Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 11:38
А голденсила нет у Вас жидкого? Его просто в воду можно накапать, врачам скажете, что чай даете, по цвету похоже.
Пока бактерий не прибьете, все остальные меры мало помогут. Ну если причина в бактериях, конечно. А судя по "желто-оранжевой какашке" стафилококк у вас там цветет пышным цветом.
Я там выше про маски дописала.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 13:12
yonca, голденсил есть, муж вечером принесет.
Наш результат анализа на дисбак… АНАЛИЗ НОРМАЛЬНЫЙ (педиатр сказала). Делали в ноябре. Только высеился энтэробактер аггломеранс в 10 в шестой степени КОЕ. И поэтому никакое лечение нам не назначила.
А лечащий врач сказал, что такой цвет и должен быть...Ага, поверила я ему!
Маски не делаем из-за сердца, дефект меж предсердной перегородки. Начинала как то делать, от силы 15-20 сек и плохо реб., тяжело дышать становится. Больше не эксперим-рую.
Спасибо, что отвечаете, помогаете. Даже поддержка - уже много значит.
avatar
Andre2013

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 13:48
Света, мы все Вас очень поддерживаем, просто советовать не каждый возьмется.
Держитесь!
yonca
yonca

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 13:58
Света, сейчас конец декабря. За месяц ситуация в кишечнике тридцать раз могла поменяться, особенно при отсутствии работающего анти протокола.
И потом дисбак нормальный понятие относительное. Часто бывает, например, клостридия или клебсиелла в норме меньше трех, а у ре как раз три. Или там меньше пяти, а у ре три. И педиатр считает это нормой. У здорового ре это может и норма, а у наших это три в любую минуту может стремительно разрастись до 7-9, что уже совсем не норма.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 15:13
Спасибо, девочки, за поддержку, разбор...
понятно, что дисбак это относительно... но как быть в реальном времени, с чем бороться ? после больницы сразу на дисбак сдадим, и в платную лабор., чтобы знать с кем иметь дело.

У меня реб сегодня один раз только писил, в 6 утра. Сейчас спит, в обед покормила его, съел грамм 60-70 и уснул.
Про баланс калий/натрий читаю... хоть тресни... а не пойму, как вы, девчата его отслеживаете? Прочитала, что при полиурии сливается натрий, и надо добавлять натрий. А когда реб не писиет, то надо добавить калий. Все верно? или я не так поняла?! поправьте , пожалуйста.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 15:34
17.12.17
Галина (Птица) пишет:У вас вообще ничего не переваривается, так что пока лучше переходить на "элементное питание". Как минимум, мясо вообще не давать, все равно только бактерий кормит и аммонием отравляет, а остальное идет в памперс. Для протеинов пока аминокислотную смесь типа Нутрилон-аминокислоты, потом можно попробовать растительный протеин. То, что смесь богата калием, это меньше проблема, натрий можно и добавить для баланса. Жиры тоже все убрать, оставить пока только кокосовое масло, еще лучше - MCT-oil.
С бактериями вы не справляетесь, это основная проблема. Никакой электролитный баланс держаться не будет, если бактерии сжирают. Что у вас кроме фурамага сейчас? Пробиотик хотя бы какой то есть?
Если сегодня ребенок опять тужится при мочеиспускании, то похоже фурамаг не работает.

Здравствуйте! Мне кажется, что если реб не писает уже 10 часов! То тут уже либо какая-то инфекция, либо что-то с почками. Мой очень редко начинает писать, если сильно заболевает. В таких случаях нам очень помогает Канефрон. Но вы ведь в больнице, неужели врачи не заметили, что говорят???

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

22.12.17 16:04
MamaKar, в 8 утра сделали реланиум (после 40 минутного приступа), реб спит.
Врач: мамочка, ребенок спит, что вы хотите?
С почками и правда проблемы: пиелонефрит 2хсторон, полиэктазия.
Недавно аугментин пили, канефрон, фурамаг, диакарб 3 недели был ( с панангином).
Опять же последнее время и пил мало , то приступы , то спит. Даю пить шприцом сквозь сон. И сегодня тоже: спит, пою со шприца. Один раз покушал в обед (немного расшевелила его), и один раз хорошо попил воды. Спит дальше. Время от времени бужу его, даже не шевелится.
Спасибо, что заходите.
svetilnik
svetilnik

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

23.12.17 20:55
Читала, читала..... только запуталась...
Микстура с цитралью - легкое седативное средство, снижающее внутричерепное давление (назначается детям при неврологии). Читайте состав на флаконе! Некоторые аптеки добавляют в нее магнезию (учитывайте магний), димедрол (вам он точно ни к чему), натрия бромид и прочее. Зависит от аптеки.
Цетрария-исландский мох, ничего общего с микстурой не имеет.
По внутривенным растворам: в глюкозу всегда добавляют калий, инсулин, магнезию для баланса электролитов (называется это глюкозо-поляризующая смесь). Физраствор обычно капают чистым, либо используют как растворитель для какого либо ноотропа/витамина и т.д. Вообще внимательно посмотрите на флакон. По стандарту на флаконе ручкой должна быть указана фамилия больного, все введенные дополнительные медикаменты во флакон и их дозы, дата вскрытия флакона, подпись медсестры.
Про судороги при введении глюкозы: как быстро ее вводили? Глюкозо-поляризующую смесь желательно капать медленнее. Покраснение лица и руки в месте введения катетера дает быстрое введение калия. Судороги могут быть следствием резкого повышения сахара крови (опять же при быстром введении).
svetilnik
svetilnik

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

24.12.17 6:57
Судяя по симптомам и анамнезу у ребенка обезвоживание, белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени- оттого и сбой электролитов и как следствие судороги.
Я бы настаивала на продолжении инфузий (сами вы не выпоите его в таком состоянии) и подняла бы вопрос о назначении парентерального питания (существуют спец. питательные смеси для внутривенного введения, состоящие из основных аминокислот и микроэлементов, они прекрасно усваиваются, т.к. минуют жкт) . Минус у них один-дорогучие, да и не каждый стационар согласится капать их.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

24.12.17 15:48
svetilnik, спасибо за информацию.
Микстуру с цитралью не даю. Поняла, что цитрария и микстура с цитралью -это разное( звучит как то одинаково).
Не знала , что на флаконе что то должно быть написано. На наших –никаких записей не было (типа- фамилия больного и еще чего то). Но я всегда спрашиваю у врачей и медсестер, что и зачем. В этот раз в физ.р-р добавляли магнезию. В глюкозу-аскорбинку. Спрашивала про калий, сказали , что не добавляют. Состав глюкозы такой был:
на 1 л: Активное вещество: декстрозы моногидрат (глюкозы моногидрат, глюкоза (С*ФармДекс)) (в пересчёте на декстрозу) - 50 г Вспомогательные вещества: натрия хлорид — 0,26 г, 0,1 М хлористоводородной кислоты раствор — до pH 3,0-4,1, вода для инъекций — до 1 л. (сами покупали).
На счет введения глюкозы. В первый день действительно чуть быстрее капали и мы сразу обратили внимание, что 2 приступа было, и лицо сразу красным стало. Уменьшили скорость введения. Следующие дни капали медленно. И нормально прошло все.
О спец. питательной смеси для внутривенного введения, состоящей из основных аминокислот и микроэлементов - я попробую изучить и проконсультируюсь у педиатра.
и не каждый стационар согласится капать их
, вот это точно: в нашей больнице капать не будут. А иногда было бы кстати...
А то,что дорого- не проблема.
Еще раз спасибо.

avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 14:53
Здравствуйте.
Итак, мы 3й день дома.
Кушать стал нормально. Сам пьет редко. Предлагаю: цитрат натрия (вообще не пьет), регидрон (морщится), воду с лимоном, просто воду. Во-общем , в основном вливаю шприцом, ложкой.
В рационе:
Каши - гречка, рис Басмати, рис круглый-раз в месяц. Все крупы вымачиваю.
Мясо- курица (своя). Говядину вымачиваю в рассоле с соком лимона и соли. Мясо чуть ограничила.
Овощи с огорода (свои): цукини , морковь немножко, картошка немножко.
Капуста –брокколи, цветная, белокочанная, по очереди– в день грамм по 70-80, сейчас пока не даю.
Масла: кокосовое -в завтрак немного. Льняное и оливковое пока убрала, т.к. подташнивало реб.
Семя льна- вымачиваю ночь, кипячу минут 5, в блендер, через сито. Добавляю в кашу утром и в полдник.
24 дек ввод ( начала с 1/2 ч.л) растительного протеина https://ru.iherb.com/pr/Life-Time-Life-s-Basics-Plant-Protein-Mix-Unsweetened-Natural-Vanilla-Flavor-16-24-oz-460-g/23361,понемногу прибавляю.
Добавки:
ГСЕ по 4 кпл 3 р/д
Голденсил по 7 кпл 3р/д
Черный орех по 3 кпл 3р/д (наращиваю)
Креон по 1кпс к еде с мясом, по ½ кпс с кашей и овощами
Ливер кар по ½ кпс 2р/д

Наша биохимия от 20 дек (референсные значения):
Общий белок 56 (66-83) г/л
Мочевина 2.1 (2.8-7.2) ммоль/л
Холестерин 3.51 (0.10-6.20) ммоль/л
АСТ 21 (2-49) U/L
АЛТ 18 (2-49) U/L
Щелочная фосфатаза 265 (30-120) U/L
Глюкоза 5.80 (4.10-5.90) ммоль/л, кровь брали в момент капельницы
Церулоплазмин 0.3 (0.0-1.0) мг/дл
Фосфор 1.17 (0.81-1.45) ммоль/л
Магний 2.04 (0.70-1.15) ммоль/л
Натрий 142 (136-146) ммоль/л
Калий 2.9 (3.5-5.1) ммоль/л
Общий билирубин 5.4 (3.4-20.5) uмол/л
Прямой билирубин 0.9 (0.0-5.1) uмол/л

IRON 6.5 (10.7-32.2) мкмол/л, расшифровку этого показателя не нашла в инете, м.б. кто то знает?

Магний пока осторожничаю вводить, т.к. по анализам биохимии он завышен, а если еще сверх вводить, то натрий еще больше вымывается .
Калий ниже нижней границы, но говорят, что этот показатель не показывает действительного наличия калия в организме.

Вопрос: как быть (про калий) , если по ребенку не могу соориентироваться, нужен или нет ему калий?

Ребенок вялый, без настроения, или дремлет или спит. Судороги идут (во время сна).
Простите, пожалуйста, допишу чуть позже.
Спасибо всем заглянувшим.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 17:34
Продолжение..
Для почек пьем канефрон . Есть в наличии Кристоферс Кидней формула.
Кидней бифф заказали.
Делаем ножные ванночки с содой 2 р/д. Если магний в крови повышен, то магний сульфат я пока исключила. Не знаю, правильно ли я сделала?

По поведению не видно, отмирания (может еще маленькие дозы АК).
После АК через 1.5 часа даю активир.уголь (айхерб) 1-2 р/д по 1/2+1/4 кпсл . Т.к. кушаем каждые 3 часа, и канефрон 3 раза за день надо выпить (между едой), и концентрацию депакина в крови нужно соблюдать как то , поэтому и уголь, и канефрон не всегда получается давать.

Кокарбоксилазу капаю 2-3 р/д ( 2-3 капли +воды 2-3капли и в рот).
Правильно ли делаю, не знаю? Каждый день открываю новую ампулу, остаток выливаю, на след-щий день не оставляю.

Сегодня ребенок оживился, но слабенький, улыбается, разговаривает немножко. Чувствуется заторможенность какая то ( последствия приступов).

Сейчас ввожу в питание растит протеин (постом выше ссылку давала), следующие мои «шаги» выложу на днях.
Девочки, расчитываю на комментарии и поправки.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 18:29
Здравствуйте!
Кокарбоксилазу можно высыпать и рассортировывать по капсулам. Так экономичнее выходит) Не очень понимаю по дозировке, сколько даете. Но наверное со временем к 25-50 мг придете? Как планируете?
А почему канефрон надо 3 раза в день? Я давала 2 раза и нормально помогало..или это специальные указания врача?
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:00
MamaKar, добрый вечер.
Канефрон всегда пили 3 р/д (врач назначала) и в инструкции так написано. Так у меня и выходит 1-2 р/д.
На счет кокарбоксилазы. В коробке 5 флаконов с водой для инъекций и 5 флаконов с порошком. Я разбавляю порошок этой водой и 2-3 кпл капаю в рот.
Я же "чайник" в лекарствах, и боюсь что то не так сделать, если нюансов не знаю.
Спасибо что обратили внимание.

молитва А можно точнее рассказать как давать и делить кокарбоксилазу. Буду очень благодарна.


Последний раз редактировалось: Света К (26.12.17 19:02), всего редактировалось 1 раз(а)
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:01
Света, по поводу магния. У нас в крови тоже показало его превышение, по газовой хроматографии мочи- его недостаток. На форуме пишут, что с усвоением магния помогает Таурин. По аминокислотам в крови у нас таурин на нижней границе нормы, совсем мало. Пазл сходится, может, поэтому у нас и болтается он крови, не усваивается.. Может, у вас аналогичная ситуация, и можно попробовать ввести Таурин?
   Вообще, читала про нехватку  магния, конечно, это основа основ, практически, в организме около 300 процессов протекают с его участием.. Если идёт его нехватка, сбой, как понимаю, гарантирован...(( Сейчас тоже ввожу Таурин, он в нас все время как-то тяжело очень шел, снимала его уже раза 3. Сейчас пытаюсь совсем по крохам его ввести.
avatar
Ирина the sun

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:09
По поводу Калия. Где-то читала на форуме, сейчас не могу найти, что Галина писала, что понижение Калия ещё можно рассматривать по крови, но не его повышение. Если я ошибаюсь, пусть девочки меня поправят, но вот отложилось в голове, ругаю себя, что не могу сейчас найти, где читала про это..  Закатывает глаза или Галина заглянет, и поругает меня, если это не так.. Просто хочется вам помочь, и поэтому пишу, не могу пройти мимо..
Лалхамсин
Лалхамсин

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:23
По магнию вы уже в мае спрашивали, вдруг не помните https://autism.forum2x2.ru/t3338p180-topic#197366
Галина (Птица) пишет:Меньше надо предполагать. А магний при ДЦП и ЭПИ еще никогда лишним не был.
Еще вот, из другой темы
Галина (Птица) пишет:Когда мочевина в крови на верхней границе, а в моче ниже нормы, стоит проверить почки. Может быть нарушена выводящая способность. В этом случае вполне могут оказаться повышенные магний и фосфор в крови и низкие в моче.
Также повышенный магний в крови может быть результатом ацидоза.

Если нет отмирания, может не надо сорбент давать? Чтоб не собрать полезности-то.
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:23
Насчет кокарбоксилазы. Когда я вводила, я вскрывала ампулу с ней, высыпала на белый листик (помогала себе иголочкой) и делила на 5 частей. У Вас тоже ведь 50 мг дозировка? Рассовывала эти 5 частей по капсулам (10 мг в порции) и потом давала на ложке, разводя водой чуть-чуть.
Сейчас даю 25 мг - в ампулу заливаю 2 мл, даю 1 мл, а второй набираю в шприц и держу в холодильнике на второй день. Вообще хочу попозже попробовать больше давать так как с весом и усвоением еды плохо..
Видела, что Алина дает своему Тёме 50 мг в день.
Света, мы тоже за вас переживаем. А что вы все таки думаете о парентеральном питании? Может как дополнение рассмотреть..
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:24
Ирина, добрый вечер.
Таурин пыталась вводить, и не справилась с патогенкой, отменила. Он серный, сначала молибден, но фенол, сульфат хондроитин хочу вернуть в протокол. Вообщем тему еще раз перечитать нужно.
И первым делом- разобраться с пожелтевшим "стулом" нашим.
Спасибо, Ирина, что заходите.
Я вот пока ни к кому в темы не заглядываю, вернее, заглядываю ( по проблемам своим), но не пишу , а пока читаю все.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:32
MamaKar, да, дозировка 50 мг. Хорошо расписали, спасибо, а давать курсами или постоянно?

А что вы все таки думаете о парентеральном питании? Может как дополнение рассмотреть..

Это про спец. питательные смеси для внутривенного введения, состоящие из основных аминокислот и микроэлементов? Почитала я инструкцию к такому питанию.... Очень все сложно там, и потом у нас в больнице, 100 % , такое делать не будут. Еще внимательнее почитаю на счет этого питания. Это внутривенно, а вены у ребенка оочень тонкие, иголки не держатся.
Как то так...
avatar
MamaKar

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 19:51
Мне кажется, что как и все Вшки можно держать на постоянке, тем более когда с усвоением проблемы..я планирую держать долго.
Поняла, да просто выглядит как хороший вариант помочь такому истощенному организму, столько ведь сил надо на борьбу с патогенкой и всем прочим. Обидно, что в больнице вам о таком даже не заикнулись.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 20:33
MamaKar, вот поэтому и не заикнулись, что им не под силу это делать. Мы живем в не большом городе.
Спасибо за помощь и просвещение.
Всех Вам благ.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 20:52
Ирина,
если, действительно можно брать во внимание показатель понижения калия по крови (а повышение его в крови не учитывается - тоже помню это), то добавка калия будет как раз кстати. Я тоже, когда читаю, то копирую себе в документы все интересные и нужные выписки по проблемам, но потом найти бывает очень трудно (очень много всего скопировано). И запомнить все нереально.
Спасибо, что не проходите мимо, очень благодарна.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 21:01
Лалхамсин, на этой же странице, только ниже ( цитаты не научилась еще вставлять-прошу прощения):
Галина (Птица) в Пн Май 11, 2015 10:50 am
Света К пишет:
А как быть с повышенным магнием в анализе крови:
Магний 1,10 ммоль/л (референтные значения 0,70-0,86)
Пропустила этот пост, читая только последний. Повышенный магний в крови может означать его неусвоение. Для усвоения магния может быть нужен В6, В2, таурин.
Можно проверить почки, редкие случаи гипермагнеземии были связаны с нарушением работы почек, хотя для такого результата почки должны совсем отказать, не думаю, что у вас они в таком состоянии, иначе вы бы уже были в больнице.
И контролировать натрий - если натрий становится ниже нормы, то добавка магния может еще больше вытеснить его.

Активированный уголь даю еще с целью- собрать аммоний, конечно не хочется лишний раз выводить все полезное.
Спасибо, что заходите к нам.
avatar
Света К

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

26.12.17 21:23
Лалхамсин, и еще ...
Мочевина в крови ниже нижней границы нормы, а в моче - не проверяли. Магний повышен, а фосфор в норме в крови, в моче тоже не проверяли.
У нас хрон. пиелонефрит, гидронефроз, пиелоктазия. Во-общем, за почки переживаю (лекарства токсичные и добавки разные).
Писиет сейчас нормально, в смысле -задержки нет. Надо бы проверить и в моче эти показатели.
"Также повышенный магний в крови может быть результатом ацидоза." Ацидоз точно у ребенка есть, пытаемся ощелачивать.
Спасибо, что помогаете разобраться.
Спонсируемый контент

Салават 7 лет - Страница 18 Empty Re: Салават 7 лет

Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения