Аутизм. Помощь родителям
Добро пожаловать в наш форум-клуб!

Если вы уже зарегистрированы, для полноценной работы с форумом, пожалуйста, войдите на форум под своим логином.

Вы можете продолжать читать открытые разделы форума без регистрации, для этого выберите опцию "Больше не показывать"

Перейти вниз
ИринаLeto
ИринаLeto

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

05.09.13 19:27
Девоньки, я про коляску не спорю, просто нас как-то напугали "вот так и будете ездить в колясочке", и в 4 года убрали. Сначала около подъезда без коляски, потом на детскую площадку без коляски, потом в магазин и т.д. Но в санаторий берем с собой трость все равно, потому что с мужем и Аринкой очень любим долгие пешие прогулки. Но все равно, девочки, молодцы вы с вашими красавицами, собственно какая разница, коляска-не коляска - это не главное в нашей борьбе!Улыбка 
avatar
Диана

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

05.09.13 19:41
Lenus_ka пишет:Девочки, по поводу коляски, когда у ребенка появятся силы, он сам от нее откажется. Ведь это так здорово делать что то самому и идти куда сам вздумаешь, но когда сил нет какая уж прогулка ...
Мы в коляске долго гуляли, а этим летом уже все - отказалась. Раз ... и не нужна @@@
Лена, полностью согласна! Максим у меня в коляске никогда не ездил - извивался пока на руки не возьмешь, мы его вообще долго на руках носили - 10 метров пешком, дальше 100 на руках и т.д. Потом вырос, уже целая лошадь, на руках не поносишь.. но пешие прогулки были просто невозможны - изноется весь, вопит "я хочу на машине ехать". А этим летом я чудесным образом обнаружила, что могу ему предложить идти по делам пешком и даже на далекие расстояния - и он соглашается. И не устает sunny 
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

05.09.13 20:14
antiele пишет:Света,  а начало усилений таких зажиманий ушей никак не совпадают с перерывом лизина?
Нет, Лена, это раньше началось - где-то в начале июля, а лизин сняли в 20-х числах.

Лена, Диана, спасибо за Ваш опыт! Я как дура год назад делала попытку отнять у дитя коляску (с подачи бабушки) - три дня истерик, измотанный ребенок и такая же мама (но маме-то так и надо). Бросила и сказала, что если надо, до школы буду возить. А в этом году Ксюша начала ходить без коляски - на остановку на автобус, и с остановки домой. Еще у нее есть любимые места - она там всегда кричит "ножками ходить". А в августе в нашем районе поставили батут и теперь мы туда ходим как на работу - каждый день. Так вот последние два дня она от самого дома туда идет пешком по собственной инициативе, а это больше двух кварталов. Так что подождем и все придет!
Плюс коляска мне самой во многом помогает. К сожалению Ксюше далеко не все еще можно объяснить и не со всем она согласна смириться. К примеру все лето мы мочили руки в фонтане. Сейчас похолодало, и я не разрешаю, так самый первый раз без слез не обошлось. В таких случаях я сажу ее в коляску, она сразу становится тише, хотя еще и ревет, мы уезжаем и через пять минут все забыто. Без коляски же мне бы пришлось ее тащить оттуда, и еще не факт, что она бы не сопротивлялась.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

05.09.13 22:07
Девочки, пришли наши анализы.

АлАТ 22 Ед/л (< 29)
АсАТ 32 Ед/л (< 36)
Билирубин общий 6.1 мкмоль/л (3.4 - 20.5)
Билирубин прямой 2.6 мкмоль/л (< 7.9)
Гамма-ГТ 9 Ед/л (< 23)
Креатинин 38 мкмоль/л (27 - 62)
Мочевина 7.9 * ммоль/л (1.8 - 6.4)
Мочевая кислота 178 мкмоль/л (120 - 320)
Фосфатаза щелочная 149 Ед/л (< 500)
anti-Helicobacter pylori IgG <0.40 Ед/мл
СМ.КОММ. < 0.9 - отрицательно
> 1.1 - положительно
0.9 - 1.1 - сомнительно

Клинический анализ крови .
Гематокрит 39.4 % (32.0 - 42.0)
Гемоглобин 13.3 г/дл (11.0 - 14.0)
Эритроциты 4.89 млн/мкл (3.70 - 4.90)
MCV (ср. объем эритр.) 80.6 фл (73.0 - 85.0)
RDW (шир. распред. эритр) 12.0 % (11.6 - 14.8)
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 27.2 пг (25.0 - 31.0)
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 33.8 г/дл (32.0 - 37.0)
Тромбоциты 221 тыс/мкл (189 - 394)
Лейкоциты 6.27 тыс/мкл (5.50 - 15.50)
Нейтрофилы (общ.число), % 42.0 % (33.0 - 61.0)
Лимфоциты, % 48.2 % (33.0 - 55.0)
Моноциты, % 8.1 % (3.0 - 9.0)
Эозинофилы, % 1.4 % (1.0 - 6.0)
Базофилы, % 0.3 % (< 1.0)
Нейтрофилы, абс. 2.63 тыс/мкл (1.50 - 8.50)
Лимфоциты, абс. 3.02 тыс/мкл (2.00 - 8.00)
Моноциты, абс. 0.51 тыс/мкл (0.00 - 0.80)
Эозинофилы, абс. 0.09 тыс/мкл (0.00 - 0.70)
Базофилы, абс. 0.02 тыс/мкл (0.00 - 0.20)
СОЭ (по Вестергрену) 1 мм/ч (< 10)

Мочевина повышена - это я полагаю наше мясо в больших количествах. Мясо постараюсь уменьшить (хотя будет сложно, Ксюха его любит). Что еще нужно предпринять?
Еще всякими болезнями в инете пугают при повышенной мочевине Кошмар! 
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 7:57
Еще сегодня готов Альбумин 46 г/л (38 - 54) - тоже норма.

Что ж делать то с мочевиной?
ВеснА 1985
ВеснА 1985

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 8:05
Света, у нас тоже мочевина время от времени поднимается. Это говорит о том что надо почкам помогать ПОСТОЯННО. Клюква, толокнянка, всякие уринари Флоу курсами каждый месяц. Постепенно этот показатель снизится. НЕ переживай. Я вот ещё ОраКидней заказала, посмотрю как с почками поможет. Отпишусь попозже ( у нас самих мочевина = 7,6 сейчас).
Lelia
Lelia

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 8:15
Света, я бы проверила работу почек -моча ОАМ, Нечипоренко, по Земницкому, УЗИ. Ведь на хелировании почки берут на себя большую нагрузку. Ну и если что не так-к урологу.
http://www.serdechno.ru/enciklopediya/5985.html вот еще.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 21:36
Аня,Леля, спасибо девочки!

И клюкву и уваурси мы очень любим и пьем регулярно. Уринари комплекс тоже есть.

Вообще с почками не было никогда проблем, никаких болей, никаких солей, моча всегда прозрачная, и сейчас из всех показателей только мочевина повышена, что дает мне надежду, что уменьшение мяса (а мы его и правда много едим) снизит ее. Была у нас раз полиурия, но это я за электролитами не уследила.
Мочу на анализ конечно сдадим теперь уже после выходных, но по Земницкому мне будет не собрать - гуляем мы много, (да и не вижу пока необходимости). УЗИ будем делать, если, не дай Бог, будет плохая моча.

Вот как мне быть с хелированием? Можно ли начинать раунд?
avatar
DevisaGa

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 22:04
Вот как мне быть с хелированием? Можно ли начинать раунд?
Света, а ты анализ делала просто для профилактики, или оттого, что начались какие то проблемы? Если проблем не было, значит эта мочевина поднялась не сегодня, и с этим вы до их пор жили. Так что пока можно продолжать. Но разумеется, все, что намечено, надо обязательно проверить - и уменьшение мяса, и анализ мочи.
Имело бы смысл проверять одновременно кровь и мочу. Если в крови мочевина повышена, а в моче в норме или даже понижена, то это почки. А вот если и в крови и в моче повышена, то тут действительно, мясо. И не забывай, что мочевина это конечный продукт обезвреживания аммония в цикле мочевины, видимо, он и поднялся. Возможно, ваши страхи с ним и связаны...
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

06.09.13 23:44
Спасибо, Галина! Нет, видимых проблем нет, сдавали анализы, чтобы проконтролировать состояние печени и почек.

Мясо уменьшу. Когда есть смысл пересдать кровь, т.е. как скоро может снизиться мочевина?

Наверное, стоит добавить АКА для отвода аммония (одни бутираты видимо не справляются)?
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

22.09.13 0:42
Девочки, у нас проблема!

Анализ мочи был просто идеален.

Решили мы еще сдать копрограмму и дисбактериоз. Дизбак не готов, а вот копрограмма меня просто убила - по другому не скажешь, прямо руки опустились. В самые наши худшие времена, в полном неадеквате и при ужасном стуле с клизмой не было у нас таких результатов! рН 9,6, дрожжи в большом количестве и кокки рыдаю 

Мы сдавали анализ на 3-ий день после начала курса вирастопа, и уже по содержимому горшка я поняла, что полезла кандида. Сразу же ввела ГСЕ и нистатин. Но такого количества я не ожидала!

Бактерии же и рН 9,6 вообще для меня стали неожиданностью - мы как раз пьем трибиотик, на нем у нас стул стал коричневым, и не желтеет даже после его отмены, не скачет рН мочи. Уже давно в протоколе "антибактериальные" пробиотики - культурелле и Про Био от энзимедики. И тут такое безобразие. об стенку лбом 

Я добавила еще орегано от солгар к трибиотику, увеличила пробиотики. Добавила клюквенный морс к еде с мясом. Мясо убрать совсем не могу, не хочет есть без него - даю по небольшому кусочку 2 раза в день, один раз пичкаю без мяса. Представляю как гадит ребенку аммонийКошмар! . Странно, что нет аммиачного запаха от мочи и стула, и признаков интоксикации тоже нет - нормальный ребенок. Единственно, что похуже стал аппетит. Начала вводить АКА - пока по 1/6 капс от киркман 2 раза в день через час после еды с мясом (давала бы с едой, но там как раз Оле), бутираты у меня давно на постоянке - по 1/2 капс. от боди био к каждой еде. Дала бы уголь, но боюсь следов глютена, поищу уголь зостерин-ультра. Юкки нет Печаль

Придет дисбак - посмотрю кто высеялся, буду лечить медикаментозно.

Странно то, что мясо у нас ВСЕГДа хорошо переваривалось по копрограмме (единичные без исчерченности волокна иногда бывают).
avatar
Semenamama

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

22.09.13 12:11
Света, ну я только поддержать. Хотела бы конечно чего-то дельного посоветовать, но в голову ничего не приходит. Ты вон и сама всё знаешь лучше меня. А для печени сейчас что-нить пьете? Просто я подумала, что если токсины шкалят - печень не помешало бы поддержать.
Lelia
Lelia

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

22.09.13 17:06
Света, а как у вас с пробиотиками? Может стоит кол-но и кач-но увеличить и поратировать? Сорбенты выводят как хорошие так и плохие бактерии, может и это поможет.
Olya
Olya

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

22.09.13 18:29
Cвета, скорее всего нужно антибиотиков курс провести. Иногда нужно, когда такой тест.
shlypa
shlypa

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

22.09.13 18:57
Свет, можешь пока Бутираты увеличить. И мясо снижай, я иногда чуть-чуть сверху положу для вида и запаха, и все.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

24.09.13 0:27
Написала вчера ночью большущий пост и вдруг все в один момент потерялось - нажала случайно на встроенную мышь на ноуте! злость 

Так что сегодня "дубль два".

Спасибо, девочки, всем кто нас поддерживает!

Semenamama, конечно добавки для печени пьем постоянно, мы ж еще и хелируемся, и вирастоп начали. Сейчас Ливер кар (ЛИВ 52) и расторопша в дни раунда. Ну и бурдок для желчи.

Леля, пробиотики усилила, на счет ротации - я их разные даю, культурелле, бифидо комплекс, д-лактат, ХелсиОриджинс, Про Био от энзимедики только допили банку. Жду не дождусь посылку - там СР-1 от кастом.

Оля, конечно, медикаментозного лечения не избежать, только хочу дождаться результатов анализа на дисбак, чтобы не вслепую бить.

Женя, бутиратов вроде и так не мало - у боди био их на капсулу 500-600 мг, но я еще одну дозу ночью добавила.

На счет отмены мяса - ну не убрать мне его совсем, очень плохо ест без мяса. Вообще, хорошо САМА она ест только кашу с мясом, если мясо убрать - не ест и кормить не дает. А если в кашу с мясом добавить овощей, то ест, но без аппетита, и приходится кормить. Я тут подумала, может потому овощей не хочет, что они ощелачивают, а нам это как раз ни к чему. Вообщем, сокращу-ка я пока и овощи тоже. Получается у нас так утро и вечер - рис/гречка + немного мяса + масло, а в обед с боем суп с овощами без мяса. На перекус кексы, ложила в них немного фруктозы, но в свете нашей кандидищи оставила только стевию. И вообще меню урезала пока, а то мы могли себе и хлебец с капелькой меда позволить - оно бы может и ничего, если бы не новые добавки и вирастоп, тут уж мы не справились.

Сегодня дала уголь активированный, вроде нет там следов глютена (т-т-т). Девочки, кто углем пользуется, какой фирмы он у Вас? Question 

Не пойму пока реакцию на АКА, улучшений пока не вижу, если честно, то не знаю чего и ждать - запаха аммиачного не было, тошноты или слабости тоже. Закрывание ушей пока тоже присутствует, наверное это точно от аммония, т.к. адренал кортекс от торн по 2 капс. в день не дал совершенно ничего в этом плане, не похоже на ослабление надпочечников. Хотя конечно, у меня еще и доза АКА не нарощена - сейчас по 1/4 капс 2 раза в день (получается 150 мг). Зато сегодня весь день какая-то взвинченная, я уже думаю может глутамат у нас поднялся? Я с глутаматами не сталкивалась еще, какие симптомы указывают на проблемы с ними? вопрос Решила уже добавить ГАБА , но опять же она ухудшит проблемы с аммонием. Если давать АКА+ГАБА, то весь эффект АКА удет только на компенсирование ГАБА, или еще "останется", чтобы уже имеющийся в организме аммоний нейтрализовать?
Lelia
Lelia

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

24.09.13 6:45
Света, я пробовала АКА сразу 1 капс. Дала, ребенок золотым стал, так и оставила. Понимаю, что не правильно, но тогда поведение оставляло лучшего, была такая ситуация. Сейчас АКА даю,но яркой реакции не вижу. АКА идет с ГАБА, делю на несколько приемов. Стараюсь давать постоянно детокс от Клэр.
Яркой реакции на глютен у нас нет, давала, пока не узнала на форуме о сюрпризахс углем , акт.уголь от Медисорб, г. Пермь. Упаковка, как в старые времена-черное на белом.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 12:29
Девочки, здравствуйте!

Получили мы наш анализ на дисбактериоз, хотела еще вчера выложить, но не получилось.

Бифидобактерии 8 * lg KOE/1г (9 - 10)
Лактобактерии 6 * lg KOE/1г (7 - 8 )
Клостридии <4 lg KOE/1г (< или = 5)
E.coli типичные 6 * lg KOE/1г (7 - 8 )

E.coli лактозонегативные 0 lg KOE/1г (< 5)
E.coli гемолитические 0 lg KOE/1г (0)
Другие УП энтеробактерии 0 lg KOE/1г (< 4)
Proteus sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Providencia sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Morganella sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Citrobacter sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Klebsiella sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Enterobacter sp. 3 lg KOE/1г (< 4 Enterobacter aerogenes)
Serratia sp. 0 lg KOE/1г (< 4)
Неферментирующие бактерии 0 lg KOE/1г (< или = 4)
Патогенные бактерии 0 lg KOE/1г (0)
Золотистый стафилококк 0 lg KOE/1г (0)
Другие стафилококки 0 lg KOE/1г (< или = 4)
Энтерококки 6 lg KOE/1г (5 - 8 )Enterococcus faecium
Грибы рода Candida 0 lg KOE/1г (< или = 4)
Другая грибковая флора 0 lg KOE/1г (0)

Заключение СМ КОММ * Выявленные изменения
соответствуют первой степени
микробиологических
нарушений.

Этот анализ лучше, чем предыдущий (полгода назад) - там нам ставили 3-ю степень дисбактериоза, т.к. энтеробактер было больше "нормы", но в принципе ничего не изменилось

Снижены полезные бактерии.
Клостридия, энтеробактер и энтерококки - в пределах реферсных значений, но все-равно видимо гадят ужасно.

Расскажу как наши дела.
Поведение всю неделю было не так, чтоб хорошее, но и не плохое - занималась, гуляла, но бывали периодически капризы по мелким поводам. Так и пили морс клюквенный для закисления, давала сорбент 1 раз в день и 1 раз пектины - мы же на вирастопе. Еще давала 1 капс. АКА + 1/2 капс. ГАБА (боюсь глутоматов). Потом у нас закончилась клюква и мы не смогли ее быстро найти, пили брусничный морс. Плюс стали учащаться отрыжки и я сменила ульцетрол на ржавый вяз, причем сразу на нормальную дозу - понадеялась, что раз в ульцетроле он нам хорошо, то прокатит, со слизистыми стало сразу лучше. Еще мы в субботу начали раунд ДМСА 8 мг через 4 часа (а не через 3, т.к. без АЛА) - я тут болела и была не в состоянии хелировать, и у нас за две недели вирастопа получился 1 раунд (3/ 8 ), и я решила, что надо уже выводить высвободившиеся металлы.

Вообщем, поведение со вчерашнего дня ужасное, дома еще можно терпеть, а на улице вообще катастрофа - она даже с детьми играть не хочет, такого я давно не помню. Срочно нашли клюкву, бруснику убрали - уж не знаю, она нам так не пошла, или как вариант, стало хуже т.к. брусника не кислая. Еще думаю - может все-таки АКА+ГАБА нам не идут (накопительно), т.к. эти добавки тоже одни из последних, и лучше то от них не стало. Ржавый вяз пока на ульцетрол обратно заменю. Потом в стабильном состоянии еще раз проверю.

Но сама я склоняюсь все таки к тому, что бактерии наши совсем из под контроля вышли - психи, уши так и закрывает, всех дверей боится. Не получается бактерии нам держать натуропатией и пробиотиками, считайте за полгода ситуация не сменилась, надо бы провести курс антибиотика. Очень нужен совет, какой бы антибиотик пропить, чтобы побил сразу и клостридию, и энтерококки, и энткеробактер? И может пока АКА одну оставить, без ГАБА? Как быстро может подняться глутамат?
Елена84
Елена84

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 12:48
Света, мы вот сейчас пьём альфа нормикс, не знаю пойдёт ли вам, но он на все эти бактерии действует. У нас на третий день приёма крики почти прошли и стул оформился. Ну и АКА+ГАБА всё-таки сразу вместе вводить не стоит. Сначала введи одно, посмотри. Мы пили долгое время АКА без ГАБА, проблем не было.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 15:04
Лена, спасибо, что откликнулись!

Вы пьете в таблетках? Вот эта вещь не опасна - натрия карбоксиметилкрахмал (меня смущает "крахмал")?
Как Вы его даете - там дозировки от 12 лет, хотя и нет детского возраста в противопоказаниях? Почесать в голове 
Елена84
Елена84

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 15:38
На сколько я знаю, альфа нормикс препарат разрешённый на биомеде, так как о его существовании я узнала именно на этом форуме.
Мы пьём 1/2 таблетки Х 3р/д. Вам может и поменьше надо. Желательно потом и медикаментозный антикандидный подключить, так как на кандиду он не действует.
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 15:44
Спасибо, Леночка! ❤ 
Lelia
Lelia

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 18:40
Лена, а ничего, что состав:
Таблетки, покрытые оболочкой 1 табл.
рифаксимин 200 мг
вспомогательные вещества: натрия крахмала гликолат; эфир глицерола пальмитостеариновый; кремний осажденный; тальк; МКЦ; гидроксипропилметилцеллюлоза; титана диоксид; динатрия эдетат; пропиленгликоль; оксид железа красный Е172
avatar
Диана

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 18:53
Леля, оболочку всегда смывают. И Лена тоже Очень рад 
svetik32
svetik32

Ксюша и мама Света - Страница 27 Empty Re: Ксюша и мама Света

29.09.13 18:54
Леля, это состав оболочки, ее конечно снимают.

Вот другое дело, что принимать надо каждые 8-12 часов, т.е. по идее схема завтрак-обед-ужин не подходит. Мы наверное тогда будем пить утром и вечером по полтаблетки - я думаю на 3 года нормально, если для взрослых норма 2 табл. * 2раза в день.
Вернуться к началу
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения