Аня. Проблемы с пищеварением.

Лена, поздравляю тебя и Анечку с Днем Рождения! Здоровья вам обеим, терпения, сил и, конечно, скорейшего достижения всех поставленных целей!

Поздравляю Вас девочки С Днем Рождения! Здоровья и радости жизни!!! Все получится и сбудется!!!!

Всего вам самого нужного и побыстрее, вы это заслужили!!!

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!

С днём рождения! Пусть всё наладится поскорее!

Мы с Никитосом поздравляем вас, девочки!
С Днем Рождения!

Люблю вас , девочки!!!!

Девоньки, с Днём Рождения вас обеих!!!Пусть всё хорошее сбудется!!

С Днем Рождения, Анютка!
Здоровья тебе и счастья!

И мы присоединяемся к поздравлениям! Поскорее уже разбирайтесь со своими проблемами и ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!!!

Спасибо за поздравления.
Ане все поздравления и открытки понравились!!!!

Извините запыхавшихся опоздавших...
От всей души желаем сложить биомедовский пазл и обрести здоровье!
Пусть у вас все будет ХОРОШО!

Наша эпопея со срыгиваниями и слюнями продолжается. Как на качелях, день лучше 2 дня хуже.

Аня отказалась пить мотилиум. Ходила как маньячка целый день только его и просила, а потом в один день как рукой сняло, говорит что он ей не помогает, я его больше не даю. (он и правда последнее время уже плохо помогать стал)

Довела я своего ребенка до истощения нашей строгой диетой с исключением продуктов которые "по опыту других мам плохо переносятся детьми", в итоге мой реб похож на бухенвальд и худеет вместо того чтоб прибавлять вес (растет ведь) мы перешли с памперсов №6 на № 5, трусы на однолеток купила (потому что наши на трехлеток просто сваливаются)

Вернула жир куриный по 1/3 трех грамовой (Аниной) ложечки (кофейная ложка, наверно, по-научному), она с него срыгивает хуже, но что то делать надо, терпим и кушаем. Добавила к жиру Липазу (наконец-то у меня есть липаза)
Вернула яйца куриные.

Сейчас у нас в рационе: Пшено, Рис (басмати), Киноа, Гречка, мясо (70 гр в день вареного) , даю глюкозу между едой по 50 мл, добавила жир куриный по немножку в каждую еду. Яйца по 1 через день.

Пробую давать ей перекус (т.к. не жует, то с этим проблема, не знаю что придумать) решила делать кисель
Кисель:
200 мл воды, 1 ст л тапиоки, 1 вареная груша (100 гр примерно) - даю 3 дня, негатива пока не вижу
Перекус из этого киселя неважнецкий, он конечно не насыщает, но надеюсь что он не занимает много места в желудке.

Эксперементирую с йогуртом.
Ане понравилась идея, что ей полагается еще какая-то еда кроме каши, просит что бы давала йогурт (он ей не понравился, потому что кислый, а она не любит кислое, но пить она его будет - это она сама мне написала) - т.ч. это не зависание и не кандидное (то что она его просит) -это просто голодный ребенок.

В итоге уже 2 недели мы пока не теряем в весе.


На ночь даю рисовую кашу (оказывается рис Ане нравится, но я его оооочень редко варила из-за того что он крепит), вот уже 3 дня Анька не вскакивает в 7 утра голодная в ожидании "хочу покушать", спит до 9 - 10)

Пробили банку бутиратов, я даю 1/2 капсулы с каждой едой + в каждую капсулу бутиратов подсыпаю липазу (иначе она эти бутираты срыгивает) = 2 капсулы в день (Бутират Интринза)
Как итог, ежедневный самостоятельный (!!!) стул,
Банка кончилась, начались опять пробелмы с самостоятельным стулом.
Содиум бутират не пошел, с 1 капсулы пошли усиленные срыгивания и полиурия усилилась. Пришлось с бутиратами делать перерыв (ждали пока придут наши Интринза). Сейчас опять их пьем.

Natalia, спасибо большое, пазлы с каждым днем сложнее и сложнее становятся

Возобновили хелирование по ДМСА 1/8 от 25 мг, каждые 3 часа. 3/4
Провели 2 раунда, завтра начинаем третий.
По Ане ничего не замечаю, ориентируюсь на свои ощущения, у меня болят почки если перерыв дольше чем 3 часа, поэтому держим 3 часа.
(в прошлом году провели 10 раундов ДМСА, но из-за непонятной ситуации со срыгиванием и понижением нейтрофилов, хелирвоание остановила, типа наладить ситуацию с пищеварением и поднять нейтрофилы, в итоге ни то ни то не наладилось, и ситуации на том же месте как и год назад, а года уже нету)
Для нейтрофилов у Ани нейтрофил+ по 2 капсулы в день (2 недели) и Комплекс Голденсил +Эхинацея по 1 капсуле (2 недели) - ротирую,


Еще, у Ани непонятная ситуация с калием.
Мне кажется, что с калием ей легче (по слюням, срыгиваниям и пописами). Соль вообще не даю, как только пытаюсь солить -сильно увеличиваются слюни и пописы просто каждый час по ооочень много.
Держу цитрат калия по 99 мг в день (делю на 4 приема).
На первом раунде увеличила калий в полтора раза (её не мочегонило на раунде) (а меня просто кошмар как мочегонило.)
На втором раунде не стала увеличивать калий, и ее мочегонит всю неделю (памперс ночной протекает и ооочень много мочи, днем нормально, а к вечеру усиливается)
Теперь я думаю, что же делать, увеличивать калий на раундах чтоб не мочегонило сильно (из-за потери калия, я так думаю) либо пусть мочегонит

(я тут попробовала сама калий применять у меня был противоположный эффект от Аниного, у нее калий останавливает мочегонения. а у меня наоборот мочегонит)

Еще у нее ледяные руки и ноги (ну это не новость они всегда холодные, правда пол часа после еды они теплые, потом опять леденеют -поэтому я решила давать ей глюкозу) и голубые ногти. И тут я уже думаю, либо мало калия ей (99 мг) либо уже много его
Так в общем, она по прежнему мерзнет (хотя-бы одно лето было ей тепло, когда всем было жарко) спит в колготках под одеялом, гуляем в кофте (я в шортах и майке -у нас 26 градусов на улице) -дома целый день в колготках, раздеваю только чтоб помыть и потом скорее одеть -мерзнет.

Кандиду травим. Курс флуконазола провели, Кандида клир 2 капсулы / 4 приема + Ува Урси. -на головную боль и на замерзание это не очень отражается (она стучит себя по голове, все еще) + утром натощак мукостоп.

Аня, а что мешает тебе продолжать давать калий, и даже может быть попробовать его поднять?

Галин, калий я даю,просто боюсь поднимать (тк он накапливаться должен, а у меня проблемы с наблюдательностью) НО сегодня дала больше калия, и кажется что ногти сегодня не голубые а розовые.

Да и натрий то у нас есть в рационе (даю глюкозамин/ хондротиин сульфт, а в его составе натрий,и все думаю чегож наш калий никак натрий не вытеснит) содиум 15 мг в 1 капсуле (а я даю 3 капсулы) (по наблюдениям окружающих, у Ани цвет лица и тургор лучше стал, а я так ничего не замечаю (у нее проблемы сосвязками и суставами, поэтому ввела глюкозамин -хондроитин)

Ленуська, а Вы щитовидку проверяли Ане? Извините, если Вы уже писали об этом.
Анечку тоже поздравьте с Днем Рожденья, скажите, что есть тут такие тети у которых девиз : лучше поздно, чем никогда.
Побыстре бы ей вылезти из этой грязи!

Леночка, я попробую коротенько нашу ситуацию описать, может что-то из нее и тебе пригодится...
Калий Денису даю постоянно уже больше 3 месяцев. Сначала очень было видно зависимость от него, вылез жуткий перекос в сторону Na. Но на аспаркаме, как-то не могла отследить четких реакций, а с Potassium Gluconate NOW c I-herb, очень ясно стало видно улучшения после его приема, а потом дальше накапливание проблем. Тоже боялась, что калий накопится, очень осторожно поднимала. Потом нашла Sodium/Potassium Butyrate BodyBio и хорошо работавшую для нас схему: 1капс. Na/K бутирата + 1капс. просто Na бутирата + 100мг калия. Долгое время так было. На этой схеме мы как-то потихоньку из "залеганий" наших вышли - это у нас, когда малый лежит, даже садиться не хочет + холодные/мокрые руки/ноги + заспазмированные сосуды в конечностях + , как оказалось, заспазмирован ЖКТ, нормально есть не мог. Такие "залегания" у нас с завидной периодичность были.
Но банки закончились, посылки не пришли... Опять вернулись "залегания" со всеми сопутствующими... Еще я тем временем ввела Иноситол, а он требует дополнительный Мg и К.
Теперь опять все есть, Калия пока даю 100-200мг/день + Калий 100мг из 1капс. Бутирата. Этого только-только хватает на поддержку нужного уровня, сделали анализ крови, Калий 4,66 при норме (3,5 - 5,1). И никто у нас нигде не накапливается почему-то.
Был один день, как пришла посылка дала 2капс. Na/K бутирата + порошок К Gluconat ~ 400мг, как давала до того. На следующий день единый раз увидела, как это, когда слишком много Калия. У меня малый на нехватке его еще и звуки издает, Ы-кает, так в тот день Ы-кал, но чуть по-другому и "остервенело". Откатила дозу - и все хорошо.
Какая-то есть завязка Калия с холодными/мокрыми руками/ногами, но трудно ее отследить, как и насколько, нас отпускало потихоньку, исподволь, я не сразу связала.
Лена, у нас еще ДЦП-подобные нарушения и ЭПИ, так что все дозы вам надо будет отслеживать с осторожностью на Анюте. Но верю - вы справитесь.
Извините, коротко не вышло. Буду рада, если пригодится.

Nadin пишет:Ленуська, а Вы щитовидку проверяли Ане? Извините, если Вы уже писали об этом.
Анечку тоже поздравьте с Днем Рожденья, скажите, что есть тут такие тети у которых девиз : лучше поздно, чем никогда.
Побыстре бы ей вылезти из этой грязи!

Надя, спасибо )))
Мы сдавали ТТГ, Т3 св Т4 (все в пределах нормы) хотя, мне кажется что у нее со щитовидкой , я заказала добавки, придут попробую как пойдет,
Я йод ей стала давать в конце марта, с того времени она стала развиваться ну просто стремительно (правда мы в это же время и к остеопату начали ходить, и нырять и позитивные эмоции получать, т.ч. несколько терапий наслоились, но все же мне кажется не без участия йода) и еще она перестала днем спать на йоде (нет у нее такой потребности как раньше)
я и себе стала йод капать, так хоть появились хоть капельку сил

Natalia, спасибо за ваш опыт, для меня он очень ценен, я попробую поднять калий,
(у нас ведь тоже типа ДЦП, хотя со временем это уже не очень похоже на ДЦП, но все же факт органического поражения мозга никто не отменял ((( )

А по поводу залеганий... у нас ведь тоже так это можно назвать. Если есть где нибудь кровать или хотя бы лавочка- она ляжет обязательно.
Мы если куда-нибудь приходим, она первым делом ищет место своей попе -садится, НО если есть лежачок -она ляжет конечно же , в любом месте, даже на улице стремится полежать на лавочке. А дома большую часть времени лежит (укрывшись одеялом) даже под такое дело научилась сама накрываться научилась надевать колготки и научилась надевать кофту.

( я тут решила снять кофту с длинным рукавом, оставила ее в маечке, так она сняла с себя эту маечку (с моей помощью) достала из своего шкафа кофточку с длинным рукавом и надела ее - ну что ни сделаешь если тебе хочется, а вот будешь спецом учить так ничего не получишь, Огромное дело МОТИВАЦИЯ )

Наташ, а какие у тебя бутираты? Можешь ссылочку дать?

Да, Лена, МОТИВАЦИЯ - ЭТО ВСЁ!
Какая ты молодец, так профессионально мотивируешь! Надо и мне учиться, но у нас радость одна - это еда, а рацион-то скуднее некуда...

Cсылка на бутират:
http://www.bodybio.com/storeproduct363.aspx

Да, еще вспомнила, и вот как раз сейчас прорабатываю...
Вот кормила недавно Дениса с 0,5капс. самого Sodium Butyrate (через раз даю Na и Na/K бутират), еще не успел доесть - руки/ноги опять мокрые холодные. Cейчас выставила из-под зонтика на солнце сами ручки/ножки. У него они на солнце отогреваются. Еще помогает ванну делать с сульфатом магния. Хорошо становится, но иногда ненадолго.
Такое впечатление, что теперь надо будет давать только Sodium/Potassium Butyrate и смотреть добавлять ли еще глюконат калия, или наоборот, соли с Na...
Этот балланс, пока отработаешь - ох!

Здравствуйте, извините, что вламываюсь, дайте пожалуйста, ссылочку на ваш хондроитин, а также йод. Спасибо