, анализ хотя бы делали?»
Аргинин не пробовали. Анализ на аминокислоты планировали на декабрь, но в связи с состоянием ребенка пока откладываем.

Про активированный уголь поняла.

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 1:55
Продолжение.
«Сниженный белок крови - не усвоение протеинов.»
Ситуация такая: за неделю до больницы ребенок в основном кушал только каши и овощи, т.к. его тошнило, мясо и масла убрала из рациона. Кушал по чуть -чуть, и часто. В капрологии мышечные волокна ++ стоят (если это имеет здесь значение).

«А где общий анализ крови? Что там с гемоглобином? И почему врачей не волнует низкое железо?»
Делали полный анализ крови:
Эритроциты 3.12 х 10 в 12 степени
Гемоглобин 97 г/л
Лейкоциты 5.8 х 10 в 9 степени
Тромбоциты 193 х 10 в 9 степени
СОЭ по Панченко 7 мм/ч
Лейкоцитарная формула:
Палочкоядерные 2
Сегментоядерные 44
Эозинофилы 3
Лимфоциты 43
Моноциты 8
Время свертывания крови 4 мин.10
Время кровотечения 1 мин.41
Анизохромия, анизоцитоз эритроцитов
Про гемоглобин сказали, что не критично.

«Что конкретно там делали, кроме реланиума? Какие антибиотики кололи?»
Когда в больницу поступили, ребенок практически не ел, не пил, его тошнило, была рвота фонтаном один раз, мало писил, много спал, руки-ноги холодные, часто знобило, тремор подбородка во время озноба, много приступов.
В больнице ребенку действительно стало лучше, оклемался, стал кушать, не тошнило. Но приступы продолжались. Реланиум делали один раз. Ставили капельницы : физ. р-р с магнезией, глюкозу с аскорбинкой, 4 дня. Невролог назначила после магнезии еще и микстуру с цитралью (пили один день- я прочитала состав, дальше давать не стала). Антибиотики не делали. Просто наблюдали.

«При клостридии можно было бы попробовать ванкомицин, он почти не всасывается из кишечника, и потому относительно легче для печени. Но он не поможет против других бактерий, или кандиды, или вирусов.»
Параллельно с ванкомицином нужно и можно что- то от бактерий и кандиды давать (не медикаментозное), я правильно поняла?
И как скоро нужно ванкомицин пить?
Как в нашем состоянии определиться, что нужно в первую очередь ввести:
фолаты, корилип, витамины, ванкомицин…
Вирусы пока даже боюсь трогать!!
Галина, спасибо, что уделили свое время нашей теме.
yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 8:35
Света, я пролистала Вашу тему, что заметила:

Красной нитью с первой же страницы идет, что патогены ребенка зажирают. И ситуация не менялась в этом плане вообще с начала 13 года. Причем каждое второе сообщение Вам пишут, что у Вас неработающие дозы анти. Вы пишете, что ре дает приступы на отмирание, и поэтому вы боитесь поднимать дозы. При этом медикаментозные средства (энтерофурил, антибиотики) Вы даете в рекомендованных дозах и ребенку после этого явно лучшеет. Судя по всему лучше всего у вас работает энтерофурил. По крайней мере всякий раз после курса вы пишете, что нормализовался стул.
Клостридия ваша с вами со второй страницы темы как минимум. Март 13 года. И далее почти во всех анализах она.

Я прекрасно знаю, как страшны генерализованные приступы, не дай бог такое никому даже видеть со стороны. Но я так же знаю, как кардинально меняется ситуация с судорогами, когда патогенка под контролем. Ну как то можно было за 4 года разобраться в этом вопросе?

Далее. Вы пишете, что до марта 13 года вес стоял три года. Потом за год ребенок набрал 3 кг. Потом вес опять практически встал. Что вы делали с ним с марта 13 по март 14, вспоминайте. Почему набирал вес так хорошо в этот период?

До мая 16 года сообщения ваши более-менее позитивны, вы пишете, что ре пытается сидеть, начал тянуть игрушки в рот и тд. У вас довольно большой протокол, и состояние ребенка неплохое, он активен, бодр, играет. Приступы есть, но по сравнению с настоящим временем - редко.

Потом вы пропадаете на год, и в мае 17 года пишете, что постоянно идут генерализованные приступы и вы в отчаянии и сняли весь протокол. А начались эти приступы с сентября 16 года. Что происходило с мая по сентябрь 16 года? Почему такое резкое ухудшение в состоянии ребенка? Проанализируйте.

И еще про депакин. Не было ли ухудшения в общем состоянии ребенка с его введением? (Вес, аппетит, энергия?). Вальпроаты убивают митохондрии, а это энергетический и прочий обмен веществ. Анализ на лактат не сдавали? Наверняка будет повышен. Вальпроаты блокируют фолатные рецепторы, про необходимость добавления фолатов Вам Галина уже написала. Я, конечно, ни к чему не призываю, но может быть обсудить с эпилептологом вопрос смены ПЭП? Тем более, что депакин все равно не работает. Наименее токсичной и тормозящей развитие я считаю кеппру.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 11:54
yonca, извините, на Ваши вопросы я отвечу попозже. Спасибо, что проанализировали нашу тему, я благодарна Вам за это.

У меня вопрос по Юкке: если в рационе вместо мяса растит.протеин, то Юкку не давать?
Если можно, ответьте, пожалуйста.
Спасибо.
avatar
Elena_Roma

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 12:05
Света, здравствуйте. Хочу вас поддержать. Очень переживаем за вас. У нас все добавки очень тяжело вводятся и ребенка часто колбасит, что не знаешь за что хвататься. И когда обращаешься за советом, очень многое советуют попробовать и я всегда в раздрае с чего начать то и как отслеживать, если ему так плохо. Но надо взять себя в руки и постараться. Думаю вам все таки надо начинать с подбора анти средств именно в рабочих дозах. У нас патогены звери и те дозы, которые у всех работают, нам как вода. Например я даю гсе по 10кап х 3 р/д+каприлка по 1к х 3 р/д+ ореганол по 6 кап х 3 р/д. И только тогда патогенка сидит тихо. Думаю вам стоит с этого начать. Иначе все остальное идём им на еду или в туалет. Держитесь! Мы мысленно с вами! Скорейшего вам улучшения!
avatar
АрсеОля

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 12:50
Здравствуйте. Простите, очень боюсь советовать что-либо. Т.к. нет опыта с ЭПИ. Но пройти мимо не могу. Хочу вас поддержать.
Света К пишет:
Во-общем, там высеялись: E. coli гемолитические, клостридии и не хватает лактобактерий.
У нас высеивались гемолитические эшерихии на желтом кашеобразном стуле. Больше никаких патогенов тогда не обнаружили. Так же на эрсефуриле стул приходил в норму, но не на долго.
От этих гемолитич. эшерих. нам помогли голденсиал, берберины (брала разные - все помогают) и масло орегано (разводила с маслом оливковым).
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 19:28
АрсеОля, добрый вечер, . Тоже начала с голденсила и сегодня подключила масло орегано https://ru.iherb.com/pr/North-American-Herb-Spice-Co-Oreganol-Oil-of-Oregano-1-fl-oz-30-ml/13603, начала с 1 капл -днем , начались пуки вонючие, давно так не пукал. Вечером дала 2 кпл, через 1.5- 2 часа - активирован. уголь 1 кпс. Понимаю что мало, буду искать работающую дозу.
Вы пишите:
"От этих гемолитич. эшерих. нам помогли голденсиал, берберины"
Т.е.сейчас E. coli гемолитические не высеиваются? Анализами проверяли? И как долго Вы боролись с ними?
Спасибо, что поделились опытом.
avatar
Галина (Птица)
https://www.facebook.com/galina.ptica.92

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 19:48
Как в нашем состоянии определиться, что нужно в первую очередь ввести:
фолаты, корилип, витамины, ванкомицин…
Никто не возьмет на себя ответственность это решать, да никто и не может решить. Вам остается только пробовать.
Очень хороший разбор сделала yonca, полностью поддерживаю ее мысли по поводу хронической клостридии. И вообще, идеи по анализу ситуации. Очень жаль потерянных лет, когда многое можно было сделать, да и научиться за это время можно было многому, чтобы не спрашивать сейчас все на уровне новичка, пришедшего месяц назад.
А сейчас получается состояние, когда все важно, и все срочно, и не знаешь, за что хвататься. Бактериальная загрузка, отвод аммония и токсинов наверное в первую очередь, и сразу вслед за этим поддержка митохондрий и фолаты.
Я просмотрела свои записи – анализ крови на биохимию брали через 1,5 часа после еды. Это важно для показателя глюкозы?
Да, в таком случае проблем с усвоением глюкозы, можно надеяться, нет.
Гемоглобин 97 г/л
Это же очень низкий гемоглобин. При таком низком гемоглобине и ферритине конечно никаких сил у ребенка не будет. Хотя, боюсь, добавка железа тут не поможет. При том, что мы подозреваем фолатную недостаточность, еще и  усугубленную вальпроатами, есть вероятность, что это и есть причина низкого гемоглобина.
«Сниженный белок крови - не усвоение протеинов.»
Ситуация такая: за неделю до больницы ребенок в основном кушал только каши и овощи, т.к. его тошнило, мясо и масла убрала из рациона. Кушал по чуть -чуть, и часто. В капрологии мышечные волокна ++ стоят (если это имеет здесь значение).
Не имеет никакого значения. Мясо не переваривается, это мы уже давно договорились, но сниженный белок связан с другими причинами. Это скорее цинк.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 19:55
Elena_Roma, добрый вечер. Начала читать Вашу тему, и уже много интересного для себя нашла. У меня реб в свои 12 лет весит 14 кг, не решаюсь повышать дозы анти, сразу на приступах отражается. По поведению ничего не видно. И поэтому любой опыт применения анти при ЭПИ, беру на вооружение.

"Думаю вам все таки надо начинать с подбора анти средств именно в рабочих дозах."
Начинаю именно с этого, тяжело решаться на повышение доз анти, но как говорится " приперло".

"Например я даю гсе по 10кап х 3 р/д+каприлка по 1к х 3 р/д+ ореганол по 6 кап х 3 р/д."
Дозы большие, но главное- рабочие. Будем искать свои рабочие дозы.
"Держитесь! Мы мысленно с вами! Скорейшего вам улучшения"
Спасибо за добрые слова. И Вам желаю успехов в биомеде.
avatar
АрсеОля

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

28.12.17 22:10
Света К пишет:Т.е.сейчас  E. coli гемолитические не высеиваются? Анализами проверяли? И как долго Вы боролись с ними?
Спасибо, что поделились  опытом.

Боролась очень долго. Года три точно. Стул становился лучше только на берберинах, оригано, голденсиле. Причем на больших дозах этих добавок.
После длительного хелирования и двух курсов вирастопа перестали сваливаться в желтую жижу, характерную для наших эшерихий. Сейчас анти пьем эпизодически.
Спонсируемый контент

Салават 7 лет - Страница 19 Empty Re: Салават 7 лет

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения