Помогите "чайнику"

Вот, протестировала мочу сейчас первую. Запах учуяла вроде от пижамки.Такого у Михи еще не высвечивалось, моча мутная, лейкоциты ++, КЕТОНЫ ++ ( никогда ацетона не было еще ) , биллирубин +.
Еще несколько дней назад все было в норме.

Галина (Птица) пишет:
Ира, обрати серьезное внимание на Маринино предложение. Почитай про иерсиниоз. Ведь даже ваши покраснения, которые мы думали гистаминные, могли бы быть из-за этого. И кровь в стуле и боли, и глоссит, и многое другое. И так он и бывает - периодами обострения, потом какое то время успокоение.

Ира, напишу коротко наш опыт, может Вам пригодится, или кому-то еще. За последние 2 года у моего сына было несколько вспышек "ротавируса" (как думала я, и почти подтверждали врачи, и как потом оказалось, что к ротавирусу это не имеет никакого отношения). В последний раз ( в декабре 2013г) сын слег со следующими симтомами: запор, небольшая кровь в стуле ( я думала это от того, что какашки крепкие и они травмируют слизистую), тошнота редкая, отсутствие аппетита, покраснение лица. Подумали, ротавирус, стали принимать Эрсефурил и дело вроде пошло на поправку, но через 5 дней ситуация усугубилась: он вообще не принимал пищу, появилась жуткая головная боль, боль в животе, преимущественно  справа, сыпь у кистей и у лодыжек, незначительная, сухая кожа, кровь в стуле была уже объемом с 2 столовых ложки, по-прежнему запор, жутчайшая интоксикация, проблемы с суставами, Илюша по 8 раз за день просил принимать ванну и поливать на него душем, так он пролежал 2 недели. В больнице ( куда мы привезли его сами с кровотечением, потому что для Скорой это кровотечение оказалось незначительным), пальпировав прямую кишку, заявили что трещин нет, пейте Дюфалак, ешьте Эубикор. Сказали можем Вас положить на гастроэнтерологию для обследования, все такие обследования под общим наркозом, мы оставили его дома. За это время я много раз звонила в Скорую, от нас не вылезал наш участковый педиатр, пугала меня Менингитом и прочими "радостями". Эрсефурил перестал помогать, я его отменила, и вообще все перестало помогать и ребенок только пил регидрон и энтеросгель, так всю неделю.
Мы уже в панике не знали куда бежать, что делать, ребенок страшно похудел и лежал не вставая. Подруга моей мамы ( директор частной клиники) прислала к нам бригаду мобильную педиатр+медсестра, они исключили менингит сразу, педиатр оказалась молоденькой, но очень толковой женщиной, взяли кровь из вены и кал на анализ. Она мельком так сказала, что хорошо будет если удастся сдать кровь на Иерсинию и Кампилобактер, я тогда внимания не обратила. Потом пришли результаты анализов, кровь почти все в норме, кроме повышенных печеночных показателей, Гепатит А исключили по крови сразу. Антитела к иерсинии в крови - отрицательно, а вот в кале их Полно! Тут я залезла в интернет - и ужаснулась, нашла все симптомы, почитала про нее, и теперь знаю нашего врага в лицо.
Замечу, что симптомы Псевдотуберкулеза ( как его называют) бывают разными, но вот что я запомнила: покраснение лица, гиперемия, мраморность кожи на конечностях, сыпь едвазаметная, легкое шелушение кожи, в области плеч, кистей, запор или понос, рвота, полное отсутствие аппетита, очень сильная интоксикация, головная боль, боль в животе ( которая ни с чем не связана и вводит в ступор гастроэнтерологов и хирургов), кровь в стуле, проблемы с суставами и много других симптомов ( кому интересно может погуглить). И как обычно, для взрослого здорового человека иерсиниоз особо не опасен, а вот для людей с иммунными проблемами - может оказаться смертельно опасным ( ввиду того, что его очень сложно диагностировать). Нам повезло, эта последняя педиатр на своей практике уже сталкивалась с одним таким случаем, у мальчика у того из симптомов было только шелушение кожи и незначительная кровь в стуле. В среднем, изза того , что наши врачи редко считают серьезной проблему паразитов и паразитирующих бактерий, ребенку в ситуации обострения псевдотуберкулеза, что только не успевают уже сделать: и пункцию на менингит, и вырезать  аппендицит, и другие не имеющие к этому диагнозу манипуляции. В итоге иерсиния на месте, ребенку хуже, и никто ничего не понимает. Илюша к моменту постановки диагноза стало уже лучше, но теперь у нас под рукой экстренный набор медикаментов на случай ее повторной манифестации.
Еще важно, что эта бактерия ( ее манифестация) носит цикличный характер. Подселившись к человеку ( с низким иммунитетом), она сначала даст о себе знать симптомами схожими с ротавирусом, и возможно ее удастся "заглушить" на время разными противобактериальными препаратами. Но так иммунитет не сформировал на нее грамотный ответ, она будет жить там и размножаться, и в один день даст о себе знать уже сокрушительными симптомами.
Сдать какашку на обе эти бактерии можно где-то за 1000 р.
Может у вас вовсе и не иерсиния, но друг кто еще прочитает, и кому то это поможет сэкономить время и здоровье ребенка.

ИринаЛ пишет:Вот, протестировала мочу сейчас первую. Запах учуяла вроде от пижамки.Такого у Михи еще не высвечивалось, моча мутная, лейкоциты ++, КЕТОНЫ ++ ( никогда ацетона не было еще ) , биллирубин +.  
Еще несколько дней назад все было в норме.

Да вот и еще забыла написать, что анализ мочи показал повышенные кетоны, и моча была очень мутная, чего не было никогда. Но опять же, это может быть и симптомом обезвоживания организма, что мы имеем всегда при рвоте и отсутствии еды/питья.

КАРАУЛ  !
Я такое только в страшном сне могла представитьсебе. Очень похожие симптому, за исключением отменного аппетита и нет рвоты, но в начале пару раз была и рвота. Обезвоживание исключаю , пьеи много, писает нормально, так что многое совпадает. Сейчас убегаю срочно, вечером буду планировать анализ. А какашка должна быть ооочень свежая, или можно из холодильника ( написано что эта бактреия не боиться холода)? Нам ее если что в лабу 2 часа везти.

Позвоните в Хеликс, узнайте их требования к какашкам. Я сдавала из холодильника, на следующее утро, но лаборатория была другая, малоизвестная.

Скорее всего, такие анализы могут хорошо сделать в больнице им.Боткина. Всё таки их специфика.

Спасибо, девочки, за внимание и поддержку, вроде наконец диагноз нам установили гиперацидный гастрит, лечимся уже неделю, все очень хорошо пока Т-Т-Т. Вот откуда такая поребность в соде была , ну и все прочее сопровождение. Слава богу гастрит не очень сильный , ну в смысле до язвы еще далеко , и Мишка очень быстро пошел на поправку. Сейчас уже живот совсем не болит, и стул почти не крепит, ну разве что чуть в начале. Желудок заработал , прям слышно даже как сразу после еды желудок и кишечник сразу включаются. еперь надеюсь мы восстановимся быстро и до конца. Врачи боятся таких детей как мой, они говорят , что не болит ничего, раз вас уже проверили и ничего не нашли, ребенок просто обманывает или физиологические боли. А я докричаться не могу, потому что они и здоровых-то не лечат, а уж на такого как мой смотрят исключительно с точки зрения денежного вознаграждения ( господи, скольже я денег на все анализы и консультации за время этой болячки приципившейся разным докторам перевозила, а сколько их жалоб услышала про то какая у них маленькая зарплата). Я в этом убедилась в очередной раз, сыта по горло. Страшно, потому что это я сумашедшая мамашка и верю своему ребенку безгранично, а ведь большинство мам вот так просто врачам верят так же как я себе и сыну, и страшно представить что моглобы произойти дальше с моим ребенком если бы добрый человек не разобрался с нашим диагнозом.

Мама большая молодец ( хотя в этом никто не сомневался), Мише быстрее восстановиться и к новым победам  , вы для нас пример 

Ирина, очень здорово, что сумели найти причину, поправляйтесь скорее! Скажите, а как вам поставили диагноз? Делали гастроскопию?

Здравствуйте, Ирина!
Поделитесь, пожалуйста ,чем Вы лечили своего сынишку?
Желаю скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!

OVSjanka пишет:Ирина, очень здорово, что сумели найти причину, поправляйтесь скорее! Скажите, а как вам поставили диагноз? Делали гастроскопию?

Присоединяюсь к пожеланиям и вопросу OVSjanki:)  

OVSjanka пишет:Ирина, очень здорово, что сумели найти причину, поправляйтесь скорее! Скажите, а как вам поставили диагноз? Делали гастроскопию?

Девочки , я пока даже писать боюсь, честно, уж простите, как напишу так О...па, сейчас доведу все до конца и обязательно отпишусь.
Нет, нам гастроскопию никак, только под наркозом, Мишка же ДЦПешка.

Девочки , у нас все отлично   , потом подробгней отпишусь. Совсем я зашилась , некогда. Но, вот я тут сильно озадачилась выводами из нашего непростого периода, ну и как-то вот вернулась к теме оксалаты-сульфатация , с точки зрения биомеда для моего ребенка конечно. Пока вопросов больше чем ответов, но вот интересные моменты над которыми наверное стиот подумать  хочу отразть пока тут, ну может потом в теме по оксалатам. Вот анализируя я все время мысленно возвращалась к концу лета и осени, проблемам с молибденам  т.е. с сульфатами и особенно к нашему аммиаку. Смотрите что нашла интерсного:
"Высокое потребление белка с пищей (1-1,5 г/кг в день) может увеличить как содержание сульфатов, так и мочевой кислоты в моче. Концентрации сульфатов и мочевой кислоты способны действовать как ко-факторы образования оксалатных камней. Сульфаты обеспечивают кислотную нагрузку, ацидоз уменьшает содержание цитрата в моче. "
Взято отсюда:
http://endocrinolog.pro/publ/voprosy_i_otvety/mochekamennaja_bolezn/38-1-0-49
Это то же отсюда, но вроде не новость:
"В кишечнике свободный кальций в норме связывает оксалаты и предотвращает их абсорбцию. Заболевание тонкой кишки может вызвать нарушение всасывания жиров. Избыточное количество жира в кишечнике связывает кальций; таким образом, он больше не способен связывать оксалаты. "
Вот что еще заинтересовало:
"Родители заметили, что на низкооксалатной диете очень важно снабжать кишечник флорой, которая способна расщеплять оксалаты, высвобождающиеся из еды, тем более, что один из путей вывода оксалатов из организма – через кишечник. Если в кишечнике присутствуют микробы, которые питаются оксалатами, то этот процесс будет более легким. Мы обнаружили, что наилучший пробиотик, имеющийся на рынке в настоящее время, – это VSL #3, который был разработан для больных язвенным колитом и воспалением подвздошной кишки, и его можно купить в интернете. Т.к. на доставку заказа может потребоваться некоторое время, вам будет легче начать диету, если вы закажете пробиотик заранее. Некоторые родители делают йогурты из кокосового или козьего молока, добавляя пробиотик VSL #3 в качестве закваски. Мы надеемся, что скоро появится рецептурный пробиотик с анаэробной бактерией oxalobacter formigenes . В настоящее время он находится в стадии разработки, и должен действовать еще лучше."
Мы кстати уже давно вернули  пробиотики , даю с кефиром на ночь. Ну и наши гастритные боли то же можно притянуть сюда же.
Взято отсюда:
http://www.childneurologyinfo.com/treatment-text-biomed5.php
Вот еще раз про Аргинин :"Аргинин:   Очень важен для возмещения закиси азота, которая помогает уменьшить оксидативные повреждения от оксалатов."
Это ведь я и его вводила именно для борьбы с амонием в нашем случае, про оксалаты и связь из с амонием я тогда даже и не думала.
"Антигистаминные:   оксалаты могут провоцировать высвобождение гистамина, т.ч. эти средства этому противостоят. Не используйте антигистаминный препарат, в который входят противоотечные компоненты."
Вот и наш гистамин туда же.
И еще я вернула в питание рис, т.е. наша диета на сегодня не то чтобы низкоуглеводная, но она теперь некая средняя, утром идут углеводы в виде риса с фруктами, в обед овощной суп с мясом , подник овощные котлетки с мясом . ужин тушеные овощи.
Это все по верхней ссылке.
Ну и вот  от туда же:"сульфата . При аутизме существует много проблем с метаболизмом сульфата, т.ч. очень интересно, что оксалаты имеют похожую структуру.
B 6 очень важен для метаболизма сульфатов, и для оксалатов.
ALA уменьшает оксалаты ."
Наверное я тут написала для многих уже прописные истинны, пытаюсь просто разобраться с проблемами моих детей. Буду очень рада девочки, если кто-то уже хорошо разобрался с темой оксалатов и вступит в дискуссию, наведет на мысли, и главное поможет держать этот процесс под контролем.
Вот думаю , а ведь возможно уши наши вечно красные и трескающиеся на поднятии молибдена и сразу повышение сульфатов  в моче и были показателями того что у Мишки море оксалатов , ведь возможно молибден связывался с оксалатами и каким-то образом усиливал выход оксалатов через кожу.  На картинках , которые Галина давала про оксалатный выход  через кожу ,как раз типа наших ушек. И ведь с лета уши у нас такие прям периодически. Ой как я много слов написала  .
А главное как Мишка сейчас сильно изменился после того как восстановился ( Т-Т-Т).

https://onedrive.live.com/?cid=89cae05bdd015b44&id=89CAE05BDD015B44%218268&ithint=folder,.jpg&authkey=!AF95B8hfics2M0c#cid=89CAE05BDD015B44&id=89CAE05BDD015B44%218268&authkey=%21AF95B8hfics2M0c
перетащила к себе, у Мишки похожие картинки там где :"дампинг после бенфотиамина", ухо с болячками, рука тоже как у нас , и еще у Мишки только краснота внутри рта прошла, я все на хейлит грешила, а возможно и это были оксалаты.

Не знаю насколько VSL#3 способен сам расщеплять оксалаты... Я всегда думала, что мощный лакто-пробиотик создает в кишечнике некомфортную среду для бактерий и их щелочной жизнедеятельности )). Я здесь на форуме спрашивала про него, стращали казеином в составе. Но мне очень понравился при явных бактериальных проблемах. До сих пор стоит на всякий случай)

Вот еще нашла упоминание про этот пробиотик и оксалаты..
http://autism4us-ru.livejournal.com/70581.html
Похоже еще и резкий уход с одной диеты на другую вполне может вызвать сильное движение оксалатов ( это я опять по нас):
"Возможно, вам стоит несколько замедлить темп снижения потребления оксалатсодержащих продуктов. Для тех, кто был долгое время на БП (Безполисахаридной диете, SCD), процесс должен идти медленно, чтобы снизить проявление негативных симптомов, которые являются результатом скопления оксалатов на предыдущей диете и проявлением того, как токсичны могут быть оксалаты, внезапно высвобождаемые тканями."
Вот еще интерсные моменты:
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewtopic.php?f=8&t=10822

Ну я наверное просто отстала от жизни и все уже давно в теме оксалатов, а вот я ( как мне кажется) слегка ступила неуделив этой теме должного внимания.

Ирина, спасибо, что делитесь! Утешу вас: вы не одна такая не в теме оксалатов, и мы наступили на те же грабли! И пришли примерно к тем же выводам, я даже VSL#3 решила заказать. Я, как и Agnessa, давала его ребенку при бактериальных проблемах года два назад, и мне он тоже понравился. Про оксалаты я тогда не думала. У моего ребенка дампинг проявляется как на последних двух фото по вашей ссылке: https://onedrive.live.com/?cid=89cae05bdd015b44&id=89CAE05BDD015B44%218268&ithint=folder,.jpg&authkey=!AF95B8hfics2M0c#cid=89CAE05BDD015B44&id=89CAE05BDD015B44%218268&authkey=%21AF95B8hfics2M0c

Ага, еще последняя фотка очень похожа на наши "выбросы гистамина", ну очень похожа.

Девочки, а где вы этот пробиотик VSL #3 заказываете?   

Ирочка, все возможно, что и оксалаты у вас шкалят. Очень много проблем может возникать из за них.
Только не увлекайся до паранойи низкооксалатной диетой. Проблема в ней та, что если внимательно  пройдешься по спискам в различных источниках, то обнаружишь, что один и тот же продукт может оказаться в одном месте как среднеоксалатный, а в другом - высокооксалатный, или наоборот, низкий. Этот вопрос задавался на форуме, посвященном низкокосалатной диете, и ответ был типа такого - что уровень оксалатов в продуктах может зависеть от производителя, от сезона и еще от прочих неконтролируемых факторов. Мол, смотрите наши обновления в файле. Действительно, я сравнила их файлы за пару прошлых лет - продукты скачут из одной группы в другую, как белки. Получается, что ты до посинения можешь выискивать, чем кормить ребенка, и в конце концов все равно окажется, что твой продукт по какому то списку попал в высокооксалатные.
Вот например, туда же, рядом с фотками я выложила файл с одним из их последних списков продуктов. Вот почему там
я на стр. 67 вижу Rice, White, Asian, boiled - Low
а на странице 83 уже Rice, White, Parboiled, cooked как medium? А на стр 92 я нахожу Flour, Rice, White, unspecified brand - Very High?
Grain, Millet, organic (soaked overnight, drained, rinsed, boiled for 20 min) - Low на 65 стр, и тут же:
Grain, Millet, organic (soaked overnight, drained, rinsed, boiled for 20 min) - Medium на 66 стр.

Именно поэтому я не рекомендую пытаться сделать полностью низкооксалатную диету, хотя помнить об этом надо. Например, общеизвестные супервысокооксалатные продукты, как щавель и шпинат, действительно, должны быть исключены. С остальными нужно стараться следить, чтобы не слишком набирать оксалатов, но не до одурения, иначе ребенка будет кормить нечем. Главное - стараться обеспечивать кальций с каждой такой едой, чтобы по максимуму исключить впитывание оксалатов.

А самое главное, надо помнить, что у наших детей эти оксалаты все равно образуются в организме, поэтому просто диетой ничего не достигнешь. Что толку, когда я читаю про последователей диеты, которые несколько лет на диете - и не могут позволить себе ничего, и тем не менее, у них регулярно случается дампинг. Значит, оксалаты у них все равно набираются, несмотря на диету. Поэтому лучше все силы бросить на борьбу с образованием оксалатов, чем лишать ребенка последних продуктов. Ведь практически все овощи оксалатные, и тогда останется уже и питание обеспечивать из капсул.

VSL#3, к сожалению, действительно на молоке, и может вызывать проблемы, я такое уже видела у одной мамы. Зависит от вашей чувствительности, но молока там больше, чем в культурелле. Возможно, если использовать его для закваски йогурта, то может и пройти. Хотя, подозреваю, Кастомовские 11 strain не хуже. Просто, на каждом форуме есть свои фавориты. И наверняка не пойдет тем, у кого есть проблема со стрептококком.

Да, Галина, спасибо за фотки, я пока только пытаюсь разбираться, темы про питание у нас на форуме тоже читала. Я и не думаю даже переходить на эту специфическую диету, наоборот я сейчас вернула некоторые продукты и убрала низкоуглеводную диету, не то чтобы мы питаемя как раньше, количество сложных углеводов я значительно снизила , картошку например мы на ужин всегда ели, сейчас очень мало в овощном супе только если. У нас нет негатива на молоко ( правда я его совсем не даю   ), культурелла нам хорошо шла еще в начале биомеда. Йогурты и кефир на козьем молоке нам тоже очень хорошо идут. С пробиотиками буду эксперементировать. Но пока то что читаю очень поражает.
Галина , у вас уже ведь наверняка море материала по оксалатам, мне показалось, что темка слегка скудновата у нас на форуме, может вы там свои материалы добавите, статьи , фотки, может обсуждения есть новые.
  

ИринаЛ пишет:Ага, еще последняя фотка очень похожа на наши "выбросы гистамина", ну очень похожа.

Ирина, я всегда думала, что выбросы гистамина - это просто разлитая краснота, а на этой фотке, как мне кажется, видны изменения структуры кожи. Фотка, правда, не очень четкая, но у моего ребенка именно измененная кожа, как атопический дерматит - легкое шелушение, легкое опухание, как будто натер кожу. Кстати, в какой-то момент он даже начал жевать одежду, и я подумала, что он натер кожу вокруг рта мокрой тканью. В прошлом году я пробовала давать ему сначала кетотифен (это легкое антигистаминное, стабилизатор тучных клеток), а потом нейропротек - ноль эффекта. Видимо, у нас краснота все-таки связана с оксалатами. Эту версию подтверждает то, что краснота усилилась на бенфотиамине, да и АЛА, как вы написали выше (я этого не знала), способствует выведению оксалатов. И даже боли в животе могут быть связаны с оксалатами, что подтвердил наш педиатр. И еще заметила: когда у Ильи такие красные щеки, подбородок и кончик носа, он по несколько раз в день залезает в ванну и долго плещется. Вот такая у нас примерно картина.

valia пишет:Девочки, а где вы этот пробиотик  VSL #3 заказываете?   

Я покупала в "Огоньке", но это было давно. И, как выше предупредила Галина, он действительно на молоке и содержит термофильный стрептококк, поэтому не всем подходит.

У Лидуси есть http://lidusya.com/vsl3-60-capsules.html
Галина, а почему не пойдет стрептококовым детям?

Мишка сперва реально просто краснел бысро и быстро все сходило, но вот последнии покраснения странноваты, кожа краснеет и какбы сановиться неровной, шероховаой чтоли, при этом у ребенка явно эти места горят, он даже слегка какбы поьеет усиленно , т.е. не просто красные яркие пятна , а яркие красные вздувшиеся немного большие пятна. Правда проходят быстро, но не мгновенно как было раньше, а могут держаься какое-то время. Я все же отношу их к выбросам гистамина, просто на фотки это похоже выглядит. Но вот в какой-то из сылок что я давала есь о том , что оксалаы могут провоцировать выброс гистамина, они его просто повышают. Вот это наверное про Мишку, последнее время у нас такие покраснения были часто и просто на ровном месе ( ну пока Мищка не сабилизировался)